{"id":1814,"date":"2019-12-05T20:16:19","date_gmt":"2019-12-05T19:16:19","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=1814"},"modified":"2021-02-06T18:44:56","modified_gmt":"2021-02-06T17:44:56","slug":"kyriakides","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/kyriakides\/","title":{"rendered":"Lettre \u00e0 Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9"},"content":{"rendered":"<p>Le 5 d\u00e9cembre 2019, nous avons envoy\u00e9 une lettre \u00e0 Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9&#8230;<br \/>\n<!--more--><\/p>\n<div id=\"attachment_1828\" style=\"width: 610px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-1828\" class=\"wp-image-1828\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/stella_kyriakides_fr.png\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"228\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/stella_kyriakides_fr.png 1200w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/stella_kyriakides_fr-300x114.png 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/stella_kyriakides_fr-1030x391.png 1030w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/stella_kyriakides_fr-768x292.png 768w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/stella_kyriakides_fr-705x268.png 705w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/stella_kyriakides_fr-845x321.png 845w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><p id=\"caption-attachment-1828\" class=\"wp-caption-text\">Lettre \u00e0 Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9<\/p><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2fgllm-b94253e2c99a8a288cc4e1a8ea8fbdfc\">\n#top .hr.av-2fgllm-b94253e2c99a8a288cc4e1a8ea8fbdfc{\nmargin-top:10px;\nmargin-bottom:20px;\n}\n.hr.av-2fgllm-b94253e2c99a8a288cc4e1a8ea8fbdfc .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2fgllm-b94253e2c99a8a288cc4e1a8ea8fbdfc hr-custom  avia-builder-el-0  el_before_av_hr  avia-builder-el-first  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2b02tp-03f82dfef30b3d146c5d8585cfa0e68c hr-invisible  avia-builder-el-1  el_after_av_hr  el_before_av_button '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<div  class='avia-button-wrap av-2ysrw6-5898fbeb5a10f62d631c5f487d773470-wrap avia-button-center  avia-builder-el-2  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/kyriakides-pdf\/'  class='avia-button av-2ysrw6-5898fbeb5a10f62d631c5f487d773470 av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-medium avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Voir la lettre en PDF\"><span class='avia_iconbox_title' >Voir la lettre en PDF<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue832' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n<p>5 d\u00e9cembre 2019<\/p>\n<p>Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9<br \/>\nCommission europ\u00e9enne<br \/>\nRue de la loi<br \/>\n1049 Bruxelles<br \/>\nBelgique<\/p>\n<p><strong>Objet: Demande de proc\u00e9dure d&rsquo;infraction, La Caisse Primaire d&rsquo;Assurance Maladie<\/strong><\/p>\n<p>Ch\u00e8re Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9,<\/p>\n<p>Nous vous \u00e9crivons au sujet des soins de sant\u00e9 transfrontaliers dans l&rsquo;Union europ\u00e9enne, une question d&rsquo;une grande importance pour les citoyens europ\u00e9ens, l&rsquo;organisation europ\u00e9enne que je repr\u00e9sente et ma propre famille. Je vous demande officiellement de lancer une proc\u00e9dure d&rsquo;infraction \u00e0 l&rsquo;encontre de la Caisse Primaire d&rsquo;Assurance Maladie en France.<\/p>\n<p>Je m&rsquo;appelle Philippe Pakter. Je suis N\u00e9erlandais; ma compagne est fran\u00e7aise. Nous sommes actuellement engag\u00e9s dans une lutte permanente avec La Caisse d&rsquo;Assurance Maladie fran\u00e7aise (CPAM), pour violation du droit de l&rsquo;UE: \u00e0 la fois le droit primaire de l&rsquo;UE (les quatre libert\u00e9s fondamentales de l&rsquo;UE) et la l\u00e9gislation secondaire de l&rsquo;UE (la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers, et Le R\u00e8glement 883). Le citoyen europ\u00e9en dont les droits ont \u00e9t\u00e9 viol\u00e9s est un nouveau-n\u00e9 fran\u00e7ais atteint d&rsquo;une maladie rare. Le nom du b\u00e9b\u00e9 est Lysiane Pakter. Lysiane est ma fille.<\/p>\n<p>Lysiane est n\u00e9e le 29 mars 2017 \u00e0 Lyon, en France, d&rsquo;une maladie rare repr\u00e9sentant un danger de mort. Une semaine apr\u00e8s sa naissance, nous avons identifi\u00e9 un traitement pour sa maladie rare, hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement prouv\u00e9, s\u00fbr, non chirurgical et rentable, offert en Allemagne et non disponible en France ou ailleurs en Europe: le traitement \u00ab\u00a0TPP\u00a0\u00bb. Nous avons pr\u00e9sent\u00e9 une demande \u00e0 la Caisse primaire d&rsquo;assurance maladie (CPAM) afin d&rsquo;obtenir une autorisation pr\u00e9alable pour acc\u00e9der \u00e0 ce traitement m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour sa maladie rare. La CPAM a refus\u00e9 de fournir l&rsquo;autorisation. Le traitement TPP d\u00e9pend du temps, alors malgr\u00e9 le refus, nous avons quand m\u00eame d\u00e9cid\u00e9 d&rsquo;aller de l&rsquo;avant avec le traitement TPP. Mon p\u00e8re \u2013 le grand-p\u00e8re de Lysiane \u2013 a contract\u00e9 un emprunt, en utilisant son domicile comme garantie. Nous avons transf\u00e9r\u00e9 le pr\u00eat bancaire \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital allemand, transf\u00e9r\u00e9 Lysiane en Allemagne et Lysiane a re\u00e7u le traitement TPP, qui a r\u00e9solu avec succ\u00e8s ses difficult\u00e9s respiratoires et l&rsquo;a lib\u00e9r\u00e9e de la machine de ventilation. Nous faisons maintenant appel du rejet de la CPAM et cherchons \u00e0 inverser la d\u00e9cision. Au nom de l&rsquo;organisation que je repr\u00e9sente, au nom de ma propre fille Lysiane, et au nom de tous les b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais souffrant de la S\u00e9quence Pierre Robin comme Lysiane, nous demandons l&rsquo;autorisation du S2 \u2013 son autorisation pour des soins de sant\u00e9 transfrontaliers \u2013 qui a \u00e9t\u00e9 refus\u00e9e par la CPAM, en violation du droit de l&rsquo;UE.<\/p>\n<p>Nous avons une liste croissante d&rsquo;alli\u00e9s qui conviennent que la CPAM a viol\u00e9 le droit de l&rsquo;UE:<\/p>\n<ol>\n<li>Le r\u00e9seau SOLVIT de la Commission Europ\u00e9enne; Apr\u00e8s avoir soigneusement analys\u00e9 notre cas, SOLVIT a formellement conclu que la France, en rejetant la demande S2 de notre fille Lysiane, a viol\u00e9 le droit europ\u00e9en (l&rsquo;affaire SOLVIT num\u00e9ro 2569\/17\/DE). Le r\u00e9seau SOLVIT de la Commission europ\u00e9enne a conclu que Lysiane avait droit \u00e0 une autorisation pr\u00e9alable en vertu de la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers, et aussi du R\u00e8glement 883 sur les syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale.<\/li>\n<li>Un membre senior du Parlement europ\u00e9en des 8\u00e8me, 7\u00e8me, 6\u00e8me, 5\u00e8me et 4\u00e8me l\u00e9gislatures, Mme Fran\u00e7oise Grosset\u00eate\u00a0: Mme Grosset\u00eate a une grande exp\u00e9rience de la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers ; elle \u00e9tait le rapporteur sp\u00e9cial du Parlement europ\u00e9en pour cette l\u00e9gislation sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers. Mme Grosset\u00eate conna\u00eet cette loi, et elle comme les autres savent que la loi a \u00e9t\u00e9 viol\u00e9e. Elle a envoy\u00e9 une lettre de soutien formelle \u00e0 la ministre fran\u00e7aise de la Sant\u00e9, Agn\u00e8s Buzyn, en pr\u00e9cisant que cette situation est \u00ab\u00a0inacceptable\u00a0\u00bb, et que le rejet \u00e9tait juridiquement non fond\u00e9.<\/li>\n<li>EURORDIS, la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l&rsquo;UE. EURORDIS a envoy\u00e9 une lettre de soutien tr\u00e8s d\u00e9taill\u00e9e \u00e0 la CPAM, expliquant pourquoi, pour eux aussi, le rejet \u00e9tait contraire au droit de l&rsquo;UE. EURORDIS s&rsquo;est engag\u00e9 \u00e0 nous accompagner, les parents de Lysiane, devant la Cour de justice de l&rsquo;Union europ\u00e9enne.<\/li>\n<li>Le Forum europ\u00e9en des patients (The European Patients&rsquo; Forum), la plus grande organisation m\u00e8re de d\u00e9fense des patients de toute l&rsquo;UE. Le forum europ\u00e9en des patients a \u00e9t\u00e9 un acteur cl\u00e9 dans la r\u00e9daction de la Directive 2011\/24\/UE sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers; eux aussi connaissent cette loi. Le Forum europ\u00e9en des patients a envoy\u00e9 une lettre de soutien officielle directement au Pr\u00e9sident de la R\u00e9publique fran\u00e7aise, le Pr\u00e9sident Macron. Dans leur lettre, ils d\u00e9clarent que cette situation est \u00ab\u00a0choquante\u00a0\u00bb et que le rejet de la France \u00e9tait juridiquement non fond\u00e9.<\/li>\n<li>Pro Rare Austria, une organisation autrichienne regroupant des groupes de d\u00e9fense des droits des patients atteints de maladies rares. Dans leur lettre \u00e0 l&rsquo;Assurance Maladie, en France, ils demandent au directeur, Nicolas Revel, de r\u00e9viser le rejet sans fondement du droit de Lysiane \u00e0 un traitement m\u00e9dical s\u00fbr et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 en Allemagne.<\/li>\n<li>Rare Diseases Denmark, un groupe de d\u00e9fense des maladies rares de premier plan en Scandinavie, tr\u00e8s respect\u00e9e dans le mouvement international des maladies rares. Dans leur lettre de soutien, ils soulignent que le cas de Lysiane \u00ab\u00a0est un exemple d\u00e9vastateur de la lutte \u00e0 laquelle de nombreux patients et familles de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s et continuent de se heurter, ici m\u00eame en Europe\u00a0\u00bb.<\/li>\n<li>Le d\u00e9put\u00e9 de notre circonscription en France, M. Bruno Bonnell, de l&rsquo;Assembl\u00e9e nationale. Le d\u00e9put\u00e9 Bonnell, d\u00e9fenseur actif des droits des patients et des personnes en situation de handicap, nous soutient dans notre appel.<\/li>\n<li>Un r\u00e9seau international de professeurs de droit sp\u00e9cialis\u00e9s dans le droit europ\u00e9en de la sant\u00e9 et de la s\u00e9curit\u00e9 sociale. Ils reconnaissent \u00e9galement que le rejet de l&rsquo;Assurance Maladie \u00e9tait juridiquement non fond\u00e9.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9, il existe de nombreux cas dans lesquels des citoyens de l&rsquo;UE protestent contre des violations du droit de l&rsquo;UE. Cependant, cette situation pr\u00e9sente des aspects critiques qui la distinguent.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-7h21d9-8b1b097b6a0601da3efb6596bbf0080d\">\n#top .hr.hr-invisible.av-7h21d9-8b1b097b6a0601da3efb6596bbf0080d{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-7h21d9-8b1b097b6a0601da3efb6596bbf0080d hr-invisible  avia-builder-el-3  el_after_av_button  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><strong>1. Cette affaire soul\u00e8ve une question de principe plus large qui concerne tous les citoyens de l&rsquo;UE, et qui affecte leur vie quotidienne: si un nouveau-n\u00e9 souffrant d&rsquo;une maladie rare, immobilis\u00e9 dans une unit\u00e9 de soins intensifs et connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation, n&rsquo;a pas le droit d&rsquo;obtenir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9, s\u00fbr et rentable pour sa maladie rare dans un autre \u00c9tat membre de l&rsquo;UE \u2013 alors qui a le droit d&rsquo;obtenir des soins de sant\u00e9 transfrontaliers?<\/strong><\/p>\n<p>Si le droit clair et \u00e9vident de notre fille Lysiane d&rsquo;avoir acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers de l&rsquo;UE peut \u00eatre viol\u00e9, alors TOUT droit de citoyen de l&rsquo;UE d&rsquo;acc\u00e9der aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers peut \u00eatre viol\u00e9. Cela transforme la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers et le R\u00e8glement 883 en une cruelle d\u00e9ception et une fa\u00e7ade cynique.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-5ksov1-ca89a367f4c5c81d9e185defa12896bd\">\n#top .hr.hr-invisible.av-5ksov1-ca89a367f4c5c81d9e185defa12896bd{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-5ksov1-ca89a367f4c5c81d9e185defa12896bd hr-invisible  avia-builder-el-4  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><strong>2. Cette situation n&rsquo;est pas un cas individuel. Cette situation concerne toute une classe de b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais n\u00e9s avec cette maladie rare et qui \u00e0 l&rsquo;avenir vont na\u00eetre avec cette maladie rare, une classe enti\u00e8re de citoyens europ\u00e9ens extr\u00eamement vuln\u00e9rables, qui ne peuvent pas parler pour eux-m\u00eames.<\/strong><\/p>\n<p>Le rejet par la CPAM du traitement TPP en Allemagne repose sur l&rsquo;affirmation selon laquelle le traitement propos\u00e9 en France est \u00ab\u00a0identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d&rsquo;efficacit\u00e9\u00a0\u00bb que le traitement TPP, un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement prouv\u00e9, s\u00fbr, non chirurgical et rentable, qui a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par une \u00e9quipe multidisciplinaire d&rsquo;experts allemands hautement sp\u00e9cialis\u00e9s dans le but sp\u00e9cifique de traiter cette maladie rare. Le r\u00e9seau SOLVIT de l&rsquo;Union europ\u00e9enne a officiellement conclu que le rejet de la CPAM \u00e9tait contraire au droit de l&rsquo;UE, \u00e0 la fois \u00e0 la Directive 2011 et au R\u00e8glement 883; de nombreuses organisations tr\u00e8s r\u00e9put\u00e9es et des d\u00e9put\u00e9s au Parlement europ\u00e9en et des professeurs de droit de l&rsquo;Union europ\u00e9enne s&rsquo;accordent pour le dire. <span style=\"text-decoration: underline;\">Le point important cependant est que ce rejet n&rsquo;est pas un \u00ab\u00a0cas individuel\u00a0\u00bb. Le rejet, selon lequel le traitement en France est \u00ab\u00a0identique\u00a0\u00bb ou pr\u00e9sente \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d&rsquo;efficacit\u00e9\u00a0\u00bb, concerne toute une classe de b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais atteints de cette maladie rare et qui \u00e0 l&rsquo;avenir vont na\u00eetre avec cette maladie rare<\/span>.<\/p>\n<p>Le traitement TPP en Allemagne n&rsquo;est pas un traitement nouveau, exp\u00e9rimental, incertain ou dangereux. L&rsquo;efficacit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 du TPP ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9finitivement d\u00e9montr\u00e9es dans de nombreuses \u00e9tudes m\u00e9dicales \u00e9valu\u00e9es par des pairs au niveau international. Des b\u00e9b\u00e9s d&rsquo;autres \u00c9tats membres de l&rsquo;UE ont \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9s en Allemagne pour b\u00e9n\u00e9ficier du traitement du TPP, notamment des b\u00e9b\u00e9s d&rsquo;\u00c9tats membres \u00e0 faible revenu d&rsquo;Europe orientale. Des b\u00e9b\u00e9s russes ont \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9s en Allemagne pour recevoir le traitement TPP. <em>M\u00eame des b\u00e9b\u00e9s de tr\u00e8s loin comme de la c\u00f4te ouest des \u00c9tats-Unis ont \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9s vers T\u00fcbingen, en Allemagne, pour b\u00e9n\u00e9ficier du traitement TPP<\/em>. <strong><a href=\"https:\/\/robin-sequence.de\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">L&rsquo;ann\u00e9e prochaine, une conf\u00e9rence m\u00e9dicale internationale r\u00e9unira des experts de la S\u00e9quence Pierre Robin du monde entier<\/a>.<\/strong> Le panel de m\u00e9decins internationaux qui organisent cette conf\u00e9rence a choisi l&rsquo;h\u00f4pital universitaire de T\u00fcbingen, qui a invent\u00e9 et administre le traitement TPP, pour accueillir l&rsquo;\u00e9v\u00e9nement. <span style=\"text-decoration: underline;\">Il ne s&rsquo;agit pas d&rsquo;encourager les familles fran\u00e7aises \u00e0 choisir ce traitement allemand s\u00fbr et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour leur b\u00e9b\u00e9 ; il s&rsquo;agit simplement de leur permettre de faire ce choix, conform\u00e9ment \u00e0 la l\u00e9gislation de l&rsquo;UE \u2013 en garantissant aux citoyens de l&rsquo;UE, en particulier aux patients atteints de maladies rares, le droit d&rsquo;acc\u00e9der aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/span>.<\/p>\n<p>Il faudra 8 \u00e0 10 ans pour que cette affaire aboutisse devant la Cour de justice de l&rsquo;Union europ\u00e9enne. Au cours de cette p\u00e9riode, toute une classe de patients atteints d&rsquo;une maladie rare, des b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais n\u00e9s avec la S\u00e9quence Pierre Robin, b\u00e9n\u00e9ficiera des options de traitement suivantes en France: connecter le b\u00e9b\u00e9 pendant des mois \u00e0 une machine de ventilation, ce qui limite radicalement la mobilit\u00e9 du b\u00e9b\u00e9 et la qualit\u00e9 de vie; ou des interventions chirurgicales, incluant la labioglossopexie. <span style=\"text-decoration: underline;\">La labioglossopexie est un traitement propos\u00e9 pour la premi\u00e8re fois il y a <em>un si\u00e8cle. <\/em>EURORDIS le d\u00e9crit dans sa lettre \u00e0 la CPAM comme <em>\u00ab\u00a0barbare\u00a0\u00bb<\/em>. C&rsquo;est lorsque vous cousez la langue du b\u00e9b\u00e9 \u00e0 sa l\u00e8vre inf\u00e9rieure<\/span>.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3mrwel-c68b29183c3e2e42dc28eb227ad4875e\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3mrwel-c68b29183c3e2e42dc28eb227ad4875e{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3mrwel-c68b29183c3e2e42dc28eb227ad4875e hr-invisible  avia-builder-el-5  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><strong>3. Cette situation met en \u00e9vidence un probl\u00e8me connu et grave \u00e0 l&rsquo;\u00e9chelle de l&rsquo;Union europ\u00e9enne: obstruction injustifi\u00e9e des \u00c9tats membres aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers de l&rsquo;UE, en violation \u00e0 la fois du droit primaire de l&rsquo;UE et de la l\u00e9gislation secondaire de l&rsquo;UE.<\/strong><\/p>\n<p>La libre circulation des personnes, des services, des biens et des capitaux constitue la base de tout le projet de l&rsquo;UE. Comme l&rsquo;a expliqu\u00e9 le ministre allemand Peter Altmaier: \u00ab\u00a0Ces quatre libert\u00e9s fondamentales sont au c\u0153ur du march\u00e9 unique\u2026 Cela signifie que tout pays qui souhaite participer au march\u00e9 unique doit accepter le march\u00e9 unique tel qu&rsquo;il existe.\u00a0\u00bb Comme le pr\u00e9sident fran\u00e7ais Emmanuel Macron l&rsquo;a expliqu\u00e9 au Parlement europ\u00e9en l&rsquo;ann\u00e9e derni\u00e8re dans le contexte du Brexit, un pays qui souhaite rester dans l&rsquo;UE ne peut pas choisir deux ou trois des libert\u00e9s fondamentales, <em>il doit accepter les quatre:<\/em> \u00ab\u00a0Il n&rsquo;y a pas de cherry-picking dans le march\u00e9 unique. C&rsquo;est un principe simple&#8230; les libert\u00e9s en Europe sont solidaires et l&rsquo;acc\u00e8s plein et entier suppose la reconnaissance de toutes ces libert\u00e9s\u00a0\u00bb. <em>La libre circulation des services inclut la libre circulation des services de sant\u00e9.<\/em> D&rsquo;apr\u00e8s la Directive 2011: \u00ab\u00a0Comme l&rsquo;a confirm\u00e9 la Cour de justice, ni leur caract\u00e8re particulier, ni leur mode d&rsquo;organisation ou de financement ne saurait faire \u00e9chapper les soins de sant\u00e9 au principe fondamental de la libre prestation de services.\u00a0\u00bb <span style=\"text-decoration: underline;\">Les citoyens de l&rsquo;Union europ\u00e9enne jouissent d&rsquo;un droit l\u00e9gal fondamental de recevoir des services, y compris des services de soins de sant\u00e9, dans d&rsquo;autres \u00c9tats membres de l&rsquo;UE, sans faire face \u00e0 des restrictions, obstacles, entraves ou retards injustifi\u00e9s<\/span>.<\/p>\n<p>Malheureusement, le rapport sur la mise en \u0153uvre de la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers (<strong>Rapport A8-0046\/2019<\/strong>) du Parlement europ\u00e9en confirme que les \u00c9tats membres de l&rsquo;UE continuent de s&rsquo;opposer \u00e0 la r\u00e9sistance, \u00e0 la non-coop\u00e9ration et au blocage total afin d&#8217;emp\u00eacher les citoyens de l&rsquo;UE d&rsquo;avoir acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers en Europe. Le comit\u00e9 parlementaire observe que <em>\u00ab\u00a0\u2026dans un nombre consid\u00e9rable d&rsquo;\u00c9tats membres, les obstacles que rencontrent les patients lorsqu&rsquo;ils ont recours aux syst\u00e8mes de sant\u00e9 restent importants\u2026 certains syst\u00e8mes d&rsquo;autorisation pr\u00e9alable semblent excessivement contraignants et\/ou restrictifs\u2026\u00a0\u00bb<\/em> Le comit\u00e9 parlementaire <em>\u00ab\u00a0constate avec inqui\u00e9tude que, dans certains \u00c9tats membres, les soci\u00e9t\u00e9s d&rsquo;assurance adoptent des pratiques discriminatoires de mani\u00e8re arbitraire ou cr\u00e9ent des obstacles injustifi\u00e9s \u00e0 la libre circulation des patients et des services\u2026\u00a0\u00bb<\/em> et <em>\u00ab\u00a0\u2026d\u00e9plore qu&rsquo;un nombre significatif d&rsquo;\u00c9tats membres n&rsquo;aient pas effectivement mis en \u0153uvre les exigences visant \u00e0 garantir les droits des patients; presse donc les \u00c9tats membres de veiller \u00e0 ce que la Directive soit d\u00fbment mise en \u0153uvre\u2026 tout en respectant le principe de la libre circulation des personnes au sein du march\u00e9 int\u00e9rieur\u2026\u00a0\u00bb<\/em> Citant le texte de la Directive 2011, qui s&rsquo;appuie sur des d\u00e9cennies de d\u00e9cisions juridiquement contraignantes de la Cour de justice europ\u00e9enne, le comit\u00e9 parlementaire rappelle aux \u00c9tats membres que <em>\u00ab\u00a0\u2026toute limitation de l&rsquo;application de la Directive, telle que l&rsquo;exigence d&rsquo;autorisation pr\u00e9alable ou les limitations du remboursement, doit \u00eatre n\u00e9cessaire et proportionn\u00e9e et ne doit pas donner lieu \u00e0 une discrimination arbitraire ou sociale, ne doit pas \u00e9riger d&rsquo;obstacles injustifi\u00e9s \u00e0 la libre circulation des patients et des services\u2026\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>L&rsquo;ann\u00e9e derni\u00e8re, la Commission europ\u00e9enne a remis au Parlement europ\u00e9en un rapport officiel sur la Directive 2011: \u00ab\u00a0Rapport de la Commission au Parlement europ\u00e9en et au Conseil sur l&rsquo;application de la Directive 2011\/24\/UE\u00a0\u00bb (<strong>COM (2018) 651 final<\/strong>). Le rapport de la Commission europ\u00e9enne indique que le co\u00fbt total des soins de sant\u00e9 transfrontaliers au titre du R\u00e8glement 883 repr\u00e9sente environ 0,1% du budget annuel des soins de sant\u00e9 de l&rsquo;UE \u2013 un dixi\u00e8me d&rsquo;un pour cent \u2013 un chiffre extr\u00eamement r\u00e9duit. <em>Mais le rapport de la Commission europ\u00e9enne ajoute que, au titre de la Directive 2011, qui devait enfin faciliter les soins de sant\u00e9 transfrontaliers pour les citoyens de l&rsquo;UE, le chiffre est radicalement inf\u00e9rieur.<\/em> Le co\u00fbt total de tous les soins de sant\u00e9 transfrontaliers engag\u00e9s en vertu de la Directive 2011 pour les soins programm\u00e9s, les soins non-programm\u00e9s, les traitements de routine, les traitements de maladies rares, le tout, au total, repr\u00e9sente environ 0,004% du budget annuel des soins de sant\u00e9 dans l&rsquo;Union europ\u00e9enne \u2013 <em>quatre milli\u00e8mes d&rsquo;un pour cent<\/em> \u2013 et selon la Commission europ\u00e9enne, ces chiffres sont rest\u00e9s stables au fil des ans. Les \u00c9tats membres d\u00e9pensent probablement plus par an pour les bassins de lit et les pansements que pour l&rsquo;ensemble des soins de sant\u00e9 transfrontaliers sur l&rsquo;ensemble du continent europ\u00e9en.<\/p>\n<p>La Cour des Comptes Europ\u00e9enne de l&rsquo;UE vient de publier son propre rapport sur la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers: \u00ab\u00a0Actions de l&rsquo;UE dans le domaine des soins de sant\u00e9 transfrontaliers\u00a0\u00bb (<strong>Rapport sp\u00e9cial N\u00b0 07\/2019<\/strong>). Combien de citoyens de l&rsquo;UE ont r\u00e9ussi \u00e0 obtenir une autorisation pr\u00e9alable en vertu de la Directive 2011? La Cour des Comptes Europ\u00e9enne indique que parmi tous les citoyens de l&rsquo;UE demandant une autorisation pr\u00e9alable pour des soins de sant\u00e9 transfrontaliers programm\u00e9s au titre de la Directive 2011 \u2013 les citoyens de l&rsquo;UE demandant un traitement comportant une nuit\u00e9e dans un h\u00f4pital ou du mat\u00e9riel m\u00e9dical sp\u00e9cialis\u00e9 \u2013 <em>une autorisation pr\u00e9alable n&rsquo;a \u00e9t\u00e9 accord\u00e9e qu&rsquo;\u00e0 3 562 citoyens europ\u00e9ens, sur une p\u00e9riode d&rsquo;un an.<\/em> Pour la perspective: l&rsquo;UE compte environ 500 millions de citoyens. 3 562 patients repr\u00e9sentent 0,0007124% des citoyens de l&rsquo;UE, soit moins de 1\/1 000e de 1%, un chiffre presque inconcevablement petit.<\/p>\n<p>Le syst\u00e8me des r\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence (\u00ab\u00a0ERN\u00a0\u00bb) a promis aux patients atteints de maladies rares en Europe de b\u00e9n\u00e9ficier de soins de sant\u00e9 transfrontaliers <em>virtuels<\/em>; ils pourraient utiliser le syst\u00e8me informatique \u00ab\u00a0sant\u00e9 num\u00e9rique\u00a0\u00bb \u00e0 la fine pointe de la technologie, le syst\u00e8me de gestion des patients cliniques (le \u00ab\u00a0CPMS\u00a0\u00bb). Le CPMS permettrait aux m\u00e9decins de diff\u00e9rents \u00c9tats membres d&rsquo;examiner et de discuter simultan\u00e9ment le dossier d&rsquo;un patient atteint d&rsquo;une maladie rare. Cependant, tous les ERN combin\u00e9s \u2013 il y en a 24 actuellement \u2013 n&rsquo;ouvrent qu&rsquo;environ 300 dossiers de patients par an. \u00c0 titre indicatif: EURORDIS estime \u00e0 environ 30 millions le nombre d&rsquo;hommes, de femmes, d&rsquo;enfants et de b\u00e9b\u00e9s atteints d&rsquo;une maladie rare dans l&rsquo;Union europ\u00e9enne aujourd&rsquo;hui. 300 patients repr\u00e9sentent 0,001% de la communaut\u00e9 des patients atteints de maladies rares dans l&rsquo;UE, environ 1\/1 000e de 1%, un autre chiffre presque inconcevable. <span style=\"text-decoration: underline;\">Apr\u00e8s leur r\u00e9vision exhaustive de la Directive 2011, la Cour des Comptes Europ\u00e9enne a conclu solennellement dans leur Rapport sp\u00e9cial que \u00ab\u00a0les patients n&rsquo;en tirent que des b\u00e9n\u00e9fices limit\u00e9s\u00a0\u00bb. Notre propre lutte pour acc\u00e9der aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers pour notre fille Lysiane d\u00e9montre l&rsquo;un des probl\u00e8mes; de nombreux citoyens de l&rsquo;UE \u00e0 la recherche de soins de sant\u00e9 transfrontaliers, confront\u00e9s \u00e0 des r\u00e9sistances, \u00e0 des obstacles injustifi\u00e9s et \u00e0 des entraves absolues perdent tout simplement espoir et abandonnent. Si la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers meurt compl\u00e8tement, une partie de l&rsquo;autopsie sera libell\u00e9e comme suit: obstruction des \u00c9tats membres<\/span>.<\/p>\n<p>Les rapports officiels les plus r\u00e9cents sur la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers, \u00e9manant de la Commission europ\u00e9enne, du Parlement europ\u00e9en et de la Cour des Comptes Europ\u00e9enne, indiquent que la loi est tr\u00e8s peu utilis\u00e9e et que, lorsque les citoyens europ\u00e9ens tentent de l&rsquo;utiliser, les \u00c9tats membres continuent de soulever des obstacles injustifi\u00e9s pour emp\u00eacher les patients d&rsquo;atteindre leurs objectifs. Un exemple en est l&rsquo;abus par les \u00c9tats membres de la proc\u00e9dure d&rsquo;autorisation pr\u00e9alable. Selon le European Patients&rsquo; Forum, \u00ab\u00a0l&rsquo;autorisation pr\u00e9alable semble \u00eatre de loin la pratique habituelle pour les patients atteints de maladies rares, peut-\u00eatre parce que, dans la plupart des cas, les soins requis rel\u00e8vent des exigences en mati\u00e8re d&rsquo;autorisation pr\u00e9alable\u00a0\u00bb. \u00c9tant donn\u00e9 que les patients atteints de maladies rares sont beaucoup plus susceptibles de n\u00e9cessiter une autorisation pr\u00e9alable que les patients recherchant des soins de sant\u00e9 transfrontaliers pour des pathologies plus courantes, les obstacles plac\u00e9s en mati\u00e8re d&rsquo;autorisation pr\u00e9alable ont un impact disproportionn\u00e9 sur les citoyens de l&rsquo;UE d\u00e9j\u00e0 aux prises avec une maladie rare. Ceci est tout \u00e0 fait en d\u00e9calage par rapport au Programme de d\u00e9veloppement durable \u00e0 l&rsquo;horizon 2030; la Haut-Commissaire des Nations Unies aux droits de l&rsquo;homme nous rappelle que les engagements du Programme 2030 \u00ab\u00a0de ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9 et d&rsquo;aider en premier les plus d\u00e9favoris\u00e9s sont fond\u00e9s sur des principes \u2212 \u00e9galit\u00e9 et non-discrimination, et fait d&rsquo;accorder la priorit\u00e9 aux membres vuln\u00e9rables et marginalis\u00e9s de la soci\u00e9t\u00e9 \u2212 qui rel\u00e8vent des droits de l&rsquo;homme\u00a0\u00bb. Les patients atteints de maladies rares doivent \u00eatre <em>prioris\u00e9s<\/em>, et non d\u00e9favoris\u00e9s.<\/p>\n<p>Nous sommes donc confront\u00e9s \u00e0 une ironie cruelle: nulle part la logique ou l&rsquo;imp\u00e9ratif moral des soins de sant\u00e9 programm\u00e9s transfrontaliers ne sont plus \u00e9vidents que pour les patients atteints de maladies rares recherchant un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 non disponible dans leur \u00c9tat membre d&rsquo;affiliation \u2013 et pourtant c&rsquo;est exactement ce m\u00eame groupe de patients qui sont les plus susceptibles de rencontrer des obstacles aux soins transfrontaliers. <span style=\"text-decoration: underline;\">Partant du principe que toute soci\u00e9t\u00e9 peut \u00eatre v\u00e9ritablement mesur\u00e9e dans la mani\u00e8re dont elle traite ses membres les plus vuln\u00e9rables, le pr\u00e9judice disproportionn\u00e9 que cette obstruction ill\u00e9gale par des \u00c9tats membres continue de causer \u00e0 des patients atteints de maladies rares est absolument honteuse. Il n&rsquo;y a pas de place pour cela dans l&rsquo;Europe du 21\u00e8me si\u00e8cle<\/span>.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1v8b0d-52ef34e8800b8b5a62a68889d64a56c2\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1v8b0d-52ef34e8800b8b5a62a68889d64a56c2{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1v8b0d-52ef34e8800b8b5a62a68889d64a56c2 hr-invisible  avia-builder-el-6  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><strong><span style=\"text-decoration: underline;\">Action requise au niveau de l&rsquo;UE<\/span><\/strong><br \/>\nLes \u00c9tats membres sont responsables de la gestion de leurs propres syst\u00e8mes de sant\u00e9. Cependant, chaque \u00c9tat membre, dans la gestion de son syst\u00e8me de sant\u00e9, doit le g\u00e9rer conform\u00e9ment au droit de l&rsquo;Union. <em>Le syst\u00e8me de sant\u00e9 d&rsquo;un \u00c9tat membre ne peut violer le droit de l&rsquo;Union europ\u00e9enne, et en particulier, il ne peut pas violer les quatre libert\u00e9s fondamentales de l&rsquo;Union europ\u00e9enne<\/em>. Il s&rsquo;agit d&rsquo;une jurisprudence constante, confirm\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises par la Cour de justice de l&rsquo;Union europ\u00e9enne et confirm\u00e9 \u00e0 nouveau dans la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers. Malheureusement, les \u00c9tats membres continuent de soulever des obstacles injustifi\u00e9s aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers et ne manifestent aucune volont\u00e9 de se r\u00e9former. Les obstacles persistent, malgr\u00e9 des d\u00e9cennies de jurisprudence de la Cour de justice de l&rsquo;Union europ\u00e9enne remontant jusqu&rsquo;\u00e0 <em>Decker et Kohll<\/em>, malgr\u00e9 les quatre libert\u00e9s fondamentales, malgr\u00e9 le R\u00e8glement 883 et malgr\u00e9 la Directive 2011 elle-m\u00eame \u2013 et la Directive 2011 \u00e9tait cens\u00e9e mettre fin \u00e0 ces probl\u00e8mes. <span style=\"text-decoration: underline;\">Lorsque le droit de l&rsquo;Union europ\u00e9enne est viol\u00e9 de cette mani\u00e8re, les \u00e9normes ressources consacr\u00e9es \u00e0 la production de la l\u00e9gislation sont gaspill\u00e9es et la l\u00e9gitimit\u00e9 et la durabilit\u00e9 de l&rsquo;Union europ\u00e9enne en p\u00e2tissent. Les personnes r\u00e9ellement vivantes souffrent \u00e9galement \u2013 dans ce cas, les citoyens de l&rsquo;UE, et m\u00eame les b\u00e9b\u00e9s, qui sont d\u00e9j\u00e0 confront\u00e9es \u00e0 des d\u00e9fis \u00e9normes en mati\u00e8re de sant\u00e9 et de vie. Une action au niveau de l&rsquo;UE est d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment requise<\/span>.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-43a90d-ab4c030f299a07f19895df8ffb84945e\">\n#top .hr.hr-invisible.av-43a90d-ab4c030f299a07f19895df8ffb84945e{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-43a90d-ab4c030f299a07f19895df8ffb84945e hr-invisible  avia-builder-el-7  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>Conclusion<\/strong><\/span><br \/>\nComme la Commission europ\u00e9enne l&rsquo;a d\u00e9clar\u00e9 dans son communiqu\u00e9 officiel, 2017\/C 18\/02, il incombe \u00e0 la Commission europ\u00e9enne de faire respecter le droit de l&rsquo;Union: \u00ab\u00a0L&rsquo;Union europ\u00e9enne est fond\u00e9e sur l&rsquo;\u00e9tat de droit et s&rsquo;appuie sur le droit pour garantir la r\u00e9alisation de ses politiques et de ses priorit\u00e9s dans les \u00c9tats membres. L&rsquo;application, la mise en \u0153uvre et le respect effectifs du droit sont une responsabilit\u00e9 confi\u00e9e \u00e0 la Commission par l&rsquo;article 17, paragraphe 1, du trait\u00e9 sur l&rsquo;Union europ\u00e9enne.\u00a0\u00bb Le Commissaire europ\u00e9en \u00e0 la Sant\u00e9, Vytenis Andriukaitis, a promis au Parlement europ\u00e9en le 12 f\u00e9vrier 2019, \u00ab\u00a0Je tiens \u00e0 souligner une fois de plus que la Commission agira d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment lorsque l&rsquo;esprit et la lettre de la Directive ne seront pas respect\u00e9s.\u00a0\u00bb <a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/lettre-a-macron\/informations-generales\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Vous trouverez ci-joint la lettre que ma famille et moi-m\u00eame avons adress\u00e9e au pr\u00e9sident fran\u00e7ais Emmanuel Macron il y a plus d&rsquo;un an et demi<\/a>. La lettre contient des informations g\u00e9n\u00e9rales, une analyse m\u00e9dicale, une analyse juridique et une conclusion. Sur la base des faits expos\u00e9s dans notre lettre au pr\u00e9sident Emmanuel Macron, et des informations suppl\u00e9mentaires fournies ci-dessus, je vous demande officiellement, Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9, de lancer une proc\u00e9dure d&rsquo;infraction \u00e0 l&rsquo;encontre de CPAM. Merci beaucoup.<\/p>\n<p>Avec mes respectueux hommages, je vous prie d&rsquo;agr\u00e9er, Madame l&rsquo;expression de ma consid\u00e9ration la plus distingu\u00e9e,<\/p>\n<p>Philippe Pakter<br \/>\nDirecteur et avocat, Stichting Pierre Robin Europe (Fondation Pierre Robin Europe)<br \/>\nMembre, EURORDIS, The European Organisation for Rare Diseases<br \/>\nMembre, VSOP, Vereniging Samenwerkende Ouder-en Pati\u00ebntenorganisaties<br \/>\nRepr\u00e9sentant ePAG aux r\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence (ERN)<\/p>\n<p><a name=\"signataires\"><\/a><br \/>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3awavx-6d3685b7ecf58403efeca15aebc6e25a\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3awavx-6d3685b7ecf58403efeca15aebc6e25a{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3awavx-6d3685b7ecf58403efeca15aebc6e25a hr-invisible  avia-builder-el-8  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><br \/>\n<strong>Nous les soussign\u00e9s, d\u00e9put\u00e9s au Parlement europ\u00e9en, dirigeants d&rsquo;organisations de patients et groupes de d\u00e9fense des droits des patients atteints de maladies rares, professeurs de droit europ\u00e9en, experts en politique internationale de la sant\u00e9, patients atteints de maladies rares, membres de leur famille et citoyens concern\u00e9s en Europe et \u00e0 l&rsquo;\u00e9tranger, soutenons la pr\u00e9sente initiative et demandons \u00e0 vous Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9, de bien vouloir prendre rapidement des mesures imm\u00e9diates.<\/strong><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2b3akd-8d212ae08d7d686cca1ea530c3d344f4\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2b3akd-8d212ae08d7d686cca1ea530c3d344f4{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2b3akd-8d212ae08d7d686cca1ea530c3d344f4 hr-invisible  avia-builder-el-9  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<ol>\n<li>Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, ancien d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en et rapporteur sp\u00e9cial pour la Directive de 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/li>\n<li>John Bowis, ancien d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en et rapporteur sp\u00e9cial pour la Directive de 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/li>\n<li>Petra De Sutter, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, docteur en Philosophie et M\u00e9decine, Pr\u00e9sidente de la Commission du march\u00e9 int\u00e9rieur et de la protection des consommateurs du Parlement europ\u00e9en, M\u00e9decin<\/li>\n<li>Tilly Metz, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, membre de la Commission de l&rsquo;environnement et de la sant\u00e9 publique du Parlement europ\u00e9en<\/li>\n<li>Olivier Chastel, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, vice-pr\u00e9sident de la Commission des budgets du Parlement europ\u00e9en<\/li>\n<li>Evelyne Gebhardt, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, membre de la Commission du march\u00e9 int\u00e9rieur et de la protection des consommateurs du Parlement europ\u00e9en<\/li>\n<li>Yann Le Cam, PDG d\u2019EURORDIS, organisation europ\u00e9enne des maladies rares<\/li>\n<li>Usman Khan, PhD, directeur ex\u00e9cutif d\u2019EPF, forum europ\u00e9en des patients<\/li>\n<li>Professeur Andre Den Exter, Chaire Jean Monnet de droit de la sant\u00e9 de l&rsquo;Union europ\u00e9enne, Universit\u00e9 Erasmus, Rotterdam<\/li>\n<li>Professeur Francis Kessler, droit de la s\u00e9curit\u00e9 sociale, droit compar\u00e9 et droit social europ\u00e9en, Universit\u00e9 Paris 1 Sorbonne, Paris<\/li>\n<li>Professeur Dominic Wilkinson, d\u00e9ontologie m\u00e9dicale, Universit\u00e9 d&rsquo;Oxford, Oxford, et m\u00e9decin sp\u00e9cialiste des soins intensifs chez les nouveau-n\u00e9s, r\u00e9dacteur en chef du Journal de d\u00e9ontologie m\u00e9dicale<\/li>\n<li>Professeur Frans Pennings, droit du travail et droit de la s\u00e9curit\u00e9 sociale, Universit\u00e9 d&rsquo;Utrecht, Utrecht<\/li>\n<li>Professeur Victor G. Rodwin, gestion et politiques de la sant\u00e9, New York University, New York City<\/li>\n<li>Cor Oosterwijk, docteur, directeur de VSOP (<em>Vereniging Samenwerkende Ouder en Pati\u00ebntenorganisaties<\/em>), alliance hollandaise des patients atteints de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares<\/li>\n<li>Durhane Wong Rieger, docteur, PDG de CORD, organisation canadienne pour les maladies rares<\/li>\n<li>Justina January \u0161evi\u010dien\u0117, docteur en droit public, Pr\u00e9sidente du Centre d\u2019innovation pour les soins de sant\u00e9, Universit\u00e9 des sciences de la sant\u00e9 de Lithuanie<\/li>\n<li>Nick Sireau, docteur, PDG d\u2019AKU<\/li>\n<li>Willy Palm, Conseiller principal \u00e0 l\u2019Observatoire europ\u00e9en des syst\u00e8mes et des politiques de sant\u00e9, auteur de l\u2019ouvrage \u2018Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les politiques de sant\u00e9 de l&rsquo;Union europ\u00e9enne sans jamais oser le demander\u2019<\/li>\n<li>Ing. Pavla MA\u0160KOV\u00c1, docteur, \u010cesk\u00e1 asociace pro vz\u00e1cn\u00e1 onemocn\u012bn\u00ed, association tch\u00e8que des patients atteints de maladies rares<\/li>\n<li>Dominique Sturz, secr\u00e9taire de Pro Rare Autriche<\/li>\n<li>Jasmin Barman Aks\u00f6zen, docteur, vice-pr\u00e9sident d\u2019International Porphyria Patient Network (IPPN)<\/li>\n<li>Yvonne Milne, Fondateur de RETT UK, membre du Conseil de RETT Syndrome Europe, R\u00e9seau europ\u00e9en de r\u00e9f\u00e9rence (ERN), repr\u00e9sentant du Groupe de conseil aux patients (ePAG rep), Member Of The Most Excellent Order Of The British Empire pour services \u00e0 la sant\u00e9<\/li>\n<li>Heather C. Etchevers, docteur, chercheur \u00e0 l\u2019INSERM<\/li>\n<li>Lene Jensen, PDG de Maladies rares Danemark, ancien membre de l&rsquo;EUCERD, ancien d\u00e9put\u00e9 au parlement danois<\/li>\n<li>Holm Graessner, docteur, MBA, FEAN, coordinateur du R\u00e9seau europ\u00e9en de r\u00e9f\u00e9rence (ERN) pour les maladies neurologiques rares, directeur g\u00e9n\u00e9ral du Centre pour les maladies Rare de T\u00fcbingen<\/li>\n<li>Lieven Bauwens, d\u00e9fenseur des patients atteints de maladies rares (Spina Bifida et Hydrocephalus), d\u00e9fenseur des droits des personnes handicap\u00e9es<\/li>\n<li>Irena \u017dnidar, docteur, directeur de l\u2019International Gaucher Alliance (IGA)<\/li>\n<li>Alastair Kent, sp\u00e9cialiste des politiques relatives aux maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques, Order of the British Empire pour services \u00e0 la sant\u00e9; Membre de la Royal Society of Arts; prix EURORDIS Lifetime Achievement<\/li>\n<li>Professeur Scott L. Greer, gestion et politiques de sant\u00e9, sant\u00e9 publique globale et science politique, Universit\u00e9 du Michigan, Ann Arbor; conseiller expert senior en mati\u00e8re de gouvernance de la sant\u00e9 pour l&rsquo;Observatoire europ\u00e9en des syst\u00e8mes et politiques de sant\u00e9, auteur de l\u2019ouvrage \u2018Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les politiques de sant\u00e9 de l&rsquo;Union europ\u00e9enne sans jamais oser le demander\u2019<\/li>\n<li>Professeur Olivier De Schutter, droit international des droits de l&rsquo;homme, droit de l&rsquo;Union europ\u00e9enne et th\u00e9orie juridique, Universit\u00e9 de Louvain, Louvain la Neuve, et Sciences Po, Paris, membre du Comit\u00e9 des droits \u00e9conomiques, sociaux et culturels de l&rsquo;ONU, auteur de \u2018La proc\u00e9dure d\u2019infraction, outil de mise en \u0153uvre des droits fondamentaux dans l\u2019Union Europ\u00e9enne\u2019<\/li>\n<\/ol>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2usqpi-4eeb638b3a5968bf95369808a0205a87\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2usqpi-4eeb638b3a5968bf95369808a0205a87{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2usqpi-4eeb638b3a5968bf95369808a0205a87 hr-invisible  avia-builder-el-10  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Madame Stella Kyriakides, Commissaire europ\u00e9enne \u00e0 la sant\u00e9: cette affaire soul\u00e8ve une question de principe plus large qui concerne tous les citoyens de l&rsquo;UE, et qui affecte leur vie quotidienne: si un nouveau-n\u00e9 souffrant d&rsquo;une maladie rare, immobilis\u00e9 dans une unit\u00e9 de soins intensifs et connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation, n&rsquo;a pas le droit d&rsquo;obtenir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9, s\u00fbr et rentable pour sa maladie rare dans un autre \u00c9tat membre de l&rsquo;UE \u2013 alors qui a le droit d&rsquo;obtenir des soins de sant\u00e9 transfrontaliers?<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1828,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[567],"tags":[],"class_list":["post-1814","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mise-a-jour"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v28.8 (Yoast SEO v28.8) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Madame Stella Kyriakides, maladies rares, acc\u00e8s aux soins dans l&#039;UE<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Des patients atteints de maladies rares recherchant un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 continuent \u00e0 faire face \u00e0 des obstacles injustifi\u00e9s. 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