{"id":987,"date":"2018-09-25T18:55:55","date_gmt":"2018-09-25T16:55:55","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?page_id=987"},"modified":"2023-04-21T18:04:37","modified_gmt":"2023-04-21T16:04:37","slug":"news","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/news\/","title":{"rendered":"News"},"content":{"rendered":"

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Mit dem Recht den Zugang zur Versorgung bei seltenen Erkrankungen verbessern<\/a><\/h3><\/span><\/header>
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\u201cUsing Law to Improve Access to Rare Disease Care\u201d - presentation delivered at the World Orphan Drugs Congress, Amsterdam, October 2026, by Philippe Pakter, chairman, Pierre Robin Europe.
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Grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung f\u00fcr Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Leben Sie in Europa? Wurde bei Ihnen oder einem Familienmitglied eine seltene Krankheit diagnostiziert? Sind Sie daran interessiert, sich in einem anderen EU-Mitgliedstaat medizinisch wegen Ihrer seltenen Krankheit behandeln zu lassen? Wenn ja, beachten Sie bitte die folgenden Tipps und Ratschl\u00e4ge.
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Podcast-Interview mit einem Elternteil, der eine seltene Krankheit hat<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Der Podcast \"Raise the Line\" von Osmosis Elsevier interviewt die Eltern eines Kindes, das an der Pierre-Robin-Krankheit leidert: \"Was Patienten mit seltenen Krankheiten von \u00c4rzten brauchen\".
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Das 3. internationale Konsens-Treffen zur Pierre-Robin-Sequenz<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Pierre-Robin-Sequenz aus der Sicht der Patienten. Unsere Pr\u00e4sentation befasst sich mit der evidenzbasierten Medizin, dem Zugang zur Versorgung, der Medizinethik und der Lebensqualit\u00e4t.
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\u00dcber uns, ohne uns<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Null PRS-Patienten in der Arbeitsgruppe und null PRS-Patienten in der Konsensabstimmung stimmen f\u00fcr die von der EU gef\u00f6rderten ERN-Cranio-Leitlinien f\u00fcr die seltene Krankheit PRS... \u00dcber uns, ohne uns.
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Lysiane<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Ein Schreiben an Pr\u00e4sident Macron \u00fcber ein franz\u00f6sisches Baby mit einer seltenen Krankheit, dem der Zugang zu einer sicheren und wirksamen Behandlung in Deutschland verweigert wurde.
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ERN-Cranio; EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Das ERN-System der EU kann und muss viel mehr f\u00fcr die Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa tun.
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Robin Sequenz – Seminars in Fetal & Neonatal Medicine<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Pierre Robin Sequenz - die Sicht eines Patienten, \"Seminars in Fetal and Neonatal Medicine\".
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Brief an EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides<\/a><\/h3><\/span><\/header>
EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides geschickt: dieser Fall wirft ein sehr viel umfangreicheres Problem auf, das Auswirkungen auf alle EU-B\u00fcrger und deren t\u00e4gliches Leben hat. Wenn ein S\u00e4ugling mit einer seltenen Krankheit bewegungslos auf einer Intensivstation an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige Behandlung seiner seltenen Krankheit in anderen EU-Mitgliedsstaaten hat \u2013 wer hat dann \u00fcberhaupt das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung?
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Rare Revolution Magazine, Zeitschriftenartikel<\/a><\/h3><\/span><\/header>
RARE Revolution Magazine Zeitschriftenartikel: \"Grenzen \u00fcberschreiten, um Zugang zur Versorgung seltener Krankheiten zu erhalten: Lysianes Reise\"
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Rare Diseases Denmark – Unterst\u00fctzungsschreiben<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Rare Diseases Denmark ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation aus Skandinavien, die sich f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterst\u00fctzungsschreiben weist sie darauf hin, dass der Fall Lysiane \u201eein verheerendes Beispiel f\u00fcr den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegen\u00fcberstanden und noch immer gegen\u00fcberstehen, hier, mitten in Europa.\u201c
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Pro Rare Austria – Unterst\u00fctzungsschreiben<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Pro Rare Austria stand im Mittelpunkt der Europ\u00e4ischen Konferenz f\u00fcr seltene Krankheiten, die k\u00fcrzlich in Wien stattfand. Dr. Rainer Riedl, Obmann, Pro Rare Austria: \u201eBei seltenen Erkrankungen sind das B\u00fcndeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig.\u201c In ihrem Brief an Frankreichs L'Assurance Maladie bittet der gemeinn\u00fctzige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegr\u00fcndete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.
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Ein dritter Brief an Pr\u00e4sident Macron<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Am 12. Oktober 2018 haben wir einen dritten Brief an den franz\u00f6sischen Pr\u00e4sidenten Emmanuel Macron geschickt.
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Europ\u00e4isches Patientenforum \u2013 Unterst\u00fctzungsschreiben<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Beim Europ\u00e4ische Patientenforum handelt es sich um eine der gr\u00f6\u00dften Dachorganisationen f\u00fcr Patientenvertretungen in der gesamten EU. Sie verfassten nachfolgenden Brief und schickten diesen direkt an den franz\u00f6sischen Pr\u00e4sidenten Macron.
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Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments \u2013 Unterst\u00fctzungsschreiben<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Frau Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, ein hochrangiges Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments, verf\u00fcgt \u00fcber einen rechtlichen Hintergrund. Dar\u00fcber hinaus war Frau Grosset\u00eate Sonderberichterstatterin des Europ\u00e4ischen Parlaments f\u00fcr die EU-Richtlinie 2011 \u00fcber grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung. Frau Grosset\u00eate kennt das grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsrecht. Im Namen unserer Tochter Lysiane, \u00fcbersendete sie nachfolgenden Brief direkt an Frankreichs Gesundheitsministerin Agn\u00e8s Buzyn, um deutlich machen, dass diese Situation \"inakzeptabel\" ist und die Ablehnung rechtlich unbegr\u00fcndet war.
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EURORDIS \u2013 Unterst\u00fctzungsschreiben<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Bei der Europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten (EURORDIS) handelt es sich um die gr\u00f6\u00dfte Patientenorganisation f\u00fcr seltene Krankheiten in der EU. EURORDIS schickte ein sehr detailliertes Unterst\u00fctzungsschreiben an die L'Assurance Maladie, Frankreichs nationaler Krankenkasse, in dem sie erkl\u00e4ren, warum auch sie der Ansicht sind, dass die Ablehnung gegen EU-Recht verst\u00f6\u00dft. EURORDIS hat zugesagt, uns, Lysianes Eltern, vor Gericht beizustehen und gemeinsam bis zum Europ\u00e4ischen Gerichtshof zu gehen.
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