{"id":3062,"date":"2022-02-11T14:30:56","date_gmt":"2022-02-11T13:30:56","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=3062"},"modified":"2023-04-21T18:08:31","modified_gmt":"2023-04-21T16:08:31","slug":"ern-cranio-13-12-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/ern-cranio-13-12-21\/","title":{"rendered":"Brief an Dr. Karl Lauterbach, deutschen Gesundheitsminister, 13 Dezember 2021"},"content":{"rendered":"
\"\"

Brief an Dr. Karl Lauterbach, deutschen Gesundheitsminister, 13 Dezember 2021<\/p><\/div>\n

13. Dezember 2021<\/p>\n

Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB, Bundesgesundheitsminister
\nDeutscher Bundestag
\nPlatz der Republik 1
\n11011 Berlin
\nDeutschland<\/p>\n

Re: OFFIZIELLE BESCHWERDE: ERN-Cranio; EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz<\/strong><\/p>\n

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesminister f\u00fcr Gesundheit,<\/p>\n

mit diesem Schreiben wenden wir uns an Sie mit einer offiziellen Beschwerde \u00fcber ERN-Cranio, das von einem niederl\u00e4ndischen Gesundheitsdienstleister, dem Erasmus Rotterdam Medical Center, geleitet wird, und \u00fcber die EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis, die ERN-Cranio angeblich f\u00fcr die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz erstellt. Zum Wohle der Babys in der EU, die mit dieser komplexen und lebensbedrohlichen seltenen Krankheit geboren werden, bitten wir Sie dringend um Ihr sofortiges Eingreifen in dieser zeitkritischen Angelegenheit. Wir bitten Sie, sich unverz\u00fcglich mit dem niederl\u00e4ndischen Gesundheitsminister Hugo de Jonge in Verbindung zu setzen und ihn aufzufordern, (1) alle Aktivit\u00e4ten im Rahmen dieses von der EU finanzierten Projekts, das von Erasmus Rotterdam grob fehlgeleitet wurde, unverz\u00fcglich einzustellen und (2) das Projekt erneut zu starten, diesmal unter Einbeziehung des deutschen Fachzentrums f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen und auch unter Einbeziehung deutscher Patienten, die alle ungerechtfertigterweise und unter Verletzung der EU-Vorschriften ausgeschlossen wurden.<\/p>\n

Herr Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesminister f\u00fcr Gesundheit, da es sich um eine Angelegenheit von anhaltender Dringlichkeit handelt, w\u00fcrden wir es begr\u00fc\u00dfen, wenn wir uns mit Ihnen oder Ihren Beratern in Berlin oder anderswo treffen k\u00f6nnten, um diese Beschwerde pers\u00f6nlich zu besprechen. Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu h\u00f6ren. Vielen Dank f\u00fcr Ihre Aufmerksamkeit.<\/p>\n

Einf\u00fchrung<\/strong><\/span>
\nDas von der EU geschaffene Europ\u00e4ische Referenznetzwerk (ERN) soll die besten Experten f\u00fcr seltene Krankheiten in der gesamten EU repr\u00e4sentieren. In diesem Jahr hat eines der ERN, das ERN-Cranio, ein Projekt zur Erstellung offizieller EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis zur Behandlung von S\u00e4uglingen mit einer lebensbedrohlichen seltenen Krankheit namens Pierre-Robin-Sequenz gestartet. Diese EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis werden die ersten internationalen medizinischen Leitlinien sein, die jemals f\u00fcr diese komplexe seltene Krankheit erstellt wurden. Aus diesem Grund werden sie in den kommenden Jahren erhebliche Auswirkungen auf die Pierre-Robin-Sequenz-Babys und auf die medizinische Versorgung dieser Kinder haben.<\/p>\n

Wir, Pierre Robin Europe, sind eine offizielle Patientenorganisation f\u00fcr seltene Krankheiten, ein ePAG-Vertreter, in ERN-Cranio. Wir sind seit 2018 in dieser Funktion t\u00e4tig. Unsere Aufgabe bei ERN-Cranio ist es, die Interessen von Babys zu vertreten, die an der lebensbedrohlichen seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz leiden. Wir haben mit zunehmender Besorgnis beobachtet, wie dieses von der EU finanzierte Projekt auf eine Art und Weise verwaltet wurde, die unserer Meinung nach gegen EU-Vorschriften, wissenschaftliche Sorgfalt – eine Ansicht, die von zwei f\u00fchrenden internationalen Experten f\u00fcr diese seltene Krankheit geteilt wird – und, wieder einmal, nach Meinung angesehener externer Beobachter, gegen den gesunden Menschenverstand verst\u00f6\u00dft – basierend auf der willk\u00fcrlichen Entscheidung von ERN-Cranio, die beiden angesehensten europ\u00e4ischen Orphanet-Fachzentren f\u00fcr diese seltene Krankheit aus der Redaktionsgruppe auszuschlie\u00dfen. Von den beiden Orphanet Pierre-Robin-Sequenz-Fachzentren, die ausgeschlossen wurden, ist eines das Fachzentrum am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen.<\/p>\n

ERN-Cranio: Ausschluss der besten Experten der EU f\u00fcr diese seltene Krankheit<\/strong><\/span>
\nProf. Dr. Christian Poets, Leiter der Abteilung f\u00fcr Neonatologie am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, kann best\u00e4tigen, dass ERN-Cranio das T\u00fcbinger Fachzentrum f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz von diesem EU-Leitlinienentwurfsprojekt ausgeschlossen hat. Vor fast einem Jahr wandte sich Prof. Dr. Poets an Dr. Irene Mathijssen, die Koordinatorin von ERN-Cranio am Erasmus Rotterdam Medical Center, telefonierte mit ihr und bekundete das starke Interesse T\u00fcbingens an einer Teilnahme an der Leitlinienentwicklungsgruppe. Dr. Mathijssen wollte T\u00fcbingen die Teilnahme nicht gestatten.<\/p>\n

Dr. Mathijssen begr\u00fcndete den Ausschluss des T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinikums damit, dass die EU-Methodik, die die Erstellung von ERN-Leitlinien regelt, nur Mitgliedern eines ERN erlaubt, in die Leitlinienentwicklungsgruppe eines ERN aufgenommen zu werden. Tats\u00e4chlich enth\u00e4lt die EU-Methodik keine solche Regel. In der EU-Methodik hei\u00dft es in Handbuch 4, Abschnitt 3.1, dass der Gruppe zur Entwicklung von Leitlinien sowohl medizinische Fachkr\u00e4fte angeh\u00f6ren k\u00f6nnen, die Mitglied des ERN sind, als auch medizinische Fachkr\u00e4fte, die nicht Mitglied des ERN sind.<\/p>\n

Dr. Holm Graessner, Koordinator des Europ\u00e4ischen Referenznetzwerks f\u00fcr Seltene Neurologische Erkrankungen (ERN-RND), Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer des Zentrums f\u00fcr Seltene Erkrankungen (ZSE) T\u00fcbingen und Leiter des Forschungsmanagements des Instituts f\u00fcr Medizinische Genetik und Angewandte Genomik am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, kann best\u00e4tigen, dass diese Regel in der EU-Methodik, auf die sich ERN-Cranio berufen hat – die es medizinischen Fachkr\u00e4ften, die nicht Mitglied eines ERN sind, angeblich verbietet, der Leitlinienentwicklungsgruppe eines ERN beizutreten – in Wirklichkeit nicht existiert. Das ERN-System wurde eingerichtet, weil das Wissen \u00fcber seltene Krankheiten begrenzt ist. Daher besteht die dringende Notwendigkeit, dass die europ\u00e4ischen L\u00e4nder ihre Ressourcen und ihr Wissen \u00fcber jede einzelne seltene Krankheit zusammenlegen. Es w\u00e4re v\u00f6llig unsinnig, wenn die EU-Methodik es den weltweit f\u00fchrenden Orphanet-Fachzentren in der EU verbieten w\u00fcrde, einer Leitlinienentwicklungsgruppe beizutreten, nur weil sie nicht Mitglied des ERN sind. Und in der Tat enth\u00e4lt die EU-Methodik keine solche Regel.<\/p>\n

Nicht nur, dass die ERN-Cranio-Koordinatorin von Erasmus Rotterdam, Dr. Irene Mathijssen, sich auf eine Regel in der EU-Methodik beruft, obwohl es keine solche Regel gibt, sondern w\u00e4hrend Dr. Mathijssen sich auf diese nicht existierende Regel beruft, um T\u00fcbingen auszuschlie\u00dfen, hat sie im gleichen Moment das Great Ormond Street Hospital in die Leitlinienentwicklungsgruppe aufgenommen – und das Great Ormond Street Hospital ist kein Mitglied des ERN. Wie von Dr. Mathijssen schriftlich best\u00e4tigt, hat das Great Ormond Street Hospital, das nicht Mitglied des ERN-Cranio ist, eine f\u00fchrende Rolle in diesem EU-Leitlinienentwicklungsprojekt gespielt. Wie kann es sein, dass die nicht existierende Regel der EU-Methodik, die angeblich die Teilnahme von Fachleuten des Gesundheitswesens, die nicht dem ERN angeh\u00f6ren, an einer Gruppe zur Entwicklung von Leitlinien verbietet, f\u00fcr T\u00fcbingen gilt… aber nicht f\u00fcr das Great Ormond Street Hospital? Fest steht, dass das Krankenhaus von Dr. Mathijssen, Erasmus Rotterdam, eine Beziehung zum Great Ormond Street Hospital unterh\u00e4lt – sie sind miteinander befreundet. Es dr\u00e4ngt sich der Eindruck auf, dass Dr. Mathijssen und Erasmus Rotterdam dieses von der EU finanzierte Projekt zur Entwicklung von ERN-Leitlinien auf der Grundlage von Beziehungen und Politik und nicht auf der Grundlage von Erfahrung und Fachwissen durchgef\u00fchrt haben.<\/p>\n

Erschwerend kommt hinzu, dass Dr. Mathijssen und Erasmus Rotterdam, anstatt ihre Fehleinsch\u00e4tzungen ehrlich und offen einzugestehen, sich stattdessen auf eine st\u00e4ndige Verschleierung und v\u00f6llige Falschdarstellung eingelassen haben – nicht nur uns gegen\u00fcber, sondern auch gegen\u00fcber ihrer eigenen Regierung, dem niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministerium. Um ein Beispiel zu nennen: Am 15. September 2021 erhielten wir ein Schreiben des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums, das mit ERN-Cranio wegen dieser EU-Leitlinien in Kontakt stand. In diesem Schreiben vom 15. September teilte uns das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium mit, dass das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen nach Angaben von ERN-Cranio tats\u00e4chlich an diesem EU-Leitlinienentwicklungsprojekt beteiligt sei. T\u00fcbingen seinicht nur beteiligt, sondern habe ERN-Cranio sogar Feedback zu einem Entwurf gegeben.<\/p>\n

Dabei war T\u00fcbingen (1) \u00fcberhaupt nicht beteiligt; und (2) das Feedback, das T\u00fcbingen Erasmus Rotterdam geben wollte, wurde von Erasmus Rotterdam rundweg abgelehnt. Am 8. September 2021, zwei Tage nachdem das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen Erasmus Rotterdam 17 Seiten mit akribisch detailliertem wissenschaftlichem Feedback zum Entwurf der EU-Leitlinien f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz von ERN-Cranio – die ohne T\u00fcbingen verfasst worden waren – zur Verf\u00fcgung gestellt hatte, schrieb Dr. Eppo Wolvius von Erasmus Rotterdam die folgende Nachricht:<\/p>\n

\u201cIch habe unerwartet ein Feedback-Formular mit Kommentaren zur RS-Leitlinie von Prof. Poets, T\u00fcbingen, erhalten. Ich bin sehr \u00fcberrascht, diese Kommentare von einem Kliniker zu erhalten, der nicht zur Lenkungsgruppe dieser von ERN CRANIO initiierten Leitlinie geh\u00f6rt. Prof. Poets teilte mir mit, dass der Entwurf ihm von Philippe Pakter zugesandt wurde. Vielleicht hat Philippe Pakter den Entwurf von Ihnen erhalten und deshalb sende ich Ihnen diese Mail. Bitte beachten Sie, dass es uns in diesem Stadium nicht erlaubt ist, Zentren au\u00dferhalb des ERN CRANIO Netzwerks einzubeziehen. Wir k\u00f6nnen nur mit ERN CRANIO Expertenzentren arbeiten, die von der Europ\u00e4ischen Kommission anerkannt sind.\u201d<\/p>\n

Die Behauptung von Erasmus Rotterdam, dass \u201cwir keine Zentren au\u00dferhalb des ERN CRANIO Netzwerks einbeziehen d\u00fcrfen\u201d, ist in mehrfacher Hinsicht falsch. Erstens enth\u00e4lt die EU-Methodik keine solche Vorschrift. Zweitens wusste Dr. Eppo Wolvius von Erasmus Rotterdam sehr wohl, als er diese Aussage schrieb, dass das Great Ormond Street Hospital an diesem ERN CRANIO Projekt beteiligt war, denn Dr. Wolvius arbeitete gemeinsam mit den \u00c4rzten des Great Ormond Street Hospital an den Leitlinien – und dennoch ist das Great Ormond Street Hospital \u201cau\u00dferhalb des ERN CRANIO Netzwerks\u201d.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span><\/p>\n

Was das Feedback selbst betrifft, das Erasmus Rotterdam abgelehnt hat: In den 17 Seiten Feedback hat das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen schwerwiegende M\u00e4ngel, medizinische Ungenauigkeiten, fehlinterpretierte Forschungsergebnisse, nicht belegte Schlussfolgerungen, \u00fcbersehene medizinische Studien und zahlreiche Formen von Voreingenommenheit im Entwurf der ERN-Cranio-Leitlinien festgestellt.<\/p>\n

Was insbesondere die Voreingenommenheit betrifft: In dem Feedback, das T\u00fcbingen erfolglos bei Erasmus Rotterdam einzureichen versuchte, protestierte T\u00fcbingen ausdr\u00fccklich gegen die Tatsache, dass der Leitlinienentwurf von ERN-Cranio eine Voreingenommenheit zugunsten chirurgischer Eingriffe widerspiegelt. Tats\u00e4chlich stellt ERN-Cranio in ihrem Leitlinienentwurf fest, dass \u201cdie Lenkungsgruppe der Leitlinien von einem Kieferchirurgen geleitet wurde\u201d und dass \u201cdie Lenkungsgruppe der Leitlinien aus acht Fachleuten bestand, die auf Kieferchirurgie und plastische Chirurgie spezialisiert sind.\u201d Eine Voreingenommenheit gegen\u00fcber der Chirurgie war unvermeidlich.<\/p>\n

Diese Voreingenommenheit zugunsten der Chirurgie stellt einen besonders schwerwiegenden Mangel in der Arbeit von ERN-Cranio dar, denn auch wenn nicht alle \u00c4rzte \u00fcber die Behandlungsstrategien einig sind, so sind sich doch praktisch alle einig, dass eine Operation bei Neugeborenen nur dann durchgef\u00fchrt werden sollte, wenn sie klinisch notwendig ist. Die sichere und medizinisch bew\u00e4hrte Behandlung mit der T\u00fcbinger Gaumenplatte stellt in den meisten F\u00e4llen eine v\u00f6llig brauchbare nicht-chirurgische Alternative dar, die die lebensbedrohliche Obstruktion der oberen Atemwege, die mit dieser seltenen Krankheit einhergeht, sicher behebt. Dennoch schloss Erasmus Rotterdam nicht nur das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen aus der Leitlinienentwicklungsgruppe aus. Die ERN-Cranio-Koordinatorin Dr. Mathijssen, eine Chirurgin, und Dr. Wolvius, ein Chirurg, wollten nicht einmal das Feedback aus T\u00fcbingen akzeptieren. An dieser Stelle sollte hinzugef\u00fcgt werden, dass in dem von ERN-Cranio erstellten Entwurf der Leitlinien zwar der Schwerpunkt auf chirurgischen Eingriffen liegt, die klinischen Beweise f\u00fcr die Wirksamkeit und Sicherheit der nicht-chirurgischen T\u00fcbinger Gaumenplatte aber tats\u00e4chlich st\u00e4rker sind als die Beweise f\u00fcr eine Operation. In der Tat ist die einzige Pierre-Robin-Sequenz-Behandlung, die jemals einer kontrollierten Studie unterzogen wurde, die bahnbrechende nicht-chirurgische T\u00fcbinger Gaumenplatte, die von der Universit\u00e4tsklinik T\u00fcbingen entwickelt wurde.<\/p>\n

Eine weitere Form der Voreingenommenheit, gegen die T\u00fcbingen in seinem Feedback protestierte und die Erasmus Rotterdam nicht akzeptieren wollte, betraf Folgendes. Laut dem Entwurf von ERN-Cranio wurden \u201cExperten zu jedem Thema der Leitlinie konsultiert, um die Kapitel zu \u00fcberpr\u00fcfen und Empfehlungen zu verfassen.\u201d Hier folgt eine Liste der 10 Fachleute, die die Empfehlungen f\u00fcr diese Leitlinien verfasst haben. Jeder einzelne der 10 Fachleute, die die wichtigen Empfehlungen f\u00fcr diese \u201cEU\u201d-Leitlinien verfasst haben, stammt aus genau demselben Land: den Niederlanden. Diese Leitlinien sollen f\u00fcr die EU gelten, nicht f\u00fcr die Niederlande. Wie die T\u00fcbinger in ihrer R\u00fcckmeldung anmerkten, \u201cf\u00fchrt es automatisch zu einer starken Voreingenommenheit, wenn alle eingeladenen Experten aus nur einem Land stammen!\u201d<\/p>\n

Und noch eine andere Form der Voreingenommenheit, gegen die das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen in seinem 17-seitigen Feedback – das Erasmus Rotterdam nicht akzeptieren wollte – ausdr\u00fccklich protestierte, betraf die erstaunliche Tatsache, dass im Rahmen der Patientenbefragung dieses EU-finanzierten Projekts f\u00fcr diese EU-Leitlinien Patienten aus dem gr\u00f6\u00dften EU-Mitgliedstaat, Deutschland, v\u00f6llig au\u00dfen vor gelassen wurden. Darauf werden wir weiter unten noch n\u00e4her eingehen.<\/p>\n

Die meisten seltenen Krankheiten haben keine zugelassene Behandlung oder Heilung. Die T\u00fcbinger Gaumenplatte stellt eine Ausnahme dar, ein Hoffnungsschimmer: eine sichere, hochwirksame und kosteng\u00fcnstige Behandlung f\u00fcr seltene Krankheiten, die direkt hier in der EU entwickelt wurde. Die Universit\u00e4t Stanford hat die Behandlung mit der T\u00fcbinger Gaumenplatte bereits \u00fcbernommen. Unten sehen Sie ein Foto von Dr. HyeRan Choo, klinische Assistenzprofessorin f\u00fcr plastische und rekonstruktive Chirurgie an der Stanford University School of Medicine. Dr. Choo h\u00e4lt eine T\u00fcbinger Gaumenplatte in der Hand, deren Herstellung und Anwendung sie und ihre Kollegen dank einer Schulung am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen gelernt haben:<\/p>\n

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Dr. HyeRan Choo, klinische Assistenzprofessorin f\u00fcr plastische und rekonstruktive Chirurgie an der Stanford University School of Medicine. Dr. Choo h\u00e4lt eine T\u00fcbinger Gaumenplatte in der Hand.<\/p><\/div>\n

Das amerikanische Baby, das diese spezielle T\u00fcbinger Gaumenplatte in Stanford erhielt, konnte eine schmerzhafte und riskante Operation – Labioglossopexie und Unterkiefer-Distraktionsosteogenese – gefahrlos vermeiden. Die Mutter schrieb: \u201cIch glaube wirklich, dass dieser Eingriff allen Menschen mit PRS mitgeteilt werden muss. Mit echter Begeisterung und Hoffnung beschrieb die Mutter die Behandlung als \u201ceine unglaubliche nicht-invasive Option mit gro\u00dfartigen Ergebnissen. Meine Tochter benutzt das Ger\u00e4t erst seit 5 Tagen und man kann bereits eine enorme Verbesserung feststellen. Bitte wenden Sie sich an mich, wenn Sie weitere Informationen w\u00fcnschen!!!\u201d<\/p>\n

Auch Harvard wird bald die T\u00fcbinger Gaumenplatte \u00fcbernehmen. Das wirft ein gutes Licht auf die EU im Allgemeinen und auf die deutsche Medizin im Besonderen. Niemand in der internationalen Gemeinschaft der Pierre-Robin-Sequenz-Experten stellt die Tatsache in Frage, dass das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen zu den weltweit f\u00fchrenden Einrichtungen f\u00fcr die Behandlung und Erforschung der Pierre-Robin-Sequenz geh\u00f6rt. Und doch weigerte sich Erasmus Rotterdam, das von Orphanet nicht als Pierre-Robin-Sequenz-Expertenzentrum anerkannt wird, auch nur zu ber\u00fccksichtigen, was T\u00fcbingen zu den vielen schwerwiegenden M\u00e4ngeln in der Arbeit von ERN-Cranio zu sagen hatte.<\/p>\n

Ein weiteres Beispiel f\u00fcr die Verschleierung und Falschdarstellung durch Erasmus Rotterdam ist folgendes. Wir haben k\u00fcrzlich ein weiteres Schreiben des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums zu diesen Leitlinien erhalten, das auf den 30. November 2021 datiert ist. In diesem Schreiben vom 30. November weist das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium darauf hin, dass der Entwicklungsgruppe f\u00fcr die Leitlinien laut Erasmus Rotterdam die folgenden Gesundheitsdienstleister angeh\u00f6ren:<\/p>\n

\u201cUniversit\u00e4tsklinikum Helsinki, Vall d\u2019Hebron Barcelona, Santa Maria Hospital Lisboa, Karolinska Hospital, Vicenza San Bortolo Hospital, Universit\u00e4tsklinik Uppsala, Universit\u00e4tsklinik 12 de Octubre Madrid, San Gerardo Hospital Monza, H\u00f4pital Universitaire Necker, UMC Utrecht und Erasmus MC Rotterdam.\u201d<\/p>\n

Der einzige Gesundheitsdienstleister, der auf dieser Liste fehlt, ist das Great Ormond Street Hospital. Warum ist das Great Ormond Street Hospital pl\u00f6tzlich nicht mehr aufgef\u00fchrt, obwohl die Koordinatorin von Erasmus Rotterdam, Dr. Mathijssen, wiederholt best\u00e4tigt hat, dass das Great Ormond Street Hospital eine f\u00fchrende Rolle in diesem EU-finanzierten Projekt spielt? Wir sind der Meinung, dass das Great Ormond Street Hospital pl\u00f6tzlich von der Bildfl\u00e4che verschwunden ist, weil die Beteiligung des Great Ormond Street Hospital an diesem Projekt unzweifelhaft deutlich macht, dass Dr. Mathijssen und Erasmus Rotterdam dieses von der EU finanzierte Projekt auf willk\u00fcrliche und diskriminierende Weise verwalten.<\/p>\n

Beziehungen, beruflicher Wettbewerb und Politik sind bekannte Aspekte des Gesundheitswesens, so wie sie auch in jedem anderen Berufszweig vorkommen. Wenn sie jedoch ein wichtiges und sensibles, von der EU finanziertes Projekt in einem solchen Ausma\u00df beeinflussen, wie wir es hier sehen, wo die beiden f\u00fchrenden Pierre-Robin-Sequenz-Expertenzentren der EU ungerechtfertigterweise von der Ausarbeitung der EU-Leitlinien f\u00fcr die Behandlung dieser speziellen seltenen Krankheit ausgeschlossen werden, dann muss etwas geschehen.<\/p>\n

ERN-Cranio: Ausschluss von Patienten aus der Gruppe zur Entwicklung der Leitlinie<\/strong><\/span>
\nIm Jahr 2020 wurde ich eingeladen, einen Artikel f\u00fcr die medizinische Zeitschrift \u201cSeminars in Fetal & Neonatal Medicine\u201d von Elsevier einzureichen. Einer der \u00c4rzte, die einen Entwurf dieses Artikels aus der Sicht eines Patienten mit einer seltenen Krankheit gepr\u00fcft hatte, schrieb dazu Folgendes:<\/p>\n

\u201cDanke, Philippe – das ist hervorragend und unterstreicht die Notwendigkeit oder sollte ich sagen, die absolute Notwendigkeit, dass wir bei der Behandlung seltener Krankheiten die Perspektive der Patienten\/Eltern einnehmen und ber\u00fccksichtigen. Dies bietet sicherlich Aspekte, \u00fcber die wir in den Lehrb\u00fcchern nicht lesen.\u201d<\/p>\n

(Prof. Dr. Peter A. Mossey, Professor und pers\u00f6nlicher Lehrstuhl f\u00fcr kraniofaziale Entwicklung und dentofaziale Orthop\u00e4die, Universit\u00e4t Dundee; stellvertretender Dekan f\u00fcr Forschung; Direktor des WHO Kollaborationszentrums f\u00fcr kraniofaziale Anomalien und Technologietransfer)<\/p>\n

Dieser Artikel aus der Sicht eines Patienten mit einer seltenen Krankheit, den ich bei Seminars in Fetal & Neonatal Medicine eingereicht habe, hat die Begutachtung durch Experten bestanden und wurde am 17. September 2021 ver\u00f6ffentlicht. Die Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin von Elsevier, Frau Kumsal Bayazit, war von der Qualit\u00e4t des Artikels so beeindruckt, dass sie pers\u00f6nlich auf die 4.100 US-Dollar Gold Open-Access-Geb\u00fchr verzichtete, die Elsevier normalerweise f\u00fcr die Ver\u00f6ffentlichung in dieser speziellen medizinischen Fachzeitschrift erhebt; au\u00dferdem schickte sie mir die folgende Nachricht:<\/p>\n

\u201cIch bin Ihnen sehr dankbar, dass Sie sich die Zeit genommen und die M\u00fche gemacht haben, den Artikel aus der Sicht eines Patienten mit einer seltenen Krankheit und seiner Eltern zu schreiben. Wie Sie sagen, ist es wichtig, dass die Sichtweisen und Erfahrungen von Patienten und Eltern in die Literatur einflie\u00dfen, um die Pflege und Behandlung zu verbessern.
\n\u2026
\nIch w\u00fcnsche Lysiane alles Gute und wenn ich Ihnen weiterhelfen kann, k\u00f6nnen Sie sich gerne an mich wenden.<\/p>\n

Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n

Kumsal<\/p>\n

Kumsal Bayazit
\nChief Executive Officer
\nElsevier\u201d<\/p>\n

Die Forschung macht unzweifelhaft deutlich, dass eine sinnvolle Beteiligung der Patienten an der Entwicklung von Leitlinien die Qualit\u00e4t des Endprodukts verbessert:<\/p>\n

\u201cEs ist erwiesen, dass die Einbeziehung von Patienten in die Entwicklung von Leitlinien die Qualit\u00e4t der Leitlinien und der zugeh\u00f6rigen Materialien zur Patientenaufkl\u00e4rung verbessert und besonders wichtig ist, wenn es um pr\u00e4ferenzsensitive Entscheidungen geht, bei denen die Pr\u00e4ferenzen der Patienten bei der Abw\u00e4gung von Nutzen und Schaden von Behandlungsoptionen Vorrang haben… Weitere Herausforderungen f\u00fcr die Einbeziehung von Patienten sind die \u201asymbolische\u2018 Einbeziehung statt der routinem\u00e4\u00dfigen Integration der Patientenstimme, die mangelnde Unterst\u00fctzung der Patienten beim Verst\u00e4ndnis der medizinischen Terminologie, der Widerstand einiger medizinischer Fachkr\u00e4fte und ein Mangel an Ressourcen.\u201d<\/p>\n

(Providing a Framework for Meaningful Patient Involvement in Clinical Practice Guideline Development and Implementation. Bj\u00f6rkqvist, Josefine et al., European Urology Focus, Volume 7, Issue 5, 947 \u2013 950.)<\/p>\n

Leider hat die Koordinatorin von ERN-Cranio, Dr. Irene Mathijssen, nicht nur das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen aus der Leitlinienentwicklungsgruppe ausgeschlossen, sondern auch die Patienten. Noch einmal: In der EU-Leitlinienentwicklungsgruppe von ERN-Cranio waren genau null Patienten vertreten.<\/p>\n

Die EU-Methodik, die die Erstellung von EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr das ERN-System regelt, verlangt unbedingt, dass Patienten in die Leitlinienentwicklungsgruppe einbezogen werden. In der EU-Methodik werden die Patienten ausdr\u00fccklich als einer der \u201cvier Hauptbestandteile\u201d der Leitlinienentwicklungsgruppe genannt. Aus der offiziellen EU-Methodik, Handbuch 4, Abschnitt 3.1:<\/p>\n

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Die EU-Methodik, die die Erstellung von EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr das ERN-System regelt, verlangt unbedingt, dass Patienten in die Leitlinienentwicklungsgruppe einbezogen werden. In der EU-Methodik werden die Patienten ausdr\u00fccklich als einer der \u201cvier Hauptbestandteile\u201d der Leitlinienentwicklungsgruppe genannt.<\/p><\/div>\n

Am 21. Juli 2021 wurde eine Telefonkonferenz mit Dr. Mathijssen, einem Vertreter von Pierre Robin Europe, einem Vertreter von EURORDIS und den beiden Projektmanagern von ERN-Cranio abgehalten, um die Tatsache zu er\u00f6rtern, dass ERN-Cranio keinerlei Patienten in die Leitlinienentwicklungsgruppe f\u00fcr dieses EU-Leitlinienentwicklungsprojekt aufgenommen hatte. Es wurden verschiedene Vorw\u00e4nde f\u00fcr das Vers\u00e4umnis angef\u00fchrt, einen einzigen Patienten in die Entwicklungsgruppe f\u00fcr die Leitlinie aufzunehmen. Einer der Vorw\u00e4nde war, dass die EU-Methodik noch nicht verf\u00fcgbar war, als ERN-Cranio mit dem Projekt begann. Hier sind die Fakten.<\/p>\n

Was die EU-Methodik betrifft, so teilte die Europ\u00e4ische Kommission, GD SANTE, Pierre Robin Europe in einem Schreiben vom 1. Oktober 2021 (Ref. Ares(2021)5983971) schriftlich mit, dass \u201cdie Dokumente zun\u00e4chst im Februar 2021 in elektronischer Form an alle ERN-Koordinatoren verteilt wurden.\u201d Noch einmal: Alle ERN-Koordinatoren in allen 24 ERNs haben die EU-Methodik im Februar erhalten. In einer separaten Nachricht informierte die ERN-Cranio Projektmanager Ren\u00e9e de Ruiter Pierre Robin Europe schriftlich in einer E-Mail vom 14. Juli 2021, dass ERN-Cranio dieses Projekt zur Entwicklung von Leitlinien im Februar 2021 gestartet hat.<\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus hat die Europ\u00e4ische Kommission DG SANTE in ihrem oben genannten Schreiben (Ref. Ares(2021)5983971) mitgeteilt, dass die Europ\u00e4ische Kommission ERN-Cranio mit 50.000 \u20ac finanziell unterst\u00fctzt, um diese EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz zu entwickeln. Wir glauben, dass ERN-Cranio einen Teil oder die Gesamtheit dieser EU-Mittel an einen privaten niederl\u00e4ndischen Unterauftragnehmer namens Qualicura (Emmastraat 2A, 4811 AG Breda, Niederlande) weitergeleitet hat, als Gegenleistung f\u00fcr die Unterst\u00fctzung durch Qualicura. Wenn die ERN-Cranio-Koordinatorin Dr. Mathijssen keine Zeit hatte, Handbuch 4 der EU-Methodik f\u00fcr die Erstellung von EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr das ERN-System zu lesen, h\u00e4tte sie einfach den lokalen niederl\u00e4ndischen Unterauftragnehmer Qualicura damit beauftragen k\u00f6nnen, es zu lesen. Schlie\u00dflich ist es die Aufgabe von ERN-Cranio, EU-Leitlinien f\u00fcr das ERN-System der EU zu erstellen – und nicht lokale niederl\u00e4ndische Leitlinien, die auf lokalen niederl\u00e4ndischen Standards basieren.<\/p>\n

<\/a>—–<\/span>
\nZusammengefasst: Im Februar 2021 begannen die Kliniker von ERN-Cranio mit der Arbeit an diesen EU-Leitlinien. Im September 2021 war die Arbeit abgeschlossen, die ERN-Cranio Kliniker hatten den Auftrag erf\u00fcllt und das Dokument geschrieben – \u00fcber uns, ohne uns. Aber jetzt durften wir, die Patienten, die letzten Beteiligten, einen Blick darauf werfen. Jetzt durften wir Kommentare abgeben, und diese M\u00f6glichkeit, Kommentare zu diesem Dokument abzugeben, an dem wir weder mitwirken noch in irgendeiner Weise dazu beitragen durften, w\u00fcrde das Dokument vermutlich \u201cpatientenorientiert\u201d machen. Tats\u00e4chlich hatten die Kliniker von ERN-Cranio in diesem Dokument, zu dem wir nun im September Stellung nehmen durften, die folgende stolze Erkl\u00e4rung abgegeben: \u201cDa die Leitlinie f\u00fcr Patienten und Eltern von Patienten entwickelt wird, wird die Patientenperspektive in dieser Leitlinie von gro\u00dfer Bedeutung sein.\u201d Ein beleidigenderes Beispiel f\u00fcr niedertr\u00e4chtige Heuchelei l\u00e4sst sich nur schwerlich aus dem Hut zaubern.<\/p>\n

Wir haben das folgende Feedback an Dr. Eppo Wolvius von Erasmus Rotterdam geschickt:<\/p>\n

\u201cDie Stichting Pierre Robin Europe, die offizielle ePAG-Patientenorganisation von ERN-Cranio f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz-Patienten seit 2018, ist der Ansicht, dass dieses von der EU finanzierte Projekt zur Entwicklung von Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz (1) ganz neu gestartet werden sollte und (2) in \u00dcbereinstimmung mit der offiziellen ERN-Methodik der EU (https:\/\/ern-ithaca.eu\/documentation\/guidelines\/#ern-guidelines-methodological-handbook) durchgef\u00fchrt werden sollte und (3) die wichtigsten Pierre-Robin-Sequenz-Fachzentren der EU in die Leitlinienentwicklungsgruppe einbeziehen sollte. Unser Vorstand ist formell zu dem Schluss gekommen, dass alles andere ein tiefgreifender Verrat an den Interessen der Patienten mit seltenen Krankheiten w\u00e4re, die wir zu vertreten haben. In unserem beigef\u00fcgten Schreiben vom 30. Juni 2021 an den Vorstand der Mitgliedstaaten und in unserem beigef\u00fcgten Schreiben vom 7. September 2021 an die Europ\u00e4ische Kommission\/DG SANTE werden die zahlreichen Gr\u00fcnde f\u00fcr unsere Position erl\u00e4utert.\u201d<\/p>\n

Niemand von der ERN-Cranio Gruppe f\u00fcr die Entwicklung von Leitlinien hat auf unser Feedback geantwortet. Dr. Eppo Wolvius hat nicht einmal den Erhalt best\u00e4tigt. Wir existierten im Februar 2021 nicht, als die Kliniker mit der Arbeit an diesem Dokument begannen, und wir existierten auch im September 2021 nicht, als wir endlich sehen durften, was die Kliniker geschrieben hatten, und unsere berechtigten Beschwerden vorbringen konnten.<\/p>\n

Am Dienstagabend, dem 23. November 2021, rief Dr. Mathijssen mich, den Direktor von Pierre Robin Europe, telefonisch an. W\u00e4hrend dieses Telefongespr\u00e4chs erkl\u00e4rte mir Dr. Mathijssen, dass ERN-Cranio zwar keine Patienten in die Gruppe zur Entwicklung der Leitlinie aufgenommen hatte, aber eine Umfrage an die Patienten verschickt hatte.<\/p>\n

Zun\u00e4chst einmal wurde Pierre Robin Europe, der offiziellen ePAG-Patientenorganisation von ERN-Cranio f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz seit 2018, keinerlei Gelegenheit gegeben, an der Erstellung dieser Patientenumfrage mitzuwirken. Wir hatten nicht einmal die M\u00f6glichkeit, uns die Umfrage anzusehen, bevor sie verschickt wurde. Offensichtlich ist es Dr. Mathijssen nie in den Sinn gekommen, dass die offizielle ePAG-Patientenorganisation von ERN-Cranio f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz die Pierre-Robin-Sequenz-Patientenumfrage, die die Kliniker an die Patienten verschicken wollten, sehen wollte. Aber es kommt noch schlimmer.<\/p>\n

Die Patientenbefragung, die Pierre Robin Europe weder erstellen noch kommentieren oder auch nur einsehen durfte, wurde von den Pierre-Robin-Sequenz-Fachzentren, die der Leitlinienentwicklungsgruppe angeh\u00f6rten, an Patienten verschickt. Die Umfrage wurde also an eine bestimmte Untergruppe von Pierre-Robin-Sequenz-Patienten verteilt: Pierre-Robin-Sequenz-Patienten, die das Gl\u00fcck hatten, mit einem Pierre-Robin-Sequenz-Fachzentrum in Kontakt zu sein. H\u00e4tte ein Patient keinen Kontakt zu einem Pierre-Robin-Sequenz-Fachzentrum gehabt, h\u00e4tte er keine M\u00f6glichkeit gehabt, an dieser Umfrage teilzunehmen.<\/p>\n

Viele, vielleicht sogar die meisten, schlechten Patientenergebnisse entstehen in Situationen, in denen ein Patient mit einer seltenen Krankheit nicht in der Lage ist, eine Behandlung in einem Fachzentrum f\u00fcr diese seltene Krankheit oder dieses komplexe Leiden zu erhalten. Mit der Methode, die ERN-Cranio bei der Verteilung dieser Umfrage angewandt hat, w\u00fcrden nur wenige dieser Patienten erreicht und keine ihrer Erfahrungen oder Perspektiven aufgezeichnet werden. Das ist eine Ironie des Schicksals, denn die Patientenbefragung, die die ERN-Cranio Kliniker – ohne uns, die Patienten – erstellt haben, war auf die Hindernisse, auf die die Patienten bei der Organisation der Pierre-Robin-Sequenz-Behandlung gesto\u00dfen sind, auf die Schwierigkeiten, die sie mit dem Behandlungsplan hatten, und auf organisatorische Probleme abgestimmt.<\/p>\n

H\u00e4tte ERN-Cranio Pierre Robin Europe, die offizielle ePAG-Patientenorganisation f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz, oder \u00fcberhaupt Patienten in die Leitlinienentwicklungsgruppe einbezogen, wie es die EU-Methodik vorschreibt, dann h\u00e4tten wir auf diesen schwerwiegenden Stichprobenfehler hingewiesen. Wir h\u00e4tten angeboten, die Umfrage \u00fcber unser internationales Pierre-Robin-Sequenz-Patientennetzwerk in unserer eigenen Patientengemeinschaft zu verbreiten und so auch Patienten zu erreichen, die nie ein Fachzentrum erreicht haben. Auf diese Weise h\u00e4tten die ERN-Cranio Kliniker wertvolle Informationen \u00fcber die gr\u00f6\u00dften Schwierigkeiten und Hindernisse erhalten, mit denen die Patienten konfrontiert waren, sowie Gedanken der Patienten selbst dar\u00fcber, wie solche Herausforderungen angegangen und gel\u00f6st werden k\u00f6nnten. Dies ist nicht geschehen. Und doch wird es wieder einmal noch schlimmer.<\/p>\n

Deutschland und deutsche Patienten aus Europa entfernt<\/strong><\/span>
\nDr. Mathijssen erkl\u00e4rte w\u00e4hrend des Telefongespr\u00e4chs am 23. November 2021, dass \u201ces sehr wichtig ist, all diese verschiedenen Meinungen und Erfahrungen zu ber\u00fccksichtigen, die die Menschen in den verschiedenen L\u00e4ndern haben, die sehr unterschiedlich sind.\u201d Aus diesem Grund hat ERN-Cranio die Patientenumfrage in 8 europ\u00e4ische Sprachen \u00fcbersetzt. Die Patientenumfrage wurde sogar ins Finnische \u00fcbersetzt, das in einem EU-Mitgliedstaat mit einer relativ geringen Einwohnerzahl von 5,5 Millionen gesprochen wird und somit eine \u00e4u\u00dferst kleine Population von Pierre-Robin-Sequenz-Patienten aufweist.<\/p>\n

Allerdings gab es eine wichtige EU-Sprache, in die die Patientenumfrage nicht \u00fcbersetzt wurde: Die \u201cEU\u201d-Patientenumfrage von ERN-Cranio wurde nicht ins Deutsche \u00fcbersetzt.<\/p>\n

Deutschland hat mit Abstand die h\u00f6chste Bev\u00f6lkerungszahl aller Mitgliedstaaten in der gesamten Europ\u00e4ischen Union, etwa 83 Millionen Menschen. Wir k\u00f6nnen mit Sicherheit davon ausgehen, dass es in Deutschland weit mehr Pierre-Robin-Sequenz-Patienten gibt als in jedem anderen Land Europas. Aus offensichtlichen Gr\u00fcnden w\u00e4re es sinnvoller gewesen, diese Umfrage ins Deutsche zu \u00fcbersetzen, als sie ins Finnische oder Portugiesische zu \u00fcbersetzen. ERN-Cranio hat jedoch entgegen aller finanziellen Vernunft entschieden, dass eine \u00dcbersetzung der Umfrage ins Deutsche nicht notwendig ist.<\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus best\u00e4tigte Dr. Mathijssen in diesem Telefonat vom 23. November 2021, dass diese Patientenumfrage nicht an einen einzigen Patienten in ganz Deutschland verteilt wurde. Die gesamte deutsche Pierre-Robin-Sequenz-Patientenpopulation, die gr\u00f6\u00dfte Pierre-Robin-Sequenz-Patientenpopulation in ganz Europa, wurde komplett ausgelassen.<\/p>\n

Diese Leitlinien sollen f\u00fcr die gesamte Europ\u00e4ische Union gelten. Angesichts der begrenzten EU-Budgets sollten EU-Umfragen in erster Linie immer in die wichtigsten EU-Sprachen \u00fcbersetzt werden. Dazu geh\u00f6rt auch Deutsch. Au\u00dferdem wird das ERN-System von der EU finanziert, und der finanzielle Beitrag Deutschlands zur EU ist weit gr\u00f6\u00dfer als der jedes anderen Landes in Europa. Ausgehend von den grundlegendsten Begriffen der Fairness und des guten Willens sollte Deutschland nicht von solchen EU-Projekten ausgeschlossen werden. Was jedoch mehr als alles andere schockiert, ist, dass die Koordinatorin von ERN-Cranio, Frau Dr. Mathijssen, die selbst zugab, dass die Erfahrungen der Menschen in den verschiedenen L\u00e4ndern \u201csehr unterschiedlich\u201d sind, der Meinung war, dass es vollkommen akzeptabel sei, dieses EU-Projekt ohne einen einzigen deutschen Gesundheitsdienstleister oder einen einzigen deutschen Patienten durchzuf\u00fchren. ERN-Cranio strich einfach das gesamte Land Deutschland und die gesamte deutsche Pierre-Robin-Sequenz-Patientenpopulation von der Landkarte.<\/p>\n

W\u00e4hrend des Telefongespr\u00e4chs mit Dr. Mathijssen am 23. November 2021 wies ich darauf hin, dass in Deutschland Pierre-Robin-Sequenz-Babys eine hochspezialisierte Behandlung erhalten k\u00f6nnen, die nirgendwo sonst in der gesamten Europ\u00e4ischen Union angeboten wird – die sichere, medizinisch bew\u00e4hrte, nicht-chirurgische und kosteng\u00fcnstige T\u00fcbinger Gaumenplatte. Die Behandlung mit der T\u00fcbinger Gaumenplatte wurde nun von der Stanford University \u00fcbernommen, die von der T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinik ausgebildet wurde. Schon bald wird die T\u00fcbinger Gaumenplatte auch vom Harvard\/Boston Kinderkrankenhaus angewandt werden, das derzeit von der T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinik geschult wird. Und dennoch hatte kein einziger Pierre-Robin-Sequenz-Patient in Deutschland, der diese bahnbrechende deutsche Behandlung erhielt, die Gelegenheit, die \u201cEU\u201d-Patientenumfrage von ERN-Cranio auszuf\u00fcllen oder auch nur von der Existenz dieser \u201cEU\u201d-Umfrage zu erfahren.<\/p>\n

Eine Umfrage ist kein Ersatz f\u00fcr einen Patienten oder f\u00fcr ein lebendes menschliches Wesen. Wenn eine sinnvolle Vielfalt und Integration durch das Versenden einer Umfrage erreicht werden k\u00f6nnte, dann g\u00e4be es nur sehr wenige Frauen oder Farbige in EU-Regierungen oder Unternehmensvorst\u00e4nden. Stattdessen w\u00fcrden die M\u00e4nner in solchen Positionen einfach Umfragen verschicken. F\u00fcr ERN-Cranio erwies sich jedoch selbst das Versenden einer Umfrage an einen deutschen Patienten als zu viel.<\/p>\n

Als ich Dr. Mathijssen fragte, wie die Patientenbefragung von ERN-Cranio eine angemessene Abdeckung der Patientenerfahrungen in der EU erreichen konnte, wenn sie den bev\u00f6lkerungsreichsten Mitgliedstaat in ganz Europa komplett ausklammerte, antwortete Dr. Mathijssen, dass die ERN-Cranio-Leitlinienentwicklungsgruppe die deutsche Abdeckung durch ihre Literaturauswertung erreicht hat, die medizinische Studien einschloss, die vom Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen ver\u00f6ffentlicht wurden. ERN-Cranio kann also die EU-Methodik, die eindeutig Patienten in der Leitlinienentwicklungsgruppe vorschreibt, ignorieren, indem sie stattdessen eine Umfrage verschickt. Und selbst wenn sie keine Umfrage verschickt – es wurde nicht eine einzige Umfrage an einen einzigen der 83 Millionen B\u00fcrger und Einwohner Deutschlands verschickt – ist das auch v\u00f6llig in Ordnung, denn die \u201cPatientenerfahrung\u201d kann einfach aus der klinischen Forschung extrapoliert werden, die nicht von Patienten, sondern von Klinikern erstellt wird. Nach der Logik von Dr. Mathijssen kann das ERN-System der EU also patientenorientierte EU-Leitlinien erstellen, ohne dass Patienten oder Patientenumfragen \u00fcberhaupt eine Rolle spielen.<\/p>\n

W\u00e4hrend unseres Telefongespr\u00e4chs am 23. November 2021 bestand Dr. Mathijssen darauf, dass die EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz von ERN-Cranio mit der EU-Methodik \u00fcbereinstimmen und dass die Leistung von ERN-Cranio bei diesem Projekt den \u201cGoldstandard\u201d des ERN-Systems der EU darstellt. Dies waren die Worte von Dr. Mathijssen: der \u201cGoldstandard\u201d. Es ist unm\u00f6glich, Dr. Mathijssens Vorstellung von dieser Situation mit der objektiven Realit\u00e4t in Einklang zu bringen.<\/p>\n

Seit Anfang September 2021 bestehen wir von Pierre Robin Europe, der offiziellen ERN-Cranio Patientenorganisation f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz seit 2018, darauf, dass dieses EU-Leitlinienentwicklungsprojekt f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz von Grund auf neu gestartet wird. Diese von der EU finanzierte Initiative muss neu gestartet und so durchgef\u00fchrt werden, wie sie durchgef\u00fchrt werden sollte, in \u00dcbereinstimmung mit den EU-Regeln, der offiziellen EU-ERN-Methodik – die die EU bezahlt und an jedes einzelne ERN im gesamten ERN-System verteilt hat. Wie ERN-Ithaca zu Recht betont hat, ist die EU-Methodik \u201cein wichtiger Schritt nach vorne f\u00fcr das ERN CPG-Programm und ein Schl\u00fcsselelement und Werkzeug f\u00fcr die Arbeit der ERN bei der Erstellung, Anpassung, Annahme und Bewertung der verschiedenen Leitlinien und technischen Teilprodukte, die von nun an von allen ERN verwendet werden sollen. Die Methodik wird die Qualit\u00e4t und Standardisierung der von den ERN erstellten und verwendeten CPG und CDST sicherstellen, die das R\u00fcckgrat des Prozesses der Diagnose und Behandlung von Patienten mit seltenen oder wenig verbreiteten und komplexen Krankheiten bilden.\u201d Die Arbeit des ERN-Cranio an diesen Leitlinien und das schlechte Management des Projekts durch Erasmus Rotterdam stellen einen peinlichen Tiefpunkt f\u00fcr das ERN-System der EU dar. Wer zahlt den Preis? Die Babys, die an einer lebensbedrohlichen seltenen Krankheit leiden und um die hochwertigen EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis betrogen werden, die sie dringend ben\u00f6tigen.<\/p>\n

Im Anhang zu diesem Brief finden Sie:<\/p>\n

1) 30. Juni 2021 Brief an den niederl\u00e4ndischen Gesundheitsminister<\/a><\/strong><\/h1>\n

Dieses Schreiben vom 30. Juni 2021 enth\u00e4lt die wichtigsten Fakten, einschlie\u00dflich des Ausschlusses der beiden wichtigsten Fachzentren der EU f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz aus der Redaktionsgruppe.<\/p>\n

2) 7. September 2021 Brief an den niederl\u00e4ndischen Gesundheitsminister<\/a><\/strong><\/h1>\n

In unserem Schreiben vom 7. September 2021 an den niederl\u00e4ndischen Gesundheitsminister forderten wir, dass diese von der EU finanzierte Initiative neu aufgelegt und so durchgef\u00fchrt wird, wie sie durchgef\u00fchrt werden sollte, in \u00dcbereinstimmung mit den EU-Vorschriften, der offiziellen EU-ERN-Methodik, die die EU bezahlt und an jedes einzelne ERN im gesamten ERN-System verteilt hat.<\/p>\n

3) die Antwort des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums an uns, 15. September 2021<\/a><\/strong><\/h1>\n

In diesem Schreiben des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums vom 15. September 2021 versucht das niederl\u00e4ndische Ministerium, sich vor der Verantwortung f\u00fcr diese Angelegenheit zu dr\u00fccken, obwohl das Verhalten von Erasmus Rotterdam in die Zust\u00e4ndigkeit des niederl\u00e4ndischen Ministeriums f\u00e4llt. Das Schreiben des niederl\u00e4ndischen Ministeriums vom 15. September 2021 enth\u00e4lt au\u00dferdem eine Reihe von Verzerrungen und v\u00f6lligen Falschdarstellungen.<\/p>\n

4) 30. September 2021 Brief, den wir an das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium geschickt haben<\/a><\/strong><\/h1>\n

In unserem Schreiben vom 30. September 2021 haben wir eine Reihe von sachlichen und rechtlichen Ungenauigkeiten in dem Schreiben des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums vom 15. September 2021 festgestellt.<\/p>\n

5) 23. November 2021 Brief an Dr. Irene Mathijssen, Koordinatorin, ERN-Cranio<\/a><\/strong><\/h1>\n

In diesem Schreiben vom 23. November 2021 teilen wir Frau Dr. Mathijssen mit, dass wir eine offizielle Intervention auf EU-Ebene beantragt haben.<\/p>\n

Am Abend des 23. November 2021 rief mich Dr. Mathijssen telefonisch an. Wir sprachen knapp 45 Minuten lang \u00fcber die Situation im Zusammenhang mit den EU-Leitlinien.<\/p>\n

6) 24. November 2021 Brief an Dr. Irene Mathijssen, Koordinatorin, ERN-Cranio<\/a><\/h1>\n

In diesem Schreiben vom 24. November 2021 an Dr. Mathijssen dokumentieren wir unser Telefonat vom 23. November 2021. W\u00e4hrend des Telefongespr\u00e4chs vom 23. November 2021 informierte uns Dr. Mathijssen, dass das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen nun in ERN-Cranio aufgenommen wurde. Dr. Mathijssen sagte, dass, da das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen nun Mitglied von ERN-Cranio sei, die drei Gesundheitsdienstleister, die f\u00fcr dieses EU-Leitlinienentwicklungsprojekt verantwortlich seien: Erasmus Rotterdam, das Utrecht Universit\u00e4tsklinikum und das Great Ormond Street Hospital – das nicht Mitglied von ERN-Cranio ist – die 17 Seiten Feedback des Universit\u00e4tsklinikums T\u00fcbingen geb\u00fchrend ber\u00fccksichtigen w\u00fcrden. Im Namen von Pierre Robin Europe, der offiziellen ERN-Cranio ePAG-Patientenorganisation f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz, habe ich Dr. Mathijssen deutlich gemacht, dass dies nicht ausreicht. Das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen h\u00e4tte von Anfang an in die Entwicklungsgruppe der Leitlinie einbezogen werden m\u00fcssen. Das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen h\u00e4tte an der Diskussion \u00fcber den Umfang dieser Leitlinien beteiligt werden m\u00fcssen. Das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen h\u00e4tte an der Formulierung der klinischen Fragen beteiligt werden sollen. T\u00fcbingen h\u00e4tte an der Diskussion der Ein- und Ausschlusskriterien f\u00fcr die Auswahl der relevanten Erkenntnisse beteiligt sein m\u00fcssen. T\u00fcbingen h\u00e4tte an der Literaturrecherche und an der Bewertung der Qualit\u00e4t der Erkenntnisse beteiligt sein sollen. T\u00fcbingen h\u00e4tte an der Interpretation der Erkenntnisse, der Erstellung der Empfehlungen und der Einstufung der St\u00e4rke der Empfehlungen beteiligt sein m\u00fcssen. Das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen, eines der weltweit f\u00fchrenden Fachzentren f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz, h\u00e4tte vom ersten Tag an in die Erarbeitung dieser EU-Leitlinien f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz einbezogen werden m\u00fcssen, und es ist ein peinlicher Skandal f\u00fcr das ERN-System, dass es sinnloserweise au\u00dfen vor gelassen wurde. Die nachtr\u00e4gliche Zusicherung von Frau Dr. Mathijssen, dass sie und ihre Kollegen das T\u00fcbinger Feedback zu einem Dokument, das v\u00f6llig ohne sie erstellt wurde, nun geb\u00fchrend ber\u00fccksichtigen werden, ist sinnlos. Am Ende dieses Schreibens vom 24. November 2021, das wir an Frau Dr. Mathijssen geschickt haben, erinnern wir an einen Vorschlag, den wir w\u00e4hrend des Telefongespr\u00e4chs vom 23. November gemacht hatten, um weiter voranzukommen. Wir schlugen eine Telefonkonferenz vor, an der Prof. Dr. Christian Poets vom Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen und ein weiterer f\u00fchrender Pierre-Robin-Sequenz-Experte, Prof. Dr. Corstiaan Breugem, teilnehmen sollten, der wahrscheinlich mehr medizinische Studien \u00fcber die Pierre-Robin-Sequenz ver\u00f6ffentlicht hat als jeder andere Pierre-Robin-Sequenz-Experte der Welt. Am Ende unseres Telefongespr\u00e4chs vom 23. November versprach Dr. Mathijssen feierlich, dass sie sich \u201csehr bald\u201d mit einer Antwort auf unseren Vorschlag zur\u00fcckmelden w\u00fcrde. Heute ist der 13. Dezember 2021, fast drei volle Wochen sind seit unserem Telefonat vergangen. Frau Dr. Mathijssen hat sich bis heute nicht ge\u00e4u\u00dfert.<\/p>\n

Zus\u00e4tzliches Material – mein Artikel, ver\u00f6ffentlicht in Seminars in Fetal and Neonatal Medicine<\/strong><\/a><\/h1>\n

A parent\u2019s view on the care of their baby with Robin sequence. Pakter, Philippe, Seminars in Fetal and Neonatal Medicine, Volume 26, Issue 6, 101288.<\/p>\n

Fazit<\/strong><\/span>
\nW\u00e4hrend die ERN-Cranio-Koordinatorin Dr. Irene Mathijssen und Erasmus Rotterdam letztlich f\u00fcr diese unehrenhafte Situation verantwortlich sind, die ein so schlechtes Licht auf das ERN-System der EU wirft, hat die offizielle Unt\u00e4tigkeit des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministers eine entscheidende Rolle gespielt. Die fortw\u00e4hrenden Rechtfertigungen, Rationalisierungen und Falschdarstellungen des niederl\u00e4ndischen Gesundheitsministeriums haben es Dr. Mathijssen erm\u00f6glicht, unsere Bedenken zu ignorieren und mit jedem Monat weiter \u201cFakten zu schaffen\u201d. Wenn also die Fragen, die wir in Pierre Robin Europe im April 2021 zum ersten Mal aufgeworfen haben, endlich diskutiert werden, wird die Diskussion bedeutungslos sein, weil die Leitlinien bereits feststehen werden. Vielleicht ist das genau das Ergebnis, das das niederl\u00e4ndische Gesundheitsministerium, Dr. Mathijssen und Erasmus Rotterdam erreichen wollen.<\/p>\n

Zum Wohle der Babys in der EU, die mit dieser komplexen und lebensbedrohlichen seltenen Krankheit geboren werden, bitten wir Sie dringend um Ihr sofortiges Eingreifen in dieser zeitkritischen Angelegenheit. Wir bitten Sie, sich unverz\u00fcglich mit dem niederl\u00e4ndischen Gesundheitsminister Hugo de Jonge in Verbindung zu setzen und ihn aufzufordern, (1) alle Aktivit\u00e4ten im Zusammenhang mit diesem von der EU finanzierten Projekt, das von Erasmus Rotterdam grob misshandelt wurde, sofort einzustellen und (2) das Projekt erneut zu starten, diesmal unter Einbeziehung des deutschen Fachzentrums f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen und auch unter Einbeziehung deutscher Patienten, die alle ungerechtfertigterweise und unter Verletzung der EU-Vorschriften ausgeschlossen wurden.<\/p>\n

Herr Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesminister f\u00fcr Gesundheit, da es sich um eine dringende Angelegenheit handelt, w\u00fcrden wir es begr\u00fc\u00dfen, wenn wir Sie oder Ihre Berater in Berlin oder anderswo treffen k\u00f6nnten, um diese Beschwerde pers\u00f6nlich zu besprechen. Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu h\u00f6ren. Vielen Dank.<\/p>\n

Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n

Philippe Pakter<\/p>\n

Pierre Robin Europe, Vorsitzender, pakter@pierrerobineurope.com
\nMitglied, EURORDIS, Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten
\nMitglied, VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder-en Pati\u00ebntenorganisaties
\nDoktorand, Rechtswissenschaften: \u201cZugang zur Gesundheitsversorgung in Europa: die Wirksamkeit der EU-Gesetzgebung im Kontext der Patienten mit seltenen Krankheiten\u201d<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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