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RARE Revolution Magazine Zeitschriftenartikel<\/p><\/div>\n
Wie in der Ausgabe Nr. 014 der Zeitschrift Winter 2019\/2020 ver\u00f6ffentlicht<\/a><\/span><\/h2>\nGrenzen \u00fcberschreiten, um Zugang zur Versorgung seltener Krankheiten zu erhalten: Lysianes Reise<\/h2>\n
Lysiane ist ein franz\u00f6sisches Baby, das mit einer lebensbedrohlichen, seltenen Krankheit namens Pierre Robin Sequenz geboren wurde. Als das franz\u00f6sische Gesundheitssystem Lysiane die Genehmigung f\u00fcr eine sichere und medizinisch gepr\u00fcfte Behandlung dieser seltenen Krankheit in Deutschland verwehrte, stand ihre Familie vor der Herausforderung, sich mit der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung auseinanderzusetzen, was ihren Fall bis an den h\u00f6chsten Europ\u00e4ischen Gerichtshof brachte. Dies ist Lysianes Geschichte.<\/p>\n
Verfasst von Philippe Pakter, Elternteil und Anwalt f\u00fcr seltene Krankheiten, unterst\u00fctzt von Joseph Sadek (Praktikant) und Nicola Miller, RARE Revolution Magazine<\/p>\n
„Unsere Geduldsprobe begann tats\u00e4chlich schon vor Lysianes Geburt. Experten, die sich auf die seltene Krankheit meiner Tochter, Pierre Robin Sequenz, spezialisiert haben, identifizierten verschiedene bekannte Anzeichen dieser Krankheit schon w\u00e4hrend der Schwangerschaft, die \u00c4rzte darauf aufmerksam machen, dass das betroffene Kind sehr wahrscheinlich mit dieser Krankheit geboren werden wird. Leider hat unser Krankenhaus vor Ort, das kein Kompetenzzentrum f\u00fcr Pierre Robin Sequenz ist, all diese bekannten Warnzeichen \u00fcbersehen. Weder meine Familie noch das Krei\u00dfsaal-Team erwarteten in irgendeiner Weise die Geburt eines Kindes mit Pierre Robin Sequenz. Wie so oft bei diesen Babys, wurde Lysiane mit einem Atemwegsnotfall geboren. Zu unserem Schock musste Lysiane auf die Neugeborenen-Wiederbelebungsstation verlegt werden, die ein H\u00f6chstma\u00df an Versorgung bietet. Sie war an viele Monitore, Kabel, Schl\u00e4uche und ein Atemger\u00e4t angeschlossen. Bei einem unserer Besuche in diesem Zimmer haben wir ein anderes Baby sterben sehen. Dieses befand sich Baby einige Betten von Lysianes Bett entfernt – es war schrecklich. Lysiane blieb in ihrem Bett und am Atemger\u00e4t angeschlossen, meine Partnerin und ich mussten jedoch gehen. Als wir drau\u00dfen waren, sahen wir uns an – und im selben Moment brachen wir beide zusammen und weinten. Lysiane k\u00f6nnte die n\u00e4chste sein. Lysiane wurde schlie\u00dflich von der Neugeborenen-Wiederbelebungsstation auf die Intensivstation verlegt, was f\u00fcr uns einen gro\u00dfen Fortschritt darstellte – sie schaffte es auf die Intensivstation. So viel im Leben ist relativ. Wie viele Eltern, die Kinder mit seltenen Krankheiten haben, mussten wir diese Lektion schon sehr fr\u00fch lernen.“<\/em><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/RR_ventilation_machine.jpg\")
In Frankreich. Lysiane ist an ein Beatmungsger\u00e4t auf der Intensivstation angeschlossen. Lysiane blieb f\u00fcnf Wochen in Folge auf der Intensivstation, ohne ein geplantes Entlassungsdatum.<\/p><\/div>\n
Pierre-Robin-Sequenz, auch Pierre-Robin-Syndrom genannt, ist eine seltene Erkrankung, von der etwa eines von 10.000 Babys betroffen ist. Es ist mit potenziell lebensbedrohlichen Atembeschwerden, Essst\u00f6rungen, Mund- \/ Gesichtsdeformationen, Problemen des Zentralnervensystems, neurologischen Anomalien und anderen medizinischen Problemen verbunden. Babys mit dieser seltenen Krankheit sind vielen Risiken ausgesetzt, darunter Sauerstoffmangel, Hirnsch\u00e4den, Wachstumsst\u00f6rungen und Tod. Ungef\u00e4hr 50% der mit Pierre-Robin-Sequenz geborenen Babys leiden auch an einer weiteren seltenen Krankheit oder einem anderen seltenen Leiden, was die Komplexit\u00e4t und das Risiko des Zustands weiter erh\u00f6ht. Aus diesen Gr\u00fcnden ben\u00f6tigt ein Baby mit Pierre-Robin-Sequenz ein umfassendes fach\u00fcbergreifendes Team hochspezialisierter Experten, die Erfahrung in der Behandlung von Babys mit dieser seltenen und komplexen Krankheit haben.<\/p>\n
W\u00e4hrend sich Lysiane auf der Intensivstation befand und an einem Atemger\u00e4t angeschlossen war, befasste sich ihre Familie intensiv mit dieser seltenen Krankheit, deren Symptomen und Behandlungsm\u00f6glichkeiten. In dem verzweifelten Bestreben, Lysiane aus der Intensivmedizin zu entlassen und riskante und invasive Operationen zu vermeiden, identifizierte Lysianes Familie eine hochspezialisierte, medizinisch erprobte, nicht-chirurgische Behandlung f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz, die von einem fach\u00fcbergreifenden Team von Pierre-Robin-Sequenz-Experten am T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinikum entwickelt wurde. Sie lasen zahlreiche medizinische Studien \u00fcber die deutsche Behandlungsmethode, die T\u00fcbinger Gaumenplatte, oder die ‚TPP-Behandlung‘. Sie setzten sich mit dem deutschen Expertenteam f\u00fcr die TPP-Behandlung in Verbindung, diskutierten die Behandlung und beschlossen schlie\u00dflich, das deutsche Team pers\u00f6nlich zu besuchen.<\/p>\n
„Eine ganze Reihe von international anerkannten medizinischen Studien, die \u00fcber einen Zeitraum von zehn Jahren durchgef\u00fchrt wurden, beweisen, dass die TPP-Behandlung die qu\u00e4lenden Atembeschwerden des Pierre-Robin-Sequenz-Babys sicher und effektiv behebt, das Baby von der Atemmaschine befreit, die Krankenhausaufenthaltszeit minimiert und invasive, riskante und schmerzhafte Operationen unn\u00f6tig macht. Anstatt sich auf Operationen zu verlassen, die stets der letzte Ausweg f\u00fcr Neugeborene sein sollten, wird bei der TPP-Behandlung ein hochspezialisiertes, orales Medizinprodukt verwendet, die T\u00fcbinger Gaumenplatte, die f\u00fcr jedes Baby mit Pierre-Robin-Sequenz ma\u00dfgefertigt wird. Es hat uns sehr gefreut, entsprechende Beweise zu finden – Beweise in der evidenzbasierten Medizin, die in der modernen Gesundheitsf\u00fcrsorge so stark betont werden -, die dies zu einer praktikablen L\u00f6sung f\u00fcr unsere Tochter machten. Der pers\u00f6nliche Besuch meiner Familie im Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen hat uns jedoch vollends \u00fcberzeugt. Wir haben nicht nur das hochspezialisierte Team von Pierre-Robin-Sequenz-Experten getroffen und ihnen unz\u00e4hlige Fragen gestellt. Wir haben auch ein junges Paar kennengelernt, das aus \u00d6sterreich angereist war, damit sein Neugeborenes diese TPP-Behandlung in T\u00fcbingen erhalten konnte. Wir haben ihr Baby gesehen, das erst einen Tag vor Lysiane geboren wurde. Ihr Baby schlief auf dem R\u00fccken \u2013 eine Position, an dem die Atmung eines Pierre-Robin-Sequenz-Babys am schlimmsten ist – und doch atmete dieses Baby friedlich, frei und m\u00fchelos – es war surreal. Und das Baby wurde noch am selben Tag aus dem Krankenhaus entlassen! W\u00e4hrenddessen befand sich Lysiane wieder auf der franz\u00f6sischen Intensivstation und mit ihrem Atemger\u00e4t verbunden – und es war kein Entlassungstermin in Sicht. Wir beschlossen also, dass Lysiane diese TPP-Behandlung erhalten sollte. In \u00dcbereinstimmung mit den EU-Gesetzen und -Verfahren haben wir, die Eltern von Lysiane, beide EU-B\u00fcrger, einen Antrag bei der franz\u00f6sischen Krankenversicherung gestellt. Da es in Frankreich keine alternative nicht-invasive Behandlung gibt, haben wir nach dieser Konsultation eine beh\u00f6rdliche Genehmigung, das sogenannte S2-Formular, beantragt, damit Lysiane, die selbst franz\u00f6sische Staatsb\u00fcrgerin ist, diese sichere, hochspezialisierte und medizinisch gepr\u00fcfte TPP-Behandlung in Deutschland erhalten kann.<\/em><\/p>\nDie franz\u00f6sischen Beh\u00f6rden lehnten Lysianes Antrag ab. Sie behaupteten, die in Frankreich zur Verf\u00fcgung stehenden Behandlungsmethoden von Pierre-Robin-Sequenz seien ‚gleich oder gleich wirksam‘ wie die deutsche TPP-Behandlung. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir bereits umfangreiche Erfahrungen mit der franz\u00f6sischen Behandlung gemacht, da Lysiane diese Behandlung seit ihrer Geburt im franz\u00f6sischen Krankenhaus erhalten hatte – das Atemger\u00e4t -, was die franz\u00f6sischen Beh\u00f6rden als Behandlung bezeichneten! Andere Behandlungsm\u00f6glichkeiten in Frankreich beinhalteten chirurgische Eingriffe, einschlie\u00dflich eines Verfahrens namens Labioglossopexie. Labioglossopexie wurde zum ersten Mal vor einem Jahrhundert vorgeschlagen, ich meine wirklich vor 100 Jahren. Hierbei wird die Zunge an die Unterlippe des Babys angen\u00e4ht – was uns nat\u00fcrlich \u00fcberhaupt nicht gefallen hat.\u201d<\/em><\/p>\nVerweigerung des Rechts auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung<\/strong>
\nIn Europa soll ein Gef\u00fchl der Gemeinschaft und des Zusammenhalts zwischen den EU-Mitgliedstaaten bestehen. F\u00fcr Menschen, die in Europa leben, wurden Gesetze verabschiedet, die den EU-B\u00fcrgern eindeutig das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung in anderen europ\u00e4ischen L\u00e4ndern garantieren. Aber was passiert, wenn diese Rechte verletzt werden?<\/p>\n\u201cDie TPP-Behandlung ist zeitkritisch. Ein Baby mit Pierre-Robin-Sequenz sollte das TPP-Ger\u00e4t insgesamt 3 bis 5 Monate im Mund tragen und muss es von da an nie wieder benutzen. Es ist eine einmalige Behandlung. Der Haken ist, dass diese Trageperiode des TPP-Ger\u00e4ts kurz nach der Geburt des Babys beginnen muss. Meine Familie und ich wussten, dass Lysiane, wenn wir mehrere Monate mit den franz\u00f6sischen B\u00fcrokraten streiten w\u00fcrden, f\u00fcr immer die M\u00f6glichkeit verlieren w\u00fcrden, von der TPP-Behandlung zu profitieren. Wir sind nicht reich, also hat mein Vater, Lysianes Gro\u00dfvater, zu diesem Zeitpunkt einen Bankkredit aufgenommen und sein Haus als Sicherheit f\u00fcr den Kredit verwendet und das Geld an das deutsche Krankenhaus \u00fcberwiesen. Wir haben dann Lysiane von Frankreich nach Deutschland \u00fcberf\u00fchrt, damit sie dort die TPP-Behandlung erh\u00e4lt, wobei wir die Behandlung mit diesem Bankdarlehen bezahlt haben. Lysiane erhielt die TPP-Behandlung, die sie, wie versprochen, f\u00fcr immer von der Atemmaschine befreite. Da sie kein Atemger\u00e4t mehr brauchte, konnten wir endlich das Krankenhaus verlassen, sie nach Hause bringen, mit ihr im Park spazieren oder im Supermarkt einkaufen oder ihre Gro\u00dfeltern und Verwandten besuchen gehen. Einfach alles – totale Mobilit\u00e4t, eine radikal verbesserte Lebensqualit\u00e4t. Endlich erhielt Lysiane die erfolgreiche, nicht-invasive, kurzzeitige TPP-Behandlung!\u201d<\/em><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/RR_Christmas_Lysiane.jpg\")
Lysiane ist in Weihnachtsstimmung. Frei von st\u00f6renden Schl\u00e4uchen und Monitoren und zu Hause bei ihrer Familie.<\/p><\/div>\n\n
In Frankreich. Lysiane ist an ein Beatmungsger\u00e4t auf der Intensivstation angeschlossen. Lysiane blieb f\u00fcnf Wochen in Folge auf der Intensivstation, ohne ein geplantes Entlassungsdatum.<\/p><\/div>\n
Pierre-Robin-Sequenz, auch Pierre-Robin-Syndrom genannt, ist eine seltene Erkrankung, von der etwa eines von 10.000 Babys betroffen ist. Es ist mit potenziell lebensbedrohlichen Atembeschwerden, Essst\u00f6rungen, Mund- \/ Gesichtsdeformationen, Problemen des Zentralnervensystems, neurologischen Anomalien und anderen medizinischen Problemen verbunden. Babys mit dieser seltenen Krankheit sind vielen Risiken ausgesetzt, darunter Sauerstoffmangel, Hirnsch\u00e4den, Wachstumsst\u00f6rungen und Tod. Ungef\u00e4hr 50% der mit Pierre-Robin-Sequenz geborenen Babys leiden auch an einer weiteren seltenen Krankheit oder einem anderen seltenen Leiden, was die Komplexit\u00e4t und das Risiko des Zustands weiter erh\u00f6ht. Aus diesen Gr\u00fcnden ben\u00f6tigt ein Baby mit Pierre-Robin-Sequenz ein umfassendes fach\u00fcbergreifendes Team hochspezialisierter Experten, die Erfahrung in der Behandlung von Babys mit dieser seltenen und komplexen Krankheit haben.<\/p>\n
W\u00e4hrend sich Lysiane auf der Intensivstation befand und an einem Atemger\u00e4t angeschlossen war, befasste sich ihre Familie intensiv mit dieser seltenen Krankheit, deren Symptomen und Behandlungsm\u00f6glichkeiten. In dem verzweifelten Bestreben, Lysiane aus der Intensivmedizin zu entlassen und riskante und invasive Operationen zu vermeiden, identifizierte Lysianes Familie eine hochspezialisierte, medizinisch erprobte, nicht-chirurgische Behandlung f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz, die von einem fach\u00fcbergreifenden Team von Pierre-Robin-Sequenz-Experten am T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinikum entwickelt wurde. Sie lasen zahlreiche medizinische Studien \u00fcber die deutsche Behandlungsmethode, die T\u00fcbinger Gaumenplatte, oder die ‚TPP-Behandlung‘. Sie setzten sich mit dem deutschen Expertenteam f\u00fcr die TPP-Behandlung in Verbindung, diskutierten die Behandlung und beschlossen schlie\u00dflich, das deutsche Team pers\u00f6nlich zu besuchen.<\/p>\n
„Eine ganze Reihe von international anerkannten medizinischen Studien, die \u00fcber einen Zeitraum von zehn Jahren durchgef\u00fchrt wurden, beweisen, dass die TPP-Behandlung die qu\u00e4lenden Atembeschwerden des Pierre-Robin-Sequenz-Babys sicher und effektiv behebt, das Baby von der Atemmaschine befreit, die Krankenhausaufenthaltszeit minimiert und invasive, riskante und schmerzhafte Operationen unn\u00f6tig macht. Anstatt sich auf Operationen zu verlassen, die stets der letzte Ausweg f\u00fcr Neugeborene sein sollten, wird bei der TPP-Behandlung ein hochspezialisiertes, orales Medizinprodukt verwendet, die T\u00fcbinger Gaumenplatte, die f\u00fcr jedes Baby mit Pierre-Robin-Sequenz ma\u00dfgefertigt wird. Es hat uns sehr gefreut, entsprechende Beweise zu finden – Beweise in der evidenzbasierten Medizin, die in der modernen Gesundheitsf\u00fcrsorge so stark betont werden -, die dies zu einer praktikablen L\u00f6sung f\u00fcr unsere Tochter machten. Der pers\u00f6nliche Besuch meiner Familie im Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen hat uns jedoch vollends \u00fcberzeugt. Wir haben nicht nur das hochspezialisierte Team von Pierre-Robin-Sequenz-Experten getroffen und ihnen unz\u00e4hlige Fragen gestellt. Wir haben auch ein junges Paar kennengelernt, das aus \u00d6sterreich angereist war, damit sein Neugeborenes diese TPP-Behandlung in T\u00fcbingen erhalten konnte. Wir haben ihr Baby gesehen, das erst einen Tag vor Lysiane geboren wurde. Ihr Baby schlief auf dem R\u00fccken \u2013 eine Position, an dem die Atmung eines Pierre-Robin-Sequenz-Babys am schlimmsten ist – und doch atmete dieses Baby friedlich, frei und m\u00fchelos – es war surreal. Und das Baby wurde noch am selben Tag aus dem Krankenhaus entlassen! W\u00e4hrenddessen befand sich Lysiane wieder auf der franz\u00f6sischen Intensivstation und mit ihrem Atemger\u00e4t verbunden – und es war kein Entlassungstermin in Sicht. Wir beschlossen also, dass Lysiane diese TPP-Behandlung erhalten sollte. In \u00dcbereinstimmung mit den EU-Gesetzen und -Verfahren haben wir, die Eltern von Lysiane, beide EU-B\u00fcrger, einen Antrag bei der franz\u00f6sischen Krankenversicherung gestellt. Da es in Frankreich keine alternative nicht-invasive Behandlung gibt, haben wir nach dieser Konsultation eine beh\u00f6rdliche Genehmigung, das sogenannte S2-Formular, beantragt, damit Lysiane, die selbst franz\u00f6sische Staatsb\u00fcrgerin ist, diese sichere, hochspezialisierte und medizinisch gepr\u00fcfte TPP-Behandlung in Deutschland erhalten kann.<\/em><\/p>\n Die franz\u00f6sischen Beh\u00f6rden lehnten Lysianes Antrag ab. Sie behaupteten, die in Frankreich zur Verf\u00fcgung stehenden Behandlungsmethoden von Pierre-Robin-Sequenz seien ‚gleich oder gleich wirksam‘ wie die deutsche TPP-Behandlung. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir bereits umfangreiche Erfahrungen mit der franz\u00f6sischen Behandlung gemacht, da Lysiane diese Behandlung seit ihrer Geburt im franz\u00f6sischen Krankenhaus erhalten hatte – das Atemger\u00e4t -, was die franz\u00f6sischen Beh\u00f6rden als Behandlung bezeichneten! Andere Behandlungsm\u00f6glichkeiten in Frankreich beinhalteten chirurgische Eingriffe, einschlie\u00dflich eines Verfahrens namens Labioglossopexie. Labioglossopexie wurde zum ersten Mal vor einem Jahrhundert vorgeschlagen, ich meine wirklich vor 100 Jahren. Hierbei wird die Zunge an die Unterlippe des Babys angen\u00e4ht – was uns nat\u00fcrlich \u00fcberhaupt nicht gefallen hat.\u201d<\/em><\/p>\n Verweigerung des Rechts auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung<\/strong> \u201cDie TPP-Behandlung ist zeitkritisch. Ein Baby mit Pierre-Robin-Sequenz sollte das TPP-Ger\u00e4t insgesamt 3 bis 5 Monate im Mund tragen und muss es von da an nie wieder benutzen. Es ist eine einmalige Behandlung. Der Haken ist, dass diese Trageperiode des TPP-Ger\u00e4ts kurz nach der Geburt des Babys beginnen muss. Meine Familie und ich wussten, dass Lysiane, wenn wir mehrere Monate mit den franz\u00f6sischen B\u00fcrokraten streiten w\u00fcrden, f\u00fcr immer die M\u00f6glichkeit verlieren w\u00fcrden, von der TPP-Behandlung zu profitieren. Wir sind nicht reich, also hat mein Vater, Lysianes Gro\u00dfvater, zu diesem Zeitpunkt einen Bankkredit aufgenommen und sein Haus als Sicherheit f\u00fcr den Kredit verwendet und das Geld an das deutsche Krankenhaus \u00fcberwiesen. Wir haben dann Lysiane von Frankreich nach Deutschland \u00fcberf\u00fchrt, damit sie dort die TPP-Behandlung erh\u00e4lt, wobei wir die Behandlung mit diesem Bankdarlehen bezahlt haben. Lysiane erhielt die TPP-Behandlung, die sie, wie versprochen, f\u00fcr immer von der Atemmaschine befreite. Da sie kein Atemger\u00e4t mehr brauchte, konnten wir endlich das Krankenhaus verlassen, sie nach Hause bringen, mit ihr im Park spazieren oder im Supermarkt einkaufen oder ihre Gro\u00dfeltern und Verwandten besuchen gehen. Einfach alles – totale Mobilit\u00e4t, eine radikal verbesserte Lebensqualit\u00e4t. Endlich erhielt Lysiane die erfolgreiche, nicht-invasive, kurzzeitige TPP-Behandlung!\u201d<\/em><\/p>\n Lysiane ist in Weihnachtsstimmung. Frei von st\u00f6renden Schl\u00e4uchen und Monitoren und zu Hause bei ihrer Familie.<\/p><\/div>\n\n
\nIn Europa soll ein Gef\u00fchl der Gemeinschaft und des Zusammenhalts zwischen den EU-Mitgliedstaaten bestehen. F\u00fcr Menschen, die in Europa leben, wurden Gesetze verabschiedet, die den EU-B\u00fcrgern eindeutig das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung in anderen europ\u00e4ischen L\u00e4ndern garantieren. Aber was passiert, wenn diese Rechte verletzt werden?<\/p>\n