{"id":1032,"date":"2018-01-16T10:31:54","date_gmt":"2018-01-16T09:31:54","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=1032"},"modified":"2020-11-27T08:58:56","modified_gmt":"2020-11-27T07:58:56","slug":"europaeisches-patientenforum","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/europaeisches-patientenforum\/","title":{"rendered":"Europ\u00e4isches Patientenforum \u2013 Unterst\u00fctzungsschreiben"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: left;\">Beim Europ\u00e4ische Patientenforum handelt es sich um eine der gr\u00f6\u00dften Dachorganisationen f\u00fcr Patientenvertretungen in der gesamten EU. Sie verfassten nachfolgenden Brief und schickten diesen direkt an den franz\u00f6sischen Pr\u00e4sidenten Macron.<!--more--><\/p>\n\n\t\t<div class=\"wppdfemb-frame-container-1\" style=\"-webkit-overflow-scrolling:auto;\">\n\t\t\t<iframe class=\"pdfembed-iframe nonfullscreen wppdf-emb-iframe-1\"\n\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/?pdfemb-data=eyJ1cmwiOiJodHRwczpcL1wvcGllcnJlcm9iaW5ldXJvcGUuY29tXC93cC1jb250ZW50XC91cGxvYWRzXC8yMDE4XC8wM1wvRXVyb3BlYW4tUGF0aWVudHMtRm9ydW0tZW4tbGV0dGVyLW9mLXN1cHBvcnQtcmRjdC5wZGYiLCJ0aXRsZSI6IkV1cm9wZWFuLVBhdGllbnRzLUZvcnVtLWVuLWxldHRlci1vZi1zdXBwb3J0LXJkY3QiLCJpbmRleCI6MSwicGRmSUQiOjMxNH0\"\n\t\t\t\ttitle=\"European-Patients-Forum-en-letter-of-support-rdct\"\t\t\t\tdata-pdf-id=\"314\"\n\t\t\t\tdata-pdf-index=\"1\"\n\t\t\t\tstyle=\"border:none;width:100%;max-width:100%;height:100vh;\"\n\t\t\t\tscrolling=\"yes\">\n\t\t\t<\/iframe>\n\t\t<\/div>\n\n\t\t\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><div  class='hr av-gnfpt-e752263032d13a6cd52bc0668ff73945 hr-default  avia-builder-el-0  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>Unten finden Sie eine inoffizielle \u00dcbersetzung des englischen Brieftexts ins Deutsche.<div  class='hr av-aygux-3992e36c4769fb45d6342da4e3c9eaf7 hr-default  avia-builder-el-1  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-146 size-full alignright\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo.png\" alt=\"\" width=\"261\" height=\"110\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo.png 261w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo-260x110.png 260w\" sizes=\"auto, (max-width: 261px) 100vw, 261px\" \/><br \/>\nMonsieur le Pr\u00e4sident de la R\u00e9publique<br \/>\nPalais de l&#8217;Elys\u00e9e<br \/>\n55 Rue du Faubourg Saint-Honor\u00e9<br \/>\n75008 Paris<\/p>\n<p>Br\u00fcssel, 16. Januar 2018<\/p>\n<p>Sehr geehrter Pr\u00e4sident Macron,<\/p>\n<p>Betrifft: Zugang zur Gesundheitsversorgung in Frankreich \u2013 Versto\u00df gegen das EU-Gesetz<\/p>\n<p>Wir schreiben Ihnen im Namen des Europ\u00e4ischen Patientenforums (EPF), einer Dachorganisation, die EU-weit 74 Patientenvertretungen vertritt, um Sie um Unterst\u00fctzung f\u00fcr Lysiane Pakter, 9 Monate alt, vertreten durch ihre Eltern Herr Philippe Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588, zu bitten, ihr Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung zu durchzusetzen, das ihr von der Caisse Primaire d&#8217;Assurance Maladie (CPAM) in Lyon, verweigert wurde.<\/p>\n<p>Der rechtm\u00e4\u00dfige Zugang zur Gesundheitsversorgung geh\u00f6rt zu den wichtigsten Rechten eines Patienten und ist seit der Gr\u00fcndung unseres Unternehmens eines der Hauptpriorit\u00e4ten der EPF-Organisation. Im Zusammenhang mit unseren Arbeiten zur Richtlinie 2011\/24 \/ EU \u00fcber die Aus\u00fcbung von Patientenrechten in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung kamen wir in Kontakt mit Herr Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588. Sie gaben uns einen ausgezeichneten \u00dcberblick \u00fcber die schockierende Situation, mit der sie sich, seit der Diagnose ihrer Tochter mit dem seltenen Pierre-Robin-Syndrom, konfrontiert sahen.<\/p>\n<p>Ihr Streitfall mit der CPAM l\u00e4sst sich auf folgende Punkte zusammenfassen. Die CPAM lehnte Lysianes \u00dcberf\u00fchrung an das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen in Deutschland mit der Begr\u00fcndung ab, dass die franz\u00f6sische Behandlung \u2013 bei der das neugeborene Kind an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen wird, was eine Langzeitbehandlung auf einer Intensivstation zur Folge hat \u2013 &#8222;gleich oder ebenso wirksam&#8220; ist, wie die hochspezialisierte TGP-Behandlung in T\u00fcbingen. Diese in Deutschland angebotene Behandlungsmehtode beseitigt nicht nur die Obstruktion der oberen Atemwege des Kindes, sondern korrigiert gleichzeitig auch die zugrundeliegende, anatomische Ursache \u2013 die Glossoptose \u2013 ohne Operation und ohne Langzeithospitalisation. Das Argument, diese Behandlungsmethoden seien gleichwertig oder ebenso wirksam, ist gelinde gesagt, \u00fcberraschend. Noch \u00fcberraschender ist jedoch die konsequente Weigerung der CPAM, ihre eigene Einsch\u00e4tzung, trotz der institutionellen Unterst\u00fctzung, die Herr Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 erfahren, zu \u00fcberpr\u00fcfen.<\/p>\n<p>Wir m\u00fcssen die rechtliche und medizinische Analyse, basierend auf der EU-Richtlinie und ihrer Umsetzung in franz\u00f6sisches Recht, ihrer Situation nicht wiederholen, die durch ein Schreiben der EPF-Mitgliedsorganisation EURORDIS \u2013 Seltene Erkrankung Europa vom 17. November 2017 an die CPAM, deutlich gemacht wurde. Aus dieser Analyse geht hervor, dass das Recht auf Zugang zur Gesundheitsversorgung verletzt wurde und dass die Beurteilung der CPAM nicht nur gegen die Bestimmungen der EU-Richtlinie und des geltenden franz\u00f6sischen Rechts verst\u00f6\u00dft, sondern auch gegen den allgemeinen Geist dieser Richtlinie und der Vorteile, die der Austausch von Fachwissen zwischen den Mitgliedstaaten bringen kann. Letzteres ist gerade hinsichtlich seltener Krankheiten von gr\u00f6\u00dfter Bedeutung.<\/p>\n<p>SOLVIT \u2013 ein Netzwerk nationaler Verwaltungen \u2013 dessen Ziel es ist, rasche und pragmatische L\u00f6sungen f\u00fcr B\u00fcrger zu finden, die Probleme durch die inkorrekte Anwendung des EU-Rechts durch nationale Beh\u00f6rden haben \u2013 stimmt der rechtlichen Bewertung von Herrn Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 zu und versucht, ihnen bei der \u00dcberwindung dieser unn\u00f6tigen Hindernisse zu helfen.<\/p>\n<p>Ein prominentes Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments, Frau Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, hat ebenfalls ihre Unterst\u00fctzung f\u00fcr Herrn Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 zugesagt. In ihrem Schreiben vom 18. Dezember 2017 an die franz\u00f6sische Ministerin f\u00fcr Soziales, Gesundheit und Frauenrechte fordert sie die CPAM auf, den Forderungen von Herrn Pakter und seiner Lebensgef\u00e4hrtin nachzugeben und deren Rechte in \u00dcbereinstimmung mit der Richtline von 2011 anzuerkennen. Als Berichterstatterin des Europ\u00e4ische Parlaments f\u00fcr diese Richtlinie, verf\u00fcgt Frau Grosset\u00eate \u00fcber ein umfassendes Verst\u00e4ndnis dieser Gesetzgebung und der sich daraus ergebenen B\u00fcrgerrechte.<\/p>\n<p>Wir m\u00f6chten unsere Stimme zu den oben genannten hinzuf\u00fcgen und bitten Sie um Ihre freundliche Unterst\u00fctzung, den unn\u00f6tigen Kampf von Lysianes Eltern, Zugang zur hochspezialisierten Behandlung f\u00fcr ihre Tochter zu erhalten, zu beenden, da diese unbegr\u00fcndete Verweigerung von Patientenrechten sowohl gegen geltendes EU-Recht als auch franz\u00f6sisches Recht verst\u00f6\u00dft.<\/p>\n<p>Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-148 size-thumbnail\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-80x80.png\" alt=\"\" width=\"80\" height=\"80\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-80x80.png 80w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-36x36.png 36w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-180x177.png 180w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-120x120.png 120w\" sizes=\"auto, (max-width: 80px) 100vw, 80px\" \/><\/p>\n<p>Nicola Bedlington<br \/>\nEPF Generalsekret\u00e4rin<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-150 size-thumbnail\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Marco_EPF_sig-80x80.png\" alt=\"\" width=\"80\" height=\"80\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Marco_EPF_sig-80x80.png 80w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Marco_EPF_sig-36x36.png 36w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Marco_EPF_sig-120x120.png 120w\" sizes=\"auto, (max-width: 80px) 100vw, 80px\" \/><\/p>\n<p>Marco Greco<br \/>\nEPF Pr\u00e4sident<\/p>\n<p>Anlage:<br \/>\n1) EURORDIS-Schreiben vom 17. November 2017<br \/>\n2) Brief von Fran\u00e7oise Grosset\u00eate vom 18. Dezember 2017<\/p>\n<p>Fu\u00dfnote 1: Siehe: http:\/\/avantetapres.com\/<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Beim Europ\u00e4ische Patientenforum handelt es sich um eine der gr\u00f6\u00dften Dachorganisationen f\u00fcr Patientenvertretungen in der gesamten EU. 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