UNSER BESCHWERDEBRIEF AN FRANKREICHS PRÄSIDENTEN MACRON

Nachfolgend finden Sie unser Schreiben an Frankreichs Präsidenten Macron. Teil 1 erläutert alle nötigen Hintergrundinformationen und beschreibt die Reise unserer Patientin mit einer seltenen Krankheit. Teil 2 enthält eine medizinische Analyse, die verschiedene Behandlungsmethoden für die Pierre-Robin-Sequenz vergleicht. Teil 3 beinhaltet eine rechtliche Analyse und Schlussfolgerung.

Dieser Brief enthält Informationen die, so glauben wir, auch anderen Eltern mit Kindern, die unter dem Pierre-Robin-Syndrom leiden, helfen könnten, aber auch Gesundheitsdienstleistern, die sich um solche Kinder kümmern.

Das Herzstück dieses Briefs wird sicherlich bei Patientenvertretern und Entscheidungsträgern Anklang finden. Vor allem denjenigen, die auf dem Gebiet seltener Krankheiten, patientenorientierter Pflege und dem Recht auf medizinische Versorgung tätig sind.

Die abschließende, rechtliche Analyse könnte für Anwälte und Akademiker interessant sein, die nach echten Fallstudien zur 2011er EU-Richtline zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, der EU-Richtline 883 zur Koordinierung der Systeme der sozialen Sicherheit und dem Grundsatz der Dienstleistungsfreiheit in der EU, gemäß Artikel 56 des Vertrags über die Arbeitsweise der Europäischen Union, suchen.

Dieser Brief veranschaulicht sehr deutlich, was hier – im wohlhabenden Westen Europas – geschieht, sobald ein EU-Bürger versucht, Theorie in Praxis umzusetzen und Rechte in Anspruch zu nehmen, die diese EU-Gesetze angeblich schützen.

Wir hoffen, dass unser Brief Präsident Macrons Regierung zum Handeln bewegt und diese Ungerechtigkeit korrigiert wird. Doch egal, was mit Präsident Macron oder seinen Nachfolgern passiert – wir werden niemals aufgeben. Wir sind engagierte und liebende Eltern eines Kindes, das mit einer seltenen Krankheit geboren wurde und verschreiben uns, im Namen unseres Kindes, vollständig diesem Kampf – egal wie lange dieser dauert – bis die uns gesetzlich zustehenden Rechte durchgesetzt werden. Wir werden gegen diese Ungerechtigkeit, ohne Unterlass, für die nächsten 10 Jahre kämpfen und dafür bis vor den Europäischen Gerichtshof der Europäischen Union ziehen, wenn uns die französische Regierung dazu zwingt. Aber wir werden niemals aufgeben.

Sie können sich diesen Brief auch als PDF anschauen, herunterladen und offline lesen: