{"id":1311,"date":"2018-12-13T02:22:29","date_gmt":"2018-12-13T01:22:29","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=1311"},"modified":"2020-11-27T09:01:20","modified_gmt":"2020-11-27T08:01:20","slug":"pro-rare-austria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/pro-rare-austria\/","title":{"rendered":"Pro Rare Austria – lettre de soutien"},"content":{"rendered":"

Pro Rare Austria a \u00e9t\u00e9 au centre de la Conf\u00e9rence europ\u00e9enne sur les maladies rares qui s’est tenue r\u00e9cemment \u00e0 Vienne. Comme l’a expliqu\u00e9 le pr\u00e9sident de Pro Rare Austria, le Dr Rainer Riedl, \u00ab\u00a0Avec les maladies rares, le partage des connaissances, l’\u00e9change d’expertise, ainsi que la mise en r\u00e9seau et la coop\u00e9ration, sont particuli\u00e8rement importants.\u00a0\u00bb Dans leur lettre \u00e0 l’Assurance Maladie, en France, ils demandent au directeur, Nicolas Revel, de r\u00e9viser le rejet sans fondement du droit de Lysiane \u00e0 un traitement m\u00e9dical s\u00fbr et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 en Allemagne.<\/p>\n

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Ci-dessous, une traduction fran\u00e7aise non officielle du texte anglais contenu dans la lettre.\u00a0Le texte original en anglais est inclus sous la traduction fran\u00e7aise.<\/p>\n

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13 D\u00e9cembre 2018<\/p>\n

M. Nicolas Revel
\nDirecteur G\u00e9n\u00e9ral
\nCaisse Nationale d\u2019Assurance Maladie
\n50, Av. Du Prof. Andr\u00e9 Lemi\u00e8re
\n75986 Paris Cedex 20<\/p>\n

Re: Acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers, enfant Lysiane Pakter, Directive europ\u00e9enne 2011\/24\/UE
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Monsieur le Directeur Ge\u0301ne\u0301ral,<\/p>\n

Pro Rare Austria est l’Alliance autrichienne pour les maladies rares, qui participe aux strat\u00e9gies de sant\u00e9 et d\u00e9fend les droits des patients atteints de maladies rares en Autriche. En tant qu’organisation membre de l’Organisation europ\u00e9enne pour les maladies rares (EURORDIS), nous participons aux strat\u00e9gies europ\u00e9ennes de la sant\u00e9 et plaidons pour les droits des patients atteints de maladies rares au niveau europ\u00e9en.<\/p>\n

Nous vous \u00e9crivons pour vous demander de r\u00e9viser votre d\u00e9n\u00e9gation sans fondement du droit du b\u00e9b\u00e9 au traitement le plus efficace fourni en Allemagne.\u2028\u2028Dans la lettre ci-jointe (17 novembre 2017), EURORDIS a d\u00e9j\u00e0 soulign\u00e9 les analyses juridiques et m\u00e9dicales – preuves de l’innocuit\u00e9, de l’efficacit\u00e9 et de la rentabilit\u00e9 du traitement en Allemagne – auxquelles nous souscrivons pleinement.<\/p>\n

Nous \u00e9levons la voix et vous demandons d\u2019approuver (S2) et d\u2019accepter la demande de la famille de faire respecter leurs droits en vertu de la Directive de l\u2019UE, merci!<\/p>\n

Nous vous prions d\u2019agre\u0301er, Monsieur, l\u2019expression de nos salutations les plus since\u0300res,<\/p>\n

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Mag. Dominique Sturz
\nMembre du comit\u00e9 ex\u00e9cutif
\nSecr\u00e9taire, Pro Rare Austria<\/p>\n

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\nDr Rainer Riedl
\nMembre du comit\u00e9 ex\u00e9cutif
\nPr\u00e9sident, Pro Rare Austria<\/p>\n

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