{"id":3349,"date":"2023-03-20T18:48:08","date_gmt":"2023-03-20T17:48:08","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=3349"},"modified":"2023-09-19T09:36:10","modified_gmt":"2023-09-19T07:36:10","slug":"lysiane","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/lysiane\/","title":{"rendered":"Lysiane"},"content":{"rendered":"<section  class='av_textblock_section av-lmq03xr4-67b28f837e56004210bd2b3ed32739c2 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>\n<div role=\"navigation\" aria-label=\"Sprachumschalter\" class=\"lang_sel_list_horizontal wpml-ls-statics-shortcode_actions wpml-ls wpml-ls-legacy-list-horizontal\" id=\"lang_sel_list\">\n\t<ul><li class=\"icl-en wpml-ls-slot-shortcode_actions wpml-ls-item wpml-ls-item-en wpml-ls-first-item wpml-ls-item-legacy-list-horizontal\">\n\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/\" hreflang=\"en\" lang=\"en\" class=\"wpml-ls-link\" aria-label=\"Zu English wechseln\" title=\"Zu English wechseln\">\n\t\t\t\t\t                                    <img decoding=\"async\"\n            class=\"wpml-ls-flag iclflag\"\n            src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/plugins\/sitepress-multilingual-cms\/res\/flags\/en.png\"\n            alt=\"\"\n            loading=\"lazy\"\n            width=18\n            height=12\n    \/><span class=\"wpml-ls-native icl_lang_sel_native\">English<\/span><\/a>\n\t\t\t<\/li><li class=\"icl-fr wpml-ls-slot-shortcode_actions wpml-ls-item wpml-ls-item-fr wpml-ls-item-legacy-list-horizontal\">\n\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/\" hreflang=\"fr\" lang=\"fr\" class=\"wpml-ls-link\" aria-label=\"Zu Fran\u00e7ais wechseln\" title=\"Zu Fran\u00e7ais wechseln\">\n\t\t\t\t\t                                    <img decoding=\"async\"\n            class=\"wpml-ls-flag iclflag\"\n            src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/plugins\/sitepress-multilingual-cms\/res\/flags\/fr.png\"\n            alt=\"\"\n            loading=\"lazy\"\n            width=18\n            height=12\n    \/><span class=\"wpml-ls-native icl_lang_sel_native\">Fran\u00e7ais<\/span><\/a>\n\t\t\t<\/li><li class=\"icl-de wpml-ls-slot-shortcode_actions wpml-ls-item wpml-ls-item-de wpml-ls-current-language wpml-ls-last-item wpml-ls-item-legacy-list-horizontal\">\n\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/\" hreflang=\"de\" lang=\"de\" class=\"wpml-ls-link\" aria-current=\"page\" aria-label=\"Zu Deutsch wechseln\" title=\"Zu Deutsch wechseln\">\n\t\t\t\t\t                                    <img decoding=\"async\"\n            class=\"wpml-ls-flag iclflag\"\n            src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/plugins\/sitepress-multilingual-cms\/res\/flags\/de.png\"\n            alt=\"\"\n            loading=\"lazy\"\n            width=18\n            height=12\n    \/><span class=\"wpml-ls-native icl_lang_sel_native\">Deutsch<\/span><\/a>\n\t\t\t<\/li><\/ul>\n<\/div>\n<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><\/p>\n<\/div><\/section>\n<section  class='av_textblock_section av-lgnsobbd-cbd664dfa328cdb36a31c683b907a1a2 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>Lysiane<\/h1>\n<p>Am 29. M\u00e4rz 2017 brachte meine Lebensgef\u00e4hrtin unser kleines M\u00e4dchen Lysiane zur Welt, bei der eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde: Die Pierre-Robin-Sequenz. Die Pierre-Robin-Sequenz (auch Pierre-Robin-Syndrom genannt) ist eine seltene Krankheit, die nur ca. 1 von 10.000 Neugeborenen trifft. Die Pierre-Robin-Sequenz steht im Zusammenhang mit potentiell lebensgef\u00e4hrlichen Atemproblemen und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Neugeborene, die unter dieser seltenen Krankheit leiden, sind sehr vielen Risiken ausgesetzt. Dazu geh\u00f6ren Sauerstoffmangel, Gehirnsch\u00e4den, Wachstumsst\u00f6rungen und Tod.<\/p>\n<p>Die Geburt unserer kleinen Lysiane war gef\u00e4hrlich und sehr schwierig. Sie ist nicht aus dem Krankenhaus in Frankreich nach Hause gekommen. Ganze f\u00fcnf Wochen musste sie auf der Intensivstation an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen verbringen &#8211; im gleichen franz\u00f6sischen Krankenhaus, in dem sie geboren wurde. Ohne Aussicht auf Entlassung.<\/p>\n<h2>EIN DURCHBRUCH BEI DER BEHANDLUNG DES PIERRE-ROBIN-SYNDROMS IN DER EU<\/h2>\n<p>Deutsche \u00c4rzte forschten \u00fcber 20 Jahre an einer hochspezialisierten, medizinisch nachgewiesenen und kosteng\u00fcnstigen Behandlung f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz. Diese Behandlung erfolgt mit der sogenannten T\u00fcbinger Gaumenplatte (TGP). Diese Gaumenplatte ist absolut sicher und erfordert keinerlei operative Eingriffe. Es handelt sich dabei um ein medizinisches Ger\u00e4t, das im Mund getragen wird und das die qu\u00e4lenden Atemprobleme der S\u00e4uglinge behebt. Dadurch f\u00e4llt ein Anschluss an Beatmungsger\u00e4te weg und es sind keine invasiven, chirurgischen Eingriffe mehr n\u00f6tig. Die T\u00fcbinger Gaumenplatte ist ein spektakul\u00e4rer Durchbruch bei der Behandlung des Pierre-Robin-Syndroms.<\/p>\n<p>Wie Sie sich vielleicht vorstellen k\u00f6nnen, waren wir als Eltern sehr erleichtert, als wir von der Entwicklung dieser bahnbrechenden Behandlung f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz innerhalb der EU erfuhren. Vor allem auch, weil diese Behandlung gleich &#8222;nebenan&#8220;, bei unseren Nachbarn in Deutschland, zur Verf\u00fcgung steht. Dies &#8211; so dachten wir, jedenfalls &#8211; war einer der vielen Vorteile eines Lebens in der Europ\u00e4ischen Union: die Zusammenarbeit und Wissensb\u00fcndelung innerhalb der EU-Mitgliedsstaaten, damit alle europ\u00e4ischen B\u00fcrger &#8211; vor allem Kinder mit seltenen Krankheiten &#8211; von Europas bedeutenden, medizinischen Fortschritten profitieren k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>In \u00dcbereinstimmung mit dem EU-Recht haben wir &#8211; Lysianes Eltern und beides EU-B\u00fcrger &#8211; bei der franz\u00f6sischen Krankenversicherung &#8222;L&#8217;Assurance Maladie&#8220; einen Antrag gestellt. In unserem Antrag bitten wir um eine offizielle Genehmigung &#8211; das sogenannte &#8222;S2-Formular&#8220; &#8211; damit unsere Tochter Lysiane, ebenfalls franz\u00f6sische und damit EU-B\u00fcrgerin, die hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige TGP-Behandlung in Deutschland in Anspruch nehmen kann&#8230;<\/p>\n<h2>DIE FRANZ\u00d6SISCHE REGIERUNG LEHNT UNSEREN ANTRAG AUF TGP-BEHANDLUNG IN DEUTSCHLAND AB<\/h2>\n<p>Die franz\u00f6sische Regierung lehnte den S2-Antrag, der unserer Tochter Lysiane die TGP-Behandlung in Deutschland erm\u00f6glichen soll, ab.<\/p>\n<p>Wir sind der Ansicht, dass die Ablehnung unseres S2-Antrags auf Inanspruchnahme dieser hochspezialisierten und medizinisch nachgewiesenen, deutschen Behandlungsmethode, einen besch\u00e4menden Versto\u00df gegen das Europ\u00e4ische Recht seitens der franz\u00f6sischen Regierung darstellt. Warum? In der EU-Richtline \u00fcber die Aus\u00fcbung der Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011, Artikel 13 &#8222;Seltene Erkrankungen&#8220;, hei\u00dft es: EU-Mitgliedsstaaten sind gesetzlich verpflichtet, das Recht jeden EU-B\u00fcrgers zu respektieren, die beste, in der EU verf\u00fcgbare medizinische Behandlung, vor allem bei seltenen Erkrankungen, <em>&#8222;auch f\u00fcr die Diagnose und f\u00fcr Behandlungen, die im Versicherungsmitgliedsstaat nicht verf\u00fcgbar sind, zu w\u00e4hlen.&#8220;<\/em> Tatsache ist, dass die TGP-Behandlung aus Deutschland bisher nicht in Frankreich zur Verf\u00fcgung steht. Dar\u00fcber hinaus gibt es in Frankreich auch keine Behandlung, <em>die ebenso wirksam ist<\/em>, wie die TGP-Behandlung.<\/p>\n<h2>UNSERE VERB\u00dcNDETEN<\/h2>\n<p>Mit unserer Einsch\u00e4tzung, dass die Ablehnung des Antrags auf diese hochspezialisierte TGP-Behandlung f\u00fcr diese seltene Krankheit in Deutschland, seitens der franz\u00f6sischen Regierung gegen geltendes EU-Recht verst\u00f6\u00dft, stehen wir nicht allein da. Die Liste unserer Verb\u00fcndeten w\u00e4chst stetig. Zu ihnen geh\u00f6ren:<\/p>\n<ul>\n<li>Das SOLVIT-Netzwerk der Europ\u00e4ischen Kommission. Nach sorgf\u00e4ltiger Analyse unseres Falls stellte SOLVIT ausdr\u00fccklich fest, dass Frankreich gegen geltendes EU-Recht verst\u00f6\u00dft, indem es den S2-Antrag unserer Tochter Lysiane ablehnte. Dies ist im SOLVIT- Fall 2569\/17\/DE dokumentiert. SOLVIT gelangte zu dem Schluss, dass sich Lysiane sowohl gem\u00e4\u00df der Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 als auch gem\u00e4\u00df der Verordnung 883 f\u00fcr die Zulassung zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung qualifiziert hat.<\/li>\n<li>Ein hochrangiges Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments, ab der 8., 7., 6., 5. und 4. Wahlperiode: Frau Fran\u00e7oise Grosset\u00eate. Frau Grosset\u00eate besitzt umfassendes Wissen \u00fcber die EU-Richtline von 2011 zur grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung und war sogar Sonderberichterstatterin des Europ\u00e4ischen Parlaments f\u00fcr dieses Gesetz. Frau Grosset\u00eate kennt also diese Richtlinie, und auch sie wei\u00df, dass dagegen versto\u00dfen wurde. Sie hat der franz\u00f6sischen Gesundheitsministerin Frau Agn\u00e8s Buzyn ein offizielles Unterst\u00fctzungsschreiben \u00fcbermittelt, das deutlich macht, dass diese Situation \u201einakzeptabel\u201c ist und die Ablehnung rechtlich unbegr\u00fcndet war.<\/li>\n<li>EURORDIS, einer der gr\u00f6\u00dften, nicht-staatlichen Zusammenschl\u00fcsse von Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Erkrankungen in der EU (Yann Le Cam, CEO von EURORDIS, der Europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten). EURORDIS schickte ein sehr detailliertes Unterst\u00fctzungsschreiben an die L\u2019Assurance Maladie mit einer Erkl\u00e4rung, warum die Ablehnung nach ihrer Ansicht, gegen EU-Recht verst\u00f6\u00dft. EURORDIS hat zugesagt, uns, Lysianes Eltern, vor Gericht beizustehen und gemeinsam bis zum Europ\u00e4ischen Gerichtshof zu gehen.<\/li>\n<li>Das Europ\u00e4ische Patientenforum. Eine der gr\u00f6\u00dften Dachorganisationen f\u00fcr Patientenvertretungen in der gesamten EU. Das Europ\u00e4ische Patientenforum geh\u00f6rte zu den wichtigsten Interessenvertretern bei der Ausarbeitung der 2011er Richtline zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung. Auch dort kennt man dieses Gesetz. Das Europ\u00e4ische Patientenforum hat ein offizielles Unterst\u00fctzungsschreiben direkt an Frankreichs Pr\u00e4sidenten Macron gerichtet. In ihrem Schreiben bezeichnen Sie die Situation als \u201eschockierend\u201c und die Ablehnung Frankreichs als rechtlich unbegr\u00fcndet.<\/li>\n<li>Rare Diseases Denmark ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation aus Skandinavien, die sich f\u00fcr Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterst\u00fctzungsschreiben weist sie darauf hin (Lene Jensen, CEO, Rare Diseases Denmark; ehemaliges Mitglied der EUCERD; ehemaliges Mitglied des d\u00e4nischen Parlaments), dass der Fall Lysiane \u201eein verheerendes Beispiel f\u00fcr den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegen\u00fcberstanden und noch immer gegen\u00fcberstehen, hier, mitten in Europa.\u201c<\/li>\n<li>Pro Rare Austria \u2013 Allianz f\u00fcr seltene Erkrankungen \u2013 wurde Ende 2011 als \u00f6sterreichweit t\u00e4tiger Dachverband f\u00fcr Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegr\u00fcndet. In ihrem Brief an Frankreichs L\u2019Assurance Maladie bittet der gemeinn\u00fctzige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegr\u00fcndete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.<\/li>\n<li>Der Abgeordnete unseres Wohnbezirks in Frankreich, Herr Bruno Bonnell, des Assembl\u00e9e Nationale (Franz\u00f6sisches Parlament). Der Abgeordnete Bonnell unterst\u00fctzt unsere Beschwerde ebenfalls und ist aktiver Verteidiger von Patientenrechten und Menschen mit Behinderungen.<\/li>\n<li>John Bowis, ehemaliges Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments und Sonderberichterstatter f\u00fcr die Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung 2011<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Dr. med. Petra De Sutter; Vorsitzender des Ausschusses f\u00fcr Binnenmarkt und Verbraucherschutz des Europ\u00e4ischen Parlaments; Arzt<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Tilly Metz, Mitglied des Ausschusses f\u00fcr Umweltfragen und Volksgesundheit des Europ\u00e4ischen Parlaments<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Olivier Chastel, stellvertretender Vorsitzender des Haushaltsausschusses des Europ\u00e4ischen Parlaments<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Fr\u00e9d\u00e9rique Ries, Mitglied des Ausschusses f\u00fcr Umweltfragen und Volksgesundheit des Europ\u00e4ischen Parlaments (seit mehr als 20 Jahren), Mitglied des Ausschusses f\u00fcr Petitionsausschuss, Stellvertreterin im Unterausschuss Menschenrechte, Stellvertretende Vorsitzende, Fraktion Renew Europe<\/li>\n<li>Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments Dr. med. Evelyne Gebhardt; Mitglied des Ausschusses f\u00fcr Binnenmarkt und Verbraucherschutz des Europ\u00e4ischen Parlaments<\/li>\n<li>Professor Andre den Exter, Jean Monnet, Lehrstuhl f\u00fcr Gesundheitsrecht der Europ\u00e4ischen Union, Erasmus-Universit\u00e4t Rotterdam<\/li>\n<li>Professor Francis Kessler, Sozialversicherungsrecht, Rechtsvergleichung und Europ\u00e4isches Sozialrecht, Sorbonne Universit\u00e9 Paris 1, Paris<\/li>\n<li>Professor Dominic Wilkinson, Medizinethik, Universit\u00e4t Oxford, Oxford, und Arzt, spezialisiert auf Neugeborenen-Intensivpflege; Herausgeber des Journal of Medical Ethics<\/li>\n<li>Professor Frans Pennings, Arbeitsrecht und Sozialversicherungsrecht, Universit\u00e4t Utrecht, Utrecht<\/li>\n<li>Professor Victor G. Rodwin, Gesundheitspolitik und -management, New York University, New York City<\/li>\n<li>Cor Oosterwijk, PhD, Direktor, VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder en Pati\u00ebntenorganisaties), Niederl\u00e4ndische Patientenallianz f\u00fcr seltene und genetisch bedingte Krankheiten<\/li>\n<li>Durhane Wong-Rieger, PhD, Pr\u00e4sident und CEO von CORD, der kanadischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten<\/li>\n<li>Justina Janu\u0161evi\u010dien\u0117, PhD des \u00f6ffentlichen Rechts, Leiterin des Innovationsentwicklungszentrums f\u00fcr das Gesundheitswesen an der litauischen Universit\u00e4t f\u00fcr Gesundheitswissenschaften<\/li>\n<li>Nick Sireau, PhD, Vorsitzender und CEO, AKU Society<\/li>\n<li>Willy Palm, Senior Adviser, Europ\u00e4isches Observatorium f\u00fcr Gesundheitssysteme und Gesundheitspolitik; Verfasser von \u201eAlles, was Sie schon immer \u00fcber die Gesundheitspolitik der Europ\u00e4ischen Union wissen wollten, aber Angst hatten, zu fragen\u201c.<\/li>\n<li>Ing. Mgr. Dr. Pavla Ma\u0161kov\u00e1, \u010cesk\u00e1 asociace pro vz\u00e1cn\u00e1 onemocn\u011bn\u00ed, Tschechische Vereinigung f\u00fcr Patienten mit seltenen Krankheiten<\/li>\n<li>Jasmin Barman-Aks\u00f6zen, PhD, Vizepr\u00e4sidentin des International Porphyria Patient Network (IPPN)<\/li>\n<li>Yvonne Milne, Gr\u00fcnderin, Rett UK, Vorstandsmitglied, Rett Syndrome Europe, Vertreterin der Patientenvertretung des European Reference Network (ERN), MBE f\u00fcr Gesundheitsdienste<\/li>\n<li>Heather C. Etchevers, PhD; Wissenschaftliche Mitarbeiterin, INSERM<\/li>\n<li>Holm Graessner, PhD, MBA, FEAN; Koordinator des Europ\u00e4ischen Referenznetzwerks f\u00fcr seltene neurologische Erkrankungen; Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer, Zentrum f\u00fcr Seltene Krankheiten T\u00fcbingen<\/li>\n<li>Lieven Bauwens, Anwalt f\u00fcr Patienten mit seltenen Krankheiten (Spina Bifida und Hydrocephalus); Anwalt f\u00fcr die Rechte von Menschen mit Behinderungen<\/li>\n<li>Irena \u017dnidar, PhD, Direktorin der International Gaucher Alliance (IGA)<\/li>\n<li>Alastair Kent, Policy Expert f\u00fcr seltene und genetisch bedingte Krankheiten; OBE f\u00fcr Dienstleistungen im Gesundheitswesen; Stipendiat der Royal Society of Arts; EURORDIS Lifetime Achievement Award<\/li>\n<li>Professor Scott L. Greer, Gesundheitsmanagement und -politik, Globale \u00f6ffentliche Gesundheit und Politikwissenschaft, Universit\u00e4t Michigan, Ann Arbor; Senior Expert Advisor f\u00fcr Health Governance beim Europ\u00e4ischen Observatorium f\u00fcr Gesundheitssysteme und Gesundheitspolitik; Verfasser von \u201eAlles, was Sie schon immer \u00fcber die Gesundheitspolitik der Europ\u00e4ischen Union wissen wollten, aber nicht zu fragen wagten\u201c<\/li>\n<li>Professor Olivier De Schutter, Internationales Menschenrechtsrecht, Recht der Europ\u00e4ischen Union und Rechtstheorie, Universit\u00e4t Louvain, Louvain-la-Neuve, sowie Sciences Po in Paris; Mitglied des UN-Ausschusses f\u00fcr wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte; Autor, \u201eVertragsverletzungsverfahren als Instrument zur Durchsetzung der Grundrechte in der Europ\u00e4ischen Union\u201c<\/li>\n<\/ul>\n<p>Jede dieser Personen und Organisationen stimmen mit uns darin \u00fcberein, dass, was immer zur Ablehnung Lysianes S2-Antrag auf die hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige TGP-Behandlung in Deutschland durch die franz\u00f6sische Regierung gef\u00fchrt hat, einen Versto\u00df gegen Europ\u00e4isches Recht darstellt.<\/p>\n<p>Wir, Lysianes Eltern, legen formell Widerspruch gegen diese Ablehnung ein. Wir k\u00e4mpfen weiterhin darum, die S2-Genehmigung zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung zu erhalten, die unserer Tochter Lysiane unrechtm\u00e4\u00dfig verweigert wurde.<\/p>\n<h2>WARUM UNSER EINSPRUCH SO WICHTIG IST<\/h2>\n<p>Unser Kampf um unser gesetzlich garantiertes Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung in der EU betrifft nicht nur unser Kind Lysiane. Es betrifft auch nicht nur uns oder andere Kleinkinder, die an dieser seltenen Krankheit, dem Pierre-Robin-Syndrom, leiden. Es geht um viel mehr, als das.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>Dieser Fall wirft ein sehr viel umfangreicheres Problem auf, das Auswirkungen auf alle EU-B\u00fcrger und deren t\u00e4gliches Leben hat. Wenn ein S\u00e4ugling mit einer seltenen Krankheit bewegungslos auf einer Intensivstation an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige Behandlung seiner seltenen Krankheit in anderen EU-Mitgliedsstaaten hat \u2013 wer <em>hat <\/em>dann \u00fcberhaupt das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung?<\/strong><\/p>\n<p>Wir, als Lysianes Eltern und EU-B\u00fcrger, appellieren an Frankreichs Pr\u00e4sidenten Macron und die F\u00fchrungsmitglieder der Europ\u00e4ischen Union in Br\u00fcssel, diese eklatante Ungerechtigkeit zu korrigieren.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1av4ixh-2a6b5bcbc7eb99d6e4ea43a4c587862d\">\n#top .hr.av-1av4ixh-2a6b5bcbc7eb99d6e4ea43a4c587862d{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-1av4ixh-2a6b5bcbc7eb99d6e4ea43a4c587862d .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1av4ixh-2a6b5bcbc7eb99d6e4ea43a4c587862d hr-custom  avia-builder-el-2  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-lgnsug8a-c44723d205dec8c5b78fdc2cf8f2ea5d '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2 style=\"text-align: center;\">BRIEF AN PR\u00c4SIDENT MACRON<\/h2>\n<\/div><\/section>\n<div  class='avia-button-wrap av-1c5cu1x-33f37cfc527d984c7a9a8871481b98ef-wrap avia-button-center  avia-builder-el-4  el_after_av_textblock  el_before_av_hr '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/brief-an-macron\/pdf\/'  class='avia-button av-1c5cu1x-33f37cfc527d984c7a9a8871481b98ef av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-small avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Brief als PDF anschauen\"><span class='avia_iconbox_title' >Brief als PDF anschauen<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue835' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2vcphh-a7f0886cae1634f3615e98976fe4d9bc\">\n#top .hr.av-2vcphh-a7f0886cae1634f3615e98976fe4d9bc{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-2vcphh-a7f0886cae1634f3615e98976fe4d9bc .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2vcphh-a7f0886cae1634f3615e98976fe4d9bc hr-custom  avia-builder-el-5  el_after_av_button  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-195vnxh-b24035ee4d29d35f5e55ccd62f595129 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>23. Februar 2018<\/p>\n<p>Monsieur le Pr\u00e9sident de la R\u00e9publique<br \/>\nPalais de l\u2019Elys\u00e9e<br \/>\n55 Rue du Faubourg Saint-Honor\u00e9<br \/>\n75008 Paris<br \/>\nFrance<\/p>\n<p>Re: Lysiane Pakter \u2013 Franz\u00f6sisches Kind mit einer seltenen Krankheit<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Wenn ein in Frankreich neugeborenes Kind, das unter einer seltenen Krankheit leidet und auf der Intensivstation bewegungslos an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige Behandlung f\u00fcr diese seltene Krankheit in einem anderen EU-Mitgliedsstaat hat \u2013 wer genau in Frankreich <em>hat<\/em> dann das Recht auf eine grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung?<\/span><\/p>\n<p>Sehr geehrter Pr\u00e4sident Macron,<\/p>\n<p>Meine Lebensgef\u00e4hrtin und ich bitten um Ihr <strong>dringendes<\/strong> Eingreifen in einer Angelegenheit, die unsere Tochter Lysiane betrifft, die unter der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz leidet. In unserem Schreiben erfahren Sie zudem von unserem anhaltenden Kampf um den Erhalt der S2-Genehmigung \u2013 die offizielle Genehmigung der L&#8217;Assurance Maladie f\u00fcr eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige Behandlung mit der T\u00fcbinger Gaumenplatte in Deutschland. <strong>Mit unserer Anfrage bitten wir Sie um Ihr Eingreifen, damit wir dieses S2-Formular erhalten, welches uns zu Unrecht verweigert wurde.<\/strong><\/p>\n<p>Das franz\u00f6sische Referenzzentrum f\u00fcr diese seltene Krankheit hat best\u00e4tigt, dass die TGP-Behandlung in Frankreich nicht zur Verf\u00fcgung steht und einzig im EU-Mitgliedsstaat Deutschland durchgef\u00fchrt werden kann. Trotz dieser Tatsache hat die L&#8217;Assurance Maladie unseren Antrag auf diese Behandlung zur\u00fcckgewiesen und uns die S2-Genehmigung verweigert. All unseren Bem\u00fchungen zum Trotz, bleibt die L&#8217;Assurance Maladie bei ihrer unbegr\u00fcndeten Entscheidung. Aus diesem Grund haben wir uns letztlich daf\u00fcr entschieden, uns mit einem von Herzen kommenden Appell an Sie zu wenden. Wir als Eltern m\u00f6chten diese b\u00fcrokratischen Tortur mit der L&#8217;Assurance Maladie endlich beendet wissen, damit wir unsere Energien dorthin richten k\u00f6nnen, wo sie hingeh\u00f6ren: zu unserem Kind Lysiane, das unter einer seltenen Krankheit leidet.<\/p>\n<p>Die Ablehnung der L&#8217;Assurance Maladie unseres Antrags auf diese sehr spezielle Behandlungsmethode, verst\u00f6\u00dft gegen die 2011\/24\/EU-Richtline \u00fcber die Aus\u00fcbung der Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung, die Verordnung (EG) Nr. 883\/2004 zur Koordinierung der Systeme der sozialen Sicherheit und das Grundprinzip der Dienstleistungsfreiheit unter Artikel 56 des Vertrags \u00fcber die Arbeitsweise der Europ\u00e4ischen Union. Sie verletzt dar\u00fcber hinaus die vier EU-Grundfreiheiten \u2013 den freien Warenverkehr, die Dienstleistungsfreiheit, die Personenfreiz\u00fcgigkeit sowie den freien Kapital- und Zahlungsverkehr und untergr\u00e4bt damit ein wichtiges, EU-politisches Ziel, welches den Mittelpunkt des Europ\u00e4ischen Projekts bildet: die Schaffung eines einheitlichen EU-Binnenmarktes. Deshalb kann diese Ablehnung unm\u00f6glich aus irgendwelchen politischen Gr\u00fcnden als &#8222;notwendig und angemessen&#8220; gerechtfertigt werden. Unsere Liste an Privatpersonen und internationalen Organisationen, die unseren Fall sorgf\u00e4ltig analysiert haben und offen mit unserer Position \u00fcbereinstimmen, erweitert sich stetig. In der Anlage finden Sie verschiedene Unterst\u00fctzungsschreiben, beginnend auf Seite 4. Zu unseren Verb\u00fcndeten geh\u00f6ren:<\/p>\n<ol>\n<li>Das SOLVIT-Netzwerk der Europ\u00e4ischen Kommission, das mit unserer Rechtslage, laut Fall 2569\/17\/DE, \u00fcbereinstimmt;<\/li>\n<li>Parlamentsmitglied und Repr\u00e4sentant unseres Wohnbezirks in Frankreich, Herr Bruno Bonnell, der Assembl\u00e9e Nationale. Herr Bonnell ist aktiver Verteidiger von Patientenrechten und Menschen mit Behinderungen. Auch er unterst\u00fctzt uns in unserem Widerspruch;<\/li>\n<li>EURORDIS, einer der gr\u00f6\u00dften, nicht-staatlichen Zusammenschl\u00fcsse von Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Erkrankungen in der EU. EURORDIS hat zugesagt, uns vor Gericht zu unterst\u00fctzen und, wenn n\u00f6tig, bis zum Europ\u00e4ischen Gerichtshof zu gehen;<\/li>\n<li>Ein Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments, Frau Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, die \u00fcber umfangreiche Erfahrungen mit der EU-Richtlinie 2011\/24 \u00fcber grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung verf\u00fcgt. Frau Grosset\u00eate hat der franz\u00f6sischen Gesundheitsministerin, Frau Agn\u00e8s Buzyn, ein offizielles Unterst\u00fctzungsschreiben \u00fcbermittelt;<\/li>\n<li>Das Europ\u00e4ische Patientenforum, eine der gr\u00f6\u00dften Dachorganisationen f\u00fcr Patientenvertretungen in der gesamten EU und wichtigster Interessenvertreter bei der Ausarbeitung der Richtlinie von 2011. Das Europ\u00e4ische Patientenforum hat Ihnen, Pr\u00e4sident Macron, ein offizielles Unterst\u00fctzungsschreiben \u00fcbersandt;<\/li>\n<li>ein internationales Netzwerk bestehend aus Juraprofessoren, das sich auf die EU-Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung und Sozialversicherungsrecht spezialisiert hat. Auch sie sind der Auffassung, dass die Ablehnung durch die L&#8217;Assurance Maladie unbegr\u00fcndet ist.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Wir erkl\u00e4ren in diesem Dokument, dass die in Frankreich angewendete Behandlungsmethode f\u00fcr die seltene Krankheit unserer Tochter, die Pierre-Robin-Sequenz, darin besteht, dass das Kind im Krankenhaus an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen ist. Da die Beatmungsunterst\u00fctzung generell sehr lange Krankenhausaufhalte erfordert, versursacht die in Frankreich zur Verf\u00fcgung stehende Behandlung dem Gesundheitssystem immense Kosten und nimmt wertvollen Platz auf Intensivstationen in Anspruch. Die hochspezialisierte deutsche TGP-Behandlungsmethode hingegen behebt nachweislich die Behinderung der oberen Atemwege, die mit dieser seltenen Krankheit in Verbindung steht. Die TGP-Behandlung befreit das Kind vom Beatmungsger\u00e4t, ohne dass eine Operation oder ein langer Krankenhausaufhalt n\u00f6tig ist. Damit ist diese Behandlungsform ein kosteng\u00fcnstiger, medizinischer Durchbruch hinsichtlich dieser seltene Krankheit.<\/p>\n<p>Die franz\u00f6sische Behandlungsmethode hat also nicht nur den Nachteil, dass das Kind am Beatmungsger\u00e4t angeschlossen bleiben muss \u2013 was die Mobilit\u00e4t und Lebensqualit\u00e4t erheblich einschr\u00e4nkt \u2013 sie macht dar\u00fcber hinaus auch in finanzieller Hinsicht keinen Sinn. Die L&#8217;Assurance Maladie in Frankreich verweigert einem franz\u00f6sischen Kind bewusst den Zugang zu einer medizinisch nachgewiesenen und sinnvollen Behandlung in Deutschland, die die Atmungsf\u00e4higkeiten und Lebensumst\u00e4nde des Kindes dramatisch verbessern w\u00fcrde \u2013 <em>und welche dar\u00fcber hinaus die Behandlungskosten reduziert, da ein langfristiger Aufenthalt im Krankenhaus wegf\u00e4llt<\/em>. Dies ist ebenso irrational, wie den E-Mail-Versand einzuf\u00fchren, die Menschen aber gleichzeitig dazu zu zwingen, teure und umst\u00e4ndliche Faxger\u00e4te zu nutzen.<\/p>\n<p>Hier stehen die Leben und das Leiden vieler Neugeborener auf dem Spiel. Die Ablehnung der L&#8217;Assurance Maladie entbehrt nicht nur jeder Logik \u2013 sie ist auch unzumutbar. Kein Arzt oder Beamter mit ethischen Werten, sollte ein unter einer seltenen Krankheit leidendes Kind dazu zu zwingen, eine Langzeit-Intensivbehandlung \u2013 einschlie\u00dflich aller damit verbundenen Belastungen \u2013 zu erdulden, wenn in einem direkt benachbarten EU-Mitgliedstaat eine erfolgreiche und g\u00fcnstige Behandlungsmethode zur Verf\u00fcgung steht, die dem Kind das Beatmungsger\u00e4t erspart. Stattdessen kann das Kind nach Hause zu seinen Eltern geschickt werden, wo es eigentlich hingeh\u00f6rt. Statt Gott zu spielen, sollten \u00c4rzte ihren Patienten den Zugang zu bew\u00e4hrten Behandlungsmethoden erleichtern und nicht etwa Steine in den Weg legen. Das Recht und Wohlbefinden eines Patienten sollte immer Vorrang vor dem Ego eines Arztes haben.<\/p>\n<p>Die gegenstandslose Ablehnung durch die L&#8217;Assurance Maladie ist vor allem in Zeiten des Brexits unangebracht. Der Zusammenhalt der EU ist mittlerweile zu einem zentralen Thema geworden. Jeder Mitgliedstaat sollte deshalb sorgf\u00e4ltig auf seine Verpflichtungen hinsichtlich s\u00e4mtlicher EU-Richtlinien und Gesetze achten. &#8222;Europa hat einen wichtigen Meilenstein \u00fcberwunden&#8220;, haben Sie gesagt. Jetzt ist nicht der richtige Zeitpunkt, dass ein f\u00fchrendes EU-Mitglied wie Frankreich handelt, als w\u00fcrden die EU-Gesetze nur f\u00fcr andere Mitgliedsstaaten gelten und nicht f\u00fcr es selbst. Vors\u00e4tzliche Behinderung, Marktinterferenzen und mangelnde Kooperation sind keine guten Beispiele f\u00fcr eine funktionierende Europ\u00e4ische Gemeinschaft.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus haben Sie den Wunsch zum Ausdruck gebracht, sowohl die franz\u00f6sischen als auch deutschen M\u00e4rkte &#8222;vollst\u00e4ndig zu integrieren&#8220; und &#8222;ein starkes Vertrauensverh\u00e4ltnis zwischen Frankreich und Deutschland wiederherzustellen&#8220;. Die sinnlose Weigerung der L&#8217;Assurance Maladie, es franz\u00f6sischen Kindern zu erm\u00f6glichen, diese bahnbrechende Behandlung in Deutschland erhalten, l\u00e4sst mich an Frankreichs Engagement zur Erreichung dieser Ziele zweifeln. Wenn Frankreich nicht zu einer Zusammenarbeit mit Deutschland bereit ist, um S\u00e4uglingen in Frankreich, die unter Atemnot leiden, das Leiden zu ersparen, wird Frankreich es sehr schwer haben, an gro\u00dfen, internationalen Projekten zu arbeiten, die weit schwieriger und komplexer sind.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Dieser Fall wirft ein sehr viel umfangreicheres Problem auf, das Auswirkungen auf alle EU-B\u00fcrger und deren t\u00e4gliches Leben hat. Wenn ein S\u00e4ugling mit einer seltenen Krankheit bewegungslos auf einer Intensivstation an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige Behandlung seiner seltenen Krankheit in anderen EU-Mitgliedsstaaten hat \u2013 wer hat dann \u00fcberhaupt das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung?<\/span><\/p>\n<p>Herr Pr\u00e4sident, dieses Schreiben, seine umfangreichen Beweise sowie die Unterst\u00fctzungsschreiben machen sehr deutlich, dass die Ablehnung durch die L&#8217;Assurance Maladie unbegr\u00fcndet ist. Meine Partnerin und ich bitten Sie daher dringend, sich daf\u00fcr einzusetzen, dass Lysiane die S2-Genehmigung erh\u00e4lt, die ihr die L&#8217;Assurance Maladie unrechtm\u00e4\u00dfig und ohne Sinn verweigert. Wir hoffen, bald von Ihnen zu h\u00f6ren. Vielen Dank.<\/p>\n<p>Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen<\/p>\n<p>Philippe Pakter und \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 \u2013 die Eltern von Lysiane<br \/>\n2 Rue G\u00e9rard Maire<br \/>\n69100 Villeurbanne<br \/>\nFrance<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Unterst\u00fctzungsschreiben<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>Seite 4<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Zusammenfassung des Streitfalls<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>Seite 20<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Hintergrundinformationen<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>Seite 22<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Medizinische Analyse<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>Seite 33<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Rechtliche Analyse<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>Seite 62<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Schlussfolgerung<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>Seite 73<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div><\/section>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-45tsyt-abc7bf878d0ae324d63097bce8d8776e\">\n.avia-section.av-45tsyt-abc7bf878d0ae324d63097bce8d8776e{\nbackground-color:#f9f9f9;\nbackground-image:unset;\n}\n<\/style>\n<div id='av_section_1'  class='avia-section av-45tsyt-abc7bf878d0ae324d63097bce8d8776e main_color avia-section-default avia-no-shadow  avia-builder-el-8  el_after_av_codeblock  el_before_av_section  avia-bg-style-parallax container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-3349'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n<section  class='av_textblock_section av-14jpd9x-c162a169d8a51e7297f630b65e1e0ad8 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2 style=\"text-align: center;\">UNTERST\u00dcTZUNGSSCHREIBEN<\/h2>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-12uov79-cc5150812011dc5eec2fdbba0febd56e\">\n.flex_column.av-12uov79-cc5150812011dc5eec2fdbba0febd56e{\nborder-width:3px;\nborder-color:#000000;\nborder-style:solid;\nborder-radius:0 0 0 0;\npadding:8% 8% 8% 8%;\nbackground-color:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-12uov79-cc5150812011dc5eec2fdbba0febd56e av_one_full  avia-builder-el-10  el_after_av_textblock  avia-builder-el-last  first flex_column_div  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-10x3q0l-e0c40055d3e0146e47eb561f5e6428e6 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Unterst\u00fctzungsschreiben des Europ\u00e4ischen Patientenforums, der gr\u00f6\u00dften Dachorganisation f\u00fcr Patientenvertretungen in Europa<\/span><\/h3>\n<p style=\"text-align: center;\">Inoffizielle \u00dcbersetzung. Klicken Sie hier,\u00a0<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/europaeisches-patientenforum\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">um sich das Originalschreiben des Europ\u00e4ischen Patientenforums auf Englisch anzusehen<\/a><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-z6cmut-8063afb288af4d8aac629fc4eb2fcb9f\">\n#top .hr.hr-invisible.av-z6cmut-8063afb288af4d8aac629fc4eb2fcb9f{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-z6cmut-8063afb288af4d8aac629fc4eb2fcb9f hr-invisible  avia-builder-el-12  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-146 size-full alignright\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo.png\" alt=\"\" width=\"261\" height=\"110\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo.png 261w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo-260x110.png 260w\" sizes=\"auto, (max-width: 261px) 100vw, 261px\" \/><br \/>\nMonsieur le Pr\u00e4sident de la R\u00e9publique<br \/>\nPalais de l&#8217;Elys\u00e9e<br \/>\n55 Rue du Faubourg Saint-Honor\u00e9<br \/>\n75008 Paris<\/p>\n<p>Br\u00fcssel, 16. Januar 2018<\/p>\n<p>Sehr geehrter Pr\u00e4sident Macron,<\/p>\n<p>Betrifft: Zugang zur Gesundheitsversorgung in Frankreich \u2013 Versto\u00df gegen das EU-Gesetz<\/p>\n<p>Wir schreiben Ihnen im Namen des Europ\u00e4ischen Patientenforums (EPF), einer Dachorganisation, die EU-weit 74 Patientenvertretungen vertritt, um Sie um Unterst\u00fctzung f\u00fcr Lysiane Pakter, 9 Monate alt, vertreten durch ihre Eltern Herr Philippe Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588, zu bitten, ihr Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung zu durchzusetzen, das ihr von der Caisse Primaire d&#8217;Assurance Maladie (CPAM) in Lyon, verweigert wurde.<\/p>\n<p>Der rechtm\u00e4\u00dfige Zugang zur Gesundheitsversorgung geh\u00f6rt zu den wichtigsten Rechten eines Patienten und ist seit der Gr\u00fcndung unseres Unternehmens eines der Hauptpriorit\u00e4ten der EPF-Organisation. Im Zusammenhang mit unseren Arbeiten zur Richtlinie 2011\/24 \/ EU \u00fcber die Aus\u00fcbung von Patientenrechten in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung kamen wir in Kontakt mit Herr Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588. Sie gaben uns einen ausgezeichneten \u00dcberblick \u00fcber die schockierende Situation, mit der sie sich, seit der Diagnose ihrer Tochter mit dem seltenen Pierre-Robin-Syndrom, konfrontiert sahen.<\/p>\n<p>Ihr Streitfall mit der CPAM l\u00e4sst sich auf folgende Punkte zusammenfassen. Die CPAM lehnte Lysianes \u00dcberf\u00fchrung an das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen in Deutschland mit der Begr\u00fcndung ab, dass die franz\u00f6sische Behandlung \u2013 bei der das neugeborene Kind an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen wird, was eine Langzeitbehandlung auf einer Intensivstation zur Folge hat \u2013 &#8222;gleich oder ebenso wirksam&#8220; ist, wie die hochspezialisierte TGP-Behandlung in T\u00fcbingen. Diese in Deutschland angebotene Behandlungsmehtode beseitigt nicht nur die Obstruktion der oberen Atemwege des Kindes, sondern korrigiert gleichzeitig auch die zugrundeliegende, anatomische Ursache \u2013 die Glossoptose \u2013 ohne Operation und ohne Langzeithospitalisation. Das Argument, diese Behandlungsmethoden seien gleichwertig oder ebenso wirksam, ist gelinde gesagt, \u00fcberraschend. Noch \u00fcberraschender ist jedoch die konsequente Weigerung der CPAM, ihre eigene Einsch\u00e4tzung, trotz der institutionellen Unterst\u00fctzung, die Herr Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 erfahren, zu \u00fcberpr\u00fcfen.<\/p>\n<p>Wir m\u00fcssen die rechtliche und medizinische Analyse, basierend auf der EU-Richtlinie und ihrer Umsetzung in franz\u00f6sisches Recht, ihrer Situation nicht wiederholen, die durch ein Schreiben der EPF-Mitgliedsorganisation EURORDIS \u2013 Seltene Erkrankung Europa vom 17. November 2017 an die CPAM, deutlich gemacht wurde. Aus dieser Analyse geht hervor, dass das Recht auf Zugang zur Gesundheitsversorgung verletzt wurde und dass die Beurteilung der CPAM nicht nur gegen die Bestimmungen der EU-Richtlinie und des geltenden franz\u00f6sischen Rechts verst\u00f6\u00dft, sondern auch gegen den allgemeinen Geist dieser Richtlinie und der Vorteile, die der Austausch von Fachwissen zwischen den Mitgliedstaaten bringen kann. Letzteres ist gerade hinsichtlich seltener Krankheiten von gr\u00f6\u00dfter Bedeutung.<\/p>\n<p>SOLVIT \u2013 ein Netzwerk nationaler Verwaltungen \u2013 dessen Ziel es ist, rasche und pragmatische L\u00f6sungen f\u00fcr B\u00fcrger zu finden, die Probleme durch die inkorrekte Anwendung des EU-Rechts durch nationale Beh\u00f6rden haben \u2013 stimmt der rechtlichen Bewertung von Herrn Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 zu und versucht, ihnen bei der \u00dcberwindung dieser unn\u00f6tigen Hindernisse zu helfen.<\/p>\n<p>Ein prominentes Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments, Frau Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, hat ebenfalls ihre Unterst\u00fctzung f\u00fcr Herrn Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 zugesagt. In ihrem Schreiben vom 18. Dezember 2017 an die franz\u00f6sische Ministerin f\u00fcr Soziales, Gesundheit und Frauenrechte fordert sie die CPAM auf, den Forderungen von Herrn Pakter und seiner Lebensgef\u00e4hrtin nachzugeben und deren Rechte in \u00dcbereinstimmung mit der Richtline von 2011 anzuerkennen. Als Berichterstatterin des Europ\u00e4ische Parlaments f\u00fcr diese Richtlinie, verf\u00fcgt Frau Grosset\u00eate \u00fcber ein umfassendes Verst\u00e4ndnis dieser Gesetzgebung und der sich daraus ergebenen B\u00fcrgerrechte.<\/p>\n<p>Wir m\u00f6chten unsere Stimme zu den oben genannten hinzuf\u00fcgen und bitten Sie um Ihre freundliche Unterst\u00fctzung, den unn\u00f6tigen Kampf von Lysianes Eltern, Zugang zur hochspezialisierten Behandlung f\u00fcr ihre Tochter zu erhalten, zu beenden, da diese unbegr\u00fcndete Verweigerung von Patientenrechten sowohl gegen geltendes EU-Recht als auch franz\u00f6sisches Recht verst\u00f6\u00dft.<\/p>\n<p>Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-148 size-thumbnail\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-80x80.png\" alt=\"\" width=\"80\" height=\"80\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-80x80.png 80w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-36x36.png 36w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-180x177.png 180w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-120x120.png 120w\" sizes=\"auto, (max-width: 80px) 100vw, 80px\" \/><\/p>\n<p>Nicola Bedlington<br \/>\nEPF Generalsekret\u00e4rin<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-150 size-thumbnail\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Marco_EPF_sig-80x80.png\" alt=\"\" width=\"80\" height=\"80\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Marco_EPF_sig-80x80.png 80w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Marco_EPF_sig-36x36.png 36w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Marco_EPF_sig-120x120.png 120w\" sizes=\"auto, (max-width: 80px) 100vw, 80px\" \/><\/p>\n<p>Marco Greco<br \/>\nEPF Pr\u00e4sident<\/p>\n<p>Anlage:<br \/>\n1) EURORDIS-Schreiben vom 17. November 2017<br \/>\n2) Brief von Fran\u00e7oise Grosset\u00eate vom 18. Dezember 2017<\/p>\n<p>Fu\u00dfnote 1: Siehe: http:\/\/avantetapres.com\/<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ykjiyt-8d377a92e7c5623f99c24a64e87f68f8\">\n.avia-section.av-ykjiyt-8d377a92e7c5623f99c24a64e87f68f8{\nbackground-color:#f9f9f9;\nbackground-image:unset;\n}\n<\/style>\n<div id='av_section_2'  class='avia-section av-ykjiyt-8d377a92e7c5623f99c24a64e87f68f8 main_color avia-section-default avia-no-shadow  avia-builder-el-13  el_after_av_section  el_before_av_section  avia-bg-style-parallax container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-3349'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3a0m45-a42fc2b510d8b12cdbb9e4035fc6b8e5\">\n.flex_column.av-3a0m45-a42fc2b510d8b12cdbb9e4035fc6b8e5{\nborder-width:3px;\nborder-color:#000000;\nborder-style:solid;\nborder-radius:0 0 0 0;\npadding:8% 8% 8% 8%;\nbackground-color:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-3a0m45-a42fc2b510d8b12cdbb9e4035fc6b8e5 av_one_full  avia-builder-el-14  avia-builder-el-no-sibling  first flex_column_div  '     ><section  class='av_textblock_section av-ugddn9-a2c872cb7e18762abf039b4573c35d9d '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Unterst\u00fctzungsschreiben von Frau Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments und Berichterstatterin des Europ\u00e4ischen Parlaments f\u00fcr die Richtlinie zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011<\/span><strong><span style=\"text-decoration: underline;\"><br \/>\n<\/span><\/strong><\/h3>\n<p style=\"text-align: center;\">Inoffizielle \u00dcbersetzung. Klicken Sie hier,\u00a0<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/francoise-grossetete\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">um den Originalbrief von MEP Grosset\u00eate auf Franz\u00f6sisch zu lesen<\/a><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2wbn79-9f05e291f20b029bed4a14355c85bcf0\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2wbn79-9f05e291f20b029bed4a14355c85bcf0{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2wbn79-9f05e291f20b029bed4a14355c85bcf0 hr-invisible  avia-builder-el-16  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-277 size-medium\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/european-parliament-logo-300x158.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"158\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/european-parliament-logo-300x158.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/european-parliament-logo-450x236.jpg 450w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/european-parliament-logo.jpg 600w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<p>Br\u00fcssel, 18. Dezember 2017<\/p>\n<p>Ms. Agn\u00e8s BUZYN<br \/>\nMinisterin<br \/>\nMinisterin f\u00fcr Soziales, Gesundheit und Frauenrechte<br \/>\n14, Avenue Duquesne<br \/>\n75350 Paris 07 SP<br \/>\nFrankreich<\/p>\n<p>Sehr geehrte Frau Ministerin,<\/p>\n<p>mit diesem Schreiben m\u00f6chte ich Sie auf den sehr dringenden Fall von Lysiane Pakter, geb. 29.03.2017, diagnostiziert mit der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz, aufmerksam machen. Zur Behandlung dieses Krankheitsbildes ben\u00f6tigt Lysiane eine hochspezialisierte Behandlung, die, wie vom Orphanet-Referenzzentrum f\u00fcr seltene Krankheiten best\u00e4tigt, nur in Deutschland verf\u00fcgbar ist.<\/p>\n<p>In \u00dcbereinstimmung mit der Richtlinie 2011\/24 \/ EU \u00fcber die Aus\u00fcbung von Patientenrechten in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung beantragten die Eltern von Lysiane, Herr Pakter und Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588, vorschriftsgem\u00e4\u00df die Vorabgenehmigung S2 f\u00fcr diese Behandlung.<\/p>\n<p>Leider wurde ihr Antrag von der Caisse Primaire d&#8217;Assurance Maladie (CPAM) Lyon abgelehnt. Die Eltern sahen sich mit den mangelnden Kenntnissen der Verwaltung \u00fcber die geltenden Regeln und Verfahren der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung konfrontiert. Zu diesem Zeitpunkt befindet sich der Fall noch in einer internen, administrativen \u00dcberpr\u00fcfung durch die CPAM.<\/p>\n<p>Da die Eltern die Entscheidung der CPAM als Versto\u00df gegen geltendes, europ\u00e4isches Recht ansehen, leiteten sie diese Angelegenheit an das SOLVIT-Netzwerk (Fall-Nr. 2569\/17\/DE) weiter. Diese erkannten an, dass die Ablehnung der Genehmigung durch die CPAM in diesem Falle gegen geltende Rechtsvorschriften verst\u00f6\u00dft.<\/p>\n<p>W\u00e4hrend dieser Verfahren und angesichts der Dringlichkeit, wurde Lysiane nach Deutschland verlegt, ohne auf die CPAM-Entscheidung zu warten. Denn um das gesundheitliche Problem Lysianes zu beheben, sollte mit der Behandlung so fr\u00fch wie m\u00f6glich begonnen werden.<\/p>\n<p>Angesichts dieser unannehmbaren Situation und der Sensibilit\u00e4t f\u00fcr die Notlage dieser Familie appelliere ich an Sie, uns Ihre Unterst\u00fctzung und Mithilfe zukommen zu lassen, indem Sie sich an die zust\u00e4ndige Abteilung in der Sozialversicherungsverwaltung wenden und dieses Problem weiterleiten, damit die korrekte Anwendung der Richtlinie 2011\/24 \/ EU \u00fcber Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung sichergestellt wird.<\/p>\n<p>Ich danke Ihnen im Voraus f\u00fcr Ihre Aufmerksamkeit. Bei Nachfragen stehe ich jederzeit zu Ihrer Verf\u00fcgung. Ich z\u00e4hle auf Sie, Frau Ministerin.<\/p>\n<p>Hochachtungsvoll.<\/p>\n<p>Fran\u00e7oise GROSSET\u00caTE<br \/>\nMitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments<br \/>\nVizepr\u00e4sidentin der PPE-Fraktion<br \/>\nEurop\u00e4isches Parlament<br \/>\nRue Wiertz, B-1047<br \/>\nBr\u00fcssel<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2oekut-d16e63cbf9c26fd7b4974675ed69d432\">\n.avia-section.av-2oekut-d16e63cbf9c26fd7b4974675ed69d432{\nbackground-color:#f9f9f9;\nbackground-image:unset;\n}\n<\/style>\n<div id='av_section_3'  class='avia-section av-2oekut-d16e63cbf9c26fd7b4974675ed69d432 main_color avia-section-default avia-no-shadow  avia-builder-el-17  el_after_av_section  el_before_av_codeblock  avia-bg-style-parallax container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-3349'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ppr6th-2b7b533ec448995f4cc6f38379005793\">\n.flex_column.av-ppr6th-2b7b533ec448995f4cc6f38379005793{\nborder-width:3px;\nborder-color:#000000;\nborder-style:solid;\nborder-radius:0 0 0 0;\npadding:8% 8% 8% 8%;\nbackground-color:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-ppr6th-2b7b533ec448995f4cc6f38379005793 av_one_full  avia-builder-el-18  avia-builder-el-no-sibling  first flex_column_div  '     ><section  class='av_textblock_section av-2fzxsl-9f4aa6c0f8ed8e4cfe8ac96670e33b9a '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Unterst\u00fctzungsschreiben von EURORDIS, der gr\u00f6\u00dften Patientenorganisation f\u00fcr seltene Krankheiten in der EU<\/span><strong><span style=\"text-decoration: underline;\"><br \/>\n<\/span><\/strong><\/h3>\n<p style=\"text-align: center;\">Inoffizielle \u00dcbersetzung. Klicken Sie hier,\u00a0<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/eurordis\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">um den Originalbrief von EURORDIS auf Franz\u00f6sisch zu lesen<\/a><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-m9pyd1-a817928a3f088c6030d51348e4b5d703\">\n#top .hr.hr-invisible.av-m9pyd1-a817928a3f088c6030d51348e4b5d703{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-m9pyd1-a817928a3f088c6030d51348e4b5d703 hr-invisible  avia-builder-el-20  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-280 size-full\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/eurordis-logo.png\" alt=\"\" width=\"206\" height=\"268\" \/><\/p>\n<p>17. November 2017<\/p>\n<p>Herr Nicolas Revel<br \/>\nGeneraldirektor<br \/>\nCaisse Nationale d\u2019Assurance Maladie<br \/>\n50, avenue du Professeur Andr\u00e9 Lemierre<br \/>\n75986 Paris Cedex 20<\/p>\n<p>Betrifft: Zugang zur Gesundheitsversorgung in einem anderen Mitgliedstaat \u2013 Kind Lysiane Pakter<\/p>\n<p>Sehr geehrter Herr Generaldirektor,<\/p>\n<p>EURORDIS, die Europ\u00e4ische Organisation f\u00fcr Seltene Krankheiten, verteidigt u.a. die Patientenrechte in anderen Mitgliedstaaten der Europ\u00e4ischen Union und im Europ\u00e4ischen Wirtschaftsraum.<\/p>\n<p>In dieser Eigenschaft unterst\u00fctzt EURORDIS Lysiane Pakters Eltern, da sich die L&#8217;Assurance Maladie weigert, ihre geplante Gesundheitsversorgung in Deutschland durchzuf\u00fchren.<\/p>\n<p>W\u00e4hrend der Debatten, die vor der Verabschiedung der Richtlinie 2011\/24 \/ EU vom 9. M\u00e4rz 2011 \u00fcber die Aus\u00fcbung der Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung im Europ\u00e4ischen Parlament stattgefunden haben, hat sich EURORDIS f\u00fcr die Annahme der Richtlinie auf Grundlage der in Verordnung 883\/2004 und dem Formular S2 festgelegten Einschr\u00e4nkungen ausgesprochen.<\/p>\n<p>Die Unklarheit der Verordnung 883\/2004 in bestimmten Situationen f\u00fchrte dazu, dass der Europ\u00e4ische Gerichtshof (EuGH) eine Reihe von Rechtsentscheidungen traf. Dazu geh\u00f6rt z.B. der Fall 157\/99, 12\/07\/2001, Geraets-Smits. Diese umfangreiche Rechtsprechung des EuGHs hat die europ\u00e4ischen Beh\u00f6rden dazu veranlasst, das rechtliche Vakuum durch die Verabschiedung der Richtlinie 2011\/24 \/ EU zu schlie\u00dfen.<\/p>\n<p>In keinem Fall sollte die nationale Umsetzung der Richtlinie bez\u00fcglich der Rechtsprechung des EuGHs einen R\u00fcckschritt darstellen. Im Geraets- Smits-Fall legte der EuGH Folgendes fest:<\/p>\n<ul>\n<li>Eine vorherige Genehmigung kann nicht abgelehnt werden, wenn die Behandlung durch die internationale, medizinische Wissenschaft ausreichend gepr\u00fcft und validiert wurde, und<\/li>\n<li>Die Vorabgenehmigung kann abgelehnt werden, wenn die gleiche oder eine f\u00fcr den Patienten ebenso wirksame Behandlung, ohne unn\u00f6tige Verz\u00f6gerung durch eine Einrichtung erlangt werden kann, die mit der Krankenkasse, der die versicherte Person angeh\u00f6rt, eine Vereinbarung getroffen hat (Abwesenheit der medizinischen Notwendigkeit)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Umsetzung der Richtlinie im franz\u00f6sischen Recht<\/strong><\/p>\n<p>Das Gesetz \u00fcber die \u00f6ffentliche Gesundheit, Artikel R160-2, ge\u00e4ndert durch die Verordnung Nr. 2017-736 vom 3. Mai 2017, Art. 1, besagt:<\/p>\n<p>II. Die Genehmigung kann nicht abgelehnt werden, wenn folgende Bedingungen erf\u00fcllt sind:<\/p>\n<ol>\n<li>Die Absicherung der angestrebten medizinischen Behandlung ist in den franz\u00f6sischen Vorschriften vorgesehen;<\/li>\n<li>Die angestrebte Behandlung ist, basierend auf dem Gesundheitszustand des Patienten, angemessen;<\/li>\n<li>Die gleiche oder eine ebenso wirksame Behandlung kann, unter Ber\u00fccksichtigung des aktuellen Gesundheitszustands des Patienten und dessen wahrscheinlichen Verlaufs, nicht innerhalb eines medizinisch akzeptablen Zeitrahmens in Frankreich erreicht werden.<\/li>\n<\/ol>\n<p><strong>In der Angelegenheit Lysiane<\/strong><\/p>\n<p><strong>Zu Punkt 1<\/strong>: Die medizinische Versorgung, die operative Eingriffe erfordert (Unterkieferdistraktionsosteogenese, Unterkiefertraktion, Luftr\u00f6hrenschnitt, Einf\u00fchrung eines Nasenrachen-Tubus&#8230;), um die Pierre-Robin-Sequenz zu behandeln, ist in den franz\u00f6sischen Gesundheitsbestimmungen vorgesehen. Die Gemeinde hat daf\u00fcr gesorgt, dass S\u00e4uglinge, die mit diesem medizinischen Syndrom geboren wurden, behandelt werden. Eine Methode \u2013 die Labioglossopexie \u2013 beinhaltet das Ann\u00e4hen der Zungenspitze des Kindes an dessen Unterlippe. Diese Methode hat eine hohe Ausfallrate, da die Zunge oder die Lippe des Kindes oft rei\u00dfen. Wenn solch eine Behandlung von den franz\u00f6sischen Vorschriften abgedeckt wird, sollte eine alternative, nicht-operative Methode, wie die T\u00fcbinger Gaumenplatte mit integriertem Sporn (TGP), die den Patienten weder behindert und vor allem nicht ann\u00e4hernd so barbarisch ist, es mindestens genauso wert sein, abgedeckt zu werden.<\/p>\n<p><strong>Zu Punkt 2<\/strong>: Die im Anhang dieses Schreibens aufgef\u00fchrten medizinischen Studien best\u00e4tigen die bessere Wirksamkeit der in Deutschland angebotenen TGP-Behandlung.<\/p>\n<p><strong>Zu Punkt 3<\/strong>: Das Kind sollte kurz nach der Geburt mit dem TGP-Ger\u00e4t ausgestattet werden. Dieser Zeitraum ist derzeit zu kurz, um dem franz\u00f6sischen Gesundheitssystem zu erm\u00f6glichen, die Technik zu erlernen, ohne das Kind dem Risiko eines Schadens auszusetzen.<\/p>\n<p>Die in Deutschland angebotene Behandlung (die T\u00fcbinger Gaumenplatte mit integriertem Sporn, TGP) behandelt die Nahrungsaufnahme- und Atmungsschwierigkeiten, die mit der Pierre-Robin-Sequenz einhergehen. Dies ist aber auch schon die einzige \u00dcbereinstimmung mit den in Frankreich vorgeschlagenen Behandlungen. Die in Frankreich angebotenen Behandlungen sind nicht ebenso wirksam: weder die mechanische Beatmungsunterst\u00fctzung, die mit erheblichen Bewegungseinschr\u00e4nkungen f\u00fcr ein kleines Kind einhergeht, noch die komplexen und schmerzhaften chirurgischen Eingriffe. So wurde Lysiane 5 Wochen lang in Frankreich auf einer Intensivstation, ohne absehbaren Entlassungstermin, station\u00e4r aufgenommen. Es wurde lediglich eine eventuelle h\u00e4usliche Pflege mit Beatmungsunterst\u00fctzung in Aussicht gestellt.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus scheinen die in Frankreich angebotenen Behandlungsmethoden weniger wirksam zu sein, als die TGP-Behandlung. Die Verfasser der prospektiven Studie (Nr. 1 im Anhang) folgern: &#8222;Diese prospektive Langzeitstudie best\u00e4tigt die Wirksamkeit der [T\u00fcbinger Gaumenplatte] zur Verbesserung der Obstruktion der oberen Atemwege und Gewichtszunahme bei S\u00e4uglingen, die mit (meist isolierter) RS aufgenommen wurden.&#8220;<\/p>\n<p>Schlie\u00dflich wurde die TGP von mehreren Teams getestet. Ein Drittel der Kinder, die in Deutschland mit der Pierre-Robin-Sequenz geboren wurden, profitieren bereits von dieser Behandlung (siehe die im Anhang aufgef\u00fchrten medizinischen Studien).<\/p>\n<p>Wenn franz\u00f6sische Sachverst\u00e4ndige der Ansicht sind, dass eine vergleichende Peer-Review-Studie durchzuf\u00fchren w\u00e4re, bevor sie sich f\u00fcr die Abdeckung dieser Behandlung entscheiden, m\u00fcssen wir die Idee eines direkten Vergleichs zur\u00fcckweisen; das ist in ethischer Hinsicht einfach nicht mehr m\u00f6glich. Vergleichende Daten aus historischen Studien erlauben jedoch bereits einen Vergleich dieser Behandlung mit anderen Behandlungsmethoden (indirekter Vergleich).<\/p>\n<p>Die Autoren der oben zitierten Studie (&#8222;Multicenter study on the effectiveness of the pre-epiglottic baton plate for airway obstruction and feeding problems in Robin sequence&#8220;, Poets et al., Orphanet Journal of Rare Diseases, 2017, 12:46; Multicenterstudie zur Wirksamkeit der Pr\u00e4-Epiglottis-St\u00fctzenplatte bei Atemwegsobstruktion und Ern\u00e4hrungsproblemen in der Robin-Sequenz) weisen darauf hin. Indem man die Gewichtszunahme, die mit den verschiedenen Behandlungstechniken erreicht wird, vergleicht, kann man auch die relative Wirksamkeit der Behandlungsmethoden vergleichen.<\/p>\n<p>Auf dieser Basis ist die TGP-Behandlung mindestens genauso effektiv wie die anderen Methoden, wenn nicht sogar effektiver. In jedem Fall ist die TGP-Behandlung hinsichtlich Komfort, Lebensqualit\u00e4t und Sicherheit des Kindes anderen Behandlungen weit \u00fcberlegen.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus ist das klinische Gleichgewichtsprinzip, zumindest in Deutschland, nicht mehr existent. Hier informieren \u00c4rzte die Eltern \u00fcber die verschiedenen zur Verf\u00fcgung stehenden Techniken zur Behandlung dieser seltenen Krankheit. Kein Arzt w\u00e4re bereit, klinische Tests durchzuf\u00fchren, bei der die jedem Kind zu verabreichende Behandlung zuf\u00e4llig ausgew\u00e4hlt wird. Denn sie sind, basierend auf dem aktuellen Kenntnisstand der verschiedenen vorhandenen Behandlungen, bereits von der \u00dcberlegenheit der TGP-Technik \u00fcberzeugt. Eltern w\u00fcrden dies ebenfalls ablehnen.<\/p>\n<p><em>&#8222;Ein kontrolliertes Studiendesign w\u00e4re eindeutig vorzuziehen. Dies war jedoch in den teilnehmenden Zentren nicht m\u00f6glich, da das Gleichgewichtsprinzip unter den Teammitgliedern nicht mehr gegeben war. Wir haben jedoch alles M\u00f6gliche versucht, um andere potentielle, verzerrende Quellen zu minimieren und betrachten unsere Ergebnisse daher vor dem Hintergrund von Studien, die bei Patienten mit seltenen Erkrankungen durchgef\u00fchrt wurden, als g\u00fcltig. &#8222;<\/em><\/p>\n<p><strong>Wof\u00fcr sich EURORDIS generell einsetzt<\/strong><\/p>\n<p>Im Hinblick auf die Umsetzung der Richtlinie 2011\/24 \/ EU durch die Mitgliedstaaten hat sich EURORDIS f\u00fcr folgende Grunds\u00e4tze ausgesprochen:<\/p>\n<ul>\n<li>Wirksamkeit: Die von den Mitgliedstaaten ergriffenen Ma\u00dfnahmen m\u00fcssen die B\u00fcrger bei ihren Bem\u00fchungen unterst\u00fctzen. Die Verwaltungen im Gesundheitswesen m\u00fcssen sich in den Dienst der B\u00fcrger stellen und diese bei der Wahrnehmung ihrer Rechte unterst\u00fctzen.<\/li>\n<li>Verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfigkeit: Die Richtlinie zeigt dem Vorabgenehmigungssystem Grenzen hinsichtlich Angemessenheit und Notwendigkeit zur Erreichung des Ziels auf. Es darf kein Mittel zur willk\u00fcrlichen Diskriminierung sein oder ein ungerechtfertigtes Hindernis f\u00fcr die Bewegungsfreiheit von Patienten, gem\u00e4\u00df Artikel 8, Absatz 1, darstellen.<\/li>\n<li>Gerechtigkeit: Das Vorabgenehmigungssystem muss dem Antragsteller die M\u00f6glichkeit geben, seinen Antrag zu stellen und Beschwerde einzulegen, wenn sein Antrag abgelehnt wurde. Die Verwaltung muss sich mit Hilfe von Experten, die mit der Krankheit vertraut sind, eingehend informieren, bevor der Antrag eines Patienten auf Gesundheitsleistungen im Ausland genehmigt oder ablehnt wird.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Im Interesse aller franz\u00f6sischen B\u00fcrger fordert EURORDIS Sie auf, diese Grunds\u00e4tze zu respektieren. Die Richtlinie wurde genau in dieser Form erlassen, damit Patienten Zugang zu den in der Europ\u00e4ischen Union verf\u00fcgbaren, wirksamsten Behandlungen haben, auch wenn diese Behandlung in ihrem Versicherungsmitgliedstaat nicht verf\u00fcgbar ist.<\/p>\n<p>Experten, die Kinder mit der Pierre-Robin-Sequenz behandeln, sind der Ansicht: &#8222;Bekommt man die funktionellen Schwierigkeiten im ersten Lebensjahr gut in den Griff, ist die Prognose g\u00fcnstig. Nahrungsaufnahme- und Atmungsbeschwerden, genauso wie die Glossoptose, verbessern sich in den ersten 2 Lebensjahren. Das mandibul\u00e4re Wachstum korrigiert die Retrognathie innerhalb von 3 bis 6 Jahren. Die Gaumenspalte kann noch vor dem neunten Monat operativ geschlossen werden. Die neurologische Prognose dieser Kinder ist deshalb als gut zu bezeichnen. &#8220;<\/p>\n<p>EURORDIS bittet Sie darum, den Fall dieses Kindes und anderer Personen in der gleichen Situation, zu pr\u00fcfen, und ihnen das Zugangsrecht zu einer hochwertigen Versorgung zu erleichtern. Andernfalls k\u00f6nnten wichtige M\u00f6glichkeiten verpasst werden, die langfristig Auswirkungen auf das weitere Leben dieser Patienten haben.<\/p>\n<p>Hochachtungsvoll<\/p>\n<p>Fran\u00e7ois Hou\u00ffez, Leiter der Pflegeversorgung<br \/>\nEURORDIS<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-287 size-full\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Houyez-eurordis-sig.png\" alt=\"\" width=\"133\" height=\"60\" \/><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-kznnad-4de250eedffbf609b3584b0eee0f77ee\">\n#top .hr.hr-invisible.av-kznnad-4de250eedffbf609b3584b0eee0f77ee{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-kznnad-4de250eedffbf609b3584b0eee0f77ee hr-invisible  avia-builder-el-21  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>CC: Ms. Emmanuelle Lafoux, Generaldirektorin, Caisse Primaire d\u2019Assurance Maladie de Lyon<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><div id='after_section_3'  class='main_color av_default_container_wrap container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-3349'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<section  class='av_textblock_section av-hap4h1-2689bfab8107dda65316f4d9d80a1305 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-frpyh1-8f427d413dcc23003384814208eea394\">\n#top .hr.hr-invisible.av-frpyh1-8f427d413dcc23003384814208eea394{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-frpyh1-8f427d413dcc23003384814208eea394 hr-invisible  avia-builder-el-24  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h2 style=\"text-align: center;\">ZUSAMMENFASSUNG DES STREITFALLS<\/h2>\n<p>Ich, Herr Jean-Philippe Pakter, niederl\u00e4ndischer Staatsb\u00fcrger, und meine Lebensgef\u00e4hrtin, Frau \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588, franz\u00f6sische Staatsb\u00fcrgerin, sind die Eltern und Erziehungsberechtigten von Lysiane Pakter, geboren am 29. M\u00e4rz 2017 in Lyon, Frankreich. Bei der Geburt wurde Lysiane die Pierre-Robin-Sequenz diagnostiziert, eine seltene Krankheit, von der etwa 1 von 10.000 Neugeborenen betroffen ist. Diese seltene Erkrankung zeichnet sich durch eine Behinderung der oberen Atemwege, Atembeschwerden und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme aus und ist m\u00f6glicherweise lebensbedrohlich. Lysiane hatte eine gef\u00e4hrliche und schwere Geburt. Sie wurde intubiert und direkt auf die Reanimationsstation f\u00fcr Neugeborene \u00fcberf\u00fchrt, auf der sie ganze 6 Tage verbrachte. Nachdem sich ihr Zustand stabilisiert hatte, verlegte man sie auf die Intensivstation. Nach weniger als einer Woche musste Lysiane, aufgrund anhaltender Atembeschwerden, wieder an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen werden. Sie blieb auf der Intensivstation am Beatmungsger\u00e4t, ohne geplantes Entlassungsdatum, angeschlossen.<\/p>\n<p>Nach eingehenden Recherchen, erfuhren wir als Eltern von einer hochspezialisierten und medizinisch nachgewiesenen Technik zur wirksamen Behandlung von Lysianes seltener Krankheit. Diese Behandlung, die TPG-Behandlung, ist europaweit nur in einem einzigen Land \u2013 also weder in Frankreich, noch einem anderen EU-Mitgliedsstaat \u2013 verf\u00fcgbar: Deutschland. Die TGP-Behandlung wurde am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen entwickelt, welches die EU-Datenbank Orphanet offiziell als Kompetenzzentrum f\u00fcr diese seltene Krankheit anerkennt. Bei der TGP-Behandlung handelt es sich um keine neue, unbewiesene, experimentelle Behandlungsmethode. Medizinische Studien, die \u00fcber mehr als 10 Jahre von Experten begleitet wurden, haben eindeutig erwiesen, dass die TGP-Behandlung eine sichere und wirksame Behandlung f\u00fcr Kleinkinder ist, die an der Pierre-Robin-Sequenz leiden. Zu diesen Studien geh\u00f6ren u.a.:<\/p>\n<p><em>&#8222;Treatment of infants with Syndromic Robin sequence with modified palatal plates: a minimally invasive treatment option&#8220; (Behandlung von Kindern mit syndromischer Robin-Sequenz mit modifizierten Gaumenplatten: eine minimal invasive Behandlungsform); &#8222;Multicenter study on the effectiveness of the pre-epiglottic baton plate for airway obstruction and feeding problems in Robin sequence&#8220; (Multicenterstudie zur Wirksamkeit der Pr\u00e4-Epiglottis-St\u00fctzenplatte bei Atemwegsobstruktion und Ern\u00e4hrungsproblemen in der Robin-Sequenz); &#8222;Initial treatment and early weight gain of children with Robin Sequence in Germany: a prospective epidemiological study&#8220; (Erstbehandlung und fr\u00fche Gewichtszunahme bei Kindern mit Robin-Sequenz in Deutschland: eine prospektive, epidemiologische Studie); &#8222;Functional treatment of airway obstruction and feeding problems in infants with Robin sequence&#8220; (Funktionelle Behandlung der oberen Atemwegsobstruktion und Ern\u00e4hrungsproblemen bei Kindern mit Robin-Sequenz); &#8222;Treatment of Upper Airway Obstruction and Feeding Problems in Robin-Like Phenotype&#8220; (Behandlung von oberen Atemwegsobstruktionen und Ern\u00e4hrungsproblemen im Robin-\u00e4hnlichen Ph\u00e4notyp); &#8222;An Oral Appliance With Velar Extension for Treatment of Obstructive Sleep Apnea in Infants With Pierre Robin Sequence&#8220; (Eine orale Vorrichtung mit velarem Sporn zur Behandlung obstruktiver Schlafapnoe bei Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz) und mehr<\/em>.<\/p>\n<p>Die TGP-Behandlung ist die einzige, derzeit verf\u00fcgbare Behandlungsmethode f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz, die die Obstruktion der oberen Atemwege des Kindes beseitigt und gleichzeitig die zugrundeliegende anatomische Ursache, die Glossoptose, ohne Operation und ohne langfristigen Krankenhausaufenthalt korrigiert. Keine andere Behandlungsmethode im Zusammenhang mit der Pierre-Robin-Sequenz ist dazu in der Lage. Diese deutsche zahn- und gesichtsorthop\u00e4dische Behandlung wurde in der EU entwickelt und stellt einen medizinischen Durchbruch dar.<\/p>\n<p>Wir haben bei der L&#8217;Assurance Maladie eine Vorabgenehmigung f\u00fcr diese hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige TGP-Behandlung Lysianes seltener Krankheit beantragt. Die L&#8217;Assurance Maladie hat unseren Wunsch auf TGP-Behandlung am 19. Mai 2017 abgelehnt. Die Ablehnung wurde damit begr\u00fcndet, dass &#8222;die gleiche oder eine ebenso wirksame Behandlung in Frankreich, ohne unangemessene Verz\u00f6gerung, erreicht werden kann&#8220;.<\/p>\n<p>Die &#8222;gleiche Behandlung&#8220; steht in Frankreich aber nicht zur Verf\u00fcgung. Diese Tatsache wurde von der Leiterin des franz\u00f6sischen Referenzzentrums f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz, schriftlich best\u00e4tigt. Bietet Frankreich eine &#8222;ebenso wirksame&#8220; Behandlung? Bei der von Frankreich vorgeschlagenen Behandlungsmethode handelt es sich um die sogenannte &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220;, kurz CPAP, eine Form der Beatmungsunterst\u00fctzung. CPAP erfordert, dass das Kind an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen wird, sobald das Kind schl\u00e4ft \u2013 also nicht nur nachts sondern auch tags\u00fcber. In der Regel ist ein langfristiger Krankenhausaufenthalt erforderlich.<\/p>\n<p>Medizinisch gesehen ist die in Frankreich angebotene CPAP-Behandlung nicht &#8222;ebenso wirksam&#8220; wie die in Deutschland angebotene TGP-Behandlung. Die TGP-Behandlungsmethode ist der CPAP-Behandlung in vielerlei Hinsicht \u00fcberlegen. CPAP l\u00f6st n\u00e4mlich nicht das Kernproblem des Kindes \u2013 die Obstruktion der oberen Atemwege. Deshalb hatte Lysiane auch noch nach einem Monat auf der franz\u00f6sischen Intensivstation weiterhin mit Atemproblemen zu k\u00e4mpfen, wie das Video auf dieser Webseite schmerzhaft illustriert: <a href=\"http:\/\/avantetapres.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/avantetapres.com\/<\/a><\/p>\n<p>Die Atembeschwerden unserer Tochter und das unn\u00f6tige, dadurch hervorgerufene Leiden, wurden mit der TGP-Behandlung sicher, erfolgreich und sofort beseitigt \u2013 ohne Risiko, ohne Operation. Kein objektiver und unparteiischer medizinischer Vergleich kann vern\u00fcnftigerweise zu dem Schluss kommen, dass CPAP \u2013 bei der das Kind an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen werden muss \u2013 und die TGP-Behandlung \u2013 die entscheidende, medizinischen Ziele realisiert, die CPAP nicht erreichen kann und nicht erreichen wird \u2013 &#8222;gleich oder ebenso wirksam&#8220; ist.<\/p>\n<p>Artikel 13 (&#8222;Seltene Erkrankungen&#8220;) der Richtlinie von 2011 legt dar, dass &#8222;die M\u00f6glichkeiten im Rahmen der Verordnung (EG) Nr. 883\/2004, Patienten mit seltenen Krankheiten in andere Mitgliedstaaten zu \u00fcberweisen, auch f\u00fcr die Diagnose und f\u00fcr Behandlungen, die im Versicherungsmitgliedstaat nicht verf\u00fcgbar sind.&#8220; bestehen. CLEISS, die nationale Anlaufstelle Frankreichs f\u00fcr die Richtlinie von 2011, best\u00e4tigte uns per E-Mail, dass die Richtlinie von 2011 EU-B\u00fcrgern, die unter einer seltenen Krankheit leiden, das Recht gew\u00e4hrt, eine hochspezialisierte Behandlung in einem anderen Mitgliedsstaat zu erhalten, sofern diese nicht im eigenen Versicherungsmitgliedstaat zur Verf\u00fcgung steht.<\/p>\n<p>Die Weigerung der L&#8217;Assurance Maladie, die hochspezialisierte und medizinisch nachgewiesene TGP-Behandlung f\u00fcr die seltene Krankheit unseres Kindes zu genehmigen, verst\u00f6\u00dft gegen die Richtlinie von 2011, die Verordnung (EG) Nr. 883, und gegen den Grundsatz der freien Erbringung und Inanspruchnahme von Dienstleistungen nach Artikel 56 des Vertrags \u00fcber die Arbeitsweise der Europ\u00e4ischen Union. Sie stellt die willk\u00fcrliche, irrationale und unangemessene Aus\u00fcbung nationalen Ermessens dar, die der Europ\u00e4ische Gerichtshof wiederholt niedergeschlagen hat. Sie kann weder mit irgendeiner \u00f6ffentlichen Politik noch mit notwendigen oder verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfigen Gr\u00fcnden gerechtfertigt werden. Wir bitten Sie dringend um Ihre Unterst\u00fctzung, Pr\u00e4sident Macron, damit diese unbegr\u00fcndete Ablehnung r\u00fcckg\u00e4ngig gemacht wird.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<section  class='av_textblock_section av-cxwmb9-9f79e259382cede2cb90a76f82602099 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-agkb9x-b3829cf24fcb73cb7a908c98a6a2b1a0\">\n#top .hr.hr-invisible.av-agkb9x-b3829cf24fcb73cb7a908c98a6a2b1a0{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-agkb9x-b3829cf24fcb73cb7a908c98a6a2b1a0 hr-invisible  avia-builder-el-27  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h2 style=\"text-align: center;\">HINTERGRUNDINFORMATIONEN<\/h2>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Pierre-Robin-Sequenz, eine seltene Erkrankung<\/span><\/h3>\n<p>Als Folge der Pierre-Robin-Sequenz, der seltenen Erkrankung unseres Kindes Lysiane, leidet diese an drei orofazialen (Mund und Gesicht betreffenden) Fehlbildungen:<\/p>\n<ol>\n<li>Mikrognathie: ein zu kleiner, unterentwickelter Unterkiefer und Retrognathie: die abnormale R\u00fcckverlagerung ihres Unterkiefers im Verh\u00e4ltnis zur Sch\u00e4delbasis;<\/li>\n<li>Glossoptose: das abnormale Zur\u00fccksinken der Zunge und deren vertikale Positionierung in Richtung des hinteren Rachens, das ihren Pharynx und die Atemwege blockiert;<\/li>\n<li>Eine weiche Gaumenspalte, die entstand, als ihre Zunge w\u00e4hrend der pr\u00e4natalen Entwicklung in einer zur\u00fcckgezogenen und vertikalen Position in Richtung der R\u00fcckseite ihres Rachens verweilte.<\/li>\n<\/ol>\n<p>In informeller Sprache bedeutet Mikrognathie, dass Unterkiefer und Kinn des Kindes sehr klein sind; Retrognathie \u00e4hnelt einem schweren &#8222;\u00dcberbiss&#8220;. Eine weiche Gaumenspalte bedeutet, dass sich im weichen, hinteren Gaumen ein kleines Loch befindet. Der zweite Fachbegriff, Glossoptose, ist etwas schwieriger zu visualisieren. Da es sich jedoch bei der Glossoptose um eine Missbildung handelt, die die Gesundheit und Entwicklung eines Kindes mit Pierre-Robin-Sequenz generell am meisten gef\u00e4hrdet, lohnt sich eine genauere Beschreibung dieses Umstands.<\/p>\n<p>Normalerweise liegt die Zunge horizontal flach auf dem Mundboden. Bei einem Kind, das unter Glossoptose leidet, verweilt die Zunge geb\u00fcndelt im hinteren Teil des Mundes und wird damit fast senkrecht angehoben. In der folgenden Abbildung stellt das gro\u00dfe rosafarbene\/rote Objekt die Zunge des Babys dar.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-65\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/glossoptosis.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"341\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/glossoptosis.jpg 400w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/glossoptosis-300x256.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/p>\n<p>Bei der Betrachtung des obigen Bildes kann man deutlich erkennen, warum diese Zungenposition so gef\u00e4hrlich ist. In dieser Stellung wird der Pharynx (oberer Luftweg) des Kindes fast vollst\u00e4ndig blockiert. Wenn also ein S\u00e4ugling mit Pierre-Robin-Sequenz zu atmen versucht, ist nicht nur die Panik auf dem Gesicht des Kindes sichtbar. Man kann auch h\u00f6ren, wie die Zunge die oberen Atemwege des Kindes blockiert, wenn es ums Luftholen k\u00e4mpft oder darum, die Milch herunterzuschlucken.<\/p>\n<p>Die Krankenakten aus Lyon weisen auf eine gef\u00e4hrliche und schwierige Geburt mit einem Apgar-Score von 1\/4\/8\/8 hin. Ein Apgar-Score von &#8222;0&#8220; ist gleichbedeutend mit dem Tod. Lysiane wurde mit einem Apgar-Wert von &#8222;1&#8220; auf einer Skala von 1 bis 10 geboren. Zu den ersten Reanimationsma\u00dfnahmen geh\u00f6rte die manuelle Beatmungsunterst\u00fctzung. Diese scheiterte jedoch, so dass Lysiane in ihrer 3. Lebensminute eine Larynxmaske erhielt. In ihrer 29. Lebensminute wurde Lysiane intubiert \u2013 ein Schlauch wurde in ihren Mund und durch ihre Atemwege eingef\u00fchrt und mit einem Beatmungsger\u00e4t verbunden, welches Luft in ihre Lungen pumpte. Daraufhin wurde sie auf die Reanimationsstation f\u00fcr Neugeborene verlegt (&#8222;R\u00e9animation N\u00e9onatale&#8220;), die f\u00fcr das Croix-Rousse-Krankenhaus die h\u00f6chstm\u00f6gliche Notfallversorgung f\u00fcr Neugeborene in lebensbedrohlichen Situationen bietet. Laut der franz\u00f6sischen Krankengeschichte (&#8222;R\u00e9sum\u00e9 de S\u00e9jour&#8220;) litt Lysiane an Atemnot infolge der Inhalation klaren Fruchtwassers sowie an einer Obstruktion der oberen Atemwege in Folge der Pierre-Robin-Sequenz (&#8222;ILAC + obstructive sur s\u00e9quence de Pierre Robin&#8220;).<\/p>\n<p>An ihrem zweiten Lebenstag wurde Lysiane extubiert. Nach 6 Tagen auf der Reanimationsstation f\u00fcr Neugeborene konnte Lysianes Zustand stabilisiert werden und man verlegte sie auf die Intensivstation (&#8222;Soins Intensifs&#8220;).<\/p>\n<p>Auf der Intensivstation bestand die Behandlung der Obstruktion der oberen Atemwege und der Atembeschwerden darin, Lysiane beim Schlafen auf den Bauch zu legen. Vom Bauchschlaf wird bei gesunden Babys dringend abgeraten, da zahlreiche medizinische Studien ein f\u00fcnf- bis zehnmal h\u00f6heres Risiko f\u00fcr pl\u00f6tzlichen Kindstod best\u00e4tigen. Auf der Intensivstation wurde uns gesagt, Zweck des Bauchschlafs w\u00e4re, dass das Gesicht des Kindes, das an Pierre-Robin-Sequenz leidet, beim Schlafen nach unten gerichtet ist. Damit wird erreicht, dass die Zunge im Mund nach vorne und nicht in den Rachen f\u00e4llt, was die obere Atemwegsobstruktion des Pierre-Robin-Sequenz-Babys vor\u00fcbergehend erleichtert. Lysianes Bauchschlaf wurde von medizinischen Ger\u00e4ten \u00fcberwacht, vermutlich um die Gefahren des pl\u00f6tzlichen Kindstods zu begrenzen.<\/p>\n<p>Trotz der Bauchlage litt Lysiane weiterhin unter Atembeschwerden und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Die Krankenakte weist darauf hin, dass Lysiane an einer Erm\u00fcdung der Atemwege, Kampfanzeichen, Hyperkapnie (anormal hohe Kohlendioxidwerten im Blut) und Ents\u00e4ttigung (anormal niedrige Sauerstoffwerte im Blut) litt (&#8222;fatigue respiratoire avec signes de lutte et hypercapnie&#8220;; &#8222;d\u00e9saturations avec signes de lutte&#8220;). Lysiane musste deswegen nach weniger als einer Woche auf der Intensivstation, aufgrund ihrer anhaltenden Atembeschwerden, erneut an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen werden. Lysiane wurde \u00fcber Schl\u00e4uche an High-Flow-Beatmungsger\u00e4t angeschlossen. Dieses Beatmungsger\u00e4t half ihr, besser zu atmen und gew\u00e4hrleistete ausreichende Sauerstoffmengen, wodurch das Risiko einer Hirnsch\u00e4digung, durch wiederholte Sauerstoffents\u00e4ttigung, verhindert wurde.<\/p>\n<p>Lysiane kam nie nach Hause. Sie wurde im Croix-Rousse-Krankenhaus geboren und blieb fortan auf dessen Intensivstation am High-Flow-Beatmungsger\u00e4t angeschlossen \u2013 ohne Aussicht auf Entlassung. Dies setzte sich fort, bis wir, Lysianes Eltern, uns letztlich dazu entschlossen, das Leben und die Gesundheit unseres Kindes in die eigenen H\u00e4nde zu nehmen, und sie aus Frankreich nach Deutschland zu \u00fcberf\u00fchren. In Deutschland, am Uniklinikum T\u00fcbingen, erhielt Lysiane am 2. Mai 2017 die hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene TGP-Behandlung f\u00fcr ihre seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Die von uns gew\u00fcnschte TGP-Behandlung \u2013 eine Einf\u00fchrung in die TGP-Behandlung<\/span><\/h3>\n<p>Wir, Lysianes Eltern, wollten, dass Lysiane f\u00fcr ihre seltene Erkrankung eine bestimmte medizinische Behandlung erh\u00e4lt: die TGP-Behandlung. Die TGP-Behandlung ist die einzige, derzeit verf\u00fcgbare Behandlungsmethode der Pierre-Robin-Sequenz, bei der die Obstruktion der oberen Atemwege des Kindes beseitigt und gleichzeitig die zugrundeliegende, anatomische Ursache \u2013 die Glossoptose \u2013 ohne operativen Eingriff behoben wird. Die Tatsache, dass die TGP-Behandlung die Obstruktion der oberen Atemwege des Babys beseitigt und ihre zugrunde liegende anatomische Ursache, die Glossoptose, korrigiert, unterscheidet die TGP-Behandlung grundlegend von der Beatmungsunterst\u00fctzung, die Lysiane in ihren ersten f\u00fcnf Lebenswochen erhielt.<\/p>\n<p>Hier ein Foto mit einem Beispiel einer T\u00fcbinger Gaumenplatte:<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-68\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_nw.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"284\" \/><\/p>\n<p>Nachfolgend sehen Sie eine Abbildung, die die Funktionsweise der TGP veranschaulicht. Das gro\u00dfe rosafarbene\/rote Objekt stellt die Zunge des Babys dar. In der Querschnittansicht links hat der Pierre-Robin-Sequenz-Patient keine TGP. Hier blockiert die abnormale, hintere Position der Zunge die oberen Atemwege und was zu potenziell lebensbedrohlichen Atem- und Nahrungsaufnahmest\u00f6rungen f\u00fchrt. In der Abbildung rechts wurde die TGP eingesetzt, die durch eine dunkelblaue Linie dargestellt ist. Diese Linie beginnt an den oberen Alveolark\u00e4mmen (dort, wo schlie\u00dflich die oberen Schneidez\u00e4hne wachsen), verl\u00e4uft entlang des oberen Gaumens, bedeckt die Gaumenspalte und erstreckt sich dann nach unten. Im rechten Bild auf der rechten Seite, k\u00f6nnen wir diese nach unten tauchende, dunkelblaue Linie sehen, wie sie die Unterseite der Zunge nach links in Richtung der Vorderseite des Mundes dr\u00fcckt. Durch dieses nach vorne Schieben der Zunge wird der Rachen mit Hilfe der TGP sofort befreit \u2013 ohne chirurgische Eingriffe.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Auf der linken Seite: ohne die TGP; auf der rechten Seite: mit der TGP<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-69\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/TPP_shifting_tongue_forward.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"250\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/TPP_shifting_tongue_forward.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/TPP_shifting_tongue_forward-300x125.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/TPP_shifting_tongue_forward-450x188.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>Die TGP-Behandlung stellt eine medizinische Innovation dar, die im Fachbereich Kieferorthop\u00e4die des Universit\u00e4tsklinikums T\u00fcbingen entwickelt wurde. Sie wird durch das Interdisziplin\u00e4re Zentrum f\u00fcr Kraniofaziale Missbildungen bereitgestellt, welches mehrere Krankenhausabteilungen umfasst: Kieferorthop\u00e4die, Kraniofaziale Chirurgie und Neonatologie. Vorsitzender des Interdisziplin\u00e4ren Zentrums f\u00fcr Kraniofaziale Fehlbildungen ist Professor Dr. Christian Poets. Dr. Poets ist au\u00dferdem Koordinator des hochspezialisierten Pierre-Robin-Sequenz-Wissenszentrums am T\u00fcbinger Universit\u00e4tsklinikum, welches offiziell von der Orphanet-Datenbank als Kompetenzzentrum f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz anerkannt wird. Wir, als Eltern eines Kindes, das an Pierre-Robin-Sequenz leidet, lasen uns sorgf\u00e4ltig mehrere von Dr. Poets und seinen Kollegen ver\u00f6ffentlichte TGP-Studien durch und traten schlie\u00dflich direkt in Kontakt mit Dr. Poets, um mehr \u00fcber die TGP-Behandlung zu erfahren.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Anfrage der TGP-Behandlung: Unsere Bem\u00fchungen mit Dr. Abadie und anderen \u00c4rzten<\/span><\/h3>\n<p>Gem\u00e4\u00df der Richtlinie 2011\/24 \/ EU \u00fcber die Aus\u00fcbung der Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung, sollte ein EU-B\u00fcrger, der eine geplante, grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung mit Krankenhausaufenthalt anstrebt, eine Vorabgenehmigung in seinem Versicherungsmitgliedstaat (d.h. dem Land, in dem der Patient lebt) beantragen und genehmigt bekommen, bevor der Patient die grenz\u00fcberschreitende Behandlung erh\u00e4lt. Wenn der Patient an einer seltenen Erkrankung leidet, muss ein anerkannter Experte f\u00fcr diese seltene Krankheit dem Patienten in Form eines Attests bescheinigen, das die Wirksamkeit der vorgeschlagenen, grenz\u00fcberschreitenden Behandlung und die Nichtverf\u00fcgbarkeit der vorgeschlagenen Behandlung im Krankenhaus des Mitgliedsstaat des Patienten best\u00e4tigt. Ein Patient mit seltener Erkrankung muss daher, im Rahmen des Antragsverfahrens, diesen Prozess in Gang setzen, indem er einen dieser anerkannten Experten in einem f\u00fcr die seltene Krankheit ausgewiesenen Kompetenzzentrum konsultiert.<\/p>\n<p>Artikel 13(a) der Richtlinie von 2011 f\u00fchrt offiziell die Orphanet-Datenbank der EU an, die europaweit Kompetenzzentren f\u00fcr jegliche seltene Erkrankungen auflistet.<\/p>\n<p>In der Orphanet-Datenbank war kein Kompetenzzentrum f\u00fcr die seltene Erkrankung Pierre-Robin-Sequenz in Lyon zu finden. Die Tatsache, dass in Lyon kein Kompetenzzentrum vorhanden ist, kann durch einen Besuch der nachfolgenden Orphanet-Webseite nachgepr\u00fcft werden:<\/p>\n<p>http:\/\/tinyurl.com\/pierre-robin-europe<\/p>\n<p>Da, wie bereits erw\u00e4hnt, in Lyon kein Kompetenzzentrum f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz zur Verf\u00fcgung steht, kontaktierten wir also das Hauptkompetenzzentrum am Necker-Krankenhaus in Paris. Der folgende Link zur Orphanet-Webseite best\u00e4tigt, dass Orphanet das Pierre-Robin-Zentrum am Necker-Krankenhaus in Paris als Referenzzentrum f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz in ganz Frankreich identifiziert:<br \/>\nhttp:\/\/tinyurl.com\/pierre-robin-europe<\/p>\n<p>Das Referenzzentrum am Necker-Krankenhaus wird von Dr. V\u00e9ronique Abadie geleitet.<\/p>\n<p>Am 7. April 2017 schickten wir Dr. Abadie eine E-Mail mit der Anfrage, ob die TGP-Behandlung in Frankreich verf\u00fcgbar ist, und \u2013 falls die TGP-Behandlung in Frankreich nicht verf\u00fcgbar ist \u2013 sie das von uns ben\u00f6tigte \u00e4rztliche Attest ausschreiben w\u00fcrde, damit wir unseren Antrag bei der L&#8217;Assurance Maladie stellen und diese grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung in Deutschland erhalten konnten. Diese von uns am 7. April an Dr. Abadie gerichtete E-Mail war sowohl detailliert, als auch klar und lie\u00df keinen Raum f\u00fcr Missverst\u00e4ndnisse:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Deshalb m\u00f6chten wir Sie fragen:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">1. Ist die &#8222;T\u00fcbinger Gaumenplatte (TGP)&#8220; in Frankreich verf\u00fcgbar?<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">2. Wenn die &#8222;T\u00fcbinger Gaumenplatte (TGP)&#8220; in Frankreich nicht verf\u00fcgbar ist, w\u00e4re es m\u00f6glich, uns ein entsprechendes Referenzschreiben zukommen zu lassen, damit unser Kind die TGP-Behandlung am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen erhalten kann? Mit diesem Schreiben k\u00f6nnten wir dann beim franz\u00f6sischen Ministerium f\u00fcr soziale Absicherung eine finanzielle Unterst\u00fctzung f\u00fcr diese Behandlung beantragen. Sollte die finanzielle Unterst\u00fctzung nicht vollumf\u00e4nglich sein, k\u00f6nnen wir den Differenzbetrag selbst abdecken. Laut Professor Poets hat seine Abteilung bereits Kinder aus anderen europ\u00e4ischen L\u00e4ndern wie \u00d6sterreich und Ungarn behandelt, so dass ein Aufnahmeverfahren f\u00fcr Patienten aus der Europ\u00e4ischen Union besteht. Wir w\u00fcrden uns freuen, Sie zwecks eines Informationsaustausches \u00fcber das \u00dcberweisungsverfahren, in direkten Kontakt mit Professor Poets zu bringen.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;De ce fait, nous souhaiterions vous demander:<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>1. Si l\u2019appareil \u2018T\u00fcbingen Palatal Plate (TPP)\u2019 est disponible en France?<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>2. Si l\u2019appareil \u2018T\u00fcbingen Palatal Plate (TPP)\u2019 n\u2019est pas disponible en France, serait-il possible de nous fournir une lettre de r\u00e9f\u00e9rence afin que notre enfant puisse recevoir le TPP a\u0300 l\u2019h\u00f4pital universitaire de T\u00fcbingen. Cette lettre nous permettra de faire une demande particuli\u00e8re a\u0300 la s\u00e9curit\u00e9 sociale pour un support financier de prise en charge. Bien que si ce support financier n\u2019est pas total, nous sommes en mesure de couvrir la diff\u00e9rence. D\u2019apr\u00e8s le Professeur Poets, son d\u00e9partement a d\u00e9j\u00e0 traite\u0301 des enfants d\u2019autres pays europ\u00e9ens comme l\u2019Autriche et la Hongrie, donc il existe une proc\u00e9dure pour admettre des patients membres de l\u2019Union Europ\u00e9enne. Nous serions heureux de pouvoir vous mettre en relation directement avec le Professeur Poets afin d\u2019\u00e9changer amplement sur la proc\u00e9dure de transfert.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Am Montag, den 10. April 2017, sprachen wir telefonisch mit Dr. Abadie \u00fcber den Gesundheitszustand unseres Kindes Lysiane. Dr. Abadie erkl\u00e4rte, dass sie Dr. Poets aus T\u00fcbingen und seine Arbeit bereits kenne. Hinsichtlich der TGP-Behandlung teilte uns Dr. Abadie mit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Ich kenne dieses Verfahren und ich kenne Professor Poets. Es ist ein Verfahren, das funktioniert. Es funktioniert, das ist unbestreitbar. &#8222;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;Je connais cette technique et je connais le Professor Poets. C\u2019est une technique qui marche \u2013 \u00e7a marche, c\u2019est indiscutable.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Dr. Abadie best\u00e4tigte ebenfalls, dass dieses medizinische Ger\u00e4t, die T\u00fcbinger Gaumenplatte, in Frankreich, England oder in den Vereinigten Staaten von Amerika nicht erh\u00e4ltlich ist. Diese Vorrichtung wird f\u00fcr jeden einzelnen Patienten nur in Deutschland von einem deutschen Team medizinischer Fachkr\u00e4fte mit hochspezialisierter Technik, die besonderes Fachwissen erfordert, angefertigt. Dr. Abadie erkl\u00e4rte uns:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Die TGP-Behandlung ist keine Pauschalbehandlung. Sie ist \u00f6rtlich beschr\u00e4nkt und wird nur in Deutschland durchgef\u00fchrt. Sie m\u00fcssen f\u00fcr diese Behandlung nach Deutschland gehen.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;Le TPP n\u2019est pas un traitement g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9. C\u2019est tr\u00e8s local, c\u2019est fait qu\u2019en Allemagne. Il faut aller en Allemagne pour ce traitement.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Gegen Ende des Telefongespr\u00e4chs vom 10. April fragten wir Dr. Abadie, ob sie uns dabei helfen k\u00f6nnte, diese Behandlung zu erhalten. Sie sagte uns, dass wir &#8222;v\u00f6llige Freiheit haben&#8220; (&#8222;vous avez toute la libert\u00e9&#8220;). Als wir dies von Dr. Abadie, der Leiterin des franz\u00f6sischen Referenzzentrums f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz, h\u00f6rten, waren wir als Eltern sehr beruhigt. Es war beruhigend, weil sie frankreichweit die Top-Expertin f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz ist. Sie hatte uns nicht nur die medizinische Wirksamkeit der TGP-Behandlung mit absoluter Sicherheit best\u00e4tigt, sie kannte sogar Dr. Poets. Und es beruhigte uns auch, weil unser Kind an einer seltenen Krankheit leidet, die unter etwa 10.000 Babys nur eines betrifft. Diese seltene Erkrankung erfordert hochspezialisiertes Wissen und Fachkompetenz \u2013 doch entsprechende Experten sind d\u00fcnn ges\u00e4t, und Orphanet konnte in Lyon, wo Lysiane behandelt wurde, kein Kompetenzzentrum f\u00fcr diese seltene Erkrankung finden. Deshalb waren wir sehr dankbar, mit Dr. Abadie sprechen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>Wir haben Dr. Abadie w\u00e4hrend dieses Telefonats am 10. April gegen\u00fcber ausdr\u00fccklich erw\u00e4hnt, dass Orphanet kein Pierre-Robin-Sequenz-Kompetenzzentrum in unserem Wohnbezirk Lyon auflistet. Dr. Abadie versicherte uns, dass dies kein Problem sei. Sie fragte uns, wer f\u00fcr die Neonatologie in Lysianes Krankenhaus verantwortlich w\u00e4re. Wir informierten Dr. Abadie daraufhin, dass Dr. Picaud die Neonatologie unseres Krankenhauses leiten w\u00fcrde. Sie meinte, dass sie Dr. Picaud kontaktieren w\u00fcrde.<\/p>\n<p>Das Obenstehende beschreibt unseren anf\u00e4nglichen, beruhigenden Kontakt mit Dr. Abadie.<\/p>\n<p>Leider erwiesen sich unsere anschlie\u00dfenden Bem\u00fchungen mit Dr. Abadie als bemerkenswert anders. Hinsichtlich der medizinisch als wirksam erwiesenen TGP-Behandlung hatte sie uns versichert, dass &#8222;wir v\u00f6llige Freiheit haben&#8220; (&#8222;vous avez toute la libert\u00e9&#8220;). Erst Wochen sp\u00e4ter haben wir erfahren m\u00fcssen, was dieser Satz wirklich bedeutet: &#8222;Sie k\u00f6nnen tun, was immer Sie m\u00f6chten; Sie k\u00f6nnen jedenfalls versuchen zu tun, was immer Sie m\u00f6chten. Aber erwarten Sie nicht einen Moment Hilfe von meiner Seite.&#8220; Insgesamt baten wir Dr. Abadie hinsichtlich der TGP-Behandlung f\u00fcnf Mal um Hilfe:<\/p>\n<ol>\n<li>in der oben beschriebenen E-Mail vom 7. April;<\/li>\n<li>w\u00e4hrend des Telefonats vom 10. April, wie oben beschrieben;<\/li>\n<li>in einer E-Mail, die meine Partnerin an sie schickte, als wir von einer Reise nach T\u00fcbingen zur\u00fcckkamen, bei der wir Dr. Poets besuchten, um mehr \u00fcber die TGP-Behandlung zu erfahren (sie hat nie geantwortet);<\/li>\n<li>in einer weiteren E-Mail, die einen detaillierten Antrag enthielt, den wir gemeinsam mit unserem S2-Antrag bei der L&#8217;Assurance Maladie eingereicht hatten, um die TGP-Behandlung zu beantragen (sie hat nie geantwortet);<\/li>\n<li>auf dem Postweg in einem Brief, den wir direkt an sie am Necker-Krankenhaus in Paris per Einschreiben mit R\u00fcckschein geschickt haben (&#8222;une lettre recommand\u00e9e avec avis de r\u00e9ception&#8220;).<\/li>\n<\/ol>\n<p>Dr. Abadie wusste, dass Orphanet kein Kompetenzzentrum in Lyon ausfindig machen konnte, und wir damit nicht in der Lage sein w\u00fcrden, von unseren \u00c4rzten vor Ort das f\u00fcr unseren S2-Antrag ben\u00f6tigte \u00e4rztliche Attest zu erhalten; damit wusste sie auch, dass wir uns vollst\u00e4ndig und absolut auf sie verlie\u00dfen.<\/p>\n<p>Dr. Abadie hat, indem sie unsere Bitte um ein \u00e4rztliches Attest und schlie\u00dflich all unserer E-Mails vollst\u00e4ndig ignorierte, effektiv daran gehindert, \u00fcberhaupt unseren Antrag bei der L&#8217;Assurance Maladie einreichen zu k\u00f6nnen. H\u00e4tte uns Dr. Abadie in unserem Telefonat am 10. April gesagt: &#8222;Ich werde Ihnen nicht das von Ihnen gew\u00fcnschte \u00e4rztliche Attest ausschreiben&#8220;, h\u00e4tten wir niemals drei Wochen damit zugebracht, diesem Attest hinterherzurennen. Wir h\u00e4tten sofort gewusst, dass das Warten auf ein \u00e4rztliches Attest von Dr. Abadie sinnlose Zeitverschwendung ist und diese Zeit sinnvoll nutzen k\u00f6nnen, um andere Pl\u00e4ne zu verfolgen.<\/p>\n<p>Schlie\u00dflich war die einzige M\u00f6glichkeit, Dr. Abadie zu \u00fcberhaupt irgendeiner schriftlichen Stellungnahme zu bewegen, das von uns \u00fcbersandte Einschreiben per R\u00fcckschein. Das ist bedauernswert. Dr. Abadie ist Leiterin des Pierre-Robin-Referenzzentrum am Necker-Krankenhaus in Frankreich, das von der franz\u00f6sischen Regierung finanziert wird. Zum Leitbild des Pierre-Robin-Referenzzentrums am Necker-Krankenhaus geh\u00f6rt die &#8222;Erleichterung des Zugangs zur Patientenversorgung&#8220; (&#8222;Facilitation de l\u2019acc\u00e8s aux soins des patients&#8220;). Als Eltern eines Kindes, das an einer seltenen Erkrankung leidet, h\u00e4tten wir nicht dazu gezwungen sein sollen, ein Einschreiben zu schicken, um schlie\u00dflich eine Antwort von Dr. Abadie bez\u00fcglich unserer Anfrage des S2-Attests zu erhalten.<\/p>\n<p>Des Weiteren hatte uns Dr. Abadie w\u00e4hrend unseres Telefonats am 10. April versichert, dass sie mit Dr. Picaud, dem Leiter der Neonatologie in unserem Krankenhaus in Lyon, in Kontakt treten w\u00fcrde. Wir dachten, dies w\u00e4re gleichbedeutend mit einer Beauftragung der Verlegung von Lysiane aus der Neonatologie in Lyon in das T\u00fcbinger Krankenhaus, damit unsere Tochter dort die von uns gew\u00fcnschte, medizinisch nachgewiesene TGP-Behandlung erhalten konnte. Bei einem Treffen mit Dr. Picaud am Freitag, den 21. April 2017, erkl\u00e4rte uns dieser jedoch eindeutig, dass er nicht das f\u00fcr unseren S2-Antrag notwendige Attest ausstellen k\u00f6nnte. Dies w\u00e4re nur durch Dr. Abadie m\u00f6glich.<\/p>\n<p>Zus\u00e4tzlich zu den f\u00fcnf verschiedenen Versuchen mit Dr. Abadie, baten wir auch unsere \u00c4rzte vor Ort in Lyon um ihre Mithilfe. Dabei dr\u00fcckten wir stets unser gro\u00dfes Interesse an der medizinisch nachgewiesenen TGP-Behandlung f\u00fcr Lysianes seltene Krankheit aus:<\/p>\n<ul>\n<li>Montag, 3. April, Treffen mit Dr. Hays;<\/li>\n<li>Dienstag, 4. April, Treffen mit dem Chirurgen Dr. Gleizal;<\/li>\n<li>Mittwoch, 5. April, Treffen mit Dr. Mory Thomas;<\/li>\n<li>Mittwoch, 5. April, E-Mail an Dr. Franco;<\/li>\n<li>Donnerstag, 6. April, Treffen mit Dr. Ragouilliaux;<\/li>\n<li>Freitag, 7. April, zweite E-Mail an Dr. Franco;<\/li>\n<li>Freitag, 7. April, Treffen mit Dr. Mory Thomas;<\/li>\n<li>Dienstag, 12. April, Treffen mit Dr. Gleizal und Dr. Mory Thomas;<\/li>\n<li>Freitag, 14. April, weiteres Gespr\u00e4ch mit Dr. Mory Thomas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Am Dienstag, den 18. April, reisten wir nach T\u00fcbingen, um uns pers\u00f6nlich mit Dr. Poets und seinen Kollegen zu treffen, ihre Abteilung zu besuchen und mehr \u00fcber die TGP-Behandlung zu erfahren. Wir schauten uns die T\u00fcbinger Gaumenplatte direkt im Einsatz bei einem drei Wochen alten Baby an, das am 28. M\u00e4rz, einen Tag vor Lysiane, geboren wurde. Dieses Baby hatte Pierre-Robin-Sequenz, schlief aber nicht in der gef\u00e4hrlichen Bauchlage. Stattdessen schlief es ganz normal auf dem R\u00fccken, wie jedes andere Baby auch und hatte dennoch keinerlei Atemprobleme. Dies beeindruckte uns sehr. Denn f\u00fcr Kinder, die an Pierre-Robin-Sequenz leiden, gestaltet sich das Atmen in der R\u00fcckenlage am Schwierigsten. Besagtes Baby wurde am gleichen Tag aus dem Krankenhaus entlassen, an dem wir dort ankamen. Wir trafen uns mit dessen Eltern, einem Paar, das aus \u00d6sterreich gekommen war, damit ihr Kind von der TGP-Behandlung profitieren konnte. Dieser Besuch versorgte uns mit weiteren Informationen und beeindruckte uns zutiefst. Dr. Poets versicherte uns au\u00dferdem, dass er bereit sei, Lysiane die TGP-Behandlung zukommen zu lassen.<\/p>\n<p>Als wir von dieser T\u00fcbingen-Reise zur\u00fcck nach Frankreich kamen, trafen wir uns einige Male mit Dr. Picaud; das erste Mal am oben beschriebenen 21. April. Nachdem Dr. Picaud uns mitgeteilt hatte, dass er das \u00e4rztliche Attest, das wir f\u00fcr unseren S2-Antrag ben\u00f6tigten, nicht ausschreiben k\u00f6nne, sondern nur Dr. Abadie, beschlossen wir, Dr. Abadie ein letztes Mal, per Einschreiben, zu kontaktieren.<\/p>\n<p>Schlie\u00dflich haben wir die Hoffnung aufgegeben, Hilfe von Dr. Abadie in Paris oder anderen \u00c4rzten in Lyon f\u00fcr unseren S2-Antrag zu erhalten. Wir begannen selbst mit den Verlegungsvorbereitungen f\u00fcr Lysiane von Lyon nach T\u00fcbingen, indem wir uns Geld von unserer Familie liehen. Das von uns festgelegte Abreisedatum war der Dienstagmorgen des 2. Mai, da am Montag, dem 1. Mai Nationalfeiertag (Maifeiertag) war. Dr. Abadie wusste, dass wir am Dienstag, den 2. Mai, nach T\u00fcbingen abreisen w\u00fcrden. Denn, obwohl sie unsere Bitte bez\u00fcglich des S2-Attests ignorierte, stand sie w\u00e4hrend der gesamten Zeit in regelm\u00e4\u00dfigem Kontakt mit Dr. Picaud. Letztendlich schickte sie uns eine Antwort auf den Brief, den wir ihr per Einschreiben geschickt hatten.<\/p>\n<p>Doch Dr. Abadies Antwort enthielt kein \u00e4rztliches Attest. Stattdessen schrieb sie eine einfache E-Mail, die sie am Freitag, den 28. April, um 16.20 Uhr abschickte; weniger als eine Stunde vor Beginn des langen Mai-Wochenendes. In ihrer E-Mail best\u00e4tigte Dr. Abadie schlie\u00dflich schriftlich, dass die TGP-Behandlung wirksam ist; sie best\u00e4tigte auch, dass diese nur in Deutschland zur Verf\u00fcgung steht. Sie f\u00fcgte jedoch weiterhin hinzu:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Wir verf\u00fcgen in Frankreich \u00fcber eine ebenso wirksame, alternative Strategie zur Behandlung der Obstruktion der oberen Atemwege. Diese wird in unserer Studie beschrieben: &#8222;Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence (CPAP f\u00fcr die Obstruktion der oberen Atemwege bei S\u00e4uglingen mit Pierre-Robin-Sequenz)&#8220;. Amaddeo A, Abadie V, Chalouhi C, Kadlub N, Frapin A, Lapillonne A, Leboulanger N, Garabe\u0301dian EN, Picard A, Fauroux B. Plast Reconstr Surg. 2016 Feb; 137(2):609\u00ad12.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;Nous avons en France une strat\u00e9gie alternative efficace sur le traitement de l\u2019obstruction ventilatoire, comme en t\u00e9moigne \u00e9galement nos publications, Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence. Amaddeo A, Abadie V, Chalouhi C, Kadlub N, Frapin A, Lapillonne A, Leboulanger N, Garabe\u0301dian EN, Picard A, Fauroux B. Plast Reconstr Surg. 2016 Feb; 137(2):609\u00ad12.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Diese E-Mail von Dr. Abadie, Frankreichs f\u00fchrender Pierre-Robin-Sequenz-Expertin, in der sie darauf hinweist, dass Continuous Positive Airway Pressure (CPAP) ebenso wirksam ist wie die TGP-Behandlung, bildete die Grundlage f\u00fcr die Ablehnung unseres S2-Antrags durch die L&#8217;Assurance Maladie.<\/p>\n<p>Indem sie uns ihre Nachricht am Freitag um 16.20 Uhr schickte, sorgte Dr. Abadie daf\u00fcr, dass wir keine M\u00f6glichkeit hatten, unseren S2-Antrag vor unserer Abreise nach T\u00fcbingen am Dienstagmorgen, bei der L&#8217;Assurance Maladie einzureichen. Das B\u00fcro der L&#8217;Assurance Maladie als Beh\u00f6rde ist nat\u00fcrlich an einem Samstag geschlossen \u2013 es w\u00fcrde jedoch auch am Montag, den 1. Mai und damit Maifeiertag, nicht ge\u00f6ffnet haben. Somit mussten wir nach T\u00fcbingen reisen, bevor die L&#8217;Assurance Maladie \u00fcberhaupt unseren S2-Antrag erhalten hatte, was unsere Aussichten auf die S2-Genehmigung noch mehr schm\u00e4lerte.<\/p>\n<p>Die L&#8217;Assurance Maladie muss innerhalb von maximal 2 Wochen auf einen S2-Antrag reagieren. Diese Frist beginnt jedoch erst dann, wenn der S2-Antrag des Patienten bei ihnen eingegangen ist. Wir hatten Dr. Abadie am 7. April 2017 schriftlich um ein \u00e4rztliches Attest gebeten und hatten die Einreichung unseres S2-Antrags einzig deswegen verschoben, weil wir auf ihre Antwort warteten. Diese schriftliche Antwort, eine E-Mail <em>ohne<\/em> das \u00e4rztliche Attest, schickte sie uns am Freitag, den 28. April \u2013 volle drei Wochen sp\u00e4ter. Dr. Abadie h\u00e4tte innerhalb dieser drei Wochen entweder ein \u00e4rztliches Attest vorbereiten, oder alternativ, uns ehrlich und direkt dar\u00fcber informieren k\u00f6nnen, dass sie unter keinen Umst\u00e4nden dazu bereit ist, ein \u00e4rztliches Attest auszustellen. Indem sie uns drei Wochen auf ihre E-Mail vom Freitag, dem 28. April, warten lie\u00df, verhinderte Dr. Abadie, dass wir unseren Antrag \u00fcberhaupt bei L&#8217;Assurance Maladie einreichen konnten.<\/p>\n<p>Gerade im Hinblick auf diese seltene Erkrankung sind 3 Wochen eine sehr lange Zeit. Kleinkinder mit Pierre-Robin-Sequenz leiden vor allem in den ersten Lebensmonaten sehr unter der Blockierung der oberen Atemwege, die zahlreiche, sch\u00e4dliche Auswirkungen hat. Zum einen wird die &#8222;Atemarbeit&#8220; erheblich erschwert \u2013 das Baby ben\u00f6tigt seine gesamte Energie, um genug Luft zu bekommen. Diese erh\u00f6hte &#8222;Atemarbeit&#8220; kann man sich folgenderma\u00dfen vorstellen: Zwingt man jemanden, den ganzen Tag durch einen kleinen, engen Strohhalm zu atmen, kann diese Person das sicherlich tun und \u00fcberlebt auch. Da sie aber dazu gezwungen ist, durch diesen kleinen, engen Strohhalm zu atmen, wird die &#8222;Atemarbeit&#8220; erheblich erschwert. Dies f\u00fchrt zu einer enormen Belastung des Herzen, der Lungen, des Kreislaufs und des Nervensystems dieser Person, da die Blockierung der oberen Atemwege Unwohlsein, Angst und manchmal sogar Panik ausl\u00f6st. Zu sehen, wie unsere gerade geborene Tochter Lysiane unter diesen Atembeschwerden litt, war f\u00fcr uns eine Qual.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus kann eine Blockierung der oberen Atemweg zu Hypoxie (Sauerstoffmangel) und Hyperkapnie (\u00fcberh\u00f6hte Kohlendioxids\u00e4ttigung, auch Hypokarbie genannt) f\u00fchren. Sowohl Hypoxie als auch Hypokapnie beg\u00fcnstigen Hirnsch\u00e4den. Eine medizinische Studie \u00fcber Pierre-Robin-Sequenz, <em>&#8222;Mandibular distraction osteogenesis for neonates with Pierre Robin sequence and airway obstruction (Mandibul\u00e4re Distraktionsosteogenese f\u00fcr Neugeborene mit Pierre-Robin-Sequenz und Atemwegsobstruktion)&#8220;<\/em> erkl\u00e4rt:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Bei Patienten mit m\u00e4\u00dfiger bis schwerer Atemwegsobstruktion ist eine intensive Atemwegsbehandlung erforderlich, um Hypoxie- und Hypokarbie-Episoden vorzubeugen, die andernfalls zu erheblichen, kognitiven Beeintr\u00e4chtigungen f\u00fchren k\u00f6nnen.&#8220;<br \/>\n<em>Englisches Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Intensive management of the airway is mandatory in patients with moderate to severe airway obstruction in order to prevent episodes of hypoxia and hypercarbia, which can lead to significant cognitive impairment.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Als Lysiane geboren wurde, war sie \u00fcberhaupt nicht in der Lage zu atmen \u2013 sie musste auf die Reanimationsstation f\u00fcr Neugeborene verlegt werden (&#8222;R\u00e9animation N\u00e9onatale&#8220;), um ein H\u00f6chstma\u00df an Notfallversorgung zu erhalten. Auch Lysianes Krankenbericht des Croix-Rousse-Krankenhauses best\u00e4tigt, dass sie in den Wochen nach ihrer Geburt an Hypoxie <em>und<\/em> Hyperkapnie litt:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Sauerstoffents\u00e4ttigung [Hypoxie] mit Anzeichen des Kampfes&#8220;<br \/>\n<em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;d\u00e9saturations avec signes de lutte&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Atmungserm\u00fcdung mit Anzeichen von Kampf und Hyperkapnie&#8220;<br \/>\n<em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;fatigue respiratoire avec signes de lutte et hypercapnie&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Wir wussten, dass Lysianes erste Monate kritisch waren und langfristige Auswirkungen f\u00fcr ihr gesamtes Leben haben w\u00fcrden. Wir wussten auch, dass in Bezug auf die TGP-Behandlung der Zeitfaktor entscheidend ist. Die TGP-Behandlung besteht aus zwei wichtigen Phasen. In der ersten Phase verbringt das Baby ungef\u00e4hr 2 bis 3 Wochen im Krankenhaus. W\u00e4hrend dieser Zeit wird ein extra f\u00fcr das Baby angefertigtes TGP-Ger\u00e4t in dessen Mund eingesetzt und fortan getragen. Das Kind wird dabei genau \u00fcberwacht. Im Anschluss an diese 2-3 Wochen wird erfolgt die Entlassung aus dem Krankenhaus und das Kind geht mit den Eltern nach Hause, wo es wie jedes normale Baby auch lebt \u2013 ohne Beatmungsger\u00e4te oder \u00e4hnliche Apparate. In der zweiten Phase, zu Hause, tr\u00e4gt das Kind einfach die TGP in seinem Mund. Abh\u00e4ngig vom Zustand des Kindes erfolgt dies \u00fcber einen Zeitraum von 3 bis 5 Monaten. Einmal am Tag entfernen die Eltern die TGP, um sie mit einer normalen Zahnb\u00fcrste zu reinigen; \u00e4hnlich wie bei einer Zahnprothese. Am Ende dieser zweiten Phase ist die TGP-Behandlung abgeschlossen. Das TGP-Ger\u00e4t hat seine Arbeit getan, und das Kind muss diese Vorrichtung nie wieder tragen.<\/p>\n<p>Entscheidend dabei ist, dass dieser zweistufige Prozess \u2013 die 2 bis 3 Wochen Krankenhausaufenthalt und das anschlie\u00dfende Tragen der TGP f\u00fcr 3 bis 5 Monate \u2013 abgeschlossen sein sollte, <em>bevor<\/em> die Z\u00e4hne des Babys zu wachsen beginnen. Dies geschieht f\u00fcr gew\u00f6hnlich im Alter von ca. 6 Monaten. Sobald die Z\u00e4hne zu wachsen beginnen, m\u00fcsste das TGP-Ger\u00e4t st\u00e4ndig angepasst werden, um sich an die ver\u00e4ndernde Zahnanatomie des Kleinkinds anpassen zu k\u00f6nnen, was \u00e4u\u00dferst unpraktisch w\u00e4re. Wartet man also zu lange mit der TGP-Behandlung, kann es sein, dass es an einem gewissen Punkt zu sp\u00e4t f\u00fcr diese Behandlungsmethode ist. Damit ein an Pierre-Robin-Sequenz leidendes Kind das volle Potenzial der medizinisch nachgewiesenen Vorteile der TGP genie\u00dfen kann, sollte der S\u00e4ugling die TGP-Behandlung so schnell wie m\u00f6glich nach der Geburt erhalten. Der Zeitfaktor war also entscheidend \u2013 und doch mussten wir volle drei Wochen warten, bis wir eine E-Mail von Dr. Abadie erhielten.<\/p>\n<p>Da Dr. Abadie uns nicht das von uns angeforderte \u00e4rztliche Attest geschickt hatte, blieb uns nichts anderes \u00fcbrig, als die E-Mail von Dr. Abadie auszudrucken und sie zusammen mit den anderen von uns erstellten Dokumenten und dem S2-Antrag bei der L&#8217;Assurance Maladie einzureichen, damit die grenz\u00fcberschreitende Versorgung f\u00fcr die seltene Erkrankung unserer Tochter gesichert w\u00e4re. Dies erfolgte am Dienstag, den 2. Mai, weil die Post am Montag, den 1. Mai, geschlossen war.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Atembeschwerden bis zu unserer Abreise nach Deutschland<\/span><\/h3>\n<p>In unserem S2-Antrag an die L&#8217;Assurance Maladie, in dem wir um Genehmigung f\u00fcr die TGP-Behandlung in Deutschland baten, f\u00fcgten wir auch ein Standarddossier bei. Dar\u00fcber hinaus ver\u00f6ffentlichten wir aber auch ein Video von unserer Tochter Lysiane, das ihre Atembeschwerden im franz\u00f6sischen Krankenhaus veranschaulicht und teilten dieses mit der L&#8217;Assurance Maladie. Dieses Video finden Sie hier:<br \/>\n<a href=\"http:\/\/avantetapres.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/avantetapres.com\/<\/a><\/p>\n<p>Das Video zeigt deutlich, dass Lysiane nach wochenlanger Beatmungsunterst\u00fctzung und rund um die Uhr Intensivbehandlung in Lyon weiterhin mit Atembeschwerden zu k\u00e4mpfen hatte. Das Video &#8222;Lysiane \u2013 Pierre-Robin-Sequenz \u2013 Atembeschwerden&#8220; wurde am Freitag, den 28. April, vier Tage vor unserer Abreise nach T\u00fcbingen, gemacht. Man kann darin genau erkennen und h\u00f6ren, wie Lysiane um das Atmen k\u00e4mpft. Das Video macht deutlich, dass die Beatmungsunterst\u00fctzung die Obstruktion der oberen Atemwege des Kindes weder beseitigt, noch das zugrunde liegende anatomische Problem, die Glossoptose, korrigiert.<\/p>\n<p>Zus\u00e4tzlich zu diesen klinisch sichtbaren Anzeichen einer Obstruktion der oberen Atemwege und der Schwierigkeiten beim Atmen, ergab eine Polysomnographie-Untersuchung, dass Lysiane au\u00dferdem an einem moderaten Syndrom obstruktiver Hypopnoe litt. Diese Schlafstudie wurde in Lyon am Krankenhaus Femme M\u00e9re Enfant am 26. April 2017 durchgef\u00fchrt. Die Ergebnisse der Polysomnographie weisen darauf hin, dass, wenn man Lysiane auf den R\u00fccken legte \u2013 also in die nat\u00fcrliche Schlafposition \u2013 und sobald sie vom Beatmungsger\u00e4t getrennt wurde \u2013 der &#8222;l\u2019index d\u2019apn\u00e9es-hypopn\u00e9es obstructives&#8220; (Index der obstruktiven Apnoe-Hypopnoe, IAHO) \u2013 6,5\/Stunde betrug und w\u00e4hrend des REM-Schlafs auf 18,2\/Stunde anstieg. Die Schlaf-Effizienz wurde durch unterbrochenen Schlaf reduziert (Index der Erregungszust\u00e4nde plus Mikroerregung, 28,4\/Stunde). Bei Kindern best\u00e4tigt ein IAHO von mehr als 1,5\/Stunde die Diagnose einer obstruktiven Schlafapnoe, die eine Behandlung erfordert.<\/p>\n<p>Am Freitag, den 28. April, erkl\u00e4rte Dr. Mainguy, der die Polysomnographie durchgef\u00fchrt hatte, dass er eine Durchflusserh\u00f6hung von Lysianes Beatmungsger\u00e4t auf 6 l\/min empfehlen w\u00fcrde, sollte Lysiane in Frankreich bleiben. Unabh\u00e4ngig davon konnten aber weder Dr. Mainguy noch einer der anderen \u00c4rzte auf Lysianes Intensivstation, Angaben zu einem ungef\u00e4hren Entlassungstermin aus dem Krankenhaus machen. Unsere einzige Hoffnung als Eltern, war die M\u00f6glichkeit von &#8222;l\u2019hospitalisation \u00e0 domicile&#8220; (HAD), was wie ein Krankenhausaufenthalt zu Hause ist. Dazu h\u00e4tten wir das Beatmungsger\u00e4t und die gesamte zugeh\u00f6rige Ausr\u00fcstung mit nach Hause nehmen und Lysiane h\u00e4tte w\u00e4hrend des Schlafens (also nicht nur nachts, sondern auch tags\u00fcber) mit Schl\u00e4uchen und einer Gesichtsmaske am Beatmungsger\u00e4t angeschlossen bleiben m\u00fcssen. Damit w\u00e4re es ausgeschlossen gewesen, sie z.B. im Kinderwagen in den Park mitzunehmen.<\/p>\n<p>Nach fast f\u00fcnf Wochen ununterbrochenen Krankenhausaufenthalts auf der Intensivstation in Lyon wollten wir unser Kind aus dem Krankenhaus holen, damit wir endlich, wie jede normale Familie auch, zusammen sein konnten. Gleichzeitig waren wir aber nicht bereit, das Krankenhaus und die gesamte Ausr\u00fcstung nach Hause zu holen und unser Zuhause in eine Intensivstation zu verwandeln. Mit der TGP-Behandlung w\u00e4re ein langfristiger Krankenhausaufenthalt v\u00f6llig unn\u00f6tig.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Abfahrt nach T\u00fcbingen zur TGP-Behandlung<\/span><\/h3>\n<p>Am 2. Mai 2017 haben wir Lysiane vom Lyoner Croix-Rousse-Krankenhaus in das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen in Deutschland \u00fcberf\u00fchrt, um dort die TGP-Behandlung zu erhalten. <strong>Trotz der Tatsache, dass die TGP-Behandlung in Deutschland seit \u00fcber 10 Jahren regelm\u00e4\u00dfig angewendet wird und deren Wirksamkeit in zahlreichen Peer-Review-Studien medizinisch nachgewiesen wurde, glauben wir, dass unsere Tochter Lysiane das erste franz\u00f6sische Baby \u00fcberhaupt ist, das die TGP-Behandlung erhalten hat.<\/strong> Wir gehen auf diese bemerkenswerte Tatsache im Abschnitt &#8222;Rechtliche Analyse&#8220;, sp\u00e4ter in diesem Dokument, noch n\u00e4her ein.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Ablehnungsschreiben der L&#8217;Assurance Maladie<\/span><\/h3>\n<p>Die L&#8217;Assurance Maladie lehnte unseren Antrag auf Genehmigung f\u00fcr die grenz\u00fcberschreitende medizinische Versorgung der seltenen Krankheit unseres Kindes, Lysiane, ab. Im beigef\u00fcgten Schreiben der L&#8217;Assurance Maladie hei\u00dft es:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;&#8230; die Abteilung f\u00fcr medizinische Bewertung hat festgestellt, dass:<br \/>\ndie gleiche Behandlung oder eine ebenso wirksame Behandlung in Frankreich, ohne ungeb\u00fchrliche Verz\u00f6gerung, erhalten werden kann. Auf dieser Grundlage informieren wir Sie dar\u00fcber, dass die medizinische Versorgung in Frankreich innerhalb der erforderlichen Frist erbracht werden kann. &#8222;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;\u2026 le service du contr\u00f4le m\u00e9dical a estim\u00e9:<\/em><br \/>\n<em> qu\u2019un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9 peut \u00eatre obtenu en temps opportun en France. A ce titre, nous vous indiquons que ces soins peuvent \u00eatre dispens\u00e9s en France dans le d\u00e9lai requis.&#8220;<\/em><\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-8gmpyt-014412e39905dd1b607883e08a4fe850\">\n#top .hr.av-8gmpyt-014412e39905dd1b607883e08a4fe850{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-8gmpyt-014412e39905dd1b607883e08a4fe850 .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-8gmpyt-014412e39905dd1b607883e08a4fe850 hr-custom  avia-builder-el-28  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-5d40n9-f18e773a238232c7a9f3a2c6023c01c5 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2 style=\"text-align: center;\">BRIEF AN PR\u00c4SIDENT MACRON<\/h2>\n<h2 style=\"text-align: center;\">MEDIZINISCHE ANALYSE<\/h2>\n<\/div><\/section>\n<div  class='avia-button-wrap av-1gufif9-eb30c7f2f1033f9e78ff53fda5f579bc-wrap avia-button-center  avia-builder-el-30  el_after_av_textblock  el_before_av_hr '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/brief-an-macron\/pdf\/'  class='avia-button av-1gufif9-eb30c7f2f1033f9e78ff53fda5f579bc av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-small avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Brief als PDF anschauen\"><span class='avia_iconbox_title' >Brief als PDF anschauen<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue835' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1e5ausl-49a4e4e61c1060b2f05c0642f6de9b54\">\n#top .hr.av-1e5ausl-49a4e4e61c1060b2f05c0642f6de9b54{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-1e5ausl-49a4e4e61c1060b2f05c0642f6de9b54 .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1e5ausl-49a4e4e61c1060b2f05c0642f6de9b54 hr-custom  avia-builder-el-31  el_after_av_button  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-1cciw6d-ea77df04cc6ef251d89fffd3475a7b51 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Die medizinische Grundlage f\u00fcr die Ablehnung der L&#8217;Assurance Maladie<\/span><\/h3>\n<p>The Medizinische Grundlage f\u00fcr die Ablehnung ist laut L&#8217;Assurance Maladie, dass <em>&#8222;Die gleiche Behandlung oder eine ebenso wirksame Behandlung in Frankreich, ohne ungeb\u00fchrliche Verz\u00f6gerung, erreicht werden kann&#8220;.<\/em><\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Ist &#8222;die gleiche Behandlung&#8220; in Frankreich verf\u00fcgbar?<\/span><\/h3>\n<p>Zum ersten Szenario, &#8222;die gleiche Behandlung&#8220;: In Dr. Abadies E-Mail vom 28. April 2017 gibt sie, als f\u00fchrende Pierre-Robin-Sequenz-Expertin in Frankreich, zu:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Derzeit kann dieses Verfahren nur von diesem speziellen deutschen Team durchgef\u00fchrt werden, da es auf der individuellen, angepassten Herstellung einer Orthese beruht, die von diesem erfahrenen Team angefertigt, \u00fcberwacht und ver\u00e4ndert werden muss.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;Cette technique n\u2019est actuellement r\u00e9alisable que par cette \u00e9quipe allemande car elle repose sur la fabrication sur mesure d\u2019une orth\u00e8se qui doit \u00eatre mise en place, surveill\u00e9e et chang\u00e9e par l\u2019\u00e9quipe qui en a l\u2019exp\u00e9rience.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Wie Dr. Abadie also schriftlich best\u00e4tigt, ist die TGP-Behandlung in Frankreich nicht verf\u00fcgbar.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus sprachen wir am Montag, den 10. April 2017, telefonisch mit Dr. Abadie \u00fcber den Gesundheitszustand unserer Tochter Lysiane. Dr. Abadie erkl\u00e4rte uns dabei, dass sie Dr. Poets in T\u00fcbingen und seine Arbeit kenne. In Bezug auf die TGP-Behandlung teilte uns Dr. Abadie mit: &#8222;Ich kenne dieses Verfahren und ich kenne Professor Poets. Es ist ein Verfahren, das funktioniert. Es funktioniert, das ist unbestreitbar.&#8220; Dr. Abadie best\u00e4tigte auch, dass dieses medizinische Produkt, die TGP, in Frankreich, in England oder in den Vereinigten Staaten von Amerika nicht erh\u00e4ltlich ist. Die TGP ist ein medizinisches Ger\u00e4t, das ausschlie\u00dflich in Deutschland f\u00fcr jeden Patienten individuell von einem deutschen Team medizinischer Fachkr\u00e4fte mit hochspezialisierter Medizintechnik und besonderem Fachwissen, angefertigt wird. Dr. Abadie erkl\u00e4rte uns: &#8222;Die TGP-Behandlung ist keine Pauschalbehandlung. Sie ist \u00f6rtlich beschr\u00e4nkt und wird nur in Deutschland durchgef\u00fchrt. Sie m\u00fcssen f\u00fcr diese Behandlung nach Deutschland gehen.&#8220;<\/p>\n<p>Um es noch einmal zu wiederholen: weder die TGP-Behandlung, noch eine ebenso wirksame Behandlungsmethode, ist in Frankreich verf\u00fcgbar.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Gibt es in Frankreich eine &#8222;ebenso wirksame&#8220; Behandlung?<\/span><\/h3>\n<p>Dass eine &#8222;gleiche Behandlungsmethode&#8220; in Frankreich nicht verf\u00fcgbar ist, ist eine unbestreitbare Tatsache. Doch bietet Frankreich vielleicht eine &#8222;ebenso wirksame&#8220; Behandlung? Frankreich verf\u00fcgt \u00fcber verschiedene invasive Operationstechniken zur Behandlung von S\u00e4uglingen mit Pierre-Robin-Sequenz. Ein Beispiel f\u00fcr diese invasiven Operationstechniken ist die mandibul\u00e4re Distraktionsosteogenese. Diese besteht im Wesentlichen darin, den Unterkiefer des Kindes aufzubrechen und diesen im Anschluss durch zahlreiche Metallst\u00e4be und Schrauben chirurgisch zu vergr\u00f6\u00dfern \u2013 alles in dem Bem\u00fchen, die Obstruktion des oberen Atemwegs des Babys zu reduzieren.<\/p>\n<p>Eine weitere in Frankreich angebotene, invasive Operationstechnik f\u00fcr Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz ist die Labioglossopexie. Bei diesem chirurgischen Eingriff wird das Ende der Zunge des Kindes an dessen Unterlippe gen\u00e4ht. Dabei geht es darum, die Zunge darin zu hindern, sich nach oben zu legen bzw. sich \u00fcberhaupt zu bewegen, damit die oberen Atemwege des Kindes nicht blockiert werden. Die Labioglossopexie \u2013 das Ann\u00e4hen der Zunge eines Kleinkinds an dessen Unterlippe \u2013 ist eine h\u00e4ssliche Prozedur, die mehr dem Mittelalter entsprungen scheint, als der Medizin des 21. Jahrhunderts. Au\u00dferdem funktioniert sie oft nicht wie erwartet. Entweder zerrei\u00dft die Zunge oder die Lippe des S\u00e4uglings, was Fleischwunden verursacht und m\u00f6gliche Infektionen zur Folge hat. Au\u00dferdem kehrt die Zunge in ihre gef\u00e4hrliche, vertikale Position (Glossoptose) zur\u00fcck, und die oberen Atemwege werden erneut blockiert.<\/p>\n<p>Wir sind der \u00dcberzeugung, dass, wenn \u00c4rzte in Frankreich franz\u00f6sische M\u00fctter und V\u00e4ter dar\u00fcber informieren w\u00fcrden, dass es eine sichere und wirksame Alternative zu diesen schmerzhaften, invasiven und potentiell riskanten chirurgischen Eingriffen gibt \u2013 wenn ihnen gesagt w\u00fcrde, dass eine orale Vorrichtung, die T\u00fcbinger Gaumenplatte, existiert, deren Wirksamkeit durchg\u00e4ngig medizinisch nachgewiesen wurde und die erfolgreich die Obstruktion der oberen Atemwege des Babys ohne jegliche chirurgischen Eingriff beseitigt \u2013 diese franz\u00f6sische Familien auf die Operation verzichten und sich stattdessen f\u00fcr die TGP-Behandlung entscheiden w\u00fcrden.<\/p>\n<p>In ihrer E-Mail vom 28. April 2017 an die L&#8217;Assurance Maladie \u00fcber die in Frankreich zur Verf\u00fcgung stehenden Behandlungsmethoden f\u00fcr Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz, erw\u00e4hnt Dr. Abadie keine dieser oder \u00e4hnliche Operationstechniken. Stattdessen weist sie darauf hin, dass Frankreichs Behandlungsstrategie f\u00fcr Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz darin besteht, diese an Beatmungsger\u00e4te anzuschlie\u00dfen:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Wir verf\u00fcgen in Frankreich \u00fcber eine ebenso wirksame, alternative Strategie zur Behandlung der Obstruktion der oberen Atemwege. Diese wird in unserer Studie beschrieben: <em>Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence\u00a0<\/em>(CPAP f\u00fcr die Obstruktion der oberen Atemwege bei S\u00e4uglingen mit Pierre-Robin-Sequenz).&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Nous avons en France une strat\u00e9gie alternative efficace sur le traitement de l\u2019obstruction ventilatoire, comme en t\u00e9moigne \u00e9galement nos publications: Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Stimmt es, dass im Vergleich zur TGP-Behandlung, Frankreichs Beatmungsunterst\u00fctzung \u2013 der Anschluss des Kindes an ein Beatmungsger\u00e4t \u2013 &#8222;ebenso wirksam&#8220; ist?<\/p>\n<ul>\n<li>Die TGP-Behandlung behebt durch das Entsperren der Kehle des S\u00e4uglings, das zugrundeliegende, anatomische Problem bei Pierre-Robin-Sequenz \u2013 die Obstruktion der oberen Atemwege. Auf diese Weise kann das Kind auf nat\u00fcrlichem Wege selbstst\u00e4ndig und unabh\u00e4ngig atmen. CPAP hingegen dr\u00fcckt die Luft einfach durch die verstopften Atemwege des Kindes, die aber <strong>weiterhin blockiert bleiben<\/strong>. Sobald das Kind vom Beatmungsger\u00e4t getrennt wird, kehren die Atembeschwerden zur\u00fcck. Hier sehen Sie wie Lysiane atmet, als man sie kurzzeitig vom Beatmungsger\u00e4t getrennt hat \u2013 nach einem Monat ununterbrochenen Krankenhausaufenthalts und Rund-um-die-Uhr-Betreuung:<br \/>\nhttp:\/\/avantetapres.com\/<\/li>\n<li>Die TGP-Behandlung erfordert keinerlei externe Ausr\u00fcstung. Bei der TGP handelt es sich um eine kleine, orale Vorrichtung, die das Kind im Mund tr\u00e4gt. CPAP hingegen erfordert sperrige Krankenhausausr\u00fcstung, einschlie\u00dflich eines Beatmungsger\u00e4ts, Schl\u00e4uchen, einer Gesichtsmaske und elektrischen Kabeln. Diese Beatmungsausr\u00fcstung <strong>begrenzt radikal die Mobilit\u00e4t<\/strong> sowohl des Kindes, als auch der Eltern, da das Kind beim Schlafen an das Beatmungsger\u00e4t angeschlossen werden muss \u2013 sowohl in der Nacht, als auch tags\u00fcber.<\/li>\n<li>Die TGP-Behandlung erfordert im Allgemeinen 2 bis 3 Wochen Krankenhausaufenthalt. Danach wird das Kind aus dem Krankenhaus nach Hause zu den Eltern entlassen. CPAP erfordert in der Regel eine <strong>Langzeithospitalisation<\/strong>, die mehrere Monate, ein halbes Jahr oder sogar l\u00e4nger betragen kann. Diese Notwendigkeit der Langzeithospitalisation, die CPAP f\u00fcr gew\u00f6hnlich erfordert, birgt mehrere, wesentliche Nachteile:\n<ul>\n<li>Langzeithospitalisation verursacht <strong>enorme finanzielle Kosten<\/strong> f\u00fcr jedes Gesundheitssystem, unabh\u00e4ngig von der Verwaltung dieses Gesundheitssystems;<\/li>\n<li>Langzeithospitalisation setzt das Kind <strong>bakteriellen Krankheitserregern<\/strong> im Krankenhaus aus, was zu einer Verschlimmerung der bereits bestehenden Gesundheitsprobleme des S\u00e4uglings f\u00fchren kann; und<\/li>\n<li>Langzeithospitalisation schafft eine <strong>schmerzhafte, unnat\u00fcrliche und ungesunde Trennung<\/strong> von Kind und Eltern und st\u00f6rt damit den Bindungsprozess, der f\u00fcr die gesunde Entwicklung des Kindes entscheidend ist.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li>Bei der TGP-Behandlung wird die Zunge des Kindes korrekt nach vorne und flach in den Mund gelegt, und erreicht damit die richtige und nat\u00fcrliche Position zum Stillen. Hierbei wird der nat\u00fcrliche und angeborene Saug- und Schluckreflex des S\u00e4uglings ausgel\u00f6st und die Flaschenf\u00fctterung dramatisch verbessert. Dieser Umstand wurde in medizinischen Peer-Review-Studien nachgewiesen. Die TGP-Behandlung verbessert und erleichtert den F\u00fctterungsprozess bei S\u00e4uglingen, die an der Pierre-Robin-Sequenz leiden. Die CPAP dagegen tut <strong>nichts, um die Nahrungsaufnahme zu verbessern oder zu erleichtern<\/strong>.<\/li>\n<li>Die TGP-Behandlung bewirkt, dass die Zunge des S\u00e4uglings gegen den unteren Alveolarkamm dr\u00fcckt, indem die Zunge in Richtung der Vorderseite des Mundes neu positioniert wird. Es existieren medizinische Beweise, dass dieser sanfte Zungendruck des S\u00e4uglings gegen den unteren Alveolarkamm, das Wachstum des Unterkiefers auf nat\u00fcrliche Weise anregt und dadurch die Kieferdeformit\u00e4ten, die mit Pierre-Robin-Sequenz einhergehen, sicher und ohne operative Eingriffe reduziert werden. CPAP hingegen birgt, durch den konstanten Druck der Atemmaske auf die sich noch im Wachstum befindlichen Gesichtsknochen des S\u00e4uglings, tats\u00e4chlich ein erhebliches Risiko, <strong>Gesichtsdeformit\u00e4ten zu verursachen<\/strong>. Dr. Brigitte Fauroux, ein Mitglied des franz\u00f6sischen Pierre-Robin-Referenzzentrums am Necker-Krankenhaus in Paris, ver\u00f6ffentlichte hierzu in Frankreich eine Studie, die ergab, dass 68% der beobachteten Kinder, die eine Beatmungsunterst\u00fctzung erhielten, Gesichtsdeformit\u00e4ten, einschlie\u00dflich globaler Gesichtsabflachung und Oberkieferretrusion, aufwiesen.<\/li>\n<\/ul>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1aopoqt-5c396672f9cc081d5364a504b6234cb8\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1aopoqt-5c396672f9cc081d5364a504b6234cb8{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1aopoqt-5c396672f9cc081d5364a504b6234cb8 hr-invisible  avia-builder-el-33  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Kein objektiver und unparteiischer medizinischer Vergleich kann vern\u00fcnftigerweise zu dem Schluss kommen, dass CPAP \u2013 bei der das Kind an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen werden muss \u2013 und die TGP-Behandlung \u2013 die entscheidende, medizinischen Ziele realisiert, die CPAP nicht erreicht und nicht erreichen kann \u2013 &#8222;gleichwertig oder ebenso wirksam&#8220; ist.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1a2yq0l-1db71f1fe75403f6314ab848fa8d5dd5\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1a2yq0l-1db71f1fe75403f6314ab848fa8d5dd5{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1a2yq0l-1db71f1fe75403f6314ab848fa8d5dd5 hr-invisible  avia-builder-el-34  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Im Folgenden werden wir weitere Einzelheiten zu den oben genannten Punkten erl\u00e4utern.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-178lvp1-3440cc56ae66ffaa8ac9eb883f89cf1c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-178lvp1-3440cc56ae66ffaa8ac9eb883f89cf1c{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-178lvp1-3440cc56ae66ffaa8ac9eb883f89cf1c hr-invisible  avia-builder-el-35  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Ausr\u00fcstung und Patientenmobilit\u00e4t<\/span><\/h3>\n<p>Dem von uns bei der L&#8217;Assurance Maladie eingereichten S2-Antrag haben wir auch einen Brief von Dr. Christian Poets beigef\u00fcgt, in dem er Folgendes erkl\u00e4rt:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;\u2026 Die Beatmungsunterst\u00fctzung birgt einige Herausforderungen. Dazu geh\u00f6rt unter anderem die Tatsache, dass diese Intervention bei (kleinen) S\u00e4uglingen fast durchg\u00e4ngig angewendet werden muss, da diese fast den ganzen Tag \u00fcber schlafen. Damit wird die Beweglichkeit des Patienten erheblich eingeschr\u00e4nkt. Im Gegensatz dazu erfordert die TGP, die im Mund des S\u00e4uglings platziert wird, keinerlei l\u00e4stige, externe Ausr\u00fcstung und erm\u00f6glicht den Eltern so, ihr Kind frei und vor allem auch zu Hause zu bewegen.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;\u2026 ventilation comes with several challenges, including the fact that this intervention must be applied almost continuously in (young) infants, as these sleep for most of the day, which substantially reduces the patient\u2019s mobility. In contrast, the TPP, which is placed inside of the baby\u2019s mouth, eliminates the need for any cumbersome external equipment and thus allows parents to move their baby around freely and, most importantly, also at home.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Das von Dr. Poets angesprochene Problem betrifft die Patientenmobilit\u00e4t. Die Beatmungsunterst\u00fctzung muss angewendet werden, wenn der S\u00e4ugling schl\u00e4ft. Dies ist jedoch den gr\u00f6\u00dften Teil des Tages und die meiste Zeit der Nacht der Fall. Daher muss ein Kind, das eine Beatmungsunterst\u00fctzung erh\u00e4lt, fast 24 Stunden t\u00e4glich an die externe Beatmungsausr\u00fcstung angeschlossen bleiben. Dies erschwert es Eltern erheblich, ihr Kind von einem Zimmer ins andere zu bewegen, es zu Arztterminen zu bringen und so weiter. Die folgenden zwei Abbildungen veranschaulichen die Unterschiede in der Ausr\u00fcstung bei Beatmungsunterst\u00fctzung und TGP-Behandlung sowie die Auswirkungen, die diese erforderliche Ausr\u00fcstung auf die Mobilit\u00e4t von Kindern und Eltern hat:<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"text-align: center;\" colspan=\"2\" width=\"100%\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Ausr\u00fcstung und ihre Auswirkungen auf die Patientenmobilit\u00e4t<\/span><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Beatmungsunterst\u00fctzung<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-82\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_equipment.jpg\" alt=\"\" width=\"303\" height=\"450\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_equipment.jpg 303w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_equipment-202x300.jpg 202w\" sizes=\"auto, (max-width: 303px) 100vw, 303px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Beatmungsunterst\u00fctzung-Ausr\u00fcstung; Die verschiedenen Luftschl\u00e4uche und elektrischen Kabel sind Bestandteil der Ausr\u00fcstung zur Beatmungsunterst\u00fctzung. Der S\u00e4ugling muss an das Ger\u00e4t angeschlossen werden, sobald er schl\u00e4ft, was die meiste Zeit des Tages der Fall ist.<\/span><\/td>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">TGP-Behandlung<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-83\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_ww.jpg\" alt=\"\" width=\"200\" height=\"172\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-84\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_3ww.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"107\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Die kleinen Objekte oben sind Beispiele f\u00fcr ein TGP-Ger\u00e4t, das im Mund des S\u00e4uglings getragen wird.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Diese kleine, orale Vorrichtung ist die einzige Ausr\u00fcstung, die unsere Tochter ben\u00f6tigt, um die Obstruktion der oberen Atemwege zu l\u00f6sen, was ihr erm\u00f6glicht, auf nat\u00fcrliche Weise und frei zu atmen.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Es sind keinerlei externe Ger\u00e4te oder elektrische Kabel n\u00f6tig. Ein station\u00e4rer Krankenhausaufenthalt auf der Intensivstation und der damit verbundene Anschluss an Schl\u00e4uche und Beatmungsger\u00e4te entf\u00e4llt.<\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ezrlh-df841d59ca6e5a6dd262395b260be194\">\n#top .hr.hr-invisible.av-ezrlh-df841d59ca6e5a6dd262395b260be194{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-ezrlh-df841d59ca6e5a6dd262395b260be194 hr-invisible  avia-builder-el-36  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Langzeithospitalisation<\/span><\/h3>\n<p>In seinem Brief f\u00fcgt Dr. Poets weiterhin Folgendes hinzu:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;&#8230; Beatmungsunterst\u00fctzung erfordert typischerweise einen langfristigen Krankenhausaufenthalt, der die Behandlungskosten stark erh\u00f6ht und zus\u00e4tzliche Risiken birgt. Dazu geh\u00f6rt insbesondere der Kontakt mit pathogenen Bakterien (im Krankenhaus erworbene, d.h. nosokomiale Infektionen). Im vorliegenden Fall befindet sich die Patientin Lysiane Pakter bereits seit \u00fcber vier Wochen im st\u00e4ndigen Krankenhausaufenthalt. Leider ben\u00f6tigt sie weiterhin sowohl Beatmungs- als auch kritische Ern\u00e4hrungsunterst\u00fctzung. Die TGP-Behandlung erfordert hingegen lediglich einen zwei- bis dreiw\u00f6chigen Krankenhausaufenthalt. Die Patientin wird im Anschluss nach Hause zu den Eltern entlassen, die zuvor in der Handhabung und Wartung der TGP geschult wurden.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;&#8230; ventilation typically requires a long-term hospital stay, which greatly increases the cost of treatment and carries additional risks, particularly contact with pathogenic bacteria (hospital-acquired, i.e. nosocomial, infections). In the present case, the patient, Lysiane Pakter, has already been under constant hospitalization for over 4 weeks. Unfortunately, she continues to require both, ventilation and critical nutritional support. The TPP treatment, on the other hand, requires a hospitalization period which averages two to three weeks; the patient is then discharged home to rejoin his\/her parents, who have been trained in handling and maintaining the TPP device on their own.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Langzeithospitalisation ist ein kritisches Problem. Nicht nur, dass lange Krankenhausaufenthalte zu enormen finanziellen Kosten f\u00fchren, und der S\u00e4ugling bakteriellen Krankheitserregern ausgesetzt wird \u2013 eine Langzeithospitalisation f\u00fchrt auch zu einer schmerzhaften, unnat\u00fcrlichen und ungesunden Trennung von Kind und Eltern. Wir als Lysianes Eltern waren durch die schrecklichen Umst\u00e4nde ihrer gef\u00e4hrlichen Geburt, der Entdeckung ihrer seltenen Erkrankung und der Tatsache, dass sie 6 Tage lang in der Reanimationsstation f\u00fcr Neugeborene verbringen musste und Notfallbehandlungen erhielt, traumatisiert. Dass Lysiane nach Verlassen der Reanimationsstation ihren Krankenhausaufenthalt auf der Intensivstation weiterhin fortsetzen musste \u2013 Woche f\u00fcr Woche, f\u00fcr Woche \u2013 brach uns das Herz.<\/p>\n<p>Wir konnten ja nicht in das Krankenhaus einziehen und mit Lysiane auf der Intensivstation leben, sondern sie nur jeden Tag besuchen. Nachts jedoch mussten wir das Krankenhaus wieder verlassen und ohne sie nach Hause gehen. Dies war weder f\u00fcr Lysiane noch f\u00fcr uns als Eltern gut.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus war einfach kein Ende in Sicht. Es gab keinen geplanten Entlassungstermin, keinerlei Einsch\u00e4tzung der \u00c4rzte, wann wir Lysiane, unser neugeborenes Kind, endlich mit nach Hause nehmen konnten.<\/p>\n<p>Im Gegensatz dazu konnten wir Lysiane, nach nur einer Woche TGP-Behandlung in T\u00fcbingen, in den Kinderwagen legen, das Krankenhaus verlassen und mit ihr im Freien spazieren gehen. Dies w\u00e4re mit der Behandlung in Frankreich unm\u00f6glich gewesen.<\/p>\n<p>Am 21. Mai 2017, nach weniger als drei Wochen TGP-Behandlung, wurden wir komplett aus dem deutschen Krankenhaus entlassen und brachten unsere Tochter Lysiane nach Hause. Wir mussten weder ein Beatmungsger\u00e4t, noch Luftschl\u00e4uche oder Gesichtsmasken mitnehmen. Im Entlassungsbericht des deutschen Krankenhauses steht:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Nach Abschluss der TGP-Modifikationen f\u00fchrten wir eine erneute Schlafstudie durch, die ein MOAI von &lt;1 ergab. Die klinische Anzeichen einer Obstruktion der oberen Atemwege wurden beseitigt &#8230; Im Hinblick auf ihre Atemschwierigkeiten hat die Behandlung Lysiane die v\u00f6llige Unabh\u00e4ngigkeit von der Beatmungsunterst\u00fctzung erm\u00f6glicht.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;After the TPP\u2019s modifications were complete we carried out a repeat sleep study which revealed an MOAI &lt; 1. Clinical signs of upper airway obstruction were eliminated&#8230; With regard to her respiratory difficulties, treatment has allowed Lysiane to achieve total independence from ventilation assistance.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Die folgenden zwei Abbildungen verdeutlichen diesen wichtigen Unterschied: die Notwendigkeit einer Langzeithospitalisation im Falle der Beatmungsunterst\u00fctzung \u2013 und das Verlassen des Krankenhauses bei TGP-Behandlung.<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"text-align: center;\" colspan=\"2\" width=\"100%\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Langzeitaufenthalt<\/span><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Beatmungsunterst\u00fctzung<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-89\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_hospitalisation.jpg\" alt=\"\" width=\"338\" height=\"450\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_hospitalisation.jpg 338w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_hospitalisation-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 338px) 100vw, 338px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Oben, in Frankreich, mit Beatmungsunterst\u00fctzung; f\u00fcnf aufeinanderfolgende Wochen im Krankenhaus, ohne absehbaren Entlassungstermin.<\/span><\/td>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">TGP-Behandlung<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-90\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_hospitalisation.jpg\" alt=\"\" width=\"338\" height=\"450\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_hospitalisation.jpg 338w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_hospitalisation-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 338px) 100vw, 338px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Unsere Tochter Lysiane wurde am 4. Mai 2017 mit einem TGP-Ger\u00e4t ausgestattet. Sechs Tage sp\u00e4ter, am 10. Mai 2017, konnten wir mit Lysiane im Kinderwagen drau\u00dfen spazieren gehen. Lysiane ben\u00f6tigte keine Beatmungsausr\u00fcstung; nur das TGP-Ger\u00e4t in ihrem Mund, das ihre Atemwege befreit und ihr erlaubt, auf nat\u00fcrliche Weise und unabh\u00e4ngig zu atmen.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Am 21. Mai 2017, nach weniger als drei Wochen TGP-Behandlung, wurden wir vollst\u00e4ndig aus dem Krankenhaus entlassen und brachten unsere Tochter Lysiane nach Hause. Wir mussten keine Beatmungsger\u00e4te, Luftschl\u00e4uche oder Gesichtsmasken mitnehmen.<\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-40y1t1-7178c8686887c2c07b8db75ed70b16e9\">\n#top .hr.hr-invisible.av-40y1t1-7178c8686887c2c07b8db75ed70b16e9{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-40y1t1-7178c8686887c2c07b8db75ed70b16e9 hr-invisible  avia-builder-el-37  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n\n<section  class='av_textblock_section av-10p85ol-e7dd2eadc7840fbf95e1f12b2bd9cf05 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-zjmln9-4e15f6897c5d6f5f51e4b89aa2c02535\">\n#top .hr.hr-invisible.av-zjmln9-4e15f6897c5d6f5f51e4b89aa2c02535{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-zjmln9-4e15f6897c5d6f5f51e4b89aa2c02535 hr-invisible  avia-builder-el-40  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Die Gaumenplatten von Professorin Isabelle James in Lyon<\/span><\/h3>\n<p>Das von uns in Deutschland gesuchte TGP-Ger\u00e4t steht stellvertretend f\u00fcr medizinische Ger\u00e4te, die als Gaumenplatten bezeichnet werden. Diese Behandlungsform der Gaumenplatte ist in Frankreich verf\u00fcgbar und wird von der L&#8217;Assurance Maladie abgedeckt. Dies best\u00e4tigt Dr. Abadie in ihrer E-Mail vom 28. April 2017, in der sie schrieb:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;In Lyon stellt das Operationsteam von Professorin Isabelle James kleine Gaumenplatten zur Verf\u00fcgung. Diese Gaumenplatten haben keinen Einfluss auf die Beatmung, k\u00f6nnen einigen Kindern aber dabei helfen, ihre Zunge w\u00e4hrend der Nahrungsaufnahme richtig zu positionieren. Dieses Verfahren existiert, wird jedoch nicht durch wissenschaftliche Beweise gest\u00fctzt.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;A Lyon, des petites orth\u00e8ses palatines peuvent \u00eatre propos\u00e9es par l\u2019\u00e9quipe de chirurgie du Pr Isabelle James. Elles n\u2019ont pas d\u2019effet sur la ventilation mais peuvent aider certains enfants a\u0300 positionner leur langue pendant la t\u00e9t\u00e9e. Cette technique n\u2019a pas fait la preuve scientifique de son efficacit\u00e9, mais existe.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Ziel Dr. Abadies bei der Beschreibung der Gaumenplatten von Professorin Isabelle James war, die L&#8217;Assurance Maladie davon zu \u00fcberzeugen, dass eine \u00dcberf\u00fchrung Lysianes nach Deutschland f\u00fcr das TGP-Ger\u00e4t, nicht n\u00f6tig ist, weil diese Behandlungsform \u2013 die Gaumenplatte \u2013 bereits in Frankreich angewendet wird.<\/p>\n<p>Wir als Eltern haben in Frankreich Kontakt mit der Mutter eines franz\u00f6sischen Kindes aufgenommen, das an Pierre-Robin-Sequenz leidet und k\u00fcrzlich eine der &#8222;kleinen Gaumenplatten &#8230; von Professorin Isabelle James&#8220; erhalten hatte, auf die sich Dr. Abadie oben bezieht. Die Mutter erz\u00e4hlte uns von der franz\u00f6sischen Gaumenplatte, die ihr Baby erhalten hatte und schickte uns Fotos. Diese best\u00e4tigten uns, dass, obwohl die franz\u00f6sische als auch die deutsche Gaumenplatte zur genau derselben Behandlungsmethode geh\u00f6ren, die deutsche Gaumenplatte der franz\u00f6sischen in medizinischer Hinsicht deutlich \u00fcberlegen ist:<\/p>\n<ul>\n<li>Die franz\u00f6sischen Gaumenplatten tun <span style=\"text-decoration: underline;\">nichts<\/span>, um die potentiell lebensbedrohlichen Atembeschwerden bei Pierre-Robin-Sequenz-Kindern zu beheben. Dies gibt auch Dr. Abadie schriftlich zu, indem sie best\u00e4tigt, dass die franz\u00f6sischen Gaumenplatten &#8222;keinen Einfluss auf die Beatmung&#8220; haben;<\/li>\n<li>Die deutschen Gaumenplatten <span style=\"text-decoration: underline;\">beheben erfolgreich<\/span> die Atembeschwerden des S\u00e4uglings. Damit beseitigen sie auch effektiv das Risiko des Sauerstoffmangels, der Hirnsch\u00e4digung und des Todes. In puncto Lebensqualit\u00e4t befreien die deutschen Gaumenplatten die Kinder von Beatmungsger\u00e4ten und machen Langzeitaufenthalte im Krankenhaus sowie schmerzhafte, riskante und invasive Operationen unn\u00f6tig;<\/li>\n<li>Die franz\u00f6sischen Gaumenplatten verf\u00fcgen \u00fcber keinerlei begutachtete, medizinische Studien, die zeigen k\u00f6nnten, welche Vorteile und Risiken mit ihnen verbunden sind. Auch dies ist eine Tatsache, die Dr. Abadie schriftlich best\u00e4tigte;<\/li>\n<li>Die deutschen Gaumenplatten werden von mehr als zehn soliden, medizinischen Studien unterst\u00fctzt. Diese Peer-Review-Studien best\u00e4tigen nicht nur die hohe Wirksamkeit der deutschen Gaumenplatten \u2013 sie beweisen auch, dass die deutschen Platten in der Anwendung f\u00fcr S\u00e4uglinge absolut sicher sind.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Obwohl also die Behandlung mit Gaumenplatten in Frankreich angeboten und von der L&#8217;Assurance Maladie abgedeckt wird, sind die franz\u00f6sischen Gaumenplatten nicht &#8222;ebenso wirksam&#8220; wie die deutschen, da letztere eindeutig medizinisch \u00fcberlegen sind.<\/p>\n<p>Zusammenfassend kann man also sagen, dass die L&#8217;Assurance Maladie tats\u00e4chlich bereit ist, diese Behandlungsform mit Gaumenplatten bei franz\u00f6sischen Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz zu genehmigen. Dies m\u00f6chte die L&#8217;Assurance Maladie allerdings nur unter zwei Bedingungen tun. Erstens d\u00fcrfen die Gaumenplatten <span style=\"text-decoration: underline;\">nicht<\/span> die Obstruktion der oberen Atemwege und Atembeschwerden des S\u00e4uglings beheben. Sollten die Gaumenplatten tats\u00e4chlich die Obstruktion der oberen Atemwege und damit die m\u00f6glicherweise lebensbedrohlichen Atembeschwerden der S\u00e4uglinge beheben \u2013 wie im Fall der Gaumenplatten in Deutschland \u2013 genehmigt die L&#8217;Assurance Maladie eine solche Behandlung nicht. Die zweite Bedingung: Die Wirksamkeit der Gaumenplatten darf <span style=\"text-decoration: underline;\">nicht<\/span> durch Peer-Review-Studien gest\u00fctzt werden. Sollte die Wirksamkeit der Gaumenplatten tats\u00e4chlich durch Peer-Review-Studien unterst\u00fctzt und deren Sicherheit best\u00e4tigt werden \u2013 wie im Fall der Gaumenplatten in Deutschland \u2013 genehmigt die L&#8217;Assurance Maladie eine solche Behandlung nicht.<\/p>\n<p>Es scheint, als w\u00e4re es Dr. Abadie und der L&#8217;Assurance Maladie egal, wie wirksam die verwendeten Gaumenplatten sind oder ob diese medizinisch getestet und wissenschaftlich best\u00e4tigt wurden. Entscheidend ist f\u00fcr sie einzig und allein, woher die Gaumenplatten stammen. Wenn sie aus Frankreich kommen, m\u00fcssen sie gut sein, weswegen die L&#8217;Assurance Maladie bereit ist, deren Einsatz zu genehmigen. Wenn sie jedoch aus Deutschland kommen, m\u00fcssen sie schlecht sein, weshalb die L&#8217;Assurance Maladie ihren Einsatz ablehnt. Wendet man eine \u00e4hnliche Logik an, h\u00e4tte die franz\u00f6sische Regierung das Recht, franz\u00f6sische B\u00fcrger daran zu hindern, BMWs oder Mercedes zu kaufen. Schlie\u00dflich verf\u00fcgen wir hier in Frankreich \u00fcber Peugeot und Citro\u00ebn \u2013 das sollte f\u00fcr jeden franz\u00f6sischen B\u00fcrger doch ausreichend sein. Gerade im Hinblick auf das EU-Recht f\u00e4llt es schwer zu glauben, dass die L&#8217;Assurance Maladie ein solches Verhalten f\u00fcr akzeptabel h\u00e4lt.<\/p>\n<p>Hinsichtlich der Patientenrechte, zu denen auch das Recht auf die bestm\u00f6gliche, medizinische Behandlung geh\u00f6rt \u2013 insbesondere bei einem S\u00e4ugling, der an einer seltenen Krankheit leidet \u2013 ist es kaum m\u00f6glich, eine irrationalere oder perversere Gesundheitsversorgungspolitik heraufzubeschw\u00f6ren.<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"text-align: center;\" colspan=\"2\" width=\"100%\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Gaumenplatten in Frankreich \u2013 Gaumenplatten in Deutschland<\/span><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Franz\u00f6sische Gaumenplatten<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-94\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/french_plate_1.jpg\" alt=\"\" width=\"243\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-95\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/french_plate_2.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"269\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Bez\u00fcglich der Form verf\u00fcgen diese Platten \u00fcber keine hintere Erweiterung, die in den Pharynx abf\u00e4llt. Bez\u00fcglich der Funktion verschieben diese Platten nicht die Zunge nach vorne und entsperren damit nicht die oberen Atemwege. Dr. Abadie erw\u00e4hnt diese wichtigen Fakten in ihrem Brief vom 28. April 2017 zwar nicht, gibt aber zu:<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>&#8222;Sie haben keinen Einfluss auf die Beatmung &#8230;&#8220;<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Dr. Abadie erkl\u00e4rt, dass diese Gaumenplatten:<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>&#8222;&#8230; einigen Kindern helfen k\u00f6nnen, ihre Zunge w\u00e4hrend der Nahrungsaufnahme richtig zu positionieren.&#8220;<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">gibt aber einen Mangel an wissenschaftlichen Beweisen zu:<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>&#8222;Dieses Verfahren existiert, wird aber nicht durch wissenschaftliche Beweise unterst\u00fctzt.&#8220;<\/em><\/span><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Deutsche Gaumenplatten (TGP)<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-68\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_nw.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"284\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-99\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_ww_250r.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"215\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Das TGP-Ger\u00e4t verf\u00fcgt \u00fcber einen integrierten Sporn, der ungef\u00e4hr 2 bis 3cm in den Rachen abf\u00e4llt. Diese Erweiterung verschiebt die Zunge nach vorne, so dass diese in einer flachen und horizontalen Position im Mund des Kindes liegt. Damit wird der Rachen des Babys und die oberen Atemwege sofort befreit.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Es ist nicht besonders schwierig, einen Abdruck der Mundh\u00f6hle des Kindes zu nehmen, um eine konventionelle Gaumenplatte herzustellen. Der velare Sporn hingegen macht die Herstellung des TGP-Ger\u00e4tes zu einer komplexen Angelegenheit. Dazu ist ein interdisziplin\u00e4res Team, einschlie\u00dflich Neonatologen, die im Nasen-Rachenraum der oberen Atemwege und fiberoptischer Endoskopie geschult sind, erforderlich. Diese \u00c4rzte untersuchen den Rachen des Kindes, w\u00e4hrend dieses das TGP-Ger\u00e4t tr\u00e4gt, sowie die Form, den Winkel und die Abmessungen der TGP-Beatmungserweiterung, um diese pr\u00e4zise zu modifizieren und zu perfektionieren, damit die oberen Atemwege des Kindes befreit werden.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Die Wirksamkeit der TGP-Behandlung, die nur in Deutschland zur Verf\u00fcgung steht, wurde in zahlreichen Peer-Review-Studien und \u00fcber mehr als 10 Jahre definitiv best\u00e4tigt. Die Wirksamkeit und Sicherheit des TGP-Ger\u00e4tes ist damit medizinisch nachgewiesen.<\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ymlh05-ca1741c5f55d76516325646164e9faaa\">\n#top .hr.hr-invisible.av-ymlh05-ca1741c5f55d76516325646164e9faaa{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-ymlh05-ca1741c5f55d76516325646164e9faaa hr-invisible  avia-builder-el-41  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">CPAP: die &#8222;ebenso wirksame&#8220; Behandlung<\/span><\/h3>\n<p>In ihrer E-Mail vom 28. April 2017 an die L&#8217;Assurance Maladie schrieb Dr. Abadie Folgendes:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Wir verf\u00fcgen in Frankreich \u00fcber eine ebenso wirksame, alternative Strategie zur Behandlung der Obstruktion der oberen Atemwege. Diese wird in unserer Studie beschrieben: <em>Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence<\/em> (CPAP f\u00fcr die Obstruktion der oberen Atemwege bei S\u00e4uglingen mit Pierre-Robin-Sequenz).&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Nous avons en France une strat\u00e9gie alternative efficace sur le traitement de l\u2019obstruction ventilatoire, comme en t\u00e9moigne \u00e9galement nos publications: Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Auch w\u00e4hrend unseres Telefongespr\u00e4chs am 10. April 2017, in dem Dr. Abadie die TGP-Behandlung mit der CPAP-Behandlung verglich, meinte sie &#8222;Die Ergebnisse sind die gleichen&#8220; (&#8222;les r\u00e9sultats sont les m\u00eames&#8220;).<\/p>\n<p>Wir als Eltern waren bereits mit der Beatmungsunterst\u00fctzung vertraut, da Lysiane diese w\u00e4hrend ihres Krankenhausaufenthalts in Lyon, kurz nach ihrer Geburt, erhielt. Weniger als eine Woche nach der Aufnahme auf die Intensivstation, musste jedoch, wegen anhaltender Atembeschwerden, erneut die Beatmungsunterst\u00fctzung angewendet werden. Deshalb waren wir bei unserem Telefonat mit Dr. Abadie am 10. April wirklich \u00fcberrascht, als diese die TGP-Behandlung und CPAP als medizinisch gleichwertig einstufte. Das TGP-Ger\u00e4t ist eine kleine Vorrichtung, die im Mund getragen wird. CPAP hingegen erfordert eine nicht unerhebliche Krankenhausausr\u00fcstung.<\/p>\n<p>In der folgenden Abbildung sieht man ein Pierre-Robin-Sequenz-Baby mit einer herk\u00f6mmlichen, im Handel erh\u00e4ltlichen Maske. Diese Maske muss durch Schl\u00e4uche mit einem externen Beatmungsger\u00e4t verbunden werden, wodurch die Mobilit\u00e4t des Kindes radikal einschr\u00e4nkt wird.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-103\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/CPAP_mask.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"537\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/CPAP_mask.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/CPAP_mask-300x269.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/CPAP_mask-450x403.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>Neben der Tatsache, dass CPAP eine umfassende Krankenhausausr\u00fcstung erfordert, einschlie\u00dflich Atemmaske, Schl\u00e4uchen und Beatmungsger\u00e4t, kommt diese CPAP-Ausr\u00fcstung zum Einsatz, wenn das Baby schl\u00e4ft. Das \u00fcberraschte uns. W\u00e4hrend unseres Telefongespr\u00e4chs erkundigten wir uns bei Dr. Abadie: &#8222;Also muss das Kind nachts die CPAP-Maske tragen?&#8220; Worauf sie erwiderte: <em>&#8222;Wenn das Baby schl\u00e4ft&#8220;<\/em>. Das hei\u00dft mit anderen Worten: ja, nachts, die ganze Nacht, aber auch tags\u00fcber \u2013 also <em>wann immer<\/em> das Baby schl\u00e4ft. Wir erkannten, dass die Beatmungsunterst\u00fctzung \u2013 sei es im Krankenhaus oder in der h\u00e4uslichen Pflege \u2013 einen viel gr\u00f6\u00dferen Eingriff darstellte, als wir urspr\u00fcnglich angenommen hatten. Die Beatmungsunterst\u00fctzung muss, selbst bei nur m\u00e4\u00dfiger Obstruktion der oberen Atemwege, angewendet werden, &#8222;wenn das Baby schl\u00e4ft&#8220;. Was unser Kind aber \u2013 wie die meisten Babys \u2013 nicht nur nachts, sondern auch tags\u00fcber tut. Das hei\u00dft, dass wir bei der Behandlung mit CPAP Lysiane an eine externe CPAP-Ausr\u00fcstung anschlie\u00dfen mussten, oder eine externe CPAP-Ausr\u00fcstung direkt in Griffweite ben\u00f6tigten, falls sie pl\u00f6tzlich ein Nickerchen machen m\u00f6chte.<\/p>\n<p>Diese Tatsache wird in der medizinischen Studie von Dr. Abadie best\u00e4tigt, auf die sie in ihrem Brief an die L&#8217;Assurance Maladie Bezug nahm \u2013 &#8222;CPAP f\u00fcr die Obstruktion der oberen Atemwege bei S\u00e4uglingen mit Pierre-Robin-Sequenz&#8220;. Diese medizinische Studie, verfasst von Dr. Abadie, besagt Folgendes:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;CPAP wurde kontinuierlich in der Gruppe mit schweren oberen Atemwegsobstruktionen mit dem Ziel angewendet, die Schlafperioden mit CPAP auf eine Anwendungsdauer von 1 bis 2 Wochen zu verringern. <em>Die moderate obere Atemwegsobstruktionsgruppe wurde nur w\u00e4hrend der Schlafperioden mit nichtinvasiver CPAP behandelt.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Continuous positive airway pressure was used continuously in the severe upper airway obstruction group with the aim of decreasing continuous positive airway pressure use to sleep periods only over a 1- to 2-week period. The moderate upper airway obstruction group was treated with noninvasive continuous positive airway pressure during sleep periods only.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Die Tatsache, dass man also nicht nur nachts, sondern auch am Tag auf die externe CPAP-Ausr\u00fcstung angewiesen ist, stellt einen der vielen Hauptnachteile von CPAP im direkten Vergleich mit der TGP-Behandlung, dar.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-wdl0px-941aa863cd286119444c895be88e64c3\">\n#top .hr.hr-invisible.av-wdl0px-941aa863cd286119444c895be88e64c3{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-wdl0px-941aa863cd286119444c895be88e64c3 hr-invisible  avia-builder-el-42  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">CPAP und Gesichtsdeformit\u00e4ten<\/span><\/h3>\n<p>Ein weiterer Hauptnachteil von CPAP im Vergleich zur TGP-Behandlung, ist das ernsthaft erh\u00f6hte Risiko f\u00fcr &#8222;Gesichtsnebenwirkungen&#8220;, in Form von Fehlbildungen des Gesichts. Dies hat Dr. Abadie weder in unserem Gespr\u00e4ch vom 10. April, noch in ihrer E-Mail vom 28. April an die L&#8217;Assurance Maladie erw\u00e4hnt. Das Risiko von Nebenwirkungen, die im Gesicht bei der Anwendung von CPAP auftreten k\u00f6nnen, ist jedoch medizinisch dokumentiert. Dar\u00fcber hinaus wird diese Tatsache auch in einer medizinischen Studie belegt, die von einer mit Dr. Abadie zusammenarbeitenden \u00c4rztin verfasst wurde \u2013 Dr. Brigitte Fauroux. Noch erstaunlicher ist, dass Dr. Brigitte Fauroux CPAP-Hauptvertreterin am Pierre-Robin-Referenzzentrum im Necker-Krankenhaus von Paris f\u00fcr Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz ist.<\/p>\n<p>Dr. Faurouxs Studie tr\u00e4gt den Namen &#8222;Gesichtsnebenwirkungen bei nichtinvasiver \u00dcberdruckbeatmung bei Kindern&#8220; (Fauroux B, Lavis JF, Nicot F, et al. <em>Facial side effects during noninvasive positive pressure ventilation in children.<\/em> Intensive Care Med. 2005; 31:965\u2013969). In der Studie hei\u00dft es:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Bei Kindern k\u00f6nnen, bedingt durch den Druck der Maske auf wachsende Gesichtsstrukturen, Gesichtsdeformit\u00e4ten auftreten. Ziel der vorliegenden Studie war es, die Auswirkungen von Nasalmasken f\u00fcr NPPV bei Kindern auf das Gesicht zu bewerten.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>&#8222;Bei 68% der Patienten wurde eine globale Abflachung des Gesichts beobachtet.<\/strong> Dies betrifft die Stirn (43%), das Jochbein (38%) und den Oberkiefer (28%). Ein oder zwei anatomische Regionen waren bei 37% bzw. 18% der Patienten betroffen. Ein konkaves Gesicht wurde bei 12% der Patienten beobachtet.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>&#8222;Eine Oberkieferretrusion wurde bei 37% der Patienten beobachtet.&#8220;<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>&#8222;Diese Beobachtungsstudie unterstreicht die hohe Pr\u00e4valenz von Gesichtsnebenwirkungen bei der Verwendung von Nasalmasken bei Kindern&#8220;<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;In children facial deformity can occur due to the pressure applied by the mask on growing facial structures. The aim of the present study was to evaluate the facial side effects of nasal masks use for NPPV in children.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em><strong>&#8222;Global facial flattening was observed in 68% of the patients<\/strong> and concerned the forehead (43%), malar area (38%), and maxilla (28%). One or two anatomical regions were concerned in 37% and 18% of the patients, respectively. A concave face was observed in 12% of the patients.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8222;<strong>A maxillary retrusion was observed in 37% of the patients<\/strong>.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8222;<strong>This observational study underlines the high prevalence of facial side effects of nasal mask use in children<\/strong>.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Nachfolgend finden Sie Beweise aus Dr. Faurouxs Studie: &#8222;Gesichtsnebenwirkungen bei nichtinvasiver \u00dcberdruckbeatmung bei Kindern&#8220;. Die Abbildung unten zeigt ein Kind mit schweren Missbildungen durch NPPV. Dieses Kind litt unter einer Abflachung der Stirn (1), einer Abflachung des Jochbeins (2) und einer Abflachung des Oberkiefers (3), hervorgerufen durch den Druck, den die Beatmungsmaske auf die wachsenden Knochen des Kindes aus\u00fcbte.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-104\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/facial_flattening.jpg\" alt=\"\" width=\"293\" height=\"329\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/facial_flattening.jpg 293w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/facial_flattening-267x300.jpg 267w\" sizes=\"auto, (max-width: 293px) 100vw, 293px\" \/><\/p>\n<p>Dr. Faurouxs Studie weist darauf hin, dass das hohe Risiko von Gesichtsnebenwirkungen durch NPPV nichts mit der Beschaffenheit von NPPV-Masken zu tun hat (ob diese aus dem Handel stammen oder Ma\u00dfanfertigungen sind):<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Auf Ma\u00df angefertigte Masken wurden bei allen Patienten eingesetzt, die j\u00fcnger als 6 Jahre waren sowie bei \u00e4lteren Patienten, die die herk\u00f6mmlichen Handelsprodukte nicht vertrugen &#8230; <em>Die globale Gesichtsabflachung lie\u00df sich nicht auf den Maskentyp zur\u00fcckzuf\u00fchren, vermutlich weil sowohl kommerzielle als auch ma\u00dfgefertigte Masken Druck auf den gleichen anatomischen Bereich aus\u00fcben.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Custom-made masks were used in all the patients younger than 6 years of age and in older patients in the case of nontolerance of commercial masks&#8230; Global facial flattening was not related to the type of mask, presumably because both commercial and custom-made masks exert pressure on the same anatomical area.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Obwohl alle Patienten unter 6 Jahren ma\u00dfgefertigte Masken trugen, war das Risiko f\u00fcr Nebenwirkungen im Gesicht durch NPPV bei diesen kleinen Patienten weiterhin hoch. Offensichtlich waren die durch die Masken verursachten, k\u00f6rperlichen Deformationen ein Ergebnis des Drucks, den die Masken auf das Gesicht aus\u00fcbten. Dieser Druck ist jedoch notwendig, um eine ordnungsgem\u00e4\u00dfe Abdichtung zu erzeugen \u2013 unabh\u00e4ngig davon, welcher Maskentyp verwendet wird, ma\u00dfgefertigt oder aus dem Handel.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-uk3jw5-a902179ca986aaf73dce592f25837eca\">\n#top .hr.hr-invisible.av-uk3jw5-a902179ca986aaf73dce592f25837eca{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-uk3jw5-a902179ca986aaf73dce592f25837eca hr-invisible  avia-builder-el-43  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">CPAP, Oberkieferretrusion, &gt; 10 Stunden t\u00e4glich<\/span><\/h3>\n<p>Globale Gesichtsabflachung ist aber nicht die einzige Nebenwirkung von NPPV. Eine weitere, durch NPPV versursachte Deformit\u00e4t ist die Oberkieferretrusion. Einfach ausgedr\u00fcckt handelt es sich dabei um eine Aush\u00f6hlung des Oberkiefers, und zwar an der Stelle, wo schlie\u00dflich die oberen Z\u00e4hne des Kindes wachsen.<\/p>\n<p>Im Folgenden finden Sie weitere Beweise aus der Studie von Dr. Fauroux: &#8222;Gesichtsnebenwirkungen bei nichtinvasiver \u00dcberdruckbeatmung bei Kindern&#8220;. Die nachfolgende Abbildung zeigt ein Kind mit Oberkieferretrusion, ebenfalls durch NPPV hervorgerufen.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-105\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/maxillary_retrusion.jpg\" alt=\"\" width=\"527\" height=\"277\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/maxillary_retrusion.jpg 527w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/maxillary_retrusion-300x158.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/maxillary_retrusion-450x237.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 527px) 100vw, 527px\" \/><\/p>\n<p>F\u00fcr Kinder wie Lysiane, die an der Pierre-Robin-Sequenz leiden, stellt die Retrusion des Oberkiefers aus mehreren Gr\u00fcnden ein besonders ernstes Problem dar.<\/p>\n<p>Erstens ist die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz bereits mit Gesichtsdeformit\u00e4ten assoziiert. Dazu geh\u00f6ren Mikrognathie (ein kleiner, unterentwickelter Unterkiefer) und Retrognathie (eine abnormale zur\u00fcckverlagerte Positionierung des Unterkiefers). Was solch ein Kind als Letztes ben\u00f6tigt ist, dem ernsthaften Risiko weiterer Kieferdeformierungen durch Oberkieferretrusion ausgesetzt zu sein.<\/p>\n<p>Zweitens zeigte die Studie von Dr. Fauroux, dass die Oberkieferretrusion \u2013 die bei nicht weniger als 37% ihrer Patienten beobachtet wurde \u2013 <em>nicht im Zusammenhang damit stand, ob die Maske \u00fcber Monate oder Jahre getragen wurde.<\/em> Stattdessen steht die <span style=\"text-decoration: underline;\">Oberkieferretrusion nur mit der Anzahl der Tragestunden pro Tag im Zusammenhang<\/span>:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Eine Oberkieferretrusion wurde bei 37% der Patienten beobachtet &#8230; <em>In univariaten und multivariaten Analysen <strong>war bereits nur die t\u00e4gliche Anwendung (&gt; 10 h pro Tag) mit einer Retrusion des Oberkiefers verbunden<\/strong> (OR 6,3, 95% CI 1,3-29,3, p = 0.02) &#8230; Oberkieferretrusion war mit einer t\u00e4glichen NPPV-Nutzung von mehr als 10 Stunden pro Tag verbunden.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;A maxillary retrusion was observed in 37% of the patients\u2026 In univariate and multivariate analyses <strong>only daily use (&gt;10 h per day) was associated with maxillary retrusion<\/strong> (OR 6.3, 95% CI 1.3\u201329.3, p=0.02)\u2026 maxillary retrusion was associated with a daily NPPV use exceeding 10 h per day.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Wie Dr. Abadie erkl\u00e4rte, erhalten Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz, NPPV\/CPAP &#8222;wenn das Kind schl\u00e4ft&#8220;. S\u00e4uglinge schlafen aber ganz sicher mehr als &#8222;10 Stunden pro Tag&#8220;. Dies bedeutet, dass unsere Tochter \u2013 die bereits ohnehin an Gesichtssch\u00e4digungen durch Hypoplasie, Retrognathie und Mikrognathie leidet \u2013 mit NPPV einem noch h\u00f6heren Risiko weiterer Deformit\u00e4ten, sowohl durch globale Gesichtsabflachung, als auch der Oberkieferretrusion, ausgesetzt sein w\u00fcrde. Dieses hohe Risiko best\u00fcnde schon dann, wenn sie die NPPV-Maske nur einige Wochen tragen w\u00fcrde, da, wie die Studie von Dr. Fauroux gezeigt hat, die Oberkieferretrusion als Folge der Maskenanwendung f\u00fcr &#8222;&gt; 10 Stunden pro Tag&#8220; auftritt und nicht davon abh\u00e4ngig ist, \u00fcber wie viele Wochen, Monate oder Jahre die NPPV-Behandlung erfolgt.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-se9c9h-8fcccaa753e1080ca1471b325c7eeaae\">\n#top .hr.hr-invisible.av-se9c9h-8fcccaa753e1080ca1471b325c7eeaae{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-se9c9h-8fcccaa753e1080ca1471b325c7eeaae hr-invisible  avia-builder-el-44  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Dies ist ein wichtiger Punkt, der wiederholt werden sollte: Laut Dr. Faurouxs Studie erh\u00f6ht sich das ernsthafte Risiko einer Oberkieferretrusion nicht durch monate- oder jahrelanges Tragen der Maske, sondern bereits bei deren Anwendung von mehr als 10 Stunden t\u00e4glich. Pierre-Robin-Sequenz-Kinder, die an einer moderaten oder schweren Obstruktion der oberen Atemwege leiden, m\u00fcssten die Maske tragen, wenn sie schlafen \u2013 was definitiv mehr als 10 Stunden pro Tag der Fall ist.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-r8b4z9-f908fe89f8a9da126554824608abd2cc\">\n#top .hr.hr-invisible.av-r8b4z9-f908fe89f8a9da126554824608abd2cc{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-r8b4z9-f908fe89f8a9da126554824608abd2cc hr-invisible  avia-builder-el-45  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>In der Studie pr\u00e4sentiert Dr. Fauroux auch Vorschl\u00e4ge, wie man die durch NPPV verursachten Gesichtsdeformit\u00e4ten verhindern k\u00f6nnte. Doch selbst diese Vorschl\u00e4ge sind alarmierend:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Eine Verringerung des Maskendrucks und eine Verk\u00fcrzung der t\u00e4glichen NPPV-Tragedauer k\u00f6nnten eine pr\u00e4ventive Ma\u00dfnahme f\u00fcr diese Nebenwirkungen darstellen.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;A decrease in the mask pressure and a reduction in the daily NPPV use could present a preventative measure of these side effects.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Um also das Risiko der durch NPPV verursachten Gesichtsdeformit\u00e4ten zu reduzieren, sollte der Patient einfach weniger NPPV t\u00e4glich erhalten. Wie kann ein Kind mit Pierre-Robin-Sequenz, das, laut Dr. Abadie, die Maske tragen soll <em>&#8222;wenn das Baby schl\u00e4ft&#8220;<\/em> die Tragedauer verk\u00fcrzen? Sollen die Eltern dieser an Pierre-Robin-Sequenz leidenden Kinder etwa verhindern, dass ihr Baby einschl\u00e4ft, um das hohe Risiko der Gesichtsdeformierung durch CPAP zu reduzieren? Auf diese beunruhigende Frage wird keine Antwort gegeben.<\/p>\n<p>Und was passiert, wenn die NPPV-Behandlung bei einem Patienten tats\u00e4chlich zu k\u00f6rperlichen Missbildungen \u2013 globaler Gesichtsabflachung und\/oder Oberkieferretrusion \u2013 gef\u00fchrt hat? Auch hier schl\u00e4gt Dr. Fauroux die gleiche &#8222;L\u00f6sung&#8220; vor: Reduzieren Sie einfach die t\u00e4gliche NPPV-Behandlung:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Abhilfema\u00dfnahmen f\u00fcr Nebenwirkungen k\u00f6nnten einen raschen Austausch der Maske bei Hautverletzungen und die Reduzierung des t\u00e4glichen NPPV-Einsatzes beinhalten.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Remedial measures for side effects could include a prompt change of the mask in the case of skin injury and the reduction in the daily use of NPPV.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Dr. Fauroux liefert folgende Schlussfolgerung:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>&#8222;Schlussfolgerung: Die Pr\u00e4valenz von gesichtsbasierten Nebenwirkungen bei Kindern mit NPPV ist klinisch signifikant.&#8220;<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<strong><em>&#8222;Conclusions: The prevalence of facial side effects is clinically significant in children using NPPV.&#8220;<\/em><\/strong><\/p>\n<p>Mit ihrer Empfehlung von CPAP als ebenso wirksamer Behandlungsalternative zur TGP, haben weder Dr. Abadie, noch irgendjemand in Lyon, uns auch nur ein einziges Mal auf die signifikanten Risiken k\u00f6rperlicher Deformit\u00e4ten durch NPPV hingewiesen. Risiken, die von Dr. Fauroux selbst dokumentiert werden.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-p2ofet-e1a877e2d6956464a8b94fabac25032c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-p2ofet-e1a877e2d6956464a8b94fabac25032c{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-p2ofet-e1a877e2d6956464a8b94fabac25032c hr-invisible  avia-builder-el-46  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Dr. Abadies CPAP-Studie<\/span><\/h3>\n<p>In ihrem Schreiben vom 28. April 2017 bezeichnet Dr. Abadie CPAP als medizinisch \u00e4quivalent zur TGP-Behandlung. Um ihre Aussage zu unterst\u00fctzen, zitiert sie die folgende, von Dr. Fauroux und anderen Kollegen, verfassten Studie: &#8222;CPAP f\u00fcr die Obstruktion der oberen Atemwege bei S\u00e4uglingen mit Pierre-Robin-Sequenz.&#8220; Diese Studie besagt:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Die Anwendungsdauer des nichtinvasiven CPAP lag zwischen 4 Wochen und mehr als 4 Monaten, was zeigt, dass CPAP bei den meisten Patienten nur w\u00e4hrend eines kritischen Zeitraums von maximal 6 Monaten notwendig ist.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Duration of noninvasive continuous positive airway pressure ranged from 4 weeks to more than 4 months, showing that noninvasive continuous positive airway pressure is necessary only during a critical window of a maximum of 6 months in most patients.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Zu dieser Aussage sollten mehrere Erl\u00e4uterungen gegeben werden.<\/p>\n<p>Vor allem liefert diese Aussage kein wirklich klares Verst\u00e4ndnis davon, wie das Behandlungsspektrum tats\u00e4chlich aussah, da das obere Ende der Skala undefiniert bleibt: &#8222;zwischen 4 Wochen <em>und mehr als 4 Monaten.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Au\u00dferdem scheint diese Studie Schlussfolgerungen zu ziehen, die auf der Auswertung von nur 9 Patienten basieren, die tats\u00e4chlich eine Beatmungsunterst\u00fctzung erhielten:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Zusammenfassend wurden w\u00e4hrend eines Zeitraums von 1 Jahr 44 Neugeborene mit Pierre-Robin-Sequenz, im Alter von weniger als 1 Monat, in unserem Referenzzentrum untersucht; Sieben Patienten (16 Prozent) wurden ambulant und 37 (84 Prozent) station\u00e4r behandelt. Vier Patienten (9 Prozent) ben\u00f6tigten eine Tracheotomie <em>und neun (20 Prozent) wurden erfolgreich mit CPAP behandelt<\/em>. Die restlichen 31 Patienten (70 Prozent), die keine signifikante Obstruktion der oberen Atemwege aufwiesen, wurden mit der Bauchlage behandelt.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;In conclusion, during a 1-year period, 44 neonates with Pierre Robin Sequence were evaluated in our reference center before the age of 1 month; seven patients (16 percent) were seen as outpatients and 37 (84 percent) were seen as inpatients. Four patients (9 percent) required a tracheotomy and nine (20 percent) were successfully managed by noninvasive continuous positive airway pressure, with the remaining 31 patients (70 percent) having no significant upper airway obstruction and being managed by prone positioning.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Diese relativ kleine Stichprobengr\u00f6\u00dfe \u2013 9 Patienten, die tats\u00e4chlich CPAP erhalten haben \u2013 l\u00e4sst daran zweifeln, ob diese Studie ausreichende Beweise daf\u00fcr liefert, dass CPAP der weit besser dokumentierten und sorgf\u00e4ltiger untersuchten TGP-Behandlung medizinisch vorzuziehen ist.<\/p>\n<p>Dar\u00fcber hinaus zeigt Tabelle 1, dass von den 9 Patienten in Dr. Abadies Studie, die tats\u00e4chlich CPAP erhielten, 3 &#8222;immer noch CPAP&#8220; erhalten. Soll dies bedeuten, dass am Tag der Studienver\u00f6ffentlichung, 3 dieser 9 Patienten, immer noch CPAP erhielten, nachdem sie bereits mehr als 4 Monate mit CPAP behandelt wurden? Dies w\u00fcrde den mehrdeutigen Zeitraum &#8222;zwischen 4 Wochen <em>und mehr als 4 Monate&#8220;<\/em> erkl\u00e4ren. Dennoch bleibt die genaue CPAP-Behandlungsdauer unklar.<\/p>\n<p>Das hei\u00dft also, dass die Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; mehrdeutige Daten zur Behandlungsdauer aus einer relativ kleinen Stichprobengr\u00f6\u00dfe von 9 Patienten nutzt, um folgende Aussage zu st\u00fctzen:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;&#8230; CPAP ist bei den meisten Patienten nur w\u00e4hrend eines kritischen Zeitraums von maximal 6 Monaten notwendig.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;\u2026noninvasive continuous positive airway pressure is necessary only during a critical window of a maximum of 6 months in most patients.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Diese Aussage zur typischen CPAP-Behandlungsdauer von 6 Monaten wird als Grundstein f\u00fcr eine sehr wichtige, medizinische Schlussfolgerung verwendet. Diese medizinische Schlussfolgerung ist wichtig, denn sie beschreibt das ernsthafte Risiko durch CPAP ausgel\u00f6ster, k\u00f6rperlicher Missbildungen im Gesicht von Pierre-Robin-Sequenz-Kindern. Die Schlussfolgerung lautet wie folgt:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Diese relativ kurze Zeitspanne begrenzt die m\u00f6glichen Nebenwirkungen durch den langfristigen CPAP-Einsatz wie Gesichtsabflachung und Oberkieferretrusion.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;This relatively short period restricts the potential side effects of long-term noninvasive continuous positive airway pressure such as facial flattening and maxillary retrusion.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Die Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220;, die Dr. Abadie der L&#8217;Assurance Maladie vorgelegt hat, besagt also, dass das Risiko \u2013 die durch CPAP bei Pierre-Robin-Sequenz-Kindern hervorgerufene Gesichtsdeformit\u00e4t in Form von Oberkieferretrusion \u2013 begrenzt werden kann, da das typische Pierre-Robin-Sequenz-Kind nur maximal 6 Monate lang CPAP erh\u00e4lt.<\/p>\n<p>Diese wichtige medizinische Schlussfolgerung verweist auf zu Fu\u00dfnote 10. Fu\u00dfnote 10 ist ein Zitat, das Dr. Faurouxs bereits zuvor angesprochene Studie &#8222;Gesichtsnebenwirkungen bei nichtinvasiver \u00dcberdruckbeatmung bei Kindern&#8220; enth\u00e4lt. <strong>Es ist offensichtlich, dass Dr. Faurouxs Studie &#8222;Gesichtsnebenwirkungen&#8220; diese wichtige medizinische Schlussfolgerung nicht nur <span style=\"text-decoration: underline;\">nicht<\/span> unterst\u00fctzt, sondern ihr direkt widerspricht. Dr. Faurouxs Studie &#8222;Gesichtsnebenwirkungen&#8220; macht deutlich, dass das ernsthafte Risiko einer Oberkieferretrusion \u2013 unter der 37% der Studienpatienten litten \u2013 NICHT durch eine Begrenzung der Behandlungsdauer eingeschr\u00e4nkt werden kann. In der Studie stand die Oberkieferretrusion \u00fcberhaupt nicht mit der Anzahl der Monate oder Jahre, in denen die Maske verwendet wurde, im Zusammenhang. Stattdessen reichten schon mehrere Stunden pro Tag, in denen die Maske getragen wurde. Laut Dr. Faurouxs Studie wurde das schwerwiegende Risiko einer Oberkieferretrusion ausgel\u00f6st, sobald das Baby mehr als 10 Stunden pro Tag mit CPAP behandelt wurde.<\/strong> Noch einmal, dies stammt direkt aus Dr. Faurouxs &#8222;Gesichtsnebenwirkungen&#8220;-Studie:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Eine Oberkieferretrusion wurde bei 37% der Patienten beobachtet &#8230; <em>In univariaten und multivariaten Analysen <strong>war bereits die t\u00e4gliche Anwendung (&gt; 10 h pro Tag) mit einer Retrusion des Oberkiefers verbunden<\/strong> (ODER 6.3, 95% CI 1,3-29,3, p = 0.02) &#8230;Oberkieferretrusion war mit einer t\u00e4glichen NPPV-Nutzung von mehr als 10 Stunden pro Tag verbunden.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;A maxillary retrusion was observed in 37% of the patients\u2026 In univariate and multivariate analyses <strong>only daily use (&gt;10 h per day) was associated with maxillary retrusion<\/strong> (OR 6.3, 95% CI 1.3\u201329.3, p=0.02)\u2026 maxillary retrusion was associated with a daily NPPV use exceeding 10 h per day.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Laut Dr. Faurouxs Studie f\u00fchrt nicht die Verwendung einer CPAP-Maske \u00fcber einen Zeitraum von 3 Monaten, 6 Monaten oder 1 Jahr zu Oberkieferretrusionen, sondern dies geschieht bereits dann, wenn das Kind die CPAP-Maske mehrere Stunden t\u00e4glich tr\u00e4gt. Der konstante Druck der CPAP-Maske auf das Gesicht und die weichen Knochen des Sch\u00e4dels \u00fcber 10 oder mehr Stunden t\u00e4glich, l\u00f6st das Risiko einer Oberkieferretrusion aus. Dr. Abadie hatte uns am Telefon gesagt, dass CPAP angewendet wird &#8222;wenn das Baby schl\u00e4ft&#8220; \u2013 was sicherlich mehr als 10 Stunden pro Tag der Fall ist. Der Punkt ist, dass laut Dr. Faurouxs Studie, das ernsthafte Risiko der Oberkieferretrusion nicht einfach durch die Begrenzung der Behandlungszeit auf &#8222;maximal 6 Monate&#8220; beseitigt werden kann. Das ernsthafte Risiko einer Oberkieferretrusion wird ausgel\u00f6st, sobald die Maske l\u00e4nger als 10 Stunden pro Tag getragen wird, selbst wenn die Behandlungsdauer nur wenige Wochen oder einige Monate betr\u00e4gt.<\/p>\n<p>Das klingt unglaublich, ist aber wahr. Um ihre Behauptung, CPAP und die TGP-Behandlung seien medizinisch gleichwertig zu festigen, pr\u00e4sentierte Dr. Abadie der L&#8217;Assurance Maladie die Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220;. Diese Studie enth\u00e4lt eine ernsthafte, medizinische Schlussfolgerung, die ein bedeutendes Gesundheitsrisiko \u2013 die Gesichtsdeformation durch Oberkieferretrusion \u2013 bei Kindern minimiert, die bereits an Kieferdeformit\u00e4ten leiden (Retrognathie und Mikrognathie). Um dieses wichtige Gesundheitsrisiko zu minimieren, zitiert Dr. Abadie die Studie von Dr. Fauroux &#8230; diese Studie weist jedoch eindeutig auf das Gegenteil hin.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-omuapx-c8aad6a447de9e41e755aab4fdb7fa33\">\n#top .hr.hr-invisible.av-omuapx-c8aad6a447de9e41e755aab4fdb7fa33{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-omuapx-c8aad6a447de9e41e755aab4fdb7fa33 hr-invisible  avia-builder-el-47  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Vor diesem Hintergrund muss die Frage erlaubt sein, ob Dr. Abadie die Studie &#8222;Gesichtsnebenwirkungen&#8220; \u00fcberhaupt gelesen hat, und wenn ja, ob sie angesichts ihrer unrichtigen Zitierweise davon ausgegangen ist, dass die Studie niemand sonst liest.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-mpjvc5-783d7d41973af9fb826fb2d12494d48d\">\n#top .hr.hr-invisible.av-mpjvc5-783d7d41973af9fb826fb2d12494d48d{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-mpjvc5-783d7d41973af9fb826fb2d12494d48d hr-invisible  avia-builder-el-48  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Die Studie &#8222;Continous Positive Airway Pressure&#8220; wirft au\u00dferdem zus\u00e4tzliche Bedenken auf. Sie beginnt mit folgenden Aussagen:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;CPAP hat sich als eine wirksame Behandlungsmethode bei schwerer Obstruktion der oberen Atemwege in der Pierre-Robin-Sequenz erwiesen.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Noninvasive continuous positive airway pressure has been shown to be an effective treatment for severe upper airway obstruction in Pierre Robin Sequence.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Diese Aussage verweist auf Fu\u00dfnote 5. Fu\u00dfnote 5 ist ein Zitat aus folgender medizinischer Studie:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Leboulanger N, Picard A, Soupre V, et al. <em>Physiologic and clinical benefits of noninvasive ventilation in infants with Pierre Robin Sequence<\/em> (Physiologischer und klinischer Nutzen nichtinvasiver Beatmung bei Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz). Pediatrics 2010; 126: e1056\u2013e1063.<\/p>\n<p>Beim Lesen dieser Studie erf\u00e4hrt man erneut, dass die tats\u00e4chliche Anzahl von Patienten, die nichtinvasive Beatmungsunterst\u00fctzung (NRS) erhielten, recht klein ist:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Innerhalb von 10 Jahren wurden in unserer Einrichtung 81 Patienten mit PRS behandelt. Vierundf\u00fcnfzig (67%) wiesen eine isolierte Sequenz und 27 (33%) ein assoziiertes Syndrom oder eine Fehlbildung auf. Einundf\u00fcnfzig Patienten (63%) wiesen keine oder nur geringf\u00fcgige, respiratorische Symptome auf und wurden nur mit Positionierung und \u00e4rztlicher Behandlung versorgt; 30 Patienten (37%) wiesen schwere respiratorische Symptome auf und ben\u00f6tigten eine vor\u00fcbergehende, tracheale Intubation und Positionierung (10 Patienten [12%]), Tracheotomie (13 Patienten [16%]), oder <em>NRS (7 Patienten [9%]) &#8230; Atemmuster, Atemanstrengungen und Gasaustausch wurden bei 7 Kindern mit PRS w\u00e4hrend der Spontanatmung und mit NRS analysiert.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;During the 10-year period, 81 patients with a PRS were treated in our institution. Fifty-four (67%) had an isolated sequence and 27 (33%) had an associated syndrome or malformation. Fifty-one patients (63%) had no or minor respiratory symptoms and were treated with positioning and medical treatment only; 30 patients (37%) had severe respiratory symptoms and required temporary tracheal intubation and positioning (10 patients [12%]), tracheotomy (13 patients [16%]), or NRS (7 patients [9%])\u2026 Breathing patterns, respiratory efforts, and gas exchange were analyzed for 7 infants with a PRS during spontaneous breathing and during NRS.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Offensichtlich erhielten von den 81 PRS-Patienten, die in der Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220; beobachtet wurden, nur 7 NRS.<\/p>\n<p>Die Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; basiert auf der Behandlung mit CPAP bei insgesamt nur 9 Patienten. Keine besonders gro\u00dfe und aussagef\u00e4hige Patientenanzahl. Aus diesem Grund zitiert die Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; unterst\u00fctzend die Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220;, welche jedoch auf nur 7 Patienten mit NRS beruht. Das ist ziemlich beunruhigend.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-l3jlv9-d70ce8a0aba13567cabee6d4dd1f8d35\">\n#top .hr.hr-invisible.av-l3jlv9-d70ce8a0aba13567cabee6d4dd1f8d35{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-l3jlv9-d70ce8a0aba13567cabee6d4dd1f8d35 hr-invisible  avia-builder-el-49  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Von einem Verk\u00e4ufer erwartet man, dass er eine harte Verkaufsstrategie anwendet. Ein Arzt soll jedoch wichtige medizinische Beweise sowie eine vollst\u00e4ndige und ehrliche Offenlegung aller verbundenen Gesundheitsrisiken darlegen. Dr. Abadies &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; Studie, die sie der L&#8217;Assurance Maladie zukommen lie\u00df, enth\u00e4lt diese jedoch nicht.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ie10p1-5ea13913d12f8bca45d779c503bfd2e2\">\n#top .hr.hr-invisible.av-ie10p1-5ea13913d12f8bca45d779c503bfd2e2{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-ie10p1-5ea13913d12f8bca45d779c503bfd2e2 hr-invisible  avia-builder-el-50  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Noch einmal: Wenn man sich nicht die Zeit nimmt, die CPAP-Studien &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; und &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220; sorgf\u00e4ltig zu lesen, k\u00f6nnte man f\u00e4lschlicherweise zu dem Schluss kommen, dass diese zusammenfassende und verallgemeinerbare Schlussfolgerungen zur Wirksamkeit und sogar Sicherheit von NRS\/CPAP f\u00fcr Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz bieten. Sie tun es jedoch nicht. Die TGP-Behandlung hingegen beruht auf einer soliden medizinischen Grundlage, einschlie\u00dflich Peer-Review-Studien, bei denen nicht 9 oder 7 Patienten beobachtet wurden, sondern<em> buchst\u00e4blich Hunderte von Patienten im einem Zeitraum von zehn Jahren.<\/em> Diese Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz wurden erfolgreich und sicher mit dem TGP-Verfahren behandelt, das Krankenhausaufenthalte von nur einigen Wochen und nicht Monaten erfordert. Zu diesen Peer-Review-TGP-Studien geh\u00f6ren:<\/p>\n<p>&#8222;Treatment of infants with Syndromic Robin sequence with modified palatal plates: a minimally invasive treatment option&#8220; (Behandlung von Kindern mit syndromischer Robin-Sequenz mit modifizierten Gaumenplatten: eine minimal invasive Behandlungsform); &#8222;Multicenter study on the effectiveness of the pre-epiglottic baton plate for airway obstruction and feeding problems in Robin sequence&#8220; (Multicenterstudie zur Wirksamkeit der Pr\u00e4-Epiglottis-St\u00fctzenplatte bei Atemwegsobstruktion und Ern\u00e4hrungsproblemen in der Robin-Sequenz); &#8222;Initial treatment and early weight gain of children with Robin Sequence in Germany: a prospective epidemiological study&#8220; (Erstbehandlung und fr\u00fche Gewichtszunahme bei Kindern mit Robin-Sequenz in Deutschland: eine prospektive, epidemiologische Studie); &#8222;Functional treatment of airway obstruction and feeding problems in infants with Robin sequence&#8220; (Funktionelle Behandlung der oberen Atemwegsobstruktion und Ern\u00e4hrungsproblemen bei Kindern mit Robin-Sequenz); &#8222;Treatment of Upper Airway Obstruction and Feeding Problems in Robin-Like Phenotype&#8220; (Behandlung von oberen Atemwegsobstruktionen und Ern\u00e4hrungsproblemen im Robin-\u00e4hnlichen Ph\u00e4notyp); &#8222;An Oral Appliance With Velar Extension for Treatment of Obstructive Sleep Apnea in Infants With Pierre Robin Sequence&#8220; (Eine orale Vorrichtung mit velarem Sporn zur Behandlung obstruktiver Schlafapnoe bei Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz) und mehr.<\/p>\n<p>Mit unserem S2-Antrag \u00fcbersandten wir der L&#8217;Assurance Maladie Farbkopien von 4 der oben genannten TGP-Studien. Wir verstehen, dass die L&#8217;Assurance Maladie sehr besch\u00e4ftigt ist \u2013 aber wurde \u00fcberhaupt eine der von uns \u00fcbersandten Studien gelesen?<\/p>\n<p>Ein weiteres, durch CPAP-Studien aufgeworfenes Problem: die Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220; macht sehr deutlich, dass die typische NRS-Behandlungsdauer viel l\u00e4nger ist, als die Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; suggeriert. Die Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; besagt, <em>&#8222;&#8230; CPAP ist bei den meisten Patienten nur w\u00e4hrend eines kritischen Zeitraums von maximal 6 Monaten notwendig.&#8220;<\/em> Die Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220;, die in der Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; zitiert wird, besagt jedoch: <em>&#8222;Alle Patienten konnten mit NRS erfolgreich aus dem Krankenhaus entlassen werden. Die durchschnittliche NRS-Dauer betrug 16,7 + \/ \u2013 12,2 Monate.&#8220;<\/em> Tabelle 1 der Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220; best\u00e4tigt, dass die typische NRS-Behandlungsdauer bei weitem gr\u00f6\u00dfer als das &#8222;Maximum von 6 Monaten bei den meisten Patienten&#8220; war, wie in der Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; beschrieben.<\/p>\n<p>Insbesondere zeigt die Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen\u2026&#8220; in Tabelle 1, dass die Behandlungszeitr\u00e4ume f\u00fcr die 7 Patienten jeweils 7 Monate, 10 Monate, 13 Monate, 13 Monate, 16 Monate, 27 Monate und 39 Monate betrugen. Wichtig ist, dass es sich dabei um NRS-Behandlungszeitr\u00e4ume handelt, in denen die Maske im Verlauf eines Tages <em>viele<\/em> Stunden getragen wird. Wie die Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220; zeigt, &#8222;wurde NRS innerhalb von 2 Wochen nur w\u00e4hrend der Nachtruhe und tags\u00fcber erforderlich.&#8220; Die Maske wurde also getragen &#8222;wenn das Baby schl\u00e4ft&#8220;, was weit \u00fcber 10 Stunden pro Tag der Fall ist, <em>und<\/em> die Gesamtdauer der Behandlung war ziemlich lang. Basierend auf der Studie von Dr. Fauroux, &#8222;Gesichtsnebenwirkungen&#8220;, waren daher alle diese Kinder dem hohen Risiko von Gesichtsdeformit\u00e4ten \u2013 sowohl der globalen Gesichtsabflachung, als auch der Oberkieferretrusion \u2013 ausgesetzt.<\/p>\n<p>Dr. Abadie ignoriert diese bekannten Risiken von Nebenwirkungen f\u00fcr das Gesicht, als sie die L&#8217;Assurance Maladie dar\u00fcber informierte, die TGP-Behandlung und CPAP w\u00e4ren medizinisch als gleichwertig zu betrachten. Es wurde nie nachgewiesen, dass die TGP-Behandlung irgendwelche Risiken f\u00fcr Gesichtsdeformierungen oder andere k\u00f6rperliche Missbildungen bei Kindern birgt. Im Gegenteil: es gibt medizinische Beweise, die darauf hindeuten, dass die TGP-Behandlung, durch das Verlagern der Zunge in eine vordere Position, tats\u00e4chlich das mandibul\u00e4re Aufholwachstum f\u00f6rdert.<\/p>\n<p>Daher besteht bei CPAP das erh\u00f6hte Risiko, bei Pierre-Robin-Sequenz-Kindern, die bereits an k\u00f6rperlichen Missbildungen des Gesichts (Mikrognathie und Retrognathie) leiden, zus\u00e4tzliche Gesichtsdeformit\u00e4ten zu verursachen. Die TGP-Behandlung hingegen bietet die M\u00f6glichkeit, bestehende Deformit\u00e4ten, Mikrognathien und Retrognathien des Kindes zu reduzieren, indem sie das mandibul\u00e4re Aufholwachstum auf nat\u00fcrliche Weise f\u00f6rdert.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-hcms6t-913910094f87ab543be053b67390effd\">\n#top .hr.hr-invisible.av-hcms6t-913910094f87ab543be053b67390effd{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-hcms6t-913910094f87ab543be053b67390effd hr-invisible  avia-builder-el-51  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n<section  class='av_textblock_section av-1mk9n9-85f053bad037f0b7d37a00217648d5d6 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Bauchschlaf<\/span><\/h3>\n<p>F\u00fcr in Frankreich lebende S\u00e4uglinge, die an Pierre-Robin-Sequenz leiden, scheint die h\u00e4ufigste Behandlungsform in der &#8222;Positionierung&#8220; zu bestehen, bei der das Kind auf den Bauch gelegt wird. Dies ergibt sich sowohl aus der Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; als auch in der Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220;. In der Studie &#8222;Physiologischer und klinischer Nutzen&#8220; scheint es so zu sein, dass 75% der Patienten mit Positionierung oder einer Kombination aus Positionierung und anderen Strategien behandelt wurden (63% &#8222;wurden nur mit Positionierung und \u00e4rztlicher Behandlung versorgt&#8220;; weitere 12% &#8222;ben\u00f6tigten tempor\u00e4re tracheale Intubation und Positionierung&#8220;). In der Studie &#8222;Continuous Positive Airway Pressure&#8220; wurden 70% der Pierre-Robin-Sequenz-Kinder allein durch &#8222;Bauchlage-Positionierung&#8220; behandelt.<\/p>\n<p>Lysiane wurde in Lyon &#8222;mit Positionierung behandelt&#8220;. Diese Behandlung erwies sich jedoch als unzureichend. Seit Lysianes Geburt waren wir als Eltern jeden Tag auf der Intensivstation und verbrachten viel Zeit mit Lysiane. Sie wurde nicht nur zum Schlafen auf den Bauch gelegt, sondern, aufgrund der anhaltenden Atemprobleme, auch wenn sie wach wahr.<\/p>\n<p>Trotz Anwendung der Bauchlage haben wir Lysiane nicht nur immer wieder ums Atmen k\u00e4mpfen sehen, sondern sie auch kurz vor dem Ersticken erlebt. Wir wussten, dass Lysiane an Sauerstoffents\u00e4ttigung litt, weil die \u00dcberwachungsanlage, mit der Lysiane verbunden war, regelm\u00e4\u00dfig rote Lichter aufleuchten lie\u00df und Alarmsignale ausl\u00f6ste. Und da wir als Eltern wussten, dass diese wiederholten Hypox\u00e4mie-Episoden Lysiane dem Risiko einer Gehirnsch\u00e4digung aussetzten, waren diese Ereignisse einfach nur entsetzlich.<\/p>\n<p>Da die L\u00f6sung &#8222;Positionierung&#8220; bei Lysianes Atembeschwerden scheiterte, kombinierten die \u00c4rzte in Lyon die &#8222;Positionierung&#8220; mit einer zus\u00e4tzlichen Behandlungsstrategie, der Beatmungsunterst\u00fctzung. Der Krankenbericht (&#8222;RESUME DE SEJOUR&#8220;) von Lysianes behandelnder Neonatologin, Dr. Nathalie Mory Thomas, beschreibt, dass eine Beatmung mit High-Glow-Nasenkan\u00fcle angewendet wurde:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;im Ergebnis Atmungserm\u00fcdung mit Anzeichen von Kampf und Hyperkapnie&#8220; [ungew\u00f6hnlich hohe Kohlendioxidkonzentrationen im Blut]<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;sur fatigue respiratoire avec signes de lutte et hypercapnie&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Doch selbst nachdem die \u00c4rzte Lysiane auf die High-Flow-Nasenkan\u00fcle gesetzt hatten, wurde die Bauchlage weiterhin, angewendet. In der folgenden Abbildung erh\u00e4lt Lysiane eine Beatmungsunterst\u00fctzung (High-Flow-Nasenkan\u00fcle) w\u00e4hrend sie sich gleichzeitig in liegender Schlafposition befindet:<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-110\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_1_2219.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_1_2219.jpg 450w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_1_2219-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/p>\n<p>Beatmungsunterst\u00fctzung in Kombination mit Bauchlage:<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-111\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_2_2235.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_2_2235.jpg 450w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_2_2235-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/p>\n<p>Der Bauchschlaf hat uns als Eltern immer sehr beunruhigt. W\u00e4hrend der Schwangerschaft fuhren wir oft zu Kontroll- und Ultraschalluntersuchungen ins Krankenhaus, und in allen Wartezimmern war dabei stets die gleiche Hinweistafel zu sehen:<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-112\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/SIDS_poster_3488.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/SIDS_poster_3488.jpg 450w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/SIDS_poster_3488-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/p>\n<p>\u00dcbersetzt bedeutet dies:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Auch wenn in diesem Zimmer alles perfekt aussieht &#8230; ein S\u00e4ugling, der auf dem Bauch schl\u00e4ft, unterliegt einem t\u00f6dlichen Risiko. Begehen Sie nicht diesen Fehler! Ihr Kind sollte <span style=\"color: #ff0000;\">IMMER<\/span> auf dem R\u00fccken schlafen.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;M\u00eame si tout parait id\u00e9al dans cette chambre Couch\u00e9 sur le ventre, votre b\u00e9b\u00e9 court un risque mortel. Ne faites pas cette erreur ! Couchez <span style=\"color: #ff0000;\">TOUJOURS<\/span> votre b\u00e9b\u00e9 sur le dos.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Nachdem wir diese Poster gesehen und auch vom pl\u00f6tzlichen Kindstod (&#8222;SIDS&#8220;) geh\u00f6rt hatten, f\u00fchlten wir uns als Eltern sehr unwohl bei der Vorstellung, dass unsere Tochter Lysiane auf dem Bauch schlafen w\u00fcrde. Wir lasen medizinische Studien, die deutlich machten, dass der Bauchschlaf das SIDS-Risiko um bis zu 5 bis 13 Mal erh\u00f6ht (R G Carpenter, L M Irgens, et. al. <em>Sudden unexplained infant death in 20 regions in Europe: case control study.<\/em> (Pl\u00f6tzlicher Kindstod in 20 Regionen Europas: Fallkontrollstudie) The Lancet 2004: 363: 185-191). Tabelle 2, &#8222;Pr\u00e4valenz multivariat signifikanter potenzieller Risikofaktoren f\u00fcr SIDS in F\u00e4llen und Kontrollen&#8220; zeigt, dass der Risikofaktor &#8222;Bauch vs. R\u00fcckenlage&#8220; eine multivariate OR (95% -KI) von 13 \u00b7 1 (8 \u00b7 51-20 \u00b7 2) erzeugte.<\/p>\n<p>Trotz dieser bekannten Risiken wurde Lysiane an Monitore angeschlossen und zum Schlafen auf den Bauch gelegt. Uns wurde mitgeteilt, dass der Bauchschlaf bei einem Kind mit Pierre-Robin-Sequenz bewirken soll, dass das Gesicht des S\u00e4uglings nach unten zeigt, damit die Zunge in dessen Mund und damit aus dem Rachen nach vorne f\u00e4llt. Dadurch wird die Obstruktion der oberen Atemwege des Kindes vor\u00fcbergehend gelindert.<\/p>\n<p>Obwohl der Bauchschlaf \u00fcberwacht wurde, konnten wir als Eltern nicht umhin, dieses ganze Unterfangen als schizophren zu empfinden. Die gleiche medizinische Einrichtung, die beunruhigende Warnhinweise bez\u00fcglich des Bauchschlafs verbreitet, teilte uns nun mit, dass wir dieses Risiko eingehen m\u00fcssten und unser Kind auf dem Bauch schlafen m\u00fcsse; das w\u00e4re schon in Ordnung.<\/p>\n<p>Stellen Sie sich f\u00fcr einen Moment folgendes vor: Sie sind im Ausland auf Reisen. Sie und Ihr Reisef\u00fchrer erreichen ein Feld, welches von einem Stacheldrahtzaun umschlossen ist. Ein riesiges Schild weist darauf hin, dass es sich bei diesem Feld um ein t\u00f6dliches Minengebiet handelt. Das Schild erkl\u00e4rt weiterhin, dass Sie sich der Gefahr des pl\u00f6tzlichen Todes aussetzen, wenn Sie es durchqueren. Ihr Reisef\u00fchrer erkl\u00e4rt Ihnen daraufhin: &#8222;Keine Sorge. Ich habe hier einen zuverl\u00e4ssigen Minendetektor, der alle Minen aufsp\u00fcren kann. Vertrauen Sie mir, wir k\u00f6nnen das Gebiet sicher durchqueren.&#8220;<\/p>\n<p>Was w\u00fcrden Sie tun? W\u00fcrden Sie durch das Minenfeld gehen? W\u00fcrden Sie sich wissentlich der Gefahr eines pl\u00f6tzlichen Todes aussetzen?<\/p>\n<p><em>W\u00e4re es nicht sinnvoller, das Minenfeld einfach zu umgehen und das Risiko g\u00e4nzlich zu vermeiden?<\/em><\/p>\n<p>Stellen Sie sich jetzt f\u00fcr einen Moment vor, dass nicht Ihr Leben auf dem Spiel steht, sondern das Ihres kleinen Kindes. Der Reisef\u00fchrer bittet also nicht Sie selbst, durch das verr\u00e4terische Minenfeld zu gehen, sondern dass Sie <em>Ihr Kind<\/em> ganz allein durch dieses Minenfeld schicken. Alles, was Sie dabei tun k\u00f6nnen, ist dastehen und zusehen.<\/p>\n<p>So f\u00fchlten wir uns als Eltern: Wochen \u00fcber Wochen \u00fcber Wochen standen wir da und sahen zu, w\u00e4hrend die \u00c4rzte unser Kind wissentlich dem deutlich erh\u00f6hten SIDS-Risiko aussetzten, indem sie es in der Bauchlage schlafen lie\u00dfen.<\/p>\n<p>Wir als Eltern sind der festen \u00dcberzeugung, dass die nachgewiesenen Gefahren des Bauchschlafs so gro\u00df sind, dass diese Position nur verordnet werden sollte, wenn es absolut unumg\u00e4nglich und notwendig ist \u2013 d.h. also nur dann, wenn keine alternative Behandlung existiert, die unserem Kind das SIDS-Minenfeld g\u00e4nzlich ersparen w\u00fcrde.<\/p>\n<p>Diese alternative Behandlung gibt es aber \u2013 die TGP-Behandlung. Dieses Verfahren korrigiert das zugrunde liegende Problem, die obere Atemwegsobstruktion bei S\u00e4uglingen mit Pierre-Robin-Sequenz, unabh\u00e4ngig von Bauch- oder R\u00fcckenlage. Ein Kind, das die TGP-Behandlung erh\u00e4lt, muss nie wieder in der Bauchlage schlafen.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-dmo1d1-3618522fce916942138091e7f7a8dc46\">\n#top .hr.hr-invisible.av-dmo1d1-3618522fce916942138091e7f7a8dc46{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-dmo1d1-3618522fce916942138091e7f7a8dc46 hr-invisible  avia-builder-el-53  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Eine seltene Krankheit erfordert eine besondere Konzentration von Fachwissen<\/span><\/h3>\n<p>Lysiane, die unter einer seltenen Erkrankung leidet, ist eine Patientin &#8222;mit Gesundheitsproblemen, die eine besondere Konzentration von Fachwissen erfordern und in medizinische Bereiche fallen, in denen es nur wenige Sachverst\u00e4ndige gibt&#8220; (Richtlinie 2011, Artikel 12, &#8222;Europ\u00e4ische Referenznetzwerke&#8220;). Wenn es um seltene Erkrankungen geht, nennt die Richtlinie von 2011, in Artikel 13(a) Orphanet als Datenbank f\u00fcr Informationen zu allen seltenen Erkrankungen und das Kompetenzzentren in Europa, f\u00fcr jede einzelne dieser seltenen Krankheiten, ausfindig macht. Schl\u00e4gt man dort die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz nach, findet man folgendes:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Eine pr\u00e4natale Diagnostik ist m\u00f6glich, wenn der Retrognathismus im Ultraschall nachgewiesen wird. Ein \u00dcberschuss an Fruchtwasser ist dabei ein guter diagnostischer Indikator.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Gutachter: Pr V\u00e9ronique ABADIE \u2013 Letzte Aktualisierung: M\u00e4rz 2006&#8243;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisches Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Prenatal diagnosis is possible if the retrognathism is detected at ultrasound. An excess of amniotic fluid is a good diagnostic indicator.<\/em><br \/>\n<em>Expert reviewer(s): Pr V\u00e9ronique ABADIE \u2013 Last update: March 2006&#8243;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Gefunden hier: http:\/\/tinyurl.com\/pierre-robin-orphanet<\/p>\n<p>Wir hatten eine pr\u00e4natale Ultraschalluntersuchung; sogar mehrere \u2013 und all diese pr\u00e4natalen Ultraschalluntersuchungen <em>wiesen<\/em> darauf hin, dass unser Kind an Retrognathien litt.<\/p>\n<p>Zuerst eine Abbildung aus der medizinischen Studie &#8222;Pr\u00e4natale Identifikation der Pierre-Robin-Sequenz&#8220;. Nachfolgend sehen Sie zwei Ultraschallbilder. Das Ultraschallbild links zeigt das Gesichtsprofil eines normal entwickelten F\u00f6tus. Das Ultraschallbild rechts zeigt das Profil eines F\u00f6tus mit Pierre-Robin-Sequenz, der an Retrognathie und Mikrognathie leidet.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-114\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prenatal_identification_ultrasound.jpg\" alt=\"\" width=\"650\" height=\"296\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prenatal_identification_ultrasound.jpg 650w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prenatal_identification_ultrasound-300x137.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prenatal_identification_ultrasound-450x205.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 650px) 100vw, 650px\" \/><\/p>\n<p>[Kaufman, Matthew G; Cassady, Christopher I; Hyman, Charles H; Lee, Wesley; Watcha, Mehernoor F; Hippard, Helena K; Olutoye, Olutoyin A; Khechoyan, David Y; Monson, Laura A; Buchanan, Edward P. <em>Prenatal Identification of Pierre Robin Sequence: A Review of the Literature and Look towards the Future.<\/em> Fetal Diagnosis and Therapy 2016; 39: 81-9.]<\/p>\n<p>Im Folgenden sehen Sie die pr\u00e4natalen Ultraschallbilder Lysianes, die auf Retrognathie und damit Pierre-Robin-Sequenz hindeuten \u2013 kritische Warnzeichen, die alle \u00fcbersehen wurden.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>13. September 2016 Ultraschall, Paris:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-116\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"893\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound-202x300.jpg 202w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound-474x705.jpg 474w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound-450x670.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>21. November 2016 Ultraschall, Paris:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-118\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/21_november_ultrasound.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"454\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/21_november_ultrasound.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/21_november_ultrasound-300x227.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/21_november_ultrasound-450x341.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>27. Januar 2017 Ultraschall, Lyon:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-119\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_1.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"457\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_1.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_1-300x229.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_1-450x343.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>27. Januar 2017 Ultraschall, Lyon:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-120\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_2.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"455\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_2.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_2-300x228.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_2-450x341.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-489\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/27_january_ultrasound_3.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"454\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/27_january_ultrasound_3.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/27_january_ultrasound_3-300x227.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/27_january_ultrasound_3-450x341.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>Zus\u00e4tzlich zu den auf Retrognathien hinweisenden Ultraschallbildern <em>war auch das zweite von zahlreichen Warnzeichen, ein \u00dcberschuss an Fruchtwasser, vorhanden \u2013 ein weiterer laut &#8222;guter diagnostischer Indikator&#8220; f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz.<\/em> W\u00e4hrend der Schwangerschaft wurde ein \u00dcberschuss an Fruchtwasser beobachtet. Dieser \u00dcberschuss an Fruchtwasser wurde vor allem in zahlreichen Echographie- (Ultraschall-) Berichten festgestellt, einschlie\u00dflich folgender:<\/p>\n<ul>\n<li>18. Januar (&#8222;croissance au 50\u00b0P MAIS EXCES DE LIQUIDE AMNIOTIQUE INDEX 22&#8220;);<\/li>\n<li>27. Januar (&#8222;Le liquide amniotique est augment\u00e9 avec exc\u00e8s de LA. Index du liquide amniotique: Plus grande citerne 62,0 cm, Index LA: 21,2 cm.&#8220;); and<\/li>\n<li>14. Februar (&#8222;Le liquide amniotique est augment\u00e9 avec exc\u00e8s de LA. Index du liquide amniotique: Plus grande citerne 6,2 cm [sic], Index LA: 19,3\u2026 Conclusion: Persistance de l\u2019exc\u00e8s de LA, pas des autres signes d\u2019appel \u00e9chographique&#8220;).<\/li>\n<\/ul>\n<p>Dieser \u00dcberschuss an Fruchtwasser wurde nicht nur in mehreren Echographie-Berichten erw\u00e4hnt, sondern auch mehrmals w\u00e4hrend der pr\u00e4natalen Untersuchungen besprochen. Infolgedessen wurde \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 angewiesen, eine geplante Reise abzusagen, zu Hause zu bleiben und ihre Bewegungen auf ein absolutes Minimum zu beschr\u00e4nken.<\/p>\n<p>Es wurden somit in Lyon zwei kritische Warnzeichen \u00fcbersehen, die darauf hinwiesen, dass Lysiane Pierre-Robin-Sequenz hatte. Dieses Vers\u00e4umnis hatte Konsequenzen bei ihrer Geburt.<\/p>\n<p>Der Lyoner Krankenbericht zeigt an, dass Lysianes Apgar-Score eine Minute nach der Geburt 1 betrug. Der nachfolgende Apgar-Score war immer noch kritisch: 4. Die Frage ist: Was ist in diesem wichtigen Anfangsintervall passiert? Die Zusammenfassung, die das Krankenhaus in Lyon f\u00fcr die deutsche Klinik erstellt hat, weist auf Folgendes hin:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Erstbehandlung:<br \/>\nReanimation: Aspiration: Pharynx. VAM: f\u00fcr 3 Minuten<br \/>\nIntubation: 29. Lebensminute. Schlauch: Nummer 3,5. Schlauchl\u00e4nge: 11cm.<br \/>\nSofortige postnatale Entwicklung:<br \/>\n14h11: Behandlung durch die Hebammen &#8230; Ruf nach JM Labaune, da Schwierigkeiten bei der Beatmungsunterst\u00fctzung beim Platzieren einer oropharyngealen Kan\u00fcle\/Guedel durch die Hebammen. Fehler.<br \/>\n14:14: Ankunft Dr. JM Labaune: Pierre-Robin-Sequenz. Platzierung der Kehlkopfmaske. Schlechte Anpassung trotz Larynxmaske: Intubationstubus Nummer 4.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;Prise en charge initiale :<\/em><br \/>\n<em> R\u00e9animation : Aspiration : pharyng\u00e9e. VAM : pendant 3 minutes<\/em><br \/>\n<em> Intubation : \u00e0 29 minutes de vie. Sonde : num\u00e9ro 3,5. Rep\u00e8re Sonde : 11cm.<\/em><br \/>\n<em> Evolution postnatale imm\u00e9diate :<\/em><br \/>\n<em> 14h11 : prise en charge par les sages-femmes\u2026Appel JM Labaune devant difficult\u00e9s d\u2019efficacit\u00e9 de la ventilation essai de pose de canule de Mayo par SF. Echec.<\/em><br \/>\n<em> 14h14 : arriv\u00e9e Dr JM Labaune : S\u00e9quence de Pierre Robin. Pose masque laryng\u00e9. Mauvaise adaptation malgr\u00e9 masque laryng\u00e9 : intubation sonde no 4.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Oben Erw\u00e4hntes deutet also darauf hin, dass Lysiane bei der Geburt nicht atmete. Laut Krankenbericht (&#8222;RESUME DE SEJOUR&#8220;), der von Lysianes anwesender Neonatologin, Dr. Nathalie Mory Thomas, angefertigt wurde, litt Lysiane bei der Geburt an Atemnot infolge der Inhalation klaren Fruchtwassers und Verstopfung durch Pierre-Robin-Sequenz:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;ILAC [Inhalation de Liquid Amniotique Clair] + Obstruktion durch Pierre-Robin-Sequenz&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;ILAC + obstructive sur s\u00e9quence de Pierre Robin&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Wichtiger sind jedoch die drei durchgef\u00fchrten Ma\u00dfnahmen: Drei kritische Minuten wurden der Anwendung von &#8222;VAM&#8220; gewidmet, die sich wahrscheinlich auf manuelle Beatmungsunterst\u00fctzung bezieht. Das hat nicht funktioniert, weshalb ein Arzt hinzugezogen wurde. Das ist deshalb so wichtig, da es aufgrund der sehr spezifischen anatomischen Defekte eines S\u00e4uglings mit Pierre-Robin-Sequenz schwierig ist, diesem Beatmungsunterst\u00fctzung zu geben. Lysiane leidet an Mikrognathie, der unvollst\u00e4ndigen Entwicklung ihres Unterkiefers und Retrognathie, der abnormalen Positionierung ihres Unterkiefers nach hinten. Einfach ausgedr\u00fcckt bedeutet Mikrogenie, dass das Baby einen sehr kleinen Unterkiefer und ein kleines Kinn hat, w\u00e4hrend die Retrognathie einem starken \u00dcberbiss \u00e4hnelt. Aufgrund dieser anatomischen Defekte versagen medizinische Instrumente, die bei einem Gesicht mit normaler Gesichtsanatomie funktionieren, weil es ein fehlendes Kinn schwierig bis unm\u00f6glich macht, das Gesicht mit einer Standardgesichtsmaske abzudichten.<\/p>\n<p>H\u00e4tte das Krankenhaus in Lyon die beiden Warnzeichen von Pierre-Robin-Sequenz vorher erkannt \u2013 die Ultraschallbilder, die zeigten, dass Lysiane Retrognathien aufwies und das Vorhandensein \u00fcbersch\u00fcssigen Fruchtwassers \u2013 h\u00e4tte das Krankenhaus die schwierige Geburt eines S\u00e4uglings mit Pierre-Robin-Sequenz vorhersehen und entsprechend darauf reagieren k\u00f6nnen. Anstatt drei wertvolle Minuten damit zu verbringen, VAM anzuwenden, h\u00e4tten sie direkt zur Kehlkopfmaske und Intubation gehen k\u00f6nnen, da sie bereits gewusst h\u00e4tten, dass die anatomischen Defekte des Kindes die Beatmung mit den Standardger\u00e4ten und -verfahren erschweren oder unm\u00f6glich machen w\u00fcrden. Die Umst\u00e4nde von Lysianes Geburt zeigen, warum es f\u00fcr einen Patienten mit einer seltenen Krankheit so wichtig ist, von Pflegepersonal behandelt zu werden, das \u00fcber hochspezialisiertes Wissen im Hinblick auf diese Krankheit verf\u00fcgt.<\/p>\n<p>Laut Orphanet:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;In etwa 50% der F\u00e4lle tritt eine isolierte Pierre-Robin-Sequenz (ohne weitere assoziierte Fehlbildungen) auf &#8230; In einer H\u00e4lfte [der anderen H\u00e4lfte] der F\u00e4lle tritt die Pierre-Robin-Sequenz als Teil eines komplexen Fehlbildungssyndroms auf.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;Isolated Pierre-Robin sequence (without any other associated malformation) occurs in about 50% of cases\u2026 In one half [the other half] of the cases, Pierre-Robin sequence occurs as part of a complex malformation syndrome.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Gefunden hier: http:\/\/tinyurl.com\/pierre-robin-orphanet<\/p>\n<p>Da etwa die H\u00e4lfte aller Patienten mit Pierre-Robin-Sequenz unter weiteren damit in Zusammenhang stehenden Erkrankungen leiden, m\u00fcssen \u00c4rzte, die einen Patienten mit Pierre-Robin-Sequenz betreuen, besonders aufmerksam sein, und Anzeichen anderer, evtl. vorhandener Erkrankungen pr\u00fcfen. Ein Zustand, der am h\u00e4ufigsten mit Pierre-Robin-Sequenz assoziiert wird, ist das sogenannte Stickler-Syndrom; eine genetische Erkrankung, die das Bindegewebe betrifft.<\/p>\n<p>W\u00e4hrend eines Treffens am 7. April 2017 diskutierten wir unsere Bedenken mit der f\u00fcr Lysiane zust\u00e4ndigen Neonatologin und sprachen dabei auch das Problem evtl. weiterer, vorhandener Erkrankungen an. Wir waren \u00fcberrascht, als die \u00c4rztin uns fragte: &#8222;Was?&#8220;. Wir hatten angenommen, dass sie die am h\u00e4ufigsten mit Pierre-Robin-Sequenz verbundenen Erkrankungen kennen und uns diese erl\u00e4utern w\u00fcrde. \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 sagte, &#8222;zum Beispiel das Stickler-Syndrom.&#8220; Die \u00c4rztin schaute uns an und bat \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588, dies zu wiederholen. &#8222;Davon habe ich noch nicht geh\u00f6rt&#8220;, meinte die \u00c4rztin. Sie wandte sich an die neben ihr sitzende Medizinstudentin \u2013 auch diese kannte es nicht. Die Medizinstudentin googelte daraufhin nach dem Stickler-Syndrom und las laut vor, was auf der Webseite stand. Die \u00c4rztin schaute uns an und gab zu: &#8222;Ich kenne das Stickler-Syndrom nicht.&#8220; Wir waren geschockt.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-bujnid-94d1aadb1ca26c5c3f2e5bdcd6f1b2c3\">\n#top .hr.hr-invisible.av-bujnid-94d1aadb1ca26c5c3f2e5bdcd6f1b2c3{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-bujnid-94d1aadb1ca26c5c3f2e5bdcd6f1b2c3 hr-invisible  avia-builder-el-54  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Wenn die behandelnde \u00c4rztin unserer Tochter nicht einmal wei\u00df, wonach sie suchen soll, wie soll sie es dann \u00fcberhaupt finden? Dieses Erlebnis best\u00e4tigt erneut, dass seltenen Erkrankungen von Patienten &#8222;eine besondere Konzentration von Fachwissen erfordern und in medizinische Bereiche fallen, in denen es nur wenige Sachverst\u00e4ndige gibt&#8220; (Richtlinie 2011, Artikel 12).<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ay4tc5-252ed5f6d2ae4dcc2eb043215a8f39fd\">\n#top .hr.hr-invisible.av-ay4tc5-252ed5f6d2ae4dcc2eb043215a8f39fd{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-ay4tc5-252ed5f6d2ae4dcc2eb043215a8f39fd hr-invisible  avia-builder-el-55  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Die TGP-Behandlung: Ein Schritt nach vorne in der Behandlung dieser seltenen Krankheit<\/span><\/h3>\n<p>Dr. Brigitte Fauroux, von der p\u00e4diatrischen nichtinvasiven Beatmungs- und Schlafabteilung des Necker-Krankenhauses in Paris, gilt als Expertin f\u00fcr Beatmungsunterst\u00fctzung. Diesbez\u00fcglich schrieb Dr. Fauroux:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Der h\u00f6here Komfort dieser nichtinvasiven Technik [Beatmung], im Vergleich mit einer Tracheostomie, f\u00fchrt wahrscheinlich zu einer besseren Lebensqualit\u00e4t, nicht nur f\u00fcr die Patienten, sondern auch f\u00fcr deren Familien.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Englisch Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;The better comfort of this noninvasive technique [ventilation], as compared with a tracheostomy, is likely to translate into a better quality of life, not only for the patients but also for their families.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Aus dieser bemerkenswerten Darstellung Dr. Faurouxs zur Beatmungsunterst\u00fctzung lassen sich mindestens zwei wichtige Schlussfolgerungen ableiten. Erstens: Unter allen Umst\u00e4nden ist eine nichtinvasive Technik (Beatmung) einer invasiven Technik (Tracheostomie) vorzuziehen.<\/p>\n<p>Zweitens: Die Lebensqualit\u00e4t der Patienten und deren Familien, ist ein kritischer Punkt, der bei der Wahl der richtigen Behandlungsmethode ber\u00fccksichtigt werden sollte. Dies ist vor allem im Zusammenhang mit einer seltenen Krankheit besonders wichtig. Doch nicht nur die Patienten und deren Familien sollten an die Lebensqualit\u00e4t denken. Auch die \u00c4rzte sollten bei der Empfehlung m\u00f6glicher Behandlungsmethoden die Lebensqualit\u00e4t von Patienten und deren Familien ber\u00fccksichtigen. Wenn wir als Eltern eines an Pierre-Robin-Sequenz leidenden Kindes gezwungen w\u00e4ren, zwischen Tracheotomie und Beatmung zu w\u00e4hlen, w\u00fcrden wir uns absolut f\u00fcr eine Beatmung entscheiden. Tats\u00e4chlich w\u00fcrden wir die Beatmungsunterst\u00fctzung jedem chirurgischen Eingriff vorziehen, wenn wir w\u00e4hlen m\u00fcssten. Gleichzeitig glauben wir aber auch, dass zahlreiche Peer-Review-Studien in den letzten Jahren und in mehr als einem Jahrzehnt bewiesen haben, dass das TGP-Verfahren den n\u00e4chsten gro\u00dfen Schritt in der Behandlung von Pierre-Robin-Sequenz darstellt. Wenn man einen ehrlichen Vergleich zwischen der winzigen, tragbaren TGP und den Beatmungsger\u00e4ten und -schl\u00e4uchen sowie der f\u00fcr die Beatmung erforderlichen, medizinischen \u00dcberwachung anstellt, kann die von Professor Fauroux aufgestellte Logik ganz einfach auf die TGP-Behandlung angewendet werden. <strong>Der h\u00f6here Komfort des TGP-Ger\u00e4ts im Vergleich zur Beatmungsunters\u00fctzung f\u00fchrt wahrscheinlich zu einer besseren Lebensqualit\u00e4t, nicht nur f\u00fcr die Patienten, sondern auch f\u00fcr deren Familien.<\/strong><\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"text-align: center;\" colspan=\"5\" width=\"100%\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Die Evolution der Behandlungen bei Pierre-Robin-Sequenz<\/span><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"25%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Tracheotomie<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-127\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ev_trach.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"200\" \/><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"12%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ffffff;\"><span style=\"color: #ffffff;\">.<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ffffff;\">.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-126\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/arrow.png\" alt=\"\" width=\"26\" height=\"26\" \/><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"25%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">CPAP<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-128\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ev_CPAP.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"200\" \/><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"13%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ffffff;\">.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ffffff;\">.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-126\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/arrow.png\" alt=\"\" width=\"26\" height=\"26\" \/><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"25%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">TGP-Behandlung<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-129\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ev_TPP.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"200\" \/><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>Obwohl die Wirksamkeit der TGP-Behandlung seit \u00fcber zehn Jahren medizinisch nachgewiesen ist, und einen wichtigen Schritt vorw\u00e4rts in der Behandlung dieser seltenen Krankheit, der Pierre-Robin-Sequenz, darstellt, glauben wir, dass unsere Tochter Lysiane, das erste franz\u00f6sische Kind ist, das jemals diese bew\u00e4hrte Behandlung erhalten hat. Das ist \u00fcberraschend, wenn man bedenkt, dass Frankreich ein Land mit 65 Millionen Einwohnern ist. Dar\u00fcber hinaus ist Frankreich eines der reichsten L\u00e4nder der gesamten EU, das es sich leisten kann, seine B\u00fcrger bei der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung zu unterst\u00fctzen. Insbesondere die relativ wenigen franz\u00f6sischen B\u00fcrger, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Und letztendlich sind Frankreich und Deutschland direkte Nachbarn. Warum wurden dann in Frankreich lebende S\u00e4uglinge nie zur bew\u00e4hrten TGP-Behandlung nach Deutschland gebracht, wie dies z.B. bei Kindern aus \u00d6sterreich, Ungarn, der Tschechischen Republik und anderen EU-Mitgliedstaaten der Fall war? Sogar Kinder aus weiter entfernten L\u00e4ndern wie Russland wurden nach Deutschland \u00fcberwiesen, um die TGP-Behandlung zu erhalten.<\/p>\n<p>Au\u00dferdem: Wenn die Wirksamkeit der TGP-Behandlung seit mehr als 10 Jahren medizinisch nachgewiesen ist, warum ist diese Behandlungsmethode in Frankreich noch nicht verf\u00fcgbar? Warum wird die TGP-Behandlung nicht im Pierre-Robin-Referenzzentrum in Paris angeboten? Das Pierre-Robin-Referenzzentrum verfolgt stattdessen die Strategie, dass die Beatmungsunterst\u00fctzung ebenso wirksam wie die TGP-Behandlung ist, damit Frankreich die TGP-Behandlung nicht anwenden muss. Stellen Sie sich vor, der franz\u00f6sische Minister f\u00fcr Informationstechnologie h\u00e4tte die Einf\u00fchrung von E-Mails in Frankreich verhindert, weil er der Ansicht ist, die Menschen in Frankreich w\u00fcrden keine E-Mails ben\u00f6tigen \u2013 stattdessen k\u00f6nnten sie ja Faxger\u00e4te verwenden. Problematisch ist, dass diese Einstellung sehr schwerwiegende Folgen f\u00fcr die menschliche Gesundheit haben kann. Bei der Behandlung einer seltenen Krankheit kann die Verweigerung medizinisch erprobter Neuerungen dazu f\u00fchren, dass Patienten \u2013 darunter auch unschuldige Neugeborene \u2013 k\u00f6rperlichen Schaden nehmen, unn\u00f6tig leiden und sogar sterben.<\/p>\n<p>Um fair zu bleiben: es besteht nat\u00fcrlich f\u00fcr die \u00c4rzte am Pierre-Robin-Referenzzentrum in Paris keine medizinische oder rechtliche Verpflichtung, die TGP-Behandlung zu erlernen und diese Pierre-Robin-Sequenz-Patienten in Frankreich zur Verf\u00fcgung zu stellen. Die Richtlinie von 2011 hingegen, stellt eine Verpflichtung auf: Sie verpflichtet alle EU-Mitgliedstaaten, einschlie\u00dflich Frankreich, das Recht der EU-B\u00fcrger \u2013 vor allem solcher, die unter seltenen Erkrankungen leiden \u2013 zu respektieren, die bestm\u00f6gliche, medizinische Behandlung zu w\u00e4hlen \u2013 <em>&#8222;auch f\u00fcr die Diagnose und f\u00fcr Behandlungen, die im Versicherungsmitgliedstaat nicht verf\u00fcgbar sind&#8220; (Richtlinie 2011, Artikel 13, &#8222;Seltene Krankheiten&#8220;<\/em>). Wenn das Pierre-Robin-Referenzzentrum in Paris die TGP-Behandlung f\u00fcr franz\u00f6sische S\u00e4uglinge mit Pierre-Robin-Sequenz bewusst ignorieren m\u00f6chte, kann es das gerne tun \u2013 es kann aber nicht gleichzeitig diese Kinder daran hindern, Frankreich zu verlassen, um diese medizinisch nachgewiesene Behandlungsmethode in einem anderen EU-Mitgliedsstaat zu erhalten, in dem diese verf\u00fcgbar ist.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-8ziszp-905f196a0669837b46b6cfae02fb9585\">\n#top .hr.av-8ziszp-905f196a0669837b46b6cfae02fb9585{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-8ziszp-905f196a0669837b46b6cfae02fb9585 .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-8ziszp-905f196a0669837b46b6cfae02fb9585 hr-custom  avia-builder-el-56  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-4d9alh-066b3a662e02a67ba431f81af498dc05 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2 style=\"text-align: center;\">BRIEF AN PR\u00c4SIDENT MACRON<\/h2>\n<h2 style=\"text-align: center;\">RECHTLICHE ANALYSE UND SCHLUSSFOLGERUNG<\/h2>\n<\/div><\/section>\n<div  class='avia-button-wrap av-16p0agl-5b9ad399c23c980e5791edf902c42fb2-wrap avia-button-center  avia-builder-el-58  el_after_av_textblock  el_before_av_hr '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/brief-an-macron\/pdf\/'  class='avia-button av-16p0agl-5b9ad399c23c980e5791edf902c42fb2 av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-small avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Brief als PDF anschauen\"><span class='avia_iconbox_title' >Brief als PDF anschauen<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue835' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-151ivet-8fbc847d628a324155d049400357f1b3\">\n#top .hr.av-151ivet-8fbc847d628a324155d049400357f1b3{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-151ivet-8fbc847d628a324155d049400357f1b3 .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-151ivet-8fbc847d628a324155d049400357f1b3 hr-custom  avia-builder-el-59  el_after_av_button  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-13id27p-8a53d890cea27dac23f71d74f5de7e70 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Die Richtlinie von 2011 \u2013 hochspezialisierte Behandlungen f\u00fcr seltene Krankheiten<\/span><\/h3>\n<p>Rechtlich gesehen, taucht der medizinische Standard die <em>&#8222;gleiche oder eine ebenso wirksame Behandlung&#8220;<\/em>, den die L&#8217;Assurance Maladie auf Lysianes S2-Antrag anwendete und der die Grundlage f\u00fcr die Ablehnung der TGP-Behandlung bildete, nirgendwo in der Richtlinie von 2011 auf. Vielmehr leitet sich dieser Standard aus F\u00e4llen ab, die vom Europ\u00e4ischen Gerichtshof entschieden wurden. Dabei handelte es sich um F\u00e4lle, in denen EU-B\u00fcrger in einem anderen EU-Mitgliedstaat, also au\u00dferhalb ihres Versicherungsmitgliedstaats, eine grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung suchten oder erhielten. Dies waren in der Regel EU-B\u00fcrger, die in einen anderen EU-Mitgliedstaat gereist waren, um eine herk\u00f6mmliche, medizinische Versorgung f\u00fcr allgemeine Erkrankungen zu erhalten. Ein Fall beispielsweise betraf eine Person, die in einem anderen Mitgliedsstaat eine Brille gekauft hatte, da ihr in ihrem Heimatstaat die Erstattung verweigert wurde. Ein weiterer Patient war in einen anderen EU-Mitgliedstaat gereist, um eine Zahnbehandlung zu erhalten. In einem anderen Fall ging es um einen Patienten mit H\u00fcftarthrose und in einem weiteren Streitfall litt eine Frau an Schmerzen im rechten Handgelenk.<\/p>\n<p>Gelegentlich wurde EU-B\u00fcrgern die Genehmigung oder die Erstattung f\u00fcr experimentelle, medizinisch unbewiesene Behandlungen verweigert. So wollte ein Patient in einem anderen EU-Mitgliedstaat eine &#8222;psychosomatische Schmerzbehandlung&#8220; erhalten.<\/p>\n<p>In keinem dieser F\u00e4lle des Europ\u00e4ischen Gerichtshofes suchte der Patient eine medizinisch nachgewiesene Behandlung f\u00fcr eine <em>seltene<\/em> Erkrankung \u2013 und es handelte sich auch bei keinem der Antragsteller um ein Neugeborenes, das an einer seltenen Krankheit leidet und an einer Beatmungsmaschine angeschlossen auf der Neugeborenen-Intensivstation liegt. Es gibt einen Grund, warum ein solcher Fall den Europ\u00e4ischen Gerichtshof nie erreicht hat. Die Richtlinie 2011\/24\/EU des Europ\u00e4ischen Parlaments und des Rates vom 9. M\u00e4rz 2011 \u00fcber die Aus\u00fcbung der Patientenrechte in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung &#8222;&#8230;zielt darauf ab, Regeln zu schaffen, die den Zugang zu einer sicheren und hochwertigen grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung erleichtern\u2026&#8220; Sie beschreibt, dass:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;\u2026die gro\u00dfe Mehrheit der Patienten in der Union Gesundheitsdienstleistungen in ihrem eigenen Land in Anspruch nimmt und dies vorzieht. Unter bestimmten Umst\u00e4nden k\u00f6nnten Patienten jedoch die Inanspruchnahme bestimmter Formen der Gesundheitsversorgung in einem anderen Mitgliedstaat anstreben. Dazu geh\u00f6ren beispielsweise hoch spezialisierte Leistungen\u2026&#8220;<\/p>\n<p>Gerade Patienten mit einer seltenen Erkrankung ben\u00f6tigen typischerweise eine hochspezialisierte, grenz\u00fcberschreitende Behandlung. F\u00fcr diese Patienten ist die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung weder eine Frage pers\u00f6nlicher Vorlieben, noch ist sie ein Mittel, um die M\u00f6glichkeiten der Beschr\u00e4nkungen der Verordnung 883 und des EU-Rechts auszuloten. Sie ist vielmehr der dringende Versuch, eine lebensver\u00e4ndernde und m\u00f6glicherweise lebensrettende Behandlung ihrer seltenen Krankheit zu erhalten. Oft sind die gesuchten hochspezialisierten Behandlungen nur an bestimmten, begrenzt vorhandenen und geografisch entfernten Orten bzw. &#8222;Kompetenzzentren&#8220; verf\u00fcgbar. Aufgrund der Schwere ihrer seltenen Erkrankung und des Mangels an vor Ort vorhandenem Fachwissen, sind Patienten mit seltenen Erkrankungen bereit, diese hochspezialisierten Wissenszentren aufzusuchen, egal, wo sich diese befinden.<\/p>\n<p>Auf Grundlage der durch die Richtlinie von 2011 anerkannten, besonderen Bed\u00fcrfnisse dieser Patienten mit seltenen Krankheiten, bestehen laut Artikel 13 (&#8222;Seltene Krankheiten&#8220;) dieser Richtline &#8222;die M\u00f6glichkeiten im Rahmen der Verordnung (EG) Nr. 883\/2004, Patienten mit seltenen Krankheiten in andere Mitgliedstaaten zu \u00fcberweisen, <span style=\"text-decoration: underline;\">auch f\u00fcr die Diagnose und f\u00fcr Behandlungen, die im Versicherungsmitgliedstaat nicht verf\u00fcgbar sind.<\/span>&#8220;<\/p>\n<p>W\u00e4hrend es in der Richtlinie von 2011 vor allem um die Wahlfreiheit des Patienten geht, wir dieses Privileg \u2013 das Recht, eine hochspezialisierte Behandlung in einem anderen EU-Mitgliedsstaat zu w\u00e4hlen \u2013 an keiner Stelle deutlicher hervorgehoben, als in Artikel 13, &#8222;Seltene Krankheiten&#8220;.<\/p>\n<p>CLEISS, die gem\u00e4\u00df der Richtlinie von 2011 nationale franz\u00f6sische Kontaktstelle, best\u00e4tigt dieses besondere Wahlrecht f\u00fcr EU-B\u00fcrger mit einer seltenen Krankheit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Medizinische Versorgung und Erstattung<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Patienten, bei denen eine seltene Krankheit diagnostiziert oder vermutet wird, haben im Rahmen der Verordnungen Nr. 883\/04 und Nr. 987\/09 Anspruch auf Zugang zu medizinischer Versorgung in einem anderen Mitgliedstaat der Europ\u00e4ischen Union oder des Europ\u00e4ischen Wirtschaftsraums (Island, Liechtenstein und Norwegen), auch wenn die Diagnose und\/oder Behandlung im Zugeh\u00f6rigkeitsstaat des Patienten nicht verf\u00fcgbar ist.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em>&#8222;Prise en charge et remboursement<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Les patients affect\u00e9s ou soup\u00e7onn\u00e9s d\u2019\u00eatre affect\u00e9s d\u2019une maladie rare ont le droit d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des soins de sant\u00e9 dans un autre Etat de l\u2019Union Europ\u00e9enne ou de l\u2019Espace Economique Europ\u00e9en (Islande, Liechtenstein et Norv\u00e8ge) et d\u2019\u00eatre rembours\u00e9s dans le cadre des r\u00e8glements (CE) n\u00b0 883\/04 et n\u00b0 987\/09, m\u00eame si le diagnostic et\/ou le traitement en question n\u2019est pas disponible dans leur Etat d\u2019affiliation.&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Gefunden hier: https:\/\/www.cleiss.fr\/particuliers\/venir\/soins\/ue\/maladies-rares.html<\/p>\n<p>Unsere Tochter Lysiane wurde mit einer seltenen Krankheit geboren. Sie ist eine Patientin &#8222;mit Gesundheitsproblemen, die eine besondere Konzentration von Fachwissen erfordern und in medizinische Bereiche fallen, in denen es nur wenige Sachverst\u00e4ndige gibt\u2026&#8220; (Richtlinie 2011, Artikel 12, &#8222;Europ\u00e4ische Referenznetzwerke&#8220;). Auf dieser Grundlage wird Lysiane gesetzlich ein gr\u00f6\u00dferer Spielraum bei der Wahl einer entsprechenden Spezialbehandlung f\u00fcr ihre seltene Krankheit gew\u00e4hrt.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-10rf8wl-a715985216607b3bb836bcbdcaba9008\">\n#top .hr.hr-invisible.av-10rf8wl-a715985216607b3bb836bcbdcaba9008{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-10rf8wl-a715985216607b3bb836bcbdcaba9008 hr-invisible  avia-builder-el-61  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Im Rahmen einer seltenen Krankheit geht es nicht um die Verf\u00fcgbarkeit vorhandener Behandlungsm\u00f6glichkeiten in Frankreich. Es geht vielmehr um das Lysiane gesetzlich garantierte Recht, sich f\u00fcr eine hochspezialisierte und medizinisch nachgewiesene Behandlung zu entscheiden, die in Frankreich <em>nicht<\/em> verf\u00fcgbar ist. Genau darum dreht es sich in Artikels 13 der Richtlinie von 2011.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3lms4l-d34370e2380e2d92abcb4c4a50141e26\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3lms4l-d34370e2380e2d92abcb4c4a50141e26{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3lms4l-d34370e2380e2d92abcb4c4a50141e26 hr-invisible  avia-builder-el-62  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Die vier Grundfreiheiten der EU<\/span><\/h3>\n<p>Die mit diesem Streitfall verbundenen Gesetze und Rechte gehen \u00fcber die Richtlinie von 2011 hinaus. Sie entspringen vielmehr dem zentralen Ziel der EU selbst. Im Mittelpunkt des europ\u00e4ischen Projekts stehen die Bem\u00fchungen zur Schaffung eines einheitlichen EU-Binnenmarktes. Die vier Grundfreiheiten der EU \u2013 freier Warenverkehr, Dienstleistungsfreiheit, Personenfreiz\u00fcgigkeit und freier Kapital- und Zahlungsverkehr \u2013 bilden die Grundlage f\u00fcr diesen Binnenmarkt.<\/p>\n<p>In den damit in Zusammenhang stehenden F\u00e4llen 286\/82 and 26\/83, Luisi und Carbone, hat der Europ\u00e4ische Gerichtshof ausdr\u00fccklich best\u00e4tigt, dass die fundamentale EU-Freiheit der Dienstleistungsfreiheit, nicht nur erbrachte, sondern auch <em>empfangene<\/em> Dienstleistungen beinhaltet. Er f\u00fchrt aus, dass:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;\u2026der freie Dienstleistungsverkehr die Freiheit der Leistungsempf\u00e4nger einschlie\u00dft, sich zur Inanspruchnahme einer Dienstleistung in einen anderen Mitgliedstaat zu begeben, ohne durch Beschr\u00e4nkungen\u2026daran gehindert zu werden\u2026&#8220;<\/p>\n<p>In der gleichen Reihe damit in Zusammenhang stehender F\u00e4lle, hat der Europ\u00e4ische Gerichtshof ebenfalls erkl\u00e4rt, dass:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;&#8230;Personen, die eine medizinische Behandlung in Anspruch nehmen&#8230; als Empf\u00e4nger von Dienstleistungen anzusehen sind.&#8220;<\/p>\n<p>Zus\u00e4tzlich zur Rechtsprechung des Europ\u00e4ischen Gerichtshofs erinnert die Richtlinie von 2011 die Mitgliedstaaten daran, dass Gesundheitsdienstleistungen von der grundlegenden Freiheit der Erbringung und des Erhalts von Dienstleistungen in der EU erfasst werden:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Wie der Gerichtshof bekr\u00e4ftigt hat, f\u00fchrt weder ihre besondere Natur noch ihre Organisation oder ihre Finanzierung dazu, dass Gesundheitsdienstleistungen nicht unter den elementaren Grundsatz der Dienstleistungsfreiheit fallen.&#8220;<\/p>\n<p>Deshalb besitzen EU-B\u00fcrger \u2013 basierend auf der grundlegenden Freiheit, Dienstleistungen zu erbringen und zu empfangen, wie im Vertrag \u00fcber die Arbeitsweise der Europ\u00e4ischen Union, Artikel 56, festgelegt und wie vom Europ\u00e4ischen Gerichtshof wiederholt in mehreren Entscheidungen bekr\u00e4ftigt \u2013 ein f\u00fcr alle Mitgliedstaaten gesetzlich bindendes, grundlegendes Recht auf den Empfang von Dienstleistungen, einschlie\u00dflich medizinischer Dienstleistungen in anderen EU-Mitgliedstaaten, ohne dass man sie willk\u00fcrlich, ungerechtfertigt und ungeb\u00fchrlich daran hindert.<\/p>\n<p>Die vier Grundfreiheiten nehmen im EU-Recht einen ganz besonderen Stellenwert ein. Peter Altmaier, deutscher Minister und Angela Merkels wichtigster Berater in den Brexit-Verhandlungen, hat dies k\u00fcrzlich folgenderma\u00dfen erkl\u00e4rt:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Diese vier Grundfreiheiten sind das Herzst\u00fcck des Binnenmarktes &#8230; Das bedeutet, dass jedes Land, das am Binnenmarkt teilnehmen m\u00f6chte, grunds\u00e4tzlich den Binnenmarkt akzeptieren muss, so wie er existiert.&#8220;<\/p>\n<p>Die Annahme des Binnenmarkts in seiner jetzigen Form erfordert, diese vier Grundfreiheiten jedes Unionb\u00fcrgers uneingeschr\u00e4nkt zu respektieren.<\/p>\n<p>Da die vier Grundfreiheiten f\u00fcr die Verwirklichung des EU-Binnenmarktes so entscheidend sind, werden sie rechtlich als eine Art rote Linie behandelt. Wird ein EU-Mitgliedstaat wegen Behinderung einer der vier Grundfreiheiten vor den Europ\u00e4ischen Gerichtshof gebracht, unterwirft der Gerichtshof die ergriffenen Ma\u00dfnahmen des Mitgliedstaats einer strengen rechtlichen Kontrolle. Der EU-Mitgliedstaat muss dem Europ\u00e4ischen Gerichtshof genau erkl\u00e4ren, wie und warum die Behinderung objektiv gerechtfertigt war. Der EU-Mitgliedstaat muss dar\u00fcber hinaus auch \u00fcberzeugend nachweisen, dass er bei der Verletzung der vier Grundfreiheiten, um ein bestimmtes Ziel zu erreichen, nicht das objektiv N\u00f6tige \u00fcberschritten hat. Das Ziel darf dabei nicht vage oder zuf\u00e4llig gew\u00e4hlt werden, sondern muss spezifisch und <em>legitim<\/em> sein. Der Mitgliedstaat wird den Gerichtshof sogar davon \u00fcberzeugen m\u00fcssen, dass er mit weniger restriktiven Ma\u00dfnahmen nicht dasselbe, wichtige und legitime Ziel erreicht h\u00e4tte.<\/p>\n<p>Kurz gesagt: Wenn ein EU-Mitgliedstaat eine der vier Grundfreiheiten der EU behindert, wird dieser EU-Mitgliedstaat viel zu erkl\u00e4ren haben.<\/p>\n<p>Gro\u00dfe Verwaltungsapparate m\u00f6gen es f\u00fcr gew\u00f6hnlich nicht, wenn ihre Macht und ihre Ermessensfreiheit eingeschr\u00e4nkt werden. Dieser Grundsatz ist allgemeing\u00fcltig und gilt auch f\u00fcr die Sozialversicherungssysteme der verschiedenen EU-Mitgliedstaaten. Die sozialen Sicherungssysteme der EU, die vor dem Europ\u00e4ischen Gerichtshof verhandelt wurden, versuchten mehrfach erfolglos, ihre Behinderung mit folgendem Argument zu rechtfertigen: &#8222;Jeder EU-Mitgliedstaat ist f\u00fcr die Organisation seines eigenen sozialen Sicherungssystems verantwortlich. Wie wir diese Verantwortung wahrnehmen, ist einzig und allein unsere Angelegenheit. &#8220;<\/p>\n<p>Ein Gl\u00fcck f\u00fcr EU-B\u00fcrger, dass dieses Argument nicht greift. Jeder einzelne EU-Mitgliedstaat muss das System der sozialen Sicherheit im Einklang mit dem EU-Recht verwalten. Das bedeutet, dass die Entscheidungen des Systems der sozialen Sicherheit nicht gegen EU-Recht und insbesondere nicht gegen die vier Grundfreiheiten der EU versto\u00dfen d\u00fcrfen. Dies wurde vom Europ\u00e4ischen Gerichtshof in der Rechtssache Watts, C372\/04, sehr deutlich formuliert:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Zwar steht fest&#8230;das Recht jedes Mitgliedstaats bestimmt, unter welchen Voraussetzungen Leistungen der sozialen Sicherheit gew\u00e4hrt werden; gleichwohl m\u00fcssen die Mitgliedstaaten bei der Aus\u00fcbung dieser Befugnis das Gemeinschaftsrecht beachten, insbesondere die Bestimmungen \u00fcber den freien Dienstleistungsverkehr&#8230; Diese Bestimmungen untersagen es den Mitgliedstaaten, ungerechtfertigte Beschr\u00e4nkungen der Aus\u00fcbung dieser Freiheit im Bereich der Gesundheitsversorgung einzuf\u00fchren oder beizubehalten.&#8220;<\/p>\n<p>Die sozialen Sicherungssysteme der EU-Mitgliedstaaten d\u00fcrfen ihre Macht nicht nach Belieben, sondern vielmehr im Einklang mit europ\u00e4ischem Recht aus\u00fcben. Der Europ\u00e4ische Gerichtshof erl\u00e4utert:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Nach st\u00e4ndiger Rechtsprechung kann ein System der vorherigen Genehmigung keine Ermessensaus\u00fcbung der nationalen Beh\u00f6rden rechtfertigen, die geeignet ist, den Bestimmungen des Gemeinschaftsrechts, insbesondere wenn sie eine Grundfreiheit wie die in Rede stehende betreffen, ihre praktische Wirksamkeit zu nehmen.&#8220;<\/p>\n<p>Die sozialen Sicherungssysteme der EU-Mitgliedstaaten m\u00fcssen <span style=\"text-decoration: underline;\">jederzeit<\/span> das EU-Recht, insbesondere die vier Grundfreiheiten, einhalten, befolgen und respektieren.<\/p>\n<p>Artikel 8 der Richtlinie von 2011, erinnert die Mitgliedstaaten an die Unverletzlichkeit der vier Grundfreiheiten der EU. In diesem Artikel werden sie auch auf die Rechtsverbindlichkeit der Entscheidungen des Gerichtshofs hinsichtlich der grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung hingewiesen. Hierbei werden dieselben Formulierungen und Begriffe verwendet, die der Gerichtshof selbst bei der Entscheidung \u00fcber diese F\u00e4lle genutzt hat:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;\u2026Einzelentscheidungen, mit denen eine Vorabgenehmigung verweigert wird, bleiben auf das im Hinblick auf das zu erreichende Ziel notwendige und angemessene Ma\u00df begrenzt und d\u00fcrfen kein Mittel willk\u00fcrlicher Diskriminierung und keine ungerechtfertigte Behinderung der Freiz\u00fcgigkeit der Patienten darstellen.&#8220;<\/p>\n<p>Im Fall unserer Tochter Lysiane besteht die in Frankreich verf\u00fcgbare Behandlung f\u00fcr deren seltene Krankheit darin, dass sie an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen im Krankenhaus bleibt. Lysiane steckte f\u00fcnf Wochen lang auf einer franz\u00f6sischen Intensivstation fest, ohne Aussicht auf Entlassung. Da die Beatmungsunterst\u00fctzung in der Regel einen langfristigen Krankenhausaufenthalt erfordert, verursacht die franz\u00f6sische Behandlungsmethode kolossale Kosten f\u00fcr das Gesundheitssystem. Die hochspezialisierte TGP-Behandlung in Deutschland hingegen behebt medizinisch nachgewiesen die Ursache der Obstruktion der oberen Atemwege, die mit dieser seltenen Krankheit in Verbindung gebracht wird, und befreit das Kind augenblicklich vom Beatmungsger\u00e4t und damit auch sicher und effektiv von einem langfristigen Krankenhausaufenthalt. Diese Tatsache macht die TGP-Behandlung zu einem kosteng\u00fcnstigen, medizinischen Durchbruch bei der Behandlung dieser seltenen Krankheit.<\/p>\n<p>Auf Grundlage dieser Fakten und der bestehenden Gesetzeslage muss man sich fragen, was die L&#8217;Assurance Maladie mit der Ablehnung von Lysianes Antrag auf TGP-Behandlung erreichen wollte? Das von der L&#8217;Assurance Maladie angestrebte Ziel muss legitim sein, weshalb folgendes Argument nicht greifen kann: &#8222;Unser Ziel war es, Geld zu verschwenden. Es war notwendig und angemessen, Lysiane dazu zu zwingen, in Frankreich an das Beatmungsger\u00e4t angeschlossen und langfristig im Krankenhaus zu bleiben, um unser Ziel der Geldverschwendung zu erreichen.&#8220;<\/p>\n<p>Da das Ziel legitim sein muss, kann die L&#8217;Assurance Maladie auch nicht sagen: &#8222;Unser Ziel bestand darin, den freien Platz auf den neonatologischen Intensivstationen in Frankreich zu nutzen, um Lysiane am Beatmungsger\u00e4t zu halten, dem unn\u00f6tigen Risiko von Krankenhauserregern und damit verbundener Infektionen auszusetzen und sie, so lange wie m\u00f6glich, von ihren Eltern zu trennen.&#8220; Indem man die Ablehnung der L&#8217;Assurance Maladie in Worte fasst wird deutlich, wie irrational die Ablehnung Lysianes S2-Antrag auf TGP-Behandlung war.<\/p>\n<p>Die unlogische Ablehnung der hochspezialisierten, medizinisch nachgewiesenen und kosteng\u00fcnstigen TGP-Behandlung f\u00fcr die seltene Krankheit unserer Tochter durch die L&#8217;Assurance Maladie, ist ein deutliches Beispiel f\u00fcr die Art ungerechtfertigter Behinderung der fundamentalen Freiheit der Erbringung und des Empfangs von Dienstleistungen, die der Vertrag \u00fcber die Arbeitsweise der Europ\u00e4ischen Union und die Richtlinie von 2011 verbietet, und die der Europ\u00e4ische Gerichtshof in vielen F\u00e4llen jahrelang entschieden abgewiesen hat.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3c84rp-a27de1834c76c736699b6967ece102da\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3c84rp-a27de1834c76c736699b6967ece102da{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3c84rp-a27de1834c76c736699b6967ece102da hr-invisible  avia-builder-el-63  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Indirekt diskriminierender Effekt<\/span><\/h3>\n<p>Im Sinne der Schaffung eines einheitlichen EU-Binnenmarktes, d\u00fcrfen staatliche Akteure in der EU keinen Einfluss auf den Markt aus\u00fcben. Ein Beispiel: Die britische Regierung versucht, ihre britischen Verbraucher dazu zu bringen, mehr im Inland produziertes englisches Bier zu trinken, als importierten franz\u00f6sischen Wein. Deshalb erl\u00e4sst sie pl\u00f6tzlich eine hohe Einfuhrsteuer auf alle, in das Vereinigte K\u00f6nigreich importierten Weine \u2013 was in der EU-Praxis zum sogenannten &#8222;indirekt diskriminierenden Effekt&#8220; f\u00fchrt. Die auf den eingef\u00fchrten Wein erhobene Steuer w\u00fcrde, auch wenn sie die franz\u00f6sischen Erzeuger nicht direkt betrifft, den franz\u00f6sischen Weinbau benachteiligen, da der Preis f\u00fcr franz\u00f6sischen Wein in Relation zum im Inland produzierten englischen Bier, enorm steigen w\u00fcrde. Diese Marktbeeinflussung \u2013 wenn auch subtil und indirekt \u2013 ist in der EU verboten.<\/p>\n<p>Das Pierre-Robin-Referenzzentrum am Necker-Krankenhaus in Paris hat seit mindestens f\u00fcnf Jahren die Mauer zwischen Pierre-Robin-Sequenz-Patienten in Frankreich und qualifizierten Gesundheitsdienstleistern in Deutschland aufrechterhalten. Diese Politik richtet sich nicht explizit gegen deutsche Anbieter von Medizinprodukten oder Gesundheitsdienstleistungen. In der Praxis wirkt sich diese Politik jedoch indirekt diskriminierend auf diese Anbieter aus. Diese Politik und deren indirekt diskriminierende Wirkung k\u00f6nnen nachgewiesen werden, indem man dem Pierre-Robin-Referenzzentrum in Paris folgende Fragen stellt:<\/p>\n<ul>\n<li>In den letzten 5 Jahren wurde bei verschiedenen, franz\u00f6sischen Neugeborenen die Pierre-Robin-Sequenz diagnostiziert. In wie vielen dieser F\u00e4lle wurden die Eltern dieser Kinder dar\u00fcber informiert, dass die TGP-Behandlung eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlungsoption f\u00fcr diese seltene Krankheit ist, und dass diese Behandlung in verschiedenen Zentren, gleich nebenan in Deutschland, erhalten werden kann?<\/li>\n<li>Wie oft hat das Referenzzentrum in Paris die medizinisch nachgewiesene TGP-Behandlung f\u00fcr Pierre-Robin-Sequenz empfohlen?<\/li>\n<li>Wie oft hat das Pierre-Robin-Referenzzentrum ein \u00e4rztliches Attest ausgestellt, um den S2-Antrag eines franz\u00f6sischen Patienten auf TGP-Behandlung in Deutschland zu unterst\u00fctzen?<\/li>\n<li>Wie viele franz\u00f6sische Patienten mit Pierre-Robin-Sequenz haben die TGP-Behandlung in Deutschland erhalten?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Die Antworten auf all diese Fragen betr\u00e4gt: Null oder fast null, in einem Zeitraum von mehr als 5 Jahren. Dieses eindeutig vorhandene Schema kann nur das Ergebnis einer bewussten Politik sein, mit dem Ziel, franz\u00f6sischen Patienten den Zugang zum TGP-Ger\u00e4t (einer Ware) und der TGP-Behandlung (einer Dienstleistung) zu verweigern. Diese Politik stellt nicht nur den Geist der europ\u00e4ischen Zusammenarbeit zum Nachteil einer besonders schutzbed\u00fcrftigen Bev\u00f6lkerung auf den Kopf \u2013 n\u00e4mlich S\u00e4uglingen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Durch diesen nachweisbaren, indirekt diskriminierenden Effekt verletzt sie auch Artikel 34 des Vertrags \u00fcber die Arbeitsweise der Europ\u00e4ischen Union.<\/p>\n<p>Zudem wirft diese Politik umfassendere, \u00fcber das EU-Recht hinausgehende Fragen auf: die Frage der medizinischen Grundethik und der \u00e4rztlichen Verpflichtung, eine informierte Einwilligungserkl\u00e4rung zu geben, wie der folgende Abschnitt erl\u00e4utert.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-wzv26d-9d392166d7e18274756cc277205d9048\">\n#top .hr.hr-invisible.av-wzv26d-9d392166d7e18274756cc277205d9048{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-wzv26d-9d392166d7e18274756cc277205d9048 hr-invisible  avia-builder-el-64  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n\n<section  class='av_textblock_section av-2z3qlh-1a5fc835370777b16b709fd7f25faa10 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-rflwut-47539d243c4688da3928fdf9dfc026ea\">\n#top .hr.hr-invisible.av-rflwut-47539d243c4688da3928fdf9dfc026ea{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-rflwut-47539d243c4688da3928fdf9dfc026ea hr-invisible  avia-builder-el-67  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Dr. Veronique Abadie und das Pierre-Robin-Referenzzentrum in Paris<\/span><\/h3>\n<p>Dr. Veronique Abadie, Leiterin des franz\u00f6sischen Referenzzentrums f\u00fcr seltene Krankheiten, Pierre-Robin-Sequenz, weigerte sich, uns das \u00e4rztliche Attest zu \u00fcbermitteln, welches wir f\u00fcr Lysianes S2-Antrag auf TGP-Behandlung in Deutschland ben\u00f6tigten. Anstatt uns ein \u00e4rztliches Attest zu \u00fcberreichen, schrieb Dr. Abadie einen Brief mit dem Hinweis, dass eine gleiche oder ebenso wirksame Behandlung auch in Frankreich verf\u00fcgbar ist. Dr. Abadie ist Leiterin des franz\u00f6sischen Referenzzentrums f\u00fcr die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz. Das bedeutet, ihre fachliche Meinung zu dieser seltenen Krankheit ist in Frankreich definitiv. Deshalb \u00fcberrascht es nicht, dass die L&#8217;Assurance Maladie nach Erhalt des Briefes von Dr. Abadie, Lysianes S2-Antrag ablehnte.<\/p>\n<p>Dr. Christian F. Poets in Deutschland ist Vorsitzender des Interdisziplin\u00e4ren Zentrums f\u00fcr Kraniofaziale Missbildungen am Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen. Dort erhielt unsere Tochter Lysiane die TGP-Behandlung, welche die Obstruktion der oberen Atemwege beseitigte, sie von der Beatmungsmaschine und der Intensivstation befreite und damit ihr Leben ver\u00e4nderte. Dr. Poets war w\u00e4hrend der TGP-Behandlung in T\u00fcbingen verantwortlich f\u00fcr Lysianes medizinische Versorgung und war deutlich \u00fcberrascht, dass die L&#8217;Assurance Maladie Lysianes Antrag abgelehnt hatte. Vor allem, weil sein Zentrum in T\u00fcbingen bereits Patienten aus verschiedenen anderen EU-Mitgliedstaaten die TGP-Behandlung zur Verf\u00fcgung gestellt hatte und die zust\u00e4ndigen Regierungen dieser Patienten die S2-Dokumente stets ohne Probleme zur Verf\u00fcgung stellten.<\/p>\n<p>Dr. Poets in T\u00fcbingen und Dr. Abadie in Paris sind Berufskollegen. Sie kennen sich seit Jahren. Dr. Poets und Dr. Abadie sprechen sich gegenseitig mit Vornamen an: &#8222;Christian&#8220; und &#8222;Veronique&#8220;. Am 7. Mai 2017 fand in Toronto, Kanada, eine Konferenz statt. Thema dieser Konferenz war die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz. Experten aus aller Welt nahmen daran teil, um Behandlungsstrategien zu diskutieren: https:\/\/robin-sequence.com\/<\/p>\n<p>Auch Dr. Poets und Dr. Abadie nahmen an dieser Konferenz am 7. Mai 2017 in Toronto teil. W\u00e4hrend der Konferenz sprachen Dr. Poets und Dr. Abadie miteinander. Dr. Poets fragte Dr. Abadie, warum sie Lysianes S2-Antrag nicht unterst\u00fctzte.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ppt49h-dc7b60126023808e79e9a6c5ef90ab97\">\n#top .hr.hr-invisible.av-ppt49h-dc7b60126023808e79e9a6c5ef90ab97{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-ppt49h-dc7b60126023808e79e9a6c5ef90ab97 hr-invisible  avia-builder-el-68  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4><span style=\"text-decoration: underline;\">Dr. Abadie begr\u00fcndete dies gegen\u00fcber Dr. Poets folgenderma\u00dfen: Wenn sie es t\u00e4te, w\u00fcrden auch andere franz\u00f6sische Patienten, die an Pierre-Robin-Sequenz leiden, zur Behandlung nach Deutschland gehen, anstatt zu ihr zu kommen.<\/span><\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-ogdj39-998c8fb3ff26159c5c9a4561e1ac3ef8\">\n#top .hr.hr-invisible.av-ogdj39-998c8fb3ff26159c5c9a4561e1ac3ef8{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-ogdj39-998c8fb3ff26159c5c9a4561e1ac3ef8 hr-invisible  avia-builder-el-69  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4><span style=\"text-decoration: underline;\">Pr\u00e4sident Macron: Ich k\u00f6nnte als Lysianes Vater jetzt sehr unsch\u00f6ne Worte verwenden, um diese Situation im Allgemeinen und Dr. Abadies Verhalten im Besonderen zu beschreiben, werde jedoch davon absehen. Was ich denke und wie ich mich f\u00fchle, ist letztlich nicht so wichtig, wie die vollst\u00e4ndige und offene Untersuchung dieser Situation und die Ma\u00dfnahmen, die Ihre Regierung als Ergebnis dieser vollst\u00e4ndigen und offenen Untersuchung ergreift.<\/span><\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-lr88b9-eed74c2d2a8d582e57b44c8807168f87\">\n#top .hr.hr-invisible.av-lr88b9-eed74c2d2a8d582e57b44c8807168f87{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-lr88b9-eed74c2d2a8d582e57b44c8807168f87 hr-invisible  avia-builder-el-70  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Wir als Eltern konnten die dramatischen Vorteile der TGP-Behandlung in Deutschland im Vergleich mit der herk\u00f6mmlichen, franz\u00f6sischen Behandlungsmethode durch Beatmungsger\u00e4te aus erster Hand erleben, <em>weil unsere Tochter Lysiane beide Behandlungen erhielt.<\/em> Wir verstehen sogar Dr. Abadies Bedenken, dass ihr Referenzzentrum am Necker-Krankenhaus zuk\u00fcnftig einige franz\u00f6sische Patienten nach Deutschland verlieren k\u00f6nnte, da die TGP-Behandlung dort nicht angeboten wird. Dr. Abadies Wunsch, ihre Kundenbasis am Referenzzentrum im Necker-Krankenhaus zu sch\u00fctzen, ist jedoch keine akzeptable Rechtfertigung f\u00fcr die Blockierung von Lysianes S2-Antrag.<\/p>\n<p>Dr. Abadies Verhalten wirft zahlreiche, beunruhigende Fragen auf. Darunter auch die folgende: Dr. Abadie leitet ein EU-anerkanntes Orphanet-Referenzzentrum f\u00fcr die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz. Die europ\u00e4ischen Referenznetzwerke der EU, <em>&#8222;insbesondere im Bereich seltener Krankheiten&#8220;<\/em>, sind vor allem gedacht &#8222;dabei mitzuhelfen, das Potenzial der europ\u00e4ischen Zusammenarbeit im Zusammenhang mit hoch spezialisierter Gesundheitsversorgung von Patienten sowie f\u00fcr die Gesundheitssysteme durch Nutzung von Innovationen in Medizinwissenschaft und -technik zu verwirklichen&#8220; (Richtlinie 2011, Artikel 12). Die Sicherheit und Wirksamkeit der hochspezialisierten und innovativen TGP-Behandlung wurde im Verlauf von 10 Jahren in mehreren Peer-Review-Studien als definitiv wirksam nachgewiesen. Doch ist in ganz Frankreich \u2013 in einem Land mit mehr als 65 Millionen \u2013 unsere Tochter wohl das erste Kind, dass diese bahnbrechende, deutsche Behandlung erhalten hat. Das ist erstaunlich \u2013 doch Dr. Abadies Erkl\u00e4rung an Dr. Poets auf der Pierre-Robin-Sequenz-Konferenz 2017 in Toronto erkl\u00e4rt, warum dem so ist. Dr. Abadies absichtliche Blockade und fehlende Kooperation vereitelt vollst\u00e4ndig den eigentlich Zweck der europ\u00e4ischen Referenznetzwerke der 2011er Richtlinie. <span style=\"text-decoration: underline;\">Wenn Dr. Abadie nicht in der Lage ist, das Potenzial der europ\u00e4ischen Zusammenarbeit in Bezug auf hochspezialisierte Gesundheitsversorgung f\u00fcr seltene Krankheiten, durch die Nutzung innovativer Medizin- und Gesundheitstechnologien \u2013 wie der TGP-Behandlung \u2013 zu erkennen, sollte sie kein europ\u00e4isches Referenzzentrum leiten.<\/span><\/p>\n<p>Doch das Pierre-Robin-Referenzzentrum am Necker-Krankenhaus, unter der Leitung von Dr. Abadie, verletzte durch sein vors\u00e4tzliches Eingreifen in den Markt und der rechtswidrigen Behinderung der vier EU-Grundfreiheiten nicht nur bestehendes EU-Recht. Das Pierre-Robin-Referenzzentrum am Necker-Hospital verletzte auch sein eigenes Leitbild, welches die &#8222;Erleichterung des Zugangs zur Patientenversorgung&#8220; (&#8222;Facilitation de l&#8217;acc\u00e8s Aux Soins des Patienten &#8222;) zum Inhalt hat. Der Begriff &#8222;Versorgung&#8220; muss in jedem Fall alle hochwirksamen und medizinisch bew\u00e4hrten Ger\u00e4te und Techniken umfassen, auch wenn diese nicht von Dr. Abadie und ihrem \u00c4rzteteam in Paris, sondern von ihren Kollegen und Kolleginnen in Deutschland entwickelt wurden. Gem\u00e4\u00df des Leitbilds ihres Referenzzentrums sollte Dr. Abadie ihren Patienten den Zugang zur Versorgung <em>erleichtern<\/em>. <span style=\"text-decoration: underline;\">Wenn Dr. Abadie der Ansicht ist, es w\u00e4r akzeptabel den Zugang zur Patientenversorgung zu <em>behindern<\/em> \u2013 insbesondere zu einer sicheren, hochwirksamen und medizinisch nachgewiesenen Behandlung einer seltenen Krankheit \u2013 sollte sie das Pierre-Robin-Referenzzentrum am Necker-Krankenhaus, wie bereits erw\u00e4hnt, nicht leiten<span style=\"text-decoration-line: underline;\">.<\/span><\/span><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-lgx045-4894f17cca521ece538996cafb91a501\">\n#top .hr.hr-invisible.av-lgx045-4894f17cca521ece538996cafb91a501{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-lgx045-4894f17cca521ece538996cafb91a501 hr-invisible  avia-builder-el-71  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4><span style=\"text-decoration: underline;\">Der dritte und wichtigste aller Punkte ist Dr. Abadies Wunsch, die Kundenbasis des Referenzzentrums am Necker-Krankenhaus zu sch\u00fctzen, wie sie es in ihrem Gespr\u00e4ch mit Dr. Poets auf der Pierre-Robin-Sequenz-Konferenz am 7. Mai 2017 in Toronto gesagt hat. Dabei handelt es sich um keine akzeptable Begr\u00fcndung f\u00fcr die Behinderung Lysianes Zugangs zu einer sicheren und medizinisch bew\u00e4hrten Behandlung ihrer seltenen Krankheit. Kein Arzt sollte berufliche Interessen \u00fcber die Gesundheit von Patienten stellen. Ein solches Verhalten wirft ernste Fragen der medizinischen Grundethik auf.<\/span><\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-jfttw5-29d43e4582637d6188e86815880312e0\">\n#top .hr.hr-invisible.av-jfttw5-29d43e4582637d6188e86815880312e0{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-jfttw5-29d43e4582637d6188e86815880312e0 hr-invisible  avia-builder-el-72  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Was noch beunruhigender ist: diese Frage der medizinischen Grundethik k\u00f6nnte durchaus Teil eines breiteren, systematischen Schemas sein. Wie bereits im Abschnitt &#8222;Hintergrundinformationen&#8220; erw\u00e4hnt, haben wir am Montag, den 10. April 2017, am Telefon mit Dr. Abadie \u00fcber die Gesundheit unserer Tochter Lysiane und die TGP-Behandlung gesprochen. W\u00e4hrend dieses Telefonats best\u00e4tigte Dr. Abadie, dass sie Dr. Poets in T\u00fcbingen und seine Arbeit dort kenne. In Bezug auf die TGP-Behandlung teilte uns Dr. Abadie mit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Ich kenne dieses Verfahren und ich kenne Professor Poets. Es ist ein Verfahren, das funktioniert. Es funktioniert, das ist unbestreitbar.&#8220;<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Franz\u00f6sisches Original:<\/em><br \/>\n<em> &#8222;Je connais cette technique et je connais le Professor Poets. C\u2019est une technique qui marche \u2013 \u00e7a marche, c\u2019est indiscutable.&#8220;<\/em><\/p>\n<p>Bevor wir uns \u00fcberhaupt jemals mit Dr. Abadie in Verbindung setzten, waren wir, Lysianes Eltern, verzweifelt darum bem\u00fcht, die bestm\u00f6gliche medizinische Behandlung f\u00fcr die seltene Krankheit unserer Tochter zu finden. Nach umfangreichen, von uns selbst durchgef\u00fchrten Untersuchungen, entdeckten wir mehrere medizinische Studien, die Einzelheiten zur TGP-Behandlung enthielten. F\u00fcr uns als Eltern \u2013 nicht \u00c4rzte, sondern Eltern \u2013 war die TGP-Behandlung eine \u00e4u\u00dferst vielversprechende Nachricht. Sie gab uns Hoffnung f\u00fcr unser Kind, das mit dem Atmen k\u00e4mpfte und im franz\u00f6sischen Krankenhaus wiederholt unter Sauerstoffents\u00e4ttigungen erlitt. <em>F\u00fcr Dr. Abadie hingegen war die TGP-Behandlung \u00fcberhaupt keine Neuigkeit \u2013 Dr. Abadie kennt die TGP-Behandlung seit Jahren.<\/em> Sie kennt den Chefarzt, der das deutsche \u00c4rzteteam leitet, welches die TGP-Behandlung in T\u00fcbingen durchf\u00fchrt. Sie liest ihre medizinischen Studien und wei\u00df sehr genau, dass die medizinische Wirksamkeit der TGP-Behandlung &#8222;unbestreitbar&#8220; ist.<\/p>\n<p>Dr. Abadie wei\u00df <em>ebenfalls<\/em>, dass die Behandlung, die sie f\u00fcr franz\u00f6sische S\u00e4uglinge in Frankreich vorschl\u00e4gt \u2013 den Anschluss des Kindes an ein Beatmungsger\u00e4t mittels CPAP-Maske \u2013 mit echten medizinischen Risiken verbunden ist. Das Tragen einer CPAP-Maske setzt das Neugeborene dem ernsthaften und bekannten Risiko f\u00fcr Gesichtsdeformit\u00e4ten aus. Wie bereits erl\u00e4utert, untersuchte Dr. Brigitte Fauroux \u2013 eine Kollegin von Dr. Abadie im Pierre-Robin-Referenzzentrum des Necker-Krankenhauses in Paris \u2013 die Risiken von Beatmungsmasken und die durch diese Masken verursachten Gesichtsdeformit\u00e4ten. Dr. Faurouxs Peer-Review-Studie zeigt, dass das ernsthafte Risiko einer Oberkieferretrusion nicht durch das monatelange Tragen der Beatmungsmaske ausgel\u00f6st wird, sondern dass daf\u00fcr schon mehr als 10 Stunden Tragedauer t\u00e4glich ausreichen. Also <em>ein beliebiger Zeitraum<\/em> \u2013 Monate, Wochen, m\u00f6glicherweise sogar Tage.<\/p>\n<p>Somit stellt sich die Frage: Wurden franz\u00f6sische Eltern \u00fcber das ernsthafte Risiko der CPAP-Beatmungsmasken, Gesichtsdeformationen auszul\u00f6sen oder zu verschlimmern, informiert? Wie k\u00f6nnen franz\u00f6sische Eltern, die nicht umfassend \u00fcber alle Risiken dieser Behandlungsmethode aufgekl\u00e4rt werden, einwilligen, dass ihr Kind diese spezielle Behandlung erh\u00e4lt? Damit Eltern eine <em>Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung<\/em> abgeben k\u00f6nnen, m\u00fcssen die \u00c4rzte den Eltern zun\u00e4chst alle relevanten und wesentlichen Fakten erkl\u00e4ren, die mit der vorgeschlagenen Behandlung in Zusammenhang stehen, einschlie\u00dflich Vorteilen, Risiken und Alternativen.<\/p>\n<p>Wurden die von Dr. Abadie in ihrem Brief an die L&#8217;Assurance Maladie erw\u00e4hnten franz\u00f6sischen Eltern, die ihr Einverst\u00e4ndnis f\u00fcr die Behandlung ihres Kindes mit der franz\u00f6sischen Gaumenplatte gaben, dar\u00fcber informiert, dass diese Gaumenplatten &#8222;keine Auswirkung auf die Beatmung&#8220; haben, wie Dr. Abadie schriftlich zugab? Wurden diese franz\u00f6sischen Eltern dar\u00fcber informiert, dass die franz\u00f6sischen Gaumenplatten \u00fcber keinerlei Peer-Review-Studien verf\u00fcgen, die bestehende Vorteile und Risiken dieser Behandlung beschreiben? Wurden diese franz\u00f6sischen Eltern dar\u00fcber informiert, dass gleich nebenan in Deutschland, <em>genau diese Behandlungsform der Gaumenplatte<\/em>, eingesetzt wird, um S\u00e4uglinge mit Pierre-Robin-Sequenz zu behandeln? Wussten diese franz\u00f6sischen Eltern, dass die deutschen Gaumenplatten \u2013 im Gegensatz zu den franz\u00f6sischen Platten \u2013 erfolgreich die potenziell lebensbedrohlichen Atemschwierigkeiten dieser Kinder <em>beheben<\/em>? Wurde ihnen gesagt, dass die deutschen Gaumenplatten \u2013 im Gegensatz zu den franz\u00f6sischen Platten \u2013 von Peer-Review-Studien gest\u00fctzt werden, die \u00fcber mehr als zehn Jahre durchgef\u00fchrt wurden und bewiesen haben, dass die deutschen Platten nicht nur hochwirksam, sondern auch unbedenklich f\u00fcr S\u00e4uglinge sind?<\/p>\n<p>Was die franz\u00f6sischen Eltern betrifft, die ihre Einwilligung zur invasiven Operation ihres Kindes gaben, einschlie\u00dflich der Distraktionsosteogenese des Unterkiefers und sogar der Labioglossopexie (das Ann\u00e4hen der Zunge an die Lippe des Kindes), einer besch\u00e4menden Praxis, die in zivilisierten L\u00e4nder verboten werden sollte: Wurden diese franz\u00f6sischen Eltern \u00fcber weniger invasive, alternative Behandlungen informiert? Hat man sie dar\u00fcber aufgekl\u00e4rt, dass die TGP-Behandlung in Deutschland ihrem Kind diese schmerzhaften, invasiven und riskanten chirurgischen Eingriffe vollst\u00e4ndig ersparen und dennoch die Atmungsschwierigkeiten des Kindes sicher, effektiv und vollst\u00e4ndig beheben k\u00f6nnte?<\/p>\n<p>Zu den Risiken: Das Pierre-Robin-Referenzzentrum des Necker-Krankenhauses in Paris kann nicht behaupten, nichts \u00fcber die Risiken von Gesichtsfehlbildungen beim Einsatz von Beatmungsmasken gewusst zu haben. Eine \u00c4rztin dieses Referenzzentrums hat schlie\u00dflich eine Studie zu diesen Risiken verfasst.<\/p>\n<p>Zu den Vorteilen: Das Pierre-Robin-Referenzzentrum des Necker-Krankenhauses in Paris kann nicht behaupten, nichts \u00fcber die Sicherheit und bemerkenswerte Wirksamkeit der TGP-Behandlung in Deutschland gewusst zu haben. Dr. Abadie, Leiterin des Referenzzentrums, kennt Dr. Poets pers\u00f6nlich sowie seine Arbeit und r\u00e4umt ein, dass die medizinische Wirksamkeit der TGP-Behandlung &#8222;unbestreitbar&#8220; sei.<\/p>\n<p>Wenn franz\u00f6sische Eltern von Kindern mit Pierre-Robin-Sequenz nicht \u00fcber ausreichend Informationen verf\u00fcgen, um begr\u00fcndete Entscheidungen \u00fcber die ihrem Kind empfohlenen Behandlungsmethoden treffen zu k\u00f6nnen \u2013 einschlie\u00dflich aller relevanten und wesentlichen Vorteile, Risiken und Alternativen der vorgeschlagenen Behandlungen \u2013 wirft dies erneut ernsthafte Fragen hinsichtlich der \u00e4rztlichen Ethik auf.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-gxl5qd-6733ac33f7038071f25b5b8ee2533a2e\">\n#top .hr.hr-invisible.av-gxl5qd-6733ac33f7038071f25b5b8ee2533a2e{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-gxl5qd-6733ac33f7038071f25b5b8ee2533a2e hr-invisible  avia-builder-el-73  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4><span style=\"text-decoration: underline;\">Diese schwerwiegenden Fragen der \u00e4rztlichen Ethik erfordern, unabh\u00e4ngig vom EU-Recht, eine vollst\u00e4ndige und offene Untersuchung. Wir bitten Sie, Pr\u00e4sident Macron, um die Anordnung einer solchen Untersuchung, und wir bitten Sie auch, dass wir \u2013 die Eltern von Kindern, die hier in Frankreich an Pierre-Robin-Sequenz leiden \u2013 das Ergebnis dieser Untersuchung mitgeteilt wird.<\/span><\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1ial8l-35111b7a252d1e4f7eef0c515dce22f5\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1ial8l-35111b7a252d1e4f7eef0c515dce22f5{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1ial8l-35111b7a252d1e4f7eef0c515dce22f5 hr-invisible  avia-builder-el-74  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Verst\u00f6\u00dfe gegen das EU-Recht: Rechtfertigungen und Ausnahmeregelungen<\/span><\/h3>\n<p>Im Jahr 2010 erlie\u00df der Europ\u00e4ische Gerichtshof eine Entscheidung im Fall eines bulgarischen B\u00fcrgers, der an Krebs im rechten Auge litt (Fall C-173\/09). In diesem Streitfall konnte das nationale Gesundheitssystem Bulgariens tats\u00e4chlich nachweisen, dass eine erfolgreiche Behandlung des Krebs dieses Patienten in Bulgarien m\u00f6glich ist, diese Behandlung jedoch zu einem Verlust der Sehkraft im rechten Auge des Patienten f\u00fchren w\u00fcrde.<\/p>\n<p>Der Patient hatte entdeckt, dass im EU-Mitgliedstaat Deutschland nicht nur eine Behandlung angeboten wurde, die den Krebs beseitigen w\u00fcrde, sondern dass dabei die Sehkraft im rechten Auge erhalten bliebe.<\/p>\n<p>Der Patient beantragte beim bulgarischen Gesundheitssystem eine Vorabgenehmigung, um diese Behandlung in Deutschland erhalten zu k\u00f6nnen. Diese wurde abgelehnt und die Angelegenheit ging vor den Europ\u00e4ischen Gerichtshof.<\/p>\n<p>Man muss dabei Bulgarien zu Gute halten, dass sich deren nationales Gesundheitssystem die peinliche und unversch\u00e4mte Behauptung, die bulgarische Behandlungsmethode w\u00e4re <em>&#8222;gleich oder ebenso wirksam&#8220;<\/em> wie die deutsche, erspart hat \u2013 obwohl beide Behandlungsmethoden tats\u00e4chlich erfolgreich den Krebs des Patienten beseitigen. Die bulgarische Regierung war ehrlich genug, zuzugeben, dass die deutsche Behandlungsmethode der bulgarischen \u00fcberlegen war.<\/p>\n<p>Die bulgarische Regierung beantragte jedoch eine Ausnahme von Artikel 56 und den Verpflichtungen des EU-Gesundheitsrechts im grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsbereich, die im Wesentlichen auf einem Anspruch der Armut beruhten. Die bulgarische Regierung argumentierte, dass, wenn eine hohe Zahl bulgarischer Patienten grenz\u00fcberschreitende Behandlungen in anderen EU-Mitgliedstaaten anstreben und die bulgarische Regierung die Kosten solcher grenz\u00fcberschreitenden Behandlungen \u00fcbernehmen m\u00fcsse, die Gesundheitsplanung Bulgariens erschwert und sogar das finanzielle Gleichgewicht des gesamten bulgarischen Sozialsicherungssystems untergraben werden k\u00f6nnte.<\/p>\n<p>Dieser Versuch Bulgariens, den Verpflichtungen des EU-Rechts zu entgehen, ist gescheitert.<\/p>\n<p>Stattdessen entbehren die d\u00fcsteren Warnungen einer hypothetischen Abwanderung von EU-Patienten in andere EU-Mitgliedstaaten, um eine geplante grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung zu erhalten, jeglicher Grundlage. Deshalb wies der Europ\u00e4ische Gerichtshof das Argument Bulgariens zur\u00fcck, obwohl Bulgarien zweifellos zu den \u00e4rmeren EU-Mitgliedstaaten geh\u00f6rt.<\/p>\n<p>Die Europ\u00e4ische Kommission erkl\u00e4rte:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">&#8222;Im Allgemeinen lassen sich Patienten lieber in ihrem eigenen Land behandeln als im Ausland. Aus diesem Grund bel\u00e4uft sich die Nachfrage nach grenz\u00fcberschreitender Gesundheitsversorgung nur auf etwa 1 % der \u00f6ffentlichen Gesundheitsausgaben, d. h. derzeit rund 10 Mrd. EUR. Diese Sch\u00e4tzung schlie\u00dft grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsleistungen ein, die die Patienten nicht vorher geplant hatten (wie die Notfallversorgung f\u00fcr Touristen). <em>So ist weniger als 1 % der Ausgaben und der Auslandsbehandlungen von Patienten geplant (wie H\u00fcft-, Knie- oder Kataraktoperationen).&#8220;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Gefunden hier: http:\/\/europa.eu\/rapid\/press-release_MEMO-13-918_de.htm<\/p>\n<p>Die grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung macht etwa 1% der \u00f6ffentlichen Gesundheitsausgaben aus. Dieses 1% besteht aus zwei Teilen. Erstens, die geplante, grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung. Dabei handelt es sich einfach nur um die Gesundheitsversorgung, die der Patient im Voraus geplant hat. Zweitens, die ungeplante grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung \u2013 zum Beispiel, wenn sich ein deutscher Skifahrer beim Skifahren in den \u00f6sterreichischen Alpen das Bein bricht und in einem \u00f6sterreichischen Krankenhaus eine notfallmedizinische Behandlung erh\u00e4lt. Da die Gesamtsumme der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsausgaben (geplant und ungeplant), etwa 1% der \u00f6ffentlichen Gesundheitsausgaben ausmacht, betr\u00e4gt die geplante grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung nur einen Bruchteil dieses 1%. Und da seltene Krankheiten per Definition selten sind, <em>macht die geplante grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung f\u00fcr EU-B\u00fcrger, die an einer seltenen Krankheit leiden, buchst\u00e4blich nur einen Bruchteil dieses 1% der \u00f6ffentlichen Gesundheitsausgaben aus.<\/em> Im Hinblick auf diese winzige Zahl kann die L&#8217;Assurance Maladie nicht behaupten, dass ihre Weigerung der Genehmigung auf TGP-Behandlung in Deutschland f\u00fcr unsere Tochter Lysiane, eine notwendige und verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfige Ma\u00dfnahme zur Erhaltung der finanziellen Integrit\u00e4t des franz\u00f6sischen Sozialsicherungssystems sei.<\/p>\n<p>Im Gegensatz zu Bulgarien ist Frankreich eines der reichsten L\u00e4nder der Europ\u00e4ischen Union. Frankreichs Gesundheitssystem ist gut finanziert und bietet seinen B\u00fcrgern einen ausgewogenen, \u00e4rztlichen und Krankenhausdienst, der allen zur Verf\u00fcgung steht. In Frankreich besteht kein unmittelbarer medizinischer Ressourcenmangel oder strukturelle oder anhaltende M\u00e4ngel in Krankenhauseinrichtungen. Frankreich hat keine Probleme bei der Aufrechterhaltung der Behandlungskapazit\u00e4t. Das \u00dcberleben des franz\u00f6sischen Sozialsystems ist nicht gef\u00e4hrdet.<\/p>\n<p>Auch im Hinblick auf die hohen Kosten der franz\u00f6sischen Beatmungsunterst\u00fctzung, die im Allgemeinen einen langfristigen Krankenhaus erfordert, und beim Vergleich dieser Summe mit den Kosten f\u00fcr die \u00dcberf\u00fchrung franz\u00f6sischer Pierre-Robin-Sequenz-Patienten nach Deutschland, um die TGP-Behandlung zu erhalten \u2013 die typischerweise eine zwei- bis dreiw\u00f6chige station\u00e4re Versorgung erfordert \u2013 wird deutlich, dass die TGP-Behandlung die Ausgaben des nationalen Gesundheitssystem erheblich <em>reduzieren<\/em> w\u00fcrde.<\/p>\n<p>Der Europ\u00e4ische Gerichtshof erkannte Bulgariens legitimes Bed\u00fcrfnis nach einer Gesundheitsplanung an, die darauf abzielen sollte, &#8222;die Kosten zu beherrschen und, so weit wie m\u00f6glich, jede Verschwendung finanzieller, technischer und menschlicher Ressourcen zu verhindern&#8220;. Die L\u2019Assurance Maladie jedoch verletzt all diese legitimen Planungsziele direkt, indem sie franz\u00f6sische Patienten darin hindert, die TGP-Behandlung zu erhalten und sie stattdessen dazu zwingt, einen kostenintensiven, langfristigen Krankenhausaufenthalt zu erdulden.<\/p>\n<p>Die L&#8217;Assurance Maladie lehnt Lysianes Antrag auf eine medizinisch nachgewiesene und kosteng\u00fcnstige Behandlung ihrer seltenen Krankheit ab und verst\u00f6\u00dft damit gegen das EU-Recht \u2013 sowohl gegen das Prim\u00e4rrecht als auch das Sekund\u00e4rrecht. Dies stellt die willk\u00fcrliche, irrationale, unn\u00f6tige und unangemessene Aus\u00fcbung nationalen Ermessens dar, die wiederholt vom Europ\u00e4ische Gerichtshof niedergeschlagen wurde.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<section  class='av_textblock_section av-c65lt1-f49ad4d1bcdbdf89e7e4ae1338b744af '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-147os5-cc1447921c1dab9641fa0757415fbec1\">\n#top .hr.hr-invisible.av-147os5-cc1447921c1dab9641fa0757415fbec1{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-147os5-cc1447921c1dab9641fa0757415fbec1 hr-invisible  avia-builder-el-77  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Schlussfolgerung<\/span><\/h2>\n<p>Die gesetzlich bindende Richtlinie 2011\/24\/EU zur Aus\u00fcbung von Patientenrechten in der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung zielt darauf ab, &#8222;\u2026 bew\u00e4hrte Verfahren\u2026 zu verbreiten sowie Entwicklungen bei der Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten zu f\u00f6rdern&#8220;, und &#8222;Verbesserungen bei der Diagnose und bei der Bereitstellung einer hochwertigen, allgemein zug\u00e4nglichen und kosteng\u00fcnstigen Gesundheitsversorgung f\u00fcr alle Patienten mit Gesundheitsproblemen, die eine besondere Konzentration von Fachwissen erfordern und in medizinische Bereiche fallen, in denen es nur wenige Sachverst\u00e4ndige gibt, zu erleichtern&#8220;. Bei der TGP handelt es sich um genau diese hochwertige und kosteng\u00fcnstige Behandlung einer seltenen Krankheit, die in der 2011er Richtlinie beschrieben wird.<\/p>\n<p>Die TGP-Behandlung korrigiert das zugrunde liegende anatomische Problem \u2013 die obere Atemwegsobstruktion bei Pierre-Robin-Sequenz \u2013 und erm\u00f6glicht dem S\u00e4ugling auf nat\u00fcrliche Weise selbstst\u00e4ndig und unabh\u00e4ngig zu atmen und erreicht dies vollst\u00e4ndig ohne Operation. Die Beatmungsunterst\u00fctzung hingegen dr\u00fcckt die Luft einfach durch den blockierten Atemweg des Kindes. Dieser bleibt jedoch weiterhin blockiert, wenn das Kind vom Beatmungsger\u00e4t getrennt wird, und die Atemprobleme kehren zur\u00fcck. Au\u00dferdem erfordert die TGP-Behandlung keinerlei externe Ausr\u00fcstung. CPAP hingegen erfordert ein Beatmungsger\u00e4t, das die Patientenmobilit\u00e4t radikal einschr\u00e4nkt, da das Kind fast rund um die Uhr am Beatmungsger\u00e4t angeschlossen bleiben muss. Die TGP-Behandlung beseitigt auch die Notwendigkeit einer Langzeithospitalisation, die bei CPAP im Allgemeinen n\u00f6tig wird und mit enormen finanziellen und menschlichen Kosten verbunden ist.<\/p>\n<p>Kein objektiver und unparteiischer medizinischer Vergleich kann vern\u00fcnftigerweise zu dem Schluss kommen, dass CPAP \u2013 bei der das Kind an ein Beatmungsger\u00e4t angeschlossen werden muss \u2013 und die TGP-Behandlung \u2013 die entscheidende, medizinische Ziele erreicht, die CPAP nicht erreichen kann und nicht erreichen wird \u2013 &#8222;gleich oder ebenso wirksam&#8220; sind. Medizinisch, \u00f6konomisch und im Hinblick auf die Lebensqualit\u00e4t bietet die TGP-Behandlung grundlegende Vorteile gegen\u00fcber alternativen Pierre-Robin-Sequenz-Behandlungen, einschlie\u00dflich CPAP. Deshalb wurden S\u00e4uglinge aus anderen EU-Mitgliedstaaten und sogar aus Russland nach Deutschland gebracht, um dort die TGP-Behandlung zu erhalten.<\/p>\n<p>Artikel 13 (&#8222;Seltene Krankheiten&#8220;) der Richtlinie von 2011 beschreibt &#8222;die M\u00f6glichkeiten im Rahmen der Verordnung (EG) Nr. 883\/2004, Patienten mit seltenen Krankheiten in andere Mitgliedstaaten zu \u00fcberweisen, auch f\u00fcr die Diagnose und f\u00fcr Behandlungen, die im Versicherungsmitgliedstaat nicht verf\u00fcgbar sind.&#8220; CLEISS best\u00e4tigte uns per E-Mail, dass die Richtlinie von 2011 EU-B\u00fcrgern, die unter einer seltenen Krankheit leiden, das Recht auf hochspezialisierte Behandlungsmethoden in anderen Mitgliedsstaaten gew\u00e4hrt, wenn diese <span style=\"text-decoration: underline;\">nicht<\/span> im eigenen Versicherungsmitgliedstaat verf\u00fcgbar sind.<\/p>\n<p>Die Weigerung der L&#8217;Assurance Maladie, die hochspezialisierte und medizinisch nachgewiesene TGP-Behandlung f\u00fcr die seltene Krankheit unserer Tochter zu genehmigen, verst\u00f6\u00dft gegen die Richtlinie von 2011, die Verordnung (EG) Nr. 883, und gegen den Grundsatz der freien Erbringung und Inanspruchnahme von Dienstleistungen nach Artikel 56 des Vertrags \u00fcber die Arbeitsweise der Europ\u00e4ischen Union. Sie stellt die willk\u00fcrliche, irrationale und unangemessene Aus\u00fcbung nationalen Ermessens dar, die der Europ\u00e4ische Gerichtshof wiederholt niedergeschlagen hat. Sie kann weder politisch begr\u00fcndet werden noch war sie notwendig und verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig. Daher muss diese unbegr\u00fcndete Ablehnung r\u00fcckg\u00e4ngig gemacht werden.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-9n6sad-1e13856756dfdaf51251ce96f53d239c\">\n#top .hr.av-9n6sad-1e13856756dfdaf51251ce96f53d239c{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-9n6sad-1e13856756dfdaf51251ce96f53d239c .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-9n6sad-1e13856756dfdaf51251ce96f53d239c hr-custom  avia-builder-el-78  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-824lo5-84006976ef3723924926c8420fb36d23 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Lesen Sie diesen Brief als PDF, das sie sich herunterladen und offline lesen k\u00f6nnen:<\/p>\n<\/div><\/section>\n<div  class='avia-button-wrap av-62jvbp-45b04f30c545aae2c8ce9e3307a6cbb1-wrap avia-button-center  avia-builder-el-80  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/brief-an-macron\/pdf\/'  class='avia-button av-62jvbp-45b04f30c545aae2c8ce9e3307a6cbb1 av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-small avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Brief als PDF anschauen\"><span class='avia_iconbox_title' >Brief als PDF anschauen<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue835' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-3wul5x-c895ca57c838c49c0bffc19fb8989284 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2ububp-d20fa3ea3a68e71c7081687785f3ead0\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2ububp-d20fa3ea3a68e71c7081687785f3ead0{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2ububp-d20fa3ea3a68e71c7081687785f3ead0 hr-invisible  avia-builder-el-82  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ein Schreiben an Pr\u00e4sident Macron \u00fcber ein franz\u00f6sisches Baby mit einer seltenen Krankheit, dem der Zugang zu einer sicheren und wirksamen Behandlung in Deutschland verweigert wurde.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1071,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[568],"tags":[],"class_list":["post-3349","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktualisierung"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v28.8 (Yoast SEO v28.8) - 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