{"id":1333,"date":"2018-12-13T02:24:50","date_gmt":"2018-12-13T01:24:50","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=1333"},"modified":"2020-11-27T09:01:02","modified_gmt":"2020-11-27T08:01:02","slug":"pro-rare-austria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/pro-rare-austria\/","title":{"rendered":"Pro Rare Austria – Unterst\u00fctzungsschreiben"},"content":{"rendered":"

Pro Rare Austria stand im Mittelpunkt der Europ\u00e4ischen Konferenz f\u00fcr seltene Krankheiten, die k\u00fcrzlich in Wien stattfand. Dr. Rainer Riedl, Obmann, Pro Rare Austria: \u201eBei seltenen Erkrankungen sind das B\u00fcndeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig.\u201c In ihrem Brief an Frankreichs L’Assurance Maladie bittet der gemeinn\u00fctzige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegr\u00fcndete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.<\/p>\n

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Unten finden Sie eine inoffizielle \u00dcbersetzung des englischen Brieftexts ins Deutsche. Original englischer Text nach dieser U\u0308bersetzung.<\/p>\n

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13. Dezember 2018<\/p>\n

M. Nicolas Revel
\nDirecteur G\u00e9n\u00e9ral
\nCaisse Nationale d\u2019Assurance Maladie
\n50, Av. Du Prof. Andr\u00e9 Lemi\u00e8re
\n75986 Paris Cedex 20<\/p>\n

Betreff: Zugang zu grenz\u00fcberschreitender Gesundheitsversorgung f\u00fcr das Kind Lysiane Pakter, gem\u00e4\u00df EU-Richtlinie 2011\/24\/EU<\/strong><\/p>\n

Sehr geehrter Herr Generaldirektor,<\/p>\n

Pro Rare Austria ist die \u00f6sterreichweit t\u00e4tige Allianz f\u00fcr seltene Erkrankungen, die sich f\u00fcr Verbesserungen im Gesundheitswesen engagiert und f\u00fcr die Rechte von Patienten mit seltenen Erkrankungen in \u00d6sterreich einsetzt. Als Mitgliedsorganisation der EURORDIS, der europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr seltene Erkrankungen, sind wir auch in europ\u00e4ische Gesundheitsstrategien involviert und engagieren uns auf europ\u00e4ischer Ebene f\u00fcr die Rechte von Patienten mit seltenen Krankheiten.<\/p>\n

Wir schreiben Ihnen, um Sie zu bitten, Ihre unbegr\u00fcndete Verweigerung des Rechts des Kleinkindes auf die wirksamste Behandlung, verf\u00fcgbar in Deutschland, zu \u00fcberdenken.<\/p>\n

EURORDIS hat bereits in einem Schreiben vom 17. November 2017 auf die rechtlichen und medizinischen Analysen verwiesen – Nachweise f\u00fcr die Sicherheit, Wirksamkeit und Kosteneffizienz der Behandlung in Deutschland eingeschlossen, die wir uneingeschr\u00e4nkt unterst\u00fctzen.<\/p>\n

Wir erheben unsere Stimme und bitten Sie, die Genehmigung zu erteilen (S2) und den Anspruch der Familie darauf, dass ihre Rechte gem\u00e4\u00df der EU-Richtlinie respektiert werden, anzuerkennen. Vielen Dank!<\/p>\n

Wir bitten Sie inst\u00e4ndig, zuzustimmen.<\/p>\n

Mit unseren herzlichsten Gr\u00fc\u00dfen<\/p>\n

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Mag. Dominique Sturz
\nMitglied des Vorstands
\nSchriftf\u00fchrerin-Stellvertreterin, Pro Rare Austria<\/p>\n

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Dr Rainer Riedl
\nMitglied des Vorstands
\nObmann, Pro Rare Austria<\/p>\n

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