{"id":2785,"date":"2022-02-11T14:00:22","date_gmt":"2022-02-11T13:00:22","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=2785"},"modified":"2024-11-10T00:14:35","modified_gmt":"2024-11-09T23:14:35","slug":"ern-cranio-30-06-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/ern-cranio-30-06-2021\/","title":{"rendered":"Brief an den niederl\u00e4ndischen Gesundheitsminister, 30 Juni 2021"},"content":{"rendered":"
\"\"

Brief an den niederl\u00e4ndischen Gesundheitsminister, 30 Juni 2021<\/p><\/div>\n

30. Juni 2021<\/p>\n

Ministerin Tamara van Ark
\nMinisterium f\u00fcr Gesundheit, Gemeinwohl und Sport
\nPostbus 20350
\n2500 EJ Den Haag
\nDie Niederlande<\/p>\n

Re: ERN-Cranio; Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis bei Pierre-Robin-Sequenz\/Syndrom<\/strong><\/p>\n

Sehr geehrte Frau Ministerin Tamara van Ark,<\/p>\n

30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten hier in Europa sind mit tiefgreifenden Schwierigkeiten und t\u00e4glichen Herausforderungen konfrontiert, die sich die meisten Menschen nicht einmal vorstellen k\u00f6nnen. Das Europ\u00e4ische Referenznetzwerk (ERN<\/strong>) wurde geschaffen, um dieser Gemeinschaft ein gewisses Ma\u00df an Unterst\u00fctzung zu bieten, indem es auf die besten Experten f\u00fcr seltene Krankheiten in der gesamten EU zur\u00fcckgreift. Wir von der Stichting Pierre Robin Europe sind Mitglieder der europ\u00e4ischen Gemeinschaft f\u00fcr seltene Krankheiten. Im Rahmen unserer Arbeit setzen wir uns f\u00fcr Neugeborene ein, die an der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz \/ Pierre-Robin-Syndrom (PRS<\/strong>) leiden.<\/p>\n

Wir schreiben Ihnen wegen ERN-Cranio und den Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis (CPGs<\/strong>), die ERN-Cranio derzeit f\u00fcr PRS erstellt. Diese PRS-Leitlinien werden die ersten internationalen Leitlinien sein, die jemals f\u00fcr diese besondere seltene Krankheit erstellt wurden. Sie werden daher in den kommenden Jahren erhebliche Auswirkungen auf PRS-Babys und die medizinische Versorgung dieser Babys haben. Wir schreiben Ihnen, um ernsthafte Bedenken \u00fcber die Art und Weise zu \u00e4u\u00dfern, wie dieses Leitlinienprojekt von Erasmus Rotterdam, dem Sitz von ERN-Cranio, verwaltet wird, und um Sie offiziell um Ihr Eingreifen zu bitten. Wir werden diesen Brief unter den folgenden vier \u00dcberschriften gliedern und im Folgenden weitere Einzelheiten nennen.<\/p>\n

1. – Unsachgem\u00e4\u00dfe Auswahl von Gesundheitsdienstleistern in der Leitlinienentwicklungsgruppe<\/a><\/h2>\n

2.\u00a0– Patienten werden nicht in die Gruppe zur Entwicklung der Leitlinie aufgenommen<\/a><\/h2>\n

3. – Die Bem\u00fchungen um eine einvernehmliche L\u00f6sung dieser Situation sind gescheitert<\/a><\/h2>\n

4. – Die von uns geforderte Intervention<\/a><\/h2>\n

<\/a>—–<\/span><\/p>\n

1. – Unsachgem\u00e4\u00dfe Auswahl von Gesundheitsdienstleistern in der Leitlinienentwicklungsgruppe (GDG)<\/h2>\n

Die Leitlinienentwicklungsgruppe (GDG) f\u00fcr dieses CPG-Projekt setzt sich aus einer Reihe von Gesundheitsdienstleistern zusammen. Wir sind uns nicht sicher, wie viele Gesundheitsdienstleister der GDG angeh\u00f6ren oder wer sie sind, da ERN-Cranio uns nicht erlaubt hat, Teil der GDG zu sein. Es gibt in der GDG f\u00fcr dieses Projekt auch keine Patienten und keine Patientenorganisationen, was gegen die methodischen Handb\u00fccher und das Toolkit f\u00fcr Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis (die Methodik) der Aragon Health Sciences der EU verst\u00f6\u00dft. Was wir wissen, ist, dass unter den Gesundheitsdienstleistern, die in die GDG aufgenommen wurden, vor allem drei sind, die das Projekt leiten. Die drei Gesundheitsdienstleister, die das Projekt leiten, sind: (1) Erasmus Rotterdam; (2) Utrecht UMC; und (3) das Great Ormond Street Hospital in London. Wir werden auf jeden von ihnen im Folgenden eingehen.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span>
\n1.1. In die GDG AUFGENOMMEN: Erasmus Rotterdam<\/strong>
\nWhen drafting CPGs for a complex rare disease, the best available Centres of Expertise in Europa sollte identifiziert und als Mitglieder in die GDG aufgenommen werden. Im Rahmen des PRS CPG-Projekts ist Erasmus Rotterdam Mitglied der GDG und damit einer der drei Gesundheitsdienstleister, die die Arbeit leiten. Erasmus Rotterdam geh\u00f6rt nicht zu den f\u00fchrenden Fachzentren f\u00fcr PRS in Europa. Erasmus Rotterdam ist \u00fcberhaupt nicht als PRS-Fachzentrum anerkannt. Orphanet listet Erasmus Rotterdam nicht als Fachzentrum f\u00fcr PRS, und das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium erkennt Erasmus Rotterdam nicht als Fachzentrum f\u00fcr PRS an.<\/p>\n

Erasmus Rotterdam ersucht derzeit das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium, Erasmus Rotterdam als Fachzentrum f\u00fcr PRS zuzulassen. In ihrem Antrag an die niederl\u00e4ndische Regierung bitten sie das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium, Erasmus Rotterdam als Fachzentrum sowohl f\u00fcr die isolierte Pierre-Robin-Sequenz, ORPHA:718, als auch f\u00fcr die syndromale Pierre-Robin-Sequenz, ORPHA:138044, zu akkreditieren. Wie jeder in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten wei\u00df, ist die Anzahl der Patienten mit seltenen Krankheiten entscheidend. Dieser Grundsatz ist so wichtig, dass er im offiziellen niederl\u00e4ndischen Gesetz verankert ist, das das Akkreditierungsverfahren f\u00fcr Fachzentren in den Niederlanden regelt:<\/p>\n

\u201cHet kandidaat ECZA adviseert aan, en behandelt voldoende pati\u00ebnten om een bijdrage te kunnen leveren aan het verder ontwikkelen van kennis over de zeldzame aandoening en het verbeteren van de behandeling van een zeldzame aandoening. Het kandidaat ECZA moet bij een relevant percentage van het aantal bekende pati\u00ebnten met de desbetreffende zeldzame aandoening in Nederland betrokken zijn in het zorgtraject.\u201d<\/p>\n

(\u201cDas kandidierende Fachzentrum ber\u00e4t und behandelt gen\u00fcgend Patienten, um zur Weiterentwicklung des Wissens \u00fcber die seltene Erkrankung und zur Verbesserung der Behandlung der seltenen Erkrankung beitragen zu k\u00f6nnen. Das kandidierende Fachzentrum ist an der Behandlung eines relevanten Prozentsatzes der Anzahl der bekannten Patienten mit der betreffenden seltenen Krankheit in den Niederlanden beteiligt.\u201d)<\/p>\n

Wie viele neue ORPHA:718 isolierte PRS-Patienten wurden im letzten Jahr am Erasmus Rotterdam behandelt, d.h. alle neuen Patienten im Alter von Neugeborenen bis hin zu 18 Jahren? Erasmus Rotterdam hat einen isolierten PRS-Patienten behandelt.<\/p>\n

Erasmus Rotterdam bem\u00fcht sich auch um die Akkreditierung als Fachzentrum f\u00fcr syndromale Pierre-Robin-Sequenz, ORPHA:138044. Wie viele neue ORPHA:138044 syndromale PRS-Patienten wurden im vergangenen Jahr behandelt, wiederum alle neuen Patienten, vom Neugeborenen bis zum 18-J\u00e4hrigen? Am Erasmus Rotterdam wurde ein einziger syndromaler PRS-Patient behandelt, wiederum nur ein einziger Patient.<\/p>\n

Diese Zahlen lassen sich nicht durch COVID-19 erkl\u00e4ren. Im gleichen Zeitraum hat dieselbe Abteilung von Erasmus Rotterdam \u00fcber 30 neue Lippen-Kiefer-Gaumenspalten-Patienten aufgenommen. Erasmus Rotterdam hat nur einen einzigen neuen Patienten f\u00fcr isolierte PRS und nur einen einzigen Patienten f\u00fcr syndromale PRS aufgenommen. Auf der Grundlage dieses Patientenaufkommens, das knapp \u00fcber Null liegt, strebt Erasmus Rotterdam die offizielle Akkreditierung durch das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium als Fachzentrum f\u00fcr diese komplexe, heterogene, lebensbedrohliche seltene Krankheit an.<\/p>\n

In der Bewerbung von Erasmus Rotterdam beim niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministerium um die Akkreditierung als PRS-Fachzentrum wird gefragt, ob es internationale Leitlinien f\u00fcr PRS gibt, und wenn ja, ob Erasmus Rotterdam dazu beigetragen hat. In seiner Antwort erkl\u00e4rt Erasmus Rotterdam, dass PRS-Leitlinien entwickelt werden und dass Erasmus Rotterdam das koordinierende Zentrum f\u00fcr dieses Leitlinienentwicklungsprojekt ist. Folglich: Erasmus Rotterdam hat ein sehr geringes PRS-Patientenaufkommen und ist kein Fachzentrum f\u00fcr PRS; daher sollte Erasmus Rotterdam keine Leitlinien f\u00fcr PRS erstellen. Dennoch hat sich das Erasmus Rotterdam als wichtigster Gesundheitsdienstleister in diesem Projekt zur Erstellung von PRS-Leitlinien positioniert. Nachdem Erasmus Rotterdam sich als wichtigster Gesundheitsdienstleister in das Projekt zur Erstellung von PRS-Leitlinien eingebracht hat, erkl\u00e4rt es der niederl\u00e4ndischen Regierung in einem Zirkelschluss, dass diese Schl\u00fcsselrolle, die Erasmus Rotterdam spielt, selbst ein Beweis f\u00fcr die PRS-Expertise von Erasmus Rotterdam ist, und dass das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium Erasmus Rotterdam daher offiziell als Fachzentrum f\u00fcr PRS akkreditieren sollte.<\/p>\n

Patienten mit seltenen Krankheiten in den Niederlanden wird gesagt, dass das offizielle niederl\u00e4ndische Verfahren zur Akkreditierung von Fachzentren f\u00fcr seltene Krankheiten eine \u201cSelbstakkreditierung\u201d verbietet. Das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium sagt, dass eine Selbstakkreditierung niemals erlaubt werden sollte, weil eine Selbstakkreditierung zu suboptimalen Fachzentren f\u00fchrt; suboptimale Fachzentren f\u00fchren wiederum zu suboptimalen ERNs. Wir stimmen mit Ihnen \u00fcberein.<\/p>\n

Diese besondere Situation betrifft zwar die seltene Krankheit PRS, wirft aber dennoch grundlegende Fragen auf, die auch f\u00fcr andere seltene Krankheiten, andere Fachzentren und das ERN-System im Allgemeinen gelten. Wie viele PRS-Fachzentren braucht ein kleines Land wie die Niederlande eigentlich? Wie viele PRS-Fachzentren w\u00e4ren am sinnvollsten und w\u00fcrden den gr\u00f6\u00dften Nutzen f\u00fcr die Gesundheitsversorgung dieser sehr kleinen Gruppe von Patienten mit seltenen Krankheiten in den Niederlanden bringen? Und schlie\u00dflich: Wenn wirklich jeder Gesundheitsdienstleister ein PRS-Fachzentrum f\u00fcr seltene Krankheiten ist, wie behauptet wird, warum machen wir uns dann die M\u00fche mit der Orphanet-Bezeichnung \u201cFachzentrum\u201d – warum sollten wir \u00fcberhaupt ein ERN-System haben?<\/p>\n

Die Realit\u00e4t ist, dass ERN CPGs tiefgreifende Folgen f\u00fcr reale menschliche Lebewesen haben. In diesem Fall handelt es sich bei den betroffenen Patienten um neugeborene Babys mit PRS. Diese Neugeborenen leiden an einer lebensbedrohlichen seltenen Krankheit, die durch eine erhebliche Morbidit\u00e4t und eine hohe Sterblichkeit gekennzeichnet ist. An der Entwicklung von Leitlinien sollten nur die am besten qualifizierten Fachzentren beteiligt sein. Die Entwicklung von Leitlinien ist kein Ort f\u00fcr Schulungen am Arbeitsplatz, f\u00fcr den Aufbau von Qualifikationen oder f\u00fcr Berufspolitik. Erasmus Rotterdam ist zweifelsohne ein hochqualifiziertes Fachzentrum f\u00fcr andere seltene Krankheiten, aber seltene Krankheiten sind notorisch komplex, und selbst ein tiefes Fachwissen auf dem Gebiet einer seltenen Krankheit bedeutet noch lange kein Fachwissen f\u00fcr eine andere. Erasmus Rotterdam ist kein Fachzentrum f\u00fcr PRS; das ist eine logische Tatsache. Dennoch hat die Koordinatorin von ERN-Cranio das Erasmus Rotterdam zum federf\u00fchrenden Gesundheitsdienstleister in diesem Projekt zur Entwicklung einer PRS-Leitlinie ernannt. Wir von der Stichting Pierre Robin Europe haben die gesetzliche Pflicht, die Interessen von PRS-Babys zu vertreten, und wir sind sehr besorgt \u00fcber diesen Zustand.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span>
\n1.2. In die GDG AUFGENOMMEN: Utrecht UMC<\/strong>
\nWie bereits erw\u00e4hnt, ist das PRS-Patientenaufkommen am Erasmus Rotterdam \u00e4u\u00dferst gering. Gemessen an der Einwohnerzahl ist die Stadt Rotterdam mit etwa 650.000 Menschen jedoch fast doppelt so gro\u00df wie die Stadt Utrecht mit etwa 350.000 Einwohnern. Noch einmal: F\u00fcr die Entwicklung von hochspezialisiertem Fachwissen bei der Behandlung einer komplexen seltenen Krankheit, insbesondere einer so heterogenen komplexen seltenen Krankheit wie PRS – mindestens die H\u00e4lfte der PRS-Babys leidet auch an einer Begleiterkrankung – ist das Patientenaufkommen entscheidend. Wenn das PRS-Patientenaufkommen des Erasmus Rotterdam bei einer Einwohnerzahl von 650.000 bereits sehr gering ist, was k\u00f6nnen wir dann vom PRS-Patientenaufkommen des Utrecht UMC bei einer Einwohnerzahl von 350.000 erwarten?<\/p>\n

Und noch wichtiger: Was ist mit Amsterdam passiert? Rotterdam und Utrecht sind zwei relativ kleine St\u00e4dte in den Niederlanden, einem relativ kleinen EU-Mitgliedstaat. Die Einwohnerzahl von Amsterdam ist bei weitem die h\u00f6chste aller St\u00e4dte in den Niederlanden und wesentlich h\u00f6her als die Einwohnerzahl von Rotterdam und Utrecht zusammen. Das Amsterdam UMC hat wahrscheinlich ein h\u00f6heres PRS-Patientenaufkommen als jedes andere Krankenhaus in den Niederlanden. Das Amsterdam UMC ist in der Tat ein Orphanet Fachzentrum f\u00fcr PRS. Au\u00dferdem finden wir am Amsterdam UMC den international anerkanntesten PRS-Experten der Niederlande, Dr. Corstiaan Breugem. Allerdings hat ERN-Cranio Dr. Breugem und das Amsterdamer UMC vollst\u00e4ndig aus diesem PRS CPG-Projekt herausgehalten. Wir werden in K\u00fcrze auf das Thema Amsterdam UMC zur\u00fcckkommen, nachdem wir \u00fcber den dritten f\u00fchrenden Gesundheitsdienstleister in der GDG, das Great Ormond Street Hospital in London, gesprochen haben.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span>
\n1.3. In die GDG AUFGENOMMEN: Great Ormond Street Hospital in London<\/strong>
\nDas Great Ormond Street Hospital in London (GOSH London) ist kein Mitglied von ERN-Cranio. Dennoch ist das GOSH London Mitglied der GDG und spielt in der Tat eine f\u00fchrende Rolle bei der Entwicklung dieser CPGs. In diesem Zusammenhang m\u00fcssen die folgenden Punkte ber\u00fccksichtigt werden.<\/p>\n

GOSH London ist kein Mitglied von ERN-Cranio. Um Mitglied der GDG eines CPG-Projekts zu sein, muss GOSH London jedoch nicht Mitglied von ERN-Cranio sein. Die EU-Methodik stellt klar, dass die Gesundheitsdienstleister in der GDG sowohl Gesundheitsdienstleister sein k\u00f6nnen, die dem ERN angeh\u00f6ren, als auch Gesundheitsdienstleister, die nicht dem ERN angeh\u00f6ren. Wie in der Methodik erl\u00e4utert, hat die GDG vier Hauptbestandteile, von denen einer die medizinischen Fachkr\u00e4fte sind; diese k\u00f6nnen sein<\/p>\n

\u201cMitglieder des entsprechenden Europ\u00e4ischen Referenznetzwerks (ERN) und, je nach Krankheit, jede andere Fachkraft, die \u00fcblicherweise an der Versorgung des Patienten mit der seltenen Krankheit beteiligt ist\u201d.<\/p>\n

Die Methodik setzt keine Mitgliedschaft in einem ERN voraus, um Mitglied der GDG des ERN f\u00fcr ein Leitlinienentwicklungsprojekt zu sein.<\/p>\n

Denn das Ziel ist es, die bestm\u00f6glichen Leitlinien zu erstellen. Um die bestm\u00f6glichen Leitlinien zu erstellen, m\u00fcssen die ERN auf die am besten qualifizierten Fachzentren f\u00fcr seltene Krankheiten in Europa zur\u00fcckgreifen. Zum Gl\u00fcck verlangt die Methodik keine ERN-Mitgliedschaft als Voraussetzung f\u00fcr die Mitgliedschaft in der Leitliniengruppe eines CPG-Projekts. Es w\u00fcrde den Patienten mit seltenen Krankheiten keinen Nutzen bringen, wenn hochqualifizierte Expertenzentren f\u00fcr seltene Krankheiten ausgeschlossen w\u00fcrden, nur weil sie nicht Mitglied des ERN sind. Dar\u00fcber hinaus ist es eine bedauerliche Tatsache, dass nicht alle Mitglieder des ERN-Systems die hochqualifiziertesten Experten f\u00fcr seltene Krankheiten in Europa sind. Bei der Einf\u00fchrung des ERN-Systems im Jahr 2017 haben sich 953 Gesundheitsdienstleister in ganz Europa um eine Mitgliedschaft in den verschiedenen ERNs beworben. Von den 953 Gesundheitsdienstleistern, die sich um eine Mitgliedschaft im ERN-System beworben haben, wurden 952 aufgenommen, was einer Aufnahmequote von 99,895% entspricht. Wenn 953 Gesundheitsdienstleister erkl\u00e4ren, dass sie hochspezialisierte Experten f\u00fcr seltene Krankheiten sind, und nur ein einziger Gesundheitsdienstleister abgelehnt wird, bei einer Zulassungsquote von 99,895%, dann haben wir kein Qualit\u00e4tskontrollverfahren, sondern ein Selbstakkreditierungsverfahren.<\/p>\n

In seinem Sonderbericht 7\/2019 \u201cEU-Ma\u00dfnahmen f\u00fcr die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung\u201d hat der Europ\u00e4ische Rechnungshof (ERH) dies best\u00e4tigt. Der ERH hat das Bewertungsverfahren, das bei der Entscheidung dar\u00fcber, welche Gesundheitsdienstleister Mitglieder des ERN-Systems werden, angewandt wurde, sorgf\u00e4ltig untersucht. Auf der Grundlage seiner detaillierten Analyse kam der ERH zu folgendem Schluss: \u201cDas Endergebnis des Bewertungsverfahrens war, dass 952 der 953 Gesundheitsdienstleister, die sich beworben hatten, in die ERN aufgenommen wurden. Wir kommen zu dem Schluss, dass dieser Bewertungsprozess in der Praxis nur einen begrenzten Mehrwert f\u00fcr die Einrichtung der ERNs gebracht hat.\u201d Au\u00dferhalb Europas mag diese Unf\u00e4higkeit ein zynisches L\u00e4cheln hervorrufen. F\u00fcr uns Patienten mit seltenen Krankheiten war es eine Katastrophe. Wir wissen, wie wichtig es ist, nur die am besten qualifizierten Experten f\u00fcr seltene Krankheiten an Bord zu haben. Wir wissen auch, dass es wesentlich einfacher ist, unterqualifizierten Gesundheitsdienstleistern zu erlauben, Mitglied zu werden, als sie langsam und m\u00fchsam herauszufiltern. In jedem Fall erlaubt die Methodik, dass das GOSH London Mitglied der GDG wird, auch wenn das GOSH London nicht Mitglied von ERN-Cranio ist. Der einzige Vorbehalt ist, dass GOSH London nicht in der EU liegt und dieses CPG-Projekt ein von der EU finanziertes Projekt ist.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span>
\n1.4. Von der GDG AUSGESCHLOSSEN: Amsterdam UMC<\/strong>
\nDr. Corstiaan Breugem vom Amsterdam UMC ist einer der f\u00fchrenden Pierre-Robin-Sequenz-Experten der Welt (Prof. Dr. Corstiaan Breugem, Leiter der plastischen Kinderchirurgie am Amsterdam UMC, Emma Kinderkrankenhaus; Pr\u00e4sident der niederl\u00e4ndischen Gesellschaft f\u00fcr kraniofaziale Gaumenspalten; Vizepr\u00e4sident der europ\u00e4ischen Gesellschaft f\u00fcr kraniofaziale Gaumenspalten). Aufgrund seines starken Interesses an der Pierre-Robin-Sequenz (PRS), das viele Jahre zur\u00fcckreicht, organisierte Dr. Breugem das weltweit erste internationale Konsensus-Meeting zur Pierre-Robin-Sequenz:
\nhttp:\/\/www.robinsequence.nl\/sites\/robinsequence\/downloads\/FinalProgram.pdf<\/a><\/p>\n

Die internationale PRS-Konsensbewegung, die Dr. Breugem ins Leben gerufen hat und die er weiter entwickelt, stellt nur einen Aspekt der immensen Arbeit dar, die Dr. Breugem im Namen der PRS-Babys geleistet hat. Der Umfang der PRS-Studien, die Dr. Breugem verfasst bzw. mitverfasst hat, hebt ihn von praktisch allen PRS-Experten nicht nur in Europa, sondern in der ganzen Welt ab. Eine PubMed-Suche zeigt, dass Dr. Breugem Autor\/Koautor von 27 Arbeiten \u00fcber die Robin-Sequenz ist. 27 Arbeiten sind eine bemerkenswerte Zahl, wenn man bedenkt, dass PRS eine seltene Krankheit ist. Die Stichting Pierre Robin Europe kennt keinen PRS-Experten, der mehr ver\u00f6ffentlicht hat:
\nhttps:\/\/bit.ly\/breugem-prs<\/a><\/p>\n

In der EU-Methodik hei\u00dft es, dass die ERN bei der Ausarbeitung von Leitlinien \u201cbegrenzte Ressourcen effizienter nutzen sollten, indem sie auf bestehenden Bem\u00fchungen aufbauen\u201d. Trotz der bestehenden Bem\u00fchungen von Dr. Breugem, die im Grunde genommen unvergleichlich, einflussreich und nachhaltig sind, und trotz der unbestreitbar tiefgreifenden Kenntnisse von Dr. Breugem \u00fcber diese komplexe seltene Krankheit, hat ERN-Cranio Dr. Breugem von der GDG dieses PRS-Leitlinienentwicklungsprojekts ausgeschlossen.<\/p>\n

Um Missverst\u00e4ndnissen vorzubeugen: Wir wollen damit nicht sagen, dass Dr. Breugem und das Amsterdam UMC, sein Orphanet PRS-Fachzentrum, nicht zu den drei f\u00fchrenden Gesundheitsdienstleistern in der GDG geh\u00f6ren (diese sind Erasmus Rotterdam, Utrecht UMC und GOSH London). Wir wollen damit sagen, dass Dr. Breugem und das Amsterdam UMC \u00fcberhaupt nicht Mitglied der GDG sind. Sie sind v\u00f6llig davon ausgeschlossen.<\/p>\n

Der Ausschluss des weltweit anerkannten PRS-Experten Dr. Corstiaan Breugem vom Amsterdamer UMC von der GDG zur Entwicklung von Leitlinien f\u00fcr diese komplexe seltene Krankheit ist durch nichts zu rechtfertigen. Seine Abwesenheit ist schockierend. Dr. Breugem ist eine der f\u00fchrenden Autorit\u00e4ten auf dem Gebiet der PRS in Europa. Kein niederl\u00e4ndischer PRS-Experte hat sicherlich mehr beigetragen, mehr Studien ver\u00f6ffentlicht oder sich mehr bem\u00fcht, die Dinge f\u00fcr diese hochgef\u00e4hrdete Gruppe seltener Krankheiten voranzubringen. Offensichtlich h\u00e4lt es die Koordinatorin von ERN-Cranio am Erasmus Rotterdam – das kein PRS-Fachzentrum ist – f\u00fcr selbstverst\u00e4ndlich, ein Krankenhaus, das nicht einmal in der EU liegt – das GOSH London -, in dieses von der EU finanzierte PRS-CPG-Projekt aufzunehmen und gleichzeitig einen weltbekannten PRS-Experten und ein Orphanet PRS-Fachzentrum, das nur 80 Kilometer entfernt in Amsterdam liegt, auszuschlie\u00dfen. Wie das? Und warum? Was kann dabei Gutes herauskommen? Noch einmal: Die Stichting Pierre Robin Europe hat die gesetzliche Pflicht, die Interessen der PRS-Babys zu vertreten; wir sind zutiefst besorgt. Wir finden diese Situation unverst\u00e4ndlich.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span>
\n1.5. Von der GDG AUSGESCHLOSSEN: T\u00fcbingen University Hospital<\/strong>
\nDr. Christian Poets ist ein weiterer international anerkannter PRS-Experte (Prof. Dr. Christian F. Poets, Abteilungsleiter am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, Abteilung f\u00fcr Neonatologie). Dr. Poets arbeitet am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen in Deutschland, einem Orphanet PRS-Fachzentrum. Dr. Poets leitet das Team, das die hochspezialisierte, medizinisch bew\u00e4hrte, sichere, nicht-chirurgische und kosteng\u00fcnstige T\u00fcbinger Gaumenplatte anwendet. Die T\u00fcbinger Gaumenplatte wurde speziell f\u00fcr die Behandlung von Babys mit dieser seltenen Krankheit, PRS, entwickelt. Die T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinik hat mit der T\u00fcbinger Gaumenplatte bereits erfolgreich PRS-Babys aus ganz Europa, Russland und sogar den Vereinigten Staaten von Amerika behandelt. Diese Babys wurden mit Krankenwagen aus anderen L\u00e4ndern nach T\u00fcbingen transportiert und sogar eingeflogen, um die hochspezialisierte, medizinisch bew\u00e4hrte, sichere, nicht-chirurgische und kosteng\u00fcnstige PRS-Behandlung, die T\u00fcbinger Gaumenplatte, zu erhalten.<\/p>\n

Aufgrund der medizinisch nachgewiesenen F\u00e4higkeit, die lebensbedrohlichen Atembeschwerden von PRS-Babys sicher und ohne Operation zu beheben, hat die Stanford University die T\u00fcbinger Gaumenplatte bereits \u00fcbernommen. Dr. Poets und sein hochspezialisiertes multidisziplin\u00e4res Team von PRS-Experten in T\u00fcbingen haben Stanford sorgf\u00e4ltig beraten, angeleitet und unterst\u00fctzt.<\/p>\n

Dr. Poets und seine Kollegen an der T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinik schulen nun Experten an der Harvard University, wie sie die T\u00fcbinger Gaumenplatte f\u00fcr PRS-Babys am Harvard\/Boston Kinderkrankenhaus anbieten k\u00f6nnen. Die T\u00fcbinger Gaumenplatte, mit der die Atembeschwerden von Babys mit Pierre-Robin-Sequenz sicher und effektiv behoben werden k\u00f6nnen, ohne dass eine schmerzhafte Operation erforderlich ist, stellt einen Durchbruch in der PRS-Behandlung dar. Sie hat betr\u00e4chtliche Auswirkungen auf die internationale klinische Praxis, indem sie PRS-Experten auf der ganzen Welt, einschlie\u00dflich der PRS-Experten an den f\u00fchrenden Forschungskrankenh\u00e4usern in den Vereinigten Staaten von Amerika – Stanford und Harvard – dazu inspiriert, langj\u00e4hrige PRS-Behandlungsmethoden zu \u00fcberdenken.<\/p>\n

Dr. Poets und das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen haben in der internationalen, von Experten begutachteten PRS-Forschung eine f\u00fchrende Rolle gespielt. Einmal mehr hebt sich Dr. Poets durch den Umfang der von ihm verfassten\/mitverfassten Arbeiten von der \u00fcberw\u00e4ltigenden Mehrheit der internationalen PRS-Experten ab. Eine PubMed-Suche zeigt, dass Dr. Poets Autor\/Koautor von nicht weniger als 19 Artikeln \u00fcber die Robin-Sequenz ist, was wiederum eine bemerkenswerte Menge an Forschungsergebnissen darstellt, wenn man bedenkt, dass PRS eine seltene Krankheit ist:
\nhttps:\/\/bit.ly\/poets-prs<\/a><\/p>\n

Au\u00dferdem sind die von Dr. Poets und seinen Kollegen an der Universit\u00e4tsklinik T\u00fcbingen verfassten Studien evidenzbasiert. Sie st\u00fctzen sich auf die Polysomnographie, um die Obstruktion der oberen Atemwege bei PRS sowohl vor als auch nach der Behandlung zu messen. So gut wie alle sind sich darin einig, dass es wichtig ist, eine evidenzbasierte Medizin zu praktizieren, die objektive Kriterien verwendet, und so gut wie alle sind sich darin einig, dass die Polysomnographie der Goldstandard f\u00fcr die Messung des Schweregrads der Obstruktion der oberen Atemwege bei PRS-Babys ist. Dennoch ignoriert ein erheblicher Prozentsatz der PRS-Studien die Polysomnographie vollst\u00e4ndig. Dr. Poets und sein multidisziplin\u00e4res Team von hochspezialisierten PRS-Experten am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen haben durch ihre konsequente Ausrichtung auf objektive Kriterien die Messlatte f\u00fcr evidenzbasierte PRS-Forschung h\u00f6her gelegt.<\/p>\n

Seit Beginn der internationalen PRS-Konsensbewegung, die von Dr. Breugem ins Leben gerufen wurde, hat Dr. Poets eine f\u00fchrende Rolle gespielt. Dr. Poets organisiert das dritte internationale Konsensus-Meeting zur Pierre-Robin-Sequenz. Es wird im Jahr 2022 in T\u00fcbingen, Deutschland, stattfinden. Urspr\u00fcnglich sollte es bereits 2020 stattfinden, wurde aber wegen COVID-19 verschoben.<\/p>\n

Die Zeitschrift \u201cSeminars in Fetal-Neonatal Medicine\u201d von Elsevier hat beschlossen, dem PRS eine ganze Ausgabe ihrer angesehenen medizinischen Zeitschrift zu widmen. Aufgrund des weltweit anerkannten Rufs des Universit\u00e4tsklinikums T\u00fcbingen f\u00fcr die Behandlung und Erforschung des PRS w\u00e4hlte Elsevier das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen als Gastredakteur f\u00fcr diese kommende PRS-Ausgabe aus.<\/p>\n

Daher: Das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, ein Orphanet PRS-Fachzentrum, hat ein hohes PRS-Patientenaufkommen; es nimmt routinem\u00e4\u00dfig PRS-Babys aus dem In- und Ausland auf und behandelt sie erfolgreich; es hat ein au\u00dfergew\u00f6hnlich hohes Volumen an qualitativ hochwertiger PRS-Forschung produziert; es hat eine grundlegende und f\u00fchrende Rolle in der internationalen PRS-Konsensbewegung gespielt; Sie wurden ausgew\u00e4hlt, um das dritte internationale Konsensus-Meeting zur Pierre-Robin-Sequenz auszurichten; sie haben ihre hochspezialisierte, bahnbrechende PRS-Behandlung mit Stanford geteilt und teilen sie derzeit mit Harvard; der Elsevier-Verlag w\u00e4hlte sie als Herausgeber der kommenden Ausgabe von \u201cSeminars in Fetal-Neonatal Medicine\u201d aus, die der PRS gewidmet sein wird… und dennoch hat ERN-Cranio entschieden, dass Dr. Poets \/ das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen kein Mitglied der GDG sein darf.<\/p>\n

Um das klarzustellen: Wir sagen nicht, dass Dr. Poets und das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen nicht zu den drei f\u00fchrenden Gesundheitsdienstleistern in der GDG geh\u00f6ren (Erasmus Rotterdam, Utrecht UMC und GOSH London). Wir sagen, dass Dr. Poets und das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen \u00fcberhaupt nicht in der GDG sind. Sie sind komplett aus der Gruppe ausgeschlossen, so wie auch Dr. Breugem und das Amsterdam UMC aus der Gruppe ausgeschlossen sind.<\/p>\n

Wenn es darum geht, das Wissen und die Expertise der EU im Bereich der seltenen Krankheiten zu b\u00fcndeln, k\u00f6nnte sich der Atlantische Ozean, der Europa von den Vereinigten Staaten von Amerika trennt, als \u00fcberwindbarer erweisen als die Binnengrenzen, die die verschiedenen EU-Mitgliedstaaten trennen. Nach der Richtlinie \u00fcber die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung aus dem Jahr 2011 sollen die Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke f\u00fcr seltene Krankheiten dazu beitragen, \u201cdas Potenzial der europ\u00e4ischen Zusammenarbeit im Bereich der hochspezialisierten Gesundheitsversorgung f\u00fcr die Patienten und die Gesundheitssysteme auszusch\u00f6pfen, indem Innovationen in der medizinischen Wissenschaft und den Gesundheitstechnologien genutzt werden.\u201d Indem das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen von der GDG ausgeschlossen wird, verst\u00f6\u00dft Erasmus Rotterdam, ein offizieller Empf\u00e4nger von EU-Geldern, m\u00f6glicherweise gegen die Richtlinie von 2011 und stellt den Geist des ERN-Systems auf den Kopf.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span><\/p>\n

2. – Patienten werden nicht in die Gruppe zur Entwicklung der Leitlinie aufgenommen<\/h2>\n

In den Aragon Health Sciences Methodological Handbooks & Toolkit for Clinical Practice Guidelines (die Methodik) der EU hei\u00dft es, dass Patienten in die Leitlinienentwicklungsgruppe (Guideline Development Group, GDG), die Leitlinien erstellt, einbezogen werden sollten. In der Methodik hei\u00dft es, dass die GDG vier Hauptbestandteile hat, von denen der zweite die Patienten sind:<\/p>\n

\u201cZusammensetzung der Entwicklungsgruppe f\u00fcr die Leitlinie.
\nDie Leitlinienentwicklungsgruppe (GDG) muss multidisziplin\u00e4r zusammengesetzt sein und die Fachkenntnisse und Ansichten vertreten, die f\u00fcr die besonderen Anforderungen der Leitlinie relevant sind. Auch wenn es wahrscheinlich ist, dass eine Berufsgruppe dominiert, ist die umfassende Beteiligung von Interessengruppen bei der Entwicklung von Leitlinien f\u00fcr seltene Krankheiten ebenso wichtig wie bei h\u00e4ufigen Krankheiten… Die GDG setzt sich aus vier Hauptakteuren zusammen:<\/p>\n

1) Medizinische Fachkr\u00e4fte…
\n2) Patienten…\u201d
\n\u2026<\/p>\n

In der EU-Methodik werden \u201cPatienten\u201d als zweitwichtigste Komponente in der GDG aufgef\u00fchrt. Das AGREE II-Instrument, eines der weltweit am h\u00e4ufigsten verwendeten und international validierten Bewertungssysteme zur Beurteilung der methodischen Qualit\u00e4t von Leitlinien, besagt ebenfalls, dass Patienten in der GDG vertreten sein sollten, die von AGREE II als \u201cArbeitsgruppe\u201d bezeichnet wird.<\/p>\n

In einem Briefwechsel mit der Koordinatorin von ERN-Cranio, Dr. Irene Mathijssen, best\u00e4tigte Dr. Mathijssen, dass ERN-Cranio verpflichtet ist, die Methodik einzuhalten. Dr. Mathijssen schrieb, dass:<\/p>\n

\u201cIn der Regel wird eine ERN-Leitlinie nach der offiziellen und verbindlichen wissenschaftlichen Methodik entwickelt, die von einer Fachorganisation \u00fcberwacht wird.\u201d<\/p>\n

ERN-Cranio hat keine Patienten und keine Patientengruppen in der GDG zugelassen. Dies verst\u00f6\u00dft sowohl gegen die Methodik als auch gegen das AGREE II-Instrument.<\/p>\n

Die Methodik verlangt, dass die Patienten in der GDG vertreten sind. Es gen\u00fcgt nicht, dass die Gesundheitsdienstleister in der GDG mit den Patienten sprechen oder sich an die Patienten wenden. Die Patienten m\u00fcssen in der GDG vertreten sein, sie sind eines der vier wichtigsten Mitglieder der GDG. Wir, die Stichting Pierre Robin Europe, und die andere ePAG-Patientenorganisation, die ERN-Cranio in diese Arbeit einbeziehen wollte, sind beide von der GDG ausgeschlossen worden.<\/p>\n

Wir sch\u00e4tzen, dass dieses PRS CPG-Projekt Ende 2020 begonnen hat. Wir k\u00f6nnen nicht sicher sein. Wir haben nie eine E-Mail erhalten, die an die Mitglieder der GDG bez\u00fcglich dieses CPG-Entwicklungsprojekts geschickt wurde. Wir wurden auch nie zu einer Telefonkonferenz oder Videokonferenz eingeladen. Wir haben keine Kopie der Tagesordnung oder des Arbeitsplans der GDG erhalten. Wir sind nicht in der E-Mail-Empf\u00e4ngerliste der GDG aufgef\u00fchrt.<\/p>\n

Wir wurden nicht \u00fcber die ersten Sitzungen der GDG informiert. Wir wissen nicht, wann die ersten Sitzungen stattgefunden haben – wir vermuten, irgendwann im letzten Jahr. In der Methodik wird betont, wie wichtig diese ersten GDG-Treffen sind:<\/p>\n

\u201cDie erste Sitzung der GDG ist sehr wichtig, denn hier werden die Arbeitsregeln festgelegt und die Rollen und Funktionen der einzelnen Mitglieder definiert. Die erste Sitzung kann auch die Voraussetzungen f\u00fcr die Entwicklung einer guten Gruppendynamik schaffen… Die zweite Sitzung kann sich darauf konzentrieren, die klinischen Fragen auf der Grundlage des Anwendungsbereichs festzulegen.\u201d<\/p>\n

Wir waren von all diesen ersten Treffen ausgeschlossen. Und wir haben nie Unterlagen oder Protokolle von diesen Treffen erhalten. Auch nicht von der Methodik:<\/p>\n

\u201cBei der Planung und Organisation von Sitzungen sollten die Bed\u00fcrfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten in der GDG besonders ber\u00fccksichtigt werden, da sie m\u00f6glicherweise unter anhaltenden gesundheitlichen Problemen leiden, die ihre F\u00e4higkeit zur Teilnahme beeintr\u00e4chtigen.\u201d<\/p>\n

Die Mitglieder der GDG mussten unsere Zeitpl\u00e4ne ber\u00fccksichtigen, da ERN-Cranio uns von der GDG ausgeschlossen hatte.<\/p>\n

Gem\u00e4\u00df der Methodik nutzt die GDG die ersten Sitzungen, um die klinischen Fragen zu er\u00f6rtern, die in den Leitlinien behandelt werden sollen. Welches sind die klinischen Fragen, die diese Leitlinien behandeln werden? ERN-Cranio hat uns von der GDG ausgeschlossen, also wissen wir es nicht. Gem\u00e4\u00df der Methodik h\u00e4tten wir, die Patienten, jedoch in diesen sehr wichtigen Prozess der Definition der klinischen Fragen einbezogen werden m\u00fcssen:<\/p>\n

\u201cW\u00e4hrend der ersten Sitzung(en) der GDG informieren die Inhaltsexperten (klinische Experten, politische Entscheidungstr\u00e4ger usw.) und die Patienten und Pflegekr\u00e4fte \u00fcber die Entwicklung der detaillierten klinischen Fragen und k\u00f6nnen zus\u00e4tzliche Fragen beisteuern. Die Liste der klinischen Fragen muss von allen Mitgliedern der GDG gebilligt werden.\u201d<\/p>\n

Bei der Diskussion und Entwicklung der klinischen Fragen sollten wir, die Stichting Pierre Robin Europe, die offizielle ePAG-Patientenorganisation von ERN-Cranio die Perspektive der Patienten einbringen: Symptome, unerw\u00fcnschte Ereignisse, Belastungen, Anforderungen an das Pflegepersonal, Einschr\u00e4nkungen des Lebensstils, Lebensqualit\u00e4t… Dies ist nicht geschehen.<\/p>\n

In der Methodik hei\u00dft es, dass unsere Zustimmung zur endg\u00fcltigen Liste der klinischen Fragen erforderlich war: \u201cDie Liste der klinischen Fragen muss von allen Mitgliedern der GDG gebilligt werden.\u201d Die Tatsache, dass wir uns nie auf die endg\u00fcltige Liste der klinischen Fragen der Leitlinie geeinigt haben, spielt keine Rolle – wir wissen noch nicht einmal, wie die klinischen Fragen lauten.<\/p>\n

Bei der Bewertung der Wichtigkeit der Ergebnisse war, wie in der Methodik erl\u00e4utert, erneut unsere Beteiligung als Patientenorganisation erforderlich:<\/p>\n

\u201cBevor die GDG mit der \u00dcberpr\u00fcfung der Erkenntnisse zur Beantwortung einer klinischen Frage beginnt, sollte sie eine erste Bewertung der Wichtigkeit der Ergebnisse gem\u00e4\u00df der GRADE-Methode vornehmen, um festzustellen, welche Ergebnisse von Interesse sowohl f\u00fcr die Entscheidungsfindung als auch f\u00fcr die Patienten von Bedeutung sind.\u201d<\/p>\n

All diese oben genannten Aktivit\u00e4ten wurden von den Mitgliedern der GDG ohne uns, die Patienten, diskutiert, geplant, durchgef\u00fchrt und abgeschlossen. Die Erfahrungen der Patienten, ihre Sorgen, ihr Wissen, ihre Werte, ihre Vorlieben, ihre Ziele, ihre \u00c4ngste – alles, was der Patient wei\u00df, will, denkt und f\u00fchlt – die eigentliche Patientenperspektive – wurde ausgeschlossen.<\/p>\n

In einem k\u00fcrzlich von der Koordinatorin des ERN-Cranio, Dr. Irene Mathijssen, mitverfassten Papier \u201cEurop\u00e4ische Referenznetzwerke: Herausforderungen und Chancen\u201d ist einer der Abschnitte mit \u201cPatientenzentriertheit in ERNs\u201d \u00fcberschrieben. Er beginnt mit:<\/p>\n

\u201cDie zunehmende Patientenzentrierung ist ein allgemeiner Trend im Gesundheitswesen, aber im RD-Bereich ist sie von besonderer Bedeutung…\u201d<\/p>\n

Jeder wei\u00df bereits, dass die Ber\u00fccksichtigung der Patienten wichtig ist. Deshalb ist sie auch in die EU-Methodik integriert, f\u00fcr deren Entwicklung die EU das Aragon Health Sciences Institute f\u00fcr das ERN-System der EU bezahlt hat, und zwar zu dem ausdr\u00fccklichen Zweck, ERN-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis bei seltenen Krankheiten zu erstellen. Die ERN-Methodik sieht ausdr\u00fccklich vor, dass Patienten Mitglieder der GDG sind und dass sie von Anfang an direkt an der Erstellung der Leitlinien eines ERN beteiligt werden. ERN-Cranio betreibt dieses Leitlinienprojekt nun seit drei Monaten, sechs Monaten, neun Monaten, wir wissen nicht wie lange. Einer der an diesem Projekt beteiligten \u00c4rzte gibt auf seinem LinkedIn-Profil an, dass er seit September 2020, also seit 10 Monaten, an diesen ERN-Leitlinien f\u00fcr PRS arbeitet. Wann immer es begonnen hat, wurden wir unter Versto\u00df gegen die EU-Methodik vollst\u00e4ndig ausgeschlossen.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span><\/p>\n

3. – Die Bem\u00fchungen um eine einvernehmliche L\u00f6sung dieser Situation sind gescheitert<\/h2>\n

Aus unserer Korrespondenz mit ERN-Cranio geht hervor, dass wir versucht haben, diese Probleme g\u00fctlich zu l\u00f6sen, indem wir zun\u00e4chst direkt mit der Koordinatorin von ERN-Cranio kommuniziert und dann externe Parteien gebeten haben, zu intervenieren. Diese Bem\u00fchungen sind gescheitert; wir werden im Folgenden weitere Einzelheiten nennen.<\/p>\n

Die Stichting Pierre Robin Europe ist seit 2018 eine ePAG-Patientenorganisation in ERN-Cranio. Im Laufe der Jahre wurde uns immer wieder zugesichert, dass das CPG-Projekt bald beginnen w\u00fcrde und dass wir aktiv daran beteiligt sein w\u00fcrden. Im April 2021 erhielt Stichting Pierre Robin Europe die folgende Nachricht von ERN-Cranio Projektleiter Ren\u00e9e de Ruiter:<\/p>\n

Von: R. de Ruiter <r.deruiter.1@erasmusmc.nl>
\nDatum: Mittwoch, 21. April 2021 um 2:32 Uhr
\nBetreff: Update ERN CRANIO Leitfaden Robin-Sequenz
\nAn: pakter@pierrerobineurope.com <pakter@pierrerobineurope.com> Cc: O.K.C. Spivack <o.spivack@erasmusmc.nl><\/p>\n

Sehr geehrter Philippe,<\/p>\n

ich m\u00f6chte Sie dar\u00fcber informieren, dass ERN CRANIO mit der Entwicklung eines europ\u00e4ischen Leitfadens zur Robin-Sequenz begonnen hat. Das Projekt wird vom Erasmus MC als ERN CRANIO Koordinationszentrum geleitet und bezieht alle ERN CRANIO Fachzentren f\u00fcr RS ein. Im Rahmen dieses Prozesses werden wir \u00fcber die beteiligten ERN CRANIO Zentren Kontakt zu Patienten\/Familien aufnehmen, um Engp\u00e4sse in der Organisation der Versorgung von Patienten mit Robin-Sequenz zu ermitteln.<\/p>\n

Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n

Ren\u00e9e de Ruiter
\nProjektleiter ERN CRANIO, Erasmus MC Rotterdam<\/p>\n

Die andere ePAG-Patientenorganisation, der ERN-Cranio bei mehreren Gelegenheiten versprochen hatte, sie in dieses PRS CPG-Entwicklungsprojekt einzubeziehen, erhielt die obige Nachricht \u00fcberhaupt nicht; wir mussten die Nachricht an sie weiterleiten.<\/p>\n

Am n\u00e4chsten Tag schickten wir eine ausf\u00fchrliche Nachricht direkt an die Koordinatorin von ERN-Cranio, in der wir unsere Bedenken zum Ausdruck brachten. Diese ausf\u00fchrliche Nachricht k\u00f6nnen Sie hier in voller L\u00e4nge lesen<\/a>.<\/p>\n

Wir waren entt\u00e4uscht, dass sich die Rolle der Patienten bei der Entwicklung dieser Leitlinie darauf beschr\u00e4nkte, Feedback zu einer eng gefassten und spezifischen Frage zu geben: \u201cEngp\u00e4sse\u201d in der Versorgung. Wie wir Dr. Mathijssen erkl\u00e4rten, \u201csteht in der E-Mail, dass Sie planen, Patienten\/Familien \u00fcber die ERN-Cranio-Zentren zu kontaktieren, um Engp\u00e4sse in der Versorgung zu identifizieren. Engp\u00e4sse in der Versorgung – ist das die Grenze der Patientenbeteiligung bei der Entwicklung dieser Leitlinien, die f\u00fcr uns, die Patienten, so wichtig sind? Wir beschr\u00e4nken uns darauf, Engp\u00e4sse zu kommentieren, ohne etwas Sinnvolles beizutragen oder uns in irgendeiner Weise an einer Diskussion \u00fcber DIE PFLEGE SELBST zu beteiligen? Haben Sie kein Interesse an den elterlichen Sorgen, den Behandlungspr\u00e4ferenzen, den Zielen, den \u00c4ngsten, den Perspektiven der Patienten in Bezug auf die Belastung durch die Pflege, die Lebensqualit\u00e4t, nichts von dieser Art, nur Engp\u00e4sse?\u201d<\/p>\n

Eine Woche sp\u00e4ter erhielten wir eine Antwort von der Koordinatorin von ERN-Cranio, Dr. Irene Mathijssen:<\/p>\n

Von: I.M.J. Mathijssen <i.mathijssen@erasmusmc.nl>
\nDatum: Donnerstag, Apr 29, 2021 um 9:38 PM
\nBetreff: RE: Update ERN CRANIO Leitfaden Robin-Sequenz
\nAn: Philippe Pakter <pakter@pierrerobineurope.com> Cc: R. de Ruiter <r.deruiter.1@erasmusmc.nl>, O.K.C. Spivack <o.spivack@erasmusmc.nl>, Anne-Laure Aslanian <anne-laure.aslanian@eurordis.org>, Neil Russell <russell@pierrerobineurope.com><\/p>\n

Sehr geehrter Philippe,<\/p>\n

seit einiger Zeit haben die Mitglieder von ERN CRANIO ihr Interesse an der Entwicklung einer Leitlinie zur Robin-Sequenz bekundet. Es hat lange gedauert, bis klar wurde, dass die Ausschreibung der Europ\u00e4ischen Kommission f\u00fcr Leitlinien keine finanziellen Mittel f\u00fcr die Entwicklung einer Leitlinie vorsah, sondern haupts\u00e4chlich auf die Schulung von Leistungserbringern in der Leitlinienentwicklung ausgerichtet war. Um diese H\u00fcrde zu \u00fcberwinden, haben wir von der Europ\u00e4ischen Kommission die Erlaubnis erhalten, einen Teil des Managementbudgets von ERN CRANIO f\u00fcr die Entwicklung der Robin-Leitlinie zu reservieren.<\/p>\n

In der Regel wird eine ERN-Leitlinie nach der offiziellen und obligatorischen wissenschaftlichen Methodik entwickelt, die von einer professionellen Organisation \u00fcberwacht wird. So wurde auch bei der ERN-Leitlinie \u00fcber kraniofaziale Mikrosomie verfahren. Im Rahmen dieses Verfahrens werden alle teilnehmenden ERN-Zentren mit Erfahrung in der Behandlung der Robin-Sequenz um Beitr\u00e4ge von Patienten gebeten. Dies gibt uns einen Einblick in die Engp\u00e4sse, auf die Eltern und Patienten bei der Versorgung pro Land sto\u00dfen. Dies ist wichtig angesichts der unterschiedlichen Organisation der Versorgung dieser Patienten in den einzelnen L\u00e4ndern. Bislang haben wir fast 100 Antworten gesammelt.<\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus wird von den drei f\u00fchrenden Zentren in London, Utrecht und Rotterdam eine systematische \u00dcberpr\u00fcfung der Literatur vorgenommen. Das Ergebnis wird ein Entwurf der Leitlinie sein, zu dem alle ERN CRANIO-Mitglieder, also auch Sie, Stellung nehmen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n

Irene Mathijssen, Aebele Mink van der Molen, Neil Bulstrode, Eppo Wolvius<\/p>\n

Nach der Antwort von Dr. Mathijssen wussten wir nun, dass die drei Gesundheitsdienstleister, die dieses PRS CPG-Projekt leiten w\u00fcrden, Erasmus Rotterdam, Utrecht UMC und GOSH London sein w\u00fcrden. Wir wussten nicht, welche anderen Gesundheitsdienstleister beteiligt waren. Wir hatten immer noch keine Ahnung, wann das Projekt beginnen w\u00fcrde, und wir konnten nicht verstehen, warum wir erst jetzt davon erfuhren. Was aus dieser Nachricht klar hervorging, war, dass dieses PRS CPG-Projekt bereits in vollem Gange war. ERN-Cranio hatte uns von der gesamten Arbeit ausgeschlossen, die die Mitglieder der GDG bereits geleistet hatten, um den Umfang festzulegen, die klinischen Fragen zu entwickeln, die Patientenergebnisse zu er\u00f6rtern, die Bedeutung dieser Ergebnisse zu diskutieren, den Arbeitsplan zu besprechen und die Forschung zu beginnen.<\/p>\n

In der oben erw\u00e4hnten Nachricht teilte uns die Koordinatorin von ERN-Cranio mit, dass wir den Entwurf der Leitlinien kommentieren d\u00fcrfen, sobald der Entwurf fertiggestellt ist. Wenn ein Entwurf diskutiert, skizziert, recherchiert und geschrieben wurde, erh\u00e4lt er eine Eigendynamik, die ihn auf nat\u00fcrliche Weise resistent gegen \u00c4nderungen macht. Au\u00dferdem ist es nicht dasselbe, jemandem zu gestatten, Feedback zu einem schriftlichen Entwurf zu geben, als diese Person zu Beginn des Prozesses einzuladen, damit sie aktiv und sinnvoll beitragen kann, bevor der Entwurf geschrieben wird. In diesem Zusammenhang bedeutet aktive und sinnvolle Beteiligung die Mitgliedschaft in der GDG – d.h. der GDG, deren Mitglieder den Anwendungsbereich diskutieren, die klinischen Fragen entwickeln, sich auf die klinischen Fragen einigen, die Patientenergebnisse diskutieren, die Bedeutung dieser Ergebnisse diskutieren, den Arbeitsplan diskutieren, all diese und andere kritische Schritte durchlaufen. ERN-Cranio hat uns von all dem ausgeschlossen.<\/p>\n

Daraufhin wandten wir uns an die Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr Seltene Krankheiten (EURORDIS<\/strong>), um eine Schlichtung zu beantragen. Nach Erhalt unseres Schlichtungsantrags setzte sich Frau In\u00e9s Hernando, die Direktorin f\u00fcr ERN und Gesundheitswesen bei EURORDIS, mit der Koordinatorin von ERN-Cranio in Verbindung. Kurz darauf \u00fcbermittelte uns Frau Hernando den folgenden Bericht:<\/p>\n

\u201cIch habe Anfang dieser Woche mit Irene telefoniert, um ihr Ihr Anliegen mitzuteilen. Sie erw\u00e4hnte, dass sie auf Ihre E-Mail geantwortet und erkl\u00e4rt hatte, dass das ERN bei der Entwicklung der CPG einer validierten Methodik folgen wird.\u201d<\/p>\n

ERN-Cranio sagte Frau Hernando von EURORDIS im Wesentlichen das Gleiche, was ERN-Cranio uns bereits gesagt hatte: ERN-Cranio befolgt die Methodik.<\/p>\n

Wir beschlossen daraufhin, uns an eine andere ERN im ERN-System der EU zu wenden. Wir baten um eine Telefonkonferenz mit dem Koordinator. Dieser ERN-Koordinator, der mit der Methodik bestens vertraut war, best\u00e4tigte, dass die Patienten von Anfang an, vom ersten Tag an, als aktive Teilnehmer in den Prozess der Leitlinienentwicklung einbezogen werden sollen.<\/p>\n

Die Stichting Pierre Robin Europe ist eine niederl\u00e4ndische Stichting. Da die Stichting Pierre Robin Europe ihren Sitz in den Niederlanden hat, ist sie nicht nur Mitglied von EURORDIS, sondern auch Mitglied der Vereniging Samenwerkende Ouder en Pati\u00ebntenorganisaties (VSOP<\/strong>), der niederl\u00e4ndischen Patientenallianz f\u00fcr seltene und genetisch bedingte Krankheiten. Wir haben uns an den Direktor der VSOP, Dr. Cor Oosterwijk, gewandt. Wir erkl\u00e4rten, dass es oberste Priorit\u00e4t sei, zwei der angesehensten Orphanet PRS-Zentren der EU, das Amsterdam UMC und das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, sofort in die GDG des CPG-Entwicklungsprojekts einzubeziehen. Wir betonten, dass diese beiden Orphanet PRS-Fachzentren in die GDG aufgenommen werden sollten, bevor die Entw\u00fcrfe f\u00fcr die Leitlinien geschrieben werden – nicht nachdem die Entw\u00fcrfe f\u00fcr die Leitlinien geschrieben wurden, sondern vorher. Die zweite Priorit\u00e4t bestand darin, dass ERN-Cranio Patienten als Mitglieder in die GDG aufnimmt, wie es die EU-Methodik vorschreibt. Der Direktor des VSOP, Dr. Oosterwijk, kontaktierte ERN-Cranio. Die Koordinatorin von ERN-Cranio teilte Dr. Oosterwijk mit, dass \u201cdas derzeitige Verfahren nicht ge\u00e4ndert wird\u201d.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span><\/p>\n

4. – Die von uns geforderte Intervention<\/h2>\n

In Bezug auf Gesundheitsdienstleister: PRS-Babys brauchen und haben ein Recht auf die bestm\u00f6glichen Leitlinien. Um die bestm\u00f6glichen Leitlinien zu erstellen, muss die GDG f\u00fcr dieses Leitlinienentwicklungsprojekt die am besten qualifizierten PRS-Experten in der EU umfassen. ERN-Cranio am Erasmus Rotterdam hat zwei PRS-Experten von Weltrang, Dr. Corstiaan Breugem vom Amsterdam UMC und Dr. Christian Poets vom Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, vollst\u00e4ndig von der GDG ausgeschlossen. Es gibt keine m\u00f6gliche Rechtfertigung daf\u00fcr; ihre Ausgrenzung ist verwunderlich. Es scheint fast so, als ob sie f\u00fcr ihre au\u00dfergew\u00f6hnliche PRS-Expertise bestraft werden. Ihr Ausschluss kann nichts Gutes bewirken; es ist absolut nicht von Vorteil, sie auszuschlie\u00dfen. Alles, was Erasmus Rotterdam mit ihrem Ausschluss tut, ist, die Qualit\u00e4t der PRS CPGs auf Kosten der PRS-Babys zu beeintr\u00e4chtigen. Um der PRS-Babys willen – nicht um der beteiligten Fachleute willen, sondern einfach um dieser PRS-Babys willen – m\u00fcssen Dr. Corstiaan Breugem vom Amsterdam UMC und Dr. Christian Poets vom Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, beides hoch angesehene EU Orphanet PRS-Fachzentren, sofort als Mitglieder in die GDG dieses Pierre-Robin-Sequenz CPG-Projekts aufgenommen werden. Welchen bedauerlichen Grund Erasmus Rotterdam auch immer gehabt haben mag, diese beiden Weltklasse-Experten auszuschlie\u00dfen, das ist nebens\u00e4chlich. Wichtig ist jetzt, dass die beiden sofort in die GDG aufgenommen werden, um die bestm\u00f6glichen Leitlinien f\u00fcr diese komplexe seltene Krankheit zu erstellen.<\/p>\n

Zur Patientenvertretung: Die EU-Methodik besagt, dass Patienten von Anfang an in die Leitlinienentwicklungsgruppe eines ERN einbezogen werden sollten. Die Patienten sollten vollwertige Mitglieder der GDG sein, im Raum sitzen, am Tisch sitzen, neben den anderen GDG-Mitgliedern. Die Stichting Pierre Robin Europe sollte sofort als Mitglied in die GDG des Pierre-Robin-Sequenz CPG-Entwicklungsprojekts aufgenommen werden. Wenn eine E-Mail an die Mitglieder der GDG verschickt wird, sollten wir als Mitglieder der GDG die Nachricht erhalten. Wenn eine Telefonkonferenz organisiert wird, sollten wir zur Teilnahme an der Telefonkonferenz eingeladen werden. Wenn eine Videokonferenz geplant ist, sollten wir einen Link zur Videokonferenz erhalten. Wenn eine Tagesordnung erstellt wird, sollten wir eine Kopie der Tagesordnung erhalten. Wir m\u00fcssen sofort als Mitglieder der GDG dieses PRS CPG-Entwicklungsprojekts einbezogen werden. Das ist nicht kompliziert oder obskur. Wenn Sie Patienten in die Gesundheitsf\u00fcrsorge einbeziehen wollen, m\u00fcssen Sie sie nur einladen – und sie nicht bei jeder Gelegenheit ausschlie\u00dfen.<\/p>\n

Frau Ministerin Tamara van Ark, wir bitten nicht um die M\u00f6glichkeit, an dem Prozess der externen \u00dcberpr\u00fcfung teilzunehmen. Wir bitten nicht um die M\u00f6glichkeit, Feedback zu Arbeiten zu geben, die die eigentlichen Mitglieder der GDG bereits durchgef\u00fchrt haben. Wir fordern die Aufnahme in die GDG und die volle Anerkennung als Mitglieder der GDG f\u00fcr uns – Stichting Pierre Robin Europe – und Dr. Breugem und Dr. Poets. Die Methodik macht deutlich, dass die Mitgliedschaft in der externen Pr\u00fcfgruppe und die Mitgliedschaft in der GDG zwei verschiedene Dinge sind. Die Mitglieder der GDG leiten das Projekt, treffen die Entscheidungen und machen die Arbeit; sie diskutieren, formulieren und priorisieren die Fragen, sie f\u00fchren die Forschung durch und verfassen das Dokument. Die Mitglieder der externen Pr\u00fcfgruppe kommen erst im Nachhinein hinzu. Es besteht keinerlei Verpflichtung f\u00fcr die GDG, das Feedback, das sie von den externen Pr\u00fcfern erh\u00e4lt, zu ber\u00fccksichtigen. Die GDG ist nicht einmal verpflichtet, denjenigen, die das Feedback geben, zu antworten, unabh\u00e4ngig davon, wie ernst die Bedenken sind. Aus der Methodik: \u201cAlle Kommentare der externen Gutachter werden von der GDG gepr\u00fcft, die letztendlich entscheidet, ob sie ber\u00fccksichtigt werden oder nicht… Es ist nicht notwendig, auf jeden einzelnen Kommentar zu antworten.\u201d Wir bitten erneut um eine vollst\u00e4ndige und umgehende Einbeziehung als Mitglieder der GDG dieses CPG-Entwicklungsprojekts.<\/p>\n

Frau Ministerin Tamara van Ark, da es sich um eine dringende Angelegenheit handelt – die Arbeit an diesen Leitlinien ist bereits in vollem Gange – w\u00fcrden wir es begr\u00fc\u00dfen, wenn wir uns mit Ihnen pers\u00f6nlich in Den Haag oder anderswo treffen k\u00f6nnten, um diese Beschwerde pers\u00f6nlich zu besprechen. Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu h\u00f6ren. Vielen Dank.<\/p>\n

Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n

Philippe Pakter
\nStichting Pierre Robin Europe, Vorsitzender
\nMitglied, EURORDIS, Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten
\nMitglied, VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder-en Pati\u00ebntenorganisaties, Die niederl\u00e4ndische Patientenallianz f\u00fcr seltene und genetische Krankheiten
\nDoktorand, Rechtswissenschaften: \u201cZugang zur Gesundheitsversorgung in Europa: die Wirksamkeit der EU-Gesetzgebung im Kontext der Patienten mit seltenen Krankheiten\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

30. Juni 2021 Ministerin Tamara van Ark Ministerium f\u00fcr Gesundheit, Gemeinwohl und Sport Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Die Niederlande Re: ERN-Cranio; Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis bei Pierre-Robin-Sequenz\/Syndrom Sehr geehrte Frau Ministerin Tamara van Ark, 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten hier in Europa sind mit tiefgreifenden Schwierigkeiten und t\u00e4glichen Herausforderungen konfrontiert, die […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2899,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1378],"tags":[],"class_list":["post-2785","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ern-cranio-de"],"yoast_head":"\nEU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis, Robin-Sequenz<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Das ERN-System der EU kann und muss viel mehr f\u00fcr die Patienten mit seltenen Krankheiten in 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