{"id":1283,"date":"2018-12-18T02:29:18","date_gmt":"2018-12-18T01:29:18","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=1283"},"modified":"2020-11-27T09:01:39","modified_gmt":"2020-11-27T08:01:39","slug":"rare-diseases-denmark","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/rare-diseases-denmark\/","title":{"rendered":"Rare Diseases Denmark – Unterst\u00fctzungsschreiben"},"content":{"rendered":"

Rare Diseases Denmark ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation aus Skandinavien, die sich f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterst\u00fctzungsschreiben weist sie darauf hin, dass der Fall Lysiane \u201eein verheerendes Beispiel f\u00fcr den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegen\u00fcberstanden und noch immer gegen\u00fcberstehen, hier, mitten in Europa.\u201c<\/p>\n

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Unten finden Sie eine inoffizielle \u00dcbersetzung des englischen Brieftexts ins Deutsche. Original englischer Text nach dieser U\u0308bersetzung.<\/p>\n

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Dezember 2018<\/p>\n

Rare Diseases Denmark
\nBlekinge Boulevard 2
\nDK-2630 Taastrup
\nTel +45 33 14 00 10
\nmail@sjaeldnediagnoser.dk
\nwww.sjaeldnediagnoser.dk<\/p>\n

Unter der Schirmherrschaft I. K. H. Kronprinzessin Mary von D\u00e4nemark
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Betreff: Der Fall Lysiane Pakter<\/strong><\/p>\n

Sehr geehrte Damen und Herren,<\/p>\n

Der Fall der kleinen Lysiane, die an PRS (Pierre-Robin-Sequenz) leidet, hat meine und die Aufmerksamkeit von Rare Diseases Denmark erregt.<\/p>\n

Lysiane und ihre Familie stecken in einem Kampf mit Frankreichs L’Assurance Maladie fest, die sich weigert, eine deutsche Behandlung zu autorisieren, die hochspezialisiert und medizinisch als wirksame Behandlung gegen seltene Erkrankungen nachgewiesen ist.<\/p>\n

Dieser Kampf ist f\u00fcr Lysiane und ihre Familie ein sehr ernster. Und ein verheerendes Beispiel f\u00fcr den Kampf, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegen\u00fcberstanden und noch immer gegen\u00fcberstehen, hier, mitten in Europa.<\/p>\n

Rare Diseases Denmark ist \u00fcberzeugt von dem Wert der Zusammenarbeit \u00fcber Grenzen hinaus, zum Wohl der Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Familien. Ein Fall wie der von Lysiane ist eine Verletzung der europ\u00e4ischen Idee \u2013 und h\u00f6chstwahrscheinlich auch etlicher formeller Rechtsakte, einschlie\u00dflich der Richtlinie 2011\/24\/EU \u00fcber die Aus\u00fcbung der Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung.<\/p>\n

Wir fordern politische Entscheidungstr\u00e4ger, relevante Beh\u00f6rden und andere relevante Entscheidungstr\u00e4ger nachdr\u00fccklich auf, den Fall des Kleinkinds Lysiane zu l\u00f6sen, um ihr die bestm\u00f6gliche Behandlung, auch grenz\u00fcberschreitend, zukommen zu lassen. Dies bedeutet Hoffnung f\u00fcr Lysiane und ihre Familie – und f\u00fcr Millionen von Europ\u00e4ern, die an seltenen Erkrankungen leiden.<\/p>\n

Im Namen des nationalen Verbandes Rare Diseases Denmark,
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\nLene Jensen, CEO<\/p>\n

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