{"id":1277,"date":"2018-12-18T02:28:32","date_gmt":"2018-12-18T01:28:32","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=1277"},"modified":"2020-11-27T09:01:57","modified_gmt":"2020-11-27T08:01:57","slug":"rare-diseases-denmark","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/rare-diseases-denmark\/","title":{"rendered":"Rare Diseases Denmark – lettre de soutien"},"content":{"rendered":"

Rare Diseases Denmark, un groupe de d\u00e9fense des maladies rares de premier plan en Scandinavie, tr\u00e8s respect\u00e9e dans le mouvement international des maladies rares. Dans leur lettre de soutien, ils soulignent que le cas de Lysiane \u00ab\u00a0est un exemple d\u00e9vastateur de la lutte \u00e0 laquelle de nombreux patients et familles de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s et continuent de se heurter, ici m\u00eame en Europe\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Ci-dessous, une traduction fran\u00e7aise non officielle du texte anglais contenu dans la lettre.\u00a0Le texte original en anglais est inclus sous la traduction fran\u00e7aise.<\/p>\n

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D\u00e9cembre 2018<\/p>\n

Rare Diseases Denmark
\nBlekinge Boulevard 2
\nDK-2630 Taastrup
\nT\u00e9l +45 33 14 00 10
\nmail@sjaeldnediagnoser.dk
\nwww.sjaeldnediagnoser.dk<\/p>\n

Sous la protection de HKH Princesse h\u00e9riti\u00e8re Mary du Danemark<\/span><\/p>\n

Re: Le cas de Lysiane Pakter<\/strong><\/p>\n

Madame, Monsieur,<\/p>\n

Le cas de la petite fille Lysiane, atteinte de la s\u00e9quence Pierre Robin, a attir\u00e9 l\u2019attention de l\u2019association Rare Diseases Denmark.<\/p>\n

Lysiane et sa famille sont dans un conflit avec l’Assurance Maladie, qui refuse d’autoriser un traitement allemand hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et m\u00e9dicalement reconnu comme traitement d’une maladie rare.<\/p>\n

La lutte est s\u00e9rieuse pour Lysiane et sa famille. Et c’est un exemple d\u00e9vastateur de la lutte \u00e0 laquelle de nombreux patients et familles de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s et continuent de faire face, ici m\u00eame en Europe.<\/p>\n

Au Danemark, nous croyons fermement en la valeur ajout\u00e9e de la coop\u00e9ration transfrontali\u00e8re pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles. Un cas comme celui de Lysiane est une violation de l\u2019id\u00e9e europ\u00e9enne – et probablement aussi de plusieurs actes formels, dont la Directive sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers (Directive 2011\/24 \/ UE sur les droits des patients en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers).<\/p>\n

Nous exhortons les d\u00e9cideurs, les autorit\u00e9s comp\u00e9tentes et les autres d\u00e9cideurs concern\u00e9s \u00e0 r\u00e9soudre le cas de la petite fille Lysiane afin de lui offrir le meilleur traitement possible, y compris au-del\u00e0 des fronti\u00e8res. Cela donnera de l’espoir \u00e0 Lysiane et \u00e0 sa famille, ainsi qu’\u00e0 des millions d’Europ\u00e9ens atteints de maladies rares.<\/p>\n

Au nom de l’alliance nationale Rare Diseases Denmark,
\n\"\"
\nLene Jensen, CEO<\/p>\n

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