{"id":2779,"date":"2022-02-11T12:00:23","date_gmt":"2022-02-11T11:00:23","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=2779"},"modified":"2022-03-17T22:58:42","modified_gmt":"2022-03-17T21:58:42","slug":"ern-cranio-15-09-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/ern-cranio-15-09-2021\/","title":{"rendered":"Die Antwort des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums an uns, 15 September 2021"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_2942\" style=\"width: 610px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-2942\" class=\"wp-image-2942\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-15-09-de-1.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"228\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-15-09-de-1.jpg 1200w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-15-09-de-1-300x114.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-15-09-de-1-1030x391.jpg 1030w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-15-09-de-1-768x292.jpg 768w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-15-09-de-1-705x268.jpg 705w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-15-09-de-1-845x321.jpg 845w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><p id=\"caption-attachment-2942\" class=\"wp-caption-text\">Die Antwort des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums an uns, 15 September 2021<\/p><\/div>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>15 September 2021, die Antwort des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums an uns<\/strong><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n\n\t\t<div class=\"wppdfemb-frame-container-1\" style=\"-webkit-overflow-scrolling:auto;\">\n\t\t\t<iframe class=\"pdfembed-iframe nonfullscreen wppdf-emb-iframe-1\"\n\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/?pdfemb-data=eyJ1cmwiOiJodHRwczpcL1wvcGllcnJlcm9iaW5ldXJvcGUuY29tXC93cC1jb250ZW50XC91cGxvYWRzXC8yMDIyXC8wMlwvRHV0Y2gtSGVhbHRoLU1pbmlzdHJ5LTE1LXNlcHRlbWJyZS0yMDIxLnBkZiIsInRpdGxlIjoiRHV0Y2gtSGVhbHRoLU1pbmlzdHJ5LTE1LXNlcHRlbWJyZS0yMDIxIiwiaW5kZXgiOjEsInBkZklEIjoyNzQ1fQ\"\n\t\t\t\ttitle=\"Dutch-Health-Ministry-15-septembre-2021\"\t\t\t\tdata-pdf-id=\"2745\"\n\t\t\t\tdata-pdf-index=\"1\"\n\t\t\t\tstyle=\"border:none;width:100%;max-width:100%;height:100vh;\"\n\t\t\t\tscrolling=\"yes\">\n\t\t\t<\/iframe>\n\t\t<\/div>\n\n\t\t\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div  class='hr av-8ck0n-f660ac04d78077c4eb60633ca1819e12 hr-short  avia-builder-el-0  avia-builder-el-no-sibling  hr-center'><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><span style=\"visibility: hidden;\"><a id=\"response\"><\/a>&#8212;&#8211;<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>30. September 2021, Unsere Antwort an das niederl\u00e4ndische Ministerium f\u00fcr Gesundheit<\/strong><\/span><\/p>\n<p>30. September 2021<\/p>\n<p>Ministerin Tamara van Ark<br \/>\nNiederl\u00e4ndisches Ministerium f\u00fcr Gesundheit<br \/>\nPostbus 20350<br \/>\n2500 EJ Den Haag<br \/>\nDie Niederlande<\/p>\n<p><strong>Re: ERN-Cranio; Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz<\/strong><\/p>\n<p>Sehr geehrte Frau Ministerin Tamara van Ark,<\/p>\n<p>Wir schreiben Ihnen bez\u00fcglich des Schreibens des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums vom 15. September 2021 an uns, die Stichting Pierre Robin Europe, in Bezug auf ERN-Cranio und die von der EU finanzierten Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis (CPGs), die ERN-Cranio f\u00fcr die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz (PRS) erstellt. In Ihrem Schreiben vom 15. September stellen Sie, Herr Minister van Ark, wichtige Fakten falsch dar, rationalisieren das nachweisbare Fehlverhalten eines niederl\u00e4ndischen Krankenhauses, das unter Ihrer ministeriellen Zust\u00e4ndigkeit t\u00e4tig ist, zeigen ein grundlegendes Missverst\u00e4ndnis der Grundprinzipien der EU-Integration und versuchen, sich Ihrer offiziellen Rolle zu entziehen, indem Sie uns auf die Europ\u00e4ische Kommission verweisen, obwohl Sie als Ministerin das Fehlverhalten selbst korrigieren sollten. Minister sind f\u00fcr die Dinge verantwortlich, die in ihrem Gesch\u00e4ftsbereich geschehen. Die Verantwortung f\u00fcr das grobe Missmanagement dieses ERN-Projekts, die mangelhaften Ergebnisse und die Verschwendung von EU-Geldern sowie die d\u00fcsteren Folgen f\u00fcr die Patienten mit seltenen Krankheiten in der gesamten EU wird das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium tragen m\u00fcssen. Wenn diese sensible und wichtige Angelegenheit ungel\u00f6st bleibt und an die \u00d6ffentlichkeit gelangt, wird sie Ihrem Ministerium, dem Ruf von Erasmus Rotterdam und der Glaubw\u00fcrdigkeit und Nachhaltigkeit des ERN-Systems der EU nachhaltig schaden. Wir von der Stichting Pierre Robin Europe sind damit beauftragt, Neugeborene zu vertreten, die an der komplexen und lebensbedrohlichen seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz leiden. Im Namen dieser Patienten hoffen wir, dass Sie, Frau Ministerin van Ark, versp\u00e4tete, aber wirksame Ma\u00dfnahmen ergreifen werden.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>1. Der Ausschluss der Universit\u00e4tskliniken T\u00fcbingen und Amsterdam durch Erasmus Rotterdam<\/strong><\/span><br \/>\nIn dem Schreiben des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums vom 15. September hei\u00dft es, dass die beiden f\u00fchrenden PRS-Experten und ihre Orphanet Fachzentren &#8211; Professor Dr. Corstiaan Breugem, Leiter der Plastischen Kinderchirurgie am Amsterdam UMC, und Professor Dr. Christian F. Poets, \u00c4rztlicher Direktor der Abteilung f\u00fcr Neonatologie am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen &#8211; nun beide an diesem von der EU finanzierten ERN-Cranio CPG-Entwicklungsprojekt beteiligt sind, das vom Erasmus Rotterdam geleitet wird. Diese Aussage ist falsch. Sie sind nicht beteiligt. Au\u00dferdem waren sie nie daran beteiligt. Erasmus Rotterdam hat EU-Leitlinien f\u00fcr diese komplexe seltene Krankheit erstellt, ohne einen dieser beiden Weltklasse-PRS-Experten oder ihre Orphanet Fachzentren in irgendeiner Weise einzubeziehen. Wenn ERN-Cranio dem niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministerium mitgeteilt hat, dass Dr. Breugem und Dr. Poets jetzt beteiligt sind oder waren, dann hat ERN-Cranio Sie falsch informiert. Hierbei handelt es sich um eine wichtige Tatsachenfrage. Das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium kann best\u00e4tigen, dass Erasmus Rotterdam diese beiden Experten ausgeschlossen hat und weiterhin ausschlie\u00dft, indem es die Experten kontaktiert und sie direkt fragt. Wir haben Ihnen die Kontaktdaten dieser beiden Experten bereits vor einiger Zeit mitgeteilt, und zwar in dem Brief vom 30. Juni 2021, den wir zu genau diesem Thema an das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium geschickt haben. Wir f\u00fcgen Ihnen unser Schreiben vom 30. Juni mit den Kontaktdaten der beiden Experten als Anlage bei. Bitte lassen Sie uns wissen, wie die beiden Experten auf Ihre Anfrage reagieren, ob sie in die Sache involviert sind oder waren.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>2. Erasmus Rotterdams Ablehnung der T\u00fcbinger R\u00fcckmeldung<\/strong><\/span><br \/>\nIn dem Schreiben des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums vom 15. September hei\u00dft es au\u00dferdem, dass das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen ERN-Cranio eine R\u00fcckmeldung zu den CPGs gegeben hat. Jedoch sollte das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium wissen, was Erasmus Rotterdam mit der R\u00fcckmeldung aus T\u00fcbingen gemacht hat: Erasmus Rotterdam weigerte sich, diese zu akzeptieren. Am 8. September 2021, zwei Tage nachdem das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen dem Erasmus Rotterdam 17 Seiten sehr wertvolles, akribisch detailliertes wissenschaftliches Feedback zu den Entw\u00fcrfen der Leitlinien geliefert hatte, schrieb Dr. Eppo Wolvius vom Erasmus Rotterdam eine sehr aufschlussreiche Nachricht. Dr. Wolvius schickte seine Nachricht an den Leiter der ePAG von ERN-Cranio, und hier folgt ein direktes Zitat:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 40px;\">Ich habe unerwartet ein Feedback-Formular mit Kommentaren zur RS-Leitlinie von Prof. Poets, T\u00fcbingen, erhalten. Ich bin sehr \u00fcberrascht, diese Kommentare von einem Kliniker zu erhalten, der nicht zur Lenkungsgruppe dieser von ERN CRANIO initiierten Leitlinie geh\u00f6rt. Prof. Poets teilte mir mit, dass der Entwurf ihm von Philippe Pakter zugesandt wurde. Vielleicht hat Philippe Pakter den Entwurf von Ihnen erhalten und deshalb sende ich Ihnen diese Mail. Bitte beachten Sie, dass es uns in diesem Stadium nicht erlaubt ist, Zentren au\u00dferhalb des ERN CRANIO Netzwerks einzubeziehen. Wir k\u00f6nnen nur mit ERN CRANIO Expertenzentren arbeiten, die von der Europ\u00e4ischen Kommission anerkannt sind.<\/p>\n<p>In der internationalen Gemeinschaft der PRS-Experten zweifelt niemand die Tatsache an, dass das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen weltweit f\u00fchrend in der PRS-Behandlung und -Forschung ist. Die T\u00fcbinger Gaumenplatte, die klinisch erprobte nicht-chirurgische Technik des Universit\u00e4tsklinikums T\u00fcbingen zur Behandlung von Babys, die an dieser lebensbedrohlichen seltenen Krankheit leiden, gilt als medizinischer Durchbruch, weshalb die Universit\u00e4tskliniken der Stanford Medical School und der Harvard Medical School sie ebenfalls einf\u00fchren. Und dennoch hat das Erasmus Rotterdam, das von Orphanet nicht als PRS Fachzentrum anerkannt wird und das vom niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministerium nicht als PRS Fachzentrum anerkannt wird, auf das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen und seinen unsch\u00e4tzbaren medizinischen Bericht reagiert, indem es im Wesentlichen sagte: \u201cWir wollen es nicht.\u201d<\/p>\n<p>Dr. Corstiaan Breugem vom Amsterdam UMC, das im Gegensatz zum Erasmus Rotterdam ein Orphanet Fachzentrum f\u00fcr PRS ist, hat den 17-seitigen Bericht des Universit\u00e4tsklinikums T\u00fcbingen begutachtet. Dr. Breugem, ein weltweit anerkannter PRS-Experte, der unserer Meinung nach mehr international begutachtete medizinische PRS-Studien ver\u00f6ffentlicht hat als jeder andere PRS-Experte auf der ganzen Welt, unterst\u00fctzte die medizinischen Schlussfolgerungen und Kritikpunkte der Universit\u00e4tsklinik T\u00fcbingen. Dr. Breugem verzichtete jedoch darauf, sein eigenes Feedback an Erasmus Rotterdam zu \u00fcbermitteln, in der sicheren Annahme, dass jedes Feedback, das er Erasmus Rotterdam zur Verf\u00fcgung stellen w\u00fcrde, ebenfalls abgelehnt werden w\u00fcrde.<\/p>\n<p>Wie wir bereits in unserem Schreiben vom 7. September an das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium erkl\u00e4rt haben, hat Erasmus Rotterdam dieses von der EU finanzierte Projekt zur Entwicklung von ERN-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis auf der Grundlage von Beziehungen und Politik und nicht auf der Grundlage von Erfahrung und Fachwissen durchgef\u00fchrt. Erasmus Rotterdam hat dies in einem so extremen Ausma\u00df getan, dass zwei der angesehensten PRS-Fachzentren der EU &#8211; in der Tat zwei der angesehensten PRS-Experten der ganzen Welt &#8211; einfach aufgegeben haben, \u00fcberhaupt einen Beitrag zu leisten. Der Grundgedanke des ERN-Systems der EU sollte die Zusammenarbeit und die B\u00fcndelung von Wissen und Fachkenntnissen \u00fcber seltene Krankheiten sein, und zwar unter den besten Experten f\u00fcr seltene Krankheiten in der EU. Das geschlossene Arbeitsumfeld, das Erasmus Rotterdam w\u00e4hrend des gesamten von der EU finanzierten Projekts trotzig aufrechterhalten hat, stellt eine Perversion dieses Grundgedankens dar. Das Verhalten von Erasmus Rotterdam ist ersch\u00fctternd. Babys, die mit dieser komplexen und lebensbedrohlichen seltenen Krankheit, der Pierre-Robin-Sequenz, geboren werden, haben etwas viel Besseres verdient.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>3. Erasmus Rotterdams falsche Rechtfertigung f\u00fcr den Ausschluss von T\u00fcbingen und Amsterdam<\/strong><\/span><br \/>\nDr. Eppo Wolvius rechtfertigte die Weigerung von Erasmus Rotterdam, das Feedback des Universit\u00e4tsklinikums T\u00fcbingen zu ber\u00fccksichtigen, damit, dass \u201cwir keine Zentren au\u00dferhalb des ERN-Cranio-Netzwerks einbeziehen d\u00fcrfen.\u201d<\/p>\n<p>Wie wir bereits in unserem Schreiben vom 30. Juni an das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium erkl\u00e4rt haben, erlaubt die offizielle ERN-Methodik der EU, die von der EU bezahlt und an jedes ERN im ERN-System verteilt wurde, ERN-Cranio die Einbeziehung von Zentren au\u00dferhalb des ERN-Cranio-Netzwerks. Daher ist die Aussage von Dr. Wolvius von Erasmus Rotterdam, dass \u201cwir keine Zentren au\u00dferhalb des ERN-Cranio-Netzwerks einbeziehen d\u00fcrfen\u201d, nachweislich falsch. Vielleicht ist Dr. Wolvius einfach falsch informiert, weil er die offizielle EU ERN-Methodik nicht gelesen hat. Eine andere M\u00f6glichkeit ist, dass Dr. Wolvius die EU ERN-Methodik tats\u00e4chlich gelesen hat und die Wahrheit kennt; dar\u00fcber kann man nur spekulieren.<\/p>\n<p>Zweitens, und das haben wir bereits vor Monaten in unserem Schreiben vom 30. Juni an Sie, Frau Ministerin van Ark, erkl\u00e4rt, ist das ERN-Cranio an diesem PRS CPG-Projekt sehr stark mit einem Zentrum beteiligt, das nicht zum ERN geh\u00f6rt. Diese nachpr\u00fcfbare Tatsache steht im krassen Widerspruch zu der falschen Behauptung von Erasmus Rotterdam, dass \u201cwir keine Zentren au\u00dferhalb des ERN-Cranio-Netzwerks einbeziehen d\u00fcrfen.\u201d Das Great Ormond Street Hospital in London (GOSH London) ist kein Mitglied von ERN-Cranio; noch einmal, GOSH London ist ohne jede Frage oder Zweifel \u201cau\u00dferhalb des ERN CRANIO Netzwerks\u201d. Dennoch ist GOSH London an diesem CPG-Entwicklungsprojekt beteiligt. Erasmus Rotterdam hat GOSH London nicht nur in dieses CPG-Entwicklungsprojekt einbezogen, sondern Erasmus Rotterdam hat GOSH London sogar gestattet, eine f\u00fchrende Rolle bei der Entwicklung dieser EU ERN CPGs zu spielen. Wie von Dr. Irene Mathijssen von Erasmus Rotterdam schriftlich best\u00e4tigt wurde, wird dieses EU-Leitlinienprojekt von GOSH London, das nicht zum ERN geh\u00f6rt, Erasmus Rotterdam, das kein PRS Fachzentrum ist, und Utrecht UMC geleitet. Bemerkenswert ist die Tatsache, dass in diesem offiziellen EU-CPG-Projekt kein einziger Gesundheitsdienstleister aus dem bev\u00f6lkerungsreichsten Mitgliedstaat der EU, Deutschland, vertreten ist.<\/p>\n<p>Das hei\u00dft: Das GOSH London, ein Krankenhaus au\u00dferhalb des ERN-Cranio-Netzwerks und au\u00dferhalb der EU selbst, spielt eine f\u00fchrende Rolle in diesem von der EU finanzierten Projekt zur Entwicklung von Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis&#8230; genau zur gleichen Zeit, in der Dr. Eppo Wolvius von Erasmus Rotterdam die Weigerung von Erasmus Rotterdam, das akribische wissenschaftliche Feedback des Universit\u00e4tsklinikums T\u00fcbingen zu ber\u00fccksichtigen, damit rechtfertigt, dass \u201ces uns nicht erlaubt ist, Zentren au\u00dferhalb des ERN-Cranio-Netzwerks einzubeziehen.\u201d Erasmus Rotterdam fabuliert einfach drauflos. Das unvermeidliche Ergebnis des willk\u00fcrlichen und politisch motivierten Prozesses von Erasmus Rotterdam werden minderwertige ERN-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis sein, mit d\u00fcsteren Folgen f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz-Babys in der gesamten EU.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>4. Einbeziehung der Patienten: Niederl\u00e4ndische Anforderungen und EU-Anforderungen<\/strong><\/span><br \/>\nWas die Frage der Patientenbeteiligung an diesem EU-Leitlinienprojekt betrifft, so hei\u00dft es in dem Schreiben des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums vom 15. September: \u201cIn den Niederlanden hat das Nationale Gesundheitsinstitut (Zorginstituut) die Kriterien f\u00fcr Pflegestandards und Leitlinien festgelegt.\u201d In dem Schreiben des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums hei\u00dft es weiter, dass die Verwaltung des CPG-Projekts von ERN-Cranio durch Erasmus Rotterdam zwar nicht den Anforderungen des ERN der EU an die Patientenbeteiligung entspricht, aber m\u00f6glicherweise den Anforderungen des niederl\u00e4ndischen Nationalen Gesundheitsinstituts an die Patientenbeteiligung. Was schlie\u00dflich die Frage betrifft, ob das CPG-Projekt von ERN-Cranio die Anforderungen des niederl\u00e4ndischen Nationalen Gesundheitsinstituts an die Patientenbeteiligung erf\u00fcllt oder nicht, so sagen Sie uns in Ihrem Schreiben vom 15. September, dass dies keine Frage ist, mit der sich das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium befassen sollte; stattdessen ist es das niederl\u00e4ndische Nationale Gesundheitsinstitut, das diese spezielle Frage untersuchen sollte. Ihrer Logik zufolge betrifft also keines der in unserem Schreiben vom 30. Juni oder in unserem Brief vom 7. September angesprochenen Probleme das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium &#8211; und deshalb werden Sie auch nichts unternehmen. Hier einige wichtige Fakten.<\/p>\n<p>Zun\u00e4chst einmal ist dieses ERN-Cranio CPG-Entwicklungsprojekt, das von Erasmus Rotterdam geleitet wird, kein niederl\u00e4ndisches Projekt; es handelt sich um ein von der EU finanziertes ERN CPG-Entwicklungsprojekt. Dabei geht es nicht darum, Leitlinien f\u00fcr die Niederlande zu erstellen, sondern f\u00fcr die EU. Daher haben die niederl\u00e4ndischen Kriterien, die vom niederl\u00e4ndischen Nationalen Gesundheitsinstitut (Zorginstituut) in den Niederlanden verk\u00fcndet und durchgesetzt werden, keinerlei Einfluss auf die in unserem Schreiben vom 30. Juni oder in unserem Brief vom 7. September an Sie, die niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerin, angesprochenen Fragen.<\/p>\n<p>Zweitens gilt in der EU, dass bei \u00dcberschneidungen oder Konflikten zwischen den Vorschriften eines EU-Mitgliedstaates und den EU-Vorschriften die EU-Vorschriften Vorrang haben. Dieses Grundprinzip der EU-Integration kann jeder Rechtsberater in der niederl\u00e4ndischen Regierung ohne weiteres best\u00e4tigen. Die Berufung auf niederl\u00e4ndische Kriterien im Zusammenhang mit einem offiziellen EU-Projekt ist nicht nur unangemessen, sondern auch peinlich. Frau Ministerin van Ark, wenn es jedem EU-Mitgliedstaat freistehen w\u00fcrde, EU-Vorschriften mit dem Argument zu ignorieren, dass das fragliche Verhalten m\u00f6glicherweise den innerstaatlichen Anforderungen gen\u00fcgt, dann g\u00e4be es keine EU. Es ist verwunderlich, dass ein offizielles Schreiben eines niederl\u00e4ndischen Ministeriums diese grundlegende Tatsache \u00fcbersehen kann.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>5. Das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium kann sich der Verantwortung in dieser Angelegenheit nicht entziehen<\/strong><\/span><br \/>\nDas niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium kann sich in dieser Angelegenheit nicht von der Verantwortung freisprechen. Wir sprechen hier \u00fcber ein offizielles Fehlverhalten des Erasmus Rotterdam, eines niederl\u00e4ndischen Krankenhauses, und Sie sind die niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerin. In jeder Demokratie in Europa sind die Minister f\u00fcr die Dinge verantwortlich, die in ihrem Gesch\u00e4ftsbereich geschehen.<\/p>\n<p>Erasmus Rotterdam hat es vers\u00e4umt, die Mindestanforderungen zu erf\u00fcllen, die in der offiziellen ERN-Methodik der EU festgelegt sind, die jeder hier einsehen kann:<br \/>\n<a href=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/documentation\/guidelines\/#ern-guidelines-methodological-handbook\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/ern-ithaca.eu\/documentation\/guidelines\/#ern-guidelines-methodological-handbook\/<\/a><br \/>\nDennoch haben Sie, Frau Ministerin van Ark, in Ihrem Brief vom 15. September vorgeschlagen, dass wir, die Stichting Pierre Robin Europe, uns mit der Europ\u00e4ischen Kommission in Verbindung setzen sollten, um dieses Thema anzusprechen, damit Sie, die niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerin, sich da raushalten k\u00f6nnen. Hier \u00fcbersehen Sie ein weiteres grundlegendes Prinzip der EU-Integration. Wie die Europ\u00e4ische Kommission selbst erkl\u00e4rt, ist es bei Verst\u00f6\u00dfen gegen EU-Vorschriften \u201cempfehlenswert, dass Sie sich zun\u00e4chst an nationale Einrichtungen oder Beh\u00f6rden wenden, beispielsweise an einen Ombudsmann oder ein lokales Gericht. Denn die Beh\u00f6rden in den EU-Mitgliedstaaten tragen die Hauptverantwortung f\u00fcr die Anwendung des EU-Rechts.\u201d Wenn ein niederl\u00e4ndisches Krankenhaus im Rahmen eines von der EU finanzierten Projekts EU-Vorschriften und -Anforderungen ignoriert, dann ist es Ihre Aufgabe als niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerin, rechtzeitig und sinnvoll zu handeln &#8211; und uns nicht nach Br\u00fcssel zu schicken. Seit wir Ihnen vor drei Monaten unseren Brief vom 30. Juni geschickt haben, haben Sie immer noch keine sinnvollen Ma\u00dfnahmen ergriffen &#8211; und Ihr letzter Brief erweckt den starken Eindruck, dass Sie versuchen, sich Ihrer ministeriellen Verantwortung g\u00e4nzlich zu entziehen, indem Sie uns aus dem Weg r\u00e4umen, <em>van het kastje naar de muur.<\/em><\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>6. Intervention beantragt<\/strong><\/span><br \/>\nDieses von der EU finanzierte Projekt zur Entwicklung von EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz sollte (1) von vorne beginnen und (2) in \u00dcbereinstimmung mit der offiziellen ERN-Methodik der EU durchgef\u00fchrt werden und (3) die besten Fachzentren der EU f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz in die Gruppe zur Entwicklung der Leitlinien einbeziehen, zu denen zweifellos die erstklassigen PRS-Fachzentren am Amsterdam UMC und am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen geh\u00f6ren. Unser Vorstand ist formell zu dem Schluss gekommen, dass alles andere einen tiefgreifenden Verrat an den Interessen der Patienten darstellen w\u00fcrde, die wir vertreten sollen &#8211; Neugeborene, die an der komplexen und lebensbedrohlichen seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz leiden.<\/p>\n<p>Frau Ministerin van Ark, wir erinnern Sie noch einmal daran, dass das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium f\u00fcr das Scheitern dieses ERN-Projekts und f\u00fcr die verschwendeten EU-Gelder zur Rechenschaft gezogen werden wird. Wenn diese Situation ungel\u00f6st bleibt und \u00f6ffentlich wird, wird sie Ihrem Ministerium, dem Ruf von Erasmus Rotterdam und der Glaubw\u00fcrdigkeit und Nachhaltigkeit des ERN-Systems der EU im Allgemeinen nachhaltig schaden.<\/p>\n<p>Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n<p>Philippe Pakter<br \/>\nStichting Pierre Robin Europe, Vorsitzender<br \/>\nMitglied, EURORDIS, Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten<br \/>\nMitglied, VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder-en Pati\u00ebntenorganisaties, Die niederl\u00e4ndische Patientenallianz f\u00fcr seltene und genetische Krankheiten<br \/>\nDoktorand, Rechtswissenschaften: \u201cZugang zur Gesundheitsversorgung in Europa: die Wirksamkeit der EU-Gesetzgebung im Kontext der Patienten mit seltenen Krankheiten\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>15 September 2021, die Antwort des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums an uns &nbsp; &nbsp; &#8212;&#8211; 30. 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