{"id":2822,"date":"2022-02-11T11:00:27","date_gmt":"2022-02-11T10:00:27","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=2822"},"modified":"2022-02-13T18:34:05","modified_gmt":"2022-02-13T17:34:05","slug":"ern-cranio-23-11-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/ern-cranio-23-11-2021\/","title":{"rendered":"Brief an Dr. Irene Mathijssen, Koordinatorin, ERN-Cranio, 23 November 2021"},"content":{"rendered":"
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Brief an Dr. Irene Mathijssen, Koordinatorin, ERN-Cranio, 23 November 2021<\/p><\/div>\n

Von: Philippe Pakter, pakter@pierrerobineurope.com<\/strong>
\nDatum: Di, Nov 23, 2021 um 12:45 PM<\/strong>
\nBetreff: ERN-Cranio Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis, Pierre Robin Sequenz<\/strong>
\nAn: I.M.J. Mathijssen, i.mathijssen@erasmusmc.nl<\/strong><\/p>\n

CC:<\/strong>
\nDr. Andrzej Rys, Direktor, Europ\u00e4ische Kommission Generaldirektion f\u00fcr Gesundheit und Lebensmittelsicherheit DG SANTE<\/strong>
\nMinister Hugo de Jonge, Niederl\u00e4ndisches Ministerium f\u00fcr Gesundheit<\/strong>
\nYann Le Cam, CEO, EURORDIS<\/strong>
\nNeil Russell, Sekret\u00e4r, Stichting Pierre Robin Europa<\/strong><\/p>\n

Sehr geehrte Irene,<\/p>\n

das letzte Mal sprachen wir am 21. Juli 2021 w\u00e4hrend eines Treffens zur Besprechung des ERN-Cranio Pierre-Robin-Sequenz-Projekts zur Entwicklung klinischer Praxisleitlinien. An dem Treffen nahmen Sie, die ERN-Cranio Projektleiterin Ren\u00e9e de Ruiter, die ERN-Cranio Projektleiterin Olivia Spivack, der ERN-Cranio ePAG Vertreter Gareth Davies, In\u00e9s Hernando von EURORDIS und ich selbst teil.<\/p>\n

Gem\u00e4\u00df der offiziellen EU-Methodik, die die Erstellung von ERN-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis regelt, ist es unerl\u00e4sslich, dass Patienten in die Gruppe zur Entwicklung von Leitlinien einbezogen werden – nicht Frageb\u00f6gen oder Umfragen, sondern Patienten. Daher fragte ich Ren\u00e9e w\u00e4hrend des Treffens am 21. Juli 2021, ob sie die EU-Methodik, Handbuch 4, gelesen habe, die die Entwicklung der ERN-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis regelt. Ren\u00e9e antwortete: \u201cNat\u00fcrlich habe ich das umfangreiche EU-Leitlinienbuch erhalten, das von der Europ\u00e4ischen Kommission entwickelt wurde.\u201d<\/p>\n

Angesichts dieser vagen Antwort wiederholte ich die gleiche Frage: Ren\u00e9e, haben Sie Handbuch 4 der EU-Methodik gelesen und wenn ja, wann haben Sie es zuletzt gelesen? Ren\u00e9es Antwort lautete: \u201cIch denke, wir sollten immer versuchen, dieses Treffen als konstruktives Treffen zu f\u00fchren.\u201d Bei diesem Treffen im Juli wurde deutlich, dass Renee die EU-Methodik, die bereits im Februar an alle ERN verteilt worden war, nicht gelesen hatte.<\/p>\n

Fairerweise muss man sagen, dass die EU-Methodik, wie Ren\u00e9e schon sagte, sehr umfangreich ist. Dennoch ist das Handbuch 4, das die Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis regelt, nur 95 Seiten lang. Dar\u00fcber hinaus hat die GD SANTE der Europ\u00e4ischen Kommission die Stichting Pierre Robin Europe dar\u00fcber informiert, dass ERN-Cranio 50.000 Euro an EU-Mitteln f\u00fcr die Entwicklung dieser klinischen Praxisleitlinien f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz erhalten hat. Angesichts einer solchen EU-Finanzierung ist das Lesen der EU-Vorschriften obligatorisch. Wenn schlie\u00dflich die beiden Projektmanager von ERN-Cranio keine Zeit hatten, die EU-Methodik zu lesen, dann h\u00e4tte ERN-Cranio Ihren externen Unterauftragnehmer Qualicura anweisen k\u00f6nnen, sie zu lesen, da dieser einen Teil der 50.000 Euro an EU-Mitteln erh\u00e4lt. In jedem dieser Szenarien h\u00e4tten Sie erfahren, dass bei der Erstellung von ERN-Leitlinien die Patienten in der Leitlinienentwicklungsgruppe vertreten sein m\u00fcssen.<\/p>\n

Auf der anderen Seite ist die lebenswichtige Bedeutung der Einbeziehung von Patienten in die Leitlinienentwicklungsgruppe so offensichtlich, dass es f\u00fcr jeden von uns, den Vorstandsmitgliedern der Stichting Pierre Robin Europe, schwer zu verstehen ist, warum ERN-Cranio unseren Ausschluss f\u00fcr irgendwie angemessen hielt. Schlie\u00dflich sind wir die einzige Pierre-Robin-Sequenz ePAG Patientenorganisation in ERN-Cranio. Wir sind seit 2018 eine ePAG-Patientenorganisation in ERN-Cranio. Und als Vorsitzender der Organisation habe ich einen viel beachteten Artikel aus der Sicht eines Pierre-Robin-Sequenz-Patienten ver\u00f6ffentlicht, in dem ich mein umfassendes Wissen \u00fcber diese seltene Krankheit unter https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.siny.2021.101288<\/a> dargelegt habe.<\/p>\n

Noch schlimmer wird es durch Folgendes. Eines der grundlegendsten Prinzipien bei der Entwicklung von Leitlinien f\u00fcr jede komplexe seltene Krankheit ist, dass die besten Experten f\u00fcr diese komplexe seltene Krankheit hinzugezogen und in die Gruppe zur Entwicklung von Leitlinien einbezogen werden sollten. Zwei der renommiertesten europ\u00e4ischen Orphanet-Zentren f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz sind das Amsterdam Universit\u00e4tsklinikum und das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen. Die Zahl der international begutachteten medizinischen Studien zur Pierre-Robin-Sequenz, die die Leiter dieser beiden Orphanet-Fachzentren ver\u00f6ffentlicht haben, ist umfangreicher als die aller anderen Pierre-Robin-Sequenz-Fachzentren der Welt. Zu Amsterdam: Der Direktor des Amsterdamer Pierre-Robin-Sequenz-Kompetenzzentrums hat 29 Pierre-Robin-Sequenz-Studien ver\u00f6ffentlicht, was f\u00fcr eine seltene Krankheit ein au\u00dfergew\u00f6hnliches Forschungsvolumen darstellt. Er hat auch das allererste internationale Konsensus-Meeting \u00fcber die Pierre-Robin-Sequenz ins Leben gerufen. Der Ausschluss eines der engagiertesten Pierre-Robin-Sequenz-Experten der Welt aus der Gruppe zur Entwicklung von Leitlinien ist eine verwirrende und schmerzhafte Beleidigung f\u00fcr die Gemeinschaft der Pierre-Robin-Sequenz-Patienten.<\/p>\n

Was T\u00fcbingen betrifft: Der Direktor des T\u00fcbinger Fachzentrums f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz hat 22 Pierre-Robin-Sequenz-Studien ver\u00f6ffentlicht. Er leitet derzeit das dritte internationale Konsensus-Meeting zur Pierre-Robin-Sequenz, das 2022 in T\u00fcbingen stattfinden wird. Dar\u00fcber hinaus hat das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen eine bahnbrechende Behandlung f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz entwickelt, eine hochspezialisierte, medizinisch bew\u00e4hrte, sichere, nicht-chirurgische und kosteng\u00fcnstige Behandlung, die T\u00fcbinger Gaumenplatte. Aufgrund ihrer medizinisch nachgewiesenen F\u00e4higkeit, die lebensbedrohlichen Atembeschwerden von Babys mit Pierre-Robin-Sequenz sicher und ohne Operation zu beheben, hat die Stanford University in Amerika die bahnbrechende Behandlung von T\u00fcbingen bereits \u00fcbernommen. Das hochspezialisierte multidisziplin\u00e4re T\u00fcbinger Team von Pierre-Robin-Sequenz-Experten hat Stanford sorgf\u00e4ltig beraten, angeleitet und unterst\u00fctzt. Jetzt schulen die Pierre-Robin-Sequenz-Experten des T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinikums ein Team der Harvard University, damit auch sie die T\u00fcbinger Gaumenplatte f\u00fcr Babys im Harvard\/Boston Kinderkrankenhaus anwenden k\u00f6nnen. Die T\u00fcbinger Gaumenplatte, die die Atembeschwerden von Babys mit Pierre-Robin-Sequenz sicher und effektiv ohne schmerzhafte Operation behebt, stellt einen Durchbruch in der Behandlung der Pierre-Robin-Sequenz dar – und doch haben Sie, Irene, T\u00fcbingen aus der Entwicklungsgruppe der Leitlinien ausgeschlossen. Gleichzeitig haben Sie Ihre Freunde vom Great Ormond Street Hospital hinzugezogen, das nicht einmal im ERN vertreten ist. Das ist wieder einmal ein verwirrender und schmerzhafter Schock f\u00fcr die Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten mit Pierre-Robin-Sequenz.<\/p>\n

Sie sagen, dass Sie die bestm\u00f6gliche Versorgung f\u00fcr Babys mit Pierre-Robin-Sequenz erreichen wollen. Der Ausschluss der besten Pierre-Robin-Sequenz-Experten der EU aus der Leitlinienentwicklungsgruppe und der Ausschluss von Patienten aus der Leitlinienentwicklungsgruppe macht es unm\u00f6glich, dieses Ziel zu erreichen. Wie wir bereits seit Juni 2021 gefordert haben: Die Stichting Pierre Robin Europe sollte in der Leitlinienentwicklungsgruppe vertreten sein – und die Weltklasse-Pierre-Robin-Sequenz-Experten in Amsterdam und in T\u00fcbingen sollten in der Leitlinienentwicklungsgruppe vertreten sein. Wir sind gerne bereit, \u00fcber viele Dinge zu diskutieren, aber diese beiden Punkte sind selbstverst\u00e4ndlich.<\/p>\n

Wir haben eine offizielle Intervention auf EU-Ebene und auf niederl\u00e4ndischer Ministerebene beantragt, um diese vern\u00fcnftigen Forderungen durchzusetzen.<\/p>\n

Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n

Philippe Pakter
\nStichting Pierre Robin Europe, Vorsitzender
\nMitglied, EURORDIS, Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten
\nMitglied, VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder-en Pati\u00ebntenorganisaties
\nDoktorand, Rechtswissenschaften: \u201cZugang zur Gesundheitsversorgung in Europa: die Wirksamkeit der EU-Gesetzgebung im Kontext der Patienten mit seltenen Krankheiten\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Von: Philippe Pakter, pakter@pierrerobineurope.com Datum: Di, Nov 23, 2021 um 12:45 PM Betreff: ERN-Cranio Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis, Pierre Robin Sequenz An: I.M.J. 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