{"id":1879,"date":"2019-12-05T17:47:52","date_gmt":"2019-12-05T16:47:52","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=1879"},"modified":"2021-02-06T18:44:26","modified_gmt":"2021-02-06T17:44:26","slug":"kyriakides","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/kyriakides\/","title":{"rendered":"Brief an EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides"},"content":{"rendered":"<p>Am 5. Dezember 2019 haben wir einen Brief an EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides geschickt&#8230;<br \/>\n<!--more--><\/p>\n<div id=\"attachment_1885\" style=\"width: 610px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-1885\" class=\"size-full wp-image-1885\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/stella_kyriakides_de.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"228\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/stella_kyriakides_de.png 1200w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/stella_kyriakides_de-300x114.png 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/stella_kyriakides_de-1030x391.png 1030w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/stella_kyriakides_de-768x292.png 768w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/stella_kyriakides_de-705x268.png 705w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/stella_kyriakides_de-845x321.png 845w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><p id=\"caption-attachment-1885\" class=\"wp-caption-text\">Brief an EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides<\/p><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2fgllm-b94253e2c99a8a288cc4e1a8ea8fbdfc\">\n#top .hr.av-2fgllm-b94253e2c99a8a288cc4e1a8ea8fbdfc{\nmargin-top:10px;\nmargin-bottom:20px;\n}\n.hr.av-2fgllm-b94253e2c99a8a288cc4e1a8ea8fbdfc .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2fgllm-b94253e2c99a8a288cc4e1a8ea8fbdfc hr-custom  avia-builder-el-0  el_before_av_hr  avia-builder-el-first  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c hr-invisible  avia-builder-el-1  el_after_av_hr  el_before_av_button '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='avia-button-wrap av-agmjr-fcec9e8df54c5ec2ed97ce779128575e-wrap avia-button-center  avia-builder-el-2  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/kyriakides-pdf\/'  class='avia-button av-agmjr-fcec9e8df54c5ec2ed97ce779128575e av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-medium avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Brief als PDF anschauen\"><span class='avia_iconbox_title' >Brief als PDF anschauen<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue832' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n<p>5. Dezember 2019<\/p>\n<p>Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides<br \/>\nEUROP\u00c4ISCHE KOMMISSION<br \/>\nRue de la Loi<br \/>\n1049 Br\u00fcssel<br \/>\nBelgien<\/p>\n<p><strong>Re: Antrag auf Vertragsverletzungsverfahren, La Caisse Primaire d&#8217;Assurance Maladie<\/strong><\/p>\n<p>Sehr geehrte Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides,<\/p>\n<p>Wir schreiben Ihnen in Bezug auf die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung in der EU, ein Thema, das f\u00fcr die EU-B\u00fcrger, die von mir vertretene EU-Organisation und meine eigene Familie von gro\u00dfer Bedeutung ist. Ich bitte Sie offiziell, ein Vertragsverletzungsverfahren gegen La Caisse Primaire d&#8217;Assurance Maladie in Frankreich einzuleiten.<\/p>\n<p>Ich hei\u00dfe Philippe Pakter. Ich bin Niederl\u00e4nder, meine Lebensgef\u00e4hrtin Franz\u00f6sin. Wir befinden uns derzeit in einem anhaltenden Kampf mit der franz\u00f6sischen Krankenkasse La Caisse Primaire d&#8217;Assurances Maladie (CPAM) wegen eines Versto\u00dfes gegen EU-Recht: sowohl prim\u00e4res EU-Recht (die vier Grundfreiheiten der EU) als auch sekund\u00e4res EU-Recht (2011 Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung und Verordnung 883). Die EU-B\u00fcrgerin, deren Rechte verletzt wurden, ist ein neugeborenes franz\u00f6sisches Baby, das an einer seltenen Krankheit leidet. Das Baby hei\u00dft Lysiane Pakter. Lysiane ist meine Tochter.<\/p>\n<p>Lysiane wurde am 29. M\u00e4rz 2017 in Lyon, Frankreich, mit einer lebensbedrohlichen seltenen Krankheit geboren. Innerhalb einer Woche nach ihrer Geburt identifizierten wir Eltern eine hochspezialisierte, medizinisch gepr\u00fcfte, sichere, nicht chirurgische und kosteng\u00fcnstige Behandlung f\u00fcr diese seltene Krankheit, die in Deutschland angeboten wird und in Frankreich oder anderswo in der EU nicht zur Verf\u00fcgung steht: die \u201eTPP\u201c- Behandlung. Wir haben bei La Caisse Primaire d&#8217;Assurance Maladie (CPAM) einen Antrag auf vorherige Genehmigung f\u00fcr den Zugang zu dieser medizinisch nachgewiesenen Behandlung der seltenen Krankheit gestellt. CPAM lehnte es ab, diese Genehmigung zu erteilen. Die TPP-Behandlung ist zeitkritisch, so dass meine Familie trotz der Ablehnung beschlossen hat, die TPP-Behandlung fortzusetzen. Mein Vater &#8211; Lysianes Gro\u00dfvater &#8211; hat einen Bankkredit aufgenommen und sein Haus als Sicherheit f\u00fcr den Kredit verwendet. Wir haben den Bankkredit an das deutsche Krankenhaus \u00fcberwiesen, Lysiane nach Deutschland \u00fcberf\u00fchrt, und Lysiane hat die TPP-Behandlung erhalten, die ihre qualvollen Atembeschwerden erfolgreich beseitigt und sie von der Atemmaschine befreit hat. Wir m\u00f6chten jetzt gegen die Ablehnung der CPAM Einspruch erheben und versuchen, diese r\u00fcckg\u00e4ngig zu machen. Im Namen der Organisation, die ich vertrete, im Namen meiner eigenen Tochter Lysiane und im Namen aller franz\u00f6sischen Babys wie Lysiane, die an Pierre Robin Sequenz leiden, fordern wir Lysianes S2 &#8211; ihre Genehmigung f\u00fcr die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsf\u00fcrsorge &#8211; die CPAM unter Versto\u00df gegen die Bestimmungen des EU-Rechts verweigert hat.<\/p>\n<p>Wir haben eine wachsende Liste von Verb\u00fcndeten, die darin \u00fcbereinstimmen, dass CPAM gegen EU-Recht versto\u00dfen hat:<\/p>\n<ol>\n<li>Das SOLVIT-Netzwerk der Europ\u00e4ischen Kommission. Nach sorgf\u00e4ltiger Analyse unseres Falls stellte SOLVIT ausdr\u00fccklich fest, dass Frankreich gegen geltendes EU-Recht verst\u00f6\u00dft, indem es den S2-Antrag unserer Tochter Lysiane ablehnte. Dies ist im SOLVIT- Fall 2569\/17\/DE dokumentiert. SOLVIT gelangte zu dem Schluss, dass sich Lysiane sowohl gem\u00e4\u00df der Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 als auch gem\u00e4\u00df der Verordnung 883 f\u00fcr die Zulassung zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung qualifiziert hat.<\/li>\n<li>Ein hochrangiges Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments, ab der 8., 7., 6., 5. und 4. Wahlperiode: Frau Fran\u00e7oise Grosset\u00eate. Frau Grosset\u00eate besitzt umfassendes Wissen \u00fcber die EU-Richtline von 2011 zur grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung und war sogar Sonderberichterstatterin des Europ\u00e4ischen Parlaments f\u00fcr dieses Gesetz. Frau Grosset\u00eate kennt also diese Richtlinie, und auch sie wei\u00df, dass dagegen versto\u00dfen wurde. Sie hat der franz\u00f6sischen Gesundheitsministerin Frau Agn\u00e8s Buzyn ein offizielles Unterst\u00fctzungsschreiben \u00fcbermittelt, das deutlich macht, dass diese Situation \u201einakzeptabel\u201c ist und die Ablehnung rechtlich unbegr\u00fcndet war.<\/li>\n<li>EURORDIS, einer der gr\u00f6\u00dften, nicht-staatlichen Zusammenschl\u00fcsse von Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Erkrankungen in der EU. EURORDIS schickte ein sehr detailliertes Unterst\u00fctzungsschreiben an die L\u2019Assurance Maladie mit einer Erkl\u00e4rung, warum die Ablehnung nach ihrer Ansicht, gegen EU-Recht verst\u00f6\u00dft. EURORDIS hat zugesagt, uns, Lysianes Eltern, vor Gericht beizustehen und gemeinsam bis zum Europ\u00e4ischen Gerichtshof zu gehen.<\/li>\n<li>Das Europ\u00e4ische Patientenforum. Eine der gr\u00f6\u00dften Dachorganisationen f\u00fcr Patientenvertretungen in der gesamten EU. Das Europ\u00e4ische Patientenforum geh\u00f6rte zu den wichtigsten Interessenvertretern bei der Ausarbeitung der 2011er Richtline zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung. Auch dort kennt man dieses Gesetz. Das Europ\u00e4ische Patientenforum hat ein offizielles Unterst\u00fctzungsschreiben direkt an Frankreichs Pr\u00e4sidenten Macron gerichtet. In ihrem Schreiben bezeichnen Sie die Situation als \u201eschockierend\u201c und die Ablehnung Frankreichs als rechtlich unbegr\u00fcndet.<\/li>\n<li>Pro Rare Austria \u2013 Allianz f\u00fcr seltene Erkrankungen \u2013 wurde Ende 2011 als \u00f6sterreichweit t\u00e4tiger Dachverband f\u00fcr Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegr\u00fcndet. In ihrem Brief an Frankreichs L\u2019Assurance Maladie bittet der gemeinn\u00fctzige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegr\u00fcndete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.<\/li>\n<li>Rare Diseases Denmark ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation aus Skandinavien, die sich f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterst\u00fctzungsschreiben weist sie darauf hin, dass der Fall Lysiane \u201eein verheerendes Beispiel f\u00fcr den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegen\u00fcberstanden und noch immer gegen\u00fcberstehen, hier, mitten in Europa.\u201c<\/li>\n<li>Der Abgeordnete unseres Wohnbezirks in Frankreich, Herr Bruno Bonnell, des Assembl\u00e9e Nationale (Franz\u00f6sisches Parlament). Der Abgeordnete Bonnell unterst\u00fctzt unsere Beschwerde ebenfalls und ist aktiver Verteidiger von Patientenrechten und Menschen mit Behinderungen.<\/li>\n<li>Ein internationales Netzwerk bestehend aus Juraprofessoren, die sich auf das Gebiet der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung und Sozialversicherungsrecht in der EU spezialisiert haben. Auch sie stimmen darin \u00fcberein, dass die Ablehnung des S2-Antrags unserer Tochter Lysiane durch die L\u2019Assurance Maladie rechtlich unbegr\u00fcndet war.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides, es gibt viele F\u00e4lle, in denen EU-B\u00fcrger wegen Verst\u00f6\u00dfen gegen EU-Recht protestieren. Diese Situation zeichnet sich jedoch durch kritische Aspekte aus.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-7h21d9-8b1b097b6a0601da3efb6596bbf0080d\">\n#top .hr.hr-invisible.av-7h21d9-8b1b097b6a0601da3efb6596bbf0080d{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-7h21d9-8b1b097b6a0601da3efb6596bbf0080d hr-invisible  avia-builder-el-3  el_after_av_button  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><strong>1. Dieser Fall wirft ein sehr viel umfangreicheres Problem auf, das Auswirkungen auf alle EU-B\u00fcrger und deren t\u00e4gliches Leben hat. Wenn ein S\u00e4ugling mit einer seltenen Krankheit bewegungslos auf einer Intensivstation an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige Behandlung seiner seltenen Krankheit in anderen EU-Mitgliedsstaaten hat \u2013 wer hat dann \u00fcberhaupt das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung?<\/strong><\/p>\n<p>Wenn das klare und offensichtliche Recht unserer Tochter Lysiane auf Zugang zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung in der EU verletzt werden kann, kann das Recht eines EU-B\u00fcrgers auf Zugang zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung verletzt werden. Dies macht die EU-Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 und die Verordnung 883 zu einer grausamen T\u00e4uschung und einer zynischen Fassade.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-5ksov1-ca89a367f4c5c81d9e185defa12896bd\">\n#top .hr.hr-invisible.av-5ksov1-ca89a367f4c5c81d9e185defa12896bd{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-5ksov1-ca89a367f4c5c81d9e185defa12896bd hr-invisible  avia-builder-el-4  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><strong>2. Dies ist kein Einzelfall. Diese Situation betrifft eine ganze Reihe franz\u00f6sischer Babys, die mit dieser seltenen Krankheit geboren wurden und in Zukunft mit dieser seltenen Krankheit geboren werden &#8211; eine ganze Reihe besonders schutzbed\u00fcrftiger EU-B\u00fcrger, die nicht in der Lage sind, f\u00fcr sich selbst zu sprechen.<\/strong><\/p>\n<p>Die Grundlage f\u00fcr die Ablehnung der TPP-Behandlung durch CPAM ist deren Behauptung, dass die in Frankreich angebotene Behandlung \u201egleich oder gleich wirksam\u201c ist wie die hoch spezialisierte, medizinisch gepr\u00fcfte, sichere, nicht operative und kosteng\u00fcnstige TPP-Behandlung, die speziell f\u00fcr diese seltene Krankheit durch ein fach\u00fcbergreifendes, deutsches \u00c4rzteteam entwickelt wurde. Das SOLVIT-Netzwerk der Europ\u00e4ischen Union gelangte offiziell zu dem Schluss, dass die Ablehnung der CPAM sowohl gegen das EU-Recht als auch gegen die Richtlinie von 2011 und die Verordnung 883 verst\u00f6\u00dft. Zahlreiche angesehene Organisationen sowie Mitglieder des Europ\u00e4ischen Parlaments und EU-Rechtsprofessoren sind sich einig. <span style=\"text-decoration: underline;\">Der wichtige Punkt ist jedoch, dass diese Ablehnung kein \u201epers\u00f6nlicher Fall\u201c ist; Die Grundlage f\u00fcr die Ablehnung, dass die Behandlung in Frankreich \u201egleich oder gleich wirksam\u201c ist, betrifft eine ganze Reihe franz\u00f6sischer Babys, die mit dieser seltenen Krankheit leben und in Zukunft mit dieser seltenen Krankheit geboren werden<\/span>.<\/p>\n<p>Die TPP-Behandlung in Deutschland ist keine neue, ungewisse, unsichere, experimentelle Behandlung. Die Wirksamkeit und Sicherheit der TPP wurde in zahlreichen internationalen, von Experten gepr\u00fcften medizinischen Studien, \u00fcber mehr als 10 Jahre hinweg definitiv nachgewiesen. Babys aus anderen EU-Mitgliedsl\u00e4ndern wurden zur TPP-Behandlung nach Deutschland \u00fcberstellt, darunter auch Babys aus einkommensschwachen europ\u00e4ischen Mitgliedsl\u00e4ndern. Babys aus Russland wurden nach Deutschland gebracht, um die TPP-Behandlung zu erhalten. <em>Sogar Babys aus der fernen Westk\u00fcste der USA wurden \u00fcber enorme Entfernungen nach T\u00fcbingen \u00fcberf\u00fchrt, um diese bahnbrechende Behandlung zu erhalten.<\/em> <strong><a href=\"https:\/\/robin-sequence.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">N\u00e4chstes Jahr wird eine wichtige medizinische Konferenz abgehalten, an der Experten von Pierre Robin Sequenz aus der ganzen Welt teilnehmen.<\/a><\/strong> Das Gremium internationaler \u00c4rzte, das diese Konferenz organisiert, hat das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, das die TPP-Behandlung erfunden und verwaltet hat, als Gastgeber f\u00fcr die Veranstaltung ausgew\u00e4hlt. <span style=\"text-decoration: underline;\">Es geht nicht darum, franz\u00f6sische Familien zu ermutigen, diese sichere und medizinisch gepr\u00fcfte deutsche Behandlung f\u00fcr ihr Baby zu w\u00e4hlen. Hier geht es lediglich darum, sie nach EU-Recht in die Lage zu versetzen, diese Wahl zu treffen, um EU-B\u00fcrgern, insbesondere Patienten mit seltenen Krankheiten, das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung zu gew\u00e4hren<\/span>.<\/p>\n<p>Es wird 8 bis 10 Jahre dauern, bis dieser Fall beim Gerichtshof der Europ\u00e4ischen Union eingeht. W\u00e4hrend dieser Zeit wird eine ganze Reihe von Patienten mit seltenen Krankheiten, franz\u00f6sische Babys, die mit Pierre Robin Sequenz geboren wurden, die folgenden Behandlungsm\u00f6glichkeiten in Frankreich haben: monatelanger Anschluss des Babys an ein Atemger\u00e4t im Krankenhaus, das die Mobilit\u00e4t und Lebensqualit\u00e4t des Babys radikal einschr\u00e4nkt sowie chirurgische Eingriffe, einschlie\u00dflich <span style=\"text-decoration: underline;\">Labioglossopexie. Labioglossopexie ist eine Behandlung, die zum ersten Mal vor einem <em>Jahrhundert<\/em> vorgeschlagen wurde. EURORDIS beschrieb es in ihrem Brief an CPAM als <em>\u201ebarbarisch\u201c<\/em>. Dabei wird die Zunge des Babys an dessen Unterlippe gen\u00e4ht<\/span>.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3mrwel-c68b29183c3e2e42dc28eb227ad4875e\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3mrwel-c68b29183c3e2e42dc28eb227ad4875e{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3mrwel-c68b29183c3e2e42dc28eb227ad4875e hr-invisible  avia-builder-el-5  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><strong>3. Diese Situation deutet auf ein bekanntes, schwerwiegendes EU-weites Problem hin: ungerechtfertigte Behinderung der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung durch die Mitgliedstaaten, die sowohl das prim\u00e4re EU-Recht als auch das sekund\u00e4re EU-Recht verletzt.<\/strong><\/p>\n<p>Der freie Personen-, Dienstleistungs-, Waren- und Kapitalverkehr bildet die Grundlage f\u00fcr das gesamte EU-Projekt. Bundesminister Peter Altmaier erkl\u00e4rte: \u201eDiese vier Grundfreiheiten bilden das Herzst\u00fcck des Binnenmarktes &#8230; Das bedeutet, dass jedes Land, das am Binnenmarkt teilnehmen m\u00f6chte, den Binnenmarkt, so wie er existiert, grunds\u00e4tzlich akzeptieren muss.\u201c Wie der franz\u00f6sische Pr\u00e4sident Emmanuel Macron im vergangenen Jahr vor dem Europ\u00e4ischen Parlament im Rahmen des Brexit erkl\u00e4rte, muss jedes Land, das in der EU bleiben will, <em>alle vier<\/em> Grundfreiheiten akzeptieren: \u201eAuf dem gemeinsamen Markt gibt es keine Erbsenleserei. Es ist eine einfache Richtline&#8230; Die Freiheiten Europas sind unteilbar, und ein uneingeschr\u00e4nkter und vollst\u00e4ndiger Zugang erfordert die Anerkennung all dieser Freiheiten.\u201c <em>Der freie Dienstleistungsverkehr umfasst den freien Dienstleistungsverkehr im Gesundheitswesen<\/em>. Aus der Richtlinie 2011: \u201eWie der Gerichtshof bekr\u00e4ftigt hat, f\u00fchrt weder ihre besondere Natur noch ihre Organisation oder ihre Finanzierung dazu, dass Gesundheitsdienstleistungen nicht unter den elementaren Grundsatz der Dienstleistungsfreiheit fallen.\u201c <span style=\"text-decoration: underline;\">EU-B\u00fcrger genie\u00dfen in anderen EU-Mitgliedstaaten ein Grundrecht auf Inanspruchnahme von Dienstleistungen, einchlie\u00dflich Gesundheitsdienstleistungen, ohne ungerechtfertigte Einschr\u00e4nkungen, Hindernisse, Behinderungen oder Verz\u00f6gerungen<\/span>.<\/p>\n<p>Leider best\u00e4tigt der Umsetzungsbericht des Europ\u00e4ischen Parlaments zur Richtlinie 2011 (<strong>Bericht A8-0046 \/ 2019<\/strong>), dass sich die EU-Mitgliedstaaten weiterhin auf Widerstand, Nichtzusammenarbeit und v\u00f6llige Behinderung einlassen, um EU-B\u00fcrger am Zugang zu grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsleistungen in Europa zu hindern. Der parlamentarische Ausschuss stellt fest, dass <em>\u201e&#8230;Patienten bei der Inanspruchnahme des Gesundheitswesens in einer erheblichen Zahl von Mitgliedstaaten nach wie vor auf betr\u00e4chtliche Hindernisse sto\u00dfen&#8230; bestimmte Vorabgenehmigungssysteme angesichts der Zahl der betreffenden Antr\u00e4ge pro Jahr unangemessen schwerf\u00e4llig bzw. restriktiv erscheinen&#8230;\u201c <\/em>Der parlamentarische Ausschuss<em> \u201eWeist mit Besorgnis darauf hin, dass Versicherungsgesellschaften in einigen Mitgliedstaaten Patienten willk\u00fcrlich diskriminiert oder die Freiz\u00fcgigkeit von Patienten und den freien Verkehr von Dienstleistungen ungerechtfertigt behindert haben&#8230;\u201c <\/em>und<em> \u201e&#8230;bekundet seine Entt\u00e4uschung dar\u00fcber, dass zahlreiche Mitgliedstaaten die Anforderungen f\u00fcr die Sicherstellung der Patientenrechte nicht wirksam umgesetzt haben; fordert die Mitgliedstaaten deshalb mit Nachdruck auf, f\u00fcr die ordnungsgem\u00e4\u00dfe Umsetzung dieser Richtlinie zu sorgen&#8230;und bei dem gleichzeitig der Grundsatz der Freiz\u00fcgigkeit von Personen im Binnenmarkt geachtet wird&#8230;\u201c<\/em> Der Parlamentsausschuss zitiert aus dem Text der Richtlinie von 2011, die sich ihrerseits auf jahrzehntelange rechtsverbindliche Entscheidungen des EU-Gerichtshofs st\u00fctzt, und erinnert die Mitgliedstaaten daran, dass <em>\u201e&#8230;jede Einschr\u00e4nkung der Anwendung der Richtlinie \u2013 wie beispielsweise das Erfordernis, Vorabgenehmigungen einzuholen, oder Einschr\u00e4nkungen der Kostenerstattung \u2013 notwendig und verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig sein sollte, weder zu willk\u00fcrlicher oder sozialer Diskriminierung noch zu ungerechtfertigten Hemmnissen f\u00fcr die Freiz\u00fcgigkeit von Patienten und den freien Verkehr von Dienstleistungen&#8230;\u201c<\/em><\/p>\n<p>Im vergangenen Jahr legte die Europ\u00e4ische Kommission dem Europ\u00e4ischen Parlament einen offiziellen Bericht \u00fcber die Richtlinie 2011 vor: \u201eBERICHT DER KOMMISSION AN DAS EUROP\u00c4ISCHE PARLAMENT UND DEN RAT \u00fcber die Anwendung der Richtlinie 2011\/24\/EU\u201c (<strong>COM(2018) 651 final<\/strong>). In dem Bericht der Europ\u00e4ischen Kommission wird festgestellt, dass die Gesamtkosten f\u00fcr die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung gem\u00e4\u00df Verordnung 883 etwa 0,1% des EU-weiten j\u00e4hrlichen Gesundheitsbudgets ausmachen &#8211; ein Zehntel von einem Prozent &#8211; eine \u00e4u\u00dferst geringe Zahl. <em>In dem Bericht der Europ\u00e4ischen Kommission hei\u00dft es jedoch weiter, dass nach der Richtlinie von 2011, mit der die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung f\u00fcr EU-B\u00fcrger endlich erleichtert werden sollte, die Zahl drastisch niedriger ist.<\/em> Die Gesamtkosten der gesamten grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung, die nach der Richtlinie von 2011 f\u00fcr geplante Pflege, ungeplante Pflege, Routinebehandlungen und Behandlungen seltener Krankheiten anfallen, belaufen sich insgesamt auf ca. 0,004% des EU-weiten j\u00e4hrlichen Gesundheitsbudgets &#8211; <em>ein viertausendstel von einem Prozent<\/em> &#8211; und nach Angaben der Europ\u00e4ischen Kommission sind diese Zahlen \u00fcber die Jahre stabil geblieben. Die Mitgliedstaaten geben wahrscheinlich mehr pro Jahr f\u00fcr Bettpfannen und Bandagen aus als f\u00fcr die gesamte grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung auf dem gesamten europ\u00e4ischen Kontinent.<\/p>\n<p>Der Europ\u00e4ische Rechnungshof hat gerade einen eigenen Bericht \u00fcber die Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung 2011 ver\u00f6ffentlicht: \u201eEU-Ma\u00dfnahmen f\u00fcr die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung\u201c (<strong>Sonderbericht Nr. 07\/2019<\/strong>). Wie vielen EU-B\u00fcrgern ist es gelungen, eine Vorabgenehmigung gem\u00e4\u00df der Richtlinie von 2011 zu erhalten? Der Europ\u00e4ische Rechnungshof berichtet, dass unter allen EU-B\u00fcrgern, die eine vorherige Genehmigung f\u00fcr eine geplante grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung gem\u00e4\u00df der Richtlinie von 2011 beantragt haben &#8211; EU-B\u00fcrger, die eine Behandlung mit einer \u00dcbernachtung in einem Krankenhaus oder einer medizinischen Spezialausr\u00fcstung beantragen &#8211; <em>nur an 3.562 EU-B\u00fcrger \u00fcber einen Zeitraum von einem Jahr eine Vorabgenehmigung erteilt wurde.<\/em> Zur Veranschaulichung: Die EU hat ungef\u00e4hr 500 Millionen B\u00fcrger. 3.562 Patienten machen 0,0007124% der EU-B\u00fcrger aus, weniger als 0669 1\/1000 1679\/88 von 1%, eine fast unvorstellbar kleine Zahl.<\/p>\n<p>Das System Europ\u00e4ische Referenznetzwerke (ERN) versprach den Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa, von der virtuellen grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung zu profitieren. Sie k\u00f6nnten das hochmoderne \u201eDigital Health\u201c -Computersystem von ERN, das Clinical Patient Management System (CPMS), verwenden. Das CPMS soll es \u00c4rzten in verschiedenen Mitgliedstaaten erm\u00f6glichen, die Akte eines Patienten mit seltenen Krankheiten gleichzeitig zu \u00fcberpr\u00fcfen und zu er\u00f6rtern. Alle ERNs zusammen &#8211; derzeit sind es 24 &#8211; \u00f6ffnen jedoch nur ungef\u00e4hr 300 Patientenakten pro Jahr. Zur Veranschaulichung: Sch\u00e4tzungen von EURORDIS zufolge gibt es in der EU derzeit etwa 30 Millionen M\u00e4nner, Frauen, Kinder und Babys, die an einer seltenen Krankheit leiden. 300 Patienten machen 0,001% der Patientengemeinschaft der EU mit seltenen Krankheiten aus, ungef\u00e4hr 1 \/ 1.000 von 1%, eine weitere, fast unvorstellbar kleine Zahl. <span style=\"text-decoration: underline;\">Nach der umfassenden \u00dcberpr\u00fcfung der Richtlinie von 2011 gelangte der Europ\u00e4ische Rechnungshof feierlich zu dem Schluss, dass \u201ePatienten davon jedoch nur in begrenztem Umfang profitieren\u201c. Unser eigener Kampf um grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung f\u00fcr unsere Tochter Lysiane demonstriert eines der Probleme. Viele EU-B\u00fcrger, die eine grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung suchen, erfahren Widerstand, ungerechtfertigte Hindernisse und v\u00f6llige Behinderung und verlieren einfach die Hoffnung und geben auf. Wenn die Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 vollst\u00e4ndig gestorben ist, lautet ein Teil Schlussfolgerung: Behinderung durch Mitgliedstaaten<\/span>.<\/p>\n<p>Die j\u00fcngsten offiziellen Berichte der Europ\u00e4ischen Kommission, des Europ\u00e4ischen Parlaments und des Europ\u00e4ischen Rechnungshofs \u00fcber die Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 zeigen zusammen, dass das Gesetz sehr, sehr wenig angewendet wird und dass, wenn EU-B\u00fcrger versuchen, es anzuwenden, die Mitgliedstaaten weiterhin ungerechtfertigte Hindernisse in den Weg legen, um zu verhindern, dass die Patienten ihre Ziele erreichen. Ein Beispiel hierf\u00fcr ist der Missbrauch des Vorabgenehmigungsverfahrens durch die Mitgliedstaaten. Nach Angaben des Europ\u00e4ischen Patientenforums scheint die \u201evorherige Genehmigung bei Patienten mit seltenen Krankheiten bei weitem die \u00fcbliche Praxis zu sein, m\u00f6glicherweise, weil die erforderliche Pflege in den meisten F\u00e4llen unter die Anforderungen der vorherigen Genehmigung f\u00e4llt.\u201c Da Patienten mit seltenen Krankheiten viel h\u00e4ufiger eine vorherige Genehmigung ben\u00f6tigen als Patienten, die eine grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung f\u00fcr h\u00e4ufigere Erkrankungen in Anspruch nehmen m\u00f6chten, wirken sich Hindernisse, die einer vorherigen Genehmigung entgegenstehen, unverh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig stark auf EU-B\u00fcrger aus, die bereits mit einer seltenen Krankheit k\u00e4mpfen. Dies steht im Widerspruch zur Agenda 2030 f\u00fcr nachhaltige Entwicklung. Der Hohe Kommissar der Vereinten Nationen f\u00fcr Menschenrechte erinnert uns daran, dass die Verpflichtung der Agenda 2030, \u201eniemanden zur\u00fcckzulassen und zuerst diejenigen zu erreichen, die am weitesten zur\u00fcckliegen, auf den Menschenrechtsgrunds\u00e4tzen der Gleichheit und Nichtdiskriminierung und der <em>Priorisierung<\/em> der Verletzlichen und Ausgegrenzten in der Gesellschaft beruht\u201c. Patienten mit seltenen Krankheiten sollten <em>priorisiert<\/em> &#8211; nicht weiter belastet werden.<\/p>\n<p><strong>Es ist eine grausame Ironie: nirgendwo zeigt sich die Logik oder das moralische Gebot f\u00fcr die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung offensichtlicher als bei Patienten mit seltenen Krankheiten, die eine hochspezialisierte Behandlung suchen &#8211; und doch sind es genau diese Patientengruppen, die am ehesten auf Hindernisse bei der grenz\u00fcberschreitenden Versorgung sto\u00dfen. <span style=\"text-decoration: underline;\">Ausgehend von dem Grundsatz, dass das wahre Ma\u00df jeder Gesellschaft sich darin zeigt, wie sie mit ihren schutzbed\u00fcrftigsten Mitgliedern umgeht, ist der unverh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfige Schaden, den diese st\u00e4ndige Behinderung von Patienten mit seltenen Krankheiten zuf\u00fcgt, absolut besch\u00e4mend. So etwas darf im 21. Jahrhundert in Europa nicht passieren<\/span>.<\/strong><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1v8b0d-52ef34e8800b8b5a62a68889d64a56c2\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1v8b0d-52ef34e8800b8b5a62a68889d64a56c2{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1v8b0d-52ef34e8800b8b5a62a68889d64a56c2 hr-invisible  avia-builder-el-6  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><strong><span style=\"text-decoration: underline;\">Auf EU-Ebene erforderliche Ma\u00dfnahmen<\/span><\/strong><br \/>\nDie Mitgliedstaaten sind f\u00fcr die Verwaltung ihrer eigenen Gesundheitssysteme verantwortlich. Bei der Verwaltung seines Gesundheitssystems muss dieses jedoch jeder Mitgliedstaat im Einklang mit dem EU-Recht verwalten. <em>Das Gesundheitssystem eines Mitgliedstaats kann nicht gegen das EU-Recht versto\u00dfen, insbesondere nicht gegen die vier Grundfreiheiten der EU.<\/em> Dies ist ein gut geregeltes Gesetz, das wiederholt vom Gerichtshof der Europ\u00e4ischen Union best\u00e4tigt und in der Richtlinie \u00fcber die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung von 2011 selbst erneut best\u00e4tigt wurde. Leider werfen die Mitgliedstaaten weiterhin ungerechtfertigte Hindernisse f\u00fcr die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung auf und sind nicht bereit, sich selbst zu reformieren. Die Hindernisse bestehen trotz jahrzehntelanger Rechtsprechung des Gerichtshofs der Europ\u00e4ischen Union, die bis zu <em>Decker und Kohll<\/em> zur\u00fcckgeht, trotz der vier Grundfreiheiten und trotz der Verordnung 883 und trotz der Richtlinie von 2011 selbst &#8211; und die Richtlinie von 2011 sollte diese Probleme endlich beseitigen. <span style=\"text-decoration: underline;\">Wenn auf diese Weise gegen EU-Recht versto\u00dfen wird, werden die enormen Ressourcen f\u00fcr die Erstellung der Rechtsvorschriften verschwendet, und die Legitimit\u00e4t und Nachhaltigkeit der Europ\u00e4ischen Union leiden darunter. Auch tats\u00e4chlich lebende Menschen leiden in diesem Fall &#8211; EU-B\u00fcrger, die bereits vor enormen Herausforderungen in Bezug auf Gesundheit und Leben stehen, einschlie\u00dflich Menschen und sogar Babys, die an lebensbedrohlichen seltenen Krankheiten leiden. Ma\u00dfnahmen auf EU-Ebene sind dringend erforderlich<\/span>.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-43a90d-ab4c030f299a07f19895df8ffb84945e\">\n#top .hr.hr-invisible.av-43a90d-ab4c030f299a07f19895df8ffb84945e{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-43a90d-ab4c030f299a07f19895df8ffb84945e hr-invisible  avia-builder-el-7  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Schlussfolgerung<\/strong><\/span><br \/>\nWie die Europ\u00e4ische Kommission in ihrer offiziellen Erkl\u00e4rung 2017 \/ C 18\/02 erkl\u00e4rt hat, ist es die Aufgabe der Europ\u00e4ischen Kommission, das EU-Recht durchzusetzen: \u201eDie Europ\u00e4ische Union gr\u00fcndet auf dem Rechtsstaatsprinzip. Sie st\u00fctzt sich auf Rechtsvorschriften, um sicherzustellen, dass ihre Politik und ihre Priorit\u00e4ten in den Mitgliedstaaten umgesetzt werden (1). Die Kommission ist nach Artikel 17 Absatz 1 des Vertrags \u00fcber die Europ\u00e4ische Union f\u00fcr die wirksame Anwendung, Umsetzung und Durchsetzung der Rechtsvorschriften zust\u00e4ndig.\u201c EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis hat dem Europ\u00e4ischen Parlament am 12. Februar 2019 versprochen: \u201eIch m\u00f6chte noch einmal betonen, dass die Kommission eindeutige Ma\u00dfnahmen ergreifen wird, wenn der Geist und Wortlaut der Richtlinie nicht eingehalten werden.\u201c Anbei finden Sie den Brief, den meine Familie und ich vor \u00fcber eineinhalb Jahren an den franz\u00f6sischen Pr\u00e4sidenten Emmanuel Macron geschickt haben. Er enth\u00e4lt Hintergrundinformationen, eine medizinische Analyse, eine rechtliche Analyse sowie eine Schlussfolgerung. Auf Grundlage der in unserem Schreiben an Pr\u00e4sident Macron enthaltenen Fakten und der oben angegebenen zus\u00e4tzlichen Informationen fordere ich Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides offiziell dazu auf, ein Vertragsverletzungsverfahren gegen CPAM einzuleiten. Vielen Dank.<\/p>\n<p>Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n<p>Philippe Pakter<br \/>\nVorsitzender und Rechtsanwalt, Stichting Pierre Robin Europe (Pierre Robin Europe Foundation)<br \/>\nGerard Terborgstraat 51 2, 1071TL Amsterdam, Niederlande<br \/>\nMitglied, EURORDIS, Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten<br \/>\nMitglied, VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder-en Pati\u00ebntenorganisaties, NL)<br \/>\nVertreter der Patientenvertretung des Europ\u00e4ischen Referenznetzwerks (ERN)<br \/>\n<a name=\"signatories\"><\/a><br \/>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3awavx-6d3685b7ecf58403efeca15aebc6e25a\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3awavx-6d3685b7ecf58403efeca15aebc6e25a{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3awavx-6d3685b7ecf58403efeca15aebc6e25a hr-invisible  avia-builder-el-8  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><br \/>\n<strong>Wir, die Unterzeichnenden, Abgeordneten des Europ\u00e4ischen Parlaments, Leiter von Patientenorganisationen und Interessengruppen f\u00fcr Patienten mit seltenen Krankheiten, Professoren des Europarechts, Experten der internationalen Gesundheitspolitik, Patienten mit seltenen Krankheiten, deren Familienangeh\u00f6rige und besorgte B\u00fcrger in Europa und im Ausland, unterst\u00fctzen hiermit diese Initiative und bitten Sie, die EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides, unverz\u00fcglich Ma\u00dfnahmen zu ergreifen.<\/strong><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2b3akd-8d212ae08d7d686cca1ea530c3d344f4\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2b3akd-8d212ae08d7d686cca1ea530c3d344f4{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2b3akd-8d212ae08d7d686cca1ea530c3d344f4 hr-invisible  avia-builder-el-9  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<ol>\n<li>Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, ehemaliges Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments und Sonderberichterstatterin f\u00fcr die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsrichtlinie 2011<\/li>\n<li>John Bowis, ehemaliges Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments und Sonderberichterstatter f\u00fcr die Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung 2011<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Dr. med. Petra De Sutter; Vorsitzender des Ausschusses f\u00fcr Binnenmarkt und Verbraucherschutz des Europ\u00e4ischen Parlaments; Arzt<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Tilly Metz, Mitglied des Ausschusses f\u00fcr Umweltfragen und Volksgesundheit des Europ\u00e4ischen Parlaments<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Olivier Chastel, stellvertretender Vorsitzender des Haushaltsausschusses des Europ\u00e4ischen Parlaments<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Dr. med. Evelyne Gebhardt; Mitglied des Ausschusses f\u00fcr Binnenmarkt und Verbraucherschutz des Europ\u00e4ischen Parlaments<\/li>\n<li>Yann Le Cam, CEO von EURORDIS, der Europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten<\/li>\n<li>Usman Khan, PhD, Exekutivdirektor, EPF, Europ\u00e4isches Patientenforum<\/li>\n<li>Professor Andre den Exter, Jean Monnet, Lehrstuhl f\u00fcr Gesundheitsrecht der Europ\u00e4ischen Union, Erasmus-Universit\u00e4t Rotterdam<\/li>\n<li>Professor Francis Kessler, Sozialversicherungsrecht, Rechtsvergleichung und Europ\u00e4isches Sozialrecht, Sorbonne Universit\u00e9 Paris 1, Paris<\/li>\n<li>Professor Dominic Wilkinson, Medizinethik, Universit\u00e4t Oxford, Oxford, und Arzt, spezialisiert auf Neugeborenen-Intensivpflege; Herausgeber des Journal of Medical Ethics<\/li>\n<li>Professor Frans Pennings, Arbeitsrecht und Sozialversicherungsrecht, Universit\u00e4t Utrecht, Utrecht<\/li>\n<li>Professor Victor G. Rodwin, Gesundheitspolitik und -management, New York University, New York City<\/li>\n<li>Cor Oosterwijk, PhD, Direktor, VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder en Pati\u00ebntenorganisaties), Niederl\u00e4ndische Patientenallianz f\u00fcr seltene und genetisch bedingte Krankheiten<\/li>\n<li>Durhane Wong-Rieger, PhD, Pr\u00e4sident und CEO von CORD, der kanadischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten<\/li>\n<li>Justina Janu\u0161evi\u010dien\u0117, PhD des \u00f6ffentlichen Rechts, Leiterin des Innovationsentwicklungszentrums f\u00fcr das Gesundheitswesen an der litauischen Universit\u00e4t f\u00fcr Gesundheitswissenschaften<\/li>\n<li>Nick Sireau, PhD, Vorsitzender und CEO, AKU Society<\/li>\n<li>Willy Palm, Senior Adviser, Europ\u00e4isches Observatorium f\u00fcr Gesundheitssysteme und Gesundheitspolitik; Verfasser von \u201eAlles, was Sie schon immer \u00fcber die Gesundheitspolitik der Europ\u00e4ischen Union wissen wollten, aber Angst hatten, zu fragen\u201c.<\/li>\n<li>Ing. Mgr. Dr. Pavla Ma\u0161kov\u00e1, \u010cesk\u00e1 asociace pro vz\u00e1cn\u00e1 onemocn\u011bn\u00ed, Tschechische Vereinigung f\u00fcr Patienten mit seltenen Krankheiten<\/li>\n<li>Dominique Sturz, Sekret\u00e4r, Pro Rare Austria<\/li>\n<li>Jasmin Barman-Aks\u00f6zen, PhD, Vizepr\u00e4sidentin des International Porphyria Patient Network (IPPN)<\/li>\n<li>Yvonne Milne, Gr\u00fcnderin, Rett UK, Vorstandsmitglied, Rett Syndrome Europe, Vertreterin der Patientenvertretung des European Reference Network (ERN), MBE f\u00fcr Gesundheitsdienste<\/li>\n<li>Heather C. Etchevers, PhD; Wissenschaftliche Mitarbeiterin, INSERM<\/li>\n<li>Lene Jensen, CEO, Rare Diseases Denmark; ehemaliges Mitglied der EUCERD; ehemaliges Mitglied des d\u00e4nischen Parlaments<\/li>\n<li>Holm Graessner, PhD, MBA, FEAN; Koordinator des Europ\u00e4ischen Referenznetzwerks f\u00fcr seltene neurologische Erkrankungen; Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer, Zentrum f\u00fcr Seltene Krankheiten T\u00fcbingen<\/li>\n<li>Lieven Bauwens, Anwalt f\u00fcr Patienten mit seltenen Krankheiten (Spina Bifida und Hydrocephalus); Anwalt f\u00fcr die Rechte von Menschen mit Behinderungen<\/li>\n<li>Irena \u017dnidar, PhD, Direktorin der International Gaucher Alliance (IGA)<\/li>\n<li>Alastair Kent, Policy Expert f\u00fcr seltene und genetisch bedingte Krankheiten; OBE f\u00fcr Dienstleistungen im Gesundheitswesen; Stipendiat der Royal Society of Arts; EURORDIS Lifetime Achievement Award<\/li>\n<li>Professor Scott L. Greer, Gesundheitsmanagement und -politik, Globale \u00f6ffentliche Gesundheit und Politikwissenschaft, Universit\u00e4t Michigan, Ann Arbor; Senior Expert Advisor f\u00fcr Health Governance beim Europ\u00e4ischen Observatorium f\u00fcr Gesundheitssysteme und Gesundheitspolitik; Verfasser von \u201eAlles, was Sie schon immer \u00fcber die Gesundheitspolitik der Europ\u00e4ischen Union wissen wollten, aber nicht zu fragen wagten\u201c<\/li>\n<li>Professor Olivier De Schutter, Internationales Menschenrechtsrecht, Recht der Europ\u00e4ischen Union und Rechtstheorie, Universit\u00e4t Louvain, Louvain-la-Neuve, sowie Sciences Po in Paris; Mitglied des UN-Ausschusses f\u00fcr wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte; Autor, \u201eVertragsverletzungsverfahren als Instrument zur Durchsetzung der Grundrechte in der Europ\u00e4ischen Union\u201c<\/li>\n<\/ol>\n<p>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c hr-invisible  avia-builder-el-10  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><!--ea294527--><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides geschickt: dieser Fall wirft ein sehr viel umfangreicheres Problem auf, das Auswirkungen auf alle EU-B\u00fcrger und deren t\u00e4gliches Leben hat. Wenn ein S\u00e4ugling mit einer seltenen Krankheit bewegungslos auf einer Intensivstation an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige Behandlung seiner seltenen Krankheit in anderen EU-Mitgliedsstaaten hat \u2013 wer hat dann \u00fcberhaupt das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung?<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1885,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[568],"tags":[],"class_list":["post-1879","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktualisierung"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v28.8 (Yoast SEO v28.8) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Brief an EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides<\/title>\n<meta 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