{"id":439,"date":"2018-03-28T18:01:29","date_gmt":"2018-03-28T16:01:29","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com?page_id=439"},"modified":"2020-10-21T10:47:36","modified_gmt":"2020-10-21T08:47:36","slug":"nouvelles","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/nouvelles\/","title":{"rendered":"Nouvelles"},"content":{"rendered":"
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Utiliser le droit pour am\u00e9liorer l’acc\u00e8s aux soins pour les maladies rares<\/a><\/h3><\/span><\/header>
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\u00ab Utiliser le droit pour am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux soins pour les maladies rares \u00bb - pr\u00e9sentation donn\u00e9e lors du Congr\u00e8s mondial sur les m\u00e9dicaments orphelins, \u00e0 Amsterdam, en octobre 2026, par Philippe Pakter, pr\u00e9sident de Pierre Robin Europe
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Soins de sant\u00e9 transfrontaliers pour les patients atteints d\u2019une maladie rare en Europe<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Vous vivez en Europe ? Avez-vous, ou un membre de votre famille, re\u00e7u un diagnostic de maladie rare ? Vous souhaitez acc\u00e9der \u00e0 un traitement m\u00e9dical pour votre maladie rare dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE ? Si c\u2019est le cas, nous vous invitons \u00e0 prendre connaissance des conseils suivants.
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Acc\u00e8s aux soins pour les maladies rares<\/a><\/h3><\/span><\/header>
L'objectif de cette campagne est d'obtenir une modification importante et attendue depuis longtemps de la l\u00e9gislation europ\u00e9enne : faciliter l'acc\u00e8s aux soins pour des millions de patients atteints de maladies rares, dans toute l'Europe.
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Interview podcast – le parent d\u2019un enfant atteint d\u2019une maladie rare, SPR<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Le podcast \u201cRaise the Line\u201d d\u2019Osmosis\/Elsevier interviewe le parent d\u2019un enfant atteint d\u2019une maladie rare, la S\u00e9quence Pierre Robin: \u201cCe que les patients atteints de maladies rares attendent des cliniciens\u201d.
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Troisi\u00e8me R\u00e9union Internationale de Consensus sur la S\u00e9quence Pierre Robin<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Un patient atteint d'une maladie rare, la S\u00e9quence Pierre Robin, parle franchement avec des cliniciens: la m\u00e9decine fond\u00e9e sur les preuves, l'acc\u00e8s aux soins, l'\u00e9thique m\u00e9dicale et la qualit\u00e9 de vie.
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\u00c0 propos de nous, sans nous<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Z\u00e9ro patient SPR dans le groupe de travail et z\u00e9ro patient SPR dans le vote de consensus pour les lignes directrices SPR d'ERN-Cranio... \u00e0 propos de nous, sans nous.
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Lysiane<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Une lettre au Pr\u00e9sident Macron au sujet d'un b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais atteint d'une maladie rare, SPR, qui s'est vu refuser l'acc\u00e8s \u00e0 un traitement s\u00fbr en Allemagne.
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Le point de vue d’un patient sur la prise en charge de la S\u00e9quence de Pierre Robin<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Le point de vue d'un patient sur la prise en charge de la S\u00e9quence de Pierre Robin. \"Seminars in Fetal & Neonatal Medicine\".
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Lettre \u00e0 Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9: cette affaire soul\u00e8ve une question de principe plus large qui concerne tous les citoyens de l'UE, et qui affecte leur vie quotidienne: si un nouveau-n\u00e9 souffrant d'une maladie rare, immobilis\u00e9 dans une unit\u00e9 de soins intensifs et connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation, n'a pas le droit d'obtenir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9, s\u00fbr et rentable pour sa maladie rare dans un autre \u00c9tat membre de l'UE \u2013 alors qui a le droit d'obtenir des soins de sant\u00e9 transfrontaliers?
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Rare Revolution Magazine (Magazine R\u00e9volution Rare)<\/a><\/h3><\/span><\/header>
RARE Revolution Magazine (Magazine R\u00e9volution Rare), article, \"Franchir les fronti\u00e8res pour b\u00e9n\u00e9ficier du traitement d'une affection rare : Le parcours de Lysiane\"
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La S\u00e9quence Pierre Robin – Document Informatif Pour Les Parents<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Bien que la S\u00e9quence de Pierre Robin soit d\u00e9crit dans Orphanet, la base de donn\u00e9es europ\u00e9enne des Maladies Rares et Orphelines, dans la base de donn\u00e9es am\u00e9ricaine NORD Rare Disease et dans la base de donn\u00e9es GARD sur les maladies g\u00e9n\u00e9tiques et rares, les informations contenues dans ces bases de donn\u00e9es semblent \u00eatre \u00e9crites pour les m\u00e9decins et non pour les parents. Notre objectif \u00e9tait de produire le type de document que chacun de nous aurait souhait\u00e9 avoir en tant que parents, lorsque les m\u00e9decins nous ont annonc\u00e9 pour la premi\u00e8re fois que notre b\u00e9b\u00e9 avait la S\u00e9quence de Pierre Robin.
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Rare Diseases Denmark – lettre de soutien<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Rare Diseases Denmark, un groupe de d\u00e9fense des maladies rares de premier plan en Scandinavie, tr\u00e8s respect\u00e9e dans le mouvement international des maladies rares. Dans leur lettre de soutien, ils soulignent que le cas de Lysiane \"est un exemple d\u00e9vastateur de la lutte \u00e0 laquelle de nombreux patients et familles de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s et continuent de se heurter, ici m\u00eame en Europe\".
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Pro Rare Austria – lettre de soutien<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Pro Rare Austria a \u00e9t\u00e9 au centre de la Conf\u00e9rence europ\u00e9enne sur les maladies rares qui s'est tenue r\u00e9cemment \u00e0 Vienne. Comme l'a expliqu\u00e9 le pr\u00e9sident de Pro Rare Austria, le Dr Rainer Riedl, \"Avec les maladies rares, le partage des connaissances, l'\u00e9change d'expertise, ainsi que la mise en r\u00e9seau et la coop\u00e9ration, sont particuli\u00e8rement importants.\" Dans leur lettre \u00e0 l'Assurance Maladie, en France, ils demandent au directeur, Nicolas Revel, de r\u00e9viser le rejet sans fondement du droit de Lysiane \u00e0 un traitement m\u00e9dical s\u00fbr et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 en Allemagne.
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Une troisi\u00e8me lettre au Pr\u00e9sident Macron<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Le 12 octobre 2018, nous avons envoy\u00e9 une troisi\u00e8me lettre au Pr\u00e9sident fran\u00e7ais Emmanuel Macron.
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Le Forum europ\u00e9en des patients – lettre de soutien<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Le Forum europ\u00e9en des patients (The European Patients\u2019 Forum) est la plus grande organisation m\u00e8re de d\u00e9fense des patients en Europe, et un acteur cl\u00e9 dans la r\u00e9daction de La Directive 2011\/24\/UE sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers. Ils ont \u00e9crit cette lettre ci-dessous, et ils l'ont envoy\u00e9e directement au pr\u00e9sident fran\u00e7ais, le pr\u00e9sident Macron.
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Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, d\u00e9put\u00e9e du Parlement europ\u00e9enne – lettre de soutien<\/a><\/h3><\/span><\/header>
Mme Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, une d\u00e9put\u00e9e du Parlement europ\u00e9en, a une formation en droit \u2013 et Mme Grosset\u00eate a \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e Rapporteur sp\u00e9cial du Parlement europ\u00e9en pour La Directive 2011\/24\/UE sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers. Mme Grosset\u00eate conna\u00eet la loi sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers. Au nom de notre fille Lysiane, elle a envoy\u00e9 la lettre ci-dessous directement \u00e0 la ministre fran\u00e7aise de la Sant\u00e9, Agn\u00e8s Buzyn, en pr\u00e9cisant que cette situation est \"inacceptable\", et que le rejet \u00e9tait juridiquement non fond\u00e9.
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EURORDIS – lettre de soutien<\/a><\/h3><\/span><\/header>
L'Organisation europ\u00e9enne pour les maladies rares (EURORDIS) est la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l'UE. EURORDIS a envoy\u00e9 une lettre de soutien tr\u00e8s d\u00e9taill\u00e9e \u00e0 l\u2019Assurance Maladie, expliquant pourquoi, eux aussi, le rejet \u00e9tait contraire au droit de l\u2019UE. EURORDIS s\u2019est engag\u00e9 \u00e0 nous accompagner, les parents de Lysiane, devant la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne.
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