{"id":3370,"date":"2023-03-22T18:02:23","date_gmt":"2023-03-22T17:02:23","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=3370"},"modified":"2023-04-21T18:05:23","modified_gmt":"2023-04-21T16:05:23","slug":"ueber-uns-ohne-uns","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/ueber-uns-ohne-uns\/","title":{"rendered":"\u00dcber uns, ohne uns"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_3392\" style=\"width: 1210px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-3392\" class=\"wp-image-3392 size-full\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/about-SL-anim-DE.gif\" alt=\"\" width=\"1200\" height=\"456\" \/><p id=\"caption-attachment-3392\" class=\"wp-caption-text\">\u00dcber uns, ohne uns.<\/p><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2e4mw4-aff6caf7e7ad8a7a2677dc20673a0ff8\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2e4mw4-aff6caf7e7ad8a7a2677dc20673a0ff8{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2e4mw4-aff6caf7e7ad8a7a2677dc20673a0ff8 hr-invisible  avia-builder-el-0  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h1 style=\"text-align: center;\">Schreiben an AMEQUIS, die f\u00fcr die Bewertung des ERN-Systems der EU zust\u00e4ndige Stelle<\/h1>\n<p>Von: Philippe Pakter<br \/>\nDatum: 22. M\u00e4rz 2023<br \/>\nBetreff: ERN-Cranio \u2013 R\u00fcckmeldung<\/p>\n<p>Liebe AMEQUIS-Bewertungsstelle,<\/p>\n<p>am vergangenen Freitag, dem 17. M\u00e4rz, waren Sie und Ihre Kollegen von AMEQUIS, der von der Europ\u00e4ischen Kommission eingesetzten Bewertungsstelle, so freundlich, die R\u00fcckmeldungen der Patientenvertreter von ERN-Cranio einzuholen.<\/p>\n<p>W\u00e4hrend des Treffens fragten Sie nach der Beteiligung der Patienten an der Entwicklung von Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis.<\/p>\n<p><strong>Vor kurzem hat ERN-Cranio EU-Leitlinien f\u00fcr die klinische Praxis f\u00fcr die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz erstellt. Bez\u00fcglich dieses EU-finanzierten ERN-Cranio-Projekts:<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li><strong>In der ERN-Cranio Arbeitsgruppe, die die EU-Leitlinien f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz erstellt hat, waren keine Pierre-Robin-Sequenz-Patienten vertreten.<\/strong><\/li>\n<li><strong>An der Konsensabstimmung von ERN-Cranio \u00fcber diese EU-Leitlinien f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz waren keine Pierre-Robin-Sequenz-Patienten beteiligt.<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n<p>Null Pierre-Robin-Sequenz-Patienten in der Arbeitsgruppe und null Pierre-Robin-Sequenz-Patienten in der Konsensabstimmung stimmten f\u00fcr die von ERN-Cranio finanzierten klinischen Praxisleitlinien f\u00fcr die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz.<\/p>\n<p>Dieses von ERN-Cranio erstellte, von der EU finanzierte Dokument entspricht nicht den Mindeststandards des ERN-Systems der EU, das rechtlich vorschreibt, dass solche von der EU finanzierten Materialien \u201epatientenzentriert\u201c sein m\u00fcssen. Null und Null entspricht nicht patientenzentriert.<\/p>\n<p>Ich wende mich im Namen von Pierre Robin Europe an Sie, als Vorsitzender der Organisation. Wir vertreten Patienten mit der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz. Bei ERN-Cranio sind wir die einzigen Patientenvertreter, die Patienten mit der Pierre-Robin-Sequenz vertreten. Wir, Pierre Robin Europe, sind seit 2018 Mitglied von ERN-Cranio &#8211; wir wurden also schon einige Jahre vor dem Beginn dieses Projekts zur Entwicklung der Leitlinien f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz offiziell in ERN-Cranio aufgenommen. Die Koordinatorin von ERN-Cranio, Dr. Irene Mathijssen, hat uns vors\u00e4tzlich von diesem EU-finanzierten Leitlinienentwicklungsprojekt ausgeschlossen. Das wirft mehrere Fragen auf, darunter die folgenden:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Warum hat uns die Koordinatorin von ERN-Cranio, Dr. Irene Mathijssen, von diesem Richtlinienentwicklungsprojekt ausgeschlossen, obwohl wir als einzige Patientenvertreter im ERN-Cranio die Patienten mit der Pierre-Robin-Sequenz vertreten?<\/strong><\/li>\n<li><strong>Warum hat der hoch angesehene Koordinator eines anderen ERN, der f\u00fcr seine herausragenden Beitr\u00e4ge zur Bewegung gegen seltene Krankheiten mit dem EURORDIS-Preis \u201eBlack Pearl\u201c ausgezeichnet wurde, ein offizielles Beschwerdeschreiben an den deutschen Gesundheitsminister geschickt, in dem es um genau dieses Projekt zur Entwicklung von Leitlinien f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz bei ERN-Cranio geht?<\/strong><\/li>\n<li><strong>Wie kann die Europ\u00e4ische Kommission, die ERN-Cranio 50.000 \u20ac f\u00fcr dieses Projekt zur Entwicklung einer Pierre-Robin-Sequenz-Leitlinie zur Verf\u00fcgung gestellt hat, behaupten, es sei \u201epatientenzentriert\u201c, wenn in der Arbeitsgruppe keine Pierre-Robin-Sequenz-Patienten vertreten waren und bei der Konsensabstimmung ebenfalls keine Pierre-Robin-Sequenz-Patienten anwesend waren?<\/strong><\/li>\n<li><strong>Welche Verfahren gibt es im ERN-System der EU, um Verantwortlichkeit zu gew\u00e4hrleisten, wenn ein von der EU finanziertes Projekt ein solches Ausma\u00df an Dysfunktionalit\u00e4t aufweist?<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>[&#8230;]<\/p>\n<p>Wir freuen uns darauf, mit Ihnen zu sprechen. Vielen Dank.<\/p>\n<p>Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen,<\/p>\n<p>Philippe Pakter<br \/>\nVorsitzender, Pierre Robin Europe: ERN-Cranios offizielle Patientenorganisation f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz<br \/>\nMitglied, EURORDIS, der Europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten<br \/>\nMitglied, VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder-en Pati\u00ebntenorganisaties<br \/>\nDoktorand, Recht: \u201eAccess to healthcare in Europe: the effectiveness of EU legislation in the context of rare disease patients\u201c (Zugang zur Gesundheitsversorgung in Europa: die Wirksamkeit der EU-Gesetzgebung im Kontext der Patienten mit seltenen Krankheiten)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Null PRS-Patienten in der Arbeitsgruppe und null PRS-Patienten in der Konsensabstimmung stimmen f\u00fcr die von der EU gef\u00f6rderten ERN-Cranio-Leitlinien f\u00fcr die seltene Krankheit PRS&#8230; \u00dcber uns, ohne 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