{"id":1014,"date":"2017-11-17T21:18:14","date_gmt":"2017-11-17T20:18:14","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=1014"},"modified":"2020-11-27T08:56:06","modified_gmt":"2020-11-27T07:56:06","slug":"eurordis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/eurordis\/","title":{"rendered":"EURORDIS \u2013 Unterst\u00fctzungsschreiben"},"content":{"rendered":"<p>Bei der Europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten (EURORDIS) handelt es sich um die gr\u00f6\u00dfte Patientenorganisation f\u00fcr <em>seltene Krankheiten<\/em> in der EU. EURORDIS schickte ein sehr detailliertes Unterst\u00fctzungsschreiben an die L&#8217;Assurance Maladie, Frankreichs nationaler Krankenkasse, in dem sie erkl\u00e4ren, warum auch sie der Ansicht sind, dass die Ablehnung gegen EU-Recht verst\u00f6\u00dft. EURORDIS hat zugesagt, uns, Lysianes Eltern, vor Gericht beizustehen und gemeinsam bis zum Europ\u00e4ischen Gerichtshof zu gehen.<!--more--><\/p>\n\n\t\t<div class=\"wppdfemb-frame-container-1\" style=\"-webkit-overflow-scrolling:auto;\">\n\t\t\t<iframe class=\"pdfembed-iframe nonfullscreen wppdf-emb-iframe-1\"\n\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/?pdfemb-data=eyJ1cmwiOiJodHRwczpcL1wvcGllcnJlcm9iaW5ldXJvcGUuY29tXC93cC1jb250ZW50XC91cGxvYWRzXC8yMDE4XC8wM1wvRVVST1JESVMtZnItbGV0dGVyLW9mLXN1cHBvcnQucGRmIiwidGl0bGUiOiJFVVJPUkRJUy1mci1sZXR0ZXItb2Ytc3VwcG9ydCIsImluZGV4IjoxLCJwZGZJRCI6MzQxfQ\"\n\t\t\t\ttitle=\"EURORDIS-fr-letter-of-support\"\t\t\t\tdata-pdf-id=\"341\"\n\t\t\t\tdata-pdf-index=\"1\"\n\t\t\t\tstyle=\"border:none;width:100%;max-width:100%;height:100vh;\"\n\t\t\t\tscrolling=\"yes\">\n\t\t\t<\/iframe>\n\t\t<\/div>\n\n\t\t\n<p><div  class='hr av-l7bfd-1089aa6ea2d6be4437cfc0c2d16fa09f hr-default  avia-builder-el-0  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>Unten finden Sie eine inoffizielle \u00dcbersetzung des franz\u00f6sischen Brieftexts ins Deutsche.<div  class='hr av-etfyp-1a96001db5c2abef47e6b237b14d324e hr-default  avia-builder-el-1  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-280 size-full\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/eurordis-logo.png\" alt=\"\" width=\"206\" height=\"268\" \/><\/p>\n<p>17. November 2017<\/p>\n<p>Herr Nicolas Revel<br \/>\nGeneraldirektor<br \/>\nCaisse Nationale d\u2019Assurance Maladie<br \/>\n50, avenue du Professeur Andr\u00e9 Lemierre<br \/>\n75986 Paris Cedex 20<\/p>\n<p>Betrifft: Zugang zur Gesundheitsversorgung in einem anderen Mitgliedstaat \u2013 Kind Lysiane Pakter<\/p>\n<p>Sehr geehrter Herr Generaldirektor,<\/p>\n<p>EURORDIS, die Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr Seltene Krankheiten, verteidigt u.a. die Patientenrechte in anderen Mitgliedstaaten der Europ\u00e4ischen Union und im Europ\u00e4ischen Wirtschaftsraum.<\/p>\n<p>In dieser Eigenschaft unterst\u00fctzt EURORDIS Lysiane Pakters Eltern, da sich die L&#8217;Assurance Maladie weigert, ihre geplante Gesundheitsversorgung in Deutschland durchzuf\u00fchren.<\/p>\n<p>W\u00e4hrend der Debatten, die vor der Verabschiedung der Richtlinie 2011\/24 \/ EU vom 9. M\u00e4rz 2011 \u00fcber die Aus\u00fcbung der Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung im Europ\u00e4ischen Parlament stattgefunden haben, hat sich EURORDIS f\u00fcr die Annahme der Richtlinie auf Grundlage der in Verordnung 883\/2004 und dem Formular S2 festgelegten Einschr\u00e4nkungen ausgesprochen.<\/p>\n<p>Die Unklarheit der Verordnung 883\/2004 in bestimmten Situationen f\u00fchrte dazu, dass der Europ\u00e4ische Gerichtshof (EuGH) eine Reihe von Rechtsentscheidungen traf. Dazu geh\u00f6rt z.B. der Fall 157\/99, 12\/07\/2001, Geraets-Smits. Diese umfangreiche Rechtsprechung des EuGHs hat die europ\u00e4ischen Beh\u00f6rden dazu veranlasst, das rechtliche Vakuum durch die Verabschiedung der Richtlinie 2011\/24 \/ EU zu schlie\u00dfen.<\/p>\n<p>In keinem Fall sollte die nationale Umsetzung der Richtlinie bez\u00fcglich der Rechtsprechung des EuGHs einen R\u00fcckschritt darstellen. Im Geraets- Smits-Fall legte der EuGH Folgendes fest:<\/p>\n<ul>\n<li>Eine vorherige Genehmigung kann nicht abgelehnt werden, wenn die Behandlung durch die internationale, medizinische Wissenschaft ausreichend gepr\u00fcft und validiert wurde, und<\/li>\n<li>Die Vorabgenehmigung kann abgelehnt werden, wenn die gleiche oder eine f\u00fcr den Patienten ebenso wirksame Behandlung, ohne unn\u00f6tige Verz\u00f6gerung durch eine Einrichtung erlangt werden kann, die mit der Krankenkasse, der die versicherte Person angeh\u00f6rt, eine Vereinbarung getroffen hat (Abwesenheit der medizinischen Notwendigkeit)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Umsetzung der Richtlinie im franz\u00f6sischen Recht<\/strong><\/p>\n<p>Das Gesetz \u00fcber die \u00f6ffentliche Gesundheit, Artikel R160-2, ge\u00e4ndert durch die Verordnung Nr. 2017-736 vom 3. Mai 2017, Art. 1, besagt:<\/p>\n<p>II. Die Genehmigung kann nicht abgelehnt werden, wenn folgende Bedingungen erf\u00fcllt sind:<\/p>\n<ol>\n<li>Die Absicherung der angestrebten medizinischen Behandlung ist in den franz\u00f6sischen Vorschriften vorgesehen;<\/li>\n<li>Die angestrebte Behandlung ist, basierend auf dem Gesundheitszustand des Patienten, angemessen;<\/li>\n<li>Die gleiche oder eine ebenso wirksame Behandlung kann, unter Ber\u00fccksichtigung des aktuellen Gesundheitszustands des Patienten und dessen wahrscheinlichen Verlaufs, nicht innerhalb eines medizinisch akzeptablen Zeitrahmens in Frankreich erreicht werden.<\/li>\n<\/ol>\n<p><strong>In der Angelegenheit Lysiane<\/strong><\/p>\n<p><strong>Zu Punkt 1<\/strong>: Die medizinische Versorgung, die operative Eingriffe erfordert (Unterkieferdistraktionsosteogenese, Unterkiefertraktion, Luftr\u00f6hrenschnitt, Einf\u00fchrung eines Nasenrachen-Tubus&#8230;), um die Pierre-Robin-Sequenz zu behandeln, ist in den franz\u00f6sischen Gesundheitsbestimmungen vorgesehen. Die Gemeinde hat daf\u00fcr gesorgt, dass S\u00e4uglinge, die mit diesem medizinischen Syndrom geboren wurden, behandelt werden. Eine Methode \u2013 die Labioglossopexie \u2013 beinhaltet das Ann\u00e4hen der Zungenspitze des Kindes an dessen Unterlippe. Diese Methode hat eine hohe Ausfallrate, da die Zunge oder die Lippe des Kindes oft rei\u00dfen. Wenn solch eine Behandlung von den franz\u00f6sischen Vorschriften abgedeckt wird, sollte eine alternative, nicht-operative Methode, wie die T\u00fcbinger Gaumenplatte mit integriertem Sporn (TGP), die den Patienten weder behindert und vor allem nicht ann\u00e4hernd so barbarisch ist, es mindestens genauso wert sein, abgedeckt zu werden.<\/p>\n<p><strong>Zu Punkt 2<\/strong>: Die im Anhang dieses Schreibens aufgef\u00fchrten medizinischen Studien best\u00e4tigen die bessere Wirksamkeit der in Deutschland angebotenen TGP-Behandlung.<\/p>\n<p><strong>Zu Punkt 3<\/strong>: Das Kind sollte kurz nach der Geburt mit dem TGP-Ger\u00e4t ausgestattet werden. Dieser Zeitraum ist derzeit zu kurz, um dem franz\u00f6sischen Gesundheitssystem zu erm\u00f6glichen, die Technik zu erlernen, ohne das Kind dem Risiko eines Schadens auszusetzen.<\/p>\n<p>Die in Deutschland angebotene Behandlung (die T\u00fcbinger Gaumenplatte mit integriertem Sporn, TGP) behandelt die Nahrungsaufnahme- und Atmungsschwierigkeiten, die mit der Pierre-Robin-Sequenz einhergehen. Dies ist aber auch schon die einzige \u00dcbereinstimmung mit den in Frankreich vorgeschlagenen Behandlungen. Die in Frankreich angebotenen Behandlungen sind nicht ebenso wirksam: weder die mechanische Beatmungsunterst\u00fctzung, die mit erheblichen Bewegungseinschr\u00e4nkungen f\u00fcr ein kleines Kind einhergeht, noch die komplexen und schmerzhaften chirurgischen Eingriffe. So wurde Lysiane 5 Wochen lang in Frankreich auf einer Intensivstation, ohne absehbaren Entlassungstermin, station\u00e4r aufgenommen. Es wurde lediglich eine eventuelle h\u00e4usliche Pflege mit Beatmungsunterst\u00fctzung in Aussicht gestellt.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus scheinen die in Frankreich angebotenen Behandlungsmethoden weniger wirksam zu sein, als die TGP-Behandlung. Die Verfasser der prospektiven Studie (Nr. 1 im Anhang) folgern: &#8222;Diese prospektive Langzeitstudie best\u00e4tigt die Wirksamkeit der [T\u00fcbinger Gaumenplatte] zur Verbesserung der Obstruktion der oberen Atemwege und Gewichtszunahme bei S\u00e4uglingen, die mit (meist isolierter) RS aufgenommen wurden.&#8220;<\/p>\n<p>Schlie\u00dflich wurde die TGP von mehreren Teams getestet. Ein Drittel der Kinder, die in Deutschland mit der Pierre-Robin-Sequenz geboren wurden, profitieren bereits von dieser Behandlung (siehe die im Anhang aufgef\u00fchrten medizinischen Studien).<\/p>\n<p>Wenn franz\u00f6sische Sachverst\u00e4ndige der Ansicht sind, dass eine vergleichende Peer-Review-Studie durchzuf\u00fchren w\u00e4re, bevor sie sich f\u00fcr die Abdeckung dieser Behandlung entscheiden, m\u00fcssen wir die Idee eines direkten Vergleichs zur\u00fcckweisen; das ist in ethischer Hinsicht einfach nicht mehr m\u00f6glich. Vergleichende Daten aus historischen Studien erlauben jedoch bereits einen Vergleich dieser Behandlung mit anderen Behandlungsmethoden (indirekter Vergleich).<\/p>\n<p>Die Autoren der oben zitierten Studie (&#8222;Multicenter study on the effectiveness of the pre-epiglottic baton plate for airway obstruction and feeding problems in Robin sequence&#8220;, Poets et al., Orphanet Journal of Rare Diseases, 2017, 12:46; Multicenterstudie zur Wirksamkeit der Pr\u00e4-Epiglottis-St\u00fctzenplatte bei Atemwegsobstruktion und Ern\u00e4hrungsproblemen in der Robin-Sequenz) weisen darauf hin. Indem man die Gewichtszunahme, die mit den verschiedenen Behandlungstechniken erreicht wird, vergleicht, kann man auch die relative Wirksamkeit der Behandlungsmethoden vergleichen.<\/p>\n<p>Auf dieser Basis ist die TGP-Behandlung mindestens genauso effektiv wie die anderen Methoden, wenn nicht sogar effektiver. In jedem Fall ist die TGP-Behandlung hinsichtlich Komfort, Lebensqualit\u00e4t und Sicherheit des Kindes anderen Behandlungen weit \u00fcberlegen.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus ist das klinische Gleichgewichtsprinzip, zumindest in Deutschland, nicht mehr existent. Hier informieren \u00c4rzte die Eltern \u00fcber die verschiedenen zur Verf\u00fcgung stehenden Techniken zur Behandlung dieser seltenen Krankheit. Kein Arzt w\u00e4re bereit, klinische Tests durchzuf\u00fchren, bei der die jedem Kind zu verabreichende Behandlung zuf\u00e4llig ausgew\u00e4hlt wird. Denn sie sind, basierend auf dem aktuellen Kenntnisstand der verschiedenen vorhandenen Behandlungen, bereits von der \u00dcberlegenheit der TGP-Technik \u00fcberzeugt. Eltern w\u00fcrden dies ebenfalls ablehnen.<\/p>\n<p><em>&#8222;Ein kontrolliertes Studiendesign w\u00e4re eindeutig vorzuziehen. Dies war jedoch in den teilnehmenden Zentren nicht m\u00f6glich, da das Gleichgewichtsprinzip unter den Teammitgliedern nicht mehr gegeben war. Wir haben jedoch alles M\u00f6gliche versucht, um andere potentielle, verzerrende Quellen zu minimieren und betrachten unsere Ergebnisse daher vor dem Hintergrund von Studien, die bei Patienten mit seltenen Erkrankungen durchgef\u00fchrt wurden, als g\u00fcltig. &#8222;<\/em><\/p>\n<p><strong>Wof\u00fcr sich EURORDIS generell einsetzt<\/strong><\/p>\n<p>Im Hinblick auf die Umsetzung der Richtlinie 2011\/24 \/ EU durch die Mitgliedstaaten hat sich EURORDIS f\u00fcr folgende Grunds\u00e4tze ausgesprochen:<\/p>\n<ul>\n<li>Wirksamkeit: Die von den Mitgliedstaaten ergriffenen Ma\u00dfnahmen m\u00fcssen die B\u00fcrger bei ihren Bem\u00fchungen unterst\u00fctzen. Die Verwaltungen im Gesundheitswesen m\u00fcssen sich in den Dienst der B\u00fcrger stellen und diese bei der Wahrnehmung ihrer Rechte unterst\u00fctzen.<\/li>\n<li>Verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfigkeit: Die Richtlinie zeigt dem Vorabgenehmigungssystem Grenzen hinsichtlich Angemessenheit und Notwendigkeit zur Erreichung des Ziels auf. Es darf kein Mittel zur willk\u00fcrlichen Diskriminierung sein oder ein ungerechtfertigtes Hindernis f\u00fcr die Bewegungsfreiheit von Patienten, gem\u00e4\u00df Artikel 8, Absatz 1, darstellen.<\/li>\n<li>Gerechtigkeit: Das Vorabgenehmigungssystem muss dem Antragsteller die M\u00f6glichkeit geben, seinen Antrag zu stellen und Beschwerde einzulegen, wenn sein Antrag abgelehnt wurde. Die Verwaltung muss sich mit Hilfe von Experten, die mit der Krankheit vertraut sind, eingehend informieren, bevor der Antrag eines Patienten auf Gesundheitsleistungen im Ausland genehmigt oder ablehnt wird.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Im Interesse aller franz\u00f6sischen B\u00fcrger fordert EURORDIS Sie auf, diese Grunds\u00e4tze zu respektieren. Die Richtlinie wurde genau in dieser Form erlassen, damit Patienten Zugang zu den in der Europ\u00e4ischen Union verf\u00fcgbaren, wirksamsten Behandlungen haben, auch wenn diese Behandlung in ihrem Versicherungsmitgliedstaat nicht verf\u00fcgbar ist.<\/p>\n<p>Experten, die Kinder mit der Pierre-Robin-Sequenz behandeln, sind der Ansicht: &#8222;Bekommt man die funktionellen Schwierigkeiten im ersten Lebensjahr gut in den Griff, ist die Prognose g\u00fcnstig. Nahrungsaufnahme- und Atmungsbeschwerden, genauso wie die Glossoptose, verbessern sich in den ersten 2 Lebensjahren. Das mandibul\u00e4re Wachstum korrigiert die Retrognathie innerhalb von 3 bis 6 Jahren. Die Gaumenspalte kann noch vor dem neunten Monat operativ geschlossen werden. Die neurologische Prognose dieser Kinder ist deshalb als gut zu bezeichnen. &#8220;<\/p>\n<p>EURORDIS bittet Sie darum, den Fall dieses Kindes und anderer Personen in der gleichen Situation, zu pr\u00fcfen, und ihnen das Zugangsrecht zu einer hochwertigen Versorgung zu erleichtern. Andernfalls k\u00f6nnten wichtige M\u00f6glichkeiten verpasst werden, die langfristig Auswirkungen auf das weitere Leben dieser Patienten haben.<\/p>\n<p>Hochachtungsvoll<\/p>\n<p>Fran\u00e7ois Hou\u00ffez, Leiter der Pflegeversorgung<br \/>\nEURORDIS<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-287 size-full\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Houyez-eurordis-sig.png\" alt=\"\" width=\"133\" height=\"60\" \/><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-50uwh-6ef969184ad034a2f102ae83d2db6117\">\n#top .hr.hr-invisible.av-50uwh-6ef969184ad034a2f102ae83d2db6117{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-50uwh-6ef969184ad034a2f102ae83d2db6117 hr-invisible  avia-builder-el-2  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>CC: Ms. Emmanuelle Lafoux, Generaldirektorin, Caisse Primaire d\u2019Assurance Maladie de Lyon<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bei der Europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten (EURORDIS) handelt es sich um die gr\u00f6\u00dfte Patientenorganisation f\u00fcr seltene Krankheiten in der EU. 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