NOTRE LETTRE D’APPEL AU PRÉSIDENT DE LA FRANCE, LE PRÉSIDENT MACRON

Voici notre lettre au Président Macron. La partie 1 présente les informations principales de base et décrit notre parcours de patient atteint d’une maladie rare. La deuxième partie présente une analyse médicale qui compare différents traitements de la Séquence de Pierre Robin. La partie 3 présente une analyse juridique suivie de la conclusion.

La lettre fournit des informations qui, selon nous, pourraient être utiles aux parents dont les bébés souffrent de la Séquence de Pierre Robin, et aux fournisseurs de soins de santé qui s’occupent de ces bébés.

Les principes fondamentaux de la lettre sont susceptibles d’intéresser les défenseurs des patients et les décideurs, en particulier ceux qui travaillent dans les domaines des maladies rares, des soins centrés sur le patient et du droit d’accès aux soins.

Enfin, l’analyse juridique peut intéresser les juristes et les universitaires à la recherche d’une étude de cas concrets de la Directive 2011/24/UE sur les soins de santé transfrontaliers, le Règlement (CE) n° 883/2004 sur les systèmes de sécurité sociale, et le principe fondamental de la liberté de fournir et recevoir des services au titre de l’article 56 du Traité sur le fonctionnement de l’Union européenne.

Cette lettre montre ce qui peut réellement se passer ici, dans une Europe occidentale prospère, lorsqu’un citoyen de l’UE essaie de mettre la théorie en pratique et d’exercer les droits que ces lois de l’UE supposent protéger.

Nous espérons que cette lettre amènera quelqu’un dans l’administration du Président Macron à agir et à corriger cette injustice. Cependant, quoi qu’il arrive, avec le Président Macron, ou avec ses successeurs, nous n’abandonnerons jamais. En tant que parents dévoués et attachés à leur bébé né avec une maladie rare, nous sommes pleinement engagés à lutter pour le compte de notre enfant, peu importe le temps qu’il faut, jusqu’à ce que ses droits légaux soient confirmés. Nous lutterons sans relâche contre cette injustice pendant les dix prochaines années, jusqu’à la Cour de Justice de l’Union européenne, si le gouvernement français nous y oblige. Mais nous n’abandonnerons jamais.

Vous pouvez également afficher la lettre au format PDF, que vous pouvez télécharger et lire hors connexion: