{"id":2831,"date":"2022-02-11T10:00:11","date_gmt":"2022-02-11T09:00:11","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=2831"},"modified":"2022-02-13T18:33:36","modified_gmt":"2022-02-13T17:33:36","slug":"ern-cranio-24-11-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/ern-cranio-24-11-2021\/","title":{"rendered":"Brief an Dr. Irene Mathijssen, Koordinatorin, ERN-Cranio, 24 November 2021"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_2974\" style=\"width: 610px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-2974\" class=\"wp-image-2974\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-24-11-de.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"228\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-24-11-de.jpg 1200w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-24-11-de-300x114.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-24-11-de-1030x391.jpg 1030w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-24-11-de-768x292.jpg 768w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-24-11-de-705x268.jpg 705w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/SL-ern-cranio-24-11-de-845x321.jpg 845w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><p id=\"caption-attachment-2974\" class=\"wp-caption-text\">Brief an Dr. Irene Mathijssen, Koordinatorin, ERN-Cranio, 24 November 2021<\/p><\/div>\n<p><strong>Von: Philippe Pakter, pakter@pierrerobineurope.com<\/strong><br \/>\n<strong>Datum: Mittwoch, 24. November 2021 um 11:27 Uhr<\/strong><br \/>\n<strong>Betreff: Re: ERN-Cranio Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis, Pierre Robin Sequenz<\/strong><br \/>\n<strong>An: I.M.J. Mathijssen, i.mathijssen@erasmusmc.nl<\/strong><\/p>\n<p>Sehr geehrte Irene,<\/p>\n<p>ich schreibe Ihnen, um auf unser Telefongespr\u00e4ch von gestern Abend \u00fcber ERN-Cranio und die EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis bei der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz zur\u00fcckzukommen. In dieser Nachricht m\u00f6chte ich eines der wichtigen Themen zusammenfassen, die wir besprochen haben. Dabei ging es um einen m\u00f6glichen Fortschritt zum Nutzen aller Beteiligten, einschlie\u00dflich der Hauptbetroffenen &#8211; der Babys, die mit der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz geboren werden.<\/p>\n<p>W\u00e4hrend des Gespr\u00e4chs gestern Abend habe ich eine Telefonkonferenz zwischen Ihnen, mir, Corstiaan Breugem und Christian Poets vorgeschlagen. Corstiaan und Christian sind zwei der anerkanntesten Pierre-Robin-Sequenz-Experten der Welt.<\/p>\n<p>ERN-Cranio hat weder Corstiaan noch Christian irgendeine Gelegenheit gegeben, zum ersten Entwurf dieser EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis beizutragen. Daher habe ich vorgeschlagen, dass Sie als Zust\u00e4ndige von ERN-Cranio diesen beiden Weltklasse-Experten die M\u00f6glichkeit geben, die problematischsten Aspekte des Dokuments zu identifizieren und die \u00c4nderungen vorzunehmen, die sie f\u00fcr am wichtigsten halten. Es geht darum, beide bereits jetzt in die Gruppe zur Entwicklung der Leitlinie einzubinden, als ob sie von Anfang an dabei gewesen w\u00e4ren &#8211; und ihnen zu erm\u00f6glichen, sofort das beizutragen, was Sie im Zeitraum von Februar bis November 2021 beigetragen h\u00e4tten.<\/p>\n<p>Sie haben mir erkl\u00e4rt, dass Corstiaan und Christian und ihre jeweiligen Orphanet Fachzentren in Amsterdam und in T\u00fcbingen ab Januar 2022 offizielle Mitglieder von ERN-Cranio sein werden. Sie sagten, dass ihr Feedback zum ersten Entwurf daher geb\u00fchrend ber\u00fccksichtigt werden w\u00fcrde, zusammen mit dem Feedback anderer Gesundheitsdienstleister, die 2022 in ERN-Cranio aufgenommen werden. Sie sagten, dass all diese R\u00fcckmeldungen vom Lenkungsausschuss, der sich aus dem Erasmus Rotterdam, dem Utrecht Universit\u00e4tsklinikum und dem Great Ormond Street Hospital zusammensetzt, sorgf\u00e4ltig gepr\u00fcft werden w\u00fcrden. Ich betonte, dass dies nicht akzeptabel sei; ich erkl\u00e4rte, dass dies weder f\u00fcr mich noch f\u00fcr die anderen Vorstandsmitglieder der Organisation, der ich angeh\u00f6re, Stichting Pierre Robin Europe, akzeptabel sei. Corstiaan und Christian haben zusammen mehr Erfahrung in der Pierre-Robin-Sequenz-Forschung, im Umgang mit Pierre-Robin-Sequenz-Patienten und in der internationalen Konsensbildung als alle anderen Pierre-Robin-Sequenz-Experten in Europa. Als solche h\u00e4tten sie an der Formulierung der klinischen Fragen und an der Abfassung des ersten Entwurfs beteiligt sein m\u00fcssen, und ihr Ausschluss vom ersten Entwurf muss r\u00fcckwirkend korrigiert werden. Sie m\u00fcssen die M\u00f6glichkeit erhalten, jetzt das beizutragen, was sie schon lange vorher h\u00e4tten beitragen k\u00f6nnen und wollen.<\/p>\n<p>Bitte lassen Sie mich wissen, ob dieser Vorschlag f\u00fcr Sie akzeptabel ist?<\/p>\n<p>Wenn ja, w\u00fcrde ich gerne einen Tag und eine Uhrzeit festlegen, an dem Sie alle drei f\u00fcr eine Telefonkonferenz zur Verf\u00fcgung stehen.<\/p>\n<p>In einer separaten E-Mail werde ich mich mit Ihnen und dem ERN-Cranio ePAG-Vertreter Gareth Davies in Verbindung setzen, um zu besprechen, was ich gestern von Ihnen \u00fcber die Pierre-Robin-Sequenz -Patientenbefragung erfahren habe und wer sie erhalten hat bzw. nicht erhalten hat. Ich danke Ihnen.<\/p>\n<p>Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n<p>Philippe Pakter<br \/>\nStichting Pierre Robin Europe, Vorsitzender<br \/>\nMitglied, EURORDIS, Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten<br \/>\nMitglied, VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder-en Pati\u00ebntenorganisaties<br \/>\nDoktorand, Rechtswissenschaften: \u201cZugang zur Gesundheitsversorgung in Europa: die Wirksamkeit der EU-Gesetzgebung im Kontext der Patienten mit seltenen Krankheiten\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Von: Philippe Pakter, pakter@pierrerobineurope.com Datum: Mittwoch, 24. November 2021 um 11:27 Uhr Betreff: Re: ERN-Cranio Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis, Pierre Robin Sequenz An: I.M.J. 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