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Deutsch<\/span><\/a>\n\t\t\t<\/li><\/ul>\n<\/div>\n
\nDas 3. internationale Konsens-Treffen zur Pierre-Robin-Sequenz war eine internationale medizinische Konferenz, auf der Experten f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz aus der ganzen Welt zusammenkamen. Veranstaltungsort der Konferenz war das Universit\u00e4tsklinikum T\u00fcbingen in Deutschland.<\/p>\nIm Laufe der letzten 20 Jahre haben die Experten dieses Krankenhauses die \u201eT\u00fcbinger Gaumenplatte\u201c entwickelt und wissenschaftlich getestet. Bei der T\u00fcbinger Gaumenplatte handelt es sich um eine bahnbrechende nicht-chirurgische Behandlung f\u00fcr S\u00e4uglinge, die an der Pierre-Robin-Sequenz leiden. Die Stanford University in Kalifornien verf\u00fcgt \u00fcber dieselbe bahnbrechende Behandlung<\/a><\/span> und auch weitere gro\u00dfe amerikanische Universit\u00e4tskliniken sind derzeit dabei, diese Behandlung einzuf\u00fchren.<\/p>\n
Mit der T\u00fcbinger Gaumenplatte lassen sich erwiesenerma\u00dfen Atembeschwerden beheben und die Nahrungszufuhr verbessern (z.B. 2020<\/a><\/span>, 2019<\/a><\/span>, 2019<\/a><\/span>, 2017<\/a><\/span>, 2017<\/a><\/span>, 2016<\/a><\/span>, 2014<\/a><\/span>, 2011<\/a><\/span>, 2009<\/a><\/span>, 2007<\/a><\/span>, etc.). Sie erlaubt es PRS-Babys, auf aggressive chirurgische Eingriffe, einschlie\u00dflich MDO (Mandibul\u00e4re Distraktionsosteogenese), zu verzichten. Dar\u00fcber hinaus entf\u00e4llt die Notwendigkeit des Schlafens in Bauchlage. Der Schlaf in Bauchlage ist heute sehr umstritten, da er das Risiko von SIDS (Sudden Infant Death Syndrome, zu Deutsch: Pl\u00f6tzlicher Kindstod) deutlich erh\u00f6ht.<\/p>\n
Die Veranstalter der Konferenz luden Pierre Robin Europe ein, einen Vortrag \u00fcber die Pierre-Robin-Sequenz aus der Sicht der Patienten zu halten. Da es sich bei den Zuh\u00f6rern um Experten f\u00fcr die Pierre-Robin-Sequenz handelte, vor allem um Chirurgen und \u00c4rzte, verzichteten wir auf eine Einf\u00fchrung in die Pierre-Robin-Sequenz. Anstelle einer Erl\u00e4uterung der Grundlagen haben wir beschlossen, unsere begrenzte Zeit zu nutzen, um anspruchsvolle Fragen zu stellen, \u00fcber die die Mediziner nach Abschluss der Konferenz nachdenken konnten. Unsere Pr\u00e4sentation befasst sich mit der evidenzbasierten Medizin, dem Zugang zur Versorgung, der Medizinethik und der Lebensqualit\u00e4t. Au\u00dferdem erw\u00e4hnen wir kurz die allererste Klage, die von einer Familie mit PRS vor dem Europ\u00e4ischen Gerichtshof f\u00fcr Menschenrechte eingereicht wurde. Die Klage, welche offiziell von EURORDIS, der Europ\u00e4ischen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten, gef\u00f6rdert wurde, ist am Tag der seltenen Krankheiten, dem 28. Februar 2023, eingereicht worden.<\/p>\n
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