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RARE Revolution Magazine (Magazine R\u00e9volution Rare)<\/p><\/div>\n
Tel que publi\u00e9 dans le num\u00e9ro d’Hiver 2019\/2020, No. 014 du Magazine R\u00e9volution Rare<\/a><\/span><\/h2>\nFranchir les fronti\u00e8res pour b\u00e9n\u00e9ficier du traitement d’une affection rare : Le parcours de Lysiane<\/h2>\n
Lysiane est un b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais qui est n\u00e9e avec une maladie rare repr\u00e9sentant un danger de mort, appel\u00e9e la S\u00e9quence Pierre Robin. Quand le syst\u00e8me de sant\u00e9 fran\u00e7ais a refus\u00e9 \u00e0 Lysiane l’autorisation de recevoir en Allemagne un traitement s\u00fbr et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour sa maladie rare, sa famille s’est trouv\u00e9e au c\u0153ur d’un d\u00e9fi pour la m\u00e9decine transfrontali\u00e8re, dont le dossier a \u00e9t\u00e9 port\u00e9 devant les plus hautes instances du droit europ\u00e9en. Voici l’histoire de Lysiane.<\/p>\n
\u00c9crit par Philippe Pakter, parent et militant de la cause des patients atteints de maladies rares, avec la participation de Joseph Sadek (interne) et Nicola Miller, du magazine RARE Revolution<\/p>\n
\u00ab\u00a0Notre parcours de patient a en fait commenc\u00e9 bien avant la naissance de Lysiane. Les experts sp\u00e9cialis\u00e9s dans la maladie rare de ma fille, la S\u00e9quence Pierre Robin, ont identifi\u00e9 plusieurs signes avant-coureurs connus qui apparaissent pendant la p\u00e9riode pr\u00e9natale, indiquant aux m\u00e9decins que le b\u00e9b\u00e9 pourrait na\u00eetre avec la S\u00e9quence Pierre Robin. Malheureusement, notre h\u00f4pital local, qui n’\u00e9tait pas un Centre d’Expertise pour ce syndrome, a n\u00e9glig\u00e9 tous ces signes pourtant bien connus. Ni ma famille, ni l’\u00e9quipe de la salle d’accouchement ne pr\u00e9voyaient en aucune fa\u00e7on la naissance d’un b\u00e9b\u00e9 avec la S\u00e9quence Pierre Robin. Comme il est souvent le cas avec ces b\u00e9b\u00e9s, Lysiane est n\u00e9e avec une urgence respiratoire. \u00c0 notre grand choc, Lysiane a d\u00fb \u00eatre transport\u00e9e d’urgence \u00e0 l’Unit\u00e9 de R\u00e9animation N\u00e9onatale, qui offre le plus haut niveau de soins critiques. Elle a \u00e9t\u00e9 branch\u00e9e \u00e0 de nombreux moniteurs, c\u00e2bles, tubes et \u00e0 un appareil respiratoire. Lors d’une de nos visites dans cette salle, nous avons vu un autre b\u00e9b\u00e9 mourir. Le b\u00e9b\u00e9 \u00e9tait \u00e0 plusieurs lits de celui de Lysiane, et c’\u00e9tait horrible. Lysiane devait rester dans son lit, branch\u00e9e au respirateur, et ma compagne et moi-m\u00eame \u00e9tions oblig\u00e9s de partir. Une fois dehors, nous nous sommes regard\u00e9s – et en m\u00eame temps, nous nous sommes mis \u00e0 pleurer. Lysiane pourrait \u00eatre la suivante. Lysiane a finalement \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e de l’Unit\u00e9 de R\u00e9animation N\u00e9onatale \u00e0 l\u2019Unit\u00e9 de Soins Intensifs, ce qui \u00e9tait pour nous un grand pas en avant – elle est arriv\u00e9e aux Soins Intensifs. Tant de choses dans la vie sont relatives ; comme beaucoup de parents de personnes atteintes de maladies rares, nous avons compris cette le\u00e7on tr\u00e8s t\u00f4t.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/RR_ventilation_machine.jpg\")
En France, Lysiane, branch\u00e9e \u00e0 un respirateur dans l’Unit\u00e9 de Soins Intensifs. Lysiane est rest\u00e9e aux Soins Intensifs pendant cinq semaines cons\u00e9cutives, sans date de sortie pr\u00e9vue.<\/p><\/div>\n
La S\u00e9quence Pierre Robin, \u00e9galement connue sous le nom de Syndrome Pierre Robin, est une maladie rare qui touche environ un b\u00e9b\u00e9 sur 10 000. Elle est associ\u00e9e \u00e0 des probl\u00e8mes respiratoires engageant potentiellement le pronostic vital, des difficult\u00e9s d’alimentation, des malformations oro-faciales, des atteintes du syst\u00e8me nerveux central, des anomalies neurologiques et d’autres probl\u00e8mes m\u00e9dicaux. Les b\u00e9b\u00e9s atteints de cette maladie rare sont confront\u00e9s \u00e0 de nombreux risques, notamment le manque d’oxyg\u00e8ne, les l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales, le retard de croissance et la mort. Environ 50 % des b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s avec la S\u00e9quence Pierre Robin sont \u00e9galement atteints d’une autre maladie ou affection rare, ce qui augmente encore la complexit\u00e9 et le risque. Pour ces raisons, un b\u00e9b\u00e9 atteint de la S\u00e9quence Pierre Robin n\u00e9cessite une \u00e9quipe multidisciplinaire compl\u00e8te d’experts hautement sp\u00e9cialis\u00e9s, qui ont une exp\u00e9rience dans la prise en charge des b\u00e9b\u00e9s atteints de cette maladie rare et complexe.<\/p>\n
Pendant que Lysiane \u00e9tait aux Soins Intensifs, branch\u00e9e au respirateur, la famille de Lysiane a men\u00e9 des recherches intensives sur cette maladie rare, ses sympt\u00f4mes et les \u00e9ventuels traitements. D\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e de faire sortir Lysiane des Soins Intensifs, et voulant \u00e9viter une chirurgie risqu\u00e9e et invasive, la famille de Lysiane a trouv\u00e9 un traitement non chirurgical hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour la S\u00e9quence Pierre Robin, d\u00e9velopp\u00e9 par une \u00e9quipe multidisciplinaire d’experts de cette maladie \u00e0 l’h\u00f4pital universitaire de T\u00fcbingen, en Allemagne. Ils ont lu de nombreuses \u00e9tudes m\u00e9dicales sur cette technique allemande, la plaque palatine de T\u00fcbingen, ou ‘traitement TPP’. Ils ont contact\u00e9 l’\u00e9quipe d’experts allemands derri\u00e8re cette m\u00e9thode, pour en discuter plus en d\u00e9tails, et ont finalement d\u00e9cid\u00e9 de rendre visite \u00e0 l’\u00e9quipe allemande en personne.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Toute une s\u00e9rie d’\u00e9tudes m\u00e9dicales internationales \u00e9valu\u00e9es par des pairs, remontant \u00e0 plus de dix ans, prouve que le traitement TPP r\u00e8gle de mani\u00e8re s\u00fbre et efficace les probl\u00e8mes de respiration des b\u00e9b\u00e9s atteints de la S\u00e9quence Pierre Robin, lib\u00e8re le b\u00e9b\u00e9 du respirateur, minimise la dur\u00e9e d’hospitalisation et surtout \u00e9vite de recourir \u00e0 une chirurgie invasive, risqu\u00e9e et douloureuse. Au lieu de compter sur la chirurgie, qui devrait \u00eatre le dernier recours pour les nouveau-n\u00e9s, le traitement TPP utilise un dispositif m\u00e9dical oral hautement sp\u00e9cialis\u00e9, la plaque palatine de T\u00fcbingen, qui est faite sur mesure pour chaque b\u00e9b\u00e9 atteint de cette S\u00e9quence Pierre Robin. Nous avons \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement heureux d’avoir trouv\u00e9 de telles preuves \u2013 ‘les faits’ dans la M\u00e9decine fond\u00e9e sur les faits (‘Evidence-Based Medicine’) et d’apprendre qu’une solution viable pour notre fille \u00e9tait disponible. N\u00e9anmoins, c’est surtout la visite en personne de ma famille \u00e0 l’h\u00f4pital universitaire de T\u00fcbingen qui nous a vraiment convaincus. Non seulement nous avons rencontr\u00e9 l’\u00e9quipe hautement sp\u00e9cialis\u00e9e des experts de la S\u00e9quence Pierre Robin et leur avons pos\u00e9 d’innombrables questions, mais nous avons \u00e9galement pu rencontrer un jeune couple qui avait fait tout ce chemin depuis l’Autriche pour que son nouveau-n\u00e9 puisse recevoir cette intervention \u00e0 T\u00fcbingen. Nous avons vu leur b\u00e9b\u00e9, qui \u00e9tait n\u00e9 un jour avant Lysiane. Leur b\u00e9b\u00e9 dormait sur le dos – c’est dans cette position que les b\u00e9b\u00e9s atteints de la S\u00e9quence Pierre Robin ont le plus de mal \u00e0 respirer – et pourtant ce b\u00e9b\u00e9 respirait paisiblement, librement, sans effort – c’\u00e9tait totalement surr\u00e9aliste. Et le b\u00e9b\u00e9 est sorti de l’h\u00f4pital exactement le m\u00eame jour ! Pendant ce temps, Lysiane \u00e9tait dans l’Unit\u00e9 de Soins Intensifs fran\u00e7aise, branch\u00e9e au respirateur – et aucune date de sortie n’\u00e9tait pr\u00e9vue. Nous avons d\u00e9cid\u00e9 donc de faire b\u00e9n\u00e9ficier Lysiane de ce traitement TPP. Conform\u00e9ment aux lois et proc\u00e9dures de l’UE, nous, les parents de Lysiane, tous deux citoyens de l’UE, avons soumis une demande au syst\u00e8me national d’assurance maladie fran\u00e7ais. Aucun autre traitement non invasif n’\u00e9tant disponible en France, nous avons demand\u00e9 une autorisation officielle, appel\u00e9e un formulaire ‘S2’, pour permettre \u00e0 Lysiane, elle-m\u00eame citoyenne fran\u00e7aise, de b\u00e9n\u00e9ficier de cette intervention s\u00fbre, hautement sp\u00e9cialis\u00e9e et m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9e en Allemagne.<\/em><\/p>\nLes autorit\u00e9s fran\u00e7aises ont rejet\u00e9 la demande de Lysiane ; elles ont affirm\u00e9 que la prise en charge fran\u00e7aise de la S\u00e9quence Pierre Robin est ‘identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9’ que le traitement TPP de l’Allemagne. \u00c0 ce stade nous avions d\u00e9j\u00e0 une grande exp\u00e9rience avec la prise en charge fran\u00e7aise puisque Lysiane recevait le traitement fran\u00e7ais depuis le jour de sa naissance \u00e0 l’h\u00f4pital fran\u00e7ais – la machine de ventilation – voil\u00e0 ce que les autorit\u00e9s fran\u00e7aises ont qualifi\u00e9 de prise en charge, une machine de ventilation ! Les autres options de traitement en France \u00e9taient chirurgicales, notamment une proc\u00e9dure appel\u00e9e labioglossopexie. La labioglossopexie a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e pour la premi\u00e8re fois il y a un si\u00e8cle, vraiment, il y a 100 ans. Elle consiste \u00e0 fixer la langue du b\u00e9b\u00e9 \u00e0 sa l\u00e8vre inf\u00e9rieure; par rapport au traitement TPP, aucune de ces options n’\u00e9tait comparable.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\nRefus du droit aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/strong>
\nEn Europe, il devrait exister un esprit de communaut\u00e9 et de coh\u00e9sion entre les pays membres de l’UE. Pour les personnes vivant en Europe, des lois ont \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9es qui garantissent clairement aux citoyens de l’UE le droit d’acc\u00e9der aux services de sant\u00e9 transfrontaliers, dans d’autres pays europ\u00e9ens. Mais que faire quand ces droits sont bafou\u00e9s ?<\/p>\n\u00ab\u00a0Le traitement TPP d\u00e9pend du temps; un b\u00e9b\u00e9 atteint de la S\u00e9quence Pierre Robin doit porter le dispositif TPP dans sa bouche pendant 3 \u00e0 5 mois au total, puis ne plus jamais avoir \u00e0 le porter ensuite. Il s’agit d’un traitement ponctuel. Toutefois, la p\u00e9riode durant laquelle le b\u00e9b\u00e9 doit porter le dispositif TPP devrait commencer peu de temps apr\u00e8s la naissance. Ma famille et moi-m\u00eame \u00e9tions persuad\u00e9s que si nous passions plusieurs mois \u00e0 en d\u00e9battre avec les fonctionnaires de L’Assurance Maladie, Lysiane perdrait \u00e0 jamais la possibilit\u00e9 de b\u00e9n\u00e9ficier de cette intervention. Nous ne sommes pas riches, alors mon p\u00e8re, le grand-p\u00e8re de Lysiane, a demand\u00e9 un pr\u00eat bancaire, en utilisant sa maison comme garantie pour ce pr\u00eat, et a envoy\u00e9 l’argent \u00e0 l’h\u00f4pital allemand. Nous avons ensuite transf\u00e9r\u00e9 Lysiane de France en Allemagne pour qu’elle puisse b\u00e9n\u00e9ficier de l’intervention, en payant le traitement gr\u00e2ce \u00e0 ce pr\u00eat bancaire. Lysiane a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 du TPP, qui, comme promis, l’a lib\u00e9r\u00e9e d\u00e9finitivement de sa machine de ventilation. Comme elle n’avait plus besoin de cette machine, nous avons pu enfin quitter l’h\u00f4pital, la ramener chez elle, l’emmener au parc, l’accompagner au supermarch\u00e9, rendre visite \u00e0 ses grands-parents et \u00e0 ses proches, tout – une mobilit\u00e9 totale, une qualit\u00e9 de vie radicalement meilleure. Enfin, Lysiane a pu b\u00e9n\u00e9ficier de ce traitement efficace, de courte dur\u00e9e et surtout non invasif, le TPP!\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2020\/01\/RR_Christmas_Lysiane.jpg\")
Lysiane, festive, se pr\u00e9pare pour No\u00ebl, sans tubes ni moniteurs g\u00eanants et chez elle avec sa famille.<\/p><\/div>\n\n
En France, Lysiane, branch\u00e9e \u00e0 un respirateur dans l’Unit\u00e9 de Soins Intensifs. Lysiane est rest\u00e9e aux Soins Intensifs pendant cinq semaines cons\u00e9cutives, sans date de sortie pr\u00e9vue.<\/p><\/div>\n
La S\u00e9quence Pierre Robin, \u00e9galement connue sous le nom de Syndrome Pierre Robin, est une maladie rare qui touche environ un b\u00e9b\u00e9 sur 10 000. Elle est associ\u00e9e \u00e0 des probl\u00e8mes respiratoires engageant potentiellement le pronostic vital, des difficult\u00e9s d’alimentation, des malformations oro-faciales, des atteintes du syst\u00e8me nerveux central, des anomalies neurologiques et d’autres probl\u00e8mes m\u00e9dicaux. Les b\u00e9b\u00e9s atteints de cette maladie rare sont confront\u00e9s \u00e0 de nombreux risques, notamment le manque d’oxyg\u00e8ne, les l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales, le retard de croissance et la mort. Environ 50 % des b\u00e9b\u00e9s n\u00e9s avec la S\u00e9quence Pierre Robin sont \u00e9galement atteints d’une autre maladie ou affection rare, ce qui augmente encore la complexit\u00e9 et le risque. Pour ces raisons, un b\u00e9b\u00e9 atteint de la S\u00e9quence Pierre Robin n\u00e9cessite une \u00e9quipe multidisciplinaire compl\u00e8te d’experts hautement sp\u00e9cialis\u00e9s, qui ont une exp\u00e9rience dans la prise en charge des b\u00e9b\u00e9s atteints de cette maladie rare et complexe.<\/p>\n
Pendant que Lysiane \u00e9tait aux Soins Intensifs, branch\u00e9e au respirateur, la famille de Lysiane a men\u00e9 des recherches intensives sur cette maladie rare, ses sympt\u00f4mes et les \u00e9ventuels traitements. D\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e de faire sortir Lysiane des Soins Intensifs, et voulant \u00e9viter une chirurgie risqu\u00e9e et invasive, la famille de Lysiane a trouv\u00e9 un traitement non chirurgical hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour la S\u00e9quence Pierre Robin, d\u00e9velopp\u00e9 par une \u00e9quipe multidisciplinaire d’experts de cette maladie \u00e0 l’h\u00f4pital universitaire de T\u00fcbingen, en Allemagne. Ils ont lu de nombreuses \u00e9tudes m\u00e9dicales sur cette technique allemande, la plaque palatine de T\u00fcbingen, ou ‘traitement TPP’. Ils ont contact\u00e9 l’\u00e9quipe d’experts allemands derri\u00e8re cette m\u00e9thode, pour en discuter plus en d\u00e9tails, et ont finalement d\u00e9cid\u00e9 de rendre visite \u00e0 l’\u00e9quipe allemande en personne.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Toute une s\u00e9rie d’\u00e9tudes m\u00e9dicales internationales \u00e9valu\u00e9es par des pairs, remontant \u00e0 plus de dix ans, prouve que le traitement TPP r\u00e8gle de mani\u00e8re s\u00fbre et efficace les probl\u00e8mes de respiration des b\u00e9b\u00e9s atteints de la S\u00e9quence Pierre Robin, lib\u00e8re le b\u00e9b\u00e9 du respirateur, minimise la dur\u00e9e d’hospitalisation et surtout \u00e9vite de recourir \u00e0 une chirurgie invasive, risqu\u00e9e et douloureuse. Au lieu de compter sur la chirurgie, qui devrait \u00eatre le dernier recours pour les nouveau-n\u00e9s, le traitement TPP utilise un dispositif m\u00e9dical oral hautement sp\u00e9cialis\u00e9, la plaque palatine de T\u00fcbingen, qui est faite sur mesure pour chaque b\u00e9b\u00e9 atteint de cette S\u00e9quence Pierre Robin. Nous avons \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement heureux d’avoir trouv\u00e9 de telles preuves \u2013 ‘les faits’ dans la M\u00e9decine fond\u00e9e sur les faits (‘Evidence-Based Medicine’) et d’apprendre qu’une solution viable pour notre fille \u00e9tait disponible. N\u00e9anmoins, c’est surtout la visite en personne de ma famille \u00e0 l’h\u00f4pital universitaire de T\u00fcbingen qui nous a vraiment convaincus. Non seulement nous avons rencontr\u00e9 l’\u00e9quipe hautement sp\u00e9cialis\u00e9e des experts de la S\u00e9quence Pierre Robin et leur avons pos\u00e9 d’innombrables questions, mais nous avons \u00e9galement pu rencontrer un jeune couple qui avait fait tout ce chemin depuis l’Autriche pour que son nouveau-n\u00e9 puisse recevoir cette intervention \u00e0 T\u00fcbingen. Nous avons vu leur b\u00e9b\u00e9, qui \u00e9tait n\u00e9 un jour avant Lysiane. Leur b\u00e9b\u00e9 dormait sur le dos – c’est dans cette position que les b\u00e9b\u00e9s atteints de la S\u00e9quence Pierre Robin ont le plus de mal \u00e0 respirer – et pourtant ce b\u00e9b\u00e9 respirait paisiblement, librement, sans effort – c’\u00e9tait totalement surr\u00e9aliste. Et le b\u00e9b\u00e9 est sorti de l’h\u00f4pital exactement le m\u00eame jour ! Pendant ce temps, Lysiane \u00e9tait dans l’Unit\u00e9 de Soins Intensifs fran\u00e7aise, branch\u00e9e au respirateur – et aucune date de sortie n’\u00e9tait pr\u00e9vue. Nous avons d\u00e9cid\u00e9 donc de faire b\u00e9n\u00e9ficier Lysiane de ce traitement TPP. Conform\u00e9ment aux lois et proc\u00e9dures de l’UE, nous, les parents de Lysiane, tous deux citoyens de l’UE, avons soumis une demande au syst\u00e8me national d’assurance maladie fran\u00e7ais. Aucun autre traitement non invasif n’\u00e9tant disponible en France, nous avons demand\u00e9 une autorisation officielle, appel\u00e9e un formulaire ‘S2’, pour permettre \u00e0 Lysiane, elle-m\u00eame citoyenne fran\u00e7aise, de b\u00e9n\u00e9ficier de cette intervention s\u00fbre, hautement sp\u00e9cialis\u00e9e et m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9e en Allemagne.<\/em><\/p>\n Les autorit\u00e9s fran\u00e7aises ont rejet\u00e9 la demande de Lysiane ; elles ont affirm\u00e9 que la prise en charge fran\u00e7aise de la S\u00e9quence Pierre Robin est ‘identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9’ que le traitement TPP de l’Allemagne. \u00c0 ce stade nous avions d\u00e9j\u00e0 une grande exp\u00e9rience avec la prise en charge fran\u00e7aise puisque Lysiane recevait le traitement fran\u00e7ais depuis le jour de sa naissance \u00e0 l’h\u00f4pital fran\u00e7ais – la machine de ventilation – voil\u00e0 ce que les autorit\u00e9s fran\u00e7aises ont qualifi\u00e9 de prise en charge, une machine de ventilation ! Les autres options de traitement en France \u00e9taient chirurgicales, notamment une proc\u00e9dure appel\u00e9e labioglossopexie. La labioglossopexie a \u00e9t\u00e9 propos\u00e9e pour la premi\u00e8re fois il y a un si\u00e8cle, vraiment, il y a 100 ans. Elle consiste \u00e0 fixer la langue du b\u00e9b\u00e9 \u00e0 sa l\u00e8vre inf\u00e9rieure; par rapport au traitement TPP, aucune de ces options n’\u00e9tait comparable.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n Refus du droit aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/strong> \u00ab\u00a0Le traitement TPP d\u00e9pend du temps; un b\u00e9b\u00e9 atteint de la S\u00e9quence Pierre Robin doit porter le dispositif TPP dans sa bouche pendant 3 \u00e0 5 mois au total, puis ne plus jamais avoir \u00e0 le porter ensuite. Il s’agit d’un traitement ponctuel. Toutefois, la p\u00e9riode durant laquelle le b\u00e9b\u00e9 doit porter le dispositif TPP devrait commencer peu de temps apr\u00e8s la naissance. Ma famille et moi-m\u00eame \u00e9tions persuad\u00e9s que si nous passions plusieurs mois \u00e0 en d\u00e9battre avec les fonctionnaires de L’Assurance Maladie, Lysiane perdrait \u00e0 jamais la possibilit\u00e9 de b\u00e9n\u00e9ficier de cette intervention. Nous ne sommes pas riches, alors mon p\u00e8re, le grand-p\u00e8re de Lysiane, a demand\u00e9 un pr\u00eat bancaire, en utilisant sa maison comme garantie pour ce pr\u00eat, et a envoy\u00e9 l’argent \u00e0 l’h\u00f4pital allemand. Nous avons ensuite transf\u00e9r\u00e9 Lysiane de France en Allemagne pour qu’elle puisse b\u00e9n\u00e9ficier de l’intervention, en payant le traitement gr\u00e2ce \u00e0 ce pr\u00eat bancaire. Lysiane a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 du TPP, qui, comme promis, l’a lib\u00e9r\u00e9e d\u00e9finitivement de sa machine de ventilation. Comme elle n’avait plus besoin de cette machine, nous avons pu enfin quitter l’h\u00f4pital, la ramener chez elle, l’emmener au parc, l’accompagner au supermarch\u00e9, rendre visite \u00e0 ses grands-parents et \u00e0 ses proches, tout – une mobilit\u00e9 totale, une qualit\u00e9 de vie radicalement meilleure. Enfin, Lysiane a pu b\u00e9n\u00e9ficier de ce traitement efficace, de courte dur\u00e9e et surtout non invasif, le TPP!\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n Lysiane, festive, se pr\u00e9pare pour No\u00ebl, sans tubes ni moniteurs g\u00eanants et chez elle avec sa famille.<\/p><\/div>\n\n
\nEn Europe, il devrait exister un esprit de communaut\u00e9 et de coh\u00e9sion entre les pays membres de l’UE. Pour les personnes vivant en Europe, des lois ont \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9es qui garantissent clairement aux citoyens de l’UE le droit d’acc\u00e9der aux services de sant\u00e9 transfrontaliers, dans d’autres pays europ\u00e9ens. Mais que faire quand ces droits sont bafou\u00e9s ?<\/p>\n