{"id":3334,"date":"2023-03-20T18:36:41","date_gmt":"2023-03-20T17:36:41","guid":{"rendered":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/?p=3334"},"modified":"2023-09-19T09:36:38","modified_gmt":"2023-09-19T07:36:38","slug":"lysiane","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/lysiane\/","title":{"rendered":"Lysiane"},"content":{"rendered":"<section  class='av_textblock_section av-lmq04je7-fd289af28f32c2869ef773f03774fae5 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>\n<div role=\"navigation\" aria-label=\"S\u00e9lecteur de langue\" class=\"lang_sel_list_horizontal wpml-ls-statics-shortcode_actions wpml-ls wpml-ls-legacy-list-horizontal\" id=\"lang_sel_list\">\n\t<ul><li class=\"icl-en wpml-ls-slot-shortcode_actions wpml-ls-item wpml-ls-item-en wpml-ls-first-item wpml-ls-item-legacy-list-horizontal\">\n\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/\" hreflang=\"en\" lang=\"en\" class=\"wpml-ls-link\" aria-label=\"Passer \u00e0 : English\" title=\"Passer \u00e0 : English\">\n\t\t\t\t\t                                    <img decoding=\"async\"\n            class=\"wpml-ls-flag iclflag\"\n            src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/plugins\/sitepress-multilingual-cms\/res\/flags\/en.png\"\n            alt=\"\"\n            loading=\"lazy\"\n            width=18\n            height=12\n    \/><span class=\"wpml-ls-native icl_lang_sel_native\">English<\/span><\/a>\n\t\t\t<\/li><li class=\"icl-fr wpml-ls-slot-shortcode_actions wpml-ls-item wpml-ls-item-fr wpml-ls-current-language wpml-ls-item-legacy-list-horizontal\">\n\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/\" hreflang=\"fr\" lang=\"fr\" class=\"wpml-ls-link\" aria-current=\"page\" aria-label=\"Passer \u00e0 : Fran\u00e7ais\" title=\"Passer \u00e0 : Fran\u00e7ais\">\n\t\t\t\t\t                                    <img decoding=\"async\"\n            class=\"wpml-ls-flag iclflag\"\n            src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/plugins\/sitepress-multilingual-cms\/res\/flags\/fr.png\"\n            alt=\"\"\n            loading=\"lazy\"\n            width=18\n            height=12\n    \/><span class=\"wpml-ls-native icl_lang_sel_native\">Fran\u00e7ais<\/span><\/a>\n\t\t\t<\/li><li class=\"icl-de wpml-ls-slot-shortcode_actions wpml-ls-item wpml-ls-item-de wpml-ls-last-item wpml-ls-item-legacy-list-horizontal\">\n\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/de\/\" hreflang=\"de\" lang=\"de\" class=\"wpml-ls-link\" aria-label=\"Passer \u00e0 : Deutsch\" title=\"Passer \u00e0 : Deutsch\">\n\t\t\t\t\t                                    <img decoding=\"async\"\n            class=\"wpml-ls-flag iclflag\"\n            src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/plugins\/sitepress-multilingual-cms\/res\/flags\/de.png\"\n            alt=\"\"\n            loading=\"lazy\"\n            width=18\n            height=12\n    \/><span class=\"wpml-ls-native icl_lang_sel_native\">Deutsch<\/span><\/a>\n\t\t\t<\/li><\/ul>\n<\/div>\n<br \/>\n<br class=\"avia-permanent-lb\" \/><\/p>\n<\/div><\/section>\n<section  class='av_textblock_section av-lgnqz8vy-2dd0dc7ec7754e154ce49dc57806fc0d '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h1>Lysiane<\/h1>\n<\/div><\/section>\n<section  class='av_textblock_section av-32yuau-0135be38ef0b53f1dad7c552db03b123 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Le 29 mars 2017, mon partenaire a donn\u00e9 naissance \u00e0 une petite fille, Lysiane, qui a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une maladie rare appel\u00e9e la S\u00e9quence de Pierre Robin. La S\u00e9quence de Pierre Robin, \u00e9galement appel\u00e9 le Syndrome de Pierre Robin, est une maladie rare qui frappe seulement 1 b\u00e9b\u00e9 sur 10 000. La S\u00e9quence de Pierre Robin est associ\u00e9 \u00e0 des probl\u00e8mes respiratoires potentiellement mortels et \u00e0 des difficult\u00e9s d&rsquo;alimentation; les b\u00e9b\u00e9s atteints de cette maladie rare sont confront\u00e9s \u00e0 de nombreux risques, notamment la privation d&rsquo;oxyg\u00e8ne, les l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales, le retard staturo-pond\u00e9ral et la mort.<\/p>\n<p>Lysiane a subi une naissance dangereuse et difficile. Elle n\u2019a jamais quitt\u00e9 l\u2019h\u00f4pital fran\u00e7ais. Elle a \u00e9t\u00e9 attach\u00e9e \u00e0 une machine de ventilation dans l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs, et elle est rest\u00e9e dans cette unit\u00e9 de soins intensifs, dans le m\u00eame h\u00f4pital fran\u00e7ais o\u00f9 elle est n\u00e9e, pendant cinq semaines d\u2019affil\u00e9e \u2013 sans date de sortie pr\u00e9vue.<\/p>\n<h2>Une perc\u00e9e m\u00e9dicale, d\u00e9velopp\u00e9 dans l\u2019UE<\/h2>\n<p>Des m\u00e9decins en Allemagne ont pass\u00e9 plus de 20 ans \u00e0 d\u00e9velopper un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement prouv\u00e9 et rentable pour la S\u00e9quence de Pierre Robin. Le traitement s\u2019appelle la Plaque Palatine de T\u00fcbingen \u2013 le traitement \u00ab\u00a0TPP\u00a0\u00bb. Le TPP est un dispositif m\u00e9dical oral, non chirurgical, s\u00fbr, qui r\u00e9sout les difficult\u00e9s respiratoires tortureuses du b\u00e9b\u00e9, lib\u00e8re le b\u00e9b\u00e9 de la machine de ventilation, et \u00e9limine le besoin d\u2019interventions chirurgicales invasives. Le TPP repr\u00e9sente une perc\u00e9e spectaculaire dans le traitement de cette maladie rare.<\/p>\n<p>Comme vous pouvez l&rsquo;imaginer, nous, en tant que parents, avons \u00e9t\u00e9 incroyablement chanceux d&rsquo;apprendre que ce traitement r\u00e9volutionnaire de la S\u00e9quence de Pierre-Robin a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 ici dans l&rsquo;UE, et en fait qu&rsquo;il \u00e9tait disponible juste \u00e0 c\u00f4t\u00e9, en Allemagne. Nous pensions que cela repr\u00e9sentait un des avantages particuliers de vivre dans l&rsquo;Union europ\u00e9enne: la collaboration et la mise en commun des connaissances entre les \u00c9tats membres de l&rsquo;UE, permettant \u00e0 tous les citoyens europ\u00e9ens, en particulier aux b\u00e9b\u00e9s atteints d&rsquo;une maladie rare, de b\u00e9n\u00e9ficier des grandes innovations m\u00e9dicales europ\u00e9ennes.<\/p>\n<p>Conform\u00e9ment au droit de l&rsquo;UE, nous, les parents de Lysiane, tous deux citoyens de l&rsquo;UE, avons d\u00e9pos\u00e9 une demande aupr\u00e8s de l\u2019Assurance Maladie. Dans notre demande, nous avons demand\u00e9 une autorisation officielle \u2013 ce qu&rsquo;on appelle un formulaire \u00ab\u00a0S2\u00a0\u00bb \u2013 pour permettre \u00e0 notre fille Lysiane, elle-m\u00eame citoyenne fran\u00e7aise, de b\u00e9n\u00e9ficier du traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 et rentable en Allemagne&#8230;<\/p>\n<h2>Le gouvernement fran\u00e7ais rejette notre demande de traitement TPP en allemagne<\/h2>\n<p>Le gouvernement fran\u00e7ais a rejet\u00e9 la demande S2 de notre fille Lysiane pour recevoir le traitement TPP en Allemagne.<\/p>\n<p>Nous pensons que le rejet par le gouvernement fran\u00e7ais de notre demande S2 pour ce traitement de sant\u00e9 allemand hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 \u00e9tait une violation honteuse du droit europ\u00e9en. Pourquoi? Selon la Directive 2011\/24\/UE sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers, l&rsquo;article 13, \u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb, les \u00c9tats membres de l&rsquo;UE sont tenus de respecter le droit des citoyens europ\u00e9ens de choisir le meilleur traitement m\u00e9dical disponible dans l&rsquo;UE, en particulier dans un contexte de maladie rare, <em>\u00ab\u00a0m\u00eame pour des diagnostics et des traitements qui ne sont pas disponibles dans l\u2019\u00c9tat membre d\u2019affiliation\u00a0\u00bb<\/em>. C&rsquo;est un fait confirm\u00e9 que le traitement TPP en Allemagne n&rsquo;est pas encore disponible en France. De plus, aucun traitement disponible en France n&rsquo;est aussi efficace que le traitement TPP.<\/p>\n<h2>Nos alli\u00e9s<\/h2>\n<p>Nous ne sommes pas les seuls \u00e0 consid\u00e9rer le rejet par le gouvernement fran\u00e7ais de notre demande pour le traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 du TPP comme une violation du droit de l\u2019UE; notre liste croissante d\u2019alli\u00e9s comprend:<\/p>\n<ul>\n<li>Le r\u00e9seau SOLVIT de la Commission Europ\u00e9enne; Apr\u00e8s avoir soigneusement analys\u00e9 notre cas, SOLVIT a formellement conclu que la France, en rejetant la demande S2 de notre fille Lysiane, a viol\u00e9 le droit europ\u00e9en (l\u2019affaire SOLVIT num\u00e9ro 2569\/17\/DE). Le r\u00e9seau SOLVIT de la Commission europ\u00e9enne a conclu que Lysiane avait droit \u00e0 une autorisation pr\u00e9alable en vertu de la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers, et aussi du R\u00e8glement 883 sur les syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale.<\/li>\n<li>Un membre senior du Parlement europ\u00e9en des 8\u00e8me, 7\u00e8me, 6\u00e8me, 5\u00e8me et 4\u00e8me l\u00e9gislatures, Mme Fran\u00e7oise Grosset\u00eate : Mme Grosset\u00eate a une grande exp\u00e9rience de la Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers ; elle \u00e9tait le rapporteur sp\u00e9cial du Parlement europ\u00e9en pour cette l\u00e9gislation sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers. Mme Grosset\u00eate conna\u00eet cette loi, et elle comme les autres savent que la loi a \u00e9t\u00e9 viol\u00e9e. Elle a envoy\u00e9 une lettre de soutien formelle \u00e0 la ministre fran\u00e7aise de la Sant\u00e9, Agn\u00e8s Buzyn, en pr\u00e9cisant que cette situation est \u00ab inacceptable \u00bb, et que le rejet \u00e9tait juridiquement non fond\u00e9.<\/li>\n<li>EURORDIS, la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l\u2019UE (Yann Le Cam, PDG d\u2019EURORDIS, organisation europ\u00e9enne des maladies rares). EURORDIS a envoy\u00e9 une lettre de soutien tr\u00e8s d\u00e9taill\u00e9e \u00e0 la CPAM, expliquant pourquoi, pour eux aussi, le rejet \u00e9tait contraire au droit de l\u2019UE. EURORDIS s\u2019est engag\u00e9 \u00e0 nous accompagner, les parents de Lysiane, devant la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne.<\/li>\n<li>Le Forum europ\u00e9en des patients (The European Patients\u2019 Forum), la plus grande organisation m\u00e8re de d\u00e9fense des patients de toute l\u2019UE. Le forum europ\u00e9en des patients a \u00e9t\u00e9 un acteur cl\u00e9 dans la r\u00e9daction de la Directive 2011\/24\/UE sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers; eux aussi connaissent cette loi. Le Forum europ\u00e9en des patients a envoy\u00e9 une lettre de soutien officielle directement au Pr\u00e9sident de la R\u00e9publique fran\u00e7aise, le Pr\u00e9sident Macron. Dans leur lettre, ils d\u00e9clarent que cette situation est \u00ab choquante \u00bb et que le rejet de la France \u00e9tait juridiquement non fond\u00e9.<\/li>\n<li>Rare Diseases Denmark, un groupe de d\u00e9fense des maladies rares de premier plan en Scandinavie, tr\u00e8s respect\u00e9e dans le mouvement international des maladies rares. Dans leur lettre de soutien (Lene Jensen, PDG de Maladies rares Danemark, ancien membre de l\u2019EUCERD, ancien d\u00e9put\u00e9 au parlement danois), ils soulignent que le cas de Lysiane \u00ab est un exemple d\u00e9vastateur de la lutte \u00e0 laquelle de nombreux patients et familles de maladies rares ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s et continuent de se heurter, ici m\u00eame en Europe \u00bb.<\/li>\n<li>Pro Rare Austria, une organisation autrichienne regroupant des groupes de d\u00e9fense des droits des patients atteints de maladies rares. Dans leur lettre \u00e0 l\u2019Assurance Maladie, en France, ils demandent au directeur, Nicolas Revel, de r\u00e9viser le rejet sans fondement du droit de Lysiane \u00e0 un traitement m\u00e9dical s\u00fbr et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 en Allemagne.<\/li>\n<li>Le d\u00e9put\u00e9 de notre circonscription en France, M. Bruno Bonnell, de l\u2019Assembl\u00e9e nationale. Le d\u00e9put\u00e9 Bonnell, d\u00e9fenseur actif des droits des patients et des personnes en situation de handicap, nous soutient dans notre appel.<\/li>\n<li>John Bowis, ancien d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en et rapporteur sp\u00e9cial pour la Directive de 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/li>\n<li>Petra De Sutter, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, docteur en Philosophie et M\u00e9decine, Pr\u00e9sidente de la Commission du march\u00e9 int\u00e9rieur et de la protection des consommateurs du Parlement europ\u00e9en, M\u00e9decin<\/li>\n<li>Tilly Metz, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, membre de la Commission de l\u2019environnement et de la sant\u00e9 publique du Parlement europ\u00e9en<\/li>\n<li>Olivier Chastel, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, vice-pr\u00e9sident de la Commission des budgets du Parlement europ\u00e9en<\/li>\n<li>Fr\u00e9d\u00e9rique Ries, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, membre de la Commission de l&rsquo;environnement et de la sant\u00e9 publique du Parlement europ\u00e9en depuis plus de vingt ans, membre de la Commission des p\u00e9titions, membre suppl\u00e9ante de la Sous-commission \u00ab\u00a0droits de l&rsquo;homme\u00a0\u00bb, et Vice-pr\u00e9sidente, Groupe Renew Europe<\/li>\n<li>Evelyne Gebhardt, d\u00e9put\u00e9 europ\u00e9en, membre de la Commission du march\u00e9 int\u00e9rieur et de la protection des consommateurs du Parlement europ\u00e9en<\/li>\n<li>Professeur Andre Den Exter, Chaire Jean Monnet de droit de la sant\u00e9 de l\u2019Union europ\u00e9enne, Universit\u00e9 Erasmus, Rotterdam<\/li>\n<li>Professeur Francis Kessler, droit de la s\u00e9curit\u00e9 sociale, droit compar\u00e9 et droit social europ\u00e9en, Universit\u00e9 Paris 1 Sorbonne, Paris<\/li>\n<li>Professeur Dominic Wilkinson, d\u00e9ontologie m\u00e9dicale, Universit\u00e9 d\u2019Oxford, Oxford, et m\u00e9decin sp\u00e9cialiste des soins intensifs chez les nouveau-n\u00e9s, r\u00e9dacteur en chef du Journal de d\u00e9ontologie m\u00e9dicale<\/li>\n<li>Professeur Frans Pennings, droit du travail et droit de la s\u00e9curit\u00e9 sociale, Universit\u00e9 d\u2019Utrecht, Utrecht<\/li>\n<li>Professeur Victor G. Rodwin, gestion et politiques de la sant\u00e9, New York University, New York City<\/li>\n<li>Cor Oosterwijk, docteur, directeur de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder en Pati\u00ebntenorganisaties), alliance hollandaise des patients atteints de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares<\/li>\n<li>Durhane Wong Rieger, docteur, PDG de CORD, organisation canadienne pour les maladies rares<\/li>\n<li>Justina January \u0161evi\u010dien\u0117, docteur en droit public, Pr\u00e9sidente du Centre d\u2019innovation pour les soins de sant\u00e9, Universit\u00e9 des sciences de la sant\u00e9 de Lithuanie<\/li>\n<li>Nick Sireau, docteur, PDG d\u2019AKU<\/li>\n<li>Willy Palm, Conseiller principal \u00e0 l\u2019Observatoire europ\u00e9en des syst\u00e8mes et des politiques de sant\u00e9, auteur de l\u2019ouvrage \u2018Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les politiques de sant\u00e9 de l\u2019Union europ\u00e9enne sans jamais oser le demander\u2019<\/li>\n<li>Ing. Pavla MA\u0160KOV\u00c1, docteur, \u010cesk\u00e1 asociace pro vz\u00e1cn\u00e1 onemocn\u012bn\u00ed, association tch\u00e8que des patients atteints de maladies rares<\/li>\n<li>Jasmin Barman Aks\u00f6zen, docteur, vice-pr\u00e9sident d\u2019International Porphyria Patient Network (IPPN)<\/li>\n<li>Yvonne Milne, Fondateur de RETT UK, membre du Conseil de RETT Syndrome Europe, R\u00e9seau europ\u00e9en de r\u00e9f\u00e9rence (ERN), repr\u00e9sentant du Groupe de conseil aux patients (ePAG rep), Member Of The Most Excellent Order Of The British Empire pour services \u00e0 la sant\u00e9<\/li>\n<li>Heather C. Etchevers, docteur, chercheur \u00e0 l\u2019INSERM<\/li>\n<li>Holm Graessner, docteur, MBA, FEAN, coordinateur du R\u00e9seau europ\u00e9en de r\u00e9f\u00e9rence (ERN) pour les maladies neurologiques rares, directeur g\u00e9n\u00e9ral du Centre pour les maladies Rare de T\u00fcbingen<\/li>\n<li>Lieven Bauwens, d\u00e9fenseur des patients atteints de maladies rares (Spina Bifida et Hydrocephalus), d\u00e9fenseur des droits des personnes handicap\u00e9es<\/li>\n<li>Irena \u017dnidar, docteur, directeur de l\u2019International Gaucher Alliance (IGA)<\/li>\n<li>Alastair Kent, sp\u00e9cialiste des politiques relatives aux maladies rares et g\u00e9n\u00e9tiques, Order of the British Empire pour services \u00e0 la sant\u00e9; Membre de la Royal Society of Arts; prix EURORDIS Lifetime Achievement<\/li>\n<li>Professeur Scott L. Greer, gestion et politiques de sant\u00e9, sant\u00e9 publique globale et science politique, Universit\u00e9 du Michigan, Ann Arbor; conseiller expert senior en mati\u00e8re de gouvernance de la sant\u00e9 pour l\u2019Observatoire europ\u00e9en des syst\u00e8mes et politiques de sant\u00e9, auteur de l\u2019ouvrage \u2018Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur les politiques de sant\u00e9 de l\u2019Union europ\u00e9enne sans jamais oser le demander\u2019<\/li>\n<li>Professeur Olivier De Schutter, droit international des droits de l\u2019homme, droit de l\u2019Union europ\u00e9enne et th\u00e9orie juridique, Universit\u00e9 de Louvain, Louvain la Neuve, et Sciences Po, Paris, membre du Comit\u00e9 des droits \u00e9conomiques, sociaux et culturels de l\u2019ONU, auteur de \u2018La proc\u00e9dure d\u2019infraction, outil de mise en \u0153uvre des droits fondamentaux dans l\u2019Union Europ\u00e9enne\u2019<\/li>\n<\/ul>\n<p>Chacune de ces personnes et organisations s\u2019accorde \u00e0 dire que quelle que soit la raison de la France pour rejeter la demande de Lysiane d\u2019obtenir le traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 et rentable en Allemagne, le rejet a viol\u00e9 la loi europ\u00e9enne.<\/p>\n<p>Nous, les parents de Lysiane, faisons appel formellement du rejet. Nous continuons notre lutte pour obtenir le formulaire d&rsquo;autorisation de soins de sant\u00e9 transfrontaliers S2 que notre fille Lysiane a \u00e9t\u00e9 injustement refus\u00e9e.<\/p>\n<h2>Pourquoi notre appel est important<\/h2>\n<p>Notre lutte pour exercer notre droit l\u00e9galement garanti d&rsquo;acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers dans l&rsquo;UE ne concerne pas seulement notre b\u00e9b\u00e9 Lysiane. Et ce n&rsquo;est pas juste pour nous. Et ce n&rsquo;est pas seulement pour les autres b\u00e9b\u00e9s qui souffrent de cette maladie rare particuli\u00e8re, la S\u00e9quence de Pierre Robin. C&rsquo;est plus large que \u00e7a.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>Si un nouveau-n\u00e9 souffrant d\u2019une maladie rare, immobilis\u00e9 dans une unit\u00e9 de soins intensifs et reli\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation, n\u2019a pas le droit d\u2019obtenir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 et rentable pour sa maladie rare dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE \u2013 alors qui a le droit d\u2019obtenir des soins de sant\u00e9 transfrontaliers?<\/strong><\/p>\n<p>Nous, les parents de Lysiane, citoyens de l&rsquo;UE, appelons le Pr\u00e9sident fran\u00e7ais, le Pr\u00e9sident Macron, et les dirigeants de l&rsquo;Union europ\u00e9enne \u00e0 Bruxelles, \u00e0 corriger cette injustice flagrante.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-lgnr7hlh-e20adb8fe9812379dbb4007c40d8fab6\">\n#top 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href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/letter-to-macron\/pdf\/'  class='avia-button av-42e3sl2-3028c7ac4c86382efb47f5eac5f576d4 av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-small avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Voir la lettre en PDF\"><span class='avia_iconbox_title' >Voir la lettre en PDF<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue835' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-lgnraeep-e277037e49eff5e5e0498c7fdd21f213 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-382b7y-ac2cf00d1578c30a3232dea4d2c91228\">\n#top 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itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-382b7y-89-7e5adc663a7b5e4249d53883ef5f7b48\">\n#top .hr.hr-invisible.av-382b7y-89-7e5adc663a7b5e4249d53883ef5f7b48{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-382b7y-89-7e5adc663a7b5e4249d53883ef5f7b48 hr-invisible  avia-builder-el-10  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n<section  class='av_textblock_section av-3zl48ye-87196f5f2c467d5dfc6269e9e28fb26a '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>23 F\u00e9vrier 2018<\/p>\n<p>Monsieur le Pr\u00e9sident de la R\u00e9publique Fran\u00e7aise<br \/>\nPalais de l\u2019Elys\u00e9e<br \/>\n55 Rue du Faubourg Saint-Honor\u00e9<br \/>\n75008 Paris<br \/>\nFrance<\/p>\n<p>Re: Lysiane Pakter \u2013 un b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais avec une maladie rare<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Si un nouveau-n\u00e9 fran\u00e7ais souffrant d\u2019une maladie rare, immobilis\u00e9 dans une unit\u00e9 de soins intensifs et connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation, n\u2019a pas le droit d\u2019obtenir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 et rentable pour sa maladie rare dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE \u2013 alors qui, en France, a le droit d\u2019obtenir des soins de sant\u00e9 transfrontaliers?<\/span><\/p>\n<p>Monsieur le Pr\u00e9sident,<\/p>\n<p>Ma compagne et moi-m\u00eame vous \u00e9crivons pour demander <strong>d\u2019urgence<\/strong> votre intervention dans une affaire impliquant notre b\u00e9b\u00e9, Lysiane, qui souffre d\u2019une maladie rare, la S\u00e9quence de Pierre Robin, et notre lutte continue pour obtenir un S2, l\u2019approbation administrative de l\u2019Assurance Maladie, pour un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 et rentable, le traitement \u00ab\u00a0TPP\u00a0\u00bb en Allemagne, pour sa maladie rare. <strong>Nous vous prions de nous aider \u00e0 obtenir ce S2 qui nous a \u00e9t\u00e9 refus\u00e9 \u00e0 tort<\/strong>.<\/p>\n<p>Le Centre de r\u00e9f\u00e9rence fran\u00e7ais pour cette maladie rare a confirm\u00e9 que le traitement TPP n\u2019est pas disponible en France, mais qu\u2019il est disponible dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE, l\u2019Allemagne. N\u00e9anmoins, l\u2019Assurance Maladie a rejet\u00e9 notre demande pour ce traitement, et nous a refus\u00e9 le S2. Malgr\u00e9 nos efforts, l\u2019Assurance Maladie continue de maintenir son refus non fond\u00e9; C\u2019est pourquoi nous avons finalement d\u00e9cid\u00e9 de vous contacter. Nous, en tant que parents, voulons que cette \u00e9preuve administrative avec l\u2019Assurance Maladie soit enfin r\u00e9solue, afin que nous puissions concentrer notre \u00e9nergie l\u00e0 o\u00f9 elle appartient: sur notre b\u00e9b\u00e9 Lysiane, qui souffre d\u2019une maladie rare.<\/p>\n<p>Le rejet par l\u2019Assurance Maladie de notre demande pour ce traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 contre une maladie rare viole la Directive 2011\/24\/UE sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers, le R\u00e8glement (CE) n\u00b0 883\/2004 sur les syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale, et le principe fondamental de la libert\u00e9 de fournir et recevoir des services au titre de l\u2019article 56 du Trait\u00e9 sur le fonctionnement de l\u2019Union europ\u00e9enne. Il porte atteinte aux quatre libert\u00e9s fondamentales de l\u2019UE \u2013 la libre circulation des biens, des services, des personnes et des capitaux; il \u00e9branle un objectif politique cl\u00e9 de l\u2019UE au c\u0153ur du projet europ\u00e9en \u2013 l\u2019effort visant \u00e0 cr\u00e9er un march\u00e9 unique de l\u2019UE; et il ne peut \u00eatre justifi\u00e9 d\u2019\u00eatre \u00ab\u00a0n\u00e9cessaire et proportionn\u00e9\u00a0\u00bb pour des raisons de politique publique. Nous avons une liste croissante d\u2019individus et d\u2019organisations internationales qui ont soigneusement analys\u00e9 notre cas et qui sont ouvertement d\u2019accord avec notre position. Veuillez trouver ci-joint plusieurs lettres de soutien, commen\u00e7ant \u00e0 la page 4. Nos alli\u00e9s comprennent:<\/p>\n<ol>\n<li>le r\u00e9seau SOLVIT de la Commission europ\u00e9enne, qui est en accord avec notre position juridique, num\u00e9ro de l\u2019affaire 2569\/17\/DE;<\/li>\n<li>le d\u00e9put\u00e9 repr\u00e9sentant notre circonscription, M. Bruno Bonnell, de l\u2019Assembl\u00e9e nationale; M. Bonnell est un d\u00e9fenseur actif des droits des patients et des personnes en situation de handicap, et il nous soutient dans notre appel;<\/li>\n<li>EURORDIS, la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l\u2019UE; EURORDIS s\u2019est engag\u00e9 \u00e0 nous accompagner devant les tribunaux, jusqu\u2019\u00e0 la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne; EURORDIS a envoy\u00e9 une lettre de soutien officielle \u00e0 l\u2019Assurance Maladie;<\/li>\n<li>une d\u00e9put\u00e9e du Parlement europ\u00e9en, Mme Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, qui a une grande exp\u00e9rience de la Directive 2011\/24\/UE sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers; Madame Grosset\u00eate a envoy\u00e9 une lettre de soutien \u00e0 la ministre fran\u00e7aise de la Sant\u00e9, Madame Agn\u00e8s Buzyn;<\/li>\n<li>le Forum europ\u00e9en des patients (The European Patients\u2019 Forum), la plus grande organisation de d\u00e9fense des patients de l\u2019UE, et un acteur cl\u00e9 dans la r\u00e9daction de la Directive 2011; le Forum europ\u00e9en des patients a envoy\u00e9 une lettre de soutien officielle, directement \u00e0 vous Monsieur le Pr\u00e9sident;<\/li>\n<li>un r\u00e9seau international de professeurs de droit sp\u00e9cialis\u00e9s dans la l\u00e9gislation europ\u00e9enne sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers et la s\u00e9curit\u00e9 sociale, qui reconnaissent que le rejet de l\u2019Assurance Maladie \u00e9tait non fond\u00e9.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Comme nous l\u2019expliquons dans ce document, le traitement utilis\u00e9 en France pour traiter la maladie rare de notre b\u00e9b\u00e9, la S\u00e9quence de Pierre Robin, consiste \u00e0 garder le b\u00e9b\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, attach\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation. L\u2019assistance ventilatoire n\u00e9cessitant g\u00e9n\u00e9ralement une hospitalisation de longue dur\u00e9e, le traitement fran\u00e7ais engendre des co\u00fbts de sant\u00e9 colossaux et des espaces pr\u00e9cieux dans les unit\u00e9s de soins intensifs n\u00e9onatales. D\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, le traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9 de l\u2019Allemagne est m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour r\u00e9soudre l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures associ\u00e9e \u00e0 cette maladie rare. Le traitement TPP lib\u00e8re le b\u00e9b\u00e9 de la machine de ventilation sans chirurgie, et sans hospitalisation \u00e0 long terme, ce qui en fait une perc\u00e9e m\u00e9dicale rentable dans le traitement de cette maladie rare.<\/p>\n<p>Ainsi, non seulement le traitement fran\u00e7ais a l\u2019inconv\u00e9nient de maintenir le b\u00e9b\u00e9 attach\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation, ce qui r\u00e9duit consid\u00e9rablement la mobilit\u00e9 et la qualit\u00e9 de vie mais en plus, cela est un gouffre financier. Pour l\u2019Assurance Maladie en France d\u2019obstruer d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment l\u2019acc\u00e8s d\u2019un b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais au traitement allemand m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9, qui am\u00e9liore consid\u00e9rablement la capacit\u00e9 respiratoire et la qualit\u00e9 de vie du b\u00e9b\u00e9 \u2013 <em>et qui r\u00e9duit les co\u00fbts de sant\u00e9, en \u00e9liminant le besoin d\u2019hospitalisation \u00e0 long terme<\/em> \u2013 est aussi irrationnel que de refuser d\u2019adopter le courrier \u00e9lectronique et d\u2019insister obstin\u00e9ment sur l\u2019utilisation de t\u00e9l\u00e9copieurs co\u00fbteux et encombrants.<\/p>\n<p>Puisque la vie et la souffrance des nouveau-n\u00e9s sont en jeu, le rejet de l\u2019Assurance Maladie ne d\u00e9fie pas seulement la logique; c\u2019est aussi moralement ind\u00e9fendable. Aucun m\u00e9decin ou fonctionnaire \u00e9thique ne doit forcer un nouveau-n\u00e9 souffrant d\u2019une maladie rare \u00e0 supporter des soins intensifs de longue dur\u00e9e, avec tous les fardeaux que cela implique \u2013 lorsque ses coll\u00e8gues m\u00e9decins dans l\u2019\u00c9tat membre de l\u2019UE juste \u00e0 c\u00f4t\u00e9 ont d\u00e9velopp\u00e9 avec succ\u00e8s un traitement m\u00e9dical rentable pour sortir le b\u00e9b\u00e9 de la machine de ventilation, en toute s\u00e9curit\u00e9, et rendez-vous chez ses parents, o\u00f9 le b\u00e9b\u00e9 appartient. Les m\u00e9decins ne devraient pas jouer \u00e0 Dieu; ils devraient faciliter l\u2019acc\u00e8s des patients aux soins, ne pas entraver l\u2019acc\u00e8s des patients aux soins. Les droits d\u2019un patient devraient avoir pr\u00e9s\u00e9ance sur l\u2019ego d\u2019un m\u00e9decin.<\/p>\n<p>Le rejet non fond\u00e9 de l\u2019Assurance Maladie est particuli\u00e8rement inappropri\u00e9 maintenant, avec le Brexit. La coh\u00e9sion de l\u2019UE est devenue une question centrale; chaque \u00c9tat membre devrait respecter solennellement ses obligations vis-\u00e0-vis du droit de l\u2019UE. \u00ab\u00a0L\u2019Europe traverse des \u00e9tapes extr\u00eamement importantes\u00a0\u00bb, comme vous l\u2019avez dit. Ce n\u2019est pas le moment pour un \u00c9tat membre de premier plan comme la France d\u2019agir comme si le droit de l\u2019UE devait s\u2019appliquer \u00e0 d\u2019autres \u00c9tats membres, mais pas \u00e0 elle. L\u2019obstruction intentionnelle, l\u2019interf\u00e9rence du march\u00e9 et la non-coop\u00e9ration ne sont pas du tout la fa\u00e7on dont la communaut\u00e9 de l\u2019UE est suppos\u00e9e fonctionner.<\/p>\n<p>En outre, vous avez exprim\u00e9 votre souhait de \u00ab\u00a0int\u00e9grer totalement\u00a0\u00bb les march\u00e9s fran\u00e7ais et allemand, et de \u00ab\u00a0restaurer une forte confiance entre la France et l\u2019Allemagne\u00a0\u00bb. Le refus insens\u00e9 de l\u2019Assurance Maladie d\u2019autoriser les b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais \u00e0 recevoir ce traitement allemand, une avanc\u00e9e m\u00e9dicale majeure, jette un doute sur l\u2019engagement de la France \u00e0 cet \u00e9gard. Si la France refuse de coop\u00e9rer avec l\u2019Allemagne pour r\u00e9duire la souffrance des nouveau-n\u00e9s fran\u00e7ais qui ont du mal \u00e0 respirer, alors la France aura beaucoup de mal \u00e0 coop\u00e9rer avec l\u2019Allemagne sur les grands projets internationaux qui sont r\u00e9ellement conflictuels et complexes.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Cette affaire soul\u00e8ve une question de principe plus large qui concerne tous les citoyens fran\u00e7ais, et qui affecte leur vie quotidienne: si un nouveau-n\u00e9 fran\u00e7ais souffrant d\u2019une maladie rare, immobilis\u00e9 dans une unit\u00e9 de soins intensifs et connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation, n\u2019a pas le droit d\u2019obtenir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 et rentable pour sa maladie rare dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE \u2013 alors qui, en France, a le droit d\u2019obtenir des soins de sant\u00e9 transfrontaliers?<\/span><\/p>\n<p>Monsieur le Pr\u00e9sident, ce document, avec ses nombreuses preuves et ses lettres de soutien, indique clairement que le refus de l\u2019Assurance Maladie \u00e9tait non fond\u00e9. Ma compagne et moi-m\u00eame demandons de toute urgence votre aide pour obtenir le S2 pour Lysiane, que l\u2019Assurance Maladie a ni\u00e9 ill\u00e9galement et insens\u00e9ment. Nous esp\u00e9rons avoir de vos nouvelles tr\u00e8s bient\u00f4t. Je vous remercie.<\/p>\n<p>Bien cordialement,<\/p>\n<p>Philippe Pakter et \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 \u2013 les parents de Lysiane<br \/>\n2 rue G\u00e9rard Maire<br \/>\n69100 Villeurbanne<br \/>\nFrance<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Lettres de soutien<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>page 4<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>R\u00e9sum\u00e9 du diff\u00e9rend<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>page 13<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Informations g\u00e9n\u00e9rales<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>page 15<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Analyses m\u00e9dicales<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>pag<\/strong><strong>e<\/strong><strong> 25<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Analyses juridiques<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>page 59<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"193\"><strong>Conclusion<\/strong><\/td>\n<td width=\"124\"><strong>page 71<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div><\/section>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3w8beba-56e7d08184671742bad58181dbabb154\">\n.avia-section.av-3w8beba-56e7d08184671742bad58181dbabb154{\nbackground-color:#f9f9f9;\nbackground-image:unset;\n}\n<\/style>\n<div id='av_section_1'  class='avia-section av-3w8beba-56e7d08184671742bad58181dbabb154 main_color avia-section-default avia-no-shadow  avia-builder-el-13  el_after_av_codeblock  el_before_av_section  avia-bg-style-parallax container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-3334'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n<section  class='av_textblock_section av-3uikyli-96e251dea2902e83a3eadfa4834d7438 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2 style=\"text-align: center;\">Lettres de Soutien<\/h2>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3t42z2e-3d82141289c922fb384337785b4bae08\">\n.flex_column.av-3t42z2e-3d82141289c922fb384337785b4bae08{\nborder-width:3px;\nborder-color:#000000;\nborder-style:solid;\nborder-radius:0 0 0 0;\npadding:8% 8% 8% 8%;\nbackground-color:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-3t42z2e-3d82141289c922fb384337785b4bae08 av_one_full  avia-builder-el-15  el_after_av_textblock  avia-builder-el-last  first flex_column_div  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-3r37y1y-c8a83556608d7829469de15148d10719 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Lettre de soutien\u00a0\u2013 Le Forum europ\u00e9en des patients (The European Patients\u2019 Forum), la plus grande organisation m\u00e8re de d\u00e9fense des patients en Europe<\/span><\/h3>\n<p style=\"text-align: center;\">Ci-dessous, une traduction fran\u00e7aise non officielle du texte anglais contenu dans la lettre; <a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/european-patients-forum\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">voici le texte originale, en anglais<\/a><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3okizh2-532eaab2c531f25aa00151f949772b33\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3okizh2-532eaab2c531f25aa00151f949772b33{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3okizh2-532eaab2c531f25aa00151f949772b33 hr-invisible  avia-builder-el-17  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-146 size-full alignright\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo.png\" alt=\"\" width=\"261\" height=\"110\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo.png 261w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/EPF_logo-260x110.png 260w\" sizes=\"auto, (max-width: 261px) 100vw, 261px\" \/><br \/>\nMonsieur le Pr\u00e9sident de la R\u00e9publique<br \/>\nPalais de l&rsquo;Elys\u00e9e<br \/>\n55 rue du Faubourg Saint-Honor\u00e9<br \/>\n75008 Paris<\/p>\n<p>Bruxelles, 16 janvier 2018<\/p>\n<p>Cher Monsieur Le Pr\u00e9sident Macron,<\/p>\n<p>Sujet: Acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers en France \u2013 violation du droit de l&rsquo;UE<\/p>\n<p>Nous vous \u00e9crivons au nom du Forum Europ\u00e9en des Patients (EPF), une organisation m\u00e8re repr\u00e9sentant 74 organisations de patients \u00e0 travers l&rsquo;UE, pour vous demander votre soutien dans le cas de Lysiane Pakter, \u00e2g\u00e9e de 9 mois, repr\u00e9sent\u00e9e par ses parents, M. Philippe Pakter et Mme \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588, pour avoir son droit d&rsquo;acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9 transfrontaliers reconnus par la Caisse Primaire d&rsquo;Assurance Maladie (CPAM) \u00e0 Lyon.<\/p>\n<p>L&rsquo;acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins de sant\u00e9 est un droit fondamental des patients et a \u00e9t\u00e9 l&rsquo;une des principales priorit\u00e9s de l&rsquo;EPF depuis la fondation de notre organisation. C&rsquo;est dans le cadre de nos travaux sur La Directive 2011\/24\/UE relative aux droits des patients en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers que nous sommes entr\u00e9s en contact avec M. Pakter et Mme \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588. Ils ont donn\u00e9 un excellent aper\u00e7u de la situation choquante \u00e0 laquelle ils ont \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s apr\u00e8s que leur fille ait \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec le rare Syndrome de Pierre Robin.<\/p>\n<p>Leur diff\u00e9rend avec la CPAM se r\u00e9sume \u00e0 ce qui suit. La CPAM a rejet\u00e9 le transfert de Lysiane \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital universitaire de T\u00fcbingen en Allemagne, arguant que le traitement fran\u00e7ais &#8211; qui consiste \u00e0 brancher le nouveau-n\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation et \u00e0 le maintenir dans une unit\u00e9 de soins intensifs pour une hospitalisation de longue dur\u00e9e &#8211; est \u00ab\u00a0un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb que le traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9 offert \u00e0 T\u00fcbingen. Ce dernier non seulement supprime l&rsquo;obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9, mais corrige en m\u00eame temps sa cause anatomique sous-jacente, la glossoptose, sans chirurgie et sans hospitalisation \u00e0 long terme. Affirmer que ces traitements sont identiques ou pr\u00e9sentent le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9 est une affirmation surprenante, c&rsquo;est le moins qu&rsquo;on puisse dire. Ce qui est encore plus surprenant, c&rsquo;est le refus constant de la CPAM de revoir son \u00e9valuation, malgr\u00e9 le soutien institutionnel que M. Pakter et Mme \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 ont re\u00e7u.<\/p>\n<p>Nous n&rsquo;avons pas besoin de r\u00e9p\u00e9ter l&rsquo;analyse juridique et m\u00e9dicale de leur situation, bas\u00e9e sur la Directive de l&rsquo;UE et sa transposition en droit fran\u00e7ais, fournie de mani\u00e8re compr\u00e9hensible par une lettre de l&rsquo;organisation membre de l&rsquo;EPF, EURORDIS \u2013 Rare Disease Europe dat\u00e9e du 17 novembre 2017 et adress\u00e9e \u00e0 la CPAM. De cette analyse, il est clair que le droit d&rsquo;acc\u00e8s aux soins a \u00e9t\u00e9 viol\u00e9, et que l&rsquo;\u00e9valuation de la CPAM est non seulement contraire aux dispositions de la Directive europ\u00e9enne et de la loi fran\u00e7aise de mise en \u0153uvre, mais aussi \u00e0 l&rsquo;esprit g\u00e9n\u00e9ral de la Directive et les avantages que le partage d&rsquo;expertise entre \u00c9tats membres peut avoir. Surtout dans le domaine des maladies rares, cela est, bien s\u00fbr, de la plus haute importance.<\/p>\n<p>SOLVIT, un r\u00e9seau d&rsquo;administrations nationales qui vise \u00e0 trouver des solutions rapides et pragmatiques aux probl\u00e8mes rencontr\u00e9s par les citoyens lorsque le droit de l&rsquo;UE n&rsquo;est pas correctement appliqu\u00e9 par les autorit\u00e9s nationales, est d&rsquo;accord avec l&rsquo;\u00e9valuation juridique de M. Pakter et de Mme \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 et d\u2019essayer de les aider \u00e0 surmonter les obstacles inutiles auxquels ils sont confront\u00e9s.<\/p>\n<p>Mme Fran\u00e7oise Grosset\u00eate, membre \u00e9minente du Parlement europ\u00e9en, a \u00e9galement exprim\u00e9 son soutien \u00e0 M. Pakter et \u00e0 Mme \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588. Dans sa lettre du 18 d\u00e9cembre 2017 \u00e0 la ministre fran\u00e7aise des Affaires sociales, de la Sant\u00e9 et des Droits de la Femme, elle exhorte la CPAM \u00e0 accepter leur demande et \u00e0 faire reconna\u00eetre leurs droits en vertu de la Directive. En tant que rapporteur du Parlement europ\u00e9en pour cette l\u00e9gislation, Mme Grosset\u00eate a une connaissance approfondie de la l\u00e9gislation et des droits qu&rsquo;elle accorde aux citoyens.<\/p>\n<p>Nous souhaitons ajouter notre voix \u00e0 ce qui pr\u00e9c\u00e8de et vous demander de bien vouloir mettre fin \u00e0 cette lutte inutile des parents de Lysiane pour acc\u00e9der \u00e0 un traitement de qualit\u00e9 pour leur fille, fond\u00e9 sur un d\u00e9ni non fond\u00e9 des droits du patient qui viole \u00e0 la fois le droit europ\u00e9en et fran\u00e7ais.<\/p>\n<p>Cordialement,<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-148 size-thumbnail\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-80x80.png\" alt=\"\" width=\"80\" height=\"80\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Nicole_EPF_sig-80x80.png 80w, 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\/><\/p>\n<p>Marco Greco<br \/>\nPresident d\u2019 EPF<\/p>\n<p>En annexe:<br \/>\n1) Lettre d\u2019EURORDIS du 17 novembre 2017<br \/>\n2) Lettre de Mme Fran\u00e7oise Grosset\u00eate du 18 d\u00e9cembre 2017<\/p>\n<p>Note de bas de page 1: s&rsquo;il vous pla\u00eet voir: http:\/\/avantetapres.com\/<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3o92e2u-386ee49121a2d36906fa50c57b8b7ce6\">\n.avia-section.av-3o92e2u-386ee49121a2d36906fa50c57b8b7ce6{\nbackground-color:#f9f9f9;\nbackground-image:unset;\n}\n<\/style>\n<div id='av_section_2'  class='avia-section av-3o92e2u-386ee49121a2d36906fa50c57b8b7ce6 main_color avia-section-default avia-no-shadow  avia-builder-el-18  el_after_av_section  el_before_av_section  avia-bg-style-parallax container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-3334'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3m0dq6e-e48de2a59b974400b0d84880f8fc7c90\">\n.flex_column.av-3m0dq6e-e48de2a59b974400b0d84880f8fc7c90{\nborder-width:3px;\nborder-color:#000000;\nborder-style:solid;\nborder-radius:0 0 0 0;\npadding:8% 8% 8% 8%;\nbackground-color:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-3m0dq6e-e48de2a59b974400b0d84880f8fc7c90 av_one_full  avia-builder-el-19  avia-builder-el-no-sibling  first flex_column_div  '     ><section  class='av_textblock_section av-3jy6orq-156ef14ae49f569d20d6745e085d7383 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Lettre de soutien \u2013\u00a0Mme Fran\u00e7oise Grosset\u00eate,\u00a0d\u00e9put\u00e9e du Parlement europ\u00e9en,\u00a0nomm\u00e9e Rapporteur sp\u00e9cial du Parlement europ\u00e9en pour La Directive 2011 sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/span><\/h3>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/francoise-grossetete\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Voici la lettre originale,\u00a0au format PDF<\/a><\/p>\n<p>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3ijw7au-10249bbaa4e3035385737fd246a4a05b\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3ijw7au-10249bbaa4e3035385737fd246a4a05b{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3ijw7au-10249bbaa4e3035385737fd246a4a05b hr-invisible  avia-builder-el-21  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><br \/>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-cgyepi-fff79a99d7cc87beba04b7fad94b5aa9\">\n#top .hr.hr-invisible.av-cgyepi-fff79a99d7cc87beba04b7fad94b5aa9{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-cgyepi-fff79a99d7cc87beba04b7fad94b5aa9 hr-invisible  avia-builder-el-22  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-277 size-medium\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/european-parliament-logo-300x158.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"158\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/european-parliament-logo-300x158.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/european-parliament-logo-450x236.jpg 450w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/european-parliament-logo.jpg 600w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/>Bruxelles, le 18 d\u00e9cembre 2017<\/p>\n<p>Madame Agn\u00e8s BUZYN<br \/>\nMinistre<br \/>\nMinist\u00e8re des Affaires sociales, de la Sant\u00e9 et des Droits des femmes<br \/>\n14, avenue Duquesne<br \/>\n75350 Paris 07 SP<br \/>\nFRANCE<\/p>\n<p>Madame la Ministre,<\/p>\n<p>Je souhaite par cette lettre vous alerter sur le cas tr\u00e8s urgent de Lysiane Pakter, n\u00e9e le 29 mars 2017 et diagnostiqu\u00e9e avec un cas de maladie rare appel\u00e9e S\u00e9quence de Pierre Robin. Pour traiter cette pathologie, Lysiane doit recevoir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9, dont le Centre de R\u00e9f\u00e9rence Orphanet pour cette maladie rare a confirm\u00e9 qu\u2019il n\u2019\u00e9tait disponible qu\u2019en Allemagne.<\/p>\n<p>Au regard de la Directive 2011\/24\/UE relative \u00e0 l\u2019application des droits des patients en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers, les parents de Lysiane, M. Pakter et \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588, ont donc tent\u00e9 d\u2019obtenir comme il se doit une autorisation pr\u00e9alable pour ces soins, via le formulaire S2.<\/p>\n<p>Malheureusement, cette demande a \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9e par la Caisse Primaire d\u2019Assurance Maladie (CPAM) de Lyon, les parents se heurtant \u00e0 la m\u00e9connaissance des proc\u00e9dures et des textes existants en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers de la part de l\u2019administration. \u00c0 ce stade, l\u2019affaire est toujours en cours de r\u00e9vision administrative interne par la CPAM.<\/p>\n<p>Estimant que la d\u00e9cision de la CPAM viole le droit europ\u00e9en, les parents ont saisi le r\u00e9seau SOLVIT (num\u00e9ro de dossier 2569\/17\/DE), qui a reconnu que le refus d\u2019autorisation pr\u00e9alable en l\u2019esp\u00e8ce \u00e9tait contraire aux textes en vigueur.<\/p>\n<p>Pendant que ces proc\u00e9dures suivent leur cours, et face \u00e0 l\u2019urgence, Lysiane a d\u00fb \u00eatre transf\u00e9r\u00e9e en Allemagne sans attendre le retour de la CPAM, car le traitement permettant de corriger le probl\u00e8me doit \u00eatre r\u00e9alis\u00e9 le plus t\u00f4t possible.<\/p>\n<p>Face \u00e0 cette situation inacceptable, et sensible \u00e0 la d\u00e9tresse de cette famille, j\u2019en appelle \u00e0 votre soutien et \u00e0 votre aide afin de saisir les services comp\u00e9tents de la S\u00e9curit\u00e9 Sociale pour faire avancer ce dossier et assurer la bonne application de la Directive 2011\/24\/UE concernant les droits des patients en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers.<\/p>\n<p>Vous remerciant par avance de l\u2019attention que vous voudrez bien accorder \u00e0 cette demande, je reste \u00e0 votre enti\u00e8re disposition et vous prie d\u2019agr\u00e9er, Madame la Ministre, l\u2019assurance de ma tr\u00e8s haute consid\u00e9ration.<\/p>\n<p>Je compte sur vous.<\/p>\n<p>Fran\u00e7oise GROSSET\u00caTE<br \/>\nD\u00e9put\u00e9e europ\u00e9enne<br \/>\nVice-Pr\u00e9sident du Groupe PPE<br \/>\nParlement europ\u00e9en<br \/>\nRue Wiertz, B-1047<br \/>\nBRUXELLES<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3fl56ja-6d7bfe972188ceb8e604ec257acd848f\">\n.avia-section.av-3fl56ja-6d7bfe972188ceb8e604ec257acd848f{\nbackground-color:#f9f9f9;\nbackground-image:unset;\n}\n<\/style>\n<div id='av_section_3'  class='avia-section av-3fl56ja-6d7bfe972188ceb8e604ec257acd848f main_color avia-section-default avia-no-shadow  avia-builder-el-23  el_after_av_section  el_before_av_codeblock  avia-bg-style-parallax container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-3334'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3e32t3a-e5a5d50be2fb28845c7e1153ca22ced0\">\n.flex_column.av-3e32t3a-e5a5d50be2fb28845c7e1153ca22ced0{\nborder-width:3px;\nborder-color:#000000;\nborder-style:solid;\nborder-radius:0 0 0 0;\npadding:8% 8% 8% 8%;\nbackground-color:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-3e32t3a-e5a5d50be2fb28845c7e1153ca22ced0 av_one_full  avia-builder-el-24  avia-builder-el-no-sibling  first flex_column_div  '     ><section  class='av_textblock_section av-bz11om-9ce637fd22a64035a172c37730bb4be0 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Lettre de soutien \u2013 EURORDIS, la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l\u2019UE<\/span><\/h3>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/eurordis\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Voici la lettre originale, au format PDF<\/a><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3b23u8m-85ac05c34aa609577b6b989d5cf25c57\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3b23u8m-85ac05c34aa609577b6b989d5cf25c57{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3b23u8m-85ac05c34aa609577b6b989d5cf25c57 hr-invisible  avia-builder-el-26  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-280 size-full\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/eurordis-logo.png\" alt=\"\" width=\"206\" height=\"268\" \/><\/p>\n<p>17 Novembre 2017<\/p>\n<p>M. Nicolas Revel<br \/>\nDirecteur G\u00e9n\u00e9ral<br \/>\nCaisse Nationale d\u2019Assurance Maladie<br \/>\n50, avenue du Professeur Andr\u00e9 Lemierre<br \/>\n75986 Paris Cedex 20<\/p>\n<p>Objet: Acc\u00e8s aux soins dans un autre Etat Membre \u2013 Enfant Lysiane Pakter<\/p>\n<p>Monsieur le Directeur G\u00e9n\u00e9ral,<\/p>\n<p>EURORDIS, l\u2019Organisation Europ\u00e9enne des Maladies Rares, d\u00e9fend les droits des malades en ce qui concerne l\u2019acc\u00e8s aux soins dans un autre Etat Membre de l\u2019Union Europ\u00e9enne et de l\u2019Espace Economique Europ\u00e9en, entre autres activit\u00e9s.<\/p>\n<p>A ce titre, EURORDIS soutient les d\u00e9marches des parents de Lysiane Pakter face au refus de l\u2019Assurance Maladie de leur demande de soins m\u00e9dicaux programm\u00e9s en Allemagne.<\/p>\n<p>Lors des d\u00e9bats au Parlement europ\u00e9en pour l\u2019adoption de la Directive 2011\/24\/UE du 9 mars 2011 relative \u00e0 l\u2019application des droits des malades en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers, EURORDIS a d\u00e9fendu l\u2019adoption de la Directive du fait des limites du R\u00e8glement 883\/2004 et du formulaire S2 que nous avions identifi\u00e9es.<\/p>\n<p>L\u2019impr\u00e9cision du R\u00e8glement 883\/2004 dans certaines situations a conduit la Cour de Justice Europ\u00e9enne \u00e0 faire jurisprudence \u00e0 plusieurs reprises, par exemple dans son arr\u00eat 157\/99, 12\/07\/2001 Geraets- Smits. Cette jurisprudence abondante a conduit les autorit\u00e9s europ\u00e9ennes \u00e0 combler le vide juridique en adoptant la Directive 2011\/24\/UE.<\/p>\n<p>En aucun cas la transposition nationale de la Directive ne doit repr\u00e9senter une r\u00e9gression du droit par rapport \u00e0 la jurisprudence de la Cour. Dans l\u2019arr\u00eat Geraets- Smits, la CJUE stipule que:<\/p>\n<ul>\n<li>L\u2019autorisation pr\u00e9alable ne peut pas \u00eatre refus\u00e9e si le traitement est suffisamment \u00e9prouv\u00e9 et valid\u00e9 par la science m\u00e9dicale internationale et<\/li>\n<li>L&rsquo;autorisation pr\u00e9alable peut \u00eatre refus\u00e9e lorsqu&rsquo;un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d&rsquo;efficacit\u00e9 pour le patient peut \u00eatre obtenu en temps opportun aupr\u00e8s d&rsquo;un \u00e9tablissement ayant conclu une convention avec la caisse de maladie dont rel\u00e8ve l&rsquo;assur\u00e9 (absence de n\u00e9cessit\u00e9 m\u00e9dicale)<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>La transposition de la Directive dans le droit fran\u00e7ais<\/strong><\/p>\n<p>Dans le Code de Sant\u00e9 Publique, l\u2019article R160-2 modifi\u00e9 par D\u00e9cret n\u00b02017-736 du 3 mai 2017 &#8211; art. 1 stipule que:<\/p>\n<p>II. L&rsquo;autorisation ne peut \u00eatre refus\u00e9e lorsque les conditions suivantes sont r\u00e9unies:<\/p>\n<ol>\n<li>La prise en charge des soins envisag\u00e9s est pr\u00e9vue par la r\u00e9glementation fran\u00e7aise;<\/li>\n<li>Ces soins sont appropri\u00e9s \u00e0 l&rsquo;\u00e9tat de sant\u00e9 du patient;<\/li>\n<li>Un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d&rsquo;efficacit\u00e9 ne peut pas \u00eatre obtenu en France dans un d\u00e9lai acceptable sur le plan m\u00e9dical, compte tenu de l&rsquo;\u00e9tat de sant\u00e9 actuel du patient et de l&rsquo;\u00e9volution probable de son affection.<\/li>\n<\/ol>\n<p><strong>Au sujet de Lysiane<\/strong><\/p>\n<p><strong>En ce qui concerne le point 1\u00b0<\/strong>: les soins utilisant des techniques chirurgicales (ost\u00e9og\u00e9n\u00e8se par distraction de la m\u00e2choire, \u00e9tirement de la m\u00e2choire, trach\u00e9ostomie, pose d\u2019un tube nasopharyng\u00e9\u2026) pour traiter le syndrome de Pierre Robin sont pr\u00e9vus par la r\u00e9glementation fran\u00e7aise. La collectivit\u00e9 a pris les dispositions pour que les enfants naissant avec ce syndrome soient trait\u00e9s. Une technique, la labioglossopexie consiste \u00e0 coudre l\u2019extr\u00e9mit\u00e9 de la langue du b\u00e9b\u00e9 sur la l\u00e8vre inf\u00e9rieure, avec un taux d\u2019\u00e9chec \u00e9lev\u00e9, d\u00fb \u00e0 la d\u00e9chirure de la langue ou de la l\u00e8vre. Si ce type de soin est pr\u00e9vue par la r\u00e9glementation fran\u00e7aise, alors une m\u00e9thode alternative non chirurgicale, non invalidante et en un mot non barbare, comme la plaque de palais de T\u00fcbingen avec extension v\u00e9laire m\u00e9rite tout autant de l\u2019\u00eatre.<\/p>\n<p><strong>En ce qui concerne le point 2\u00b0<\/strong>: les travaux list\u00e9s en annexe attestent d\u2019une plus grande efficacit\u00e9 de la Plaque de Palais propos\u00e9e en Allemagne.<\/p>\n<p><strong>En ce qui concerne le point 3\u00b0<\/strong>: la Plaque de Palais doit \u00eatre implant\u00e9e dans des d\u00e9lais tr\u00e8s brefs apr\u00e8s la naissance, d\u00e9lais qui ne permettent pas au syst\u00e8me de soins fran\u00e7ais d\u2019acqu\u00e9rir cette technique sans exposer l\u2019enfant \u00e0 une perte de chance.<\/p>\n<p>Le traitement propos\u00e9 en Allemagne (Plaque de Palais de T\u00fcbingen avec extension v\u00e9laire) est indiqu\u00e9 pour traiter les troubles de la d\u00e9glutition et de la ventilation au cours du syndrome de Pierre Robin, mais c\u2019est le seul point commun avec les traitements propos\u00e9s en France. Ceux-ci ne sont pas identiques : ventilation m\u00e9canique externe avec toutes les limitations des mouvements que cela impose \u00e0 un tr\u00e8s jeune enfant, ou intervention chirurgicale complexe et douloureuse. Ainsi, Lysiane \u00e9tait hospitalis\u00e9e en France 5 semaines cons\u00e9cutives en soins intensifs, sans aucune sortie envisag\u00e9e ou bien en hospitalisation \u00e0 domicile avec ventilation assist\u00e9e.<\/p>\n<p>Outre plus, les soins dispens\u00e9s en France semblent moins efficaces que la Plaque de Palais : les auteurs de l\u2019\u00e9tude prospective (1) concluent : \u00ab\u00a0Cette \u00e9tude de cohorte longitudinale et prospective confirme l\u2019efficacit\u00e9 de la Plaque de Palais pour l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures et la prise de poids chez des enfants hospitalis\u00e9s pour le syndrome de Pierre Robin\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>Enfin ce traitement par implant a \u00e9t\u00e9 test\u00e9 par diff\u00e9rentes \u00e9quipes, et un tiers des enfants naissant avec le syndrome de Pierre Robin en Allemagne en b\u00e9n\u00e9ficient d\u00e9j\u00e0 (voir s\u00e9lection d\u2019articles scientifique en annexe).<\/p>\n<p>Si l\u2019avis d\u2019experts fran\u00e7ais est qu\u2019il convient de mener des essais comparatifs contr\u00f4l\u00e9s avant toute d\u00e9cision de prise en charge, nous tenons \u00e0 r\u00e9futer l\u2019id\u00e9e d\u2019une comparaison directe. Cela n&rsquo;est tout simplement plus \u00e9thiquement possible. Les donn\u00e9es de comparaison avec contr\u00f4les historiques permettent de comparer les m\u00e9thodes (comparaison indirecte).<\/p>\n<p>Les auteurs de l&rsquo;\u00e9tude cit\u00e9e (Multicenter study on the effectiveness of the pre-epiglottic baton plate for airway obstruction and feeding problems in Robin sequence. Poets et al. Orphanet Journal of Rare Diseases (2017) 12:46)) l\u2019expliquent: la mesure du gain de poids avec les diff\u00e9rentes m\u00e9thodes permet de comparer leur efficacit\u00e9 relative.<\/p>\n<p>Sur cette base, la m\u00e9thode TPP est au moins aussi efficace que les autres, voire meilleure. Et en tous cas, en termes de confort pour l&rsquo;enfant, de qualit\u00e9 de vie, de s\u00e9curit\u00e9 aussi, elle leur est sup\u00e9rieure.<\/p>\n<p>Aussi, l&rsquo;\u00e9quipoise n&rsquo;est plus r\u00e9alis\u00e9e, en tous cas en Allemagne, o\u00f9 m\u00e9decins et parents sont inform\u00e9s des diff\u00e9rentes techniques disponibles. Aucun m\u00e9decin ne souhaitera conduire un essai clinique randomis\u00e9 avec affectation par tirage au sort de la m\u00e9thode \u00e0 utiliser pour chaque enfant. L&rsquo;\u00e9tat des connaissances en la mati\u00e8re ne le permet plus, car ils sont d\u00e9j\u00e0 convaincus de la sup\u00e9riorit\u00e9 globale de la m\u00e9thode TPP. Les parents le refuseraient \u00e9galement.<\/p>\n<p><em>\u00ab\u00a0Clearly, a controlled study design would have been preferable. This, however, was impossible in participating centres, as there was no longer equipoise among team members. (However, we tried everything possible to minimize other potential sources of bias and thus consider our results valid against a background of studies performed in patients with rare conditions.).\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p><strong>Ce que pr\u00e9conise EURORDIS dans le cas g\u00e9n\u00e9ral<\/strong><\/p>\n<p>En ce qui concerne la transposition de la Directive 2011\/24\/UE par les Etats Membres, EURORDIS a pr\u00e9conis\u00e9 les principes suivants:<\/p>\n<ul>\n<li>Efficacit\u00e9 : les mesures prises par les Etats-Membres doivent \u00eatre de nature \u00e0 aider les citoyens dans leurs d\u00e9marches, et les administrations sanitaires doivent se mettre au service des citoyens pour faciliter l\u2019acc\u00e8s \u00e0 leur droit<\/li>\n<li>Proportionnalit\u00e9 : la Directive encadre le r\u00e9gime d\u2019autorisation pr\u00e9alable en le limitant \u00e0 ce qui est n\u00e9cessaire et proportionn\u00e9 \u00e0 l\u2019objectif poursuivi et ne peut constituer un moyen de discrimination arbitraire ni une entrave injustifi\u00e9e \u00e0 la libre circulation des patients conform\u00e9ment \u00e0 son article 8.1<\/li>\n<li>Justice : le r\u00e9gime d\u2019autorisation pr\u00e9alable doit permettre au demandeur d\u2019exposer sa demande, d\u2019introduire un recours si refus, et l\u2019administration doit s\u2019enqu\u00e9rir aupr\u00e8s d\u2019experts connaissant la maladie en question avant d\u2019autoriser ou non le malade \u00e0 recourir \u00e0 des soins \u00e0 l\u2019\u00e9tranger<\/li>\n<\/ul>\n<p>Dans l\u2019int\u00e9r\u00eat des citoyens fran\u00e7ais, EURORDIS vous demande de suivre ces principes. La Directive a \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9e pr\u00e9cis\u00e9ment afin de permettre \u00e0 des malades d\u2019acc\u00e9der aux soins les plus efficaces propos\u00e9s dans l\u2019Union Europ\u00e9enne, m\u00eame si ces soins ne sont pas disponibles dans leur Etat Membre d\u2019affiliation.<\/p>\n<p>Selon les experts traitant les enfants atteints de la s\u00e9quence de Pierre Robin : \u00ab\u00a0Si les troubles fonctionnels sont bien compens\u00e9s pendant la premi\u00e8re ann\u00e9e de vie, l&rsquo;\u00e9volution est favorable. Les troubles alimentaires et respiratoires, ainsi que la glossoptose, s&rsquo;am\u00e9liorent au cours des 2 premi\u00e8res ann\u00e9es de vie, la croissance mandibulaire corrige le r\u00e9trognathisme en 3 \u00e0 6 ans. La fente palatine peut \u00eatre ferm\u00e9e chirurgicalement avant 9 mois. Le pronostic neurologique de ces enfants est alors bon\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>EURORDIS vous invite \u00e0 consid\u00e9rer d\u2019urgence la situation de cet enfant et des autres dans le m\u00eame cas afin de faciliter leur droit d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des soins de qualit\u00e9. A d\u00e9faut, cela risquerait d\u2019entra\u00eener une perte de chances avec un retentissement consid\u00e9rable tout au long de leur vie.<\/p>\n<p>Avec mes respectueux hommages, je vous prie d\u2019agr\u00e9er, Monsieur l\u2019expression de ma consid\u00e9ration la plus distingu\u00e9e.<\/p>\n<p>Fran\u00e7ois Hou\u00ffez, Directeur de l\u2019Acc\u00e8s aux Soins<br \/>\nEURORDIS<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-287 size-full\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/Houyez-eurordis-sig.png\" alt=\"\" width=\"133\" height=\"60\" \/><\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3892sli-8497393a7aacd985bf3ff9285a0a9cc0\">\n#top .hr.hr-invisible.av-3892sli-8497393a7aacd985bf3ff9285a0a9cc0{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-3892sli-8497393a7aacd985bf3ff9285a0a9cc0 hr-invisible  avia-builder-el-27  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Copie: Mme Emmanuelle Lafoux, Directrice G\u00e9n\u00e9rale, Caisse Primaire d\u2019Assurance Maladie de Lyon<\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<\/div><\/div><\/div><!-- close content main div --><\/div><\/div><div id='after_section_3'  class='main_color av_default_container_wrap container_wrap sidebar_right'  ><div class='container av-section-cont-open' ><div class='template-page content  av-content-small alpha units'><div class='post-entry post-entry-type-page post-entry-3334'><div class='entry-content-wrapper clearfix'>\n\n<section  class='av_textblock_section av-152rli-4b58d99f72a936883e133926969d65fa '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-33lrzly-3d03612e4b3a34fd0b028a9a37ba3a5e\">\n#top .hr.hr-invisible.av-33lrzly-3d03612e4b3a34fd0b028a9a37ba3a5e{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-33lrzly-3d03612e4b3a34fd0b028a9a37ba3a5e hr-invisible  avia-builder-el-30  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h2 style=\"text-align: center;\">R\u00e9sum\u00e9 du diff\u00e9rend<\/h2>\n<p>Je, Jean-Philippe Pakter, de nationalit\u00e9 hollandaise et ma compagne \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588\u2588, de nationalit\u00e9 fran\u00e7aise, sommes les parents et les tuteurs l\u00e9gaux de Lysiane Pakter, n\u00e9e le 29 mars 2017 \u00e0 Lyon en France. \u00c0 la naissance, Lysiane a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec une S\u00e9quence de Pierre Robin, une maladie rare affectant environ 1 b\u00e9b\u00e9 sur 10 000. Cette maladie rare est associ\u00e9e \u00e0 une obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures, \u00e0 des difficult\u00e9s respiratoires et \u00e0 des difficult\u00e9s d\u2019alimentation, et est potentiellement mortelle. Lysiane a subi une naissance dangereuse et difficile. Elle a \u00e9t\u00e9 intub\u00e9e et hospitalis\u00e9e en r\u00e9animation n\u00e9onatale, o\u00f9 elle a pass\u00e9 six jours cons\u00e9cutifs. Lorsque son \u00e9tat s\u2019est stabilis\u00e9, elle a \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e dans l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs. En moins d\u2019une semaine, Lysiane a d\u00fb \u00eatre remise sur une machine de ventilation, en raison des difficult\u00e9s respiratoires persistantes. Elle est rest\u00e9e en soins intensifs, connect\u00e9e \u00e0 une machine de ventilation, sans date de sortie pr\u00e9vue.<\/p>\n<p>Apr\u00e8s une recherche exhaustive, nous, en tant que parents, avons identifi\u00e9 une technique hautement sp\u00e9cialis\u00e9e et m\u00e9dicalement prouv\u00e9e pour traiter efficacement la maladie rare de Lysiane. Ce traitement, le traitement TPP, n\u2019est pas disponible en France ou ailleurs en Europe, seulement en Allemagne. Le traitement TPP a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Universitaire de T\u00fcbingen dont la base de donn\u00e9es Orphanet de l\u2019UE reconna\u00eet officiellement comme Centre d\u2019expertise pour cette maladie rare, la S\u00e9quence de Pierre Robin. Le traitement TPP n\u2019est pas un traitement exp\u00e9rimental r\u00e9cent, non prouv\u00e9. Plus de 10 ans d\u2019\u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs ont d\u00e9finitivement prouv\u00e9 que le traitement TPP est un traitement s\u00fbr et efficace pour les b\u00e9b\u00e9s souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin. Ces \u00e9tudes m\u00e9dicales comprennent:<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Traitement des nourrissons avec une s\u00e9quence de Robin syndromique avec des plaques palatines modifi\u00e9es: une option de traitement peu invasive\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0\u00c9tude multicentrique sur l\u2019efficacit\u00e9 de la plaque dorsale pr\u00e9-\u00e9piglottique pour l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes et les probl\u00e8mes d\u2019alimentation dans la s\u00e9quence de Robin\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0Traitement initial et gain de poids pr\u00e9coce des enfants avec la S\u00e9quence de Pierre Robin en Allemagne: \u00e9tude prospective \u00e9pid\u00e9miologique\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0Traitement fonctionnel de l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes et des probl\u00e8mes d\u2019alimentation chez les nourrissons avec la s\u00e9quence de Robin\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0Traitement de l\u2019obstruction de la voie a\u00e9rienne sup\u00e9rieure et des probl\u00e8mes d\u2019alimentation dans le ph\u00e9notype de Robin-Like\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0Un appareil buccal avec extension v\u00e9laire pour le traitement de l\u2019apn\u00e9e obstructive du sommeil chez les nourrissons avec la S\u00e9quence de Pierre Robin\u00a0\u00bb, et plus encore.<\/p>\n<p>Le traitement TPP est le seul traitement m\u00e9dical pour la S\u00e9quence de Pierre Robin disponible aujourd\u2019hui qui supprime l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9 et qui corrige en m\u00eame temps sa cause anatomique sous-jacente, la glossoptose, sans intervention chirurgicale et sans hospitalisation \u00e0 long terme. Aucun autre traitement pour la S\u00e9quence de Pierre Robin ne le fait. Ce traitement allemand d\u2019orthop\u00e9die dento-faciale repr\u00e9sente une perc\u00e9e m\u00e9dicale, et a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 dans l\u2019UE.<\/p>\n<p>Nous avons pr\u00e9sent\u00e9 une demande \u00e0 l\u2019Assurance Maladie demandant l\u2019autorisation pr\u00e9alable de ce traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et m\u00e9dicalement prouv\u00e9, le traitement TPP, pour la maladie rare de Lysiane. L\u2019Assurance Maladie a rejet\u00e9 notre demande de traitement TPP, le 19 mai 2017. La base du rejet \u00e9tait \u00ab\u00a0qu\u2019un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9 peut \u00eatre obtenu en temps opportun en France\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Un traitement identique\u00a0\u00bb n\u2019est pas disponible en France. Ce fait a \u00e9t\u00e9 v\u00e9rifi\u00e9 par \u00e9crit par le directeur du Centre de r\u00e9f\u00e9rence en France pour cette maladie rare, la S\u00e9quence de Pierre Robin. La France offre-t-elle un traitement \u00ab\u00a0pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb? Le traitement propos\u00e9 par la France est \u00ab\u00a0pression positive continue des voies a\u00e9riennes\u00a0\u00bb (Continuous Positive Airway Pressure, \u00ab\u00a0CPAP\u00a0\u00bb), une forme d\u2019aide \u00e0 la ventilation. La CPAP exige que le b\u00e9b\u00e9 soit connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation. Le b\u00e9b\u00e9 doit rester connect\u00e9 \u00e0 cette machine ventilatoire chaque fois qu\u2019il dort, le soir et le jour; L\u2019hospitalisation \u00e0 long terme est g\u00e9n\u00e9ralement requise.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Sur le plan m\u00e9dical, le traitement CPAP propos\u00e9 en France ne pr\u00e9sente pas \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb que le traitement TPP propos\u00e9 en Allemagne; le traitement TPP est sup\u00e9rieur au traitement CPAP de nombreuses fa\u00e7ons fondamentales. CPAP ne r\u00e9sout pas l\u2019essentiel du probl\u00e8me sous-jacent \u2013 l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures. C\u2019est pourquoi Lysiane, apr\u00e8s un mois dans l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs fran\u00e7aise, a continu\u00e9 \u00e0 faire face \u00e0 des difficult\u00e9s respiratoires, ce que la vid\u00e9o sur cette page illustre douloureusement: <a href=\"http:\/\/avantetapres.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/avantetapres.com\/<\/a><br \/>\nLes difficult\u00e9s respiratoires de notre b\u00e9b\u00e9, et les souffrances inutiles caus\u00e9es par ces difficult\u00e9s respiratoires, ont \u00e9t\u00e9 \u00e9limin\u00e9es avec succ\u00e8s, imm\u00e9diatement, avec le traitement TPP \u2013 sans risque, et sans chirurgie. Aucune comparaison m\u00e9dicale objective et impartiale ne peut raisonnablement conclure que la CPAP, qui requiert que le b\u00e9b\u00e9 soit connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation \u2013 et le traitement TPP, qui atteint des objectifs m\u00e9dicaux cruciaux que la CPAP ne peut pas et ne parvient pas \u00e0 atteindre \u2013 sont \u00ab\u00a0identiques\u00a0\u00bb ou pr\u00e9sentent \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>L\u2019article 13 (\u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb) de la Directive 2011 \u00e9nonce \u00ab\u00a0les possibilit\u00e9s offertes par le r\u00e8glement (CE) n\u00b0 883\/2004 pour le transfert de patients atteints de maladies rares vers d\u2019autres \u00c9tats membres <em>m\u00eame pour des diagnostics et des traitements qui ne sont pas disponibles dans l\u2019\u00c9tat membre d\u2019affiliation<\/em>.\u00a0\u00bb Par courrier \u00e9lectronique, CLEISS, le point de contact national de la Directive 2011 pour la France, nous a confirm\u00e9 que la Directive 2011 conf\u00e8re aux citoyens de l\u2019UE atteints d\u2019une maladie rare le droit d\u2019obtenir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 dans un autre \u00c9tat membre, s\u2019il <span style=\"text-decoration: underline;\">n\u2019est pas<\/span> disponible dans leur \u00c9tat membre d\u2019affiliation.<\/p>\n<p>Le refus de l\u2019Assurance Maladie d\u2019accorder une autorisation pr\u00e9alable pour le traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour la maladie rare de notre enfant viole la Directive 2011, le R\u00e8glement (CE) n\u00b0 883 et le principe fondamental de la libert\u00e9 de fournir et de recevoir les services au titre de l\u2019article 56 du Trait\u00e9 sur le fonctionnement de l\u2019Union europ\u00e9enne. Il repr\u00e9sente le genre d\u2019exercice arbitraire, irrationnel et d\u00e9raisonnable du pouvoir discr\u00e9tionnaire national que la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne\u00a0a aboli \u00e0 maintes reprises. Il ne peut \u00eatre justifi\u00e9 par aucun motif de politique publique et n\u2019\u00e9tait ni n\u00e9cessaire ni proportionn\u00e9. Nous demandons votre aide Monsieur le Pr\u00e9sident, pour r\u00e9viser ce refus non fond\u00e9.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<section  class='av_textblock_section av-30jk0dy-879af0db6ab5cd0b9d83c8a3584d527d '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2yh7tsm-392ab3240adcfda3d7afbf2b7db34baa\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2yh7tsm-392ab3240adcfda3d7afbf2b7db34baa{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2yh7tsm-392ab3240adcfda3d7afbf2b7db34baa hr-invisible  avia-builder-el-33  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Informations g\u00e9n\u00e9rales<\/span><\/h2>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">La S\u00e9quence de Pierre Robin, une maladie rare<\/span><\/h3>\n<p>Suite \u00e0 la S\u00e9quence de Pierre Robin, la maladie rare de notre enfant, Lysiane souffre de trois d\u00e9formations orofaciales:<\/p>\n<ol>\n<li>micrognathie: une m\u00e2choire inf\u00e9rieure sous-d\u00e9velopp\u00e9e, et retrognathie: le positionnement arri\u00e8re anormal de sa m\u00e2choire inf\u00e9rieure vers la post\u00e9rieurer;<\/li>\n<li>glossoptose: la r\u00e9traction arri\u00e8re anormale et le positionnement verticalis\u00e9 de sa langue vers l\u2019arri\u00e8re de sa gorge, obstruant son pharynx et bloquant ses voies a\u00e9riennes;<\/li>\n<li>fente v\u00e9laire, caus\u00e9e par la pr\u00e9sence de sa langue dans une position r\u00e9tract\u00e9e et verticale en arri\u00e8re de sa gorge pendant le d\u00e9veloppement pr\u00e9natal.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Dans un langage informel, la micrognathie signifie que le b\u00e9b\u00e9 a une tr\u00e8s petite m\u00e2choire inf\u00e9rieure et un menton; La r\u00e9trognathie ressemble \u00e0 une \u00ab\u00a0surocclusion\u00a0\u00bb s\u00e9v\u00e8re. Une fente v\u00e9laire signifie qu\u2019il y a un petit trou dans le palais mou et arri\u00e8re de la bouche. Cependant, le deuxi\u00e8me terme technique, la glossoptose, est plus difficile \u00e0 visualiser. \u00c9tant donn\u00e9 que la glossoptose est la d\u00e9formation qui constitue g\u00e9n\u00e9ralement le danger le plus grave pour la sant\u00e9 et le d\u00e9veloppement du b\u00e9b\u00e9 de S\u00e9quence de Pierre Robin, il vaut la peine d\u2019illustrer ce qui suit.<\/p>\n<p>Normalement, la langue se pose \u00e0 plat, horizontalement, au sol de la bouche. Quand un b\u00e9b\u00e9 souffre d\u2019une glossoptose, la langue reste enfonc\u00e9e, \u00e0 l\u2019arri\u00e8re de la bouche, et elle se soul\u00e8ve, presque verticalement. Dans l\u2019image ci-dessous, le gros objet rose\/rouge est la langue du b\u00e9b\u00e9.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-65\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/glossoptosis.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"341\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/glossoptosis.jpg 400w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/glossoptosis-300x256.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/p>\n<p>En regardant l\u2019illustration ci-dessus, on peut voir pourquoi il s\u2019agit d\u2019une position extr\u00eamement dangereuse pour la langue. Dans cette position, le pharynx du b\u00e9b\u00e9 (voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures) est presque compl\u00e8tement obstru\u00e9. Quand un b\u00e9b\u00e9 avec une S\u00e9quence de Pierre Robin essaie de respirer, vous ne voyez pas seulement le regard de panique sur le visage du b\u00e9b\u00e9; Vous pouvez \u00e9galement entendre le son de la langue du b\u00e9b\u00e9 obstruant les voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9, car le b\u00e9b\u00e9 se bat pour l\u2019air ou pour avaler du lait.<\/p>\n<p>Les dossiers m\u00e9dicaux de Lyon indiquent une naissance dangereuse et difficile, avec un score d\u2019Apgar de 1 \/ 4 \/ 8 \/ 8. Un score d\u2019Apgar de \u00ab\u00a00\u00a0\u00bb indique une mort apparente; Lysiane est n\u00e9e avec un score Apgar de \u00ab\u00a01\u00a0\u00bb, sur une \u00e9chelle de 1 \u00e0 10. Les efforts initiaux de r\u00e9animation d\u2019urgence incluaient l\u2019assistance manuelle de ventilation; Cela a \u00e9chou\u00e9, alors, dans sa 3\u00e8me minute de vie, Lysiane a re\u00e7u un masque laryng\u00e9. \u00c0 sa 29e minute de vie, Lysiane a \u00e9t\u00e9 intub\u00e9e \u2013 un tube a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 dans sa bouche et \u00e0 travers ses voies respiratoires, et connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation, qui a pouss\u00e9 de l\u2019air dans ses poumons. Elle a ensuite \u00e9t\u00e9 emmen\u00e9e dans l\u2019unit\u00e9 de r\u00e9animation n\u00e9onatale, qui fournit le niveau de soins d\u2019urgence le plus \u00e9lev\u00e9 possible de la Croix-Rousse pour les nouveau-n\u00e9s dans les conditions de sant\u00e9 les plus pr\u00e9caires. Selon le dossier m\u00e9dical fran\u00e7ais (\u00ab\u00a0R\u00e9sum\u00e9 de S\u00e9jour\u00a0\u00bb), Lysiane souffrait de d\u00e9tresse respiratoire par inhalation de liquide amniotique clair, ainsi que d\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures caus\u00e9es par la S\u00e9quence de Pierre Robin (\u00ab\u00a0ILAC + obstructive sur S\u00e9quence de Pierre Robin\u00a0\u00bb).<\/p>\n<p>Sur son deuxi\u00e8me jour de vie, Lysiane a \u00e9t\u00e9 extub\u00e9e. Apr\u00e8s 6 jours dans l\u2019unit\u00e9 de r\u00e9animation n\u00e9onatale, l\u2019\u00e9tat de Lysiane a \u00e9t\u00e9 stabilis\u00e9. Elle a ensuite \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e au service de soins intensifs.<\/p>\n<p>Dans le service de soins intensifs, le traitement de l\u2019obstruction de ses voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures et des difficult\u00e9s respiratoires consistait \u00e0 la positionner sur son ventre \u2013 Lysiane a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9e ainsi pour dormir. Le sommeil sur le ventre est une pratique qui est fortement d\u00e9conseill\u00e9e pour les b\u00e9b\u00e9s en bonne sant\u00e9, car de nombreuses \u00e9tudes m\u00e9dicales ont d\u00e9montr\u00e9 une augmentation de cinq \u00e0 dix fois du risque de syndrome de \u00ab\u00a0mort subite du nourrisson\u00a0\u00bb lorsque les b\u00e9b\u00e9s sont plac\u00e9s sur le ventre pour dormir. Dans l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs, on nous a dit que le but de ce type de positionnement pour un enfant souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin est que lorsque le b\u00e9b\u00e9 dort sur son ventre, son visage pointe vers le bas; Cela fait tomber sa langue dans sa bouche, et donc hors de sa gorge. Avec la langue tomb\u00e9e vers l\u2019avant dans la bouche, et hors de la gorge, l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures d\u2019un b\u00e9b\u00e9 d\u2019une S\u00e9quence de Pierre Robin est temporairement soulag\u00e9e. Le sommeil sur le ventre pour Lysiane a \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9 sous surveillance par un \u00e9quipement m\u00e9dicale, probablement destin\u00e9s \u00e0 limiter les dangers du syndrome de mort subite du nourrisson.<\/p>\n<p>En d\u00e9pit d\u2019un positionnement sur le ventre, Lysiane a continu\u00e9 \u00e0 faire face \u00e0 la fois aux difficult\u00e9s respiratoires et aux difficult\u00e9s d\u2019alimentation. Le dossier m\u00e9dical indique que Lysiane souffrait de fatigue respiratoire, de signes de lutte, d\u2019hypercapnie \u2013 niveaux anormalement \u00e9lev\u00e9s de dioxyde de carbone dans le sang \u2013 et de d\u00e9saturation \u2013 niveaux anormalement bas d\u2019oxyg\u00e8ne dans le sang (\u00ab\u00a0fatigue respiratoire avec signes de lutte et hypercapnie\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0D\u00e9saturations avec signes de lutte\u00a0\u00bb). En cons\u00e9quence, apr\u00e8s moins d\u2019une semaine dans le service de soins intensifs, Lysiane a d\u00fb \u00eatre remise sur une machine de ventilation, en raison de ses difficult\u00e9s respiratoires. Lysiane a \u00e9t\u00e9 connect\u00e9e par des tubes \u00e0 une machine fournissant une assistance ventilatoire \u00e0 haut d\u00e9bit. Cette machine de ventilation l\u2019a aid\u00e9e \u00e0 respirer et \u00e0 assurer des niveaux d\u2019oxyg\u00e8ne suffisants, emp\u00eachant ainsi le risque de l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales caus\u00e9es par des \u00e9pisodes r\u00e9p\u00e9t\u00e9s de d\u00e9saturation en oxyg\u00e8ne.<\/p>\n<p>Lysiane n\u2019est jamais revenue \u00e0 la maison. Elle est n\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de la Croix-Rousse et elle est rest\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de la Croix-Rousse, dans le service de soins intensifs, o\u00f9 elle recevait une aide \u00e0 la ventilation \u00e0 haut d\u00e9bit \u2013 sans date de sortie de pr\u00e9vue. Cela a continu\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 ce que nous, les parents de Lysiane, d\u00e9cidions finalement de prendre en main la vie et la sant\u00e9 de notre b\u00e9b\u00e9, et de la transf\u00e9rer de France en Allemagne. En Allemagne, Lysiane a re\u00e7u un traitement m\u00e9dical hautement sp\u00e9cialis\u00e9, le traitement TPP, pour sa maladie rare, la s\u00e9quence de Pierre Robin, \u00e0 l\u2019Universit\u00e4tsklinikum (H\u00f4pital universitaire de T\u00fcbingen), \u00e0 T\u00fcbingen, en Allemagne, le 2 mai 2017.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Le traitement TPP que nous voulions \u2013 une introduction au traitement TPP<\/span><\/h3>\n<p>En tant que parents de Lysiane, nous voulions que Lysiane re\u00e7oive un traitement m\u00e9dical sp\u00e9cifique pour sa maladie rare: le traitement TPP. Le traitement TPP est le seul traitement m\u00e9dical pour la S\u00e9quence de Pierre Robin disponible aujourd\u2019hui qui supprime l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9 et qui corrige en m\u00eame temps sa cause anatomique sous-jacente \u2013 la glossoptose \u2013 sans aucune intervention chirurgicale. Ce fait, que le traitement TPP supprime l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9 et corrige sa cause anatomique sous-jacente, la glossoptose, rend le traitement TPP fondamentalement diff\u00e9rent de l\u2019assistance ventilatoire que Lysiane a re\u00e7u au cours des cinq premi\u00e8res semaines de sa vie. Voici une photo montrant un exemple du dispositif TPP:<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-68\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_nw.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"284\" \/><\/p>\n<p>Vous trouverez ci-dessous une illustration montrant comment fonctionne le TPP. Le gros objet rose\/rouge est la langue du b\u00e9b\u00e9. Dans l\u2019image en coupe transversale \u00e0 gauche, le patient de S\u00e9quence de Pierre Robin n\u2019a pas de dispositif TPP; La position arri\u00e8re anormale de la langue bloque la voie a\u00e9rienne sup\u00e9rieure, cr\u00e9ant des probl\u00e8mes de respiration et d\u2019alimentation potentiellement mortels. Dans l\u2019illustration \u00e0 droite, le dispositif TPP est en place; Il est repr\u00e9sent\u00e9 par une ligne bleu fonc\u00e9. La ligne bleu fonc\u00e9 commence dans les cr\u00eates alv\u00e9olaires sup\u00e9rieures (o\u00f9 les dents avant sup\u00e9rieures finiront par cro\u00eetre), se poursuit le long du palais sup\u00e9rieur, recouvre la fente dans le palais, puis s\u2019\u00e9tend vers le bas. Dans l\u2019image \u00e0 droite, vers le c\u00f4t\u00e9 droit, on peut voir cette extension de ligne bleu fonc\u00e9 qui plonge vers le bas poussant la base de la langue vers l\u2019avant de la bouche. En d\u00e9pla\u00e7ant la langue vers l\u2019avant, le dispositif TPP lib\u00e8re instantan\u00e9ment la gorge \u2013 sans aucune intervention invasive.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Sur la gauche, sans le dispositif TPP; \u00e0 droite, avec le dispositif TPP<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-69\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/TPP_shifting_tongue_forward.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"250\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/TPP_shifting_tongue_forward.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/TPP_shifting_tongue_forward-300x125.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/TPP_shifting_tongue_forward-450x188.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>Le traitement TPP est une innovation m\u00e9dicale qui a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e au D\u00e9partement d\u2019Orthodontie de l\u2019H\u00f4pital Universitaire de T\u00fcbingen \u00e0 T\u00fcbingen, en Allemagne. Il est fourni par le Centre Interdisciplinaire pour les Malformations Craniofaciales, un centre qui regroupe plusieurs d\u00e9partements de l\u2019h\u00f4pital: le D\u00e9partement d\u2019Orthodontie, le D\u00e9partement de Chirurgie Craniofacial et le D\u00e9partement de Neonatologie. Le Pr\u00e9sident du Centre Interdisciplinaire pour les Malformations Craniofaciales est le Professeur Christian Poets. Dr. Poets est \u00e9galement le coordinateur du Centre d\u2019expertise de S\u00e9quence de Pierre Robin hautement sp\u00e9cialis\u00e9 de l\u2019H\u00f4pital Universitaire de T\u00fcbingen, un Centre d\u2019expertise reconnu officiellement par la base de donn\u00e9es Orphanet comme Centre d\u2019expertise pour la S\u00e9quence de Pierre Robin. Nous, en tant que parents d\u2019un enfant souffrant d\u2019une S\u00e9quence de Pierre Robin, lisons attentivement plusieurs \u00e9tudes m\u00e9dicales TPP publi\u00e9es par Dr. Poets et ses coll\u00e8gues. Nous avons ensuite pris contact avec Dr. Poets directement, afin d\u2019en apprendre davantage sur le traitement TPP.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Demandant le traitement TPP: nos efforts avec Dr. Abadie et d\u2019autres m\u00e9decins<\/span><\/h3>\n<p>Selon la Directive 2011\/24\/UE relative \u00e0 l\u2019application des droits des patients en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers, un citoyen de l\u2019UE qui demande des soins de sant\u00e9 transfrontaliers programm\u00e9es impliquant une hospitalisation, doit demander et recevoir une autorisation pr\u00e9alable de son \u00ab\u00a0\u00c9tat membre d\u2019affiliation\u00a0\u00bb (le pays dans lequel vit le patient) avant d\u2019obtenir le traitement transfrontalier. Si le patient souffre d\u2019une maladie rare, un expert reconnu sur la maladie rare doit fournir au patient un certificat m\u00e9dical qui confirme l\u2019efficacit\u00e9 du traitement transfrontalier propos\u00e9 et qui confirme la non-disponibilit\u00e9 de ce traitement dans l\u2019\u00c9tat membre d\u2019affiliation du patient. Ainsi, dans le cadre de la proc\u00e9dure de demande, un patient souffrant d\u2019une maladie rare doit commencer le processus en consultant un de ces experts reconnus, dans un Centre d\u2019expertise pour la maladie rare.<\/p>\n<p>L\u2019article 13(a) de la Directive 2011 nomme formellement la base de donn\u00e9es Orphanet de l\u2019UE en tant que r\u00e9pertoire officiel de tous les Centres d\u2019Expertise europ\u00e9ens pour chaque maladie rare.<\/p>\n<p>La base de donn\u00e9es Orphanet ne fait aucune r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 un Centre d\u2019expertise pour la maladie rare, S\u00e9quence de Pierre Robin, \u00e0 Lyon. Ce fait peut \u00eatre confirm\u00e9 en visitant la page suivante sur le site web d\u2019Orphanet, qui ne r\u00e9pertorie aucun Centre d\u2019expertise \u00e0 Lyon:<br \/>\nhttp:\/\/tinyurl.com\/pierre-robin-europe<\/p>\n<p>Parce qu\u2019il n\u2019y a pas de Centre d\u2019expertise sp\u00e9cialis\u00e9 dans la maladie rare de la S\u00e9quence de Pierre Robin \u00e0 Lyon, nous avons contact\u00e9 le principal Centre d\u2019expertise pour la S\u00e9quence de Pierre Robin pour toute la France. Orphanet identifie ce principal Centre d\u2019expertise pour toute la France comme \u00ab\u00a0Centre de r\u00e9f\u00e9rence\u00a0\u00bb de la France; Ce Centre de r\u00e9f\u00e9rence est bas\u00e9 \u00e0 Paris et se trouve \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Necker. Le lien suivant vers le site d\u2019Orphanet confirme qu\u2019Orphanet identifie le centre de Pierre Robin \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Necker \u00e0 Paris comme Centre de r\u00e9f\u00e9rence pour toute la France pour la S\u00e9quence de Pierre Robin:<br \/>\nhttp:\/\/tinyurl.com\/pierre-robin-paris<\/p>\n<p>Le Centre de r\u00e9f\u00e9rence de l\u2019H\u00f4pital Necker est g\u00e9r\u00e9 par Dr. V\u00e9ronique Abadie.<\/p>\n<p>Le 7 avril 2017, nous avons envoy\u00e9 au Dr. Abadie un e-mail dans lequel nous lui avons demand\u00e9 (1) si le traitement TPP est disponible en France, et (2) si le traitement TPP n\u2019est pas disponible en France, qu\u2019elle nous \u00e9crive le certificat m\u00e9dical dont nous avions besoin afin de soumettre notre demande \u00e0 l\u2019Assurance Maladie pour recevoir ces soins de sant\u00e9 transfrontaliers en Allemagne. Ce courrier \u00e9lectronique du 7 avril que nous avons envoy\u00e9 au Dr. Abadie \u00e9tait \u00e0 la fois d\u00e9taill\u00e9 et clair, et ne laissait aucune place \u00e0 l\u2019incompr\u00e9hension:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00abDe ce fait, nous souhaiterions vous demander:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">1. Si l\u2019appareil \u00ab\u00a0Tu\u0308bingen Palatal Plate (TPP)\u00a0\u00bb est disponible en France ?<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">2. 1. Si l\u2019appareil \u00ab\u00a0Tu\u0308bingen Palatal Plate (TPP)\u00a0\u00bb n\u2019est pas disponible en France, serait-\u00adil possible de nous fournir une lettre de re\u0301fe\u0301rence afin que notre enfant puisse recevoir le TPP a\u0300 l\u2019Ho\u0302pital Universitaire de T\u00fcbingen. Cette lettre nous permettra de faire une demande particulie\u0300re a\u0300 la se\u0301curite\u0301 sociale pour un support financier de prise en charge. Bien que si ce support financier n\u2019est pas total, nous sommes en mesure de couvrir la diffe\u0301rence. D\u2019apre\u0300s le Professeur Poets, son de\u0301partement a de\u0301ja\u0300 traite\u0301 des enfants d\u2019autres pays europe\u0301ens comme l\u2019Autriche et la Hongrie, donc il existe une proce\u0301dure pour admettre des patients membres de l\u2019Union Europe\u0301enne. Nous serions heureux de pouvoir vous mettre en relation directement avec le Professeur Poets afin d\u2019e\u0301changer amplement sur la proce\u0301dure de transfert.\u00bb<\/p>\n<p>Le lundi 10 avril 2017, nous avons discut\u00e9 par t\u00e9l\u00e9phone de la sant\u00e9 de notre enfant, Lysiane, avec Dr. Abadie. Dr. Abadie a expliqu\u00e9 qu\u2019elle connait Dr. Poets \u00e0 T\u00fcbingen, et elle connait son travail. En ce qui concerne le traitement TPP, Dr. Abadie nous a dit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Je connais cette technique, et je connais le professeur Poets. C\u2019est une technique qui marche \u2013 \u00e7a marche, c\u2019est indiscutable.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Dr. Abadie a \u00e9galement confirm\u00e9 que ce dispositif m\u00e9dical, le TPP, n\u2019est pas disponible en France, en Angleterre ou aux \u00c9tats-Unis. Le dispositif TPP est un dispositif m\u00e9dical personnalis\u00e9 adapt\u00e9 \u00e0 chaque patient par une \u00e9quipe de professionnels de la m\u00e9decine allemande utilisant une technologie de soins de sant\u00e9 hautement sp\u00e9cialis\u00e9e, qui requiert une concentration particuli\u00e8re d\u2019expertise, situ\u00e9e uniquement en Allemagne. Dr. Abadie nous a expliqu\u00e9:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Le traitement TPP n\u2019est pas un traitement g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9. C\u2019est tr\u00e8s local, c\u2019est fait qu\u2019en Allemagne. Il faut aller en Allemagne pour ce traitement.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Vers la fin de cet appel t\u00e9l\u00e9phonique du 10 avril, nous avons demand\u00e9 au Dr. Abadie si elle pouvait nous aider \u00e0 obtenir ce traitement. Elle nous a dit que \u00ab\u00a0vous avez toute la libert\u00e9\u00a0\u00bb. En entendant Dr. Abadie, le chef du Centre de r\u00e9f\u00e9rence de France pour la S\u00e9quence de Pierre Robin, nous avons \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement rassur\u00e9s en tant que parents. C\u2019\u00e9tait rassurant parce qu\u2019elle \u00e9tait le meilleur expert en S\u00e9quence de Pierre Robin en France, et elle avait non seulement confirm\u00e9 l\u2019efficacit\u00e9 m\u00e9dicale du traitement TPP avec une certitude totale, mais elle connaissait m\u00eame Dr. Poets. En outre, c\u2019\u00e9tait rassurant parce que notre enfant souffrait d\u2019une maladie rare, qui frappe un seul b\u00e9b\u00e9 sur environ 10 000 b\u00e9b\u00e9s. Cette maladie rare n\u00e9cessite des connaissances et une expertise hautement sp\u00e9cialis\u00e9es, mais les experts sont peu nombreux et Orphanet n\u2019a identifi\u00e9 aucun Centre d\u2019expertise pour cette maladie rare \u00e0 Lyon, o\u00f9 Lysiane \u00e9tait trait\u00e9e. Ainsi, nous avons dit au Dr. Abadie combien nous \u00e9tions reconnaissants de parler avec elle.<\/p>\n<p>Nous avons sp\u00e9cifiquement inform\u00e9 Dr. Abadie lors de cet appel t\u00e9l\u00e9phonique du 10 avril qu\u2019Orphanet n\u2019identifie pas de Centre d\u2019expertise de Pierre Robin \u00e0 Lyon, o\u00f9 nous \u00e9tions \u00e0 la base. Dr. Abadie nous a assur\u00e9 que ce ne serait pas un probl\u00e8me; Elle nous a ensuite demand\u00e9 qui \u00e9tait responsable du service de n\u00e9onatologie o\u00f9 Lysiane \u00e9tait hospitalis\u00e9e. Nous avons dit au Dr. Abadie que le directeur du d\u00e9partement de n\u00e9onatologie de notre h\u00f4pital \u00e9tait un docteur nomm\u00e9 Dr. Picaud. Elle a dit qu\u2019elle contactera Dr. Picaud.<\/p>\n<p>Ce qui pr\u00e9c\u00e8de d\u00e9crit notre contact initial et rassurant avec Dr. Abadie.<\/p>\n<p>Malheureusement, nos efforts subs\u00e9quents avec Dr. Abadie se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s remarquablement diff\u00e9rents. En ce qui concerne le traitement TPP m\u00e9dicalement prouv\u00e9, elle nous a assur\u00e9 que \u00ab\u00a0vous avez toute la libert\u00e9\u00a0\u00bb. Il nous faudra des semaines pour comprendre que ce qu\u2019elle disait r\u00e9ellement \u00e9tait: \u00ab\u00a0Vous pouvez faire ce que vous voulez faire, ou en tout cas, vous pouvez <em>essayer<\/em> de faire ce que vous voulez faire, mais ne pensez pas pour une seconde que vous allez avoir de l\u2019aide.\u00a0\u00bb Au total, nous avons demand\u00e9 au Dr. Abadie de nous aider \u00e0 obtenir le traitement TPP cinq fois:<\/p>\n<ol>\n<li>dans le courrier \u00e9lectronique du 7 avril, d\u00e9crit ci-dessus;<\/li>\n<li>lors de l\u2019appel t\u00e9l\u00e9phonique du 10 avril, d\u00e9crit ci-dessus;<\/li>\n<li>dans un courrier \u00e9lectronique que ma compagne et moi-m\u00eame avons envoy\u00e9 le soir o\u00f9 nous sommes rentr\u00e9s de notre rendez-vous \u00e0 T\u00fcbingen, pour visiter Dr. Poets et en savoir plus sur le traitement TPP (elle n\u2019a jamais r\u00e9pondu);<\/li>\n<li>dans un autre e-mail, qui contenait une proposition d\u00e9taill\u00e9e que nous avons \u00e9crite pour soumettre avec notre demande S2 pour l\u2019Assurance Maladie, demandant le traitement TPP (elle n\u2019a jamais r\u00e9pondu);<\/li>\n<li>dans une lettre papier que nous lui avons envoy\u00e9e \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Necker de Paris, en lettre recommand\u00e9e avec accus\u00e9 de r\u00e9ception.<\/li>\n<\/ol>\n<p>Dr. Abadie savait qu\u2019Orphanet n\u2019a identifi\u00e9 aucun Centre d\u2019expertise \u00e0 Lyon, donc nous ne serions pas en mesure d\u2019obtenir le certificat m\u00e9dical dont nous avions besoin pour notre demande S2 aupr\u00e8s de nos m\u00e9decins locaux; Elle savait donc que nous \u00e9tions totalement d\u00e9pendants d\u2019elle.<\/p>\n<p>Par cons\u00e9quent, Dr. Abadie, en ignorant notre demande de certificat m\u00e9dical et en ignorant tous nos courriels, nous emp\u00eachait m\u00eame de soumettre notre demande \u00e0 l\u2019Assurance Maladie en premier lieu. Si Dr. Abadie nous l\u2019avait dit le 10 avril, lorsque nous lui avons parl\u00e9 par t\u00e9l\u00e9phone, \u00ab\u00a0je ne vous donnerai pas le certificat m\u00e9dical dont vous avez besoin\u00a0\u00bb, nous n\u2019aurons jamais consacr\u00e9 trois semaines \u00e0 essayer d\u2019obtenir le certificat de sa part. Au lieu de cela, nous aurions su que l\u2019attente d\u2019un certificat m\u00e9dical de Dr. Abadie serait une perte de temps sans espoir. Cela nous aurait permis de proc\u00e9der \u00e0 d\u2019autres plans.<\/p>\n<p>En fin de compte, la seule fa\u00e7on dont nous avons r\u00e9ussi \u00e0 faire en sorte que Dr. Abadie \u00e9crive quelque chose \u00e9tait de lui envoyer une lettre recommand\u00e9 avec accus\u00e9 de r\u00e9ception. C\u2019est regrettable. Dr. Abadie est directeur du Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin pour la France, \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Necker, financ\u00e9 par le gouvernement fran\u00e7ais. Le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Necker comprend, dans son \u00e9nonc\u00e9 de mission, \u00ab\u00a0Facilitation de l\u2019acc\u00e8s aux soins des patients\u00a0\u00bb. En tant que parents d\u2019un b\u00e9b\u00e9 souffrant d\u2019une maladie rare, il ne devrait pas \u00eatre n\u00e9cessaire de recourir \u00e0 une lettre recommand\u00e9 avec accus\u00e9 de r\u00e9ception afin d\u2019obtenir une r\u00e9ponse de Dr. Abadie concernant notre demande de certificat m\u00e9dical S2.<\/p>\n<p>De plus, lors de notre appel t\u00e9l\u00e9phonique du 10 avril, Dr. Abadie nous a assur\u00e9 qu\u2019elle serait en contact avec Dr. Picaud, le directeur de la n\u00e9onatologie \u00e0 notre h\u00f4pital de Lyon. Nous croyons que cela signifiait qu\u2019elle allait instruire Dr. Picaud de faciliter le transfert de Lysiane de son d\u00e9partement n\u00e9onatal \u00e0 Lyon, \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de T\u00fcbingen, pour obtenir le traitement TPP m\u00e9dicalement prouv\u00e9 que nous voulions. Cependant, lors d\u2019une r\u00e9union que nous avons eu avec Dr. Picaud le vendredi 21 avril 2017, Dr. Picaud a d\u00e9clar\u00e9 tr\u00e8s clairement qu\u2019il ne pouvait pas nous \u00e9crire le certificat m\u00e9dical dont nous avions besoin pour notre demande S2; Dr. Picaud nous a pr\u00e9cis\u00e9 que seule Dr. Abadie pouvait le faire.<\/p>\n<p>En plus des cinq moments distincts que nous demandions au Dr. Abadie pour son aide, nous avons \u00e9galement plaid\u00e9 aupr\u00e8s de nos m\u00e9decins locaux \u00e0 Lyon pour nous aider. Nous avons exprim\u00e9 notre vif int\u00e9r\u00eat pour le traitement TPP m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour la maladie rare de Lysiane:<\/p>\n<ul>\n<li>Lundi 3 avril, lorsque nous avons rencontr\u00e9 Dr. Hays;<\/li>\n<li>Mardi 4 avril, lors d\u2019une rencontre avec le chirurgien, Dr. Gleizal;<\/li>\n<li>Mercredi 5 avril, lors d\u2019une r\u00e9union avec Dr. Mory Thomas;<\/li>\n<li>Le mercredi 5 avril, par courrier \u00e9lectronique que nous avons envoy\u00e9 au Dr. Franco;<\/li>\n<li>Jeudi 6 avril, lors d\u2019une r\u00e9union avec Dr. Ragouilliaux;<\/li>\n<li>Vendredi 7 avril, lorsque nous avons envoy\u00e9 un deuxi\u00e8me courrier \u00e9lectronique au Dr. Franco;<\/li>\n<li>Vendredi 7 avril, lors d\u2019une r\u00e9union avec Dr. Mory Thomas;<\/li>\n<li>Mardi 12 avril, lors d\u2019une r\u00e9union avec Dr. Gleizal et Dr. Mory Thomas;<\/li>\n<li>Vendredi 14 avril, dans une autre discussion avec Dr. Mory Thomas.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Le mardi 18 avril, nous nous sommes rendus \u00e0 T\u00fcbingen en Allemagne afin de rencontrer Dr. Poets et ses coll\u00e8gues en personne, visiter son d\u00e9partement et en savoir plus sur le traitement TPP. Nous avons vu le dispositif m\u00e9dical TPP de premi\u00e8re main chez un b\u00e9b\u00e9 de trois semaines, n\u00e9 le 28 mars, la veille de Lysiane. Ce b\u00e9b\u00e9 avait une S\u00e9quence de Pierre Robin, mais elle ne dormait pas dans la position dangereuse, sur le ventre; Au lieu de cela, elle dormait sur son dos, tout comme n\u2019importe quel b\u00e9b\u00e9 normal, et pourtant elle n\u2019avait absolument aucun probl\u00e8me \u00e0 respirer. C\u2019\u00e9tait \u00e9tonnant pour nous de voir cela, car pour les b\u00e9b\u00e9s souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin, la respiration a tendance \u00e0 \u00eatre plus difficile quand le b\u00e9b\u00e9 est sur son dos. Ce b\u00e9b\u00e9 a \u00e9t\u00e9 lib\u00e9r\u00e9e de l\u2019h\u00f4pital le m\u00eame jour o\u00f9 nous sommes arriv\u00e9s. Nous avons rencontr\u00e9 les parents du b\u00e9b\u00e9, un couple venu d\u2019Autriche afin que leur b\u00e9b\u00e9 puisse b\u00e9n\u00e9ficier du traitement TPP. Cette visite nous a apport\u00e9 beaucoup plus d\u2019informations, et nous a profond\u00e9ment impressionn\u00e9s. En outre, Dr. Poets nous a assur\u00e9 qu\u2019il \u00e9tait pr\u00eat \u00e0 fournir le traitement TPP \u00e0 Lysiane.<\/p>\n<p>Lorsque nous sommes rentr\u00e9s de ce voyage \u00e0 T\u00fcbingen, nous avons eu une s\u00e9rie de rencontres avec Dr. Picaud, en commen\u00e7ant par la r\u00e9union d\u00e9crite ci-dessus le 21 avril. Apr\u00e8s que Dr. Picaud nous a inform\u00e9s qu\u2019il ne pouvait pas \u00e9crire le certificat m\u00e9dical dont nous avions besoin pour notre demande S2, et que seul Dr. Abadie pourrait le faire, nous avons d\u00e9cid\u00e9 d\u2019essayer une derni\u00e8re fois avec Dr. Abadie, cette fois par lettre recommand\u00e9 avec accus\u00e9 de r\u00e9ception.<\/p>\n<p>Nous avons fini par renoncer \u00e0 recevoir un soutien pour notre demande S2 de Dr. Abadie \u00e0 Paris, ou de n\u2019importe qui \u00e0 Lyon. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 organiser le transfert de Lysiane de Lyon \u00e0 T\u00fcbingen de notre propre chef, en utilisant l\u2019argent que nous avons d\u00fb emprunter \u00e0 notre famille. Nous avons fix\u00e9 une date de d\u00e9part \u2013 le matin du mardi 2 mai, puisque le lundi 1 mai \u00e9tait une f\u00eate nationale (la f\u00eate du travail). Dr. Abadie savait que nous partirions \u00e0 T\u00fcbingen le mardi 2 mai parce que, bien qu\u2019elle ignorait notre demande de certificat m\u00e9dical S2, elle \u00e9tait, pendant cette m\u00eame p\u00e9riode, en contact r\u00e9gulier avec Dr. Picaud. C\u2019est alors qu\u2019elle nous a finalement envoy\u00e9 une r\u00e9ponse suite \u00e0 notre lettre recommand\u00e9.<\/p>\n<p>En fait, la r\u00e9ponse de Dr. Abadie ne comportait pas de certificat m\u00e9dical. Au lieu de cela, elle a \u00e9crit un courriel simple et a envoy\u00e9 ce courriel le vendredi 28 avril \u00e0 16h20, moins d\u2019une heure avant le d\u00e9but du long week-end de mai. Dans son courriel, Dr. Abadie a finalement confirm\u00e9, par \u00e9crit, que le traitement TPP \u00e9tait efficace; Elle a \u00e9galement confirm\u00e9 qu\u2019il n\u2019est disponible qu\u2019en Allemagne. Elle a ajout\u00e9, cependant, que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Nous avons en France une strate\u0301gie alternative efficace sur le traitement de l\u2019obstruction ventilatoire, comme en te\u0301moigne e\u0301galement nos publications, <em>Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence<\/em>. Amaddeo A, Abadie V, Chalouhi C, Kadlub N, Frapin A, Lapillonne A, Leboulanger N, Garabe\u0301dian EN, Picard A, Fauroux B. Plast Reconstr Surg. 2016 Feb;137(2):609\u00ad12.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Cet e-mail de Dr. Abadie, l\u2019expert leader de France sur la S\u00e9quence de Pierre Robin, sugg\u00e9rant que la pression positive continue des voies a\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure, \u00ab\u00a0CPAP\u00a0\u00bb) est aussi efficace que le traitement TPP, constitue la base sur laquelle l\u2019Assurance Maladie a rejet\u00e9 notre demande S2.<\/p>\n<p>De plus, en nous envoyant son message vendredi \u00e0 16h20, Dr. Abadie a fait en sorte qu\u2019il n\u2019y avait pas de moyen possible de soumettre notre demande S2 au bureau de l\u2019Assurance Maladie avant notre d\u00e9part \u00e0 T\u00fcbingen mardi matin. Le bureau de l\u2019Assurance Maladie serait bien entendu ferm\u00e9 samedi, mais il serait \u00e9galement ferm\u00e9 le lundi, 1er mai, un jour f\u00e9ri\u00e9. Par cons\u00e9quent, nous devrions partir \u00e0 T\u00fcbingen avant que l\u2019Assurance Maladie ne re\u00e7oive notre demande S2, r\u00e9duisant ainsi nos perspectives d\u2019approbation de la demande S2.<\/p>\n<p>L\u2019Assurance Maladie dispose d\u2019un maximum de 2 semaines pour r\u00e9pondre \u00e0 une demande S2. Cependant, le compte \u00e0 rebours de 2 semaines commence \u00e0 compter lors de la r\u00e9ception de la demande S2 du patient. Nous avions demand\u00e9 au Dr. Abadie, par \u00e9crit, le certificat m\u00e9dical le 7 avril 2017. La seule raison pour laquelle nous n\u2019avons pas pu soumettre notre demande S2 plut\u00f4t \u00e9tait parce que nous attendions de recevoir une r\u00e9ponse de sa part. Elle a finalement envoy\u00e9 sa r\u00e9ponse \u00e9crite, un courriel, <em>sans<\/em> certificat m\u00e9dical, le vendredi 28 avril, trois semaines plus tard. \u00c0 n\u2019importe quel moment au cours de cette p\u00e9riode de trois semaines, Dr. Abadie aurait peut-\u00eatre pr\u00e9par\u00e9 le certificat m\u00e9dical ou, sinon nous inform\u00e9 honn\u00eatement et directement qu\u2019en aucun cas, elle ne nous donnerait le certificat m\u00e9dical dont nous avions besoin. En nous faisant attendre trois semaines compl\u00e8tes, par son email du vendredi 28 avril, Dr. Abadie nous a emp\u00each\u00e9s de pr\u00e9senter notre demande \u00e0 l\u2019Assurance Maladie en premier lieu.<\/p>\n<p>Dans le contexte de cette maladie rare particuli\u00e8re, trois semaines sont tr\u00e8s longues. Pour les b\u00e9b\u00e9s souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin, c\u2019est g\u00e9n\u00e9ralement pendant les premiers mois de la vie du b\u00e9b\u00e9 que l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9 est la plus s\u00e9v\u00e8re. L\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures a de nombreux effets nocifs. Pour commencer, cela augmente le \u00ab\u00a0travail de respiration\u00a0\u00bb \u2013 l\u2019\u00e9nergie que le b\u00e9b\u00e9 doit consacrer \u00e0 simplement avoir assez d\u2019air. Ce \u00ab\u00a0travail de respiration\u00a0\u00bb accru peut \u00eatre pens\u00e9 de la mani\u00e8re suivante. Si quelqu\u2019un \u00e9tait oblig\u00e9 de respirer toute la journ\u00e9e et toute la nuit \u00e0 travers une paille mince et \u00e9troite, il pourrait \u00eatre capable de le faire et de vivre. Cependant, le fait de respirer \u00e0 travers cette paille mince et \u00e9troite augmenterait consid\u00e9rablement le \u00ab\u00a0travail de respiration\u00a0\u00bb de la personne. Cela mettrait \u00e9galement un stress important sur le c\u0153ur, les poumons, le syst\u00e8me circulatoire et le syst\u00e8me nerveux de la personne, puisque l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures causerait de l\u2019inconfort, de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et m\u00eame de la panique occasionnelle. Ce fut une torture pour nous de voir notre petite fille Lysiane se battre pour respirer de cette fa\u00e7on.<\/p>\n<p>En outre, l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures peut entra\u00eener une hypoxie \u2013 une privation d\u2019oxyg\u00e8ne \u2013 et une hypercapnie \u2013 un exc\u00e8s de dioxyde de carbone, \u00e9galement appel\u00e9 hypercarbie\u2026 et une hypoxie et une hypercapnie causent des l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales. Une \u00e9tude m\u00e9dicale sur la S\u00e9quence de Pierre Robin, \u00ab\u00a0La distraction ost\u00e9og\u00e9nique mandibulaire chez les nouveau-n\u00e9s avec la S\u00e9quence de Pierre Robin et obstruction des voies respiratoires\u00a0\u00bb, explique que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0La prise en charge intensive des voies respiratoires est obligatoire chez les patients pr\u00e9sentant une obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures mod\u00e9r\u00e9e \u00e0 s\u00e9v\u00e8re afin de pr\u00e9venir les \u00e9pisodes d\u2019hypoxie et d\u2019hypercapnie, qui peuvent entra\u00eener des troubles cognitifs consid\u00e9rables.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0Intensive management of the airway is mandatory in patients with moderate to severe airway obstruction in order to prevent episodes of hypoxia and hypercarbia, which can lead to significant cognitive impairment.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Quand Lysiane est n\u00e9e, elle n\u2019a pas pu respirer du tout \u2013 elle a d\u00fb \u00eatre transport\u00e9e au service de r\u00e9animation n\u00e9onatale pour recevoir le plus haut niveau possible de soins urgents. De plus, le rapport m\u00e9dical de Lysiane de l\u2019h\u00f4pital Croix-Rousse confirme que dans les semaines qui ont suivi sa naissance, Lysiane souffrait \u00e0 la fois d\u2019hypoxie et d\u2019hypercapnie:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0d\u00e9saturations [les \u00e9pisodes d\u2019hypoxie] avec signes de lutte\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0fatigue respiratoire avec signes de lutte et hypercapnie\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Nous savions que pour Lysiane, ces premiers mois \u00e9taient critiques; ils auraient des cons\u00e9quences \u00e0 long terme pour toute sa vie. Nous savions \u00e9galement que pour le traitement TPP lui-m\u00eame, le temps \u00e9tait critique. Le traitement TPP est compos\u00e9 de deux \u00e9tapes principales de soins. Au cours de la premi\u00e8re \u00e9tape, le b\u00e9b\u00e9 passe environ 2 \u00e0 3 semaines \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Pendant ce temps, un dispositif TPP fait sur mesure est cr\u00e9\u00e9 pour le b\u00e9b\u00e9, et il commence \u00e0 le porter dans sa bouche; le b\u00e9b\u00e9 est \u00e9troitement surveill\u00e9. Lorsque cette p\u00e9riode de 2 \u00e0 3 semaines est termin\u00e9e, le b\u00e9b\u00e9 sort de l\u2019h\u00f4pital; le b\u00e9b\u00e9 rentre \u00e0 la maison avec ses parents et vit comme n\u2019importe quel b\u00e9b\u00e9 normal \u2013 pas de machine de ventilation ni d\u2019\u00e9quipement respiratoire. Au cours de la deuxi\u00e8me \u00e9tape, \u00e0 la maison, le b\u00e9b\u00e9 porte simplement le dispositif TPP dans sa bouche. Selon son \u00e9tat, le b\u00e9b\u00e9 porte ce dispositif dans sa bouche de 3 \u00e0 5 mois. Une fois par jour, les parents l\u2019enl\u00e8vent pour le nettoyer, ce qui est fait avec une brosse \u00e0 dents, comme on nettoierait un ensemble de proth\u00e8ses dentaires. Puis, \u00e0 la fin de cette deuxi\u00e8me \u00e9tape, le traitement TPP est termin\u00e9; le dispositif TPP a fait son travail et le b\u00e9b\u00e9 ne doit plus jamais porter ce dispositif dans sa bouche.<\/p>\n<p>L\u2019essentiel est que ce processus en deux \u00e9tapes: les 2 \u00e0 3 semaines d\u2019hospitalisation, puis le port de l\u2019appareil TPP pendant 3 \u00e0 5 mois &#8211; devraient \u00eatre termin\u00e9 avant que les dents du b\u00e9b\u00e9 commencent \u00e0 sortir. Les dents d\u2019un b\u00e9b\u00e9 commencent \u00e0 venir lorsque le b\u00e9b\u00e9 a environ 6 mois. Lors de l\u2019apparition des dents, le TPP n\u00e9cessiterait des ajustements constants pour s\u2019adapter \u00e0 l\u2019anatomie dentaire changeante du b\u00e9b\u00e9, ce qui serait impraticable. Ainsi, si l\u2019on attend trop longtemps, on peut atteindre un point o\u00f9, pratiquement parlant, il est trop tard pour choisir le traitement TPP. Pour qu\u2019un b\u00e9b\u00e9 souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin puisse profiter pleinement du potentiel des bienfaits prouv\u00e9s m\u00e9dicalement du TPP, le b\u00e9b\u00e9 devrait commencer le traitement TPP le plus t\u00f4t possible apr\u00e8s la naissance. Le temps est vraiment important \u2013 et pourtant nous avons d\u00fb attendre trois semaines enti\u00e8res pour recevoir un courriel du Dr Abadie.<\/p>\n<p>Vu que Dr. Abadie ne nous a pas \u00e9crit le certificat m\u00e9dical que nous avions demand\u00e9, nous n\u2019avons eu d\u2019autre choix que d\u2019imprimer son courrier \u00e9lectronique, de le rajouter aux autres documents que nous avions pr\u00e9par\u00e9s afin d\u2019envoyer \u00e0 l\u2019Assurance Maladie, notre demande S2 pour les soins de sant\u00e9 transfrontaliers pour la maladie rare de notre enfant, le mardi 2 mai, car le bureau de poste \u00e9tait ferm\u00e9 le lundi 1er mai.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Difficult\u00e9s respiratoires jusqu\u2019\u00e0 notre d\u00e9part en Allemagne<\/span><\/h3>\n<p>Dans notre demande \u00e0 l\u2019Assurance Maladie demandant un S2 pour le traitement TPP en Allemagne, nous avons soumis un dossier standard, mais nous avons \u00e9galement publi\u00e9 et partag\u00e9, avec l\u2019Assurance Maladie, une vid\u00e9o de notre fille Lysiane, qui avait du mal \u00e0 respirer, \u00e0 l\u2019h\u00f4pital fran\u00e7ais. La vid\u00e9o que nous avons pr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 l\u2019Assurance Maladie peut \u00eatre trouv\u00e9e ici:<br \/>\n<a href=\"http:\/\/avantetapres.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/avantetapres.com\/<\/a><\/p>\n<p>La vid\u00e9o d\u00e9montre clairement qu\u2019apr\u00e8s des semaines d\u2019assistance respiratoire, dans l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs 24h\/24 et 7j\/7 \u00e0 Lyon, Lysiane a continu\u00e9 \u00e0 faire face \u00e0 des difficult\u00e9s respiratoires. La vid\u00e9o \u00ab\u00a0Lysiane \u2013 Pierre Robin s\u00e9quence \u2013 difficult\u00e9s respiratoires\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e le vendredi 28 avril, quatre jours avant notre d\u00e9part \u00e0 T\u00fcbingen. Dans la vid\u00e9o, vous pouvez voir Lysiane et l\u2019entendre, se battre pour respirer. La vid\u00e9o indique clairement que l\u2019assistance \u00e0 la ventilation ne supprime pas l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9 ou corrige le probl\u00e8me anatomique sous-jacent, la glossoptose.<\/p>\n<p>En plus de ces signes cliniquement visibles de l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures et de la difficult\u00e9 respiratoire, un examen de polysomnographie indiquait que Lysiane souffrait d\u2019un syndrome mod\u00e9r\u00e9 d\u2019hypopn\u00e9e obstructive. Cette \u00e9tude du sommeil a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e \u00e0 Lyon \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Femme M\u00e8re Enfant le 26 avril 2017. Les r\u00e9sultats de la polysomnographie indiquent que lorsque Lysiane a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9e sur son dos \u2013 la position naturelle de sommeil \u2013 et quand elle a \u00e9t\u00e9 d\u00e9connect\u00e9e de la machine respiratoire \u2013 l\u2019\u00a0\u00bbindice d\u2019apn\u00e9es-hypopn\u00e9es obstructives\u00a0\u00bb \u2013 l\u2019IAHO \u2013 \u00e9tait de 6,5\/heure, avec une augmentation du sommeil paradoxal (18,2\/heure), et l\u2019efficacit\u00e9 du sommeil r\u00e9duite par un sommeil fragment\u00e9 (indice d\u2019excitation plus micro-excitation, 28,4\/heure). Chez les enfants, une IAHO sup\u00e9rieure \u00e0 1,5\/heure confirme un diagnostic d\u2019apn\u00e9e obstructive du sommeil; la question devient alors un traitement \u00e0 employer.<\/p>\n<p>Le vendredi 28 avril, le m\u00e9decin qui a contribu\u00e9 \u00e0 la r\u00e9alisation de la polysomnographie, Dr. Mainguy, a expliqu\u00e9 que si Lysiane restait en France, elle recommanderait une augmentation du d\u00e9bit de la machine de ventilation de Lysiane \u00e0 6 l\/min. En dehors de cela, ni Dr. Mainguy, ni aucun des m\u00e9decins de soins intensifs o\u00f9 Lysiane a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 ne pouvait nous donner une indication de la date de fin de l\u2019hospitalisation de Lysiane 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Le seul espoir que nous, en tant que parents, avions, \u00e9tait la possibilit\u00e9 d\u2019une \u00ab\u00a0hospitalisation \u00e0 domicile\u00a0\u00bb \u2013 HAD, qui est simplement une hospitalisation \u00e0 la maison. Cela nous obligerait \u00e0 amener toute la machine de ventilation et les \u00e9quipements associ\u00e9s \u00e0 la maison avec nous. Lysiane devrait \u00eatre connect\u00e9e par des tubes et un masque facial \u00e0 cette machine ventilatoire chaque fois qu\u2019elle dormirait, ce qui inclut le sommeil nocturne, mais aussi les siestes, et donc presque constamment. Les sorties en poussette dans le parc seraient hors de question.<\/p>\n<p>Apr\u00e8s quasi cinq semaines d\u2019hospitalisation sans interruption 24h\/24 dans le service de soins intensifs \u00e0 Lyon, nous voulions d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment sortir notre b\u00e9b\u00e9 de l\u2019h\u00f4pital afin que nous, en tant que famille, puissions \u00eatre enfin ensemble, comme toute famille normale. En m\u00eame temps, nous ne voulions pas amener l\u2019h\u00f4pital et son \u00e9quipement chez nous, et transformer notre maison en un service de soins intensifs. Avec le traitement TPP, l\u2019hospitalisation \u00e0 long terme serait compl\u00e8tement inutile.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">D\u00e9part pour T\u00fcbingen pour le traitement TPP<\/span><\/h3>\n<p>Le 2 mai 2017, nous avons transf\u00e9r\u00e9 Lysiane de l\u2019H\u00f4pital de la Croix-Rousse \u00e0 Lyon, \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Universitaire de T\u00fcbingen en Allemagne, pour recevoir le traitement TPP. <strong>Malgr\u00e9 le fait que le traitement TPP a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement en Allemagne depuis plus de 10 ans et son efficacit\u00e9 a \u00e9t\u00e9 prouv\u00e9e m\u00e9dicalement dans de nombreuses \u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs, nous croyons que notre enfant, Lysiane, est le premier b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais \u00e0 avoir re\u00e7u le traitement TPP. Nous discuterons de ce fait remarquable dans la section \u00ab\u00a0Analyses juridiques\u00a0\u00bb plus loin dans ce document<\/strong>.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Notification du refus de l\u2019Assurance Maladie<\/span><\/h3>\n<p>L\u2019Assurance Maladie a refus\u00e9 notre demande d\u2019autorisation pour les soins m\u00e9dicaux transfrontaliers pour la maladie rare de notre enfant, Lysiane. La lettre de l\u2019Assurance Maladie d\u00e9clare ce qui suit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0\u2026 le service du contr\u00f4le m\u00e9dical a estim\u00e9:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">qu\u2019un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9 peut \u00eatre obtenu en temps opportun en France. A ce titre, nous vous indiquons que ces soins peuvent \u00eatre dispens\u00e9s en France dans le d\u00e9lai requis.\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-afzy8m-271b92403a1fd3bd420c6d9466b059f9\">\n#top .hr.av-afzy8m-271b92403a1fd3bd420c6d9466b059f9{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-afzy8m-271b92403a1fd3bd420c6d9466b059f9 .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-afzy8m-271b92403a1fd3bd420c6d9466b059f9 hr-custom  avia-builder-el-34  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-2o7jkkm-168de684c3cea743c2fd1557ea98f205 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2 style=\"text-align: center;\">Lettre a\u0300 Monsieur le Pre\u0301sident Macron<\/h2>\n<h2 style=\"text-align: center;\">Analyses M\u00e9dicales<\/h2>\n<\/div><\/section>\n<div  class='avia-button-wrap av-753oqe-68e775e2306fa29cefe0aec1f730c5cc-wrap avia-button-center  avia-builder-el-36  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/letter-to-macron\/pdf\/'  class='avia-button av-753oqe-68e775e2306fa29cefe0aec1f730c5cc av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-small avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Voir la lettre en PDF\"><span class='avia_iconbox_title' >Voir la lettre en PDF<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue835' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-lgnri21n-ce50341493bb6a4f31fa6e5d8516c807 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-4lwxpy-71680eb5513ccbd1310a6e4dda95b714\">\n#top .hr.hr-invisible.av-4lwxpy-71680eb5513ccbd1310a6e4dda95b714{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-4lwxpy-71680eb5513ccbd1310a6e4dda95b714 hr-invisible  avia-builder-el-38  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-5fsguu-a74300a81866b40949ce9504008417ea\">\n#top .hr.av-5fsguu-a74300a81866b40949ce9504008417ea{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-5fsguu-a74300a81866b40949ce9504008417ea .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-5fsguu-a74300a81866b40949ce9504008417ea hr-custom  avia-builder-el-39  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itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"text-decoration: underline;\">La base m\u00e9dicale du refus de l\u2019Assurance maladie<\/span><\/h3>\n<p>La d\u00e9claration qui pr\u00e9sente la base m\u00e9dicale du rejet de l\u2019Assurance Maladie indique que \u00ab\u00a0un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9 peut \u00eatre obtenu en temps opportun en France\u00a0\u00bb.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Est-ce qu\u2019 \u00ab\u00a0un traitement identique\u00a0\u00bb est disponible en France?<\/span><\/h3>\n<p>En ce qui concerne le premier sc\u00e9nario, \u00ab\u00a0un traitement identique\u00a0\u00bb: dans le courrier \u00e9lectronique de Dr. Abadie, dat\u00e9 du 28 avril 2017, Dr. Abadie, expert de Pierre Robin en France, admet que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Cette technique n\u2019est actuellement r\u00e9alisable que par cette \u00e9quipe allemande car elle repose sur la fabrication sur mesure d\u2019une orth\u00e8se qui doit \u00eatre mise en place, surveill\u00e9e et chang\u00e9e par l\u2019\u00e9quipe qui en a l\u2019exp\u00e9rience.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Comme l\u2019a confirm\u00e9 le Dr. Abadie par \u00e9crit, le traitement TPP n\u2019est pas disponible en France.<\/p>\n<p>En outre, le lundi 10 avril 2017, nous avons discut\u00e9 de la sant\u00e9 de notre enfant Lysiane avec Dr. Abadie par t\u00e9l\u00e9phone. Dr. Abadie a expliqu\u00e9 qu\u2019elle connait Dr. Poets \u00e0 T\u00fcbingen, et elle connait son travail. En ce qui concerne le traitement TPP, Dr. Abadie nous a dit: \u00ab\u00a0Je connais cette technique et je connais le Professor Poets. C\u2019est une technique qui marche \u2013 \u00e7a marche, c\u2019est indiscutable.\u00a0\u00bb Dr. Abadie a \u00e9galement confirm\u00e9 que ce dispositif m\u00e9dical, le TPP, n\u2019est pas disponible en France, en Angleterre ou aux \u00c9tats-Unis d\u2019Am\u00e9rique. Le dispositif TPP est un dispositif m\u00e9dical personnalis\u00e9 et particulier \u00e0 chaque patient mise au point par une \u00e9quipe allemande de professionnels en m\u00e9decine utilisant des technologies de sant\u00e9 hautement sp\u00e9cialis\u00e9es, qui requiert une concentration particuli\u00e8re d\u2019expertise bas\u00e9e en Allemagne. Dr. Abadie nous a expliqu\u00e9: \u00ab\u00a0Le traitement TPP n\u2019est pas un traitement g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9. C\u2019est tr\u00e8s local, c\u2019est fait qu\u2019en Allemagne. Il faut aller en Allemagne pour ce traitement.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Encore une fois, le traitement TPP n\u2019est pas disponible en France, et aucun traitement identique au traitement TPP n\u2019est disponible en France.<\/p>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Existe-t-il un traitement avec le \u00ab\u00a0m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb en France?<\/span><\/h3>\n<p>Un \u00ab\u00a0traitement identique\u00a0\u00bb n\u2019est pas disponible en France; c\u2019est un fait simple. La France offre-t-elle un traitement qui pr\u00e9sente \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb? Diverses techniques chirurgicales invasives sont disponibles en France pour traiter les b\u00e9b\u00e9s avec une S\u00e9quence de Pierre Robin. Un exemple de ces techniques chirurgicales invasives est la distraction ost\u00e9og\u00e9nique mandibulaire. La distraction ost\u00e9og\u00e9nique mandibulaire consiste essentiellement \u00e0 fracturer la m\u00e2choire inf\u00e9rieure du b\u00e9b\u00e9, puis \u00e0 agrandir chirurgicalement la m\u00e2choire inf\u00e9rieure en utilisant une s\u00e9rie de tiges et de vis en m\u00e9tal \u2013 le tout dans le but de r\u00e9duire l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9.<\/p>\n<p>Une autre technique chirurgicale invasive que la France propose pour traiter les b\u00e9b\u00e9s souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin est labioglossopexie. Cette intervention chirurgicale consiste \u00e0 coudre l\u2019extr\u00e9mit\u00e9 de la langue du b\u00e9b\u00e9 sur la l\u00e8vre inf\u00e9rieure du b\u00e9b\u00e9; le but \u00e9tant qu\u2019en cousant la langue du b\u00e9b\u00e9 ainsi, celle-ci ne sera pas capable de monter et de bloquer les voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9, et en fait ne sera pas capable de bouger. Labioglossopexie \u2013 coudre la langue d\u2019un b\u00e9b\u00e9 sur la l\u00e8vre du b\u00e9b\u00e9 \u2013 est une proc\u00e9dure hideuse; il ressemble \u00e0 quelque chose du Moyen Age, pas \u00e0 la m\u00e9decine du 21\u00e8me si\u00e8cle. En outre, cette technique \u00e9choue souvent; soit la chair de la langue du b\u00e9b\u00e9 se d\u00e9chire, soit la chair de la l\u00e8vre du b\u00e9b\u00e9 se d\u00e9chire, cr\u00e9ant des blessures et une infection possible \u2013 et permettant \u00e0 la langue du b\u00e9b\u00e9 de retourner \u00e0 sa position verticale dangereuse (glossoptose), o\u00f9 elle obstrue les voies respiratoires sup\u00e9rieures.<\/p>\n<p>Nous pensons que si les m\u00e9decins fran\u00e7ais informaient les m\u00e8res fran\u00e7aises et les p\u00e8res fran\u00e7ais qu\u2019il existait une alternative s\u00fbre et efficace \u00e0 ces proc\u00e9dures chirurgicales invasives, douloureuses et potentiellement risqu\u00e9es \u2013 si on leur disait qu\u2019un dispositif oral, le dispositif TPP, a \u00e9t\u00e9 m\u00e9dicalement prouv\u00e9 de mani\u00e8re coh\u00e9rente et r\u00e9ussie \u00e0 \u00e9liminer l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9, sans aucune intervention chirurgicale quelconque \u2013 alors au moins certaines de ces familles fran\u00e7aises renonceraient \u00e0 la chirurgie, et opteraient plut\u00f4t pour le traitement TPP.<\/p>\n<p>Dans son courriel dat\u00e9 du 28 avril 2017 pour l\u2019Assurance Maladie, concernant les traitements que la France offre aux b\u00e9b\u00e9s souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin, le Dr. Abadie \u00e9vite de mentionner ces techniques ou d\u2019autres techniques chirurgicales qui sont offertes en France. Au lieu de cela, elle indique que la strat\u00e9gie de la France pour traiter les b\u00e9b\u00e9s avec une S\u00e9quence de Pierre Robin est d\u2019attacher les b\u00e9b\u00e9s aux machines de ventilation:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Nous avons en France une strat\u00e9gie alternative efficace sur le traitement de l\u2019obstruction ventilatoire, comme en t\u00e9moigne \u00e9galement nos publications: <em>Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Est-il vrai que par rapport au traitement TPP, l\u2019assistance ventilatoire propos\u00e9e en France \u2013 attacher le b\u00e9b\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation \u2013 pr\u00e9sente \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb?<\/p>\n<ul>\n<li>Le traitement TPP, en d\u00e9bloquant la gorge du b\u00e9b\u00e9, corrige le probl\u00e8me anatomique sous-jacent, l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures de la S\u00e9quence de Pierre Robin; Cela permet au b\u00e9b\u00e9 de respirer naturellement et ind\u00e9pendamment, de son propre chef. L\u2019assistance \u00e0 la ventilation, d\u2019autre part, force simplement l\u2019air \u00e0 passer dans les voies respiratoires bloqu\u00e9es du b\u00e9b\u00e9; Cependant, les voies a\u00e9riennes du b\u00e9b\u00e9 <strong>restent obstru\u00e9es<\/strong> et, lorsque le b\u00e9b\u00e9 est d\u00e9connect\u00e9 de la machine de ventilation, les difficult\u00e9s respiratoires reviennent. Voici Lysiane, qui a du mal \u00e0 respirer, quand elle a \u00e9t\u00e9 momentan\u00e9ment d\u00e9connect\u00e9e de la machine de ventilation, apr\u00e8s un mois d\u2019hospitalisation sans escale 24h\/24 en France, o\u00f9 elle a re\u00e7u une assistance ventilatoire:<br \/>\n<a href=\"http:\/\/avantetapres.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/avantetapres.com\/<\/a><\/li>\n<li>Le traitement TPP ne n\u00e9cessite aucun \u00e9quipement externe; Au lieu de cela, le TPP est un petit appareil buccal qui est port\u00e9 \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur de la bouche du b\u00e9b\u00e9. L\u2019assistance \u00e0 la ventilation, d\u2019autre part, n\u00e9cessite des \u00e9quipements hospitaliers encombrants, y compris une machine de ventilation, des tubes, un masque facial et des c\u00e2bles \u00e9lectriques; Cet \u00e9quipement de ventilation <strong>limite radicalement la mobilit\u00e9<\/strong> du b\u00e9b\u00e9 et des parents, car le b\u00e9b\u00e9 doit \u00eatre attach\u00e9 \u00e0 la machine ventilatoire chaque fois que le b\u00e9b\u00e9 dort, nuit et jour.<\/li>\n<li>Le traitement TPP n\u00e9cessite g\u00e9n\u00e9ralement 2 \u00e0 3 semaines \u00e0 l\u2019h\u00f4pital; Le b\u00e9b\u00e9 est alors lib\u00e9r\u00e9 de l\u2019h\u00f4pital et rentre chez lui pour rejoindre ses parents. L\u2019assistance \u00e0 la ventilation n\u00e9cessite g\u00e9n\u00e9ralement <strong>une hospitalisation \u00e0 long terme<\/strong>, qui peut durer plusieurs mois, six mois, ou plus. La n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une hospitalisation \u00e0 long terme, dont l\u2019assistance ventilatoire requiert g\u00e9n\u00e9ralement, comporte plusieurs inconv\u00e9nients majeurs:\n<ul>\n<li>l\u2019hospitalisation \u00e0 long terme pr\u00e9sente <strong>un co\u00fbt financier \u00e9norme<\/strong>, dans tout syst\u00e8me de sant\u00e9, ind\u00e9pendamment de la gestion de ce syst\u00e8me de sant\u00e9;<\/li>\n<li>l\u2019hospitalisation \u00e0 long terme expose le b\u00e9b\u00e9 \u00e0 <strong>des agents pathog\u00e8nes bact\u00e9riens<\/strong> \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, ce qui peut aggraver les probl\u00e8mes de sant\u00e9 existants du b\u00e9b\u00e9; et<\/li>\n<li>l\u2019hospitalisation \u00e0 long terme cr\u00e9e <strong>une s\u00e9paration douloureuse, anormale et malsaine<\/strong> entre le b\u00e9b\u00e9 et les parents et entrave le processus de liaison qui est crucial pour le d\u00e9veloppement sain du b\u00e9b\u00e9.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li>Le traitement TPP, en repla\u00e7ant correctement la langue du b\u00e9b\u00e9 \u00e0 plat et vers l\u2019avant dans la bouche, la remettre avec succ\u00e8s dans la position correcte et naturelle pour t\u00e9ter; Cela aide \u00e0 d\u00e9clencher les instincts naturels et inn\u00e9s de succion et de d\u00e9glutition. L\u2019alimentation par biberon est donc consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9e, car le TPP garantit que la langue du b\u00e9b\u00e9 est, par d\u00e9faut, dans le bon positionnement pour t\u00e9ter. Cela a \u00e9t\u00e9 prouv\u00e9 dans des \u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs; Le traitement TPP am\u00e9liore et facilite sensiblement le processus d\u2019alimentation chez les nourrissons souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin. L\u2019assistance \u00e0 la ventilation, d\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, <strong>ne fait rien pour am\u00e9liorer ou faciliter l\u2019alimentation<\/strong>.<\/li>\n<li>Le traitement TPP, en repositionnant la langue vers l\u2019avant de la bouche, am\u00e8ne la langue du b\u00e9b\u00e9 \u00e0 appuyer contre la cr\u00eate alv\u00e9olaire inf\u00e9rieure du b\u00e9b\u00e9. Il existe des preuves m\u00e9dicales sugg\u00e9rant que cette pression douce de la langue du b\u00e9b\u00e9, en appuyant contre sa cr\u00eate alv\u00e9olaire inf\u00e9rieure, induit naturellement une croissance de rappel mandibulaire, r\u00e9duisant ainsi les d\u00e9formations de la m\u00e2choire associ\u00e9es \u00e0 la S\u00e9quence de Pierre Robin, de mani\u00e8re s\u00fbre et non chirurgicale. En revanche, la CPAP a montr\u00e9 un risque cliniquement important de <strong>causer des d\u00e9formations faciales<\/strong> chez les jeunes enfants, en raison de la pression constante exerc\u00e9e par le masque de ventilation sur les structures faciales croissantes de ces enfants. Dr. Brigitte Fauroux, membre du Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de France \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Necker \u00e0 Paris, a publi\u00e9 une \u00e9tude en France montrant que 68% des enfants observ\u00e9s, qui ont re\u00e7u une assistance \u00e0 la ventilation, souffraient de malformations faciales, y compris l\u2019aplatissement facial global et la r\u00e9trusion maxillaire.<\/li>\n<\/ul>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2hqdsna-2535c24458cd2764e3607b06290afc04\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2hqdsna-2535c24458cd2764e3607b06290afc04{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2hqdsna-2535c24458cd2764e3607b06290afc04 hr-invisible  avia-builder-el-43  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Aucune comparaison m\u00e9dicale objective et impartiale ne peut raisonnablement conclure que la CPAP, qui requiert que le b\u00e9b\u00e9 soit connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation \u2013 et le traitement TPP, qui atteint des objectifs m\u00e9dicaux cruciaux que la CPAP ne peut pas et ne parvient pas \u00e0 atteindre \u2013 sont \u00ab\u00a0identiques\u00a0\u00bb ou pr\u00e9sentent \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2gi8xkm-9565dddfd08c798c0fb8c27078412b46\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2gi8xkm-9565dddfd08c798c0fb8c27078412b46{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2gi8xkm-9565dddfd08c798c0fb8c27078412b46 hr-invisible  avia-builder-el-44  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Ci-dessous, nous fournirons d\u2019autres d\u00e9tails sur les points soulev\u00e9s ci-dessus.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2fgarh2-0dbf4a6d8c6312903f4534bc953d993d\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2fgarh2-0dbf4a6d8c6312903f4534bc953d993d{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2fgarh2-0dbf4a6d8c6312903f4534bc953d993d hr-invisible  avia-builder-el-45  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">\u00c9quipement et mobilit\u00e9 du patient<\/span><\/h3>\n<p>Dans la demande S2 que nous avons soumis \u00e0 l\u2019Assurance Maladie, nous avons inclus une lettre de Dr. Christian Poets. Dans cette lettre, Dr. Poets a expliqu\u00e9 ce qui suit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0\u2026.la ventilation entra\u00eene plusieurs challenges dont le fait que cette intervention doit \u00eatre appliqu\u00e9 pendant leur sommeil soit quasi-continuellement chez les jeunes nourrissons, vu qu\u2019ils dorment la majorit\u00e9 du temps ce qui r\u00e9duit \u00e9norm\u00e9ment la mobilit\u00e9 du patient. Contrairement, le TPP qui est plac\u00e9 \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur de la bouche du b\u00e9b\u00e9, \u00e9limine tout besoin d\u2019\u00e9quipement externe encombrant et ainsi permet aux parents de bouger plus librement avec leur b\u00e9b\u00e9 et m\u00eame \u00e0 la maison aussi.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0\u2026ventilation comes with several challenges, including the fact that this intervention must be applied almost continuously in (young) infants, as these sleep for most of the day, which substantially reduces the patient\u2019s mobility. In contrast, the TPP, which is placed inside of the baby\u2019s mouth, eliminates the need for any cumbersome external equipment and thus allows parents to move their baby around freely and, most importantly, also at home.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>La question que souligne Dr. Poets ci-dessus concerne la mobilit\u00e9 des patients. Le soutien de la ventilation doit \u00eatre appliqu\u00e9 lorsque le b\u00e9b\u00e9 dort, mais un b\u00e9b\u00e9 dort la plupart de la journ\u00e9e et la plupart de la nuit. Ainsi, un b\u00e9b\u00e9 recevant un support ventilatoire doit \u00eatre connect\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9quipement de ventilation externe presque 24 heures par jour. Cela rend tr\u00e8s difficile pour les parents de d\u00e9placer le b\u00e9b\u00e9 d\u2019une pi\u00e8ce \u00e0 l\u2019autre, d\u2019amener le b\u00e9b\u00e9 aux rendez-vous m\u00e9dicaux, et ainsi de suite. Les deux images suivantes illustrent cette diff\u00e9rence dans l\u2019\u00e9quipement requis pour le support ventilatoire, contrairement au traitement TPP, et l\u2019effet que cet \u00e9quipement requis a sur la mobilit\u00e9 des enfants et des parents:<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"text-align: center;\" colspan=\"2\" width=\"100%\"><strong><span style=\"color: #000000;\">L\u2019\u00e9quipement, et l\u2019effet sur la mobilit\u00e9 des patients<\/span><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">L\u2019assistance ventilatoire<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-82\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_equipment.jpg\" alt=\"\" width=\"303\" height=\"450\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_equipment.jpg 303w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_equipment-202x300.jpg 202w\" sizes=\"auto, (max-width: 303px) 100vw, 303px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">\u00c9quipement de ventilation; Les diff\u00e9rents tubes d\u2019air et les fils \u00e9lectriques font partie de l\u2019\u00e9quipement de ventilation. Le b\u00e9b\u00e9 doit \u00eatre connect\u00e9 \u00e0 cet \u00e9quipement chaque fois qu\u2019il dort, ce qui est la plupart du temps.<\/span><\/td>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Le traitement TPP<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-83\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_ww.jpg\" alt=\"\" width=\"200\" height=\"172\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-84\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_3ww.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"107\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Les petits objets ci-dessus sont des exemples de l\u2019appareil TPP, qui est port\u00e9 \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur de la bouche du b\u00e9b\u00e9.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Ce petit appareil est tout l\u2019\u00e9quipement que notre enfant a besoin pour d\u00e9bloquer son obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures et lui permettre de respirer naturellement et librement, seul.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Il n\u2019y a aucun besoin d\u2019un \u00e9quipement externe, aucun besoin de fils \u00e9lectriques, et il n\u2019est pas n\u00e9cessaire de rester immobile reli\u00e9 \u00e0 un ventilateur et connect\u00e9 \u00e0 des tubes dans une unit\u00e9 de soins intensifs.<\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2do8b2e-80338530e5d38ff6562cc8b1184ff65a\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2do8b2e-80338530e5d38ff6562cc8b1184ff65a{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2do8b2e-80338530e5d38ff6562cc8b1184ff65a hr-invisible  avia-builder-el-46  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Hospitalisation \u00e0 long terme<\/span><\/h3>\n<p>Dans la m\u00eame lettre de Dr. Poets, il a ajout\u00e9 ce qui suit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0&#8230;la ventilation habituelle requiert une hospitalisation longue dur\u00e9e qui augmente consid\u00e9rable le prix du traitement et apporte des risques en plus, particuli\u00e8rement contact avec des bact\u00e9ries pathog\u00e8nes (contract\u00e9es \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, i.e. infections nosocomiales). Dans le cas pr\u00e9sent, la patiente Lysiane Pakter, est hospitalis\u00e9e de mani\u00e8re permanente depuis plus de 4 semaines. Malheureusement, elle continue toujours \u00e0 avoir besoin de la ventilation et d\u2019un support nutritionnel. La th\u00e9rapie TPP, d\u2019une part, requiert une p\u00e9riode d\u2019hospitalisation de 2 \u00e0 3 semaines, le patient est alors d\u00e9charg\u00e9 et retourne \u00e0 la maison rejoindre ses parents qui ont \u00e9t\u00e9 form\u00e9s pour manipuler et maintenir l\u2019appareil TPP eux-m\u00eames.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0&#8230;ventilation typically requires a long-term hospital stay, which greatly increases the cost of treatment and carries additional risks, particularly contact with pathogenic bacteria (hospital-acquired, i.e. nosocomial, infections). In the present case, the patient, Lysiane Pakter, has already been under constant hospitalization for over 4 weeks. Unfortunately, she continues to require both, ventilation and critical nutritional support. The TPP treatment, on the other hand, requires a hospitalization period which averages two to three weeks; the patient is then discharged home to rejoin his\/her parents, who have been trained in handling and maintaining the TPP device on their own.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>L\u2019hospitalisation \u00e0 long terme est une question critique. Non seulement l\u2019hospitalisation \u00e0 long terme a un co\u00fbt financier \u00e9norme, et elle expose aussi le b\u00e9b\u00e9 \u00e0 des agents pathog\u00e8nes bact\u00e9riens, mais l\u2019hospitalisation \u00e0 long terme cr\u00e9e \u00e9galement une s\u00e9paration douloureuse, non naturelle et malsaine entre le b\u00e9b\u00e9 et les parents. En tant que parents de Lysiane, nous \u00e9tions traumatis\u00e9s par les circonstances terrifiantes de sa naissance difficile, la d\u00e9couverte d\u2019une maladie rare et du fait qu\u2019elle devait passer 6 jours cons\u00e9cutifs dans l\u2019unit\u00e9 de r\u00e9animation n\u00e9onatale, recevant le plus haut niveau de soins m\u00e9dicaux d\u2019urgence. Cependant, nous avons \u00e9t\u00e9 encore d\u00e9vast\u00e9s qu\u2019apr\u00e8s que Lysiane ait quitt\u00e9 l\u2019unit\u00e9 de r\u00e9animation n\u00e9onatale, l\u2019hospitalisation \u00e0 long terme s\u2019est poursuivie, dans le service de soins intensifs \u2013 semaine apr\u00e8s semaine, apr\u00e8s semaine apr\u00e8s semaine.<\/p>\n<p>Nous ne pouvions pas aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et vivre avec Lysiane dans l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs; Tout ce que nous pouvions faire \u00e9tait de lui rendre visite tous les jours. Cependant, chaque nuit, nous devions quitter l\u2019h\u00f4pital et rentrer chez nous sans elle. Ce n\u2019\u00e9tait pas bon pour Lysiane, et ce n\u2019\u00e9tait pas bon pour nous, les parents.<\/p>\n<p>En outre, il n\u2019y avait pas de point final en vue; Il n\u2019y avait pas de date de sortie pr\u00e9vue, aucune estimation de l\u2019un des m\u00e9decins pour savoir quand on pourrait enfin emmener Lysiane, notre nouveau-n\u00e9 \u00e0 la maison.<\/p>\n<p>D\u2019autre part, \u00e0 T\u00fcbingen, en Allemagne, apr\u00e8s seulement une semaine de traitement TPP, nous avons pu mettre Lysiane dans une poussette, quitter l\u2019h\u00f4pital et emmener notre b\u00e9b\u00e9 en plein air pour une promenade dans le parc. Avec le traitement fran\u00e7ais, mettre Lysiane dans une poussette et l\u2019emmener au parc aurait \u00e9t\u00e9 un r\u00eave impossible.<\/p>\n<p>Le 21 mai 2017, apr\u00e8s moins de trois semaines de traitement TPP, nous avons \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement d\u00e9charg\u00e9s de l\u2019h\u00f4pital allemand. Nous avons emmen\u00e9 Lysiane, notre b\u00e9b\u00e9, \u00e0 la maison. Nous n\u2019avions pas besoin d\u2019apporter avec nous une machine de ventilation, des tubes \u00e0 air ou des masques faciaux. D\u2019apr\u00e8s le document m\u00e9dical de l\u2019h\u00f4pital allemand:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Une fois les modifications du TPP termin\u00e9es, nous avons r\u00e9alis\u00e9 une \u00e9tude de sommeil qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un IAHO &lt; 1. Les signes cliniques d\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures ont \u00e9t\u00e9 \u00e9limin\u00e9s \u2026 En ce qui concerne ses difficult\u00e9s respiratoires, le traitement a permis \u00e0 Lysiane d\u2019\u00eatre en total ind\u00e9pendance de l\u2019assistance respiratoire.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0After the TPP\u2019s modifications were complete we carried out a repeat sleep study which revealed an MOAI &lt; 1. Clinical signs of upper airway obstruction were eliminated&#8230; With regard to her respiratory difficulties, treatment has allowed Lysiane to achieve total independence from ventilation assistance.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Les deux images suivantes illustrent cette diff\u00e9rence importante: la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une hospitalisation \u00e0 long terme, dans le cas d\u2019une assistance \u00e0 la ventilation \u2013 et la libert\u00e9 de quitter l\u2019h\u00f4pital, dans le cas du traitement TPP.<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"text-align: center;\" colspan=\"2\" width=\"100%\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Hospitalisation \u00e0 long terme<\/span><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">L\u2019assistance ventilatoire<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-89\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_hospitalisation.jpg\" alt=\"\" width=\"338\" height=\"450\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_hospitalisation.jpg 338w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ventilation_hospitalisation-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 338px) 100vw, 338px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Au-dessus, en France, avec support de ventilation; Cinq semaines cons\u00e9cutives \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, sans jamais quitter une fois l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs, et aucune date de sortie en vue.<\/span><\/td>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Le traitement TPP<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-90\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_hospitalisation.jpg\" alt=\"\" width=\"338\" height=\"450\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_hospitalisation.jpg 338w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_hospitalisation-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 338px) 100vw, 338px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Notre fille Lysiane a \u00e9t\u00e9 \u00e9quip\u00e9e d\u2019un dispositif TPP le 4 mai 2017. Six jours plus tard, le 10 mai 2017, nous avons pu emmener Lysiane dehors dans une poussette pour une promenade dans le parc. Lysiane n\u2019avait besoin d\u2019aucun \u00e9quipement de ventilation, seul le dispositif TPP dans sa bouche, qui d\u00e9bloque ses voies a\u00e9riennes, et lui permet de respirer naturellement et librement, seul.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Le 21 mai 2017, apr\u00e8s moins de trois semaines de traitement TPP, nous avons \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement d\u00e9charg\u00e9s de l\u2019h\u00f4pital. Nous avons emmen\u00e9 Lysiane, notre b\u00e9b\u00e9, \u00e0 la maison. Nous n\u2019avions pas besoin d\u2019apporter avec nous une machine de ventilation, des tubes \u00e0 air ou des masques faciaux.<\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2c4ozra-7b4732ff9f3e68b777bbb5ca96cdedf0\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2c4ozra-7b4732ff9f3e68b777bbb5ca96cdedf0{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2c4ozra-7b4732ff9f3e68b777bbb5ca96cdedf0 hr-invisible  avia-builder-el-47  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n\n<section  class='av_textblock_section av-28xpbza-84659b5faa9b928c208a659369e3e851 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2741fo6-2795a483577bdb6b57b644236b492868\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2741fo6-2795a483577bdb6b57b644236b492868{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2741fo6-2795a483577bdb6b57b644236b492868 hr-invisible  avia-builder-el-50  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Les orth\u00e8ses palatines du Professeur Isabelle James \u00e0 Lyon<\/span><\/h3>\n<p>Le dispositif TPP que nous avons cherch\u00e9 en Allemagne est un exemple d\u2019un type de dispositif m\u00e9dical appel\u00e9 une orth\u00e8se palatine. Cette type de traitement \u2013 une orth\u00e8se palatine \u2013 est disponible en France, et est pris en charge par l\u2019Assurance Maladie. Ceci est confirm\u00e9 par Dr. Abadie dans son email dat\u00e9 du 28 avril 2017, dans lequel elle a \u00e9crit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0A Lyon, des petites orth\u00e8ses palatines peuvent \u00eatre propos\u00e9es par l\u2019\u00e9quipe de chirurgie du Pr Isabelle James. Elles n\u2019ont pas d\u2019effet sur la ventilation mais peuvent aider certains enfants a\u0300 positionner leur langue pendant la t\u00e9t\u00e9e. Cette technique n\u2019a pas fait la preuve scientifique de son efficacit\u00e9, mais existe.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>En d\u00e9crivant les orth\u00e8ses palatines du Professeur Isabelle James, le Dr. Abadie avait pour but de convaincre l\u2019Assurance Maladie qu\u2019il n\u2019est pas n\u00e9cessaire que Lysiane se rende en Allemagne pour obtenir le dispositif TPP, car ce type de traitement, l\u2019orth\u00e8se palatine, est \u00e9galement disponible en France.<\/p>\n<p>En tant que parents, nous avons contact\u00e9 en France une m\u00e8re dont le b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais souffre de la S\u00e9quence de Pierre Robin. Son b\u00e9b\u00e9 a r\u00e9cemment re\u00e7u l\u2019une des \u00ab\u00a0petites orth\u00e8ses palatines &#8230; du Pr Isabelle James\u00a0\u00bb, dont Dr. Abadie se r\u00e9f\u00e8re plus haut. La m\u00e8re nous a parl\u00e9 de l\u2019orth\u00e8se palatine fran\u00e7aise que son b\u00e9b\u00e9 avait re\u00e7ue, et elle nous a envoy\u00e9 des photos. Ceci nous a confirm\u00e9 que bien que les orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises et les orth\u00e8ses palatines allemandes appartiennent toutes deux au m\u00eame type de traitement m\u00e9dical, les orth\u00e8ses palatines allemandes sont, objectivement parlant, m\u00e9dicalement sup\u00e9rieures aux orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises:<\/p>\n<ul>\n<li>Les orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises ne font rien pour aider les b\u00e9b\u00e9s avec une S\u00e9quence de Pierre Robin et avec leurs difficult\u00e9s respiratoires potentiellement mortelles; Comme l\u2019a admis le Dr. Abadie par \u00e9crit, les orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises n\u2019ont \u00ab\u00a0aucun effet sur la ventilation\u00a0\u00bb;<\/li>\n<li>Les orth\u00e8ses palatines allemandes r\u00e9ussissent \u00e0 r\u00e9soudre les difficult\u00e9s respiratoires du b\u00e9b\u00e9: en r\u00e9solvant avec succ\u00e8s les difficult\u00e9s respiratoires du b\u00e9b\u00e9, les orth\u00e8ses palatines allemandes \u00e9liminent efficacement le risque de privation d\u2019oxyg\u00e8ne, de l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales et de mort chez le b\u00e9b\u00e9; en termes de qualit\u00e9 de vie, les orth\u00e8ses palatines allemandes lib\u00e8rent ces b\u00e9b\u00e9s des machines respiratoires m\u00e9caniques, et de l\u2019hospitalisation de longue dur\u00e9e, et de la chirurgie douloureuse, risqu\u00e9e et invasive;<\/li>\n<li>Les orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises manquent d\u2019\u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs pour d\u00e9montrer les avantages qu\u2019elles offrent et les risques qu\u2019elles cr\u00e9ent, ce que le Dr. Abadie a admis par \u00e9crit;<\/li>\n<li>Les orth\u00e8ses palatines allemandes sont soutenues par plus de dix ann\u00e9es d\u2019\u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs; ces \u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs ont non seulement prouv\u00e9 que les orth\u00e8ses palatines allemandes \u00e9taient tr\u00e8s efficaces, mais elles ont \u00e9galement prouv\u00e9 que les orth\u00e8ses palatines allemandes sont s\u00fbres pour ces b\u00e9b\u00e9s \u00e0 utiliser.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ainsi, alors que ce type de traitement,\u00a0l\u2019orth\u00e8se palatine, est offert en France, et pris en charge par l\u2019Assurance Maladie, les orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises, et les orth\u00e8ses palatines allemandes, ne pr\u00e9sentent pas \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb. Les orth\u00e8ses palatines allemandes sont, objectivement parlant, m\u00e9dicalement sup\u00e9rieures aux orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises.<\/p>\n<p>En conclusion, l\u2019Assurance Maladie est en effet dispos\u00e9e \u00e0 autoriser ce type de traitement m\u00e9dical, l\u2019utilisation d\u2019orth\u00e8ses palatines, pour traiter les b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais atteints de cette maladie rare sp\u00e9cifique, la S\u00e9quence de Pierre Robin. Toutefois, l\u2019Assurance Maladie n\u2019autorisera l\u2019utilisation d\u2019orth\u00e8ses palatines que si deux conditions sont r\u00e9unies. La premi\u00e8re condition est que les orth\u00e8ses palatines <span style=\"text-decoration: underline;\">ne doivent pas<\/span> r\u00e9soudre l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures et les difficult\u00e9s respiratoires rencontr\u00e9es par ces b\u00e9b\u00e9s. Si les orth\u00e8ses palatines r\u00e9solvent effectivement l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures et les difficult\u00e9s respiratoires potentiellement mortelles auxquelles sont confront\u00e9s ces b\u00e9b\u00e9s, comme le font les orth\u00e8ses palatines allemandes, elles ne seront pas autoris\u00e9es par l\u2019Assurance Maladie. La deuxi\u00e8me condition pour b\u00e9n\u00e9ficier de l\u2019autorisation de l\u2019Assurance Maladie est que les orth\u00e8ses palatines <span style=\"text-decoration: underline;\">ne doivent pas<\/span> \u00eatre soutenues par des \u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs. Si les orth\u00e8ses palatines sont en effet adoss\u00e9es \u00e0 des \u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs, confirmant leur s\u00e9curit\u00e9 et leur efficacit\u00e9 \u2013 comme le sont les orth\u00e8ses palatines allemandes \u2013 elles ne seront pas autoris\u00e9es par l\u2019Assurance Maladie.<\/p>\n<p>Il semble que pour le Dr. Abadie et l\u2019Assurance Maladie, peu importe l\u2019efficacit\u00e9 des orth\u00e8ses palatines, ou si les orth\u00e8ses palatines ont \u00e9t\u00e9 m\u00e9dicalement test\u00e9es et scientifiquement prouv\u00e9es. Ce qui compte, c\u2019est d\u2019o\u00f9 viennent les orth\u00e8ses palatines. S\u2019ils viennent de France, ils doivent \u00eatre bons, donc l\u2019Assurance Maladie est pr\u00eate \u00e0 autoriser leur utilisation. S\u2019ils viennent d\u2019Allemagne, alors ils doivent \u00eatre mauvais, donc l\u2019Assurance Maladie va les refuser. Par une logique similaire, le gouvernement fran\u00e7ais a tout le droit d\u2019entraver les citoyens fran\u00e7ais d\u2019acheter des voitures BMW et Mercedes, car ici en France nous proposons des voitures Peugeot et Citro\u00ebn \u2013 et les voitures Peugeot et Citro\u00ebn doivent \u00eatre assez bonnes pour quelconque citoyen fran\u00e7ais. Sur la base du droit de l\u2019UE, il est difficile de croire que l\u2019Assurance Maladie consid\u00e8re qu\u2019un tel comportement est acceptable.<\/p>\n<p>Du point de vue des droits des patients, qui comprend le droit de recevoir les meilleurs soins m\u00e9dicaux possibles \u2013 en particulier un nouveau-n\u00e9 souffrant d\u2019une maladie rare \u2013 il serait difficile d\u2019inventer une politique de sant\u00e9 plus irrationnelle, ou plus perverse.<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"text-align: center;\" colspan=\"2\" width=\"100%\"><strong><span style=\"color: #000000;\">Les orth\u00e8ses palatines en France; les orth\u00e8ses palatines en Allemagne<\/span><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Les orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-94\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/french_plate_1.jpg\" alt=\"\" width=\"243\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-95\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/french_plate_2.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"269\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">En termes de forme, ces orth\u00e8ses palatines n\u2019ont aucune extension arri\u00e8re descendant vers le bas dans le pharynx. En termes de fonction, ces orth\u00e8ses palatines ne d\u00e9placent pas la base de la langue vers l\u2019avant et ne d\u00e9bloquent pas les voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures. Dr. Abadie ne mentionne pas ces faits importants dans sa lettre dat\u00e9 du 28 avril 2017, mais elle admet que:<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>\u00ab\u00a0Elles n\u2019ont pas d\u2019effet sur la ventilation\u2026\u00a0\u00bb<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Dr. Abadie explique que ces orth\u00e8ses palatines:<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>\u00ab\u00a0&#8230;peuvent aider certains enfants \u00e0 positionner leur langue pendant la t\u00e9t\u00e9e.\u00a0\u00bb<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Mais elle admet qu\u2019il n\u2019y a aucune preuve scientifique:<\/span><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>\u00ab\u00a0Cette technique n\u2019a pas fait la preuve scientifique de son efficacit\u00e9, mais existe.\u00a0\u00bb<\/em><\/span><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"50%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Les orth\u00e8ses palatines allemandes<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-68\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_nw.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"284\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-99\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/tpp_ww_250r.jpg\" alt=\"\" width=\"250\" height=\"215\" \/><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Le dispositif TPP poss\u00e8de une extension v\u00e9laire qui descend environ 2 \u00e0 3 centim\u00e8tres dans le pharynx. Cette extension v\u00e9laire d\u00e9place la base de la langue vers l\u2019avant, de sorte que la langue est dans une position horizontale dans la bouche du b\u00e9b\u00e9. Cela d\u00e9bloque l\u2019arri\u00e8re de la gorge du b\u00e9b\u00e9 et lib\u00e8re instantan\u00e9ment les voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La cr\u00e9ation d\u2019un moule de la bouche du b\u00e9b\u00e9 dans le but de produire cette orth\u00e8se palatine n\u2019est pas trop difficile. L\u2019extension v\u00e9laire, d\u2019autre part, rend la fabrication du dispositif TPP complexe. La fabrication d\u2019un dispositif TPP n\u00e9cessite une \u00e9quipe interdisciplinaire comprenant des n\u00e9onatologistes form\u00e9s \u00e0 l\u2019endoscopie de fibre optique du nasopharynx de la voie a\u00e9rienne sup\u00e9rieure. Ces m\u00e9decins \u00e9tudient l\u2019int\u00e9rieur de la gorge du b\u00e9b\u00e9 tandis que le b\u00e9b\u00e9 porte le dispositif TPP, pour modifier et perfectionner pr\u00e9cis\u00e9ment la forme, l\u2019angle et les dimensions de l\u2019extension v\u00e9laire du TPP, afin de d\u00e9bloquer les voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Le traitement TPP, disponible uniquement en Allemagne, a \u00e9t\u00e9 d\u00e9finitivement prouv\u00e9 dans de nombreuses \u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs depuis plus de 10 ans. Son efficacit\u00e9 et sa s\u00e9curit\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 prouv\u00e9es.<\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-25clwvq-a3494e1f5d5653367bfdcf2c488e0588\">\n#top .hr.hr-invisible.av-25clwvq-a3494e1f5d5653367bfdcf2c488e0588{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-25clwvq-a3494e1f5d5653367bfdcf2c488e0588 hr-invisible  avia-builder-el-51  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">CPAP: le traitement pr\u00e9sentant \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb<\/span><\/h3>\n<p>Dans son mail date du 28 April 2017, Dr. Abadie a \u00e9crit que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Nous avons en France une strat\u00e9gie alternative efficace sur le traitement de l\u2019obstruction ventilatoire, comme en t\u00e9moigne \u00e9galement nos publications: <em>Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>En outre, lors de notre appel t\u00e9l\u00e9phonique du 10 avril 2017, lorsque Dr. Abadie compare le traitement TPP \u00e0 CPAP, elle a d\u00e9clar\u00e9 que \u00ab\u00a0les r\u00e9sultats sont les m\u00eames\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>En tant que parents, nous connaissions d\u00e9j\u00e0 l\u2019assistance de la ventilation, car Lysiane recevait cette assistance lors de son hospitalisation \u00e0 Lyon. Elle l\u2019a re\u00e7ue peu de temps apr\u00e8s sa naissance, et elle a d\u00fb \u00eatre remise en aide ventilatoire moins d\u2019une semaine apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 admise dans le service de soins intensifs en raison des difficult\u00e9s respiratoires persistantes. Ainsi, lorsque nous \u00e9tions en train de parler avec Dr. Abadie par t\u00e9l\u00e9phone le 10 avril, nous \u00e9tions vraiment surpris qu\u2019elle caract\u00e9rise le traitement TPP et le CPAP comme m\u00e9dicalement \u00e9quivalent. Le dispositif TPP est un petit appareil pos\u00e9 dans la bouche. CPAP, d\u2019autre part, n\u00e9cessite une quantit\u00e9 consid\u00e9rable d\u2019\u00e9quipements hospitaliers s\u00e9rieux.<\/p>\n<p>Ci-dessous, un b\u00e9b\u00e9 de la S\u00e9quence de Pierre Robin re\u00e7oit une assistance ventilatoire gr\u00e2ce \u00e0 un masque sur mesure. Le masque doit \u00eatre reli\u00e9 par des tubes \u00e0 un \u00e9quipement externe, une machine de ventilation, qui limite radicalement la mobilit\u00e9 du b\u00e9b\u00e9.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-103\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/CPAP_mask.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"537\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/CPAP_mask.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/CPAP_mask-300x269.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/CPAP_mask-450x403.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>En plus du fait que la CPAP requiert des \u00e9quipements hospitaliers s\u00e9rieux, y compris un masque, des tubes et une machine de ventilation, l\u2019\u00e9quipement CPAP doit \u00eatre utilis\u00e9 chaque fois que le b\u00e9b\u00e9 dort. C\u2019\u00e9tait une surprise pour nous. Lors de l\u2019appel t\u00e9l\u00e9phonique, en demandant des \u00e9claircissements, nous avons demand\u00e9 au Dr. Abadie, \u00ab\u00a0donc la CPAP doit-il \u00eatre utilis\u00e9 toute la nuit?\u00a0\u00bb Elle a r\u00e9pondu, \u00ab\u00a0quand le b\u00e9b\u00e9 dort\u00a0\u00bb. Cela nous a clairement permis de constater que la ventilation, qu\u2019elle soit fournie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ou fournie lors de l\u2019hospitalisation \u00e0 domicile, \u00e9tait beaucoup plus intrusive qu\u2019on ne l\u2019avait pens\u00e9 \u00e0 l\u2019origine. La ventilation, m\u00eame pour l\u2019obstruction mod\u00e9r\u00e9e des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures, doit \u00eatre appliqu\u00e9e \u00ab\u00a0lorsque le b\u00e9b\u00e9 dort\u00a0\u00bb \u2013 mais notre b\u00e9b\u00e9, comme la plupart des b\u00e9b\u00e9s, ne dort pas seulement la nuit, elle dort \u00e9galement pendant la journ\u00e9e. Cela signifie qu\u2019avec la CPAP, nous devrions garder Lysiane connect\u00e9e \u00e0 un \u00e9quipement CPAP externe ou disposer d\u2019un \u00e9quipement CPAP externe juste \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d\u2019elle au cas o\u00f9 elle s\u2019endort soudainement pour une sieste, presque 24h\/24.<\/p>\n<p>Ce fait est confirm\u00e9 dans l\u2019\u00e9tude m\u00e9dicale que Dr. Abadie a \u00e9crite, et pour laquelle elle fait r\u00e9f\u00e9rence dans sa lettre \u00e0 l\u2019Assurance Maladie \u2013 \u00ab\u00a0Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes pour l\u2019Obstruction des Voies A\u00e9riennes Sup\u00e9rieures Chez les Nourrissons avec la S\u00e9quence de Pierre Robin\u00a0\u00bb (\u00ab\u00a0Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence\u00a0\u00bb). Cette \u00e9tude m\u00e9dicale, r\u00e9dig\u00e9e par Dr. Abadie, indique ce qui suit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0La pression positive continue des voies a\u00e9riennes a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9e en continu dans le groupe d\u2019obstruction s\u00e9v\u00e8re des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures, dans le but de diminuer ensuite l\u2019utilisation continue de la pression des voies a\u00e9riennes positives pendant les p\u00e9riodes de repos sur une p\u00e9riode de 1 \u00e0 2 semaines. <em>Le groupe d\u2019obstruction mod\u00e9r\u00e9e des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 avec une pression positive non-invasive continue des voies a\u00e9riennes pendant les p\u00e9riodes de sommeil seulement<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0Continuous positive airway pressure was used continuously in the severe upper airway obstruction group with the aim of decreasing continuous positive airway pressure use to sleep periods only over a 1- to 2-week period. The moderate upper airway obstruction group was treated with noninvasive continuous positive airway pressure during sleep periods only.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Le besoin de d\u00e9pendre de l\u2019\u00e9quipement externe de CPAP tant de nuit que de jour est un d\u00e9savantage majeur de CPAP, lors de la comparaison de CPAP avec le traitement TPP. Cependant, ce n\u2019est qu\u2019un des nombreux inconv\u00e9nients majeurs de CPAP, par rapport au traitement TPP.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-23v86s6-9d7d177ac1ff686dde2fbfeb021b8050\">\n#top .hr.hr-invisible.av-23v86s6-9d7d177ac1ff686dde2fbfeb021b8050{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-23v86s6-9d7d177ac1ff686dde2fbfeb021b8050 hr-invisible  avia-builder-el-52  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">CPAP et les difformit\u00e9s faciales<\/span><\/h3>\n<p>Un deuxi\u00e8me inconv\u00e9nient majeur de CPAP par rapport au traitement TPP est que le CPAP cr\u00e9e un risque grave des \u00ab\u00a0effets secondaires faciaux\u00a0\u00bb \u2013 c\u2019est-\u00e0-dire des d\u00e9formations physiques. C\u2019est un risque que Dr. Abadie n\u2019a jamais mentionn\u00e9 par t\u00e9l\u00e9phone au cours de notre conversation du 10 avril et qu\u2019elle n\u2019a pas mentionn\u00e9 dans son courriel dat\u00e9 du 28 avril pour l\u2019Assurance Maladie. Cependant, le risque d\u2019effets secondaires faciaux lors de l\u2019application de la CPAP est m\u00e9dicalement document\u00e9. Non seulement le risque d\u2019effets secondaires faciaux est-il m\u00e9dicalement document\u00e9, mais il est document\u00e9 dans une \u00e9tude m\u00e9dicale r\u00e9dig\u00e9e par un m\u00e9decin qui travaille avec Dr. Abadie, Dr. Brigitte Fauroux. Ce qui rend presque incroyable, c\u2019est que Dr. Brigitte Fauroux est l\u2019expert principale de la CPAP pour les patients atteints de la S\u00e9quence de Pierre Robin au Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de Dr. Abadie \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Necker de Paris.<\/p>\n<p>L\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux s\u2019appelle \u00ab\u00a0Effets secondaires faciaux pendant la ventilation non- invasive de la pression positive chez les enfants\u00a0\u00bb (Fauroux B, Lavis JF, Nicot F, et al. <em>Facial side effects during noninvasive positive pressure ventilation in children<\/em>. Intensive Care Med. 2005; 31:965\u2013969). L\u2019\u00e9tude indique que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Chez les enfants, la d\u00e9formation faciale peut se produire en raison de la pression exerc\u00e9e par le masque sur les structures faciales croissantes. L\u2019objectif de la pr\u00e9sente \u00e9tude \u00e9tait d\u2019\u00e9valuer les effets secondaires du masque nasal pour NPPV chez les enfants.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0<strong>L\u2019aplatissement global du visage a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9 dans 68% des patients<\/strong> et concernait le front (43%), la zone malaire (38%) et la maxillaire (28%). Une ou deux r\u00e9gions anatomiques concernaient respectivement 37% et 18% des patients. Un visage concave a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9 chez 12% des patients.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0<strong>Une r\u00e9trusion maxillaire a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9e chez 37% des patients<\/strong>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0<strong>Cette \u00e9tude d\u2019observation souligne la pr\u00e9valence \u00e9lev\u00e9e des effets secondaires du masque nasal chez les enfants<\/strong>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0In children facial deformity can occur due to the pressure applied by the mask on growing facial structures. The aim of the present study was to evaluate the facial side effects of nasal masks use for NPPV in children.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00ab\u00a0<strong>Global facial flattening was observed in 68% of the patients<\/strong> and concerned the forehead (43%), malar area (38%), and maxilla (28%). One or two anatomical regions were concerned in 37% and 18% of the patients, respectively. A concave face was observed in 12% of the patients.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00ab\u00a0<strong>A maxillary retrusion was observed in 37% of the patients<\/strong>.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00ab\u00a0<strong>This observational study underlines the high prevalence of facial side effects of nasal mask use in children<\/strong>.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Voici une preuve de l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux, Effets Secondaires Faciaux (Facial Side Effects). La photo montre un enfant qui a eu de graves d\u00e9formations de la partie m\u00e9diane en raison de l\u2019utilisation de NPPV (ventilation non-invasive de la pression positive, \u00ab\u00a0Noninvasive Positive Pressure Ventilation\u00a0\u00bb). L\u2019enfant ci-dessous a souffert de l\u2019aplatissement du front (1), l\u2019aplatissement de la zone malaire (2) et l\u2019aplatissement de la maxillaire (3), tout ceci en raison de la pression exerc\u00e9e par le masque de ventilation sur les os croissants du visage de l\u2019enfant.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-104\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/facial_flattening.jpg\" alt=\"\" width=\"293\" height=\"329\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/facial_flattening.jpg 293w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/facial_flattening-267x300.jpg 267w\" sizes=\"auto, (max-width: 293px) 100vw, 293px\" \/><\/p>\n<p>L\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux souligne que les risques \u00e9lev\u00e9s des effets secondaires du visage de NPPV \u00e9taient ind\u00e9pendants du fait que le masque NPPV \u00e9tait un masque commercial ou un masque sur mesure sp\u00e9cialement con\u00e7u pour les b\u00e9b\u00e9s:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Des masques sur mesure ont \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9s chez tous les patients de moins de 6 ans et chez les patients plus \u00e2g\u00e9s dans le cas de la non-tol\u00e9rance de masques commerciaux\u2026 <em>L\u2019aplatissement global du visage n\u2019\u00e9tait pas li\u00e9 au type de masque, vraisemblablement parce que les masques commerciaux et sur mesure exercent une pression sur la m\u00eame zone anatomique<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0Custom-made masks were used in all the patients younger than 6 years of age and in older patients in the case of nontolerance of commercial masks&#8230; Global facial flattening was not related to the type of mask, presumably because both commercial and custom-made masks exert pressure on the same anatomical area.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>En d\u00e9pit du fait que des masques sur mesure \u00e9taient utilis\u00e9s par tous les patients de moins de 6 ans, les tr\u00e8s jeunes patients souffraient encore d\u2019un risque \u00e9lev\u00e9 d\u2019effets secondaires du visage par NPPV. Apparemment, les d\u00e9formations physiques caus\u00e9es par les masques r\u00e9sultaient de la pression exerc\u00e9e par ces masques sur la face \u2013 et cette pression est n\u00e9cessaire pour cr\u00e9er un joint d\u2019\u00e9tanch\u00e9it\u00e9 appropri\u00e9, quel que soit le type de masque utilis\u00e9.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-22c3vli-38638e2b635a8aa9d7523c69d04de56e\">\n#top .hr.hr-invisible.av-22c3vli-38638e2b635a8aa9d7523c69d04de56e{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-22c3vli-38638e2b635a8aa9d7523c69d04de56e hr-invisible  avia-builder-el-53  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">CPAP, R\u00e9trusion maxillaire, &gt; 10 heures par jour<\/span><\/h3>\n<p>L\u2019aplatissement global du visage n\u2019\u00e9tait pas le seul effet secondaire de NPPV; La r\u00e9trusion maxillaire \u00e9tait une autre d\u00e9formation caus\u00e9e par NPPV. Dans un langage informel, la r\u00e9trusion maxillaire est un enfoncement de la m\u00e2choire sup\u00e9rieure, o\u00f9 les dents sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9 finiront par se d\u00e9velopper.<\/p>\n<p>Voici une preuve suppl\u00e9mentaire de l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux, Effets Secondaires Faciaux (Facial Side Effects). La photo montre un enfant qui souffrait de r\u00e9trusion maxillaire, \u00e0 nouveau en raison de la r\u00e9ception de NPPV.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-105\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/maxillary_retrusion.jpg\" alt=\"\" width=\"527\" height=\"277\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/maxillary_retrusion.jpg 527w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/maxillary_retrusion-300x158.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/maxillary_retrusion-450x237.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 527px) 100vw, 527px\" \/><\/p>\n<p>Pour les b\u00e9b\u00e9s comme Lysiane, qui souffrent de la S\u00e9quence de Pierre Robin, la r\u00e9trusion maxillaire est particuli\u00e8rement pr\u00e9occupante pour plusieurs raisons.<\/p>\n<p>La premi\u00e8re raison pour laquelle la r\u00e9trusion maxillaire est une question s\u00e9rieuse pour notre fille, et pour tout enfant avec la S\u00e9quence de Pierre Robin, c\u2019est que la S\u00e9quence de Pierre Robin est d\u00e9j\u00e0 associ\u00e9e \u00e0 des d\u00e9formations faciales, y compris la micrognathie (petite m\u00e2choire inf\u00e9rieure sous-d\u00e9velopp\u00e9e) et la r\u00e9trognathie (positionnement arri\u00e8re anormal de la m\u00e2choire inf\u00e9rieure). La derni\u00e8re chose dont un tel b\u00e9b\u00e9 a besoin est d\u2019\u00eatre expos\u00e9 au risque s\u00e9rieux d\u2019une autre d\u00e9formation affectant la m\u00e2choire, la r\u00e9trusion maxillaire.<\/p>\n<p>La deuxi\u00e8me raison pour laquelle la r\u00e9trusion maxillaire est si grave est que l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux a montr\u00e9 que la r\u00e9trusion maxillaire \u2013 qui a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9e chez au moins 37% de leurs patients \u2013 <em>n\u2019\u00e9tait pas en corr\u00e9lation avec combien de mois ou combien d\u2019ann\u00e9es le masque avait \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9<\/em>. <span style=\"text-decoration: underline;\">Au lieu de cela, la r\u00e9trusion maxillaire n\u2019\u00e9tait corr\u00e9l\u00e9e qu\u2019avec le nombre d\u2019heures par jour que le masque avait \u00e9t\u00e9 port\u00e9<\/span>:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Une r\u00e9trusion maxillaire a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9e chez 37% des patients \u2026 <em>Dans les analyses univari\u00e9es et multivari\u00e9es, <strong>seule une utilisation quotidienne (&gt; 10 h par jour) a \u00e9t\u00e9 associ\u00e9e \u00e0 une r\u00e9trusion maxillaire<\/strong> (OR 6,3, IC 95% 1,3-29,3, p = 0,02)&#8230; la r\u00e9trusion maxillaire \u00e9tait associ\u00e9e \u00e0 une utilisation quotidienne de NPPV sup\u00e9rieure \u00e0 10 h par jour<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Teste originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0A maxillary retrusion was observed in 37% of the patients\u2026 In univariate and multivariate analyses <strong>only daily use (&gt;10 h per day) was associated with maxillary retrusion<\/strong> (OR 6.3, 95% CI 1.3\u201329.3, p=0.02)\u2026 maxillary retrusion was associated with a daily NPPV use exceeding 10 h per day.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Comme l\u2019a expliqu\u00e9 Dr. Abadie, les b\u00e9b\u00e9s souffrant d\u2019une S\u00e9quence de Pierre Robin recevraient NPPV \/ CPAP \u00ab\u00a0lorsque le b\u00e9b\u00e9 dort\u00a0\u00bb. Les b\u00e9b\u00e9s dorment absolument plus de \u00ab\u00a010 h par jour\u00a0\u00bb. Cela signifie que notre fille, qui souffre d\u00e9j\u00e0 de malformations faciales d\u2019hypoplasie, r\u00e9trognathie et micrognathie, devrait \u00eatre aussi expos\u00e9e \u00e0 un risque \u00e9lev\u00e9 d\u2019autres d\u00e9formations, \u00e0 la fois l\u2019aplanissement facial global et la r\u00e9trusion maxillaire. En outre, elle serait expos\u00e9e \u00e0 ce risque \u00e9lev\u00e9 d\u2019autres d\u00e9formations faciales, m\u00eame si elle portait le masque NPPV pendant seulement quelques semaines. C\u2019est parce que, comme l\u2019a montr\u00e9 l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux, la r\u00e9trusion maxillaire a \u00e9t\u00e9 le r\u00e9sultat de l\u2019utilisation du masque pendant &gt; 10 h par jour, et non combien de semaines, mois ou ann\u00e9es que le traitement NPPV a \u00e9t\u00e9 appliqu\u00e9.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-20fddt2-c4c3e4f2a76b74444e3803b57f5d8d06\">\n#top .hr.hr-invisible.av-20fddt2-c4c3e4f2a76b74444e3803b57f5d8d06{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-20fddt2-c4c3e4f2a76b74444e3803b57f5d8d06 hr-invisible  avia-builder-el-54  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>C\u2019est un point tr\u00e8s important qui se r\u00e9p\u00e8te: selon l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux, le risque s\u00e9rieux de r\u00e9trusion maxillaire n\u2019est pas d\u00e9clench\u00e9 par des mois et des mois d\u2019utilisation, mais bien par une utilisation qui d\u00e9passe 10 heures par jour. Les b\u00e9b\u00e9s de S\u00e9quence de Pierre Robin souffrant d\u2019une obstruction mod\u00e9r\u00e9e des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieure devront porter le masque chaque fois qu\u2019ils dorment, ce qui repr\u00e9sente d\u00e9finitivement plus de 10 heures par jour.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1yirlrq-e1e11d635316a4a86d095a2b8d97c11f\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1yirlrq-e1e11d635316a4a86d095a2b8d97c11f{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1yirlrq-e1e11d635316a4a86d095a2b8d97c11f hr-invisible  avia-builder-el-55  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Dans l\u2019\u00e9tude, Dr. Fauroux pr\u00e9sente des id\u00e9es pour pr\u00e9venir les d\u00e9formations faciales caus\u00e9es par le NPPV. Cependant, ses solutions propos\u00e9es sont elles-m\u00eames tr\u00e8s alarmantes.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Une diminution de la pression du masque et une r\u00e9duction de l\u2019utilisation quotidienne de NPPV pourraient pr\u00e9senter une mesure pr\u00e9ventive de ces effets secondaires.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0A decrease in the mask pressure and a reduction in the daily NPPV use could present a preventative measure of these side effects.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Ainsi, pour r\u00e9duire le risque de d\u00e9formations faciales caus\u00e9es par le NPPV, le patient devrait simplement recevoir moins de NPPV par jour. Comment pourrait-on r\u00e9duire l\u2019utilisation quotidienne du masque NPPV, si le b\u00e9b\u00e9 est cens\u00e9 porter le masque \u00ab\u00a0<em>quand le b\u00e9b\u00e9 dort<\/em>\u00ab\u00a0, comme l\u2019a expliqu\u00e9 Dr. Abadie? Les parents d\u2019un b\u00e9b\u00e9 souffrant d\u2019une S\u00e9quence de Pierre Robin devraient-ils emp\u00eacher leur b\u00e9b\u00e9 de dormir, afin de r\u00e9duire le risque \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9formations faciales caus\u00e9es par la CPAP? Aucune r\u00e9ponse n\u2019est donn\u00e9e \u00e0 cette question troublante.<\/p>\n<p>De plus que se passe-t-il lorsque le traitement NPPV a en effet provoqu\u00e9 des d\u00e9formations physiques \u2013 un aplatissement facial global et \/ ou une r\u00e9trusion maxillaire \u2013 chez un patient donn\u00e9? Encore une fois, Dr. Fauroux propose la m\u00eame \u00ab\u00a0solution\u00a0\u00bb qu\u2019elle a propos\u00e9e pour la pr\u00e9vention: r\u00e9duisez simplement l\u2019utilisation quotidienne du traitement NPPV:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Les mesures correctives pour les effets secondaires pourraient inclure un changement rapide du masque dans le cas d\u2019une blessure cutan\u00e9e et la r\u00e9duction de l\u2019utilisation quotidienne de la NPPV.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0Remedial measures for side effects could include a prompt change of the mask in the case of skin injury and the reduction in the daily use of NPPV.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Dr. Fauroux donne la conclusion suivante:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>\u00ab\u00a0Conclusions: La pr\u00e9valence des effets secondaires faciaux est cliniquement significative chez les enfants utilisant NPPV.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<strong><em>\u00ab\u00a0Conclusions: The prevalence of facial side effects is clinically significant in children using NPPV.\u00a0\u00bb<\/em><\/strong><\/p>\n<p>En proposant le CPAP comme un traitement m\u00e9dicalement \u00e9quivalent au traitement TPP, ni Dr. Abadie ni personne \u00e0 Lyon ne nous ont jamais mentionn\u00e9 les risques importants de d\u00e9formations physiques caus\u00e9es par la NPPV, les risques document\u00e9s par Dr. Fauroux elle-m\u00eame.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1wungti-70d0c728a5139b42e92d3e57bf6fb3eb\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1wungti-70d0c728a5139b42e92d3e57bf6fb3eb{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1wungti-70d0c728a5139b42e92d3e57bf6fb3eb hr-invisible  avia-builder-el-56  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">\u00c9tude m\u00e9dicale de la CPAP de Dr. Abadie<\/span><\/h3>\n<p>Dans la lettre de Dr. Abadie dat\u00e9e du 28 avril 2017, elle pr\u00e9sente la ventilation comme \u00e9tant m\u00e9dicalement \u00e9quivalente au traitement TPP. \u00c0 l\u2019appui de son opinion, elle cite l\u2019\u00e9tude suivante, r\u00e9dig\u00e9e par elle-m\u00eame, Dr. Fauroux et d\u2019autres coll\u00e8gues: \u00ab\u00a0Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes pour l\u2019Obstruction des Voies A\u00e9riennes Sup\u00e9rieures Chez les Nourrissons avec la S\u00e9quence Pierre Robin\u00a0\u00bb (\u00ab\u00a0Continuous Positive Airway Pressure for Upper Airway Obstruction in Infants with Pierre Robin Sequence\u00a0\u00bb). Cette \u00e9tude indique que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0La dur\u00e9e de la pression positive continue non-invasive des voies a\u00e9riennes variait de 4 semaines \u00e0 plus de 4 mois, montrant que la pression positive continue non-invasive des voies a\u00e9riennes n\u2019est n\u00e9cessaire que pendant une fen\u00eatre critique d\u2019un maximum de 6 mois dans la plupart des patients.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0Duration of noninvasive continuous positive airway pressure ranged from 4 weeks to more than 4 months, showing that noninvasive continuous positive airway pressure is necessary only during a critical window of a maximum of 6 months in most patients.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Il y a plusieurs commentaires qui m\u00e9ritent d\u2019\u00eatre faits \u00e0 propos de la d\u00e9claration ci-dessus.<\/p>\n<p>Tout d\u2019abord, cette d\u00e9claration ne donne pas une compr\u00e9hension tr\u00e8s claire de la gamme de traitement en r\u00e9alit\u00e9, puisque la partie sup\u00e9rieure de cette gamme reste ind\u00e9finie: \u00ab\u00a0<em>de 4 semaines \u00e0 plus de 4 mois<\/em>\u00ab\u00a0.<\/p>\n<p>De plus, l\u2019\u00e9tude semble tirer des conclusions en fonction de l\u2019\u00e9valuation de seulement 9 patients qui ont effectivement re\u00e7u un soutien ventilatoire:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0En conclusion, au cours d\u2019une p\u00e9riode de 1 an, 44 nouveau-n\u00e9s avec la S\u00e9quence de Pierre Robin ont \u00e9t\u00e9 \u00e9valu\u00e9s dans notre Centre de r\u00e9f\u00e9rence avant l\u2019\u00e2ge de 1 mois; Sept patients (16 pour cent) ont \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9s comme ambulatoires et 37 (84 pour cent) ont \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9s comme des patients hospitalis\u00e9s. Quatre patients (9 pour cent) ont besoin d\u2019une trach\u00e9otomie <em>et neuf (20 pour cent) ont \u00e9t\u00e9 g\u00e9r\u00e9s avec succ\u00e8s par une pression positive continue non-invasive des voies respiratoires<\/em>, les 31 patients restants (70 pour cent) n\u2019ayant pas d\u2019obstruction importante des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures et \u00e9tant g\u00e9r\u00e9s par un positionnement sur le ventre.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0In conclusion, during a 1-year period, 44 neonates with Pierre Robin sequence were evaluated in our reference center before the age of 1 month; seven patients (16 percent) were seen as outpatients and 37 (84 percent) were seen as inpatients. Four patients (9 percent) required a tracheotomy and nine (20 percent) were successfully managed by noninvasive continuous positive airway pressure, with the remaining 31 patients (70 percent) having no significant upper airway obstruction and being managed by prone positioning.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Cette taille d\u2019\u00e9chantillon relativement petite de 9 patients qui ont r\u00e9ellement re\u00e7u la CPAP est assez faible pour que cette \u00e9tude fournisse des preuves suffisantes afin que la CPAP soit m\u00e9dicalement \u00e9quivalente au traitement TPP mieux document\u00e9 et plus soigneusement \u00e9tudi\u00e9.<\/p>\n<p>De plus, sur les 9 patients de l\u2019\u00e9tude de Dr. Abadie qui ont r\u00e9ellement re\u00e7u la CPAP, le tableau 1 indique que 3 d\u2019entre eux ont \u00ab\u00a0toujours de la CPAP\u00a0\u00bb (\u00ab\u00a0Still on CPAP\u00a0\u00bb). Cela signifie-t-il que, \u00e0 la date de la publication de l\u2019\u00e9tude, 3 des 9 patients qui avaient re\u00e7u la CPAP recevaient encore de la CPAP et avaient d\u00e9j\u00e0 re\u00e7u plus de 4 mois de CPAP? Cela pourrait expliquer la dur\u00e9e ambig\u00fce, \u00ab\u00a0<em>de 4 semaines \u00e0 plus de 4 mois<\/em>\u00ab\u00a0; N\u00e9anmoins, la question de la dur\u00e9e du traitement CPAP reste incertaine.<\/p>\n<p>Ainsi, l\u2019\u00e9tude, Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure) utilise un ensemble ambigu de donn\u00e9es sur la dur\u00e9e du traitement, \u00e0 partir d\u2019une taille d\u2019\u00e9chantillon relativement petite de 9 patients, pour confirmer une conclusion suivante tr\u00e8s importante:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0\u2026la pression positive continue non-invasive des voies a\u00e9riennes n\u2019est n\u00e9cessaire que pendant une fen\u00eatre critique d\u2019un maximum de 6 mois chez la plupart des patients.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0\u2026noninvasive continuous positive airway pressure is necessary only during a critical window of a maximum of 6 months in most patients.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Cette d\u00e9claration ci-dessus concernant la dur\u00e9e maximale de 6 mois pour le traitement CPAP habituel est utilis\u00e9e comme \u00e9l\u00e9ment de base d\u2019une conclusion m\u00e9dicale tr\u00e8s importante. La conclusion m\u00e9dicale est importante car elle concerne le risque s\u00e9rieux que la CPAP entra\u00eene sur les malformations physique du visage des b\u00e9b\u00e9s souffrant d\u2019une S\u00e9quence de Pierre Robin. La conclusion est la suivante:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Cette p\u00e9riode relativement courte limite les effets secondaires potentiels de la pression positive continue non-invasive \u00e0 long terme des voies respiratoires telles que l\u2019aplatissement du visage et la r\u00e9trusion maxillaire\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0This relatively short period restricts the potential side effects of long-term noninvasive continuous positive airway pressure such as facial flattening and maxillary retrusion.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Ainsi, selon l\u2019\u00e9tude, Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure) que Dr. Abadie a mentionn\u00e9 \u00e0 l\u2019Assurance Maladie, le risque que la CPAP entra\u00eenerait chez les b\u00e9b\u00e9s de S\u00e9quence de Pierre Robin souffrant de d\u00e9formation faciale, la r\u00e9trusion maxillaire, peut \u00eatre limit\u00e9e, parce que les b\u00e9b\u00e9s de S\u00e9quence de Pierre Robin aurait de la CPAP pour une p\u00e9riode maximale de 6 mois.<\/p>\n<p>Cette importante conclusion m\u00e9dicale fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 la note de bas de page 10. La note de bas de page 10 est une citation de l\u2019\u00e9tude m\u00e9dicale de Dr. Fauroux qui a \u00e9t\u00e9 discut\u00e9 ci-dessus, Effets Secondaires Faciaux (Facial Side Effects). <strong>Le probl\u00e8me flagrant est que l\u2019\u00e9tude Effets Secondaires Faciaux de Dr. Fauroux non seulement ne soutient pas cette importante conclusion m\u00e9dicale, mais en fait, l\u2019\u00e9tude Effets Secondaires Faciaux de Dr. Fauroux la contredit directement. L\u2019\u00e9tude Effets Secondaires Faciaux de Dr. Fauroux montre clairement que le risque s\u00e9rieux de r\u00e9trusion maxillaire \u2013 37% des patients de son \u00e9tude en souffrent \u2013 NE PEUT PAS \u00eatre restreint en limitant la dur\u00e9e du traitement. Dans l\u2019\u00e9tude Effets Secondaires Faciaux, la r\u00e9trusion maxillaire n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 corr\u00e9l\u00e9e avec combien de mois ou combien d\u2019ann\u00e9es le masque a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9. Au lieu de cela, la r\u00e9trusion maxillaire n\u2019\u00e9tait corr\u00e9l\u00e9e qu\u2019avec le nombre d\u2019heures par jour que le masque avait \u00e9t\u00e9 port\u00e9. Selon l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux, le risque grave de r\u00e9trusion maxillaire a \u00e9t\u00e9 d\u00e9clench\u00e9 lorsque le b\u00e9b\u00e9 a re\u00e7u le traitement de ventilation pendant plus de 10 heures par jour<\/strong>. Encore une fois, cela vient directement de l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux, Effets Secondaires Faciaux (Facial Side Effects):<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Une r\u00e9trusion maxillaire a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9e chez 37% des patients \u2026 <em>Dans les analyses univari\u00e9es et multivari\u00e9es, <strong>seule une utilisation quotidienne (&gt; 10 h par jour) a \u00e9t\u00e9 associ\u00e9e \u00e0 une r\u00e9trusion maxillaire<\/strong> (OR 6,3, IC 95% 1,3-29,3, p = 0,02)&#8230; la r\u00e9trusion maxillaire \u00e9tait associ\u00e9e \u00e0 une utilisation quotidienne de NPPV sup\u00e9rieure \u00e0 10 h par jour<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Teste originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0A maxillary retrusion was observed in 37% of the patients\u2026 In univariate and multivariate analyses <strong>only daily use (&gt;10 h per day) was associated with maxillary retrusion<\/strong> (OR 6.3, 95% CI 1.3\u201329.3, p=0.02)\u2026 maxillary retrusion was associated with a daily NPPV use exceeding 10 h per day.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Selon l\u2019\u00e9tude sur les effets secondaires faciaux de Dr. Fauroux, un masque CPAP n\u2019entra\u00eenera pas de r\u00e9trusion maxillaire chez un b\u00e9b\u00e9 parce qu\u2019il porte le masque pendant 3 mois 6 mois ou 1 an, mais plut\u00f4t parce que le b\u00e9b\u00e9 porte le masque CPAP pendant plusieurs heures chaque jour. La pression constante du masque CPAP sur le visage du b\u00e9b\u00e9 et sur les os mous de son cr\u00e2ne, pendant 10 heures ou plus par jour, est ce qui d\u00e9clenche le risque de r\u00e9trusion maxillaire. Comme l\u2019a dit Dr. Abadie par t\u00e9l\u00e9phone, la CPAP serait appliqu\u00e9 \u00ab\u00a0quand le b\u00e9b\u00e9 dort\u00a0\u00bb, ce qui est certainement plus de 10 heures par jour. Le fait est que, selon l\u2019\u00e9tude sur les effets secondaires faciaux de Dr. Fauroux, le risque s\u00e9rieux de r\u00e9trusion maxillaire NE PEUT PAS \u00eatre \u00e9limin\u00e9 en limitant simplement la p\u00e9riode de traitement \u00e0 \u00ab\u00a0un maximum de 6 mois\u00a0\u00bb. Le risque s\u00e9rieux de r\u00e9trusion maxillaire est d\u00e9clench\u00e9 lorsque le masque est port\u00e9 pendant plus de 10 heures par jour, m\u00eame si la p\u00e9riode de traitement n\u2019est que de quelques semaines ou quelques mois.<\/p>\n<p>Il est difficile de croire, mais c\u2019est vrai. Pour appuyer son id\u00e9e selon laquelle la CPAP et le traitement TPP sont m\u00e9dicalement \u00e9quivalents, Dr. Abadie a pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 l\u2019Assurance Maladie l\u2019\u00e9tude Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continous Positive Airway Pressure). Cette \u00e9tude contient une conclusion m\u00e9dicale s\u00e9rieuse, qui minimise un risque important pour la sant\u00e9 \u2013 sur la CPAP provoquant une d\u00e9formation faciale, une r\u00e9trusion maxillaire, une d\u00e9formation de la m\u00e2choire, chez des b\u00e9b\u00e9s souffrant d\u00e9j\u00e0 de d\u00e9formations de la m\u00e2choire (retrognathia et micrognathia). En minimisant cet important risque pour la sant\u00e9, l\u2019\u00e9tude de Dr. Abadie cite l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux&#8230; mais l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux, cit\u00e9, indique clairement le contraire.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1urgujq-0749db4b45370d39e0930823aeaa8796\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1urgujq-0749db4b45370d39e0930823aeaa8796{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1urgujq-0749db4b45370d39e0930823aeaa8796 hr-invisible  avia-builder-el-57  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Le Dr. Abadie, l\u2019auteur principal de \u00ab\u00a0Continuous Positive Airway Pressure\u00a0\u00bb, n\u2019a-t-elle pas lu l\u2019\u00e9tude \u00ab\u00a0Effets secondaires faciaux\u00a0\u00bb? Ou a-t-elle suppos\u00e9 que personne d\u2019autre ne le lirait?<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1tk1pee-ea958cb885a55db65cd83c33c7053dd1\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1tk1pee-ea958cb885a55db65cd83c33c7053dd1{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1tk1pee-ea958cb885a55db65cd83c33c7053dd1 hr-invisible  avia-builder-el-58  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>L\u2019\u00e9tude, Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continous Positive Airway Pressure) soul\u00e8ve des pr\u00e9occupations suppl\u00e9mentaires. L\u2019\u00e9tude commence par indiquer ce qui suit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0La pression positive continue non-invasive des voies respiratoires s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9e \u00eatre un traitement efficace pour l\u2019obstruction s\u00e9v\u00e8re des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures dans la S\u00e9quence de Pierre Robin\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0Noninvasive continuous positive airway pressure has been shown to be an effective treatment for severe upper airway obstruction in Pierre Robin sequence.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Cette d\u00e9claration ci-dessus fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 la note de bas de page 5. La note de bas de page 5 est une citation de l\u2019\u00e9tude m\u00e9dicale suivante:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Leboulanger N, Picard A, Soupre V, et al. <em>Physiologic and clinical benefits of noninvasive ventilation in infants with Pierre Robin Sequence<\/em>. Pediatrics 2010; 126: e1056\u2013e1063.<\/p>\n<p>Lorsque l\u2019on lit cette \u00e9tude ci-dessus, Les B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques de la Ventilation Non-Invasive Chez les Nourrissons avec la S\u00e9quence de Pierre Robin (Physiologic and Clinical Benefits of Noninvasive Ventilation in Infants with Pierre Robin Sequence\u00bb), on constate encore une fois que le nombre r\u00e9el de patients qui ont re\u00e7u un soutien respiratoire non invasif (\u00ab\u00a0noninvasive respiratory support\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0NRS\u00a0\u00bb) est encore assez faible:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Au cours de la p\u00e9riode de 10 ans, 81 patients atteints de la S\u00e9quence de Pierre Robin ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s dans notre \u00e9tablissement. Cinquante-quatre (67%) avaient une s\u00e9quence isol\u00e9e et 27 (33%) avaient un syndrome associ\u00e9 ou une malformation. Cinquante et un patients (63%) n\u2019avaient aucun ou sympt\u00f4me mineur respiratoire et ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s avec un positionnement et un traitement m\u00e9dical seulement; 30 patients (37%) souffraient de sympt\u00f4mes respiratoires graves et n\u00e9cessitaient une intubation trach\u00e9al temporaires et un positionnement (10 patients [12%]), une trach\u00e9otomie (13 patients [16%]) <em>ou un NRS (7 patients [9%])&#8230; les probl\u00e8mes de respiration, les efforts respiratoires et l\u2019\u00e9change gazeux ont \u00e9t\u00e9 analys\u00e9s pour 7 nourrissons atteints de la S\u00e9quence de Pierre Robin pendant la respiration spontan\u00e9e et pendant le NRS<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0During the 10-year period, 81 patients with a PRS were treated in our institution. Fifty-four (67%) had an isolated sequence and 27 (33%) had an associated syndrome or malformation. Fifty-one patients (63%) had no or minor respiratory symptoms and were treated with positioning and medical treatment only; 30 patients (37%) had severe respiratory symptoms and required temporary tracheal intubation and positioning (10 patients [12%]), tracheotomy (13 patients [16%]), or NRS (7 patients [9%])\u2026 Breathing patterns, respiratory efforts, and gas exchange were analyzed for 7 infants with a PRS during spontaneous breathing and during NRS.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Apparemment, sur les 81 patients atteints de la S\u00e9quence de Pierre Robin observ\u00e9s dans l\u2019\u00e9tude, B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits), seulement 7 ont re\u00e7u un soutien respiratoire non invasif (\u00ab\u00a0NRS\u00a0\u00bb).<\/p>\n<p>Ainsi, il s\u2019av\u00e8re que l\u2019\u00e9tude, Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure) est bas\u00e9e sur l\u2019utilisation de la CPAP pour un total de seulement 9 patients. Ce n\u2019est pas une grande taille d\u2019\u00e9chantillon de patients. Par cons\u00e9quent, l\u2019\u00e9tude, Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure) cite l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits) pour l\u2019appuyer. Cependant, l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits) repose sur seulement 7 patients qui ont re\u00e7u une NRS. C\u2019est tr\u00e8s d\u00e9rangeant.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1run9s6-cfd3ec613519be6329191c343501f01c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1run9s6-cfd3ec613519be6329191c343501f01c{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1run9s6-cfd3ec613519be6329191c343501f01c hr-invisible  avia-builder-el-59  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>D\u2019un vendeur, on s\u2019attendrait \u00e0 une vente agressive; Un m\u00e9decin est toutefois cens\u00e9 pr\u00e9senter des preuves m\u00e9dicales importantes, ainsi qu\u2019une pr\u00e9sentation compl\u00e8te et honn\u00eate de tout risque de sant\u00e9 qui l\u2019accompagne. L\u2019\u00e9tude Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure) que le Dr. Abadie a \u00e9crite et qu\u2019elle a partag\u00e9e avec l\u2019Assurance Maladie ne contient rien de tout \u00e7a.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1pukbkm-1209f8429b79ee8bb5c39367328b1a25\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1pukbkm-1209f8429b79ee8bb5c39367328b1a25{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1pukbkm-1209f8429b79ee8bb5c39367328b1a25 hr-invisible  avia-builder-el-60  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Encore une fois, \u00e0 moins que l\u2019on ne prenne le temps de lire attentivement ces \u00e9tudes de CPAP, on pourrait supposer de mani\u00e8re incorrecte que l\u2019\u00e9tude Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure) et l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits) fournissent ensemble des conclusions d\u00e9finitives et g\u00e9n\u00e9ralisables sur l\u2019efficacit\u00e9 et m\u00eame la s\u00e9curit\u00e9 de fournir NRS \/ CPAP aux enfants souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin. Cependant, ils ne le font pas. Le traitement TPP, d\u2019autre part, repose sur une base solide de preuves m\u00e9dicales, y compris des \u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs qui n\u2019ont pas observ\u00e9 9 patients ou 7 patients, mais <em>litt\u00e9ralement des centaines de patients, couvrant plus d\u2019une d\u00e9cennie<\/em>. Il s\u2019agissait de b\u00e9b\u00e9s dont la S\u00e9quence de Pierre Robin \u00e9tait trait\u00e9e de mani\u00e8re r\u00e9ussie et s\u00e9curis\u00e9e avec la technique TPP, n\u00e9cessitant des p\u00e9riodes d\u2019hospitalisation g\u00e9n\u00e9ralement comprises de quelques semaines, pas des mois. Ces \u00e9tudes m\u00e9dicales TPP examin\u00e9es par les pairs comprennent:<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0Treatment of infants with Syndromic Robin sequence with modified palatal plates: a minimally invasive treatment option\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0Multicenter study on the effectiveness of the pre-epiglottic baton plate for airway obstruction and feeding problems in Robin sequence\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0Initial treatment and early weight gain of children with Robin Sequence in Germany: a prospective epidemiological study\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0Functional treatment of airway obstruction and feeding problems in infants with Robin sequence\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0Treatment of Upper Airway Obstruction and Feeding Problems in Robin-Like Phenotype\u00a0\u00bb; \u00ab\u00a0An Oral Appliance With Velar Extension for Treatment of Obstructive Sleep Apnea in Infants With Pierre Robin Sequence\u00a0\u00bb; et plus encore.<\/p>\n<p>Dans notre demande S2, nous avons fourni \u00e0 l\u2019Assurance Maladie des copies en couleur de 4 de ces \u00e9tudes m\u00e9dicales TPP cit\u00e9es ci-dessus. Nous comprenons que l\u2019Assurance Maladie est tr\u00e8s occup\u00e9e, mais ont-ils lu les \u00e9tudes que nous leur avons envoy\u00e9es? Ne serait-ce qu\u2019une?<\/p>\n<p>Une autre question soulev\u00e9e par ces \u00e9tudes est que l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits) indique tr\u00e8s clairement que la dur\u00e9e habituelle du traitement NRS, un soutien respiratoire non invasif, est <em>beaucoup plus longue<\/em> que celle mentionn\u00e9e dans l\u2019\u00e9tude, Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure). L\u2019\u00e9tude Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure) stipule que \u00ab\u00a0\u2026la pression positive continue non-invasive des voies a\u00e9riennes n\u2019est n\u00e9cessaire que pendant une fen\u00eatre critique d\u2019un maximum de 6 mois chez la plupart des patients.\u00a0\u00bb Cependant, l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits) cit\u00e9es dans l\u2019\u00e9tude, Continuous Positive Airway Pressure, indique que: \u00ab\u00a0<em>Tous les patients pourraient \u00eatre d\u00e9charg\u00e9s avec succ\u00e8s de l\u2019h\u00f4pital avec NRS. La dur\u00e9e moyenne de NRS \u00e9tait de 16,7 + \/ \u2013 12,2 mois<\/em>.\u00a0\u00bb Le tableau 1 de l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits) confirme ce fait que la dur\u00e9e habituelle du traitement NRS \u00e9tait beaucoup plus grande que le \u00ab\u00a0maximum de 6 mois chez la plupart des patients\u00a0\u00bb dont l\u2019\u00e9tude Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure) mentionne.<\/p>\n<p>Plus pr\u00e9cis\u00e9ment, l\u2019\u00e9tude, B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits), dans le tableau 1, indiquent que les p\u00e9riodes de traitement pour les 7 patients \u00e9taient respectivement de 7 mois, 10 mois, 13 mois, 13 mois, 16 mois, 27 mois et 39 mois. Il est important de noter que ce sont des p\u00e9riodes de traitement NRS dans lesquelles le masque a \u00e9t\u00e9 port\u00e9 pendant <em>plusieurs<\/em> heures pendant chaque p\u00e9riode de 24 heures. Comme l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits) indique: \u00ab\u00a0Dans les 2 semaines, le NRS n\u2019\u00e9tait requis que pendant le sommeil nocturne et les siestes diurnes\u00a0\u00bb (\u00ab\u00a0Within 2 weeks, NRS was required only during night time sleep and daytime naps.\u00a0\u00bb). Ainsi, le masque \u00e9tait port\u00e9 \u00ab\u00a0lorsque le b\u00e9b\u00e9 dormait\u00a0\u00bb, soit plus de 10 heures par jour, <em>Et<\/em> la dur\u00e9e totale du traitement \u00e9tait assez longue. Sur la base de l\u2019\u00e9tude de Dr. Fauroux, Effets Secondaires Faciaux (Facial Side Effects), tous ces enfants ont donc \u00e9t\u00e9 expos\u00e9s au risque \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9formations faciales, \u00e0 la fois l\u2019aplanissement facial global et la r\u00e9trusion maxillaire.<\/p>\n<p>Dr. Abadie ignore compl\u00e8tement ces risques connus d\u2019effets secondaires faciaux en informant l\u2019Assurance Maladie que le traitement TPP et CPAP sont m\u00e9dicalement \u00e9quivalents. Le traitement TPP n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 pour produire aucun risque d\u2019effets secondaires faciaux ou de toute autre d\u00e9formation physique chez les b\u00e9b\u00e9s. Au contraire, il existe des preuves m\u00e9dicales qui sugg\u00e8rent que le traitement TPP, en poussant la langue vers l\u2019avant, favorise en fait la croissance de la mandibulaire.<\/p>\n<p>Ainsi, le CPAP cr\u00e9e un risque \u00e9lev\u00e9 de provoquer des d\u00e9formations faciales suppl\u00e9mentaires chez les b\u00e9b\u00e9s de S\u00e9quence de Pierre Robin qui souffrent d\u00e9j\u00e0 de d\u00e9formations physiques du visage, micrognathie et de r\u00e9trognathie. Le traitement TPP, en revanche, offre la possibilit\u00e9 de r\u00e9duire les d\u00e9formations existantes du b\u00e9b\u00e9, la micrognathie et la r\u00e9trognathie, en favorisant naturellement la croissance de rattrapage de la mandibulaire pendant une p\u00e9riode de croissance intense dans la vie du patient.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1osb7ye-372ecc9e5fdf704108232b558cb14378\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1osb7ye-372ecc9e5fdf704108232b558cb14378{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1osb7ye-372ecc9e5fdf704108232b558cb14378 hr-invisible  avia-builder-el-61  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n<section  class='av_textblock_section av-1ndlqd2-166692a466feb5bfd0ef51067cb89201 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Position ventral pour dormir<\/span><\/h3>\n<p>Pour les b\u00e9b\u00e9s souffrant d\u2019une S\u00e9quence de Pierre Robin en France, le traitement le plus fr\u00e9quent semble consister \u00e0 \u00ab\u00a0positionner\u00a0\u00bb \u2013 placer le b\u00e9b\u00e9 dans une position ventrale pendant le sommeil. Ceci est illustr\u00e9 \u00e0 la fois dans l\u2019\u00e9tude Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure), ainsi que dans l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques (Physiologic and Clinical Benefits). Dans l\u2019\u00e9tude B\u00e9n\u00e9fices Physiologiques et Cliniques, il semble que 75% des patients ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s avec un positionnement ou une combinaison de positionnement et d\u2019autres strat\u00e9gies (63% \u00ab\u00a0ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s avec un positionnement et un traitement m\u00e9dical seulement\u00a0\u00bb, 12% \u00ab\u00a0requiert une intubation trach\u00e9al temporaire et un positionnement\u00a0\u00bb). Dans l\u2019\u00e9tude Pression Positive Continue des Voies A\u00e9riennes (Continuous Positive Airway Pressure), 70% des b\u00e9b\u00e9s de S\u00e9quence de Pierre Robin \u00e9taient \u00ab\u00a0g\u00e9r\u00e9s par un positionnement ventral\u00a0\u00bb seuls.<\/p>\n<p>\u00c0 Lyon, Lysiane a \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0trait\u00e9e avec positionnement ventral\u00a0\u00bb. Cependant, ce traitement s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 insuffisant. \u00c0 partir du moment de la naissance de Lysiane, nous, les parents, nous \u00e9tions chaque jour dans le service de soins intensifs, passions du temps avec Lysiane. Lysiane a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9e sur son ventre pour dormir, et en raison de ses difficult\u00e9s respiratoires, elle \u00e9tait fr\u00e9quemment plac\u00e9e sur son ventre m\u00eame quand elle \u00e9tait \u00e9veill\u00e9e.<\/p>\n<p>En d\u00e9pit de ce traitement par positionnement ventral, nous avons continu\u00e9 \u00e0 voir Lysiane non seulement luttant pour respirer, mais aussi avec des p\u00e9riodes de d\u00e9saturation, maintes et maintes fois. Nous savions que Lysiane d\u00e9saturait parce que l\u2019\u00e9quipement de surveillance auquel Lysiane \u00e9tait reli\u00e9 \u00e9mettait des lumi\u00e8res rouges et des alarmes d\u2019urgences. C\u2019\u00e9tait un \u00e9v\u00e8nement r\u00e9gulier, et puisque nous, en tant que parents, savions que ces \u00e9pisodes r\u00e9p\u00e9t\u00e9s d\u2019hypox\u00e9mie mettaient Lysiane en danger endommageant son cerveau, ces \u00e9v\u00e9nements de d\u00e9saturation \u00e9taient horrifiants.<\/p>\n<p>L\u2019\u00e9chec du \u00ab\u00a0positionnement\u00a0\u00bb pour r\u00e9soudre les difficult\u00e9s respiratoires de Lysiane a conduit les m\u00e9decins de Lyon \u00e0 combiner le \u00ab\u00a0positionnement\u00a0\u00bb avec une strat\u00e9gie de traitement suppl\u00e9mentaire, une assistance \u00e0 la ventilation. Le rapport m\u00e9dical (\u00ab\u00a0R\u00e9sum\u00e9 de S\u00e9jour\u00a0\u00bb) pr\u00e9par\u00e9 par la n\u00e9onatologiste assistant Lysiane, Dr. Nathalie Mory Thomas, indique que la ventilation avec canule nasale \u00e0 haut d\u00e9bit a \u00e9t\u00e9 appliqu\u00e9e:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0sur fatigue respiratoire avec signes de lutte et hypercapnie\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Cependant, m\u00eame apr\u00e8s que les m\u00e9decins ont mis Lysiane sous canule nasale \u00e0 haut d\u00e9bit, le positionnement ventral a continu\u00e9; Le positionnement ventral a \u00e9t\u00e9 utilis\u00e9 conjointement avec la ventilation. Ci-dessous, Lysiane re\u00e7oit une assistance \u00e0 la ventilation (lunettes \u00e0 haut d\u00e9bit) et est \u00e9galement plac\u00e9e dans une position ventrale pendant son sommeil:<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-110\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_1_2219.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_1_2219.jpg 450w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_1_2219-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/p>\n<p>Assistance \u00e0 la ventilation combin\u00e9e \u00e0 une position ventrale pour le sommeil:<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-111\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_2_2235.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_2_2235.jpg 450w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prone_2_2235-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/p>\n<p>Le sommeil sur le ventre est quelque chose que nous, parents, avons toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s mal \u00e0 l\u2019aise. Au cours de la p\u00e9riode pr\u00e9natale, nous avons effectu\u00e9 de nombreuses visites \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour des examens standard et des \u00e9chographies. Dans toutes les salles d\u2019attente o\u00f9 nous nous sommes assis, au cours de ces nombreux rendez-vous pr\u00e9nataux, nous avons toujours vu cette m\u00eame affiche, pr\u00e9sente dans chacune des salles d\u2019attente:<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-112\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/SIDS_poster_3488.jpg\" alt=\"\" width=\"450\" height=\"600\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/SIDS_poster_3488.jpg 450w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/SIDS_poster_3488-225x300.jpg 225w\" sizes=\"auto, (max-width: 450px) 100vw, 450px\" \/><\/p>\n<p>Ce que cette affiche explique:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00ab\u00a0M\u00eame si tout parait id\u00e9al dans cette chambre Couch\u00e9 sur le ventre, votre b\u00e9b\u00e9 court un risque mortel. Ne faites pas cette erreur ! Couchez <span style=\"color: #ff0000;\">TOUJOURS<\/span> votre b\u00e9b\u00e9 sur le dos\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Apr\u00e8s avoir vu ces affiches, et apr\u00e8s avoir entendu parler du \u00ab\u00a0mort subite du nourrisson\u00a0\u00bb (\u00ab\u00a0MSN\u00a0\u00bb, en anglais, \u00ab\u00a0SIDS\u00a0\u00bb), nous, en tant que parents, nous \u00e9tions tr\u00e8s mal \u00e0 l\u2019aise avec l\u2019id\u00e9e que notre enfant Lysiane dorme sur son ventre. Nous lisions des \u00e9tudes m\u00e9dicales qui indiquent tr\u00e8s clairement que le sommeil en position ventrale augmente sensiblement le risque de MSN, soit cinq fois jusqu\u2019\u00e0 13 fois [R G Carpenter, L M Irgens, et. al. <em>Sudden unexplained infant death in 20 regions in Europe: case control study<\/em>. The Lancet 2004: 363: 185-191, montrant que le sommeil en position ventrale augmente le risque de MSN 13 fois; le tableau 2, \u00ab\u00a0Prevalence of multivariately significant potential risk factors for SIDS in cases and controls\u00a0\u00bb, indique que le facteur de risque, ventral vs dorsal (\u00ab\u00a0Prone vs supine\u00a0\u00bb), a produit un OR multi-variant (IC 95%) de 13\u00b71 (8\u00b751\u201320\u00b72)].<\/p>\n<p>En d\u00e9pit de ces risques connus, Lysiane \u00e9tait reli\u00e9e aux moniteurs et elle \u00e9tait mise sur le ventre pour dormir. On nous a dit que le but du sommeil en position ventral pour un enfant souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin est que, dans cette position ventrale, le visage du b\u00e9b\u00e9 pointe vers le bas; cela fait que la langue du b\u00e9b\u00e9 tombe dans sa bouche, et donc d\u00e9gage sa gorge. Avec la langue tombant dans la bouche et \u00e0 l\u2019\u00e9cart de la gorge, l\u2019obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures du b\u00e9b\u00e9 est alors temporairement soulag\u00e9e.<\/p>\n<p>Bien que ce sommeil en position ventrale ait \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9 avec surveillance, nous, en tant que parents, nous ne pouvions pas nous contenter de penser \u00e0 cette situation comme une sorte de schizophr\u00e9nie m\u00e9dicale. Le m\u00eame \u00e9tablissement m\u00e9dical qui \u00e9mettait des avertissements terribles concernant le sommeil en position ventrale, nous disait maintenant que nous devrions accepter les risques et placer notre b\u00e9b\u00e9 sur son ventre, mais ne pas s\u2019inqui\u00e9ter car tout irait bien.<\/p>\n<p>Imaginez-vous un moment, lors d\u2019un voyage dans un pays \u00e9trange et \u00e9loign\u00e9. Vous et votre guide de voyage arrivez devant un champ. Le terrain est entour\u00e9 d\u2019une cl\u00f4ture de barbel\u00e9s et est marqu\u00e9 d\u2019un \u00e9norme signe vous avertissant que le terrain est un champ de mines mortel. Le panneau explique que si vous parcourez ce champ de mines, vous vous exposerez au risque grave de mort subite. \u00ab\u00a0Ne vous inqui\u00e9tez pas\u00a0\u00bb, vous explique votre guide, \u00ab\u00a0J\u2019ai ce d\u00e9tecteur de mines de confiance ici. Ce d\u00e9tecteur de mines va d\u00e9tecter toutes les mines dans ce champ. Croyez-moi, vous n\u2019avez pas \u00e0 vous soucier de rien; nous serons compl\u00e8tement en s\u00e9curit\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Qu\u2019est-ce que vous feriez? Voulez-vous traverser ce champ de mines? Souhaitez-vous vous exposer sciemment au risque important de mort subite?<\/p>\n<p><em>Ne serait-il pas plus logique de simplement marcher autour de ce champ de mines et de ne prendre aucun risque inutile?<\/em><\/p>\n<p>Imaginez-vous maintenant que ce n\u2019est pas votre vie qui est en jeu mais celle de votre enfant, c\u2019est-\u00e0-dire que votre guide ne <em>vous<\/em> dit pas de parcourir le champ de mines mais votre guide vous dit plut\u00f4t d\u2019envoyer <em>votre enfant<\/em> dans ce champ de mines, tout seul. Votre travail consiste simplement \u00e0 rester l\u00e0-bas tranquillement et \u00e0 regarder.<\/p>\n<p>C\u2019\u00e9tait comme \u00e7a pour nous, en tant que parents, de rester l\u00e0 pendant des semaines, des semaines et des semaines, alors que les m\u00e9decins ont sciemment expos\u00e9 notre enfant au risque consid\u00e9rablement augment\u00e9 de MSN, en la pla\u00e7ant dans une position ventrale pour dormir.<\/p>\n<p>Nous, en tant que parents, croyons fermement que les dangers du sommeil en position ventrale, qui sont m\u00e9dicalement prouv\u00e9s, sont tellement importants que cette position ne devrait \u00eatre prescrit que si cela est absolument n\u00e9cessaire, c\u2019est-\u00e0-dire lorsqu\u2019il n\u2019y a pas d\u2019autre traitement alternatif disponible qui permettrait \u00e0 notre enfant d\u2019\u00e9viter compl\u00e8tement le champ de mines MSN.<\/p>\n<p>Le traitement TPP atteint cet objectif. Le traitement TPP corrige le probl\u00e8me sous-jacent, l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures de la S\u00e9quence de Pierre Robin, dans la position ventrale, ainsi que dorsale lors des p\u00e9riodes de sommeil. Ainsi, avec le traitement TPP, le b\u00e9b\u00e9 n\u2019a jamais \u00e0 dormir dans la position ventrale pour dormir \u00e0 nouveau.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1l0jbg6-080b5fc8edfa96b9056c774d0e3a8b41\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1l0jbg6-080b5fc8edfa96b9056c774d0e3a8b41{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1l0jbg6-080b5fc8edfa96b9056c774d0e3a8b41 hr-invisible  avia-builder-el-63  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Une maladie rare requiert une concentration particuli\u00e8re d\u2019expertise<\/span><\/h3>\n<p>Lysiane, qui souffre d\u2019une maladie rare, est une patiente \u00ab\u00a0dont l\u2019\u00e9tat pathologique n\u00e9cessite une concentration particuli\u00e8re d\u2019expertise dans les domaines de la m\u00e9decine o\u00f9 l\u2019expertise est rare\u00a0\u00bb (la Directive 2011, l\u2019article 12). En ce qui concerne les maladies rares, l\u2019article 13(a) de la Directive 2011 nomme Orphanet, une base de donn\u00e9es, pour fournir des informations sur chaque maladie rare et pour identifier les centres d\u2019expertise en Europe pour chaque maladie rare. En cherchant la maladie rare de S\u00e9quence de Pierre Robin sur Orphanet, on trouve les \u00e9l\u00e9ments suivants:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Le diagnostic pr\u00e9natal est possible si le r\u00e9trognathisme est d\u00e9tect\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9chographie. Un exc\u00e8s de liquide amniotique est un bon indicateur de diagnostic.<br \/>\nExpert reviewer(s): Pr V\u00e9ronique ABADIE \u2013 Derni\u00e8re mise \u00e0 jour: Mars 2006\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0Prenatal diagnosis is possible if the retrognathism is detected at ultrasound. An excess of amniotic fluid is a good diagnostic indicator.<\/em><br \/>\n<em>Expert reviewer(s): Pr V\u00e9ronique ABADIE \u2013 Last update: March 2006&Prime;<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Trouv\u00e9 ici: http:\/\/tinyurl.com\/pierre-robin-orphanet<\/p>\n<p>Nous avons eu une \u00e9chographie pr\u00e9natale, en fait plusieurs d\u2019entre elles \u2013 et nos \u00e9chographies pr\u00e9natales <em>ont indiqu\u00e9<\/em> que notre enfant souffrait de r\u00e9trognathie.<\/p>\n<p>Tout d\u2019abord, une illustration de l\u2019\u00e9tude m\u00e9dicale, \u00ab\u00a0Identification pr\u00e9natale de la S\u00e9quence de Pierre Robin\u00a0\u00bb. Voici deux images \u00e9chographiques. L\u2019image \u00e9chographique \u00e0 gauche montre un profil facial f\u0153tal normal. L\u2019image \u00e9chographique \u00e0 droite montre le profil f\u0153tal d\u2019un b\u00e9b\u00e9 avec une S\u00e9quence de Pierre Robin, souffrant de r\u00e9trognathie et de micrognathie.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-114\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prenatal_identification_ultrasound.jpg\" alt=\"\" width=\"650\" height=\"296\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prenatal_identification_ultrasound.jpg 650w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prenatal_identification_ultrasound-300x137.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/prenatal_identification_ultrasound-450x205.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 650px) 100vw, 650px\" \/><\/p>\n<p>[Kaufman, Matthew G; Cassady, Christopher I; Hyman, Charles H; Lee, Wesley; Watcha, Mehernoor F; Hippard, Helena K; Olutoye, Olutoyin A; Khechoyan, David Y; Monson, Laura A; Buchanan, Edward P. <em>Prenatal Identification of Pierre Robin Sequence: A Review of the Literature and Look towards the Future<\/em>. Fetal Diagnosis and Therapy 2016; 39: 81-9.]<\/p>\n<p>Ce qui suit sont des images \u00e9chographiques pr\u00e9natales r\u00e9elles de Lysiane montrant une r\u00e9trognathie, et indiquant des signes avant-coureurs de S\u00e9quence de Pierre Robin qui ont tous \u00e9t\u00e9 n\u00e9glig\u00e9s.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>13 septembre 2016 \u00e9chographie, Paris:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-116\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"893\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound-202x300.jpg 202w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound-474x705.jpg 474w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/13_september_ultrasound-450x670.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>21 novembre 2016 \u00e9chographie, Paris:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-118\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/21_november_ultrasound.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"454\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/21_november_ultrasound.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/21_november_ultrasound-300x227.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/21_november_ultrasound-450x341.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>27 janvier 2017 \u00e9chographie, Lyon:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-119\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_1.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"457\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_1.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_1-300x229.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_1-450x343.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>27 janvier 2017 \u00e9chographie, Lyon:<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-120\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_2.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"455\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_2.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_2-300x228.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/27_january_ultrasound_2-450x341.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-489\" src=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/27_january_ultrasound_3.jpg\" alt=\"\" width=\"600\" height=\"454\" srcset=\"https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/27_january_ultrasound_3.jpg 600w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/27_january_ultrasound_3-300x227.jpg 300w, https:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/27_january_ultrasound_3-450x341.jpg 450w\" sizes=\"auto, (max-width: 600px) 100vw, 600px\" \/><\/p>\n<p>En plus des images \u00e9chographiques montrant une r\u00e9trognathie, <em>il y avait aussi un deuxi\u00e8me ensemble de signes avant-coureurs, un exc\u00e8s de liquide amniotique, qui, comme l\u2019explique Orphanet, est \u00ab\u00a0un bon indicateur de diagnostic\u00a0\u00bb de la S\u00e9quence de Pierre Robin<\/em>. Au cours de la grossesse, un exc\u00e8s de liquide amniotique a \u00e9t\u00e9 observ\u00e9. Cet exc\u00e8s de liquide amniotique a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cifiquement not\u00e9 dans de multiples rapports d\u2019\u00e9chographie, y compris les \u00e9chographies effectu\u00e9es les:<\/p>\n<ul>\n<li>18 janvier (\u00ab\u00a0croissance au 50\u00b0P MAIS EXCES DE LIQUIDE AMNIOTIQUE INDEX 22\u00a0\u00bb);<\/li>\n<li>27 janvier (\u00ab\u00a0Le liquide amniotique est augment\u00e9 avec exc\u00e8s de LA. Index du liquide amniotique: Plus grande citerne 62,0 cm, Index LA: 21,2 cm.\u00a0\u00bb); et<\/li>\n<li>14 f\u00e9vrier (\u00ab\u00a0Le liquide amniotique est augment\u00e9 avec exc\u00e8s de LA. Index du liquide amniotique: Plus grande citerne 6,2 cm [sic], Index LA: 19,3\u2026 Conclusion: Persistance de l\u2019exc\u00e8s de LA, pas des autres signes d\u2019appel \u00e9chographique\u00a0\u00bb).<\/li>\n<\/ul>\n<p>En plus d\u2019\u00eatre not\u00e9 dans plusieurs rapports \u00e9chographiques, cet exc\u00e8s de liquide amniotique a \u00e9t\u00e9 discut\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises pendant les examens pr\u00e9nataux de \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588. En cons\u00e9quence, \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 a re\u00e7u l\u2019ordre d\u2019annuler un voyage planifi\u00e9, de rester \u00e0 la maison et de limiter ses mouvements \u00e0 un minimum absolu.<\/p>\n<p>Ainsi, \u00e0 Lyon, deux indicateurs d\u2019avertissement critiques indiquant que Lysiane avait une S\u00e9quence de Pierre Robin ont \u00e9t\u00e9 n\u00e9glig\u00e9s. Cet \u00e9chec \u00e0 Lyon pour identifier deux signes d\u2019alerte critiques indiquant la S\u00e9quence de Pierre Robin a eu des cons\u00e9quences \u00e0 la naissance.<\/p>\n<p>Le dossier m\u00e9dical de Lyon indique qu\u2019une minute apr\u00e8s la naissance, le score d\u2019Apgar de Lysiane \u00e9tait 1. La figure suivante d\u2019Apgar \u00e9tait encore critique: c\u2019\u00e9tait 4. La question est, qu\u2019est-ce qui s\u2019est pass\u00e9 pendant cet important intervalle initial? Le r\u00e9sum\u00e9 pr\u00e9par\u00e9 par l\u2019h\u00f4pital de Lyon, pour l\u2019h\u00f4pital allemand, indique ce qui suit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Prise en charge initiale:<br \/>\nR\u00e9animation: Aspiration: pharyng\u00e9e. VAM: pendant 3 minutes<br \/>\nIntubation: \u00e0 29 minutes de vie. Sonde: num\u00e9ro 3,5. Rep\u00e8re Sonde: 11cm.<br \/>\nEvolution postnatale imm\u00e9diate:<br \/>\n14h11: prise en charge par les sages-femmes\u2026Appel JM Labaune devant difficult\u00e9s d\u2019efficacit\u00e9 de la ventilation essai de pose de canule de Mayo par SF. Echec.<br \/>\n14h14: arriv\u00e9e Dr JM Labaune: S\u00e9quence de Pierre Robin. Pose masque laryng\u00e9. Mauvaise adaptation malgr\u00e9 masque laryng\u00e9: intubation sonde no 4.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Ce qui est expliqu\u00e9 ci-dessus, c\u2019est qu\u2019\u00e0 la naissance, Lysiane ne respirait pas. Selon le rapport m\u00e9dical (\u00ab\u00a0R\u00e9sum\u00e9 de S\u00e9jour\u00a0\u00bb), pr\u00e9par\u00e9 par le n\u00e9onatologiste assistant Lysiane, Dr. Nathalie Mory Thomas, \u00e0 la naissance, Lysiane souffrait de d\u00e9tresse respiratoire \u00e0 la suite d\u2019une inhalation de liquide amniotique clair et d\u2019une obstruction caus\u00e9e par la S\u00e9quence de Pierre Robin:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0ILAC + obstructive sur S\u00e9quence de Pierre Robin\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Plus important encore, les actions, qui ont \u00e9t\u00e9 men\u00e9es durant ces trois minutes critiques, ont \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9es \u00e0 l\u2019application de \u00ab\u00a0VAM\u00a0\u00bb, qui se r\u00e9f\u00e8re probablement \u00e0 une assistance ventilatoire manuelle. Cela n\u2019a pas fonctionn\u00e9, donc un m\u00e9decin a \u00e9t\u00e9 appel\u00e9. La raison pour laquelle cela est important, c\u2019est qu\u2019il est difficile de fournir une assistance en ventilation \u00e0 un b\u00e9b\u00e9 avec une S\u00e9quence de Pierre Robin, en raison des probl\u00e8mes anatomiques tr\u00e8s sp\u00e9cifiques du b\u00e9b\u00e9. Lysiane souffre de micrognathie, le d\u00e9veloppement incomplet de sa m\u00e2choire inf\u00e9rieure et de r\u00e9trognathie, le positionnement anormal de sa m\u00e2choire inf\u00e9rieure vers l\u2019arri\u00e8re. Dans un langage informel, la micrognathie signifie que le b\u00e9b\u00e9 a une tr\u00e8s petite m\u00e2choire inf\u00e9rieure et un petit menton, alors que la r\u00e9trognathie ressemble \u00e0 une surocclusion s\u00e9v\u00e8re. Avec ces probl\u00e8mes anatomiques, les instruments m\u00e9dicaux qui fonctionnent sur un visage avec une anatomie faciale normale \u00e9choueront, car le manque de menton rend difficile ou impossible de cr\u00e9er un joint sur le visage en utilisant un masque facial standard.<\/p>\n<p>Si l\u2019h\u00f4pital de Lyon avait pu reconna\u00eetre les deux signes avant-coureurs de la S\u00e9quence de Pierre Robin \u2013 les images \u00e9chographiques qui montrent que Lysiane avait une r\u00e9trognathie et l\u2019exc\u00e8s de liquide amniotique \u2013 alors l\u2019h\u00f4pital aurait pu anticiper une naissance difficile, la naissance d\u2019un b\u00e9b\u00e9 avec une S\u00e9quence de Pierre Robin. Au lieu de passer trois pr\u00e9cieuses minutes \u00e0 essayer d\u2019appliquer la VAM, ils auraient pu se rendre directement au masque et \u00e0 l\u2019intubation, sachant \u00e0 l\u2019avance que les d\u00e9formations anatomiques du b\u00e9b\u00e9 rendraient la ventilation difficile ou impossible en utilisant les outils et proc\u00e9dures standard. La naissance de Lysiane illustre pourquoi il est si important pour un patient atteint d\u2019une maladie rare de recevoir un traitement des soignants ayant une connaissance hautement sp\u00e9cialis\u00e9e de la maladie rare.<\/p>\n<p>Selon Orphanet:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0La s\u00e9quence isol\u00e9e de Pierre-Robin (sans autre malformation associ\u00e9e) se produit dans environ 50% des cas &#8230; Dans l\u2019autre moiti\u00e9 des cas, la s\u00e9quence de Pierre-Robin se manifeste dans le cadre d\u2019un syndrome de malformation complexe.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0Isolated Pierre-Robin sequence (without any other associated malformation) occurs in about 50% of cases\u2026 In one half [the other half] of the cases, Pierre-Robin sequence occurs as part of a complex malformation syndrome.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Trouv\u00e9 ici: http:\/\/tinyurl.com\/pierre-robin-orphanet<\/p>\n<p>\u00c9tant donn\u00e9 que la moiti\u00e9 environ de tous les patients atteints de la S\u00e9quence de Pierre Robin souffre \u00e9galement d\u2019une autre affection associ\u00e9e, les m\u00e9decins qui fr\u00e9quentent un patient avec une S\u00e9quence de Pierre Robin doivent \u00eatre vigilants pour v\u00e9rifier les signes des autres conditions associ\u00e9es. L\u2019\u00e9tat m\u00e9dical qui est le plus souvent associ\u00e9 \u00e0 la S\u00e9quence de Pierre Robin est une maladie connue sous le nom de syndrome de Stickler, qui est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui affecte le tissu conjonctif.<\/p>\n<p>Au cours d\u2019une r\u00e9union qui a eu lieu le 7 avril 2017, nous avons discut\u00e9 de nos pr\u00e9occupations avec le n\u00e9onatologiste responsable des soins de Lysiane. Nous avons soulev\u00e9 la question des conditions associ\u00e9es. Nous avons \u00e9t\u00e9 surpris lorsque le p\u00e9diatre nous a demand\u00e9 \u00ab\u00a0comme quoi?\u00a0\u00bb Nous avons suppos\u00e9 qu\u2019elle connaitrait les conditions les plus fr\u00e9quemment associ\u00e9es \u00e0 la S\u00e9quence de Pierre Robin et qu\u2019elle nous expliquerait ces conditions associ\u00e9es. \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 a dit, \u00ab\u00a0par exemple, le syndrome de Stickler\u00a0\u00bb. Le m\u00e9decin nous a regard\u00e9s et demand\u00e9s \u00e0 \u2588\u2588\u2588\u2588\u2588 de le r\u00e9p\u00e9ter. \u00ab\u00a0Je ne sais pas \u00e7a\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le docteur. Elle se tourna vers l\u2019\u00e9tudiante en m\u00e9decine assise \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d\u2019elle; L\u2019\u00e9tudiante en m\u00e9decine ne le savait pas non plus. L\u2019\u00e9tudiante en m\u00e9decine est all\u00e9 litt\u00e9ralement sur son ordinateur, a fait une recherche Google pour le syndrome de Stickler et a lu \u00e0 haute voix ce qui se trouvait sur la page Web. Le m\u00e9decin nous a regard\u00e9 et a admis: \u00ab\u00a0Je ne connais pas le syndrome de Stickler.\u00a0\u00bb Nous \u00e9tions stup\u00e9faits.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1jho81y-de79c104ccd363dd2262cc904448e862\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1jho81y-de79c104ccd363dd2262cc904448e862{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1jho81y-de79c104ccd363dd2262cc904448e862 hr-invisible  avia-builder-el-64  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Si le m\u00e9decin traitant notre fille ne sait m\u00eame pas ce qu\u2019elle devait rechercher, comment va-t-elle \u00eatre en mesure de trouver? Une fois de plus, un patient pr\u00e9sentant une maladie rare n\u00e9cessite \u00ab\u00a0une concentration particuli\u00e8re d\u2019expertise dans les domaines de la m\u00e9decine o\u00f9 l\u2019expertise est rare\u00a0\u00bb (la Directive 2011, l\u2019article 12).<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1h6ebo6-c14f44f76e0c9148abe8f3276cd82d09\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1h6ebo6-c14f44f76e0c9148abe8f3276cd82d09{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1h6ebo6-c14f44f76e0c9148abe8f3276cd82d09 hr-invisible  avia-builder-el-65  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Le traitement TPP: un pas en avant dans le traitement de cette maladie<\/span><\/h3>\n<p>Dr. Brigitte Fauroux, de l\u2019Unit\u00e9 de la Ventilation Non-invasive p\u00e9diatrique et du sommeil de l\u2019H\u00f4pital Necker \u00e0 Paris, est un expert dans l\u2019utilisation de la ventilation. En ce qui concerne la ventilation, Dr. Fauroux a \u00e9crit que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Le meilleur confort de cette technique non-invasive [ventilation], par rapport \u00e0 une trach\u00e9otomie, est susceptible de se traduire par une meilleure qualit\u00e9 de vie, non seulement pour les patients mais aussi pour leur famille\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0The better comfort of this noninvasive technique [ventilation], as compared with a tracheostomy, is likely to translate into a better quality of life, not only for the patients but also for their families.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>On peut tirer au moins deux conclusions importantes du commentaire remarquable de Dr. Fauroux sur la ventilation. La premi\u00e8re est qu\u2019\u00e0 niveau \u00e9gal, une technique non-invasive (ventilation) est pr\u00e9f\u00e9rable \u00e0 une technique invasive (trach\u00e9otomie).<\/p>\n<p>La deuxi\u00e8me le\u00e7on est sur la qualit\u00e9 de vie qui, pour les patients et pour les familles des patients, est une question cruciale \u00e0 prendre en compte lors du choix d\u2019un traitement m\u00e9dical. Ce principe est encore plus important dans le contexte d\u2019une maladie rare. Les patients devraient prendre en compte la qualit\u00e9 de vie, les familles des patients devraient prendre en compte la qualit\u00e9 de vie, et les m\u00e9decins eux-m\u00eames devraient prendre en compte la qualit\u00e9 de vie lorsqu\u2019ils recommandent des options de traitement possibles. Si nous, en tant que parents d\u2019un enfant souffrant d\u2019une S\u00e9quence de Pierre Robin, \u00e9tions forc\u00e9s de choisir entre la trach\u00e9otomie et la ventilation, nous choisirions absolument la ventilation; en fait, nous pr\u00e9f\u00e9rerions la ventilation par rapport \u00e0 toute intervention chirurgicale, si nous avions \u00e0 choisir. En m\u00eame temps, nous croyons que, par de nombreuses \u00e9tudes m\u00e9dicales revues par des pairs et prouv\u00e9es depuis plus d\u2019une d\u00e9cennie, le traitement TPP repr\u00e9sente le prochain grand pas en avant dans le traitement de la S\u00e9quence de Pierre Robin. Lorsqu\u2019on compare honn\u00eatement le dispositif TPP, minuscule et portable, avec l\u2019\u00e9quipement de ventilation, les tubes et la supervision m\u00e9dicale requise pour la ventilation, il est tr\u00e8s facile d\u2019appliquer la logique du professeur Fauroux au traitement TPP; <em><strong>le meilleur confort du dispositif TPP, par rapport \u00e0 la ventilation, est susceptible de se traduire par une meilleure qualit\u00e9 de vie, non seulement pour les patients, mais aussi pour leur famille<\/strong><\/em>.<\/p>\n<table>\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"text-align: center;\" colspan=\"5\" width=\"100%\"><strong><span style=\"color: #000000;\">L\u2019\u00e9volution des traitements pour la S\u00e9quence de Pierre Robin<\/span><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"25%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Trach\u00e9otomie<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-127\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ev_trach.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"200\" \/><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"12%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ffffff;\"><span style=\"color: #ffffff;\">.<\/span><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ffffff;\">.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-126\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/arrow.png\" alt=\"\" width=\"26\" height=\"26\" \/><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"25%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">CPAP<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-128\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ev_CPAP.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"200\" \/><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"13%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ffffff;\">.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ffffff;\">.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-126\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/arrow.png\" alt=\"\" width=\"26\" height=\"26\" \/><\/p>\n<\/td>\n<td width=\"25%\">\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #000000;\">Traitement TPP<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-129\" src=\"http:\/\/pierrerobineurope.com\/wp-content\/uploads\/2018\/03\/ev_TPP.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"200\" \/><\/p>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>Bien que l\u2019efficacit\u00e9 du traitement TPP ait \u00e9t\u00e9 m\u00e9dicalement prouv\u00e9e depuis plus de dix ans et repr\u00e9sente une avanc\u00e9e majeure dans le traitement de cette maladie rare, la S\u00e9quence de Pierre Robin, nous croyons que Lysiane, notre fille, est le premier b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais \u00e0 avoir jamais re\u00e7u ce traitement prouv\u00e9. C\u2019est surprenant, \u00e9tant donn\u00e9 que la France est un pays de 65 millions de personnes. En outre, la France est l\u2019un des pays les plus riches de l\u2019ensemble de l\u2019UE et peut se permettre de soutenir ses citoyens dans l\u2019obtention de soins de sant\u00e9 transfrontaliers, en particulier les fran\u00e7ais souffrant d\u2019une maladie rare. Enfin, la France et l\u2019Allemagne sont des pays voisins. Pourquoi alors, les b\u00e9b\u00e9s en France n\u2019ont-ils jamais \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9s en Allemagne pour le traitement SPR prouv\u00e9, lorsque des b\u00e9b\u00e9s d\u2019Autriche, de Hongrie, de la R\u00e9publique tch\u00e8que et d\u2019autres \u00c9tats membres de l\u2019UE ont \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9s en Allemagne \u2013 et m\u00eame des b\u00e9b\u00e9s d\u2019aussi loin que la Russie ont \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9s en Allemagne pour recevoir le traitement TPP?<\/p>\n<p>En outre: si l\u2019efficacit\u00e9 du traitement TPP a \u00e9t\u00e9 m\u00e9dicalement prouv\u00e9e depuis plus de 10 ans, alors pourquoi le traitement TPP n\u2019est-il pas disponible en France? En particulier, pourquoi le traitement TPP n\u2019est-il pas offert au Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin \u00e0 Paris? La politique du Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin est que la ventilation est aussi efficace que le traitement TPP et, par cons\u00e9quent, il n\u2019est pas n\u00e9cessaire que la France adopte le traitement TPP. Imaginez-vous si le ministre fran\u00e7ais charg\u00e9 des Technologies de l\u2019Information et de la Communication a emp\u00each\u00e9 l\u2019adoption du courrier \u00e9lectronique en France, suite \u00e0 l\u2019argument selon lequel les personnes en France n\u2019ont pas besoin de courrier \u00e9lectronique \u2013 elles peuvent continuer \u00e0 utiliser les t\u00e9l\u00e9copieurs \u00e0 la place. Le probl\u00e8me est que ce type d\u2019attitude peut avoir des cons\u00e9quences tr\u00e8s graves dans le domaine de la sant\u00e9 humaine. Lorsqu\u2019on discute des traitements pour une maladie rare, le refus d\u2019adopter des innovations prouv\u00e9es m\u00e9dicalement peut exposer les patients \u2013 y compris les nouveau-n\u00e9s innocents \u2013 \u00e0 des blessures physiques, des souffrances et m\u00eame la mort.<\/p>\n<p>En toute \u00e9quit\u00e9, il n\u2019existe aucune obligation m\u00e9dicale ou l\u00e9gale pour les m\u00e9decins du Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin \u00e0 Paris d\u2019apprendre le traitement TPP et de l\u2019offrir aux patients de S\u00e9quence de Pierre Robin en France. La Directive 2011, en revanche, cr\u00e9e effectivement des obligations; Il oblige tous les \u00c9tats membres de l\u2019UE, y compris la France, \u00e0 respecter le droit d\u2019un citoyen europ\u00e9en de choisir le meilleur traitement m\u00e9dical possible, en particulier dans le contexte d\u2019une maladie rare \u2013 <em>\u00ab\u00a0m\u00eame pour des diagnostics et des traitements qui ne sont pas disponibles dans l\u2019\u00c9tat membre d\u2019affiliation\u00a0\u00bb<\/em> (la Directive 2011, l\u2019article 13, \u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb). Si le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin \u00e0 Paris souhaite n\u00e9gliger intentionnellement le traitement TPP pour les b\u00e9b\u00e9s de S\u00e9quence de Pierre Robin en France, il peut le faire \u2013 mais il ne peut pas emp\u00eacher les b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais de quitter la France et de recevoir ce traitement m\u00e9dical prouv\u00e9 pour cette maladie rare qui est disponible, dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1gabx12-22b323b135ea3423003eafe6ae7a2791\">\n#top .hr.av-1gabx12-22b323b135ea3423003eafe6ae7a2791{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-1gabx12-22b323b135ea3423003eafe6ae7a2791 .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1gabx12-22b323b135ea3423003eafe6ae7a2791 hr-custom  avia-builder-el-66  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-185xieu-75e22d29021fdf240b740313190d87dc '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h2 style=\"text-align: center;\">Lettre a\u0300 Monsieur le Pre\u0301sident Macron<\/h2>\n<h2 style=\"text-align: center;\">Analyses Juridiques et Conclusion<\/h2>\n<\/div><\/section>\n<div  class='avia-button-wrap av-4a272e-9dae4928ff63e8ea59332dd96dd2dd3c-wrap avia-button-center  avia-builder-el-68  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/lettre-a-macron\/pdf\/'  class='avia-button av-4a272e-9dae4928ff63e8ea59332dd96dd2dd3c av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-small avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Voir la lettre en PDF\"><span class='avia_iconbox_title' >Voir la lettre en PDF<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue835' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-1bx8ws6-2b976d2c52f8802dad8003624c153911 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-18w285i-6793513a4a220e48409a9372c833985a\">\n#top .hr.hr-invisible.av-18w285i-6793513a4a220e48409a9372c833985a{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-18w285i-6793513a4a220e48409a9372c833985a hr-invisible  avia-builder-el-70  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-14ie00m-fffc35a3c0ea3173a910c74719dd5557\">\n#top .hr.av-14ie00m-fffc35a3c0ea3173a910c74719dd5557{\nmargin-top:5px;\nmargin-bottom:5px;\n}\n.hr.av-14ie00m-fffc35a3c0ea3173a910c74719dd5557 .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-14ie00m-fffc35a3c0ea3173a910c74719dd5557 hr-custom  avia-builder-el-71  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-glf7a-ecaa35788ea7ceee74ce4f25b9d39ac9 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1xyafq-0d58b35839d201fe790284e42ddb193c\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1xyafq-0d58b35839d201fe790284e42ddb193c{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1xyafq-0d58b35839d201fe790284e42ddb193c hr-invisible  avia-builder-el-73  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n<section  class='av_textblock_section av-1360bee-359736cfeb9165bc020dd4c97a1c91a7 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"text-decoration: underline;\">La Directive 2011 \u2013 les traitements hautement sp\u00e9cialis\u00e9s pour les maladies rares<\/span><\/h3>\n<p>Juridiquement parlant, la norme m\u00e9dicale, \u00ab\u00a0<em>un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb,\u00a0<\/em>que l\u2019Assurance Maladie a appliqu\u00e9e \u00e0 la demande S2 de Lysiane \u2013 et qui a servi de base pour refuser d\u2019autoriser le traitement TPP \u2013 n\u2019appara\u00eet nulle part dans la Directive 2011. Cette norme d\u00e9coule surtout des affaires qui ont \u00e9t\u00e9 jug\u00e9es par la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne. Il s\u2019agissait de cas dans lesquels des citoyens europ\u00e9ens cherchaient ou avaient re\u00e7u des soins de sant\u00e9 transfrontaliers dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE, en dehors de leur \u00c9tat membre d\u2019affiliation. Les cas concernaient g\u00e9n\u00e9ralement des citoyens de l\u2019UE qui avaient voyag\u00e9 dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE afin d\u2019obtenir des soins m\u00e9dicaux conventionnels, pour des probl\u00e8mes m\u00e9dicaux courants. Un cas concernait une personne qui avait achet\u00e9 des lunettes dans un autre \u00c9tat membre et a \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9e dans son \u00e9tat de r\u00e9sidence. Un autre patient s\u2019est rendu dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE pour recevoir des soins dentaires. Dans un cas, un patient souffrait d\u2019arthrite de la hanche \u2013 et dans un autre conflit, une femme souffrait de douleurs dans son poignet droit.<\/p>\n<p>Parfois, les citoyens de l\u2019UE ont \u00e9t\u00e9 priv\u00e9s d\u2019une autorisation ou du remboursement, pour des traitements exp\u00e9rimentaux, m\u00e9dicalement non prouv\u00e9s; Un patient souhaitait se rendre dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE afin de recevoir un \u00ab\u00a0traitement psychosomatique de la douleur\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>Dans aucun de ces cas de la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne, le patient a cherch\u00e9 un traitement m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour <em>une maladie rare<\/em> \u2013 et certainement aucun de ces personnes n\u2019\u00e9tait un nouveau-n\u00e9 souffrant d\u2019une maladie rare, attach\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation dans une unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onatales. Il y a une raison pour laquelle un tel cas n\u2019a jamais atteint la Cour de justice. La Directive 2011\/24\/UE du Parlement europ\u00e9en et du Conseil du 9 mars 2011 relative \u00e0 l\u2019application des droits des patients en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers \u00ab\u00a0a pour but d\u2019\u00e9tablir des r\u00e8gles visant \u00e0 faciliter l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins de sant\u00e9 transfrontaliers s\u00fbrs et de qualit\u00e9 \u00e9lev\u00e9e\u00a0\u00bb. Ceci explique que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0\u2026la vaste majorit\u00e9 des patients dans l\u2019Union re\u00e7oivent des soins dans leur propre pays et pr\u00e9f\u00e8rent qu\u2019il en soit ainsi. Toutefois, dans certaines situations, des patients peuvent rechercher certains types de soins dispens\u00e9s dans un autre \u00c9tat membre. On citera \u00e0 titre d\u2019exemple les soins hautement sp\u00e9cialis\u00e9s\u2026\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Les patients souffrant d\u2019une maladie rare sont exactement le type de patients qui n\u00e9cessitent g\u00e9n\u00e9ralement des soins transfrontaliers hautement sp\u00e9cialis\u00e9s. Pour les patients atteints de maladies rares, les soins de sant\u00e9 transfrontaliers ne sont pas une simple question de pr\u00e9f\u00e9rences personnelles, ni un moyen d\u2019explorer les possibilit\u00e9s ni de tester les limites du r\u00e8glement 883 et de la l\u00e9gislation de l\u2019UE. Plut\u00f4t, cela repr\u00e9sente une tentative urgente d\u2019obtenir un traitement \u00e9volutif et \u00e9ventuellement gu\u00e9rissant leur maladie rare. Souvent, les traitements hautement sp\u00e9cialis\u00e9s qu\u2019ils recherchent ne sont disponibles que dans certains endroits limit\u00e9s, des centres de connaissance g\u00e9ographiquement distincts, qui servent comme des \u00ab\u00a0centres d\u2019expertise\u00a0\u00bb pour leur maladie rare. En raison de la gravit\u00e9 de leur maladie rare et du manque d\u2019expertise locale, les patients atteints de maladies rares sont pr\u00eats \u00e0 se rendre dans ces centres d\u2019expertises hautement sp\u00e9cialis\u00e9s, n\u2019importe o\u00f9 qu\u2019ils sont.<\/p>\n<p>Sur la base de la reconnaissance par la Directive 2011 des besoins particuliers de ces patients atteints de maladies rares, l\u2019article 13 (\u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb) de la Directive 2011 \u00e9nonce sp\u00e9cifiquement \u00ab\u00a0les possibilit\u00e9s offertes par le r\u00e8glement (CE) n\u00b0 883\/2004 pour le transfert de patients atteints de maladies rares vers d\u2019autres \u00c9tats membres <span style=\"text-decoration: underline;\">m\u00eame pour des diagnostics et des traitements qui ne sont pas disponibles dans l\u2019\u00c9tat membre d\u2019affiliation<\/span>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Alors que la Directive 2011 s\u2019articule autour de la notion de choix du patient, ce privil\u00e8ge \u2013 le droit de choisir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 dans un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE \u2013 est soulign\u00e9 d\u2019avantage et plus clairement dans l&rsquo;article 13, \u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb, que partout ailleurs dans la Directive.<\/p>\n<p>CLEISS, le point de contact national pour la France en vertu de la Directive 2011, confirme la marge sp\u00e9ciale de choix que la Directive 2011 accorde aux citoyens de l\u2019UE souffrant d\u2019une maladie rare:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Prise en charge et remboursement<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Les patients affect\u00e9s ou soup\u00e7onn\u00e9s d\u2019\u00eatre affect\u00e9s d\u2019une maladie rare ont le droit d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des soins de sant\u00e9 dans un autre Etat de l\u2019Union Europ\u00e9enne ou de l\u2019Espace Economique Europ\u00e9en (Islande, Liechtenstein et Norv\u00e8ge) et d\u2019\u00eatre rembours\u00e9s dans le cadre des r\u00e8glements (CE) n\u00b0 883\/04 et n\u00b0 987\/09, m\u00eame si le diagnostic et\/ou le traitement en question n\u2019est pas disponible dans leur Etat d\u2019affiliation.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Trouv\u00e9 ici: https:\/\/www.cleiss.fr\/particuliers\/venir\/soins\/ue\/maladies-rares.html<\/p>\n<p>Notre fille Lysiane est n\u00e9e avec une maladie rare; Elle est une patiente \u00ab\u00a0dont l\u2019\u00e9tat pathologique n\u00e9cessite une concentration particuli\u00e8re d\u2019expertise dans les domaines de la m\u00e9decine o\u00f9 l\u2019expertise est rare\u00a0\u00bb (la Directive 2011, l\u2019article 12). Sur la base de cela, Lysiane est l\u00e9galement garantie une marge plus large pour choisir un traitement sp\u00e9cialis\u00e9 appropri\u00e9, pour sa maladie rare.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-10ue77a-06b016079d9dae080c3e5a76d1eedf15\">\n#top .hr.hr-invisible.av-10ue77a-06b016079d9dae080c3e5a76d1eedf15{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-10ue77a-06b016079d9dae080c3e5a76d1eedf15 hr-invisible  avia-builder-el-75  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4>Dans le contexte d\u2019une maladie rare, la question n\u2019est pas la disponibilit\u00e9 en France des traitements existants; Dans le contexte d\u2019une maladie rare, l\u2019enjeu est le droit l\u00e9galement garanti de Lysiane de choisir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 qui <em>n\u2019est pas<\/em> disponible en France. C\u2019est l\u2019objet de l\u2019article 13 de la Directive 2011.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1078nhi-c159c204982f881710d7a332b7df7a47\">\n#top .hr.hr-invisible.av-1078nhi-c159c204982f881710d7a332b7df7a47{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-1078nhi-c159c204982f881710d7a332b7df7a47 hr-invisible  avia-builder-el-76  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Les quatre libert\u00e9s fondamentales de l\u2019UE<\/span><\/h3>\n<p>Les lois et droits impliqu\u00e9s dans ce litige vont au-del\u00e0 de la Directive 2011; ils d\u00e9coulent de l\u2019objectif principal de l\u2019UE elle-m\u00eame. Au c\u0153ur du projet europ\u00e9en, il y a l\u2019effort pour cr\u00e9er un march\u00e9 unique de l\u2019UE. Les quatre libert\u00e9s fondamentales de l\u2019UE \u2013 la libre circulation des biens, des services, des personnes et des capitaux \u2013 constituent la base de ce march\u00e9 unique.<\/p>\n<p>Dans les affaires jointes 286\/82 et 26\/83, Luisi et Carbone, la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne a sp\u00e9cifiquement confirm\u00e9 que la libert\u00e9 fondamentale de l\u2019UE, la libert\u00e9 de fournir des services, inclut \u00e9galement la libert\u00e9 de <em>recevoir<\/em> des services:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0\u2026 la libert\u00e9 de prestation des services inclut la libert\u00e9 des destinataires des services de se rendre dans un autre \u00e9tat membre pour y b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un service, sans \u00eatre g\u00ean\u00e9s par des restrictions\u2026\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>De l\u2019ensemble des m\u00eames affaires jointes, la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne a \u00e9galement d\u00e9clar\u00e9 que:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0les b\u00e9n\u00e9ficiaires de soins m\u00e9dicaux\u2026 sont \u00e0 consid\u00e9rer comme des destinataires de services.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>En plus de la jurisprudence de la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne, la Directive 2011 rappelle elle-m\u00eame aux \u00c9tats membres que les services de sant\u00e9 sont couverts par la libert\u00e9 fondamentale de fournir et de recevoir des services dans l\u2019UE:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Comme l\u2019a confirm\u00e9 la Cour de justice, ni leur caract\u00e8re particulier, ni leur mode d\u2019organisation ou de financement ne saurait faire \u00e9chapper les soins de sant\u00e9 au principe fondamental de la libre prestation de services.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Ainsi, sur la base de la libert\u00e9 fondamentale de fournir et de recevoir des services, qui est inscrite dans le Trait\u00e9 sur le fonctionnement de l\u2019Union europ\u00e9enne,\u00a0l\u2019article 56 \u2013 et confirm\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises par la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne dans de multiples d\u00e9cisions juridiquement contraignantes pour tous l\u2019\u00c9tats membres de l\u2019UE \u2013 Les citoyens de l\u2019UE ont le droit fondamental de recevoir des services, y compris des services m\u00e9dicaux, dans d\u2019autres \u00c9tats membres de l\u2019UE, sans faire face \u00e0 une obstruction arbitraire et injustifi\u00e9e.<\/p>\n<p>Les quatre libert\u00e9s fondamentales ont une place tr\u00e8s particuli\u00e8re dans le droit de l\u2019UE. Peter Altmaier, ministre allemand, et conseiller principal d\u2019Angela Merkel dans les n\u00e9gociations sur le Brexit, l\u2019a r\u00e9cemment expliqu\u00e9 de la mani\u00e8re suivante:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Ces quatre libert\u00e9s fondamentales sont au c\u0153ur du march\u00e9 unique &#8230; Cela signifie que tout pays qui souhaite participer au march\u00e9 unique doit accepter le march\u00e9 unique tel qu\u2019il existe.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>Texte originale, en anglais:<\/em><br \/>\n<em>\u00ab\u00a0These four fundamental freedoms are at the heart of the single market\u2026 That means that any country that would like to participate in the single market, basically has to accept the single market as it exists.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<p>Accepter le march\u00e9 unique \u00ab\u00a0tel qu\u2019il existe\u00a0\u00bb signifie respecter pleinement les quatre libert\u00e9s fondamentales de chaque citoyen de l\u2019UE.<\/p>\n<p>\u00c9tant donn\u00e9 que les quatre libert\u00e9s fondamentales sont essentielles \u00e0 la r\u00e9alisation du march\u00e9 unique de l\u2019UE, les quatre libert\u00e9s fondamentales sont trait\u00e9es, juridiquement, comme une sorte de ligne rouge. Lorsqu\u2019un \u00c9tat membre de l\u2019UE est traduit devant la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne pour avoir fait obstruction \u00e0 l\u2019une des quatre libert\u00e9s fondamentales, la Cour soumet l\u2019action de l\u2019\u00c9tat membre \u00e0 un examen juridique strict. L\u2019\u00c9tat membre de l\u2019UE doit expliquer \u00e0 la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne exactement comment et pourquoi l\u2019obstruction de l\u2019\u00c9tat membre de l\u2019UE \u00e9tait objectivement justifi\u00e9e. L\u2019\u00c9tat membre de l\u2019UE doit \u00e9galement d\u00e9montrer, de mani\u00e8re convaincante, que lorsque l\u2019\u00c9tat membre de l\u2019UE a entrav\u00e9 l\u2019une des quatre libert\u00e9s fondamentales, l\u2019\u00c9tat membre de l\u2019UE n\u2019a pas d\u00e9pass\u00e9 ce qui \u00e9tait objectivement n\u00e9cessaire pour atteindre un certain objectif sp\u00e9cifique. Le but ne peut pas \u00eatre n\u2019importe quel objectif vague et al\u00e9atoire, choisi comme une lubie; l\u2019objectif doit \u00eatre un objectif sp\u00e9cifique et <em>l\u00e9gitime<\/em>. L\u2019\u00c9tat membre sera m\u00eame tenu de convaincre la Cour que l\u2019\u00c9tat membre n\u2019aurait pas pu atteindre ce m\u00eame objectif important et l\u00e9gitime en utilisant des mesures moins restrictives.<\/p>\n<p>En bref, lorsqu\u2019un \u00c9tat membre de l\u2019UE fait obstruction \u00e0 l\u2019une des quatre libert\u00e9s fondamentales de l\u2019UE, l\u2019\u00c9tat membre de l\u2019UE aura beaucoup \u00e0 expliquer.<\/p>\n<p>Les grandes bureaucraties ont tendance \u00e0 ne pas aimer quand des contraintes sont impos\u00e9es \u00e0 leur pouvoir et \u00e0 leur discr\u00e9tion. Ce principe est universel et il en va de m\u00eame pour les syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale des diff\u00e9rents \u00c9tats membres de l\u2019UE. A plusieurs reprises, les syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale de l\u2019UE port\u00e9s devant la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne ont tent\u00e9, sans succ\u00e8s, de justifier leur comportement obstructionniste en utilisant l\u2019argument suivant: \u00ab\u00a0chaque \u00c9tat membre de l\u2019UE est responsable de l\u2019organisation de son propre syst\u00e8me de s\u00e9curit\u00e9 sociale; cette responsabilit\u00e9 est notre affaire et notre seule affaire.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Pour les citoyens de l\u2019UE, il est tr\u00e8s heureux que cet argument ne fonctionne pas. Chaque \u00c9tat membre de l\u2019UE, dans la gestion de son syst\u00e8me de s\u00e9curit\u00e9 sociale, doit le g\u00e9rer conform\u00e9ment au droit de l\u2019UE. Cela signifie que les d\u00e9cisions du syst\u00e8me de s\u00e9curit\u00e9 sociale ne peuvent pas violer le droit de l\u2019UE et, en particulier, qu\u2019elles ne peuvent pas violer les quatre libert\u00e9s fondamentales de l\u2019UE. C\u2019est ce que la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne a tr\u00e8s clairement exprim\u00e9 dans l\u2019affaire Watts, affaire C-372\/04:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0S\u2019il&#8230; appartient a\u0300 la le\u0301gislation de chaque E\u0301tat membre de de\u0301terminer les conditions d\u2019octroi des prestations en matie\u0300re de se\u0301curite\u0301 sociale, il demeure toutefois que, dans l\u2019exercice de cette compe\u0301tence, les E\u0301tats membres doivent respecter le droit communautaire, notamment les dispositions relatives a\u0300 la libre prestation des services&#8230; Lesdites dispositions comportent l\u2019interdiction pour les E\u0301tats membres d\u2019introduire ou de maintenir des restrictions injustifie\u0301es a\u0300 l\u2019exercice de cette liberte\u0301 dans le domaine des soins de sante\u0301.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Les syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale des \u00c9tats membres de l\u2019UE ne sont pas libres de faire tout ce qu\u2019ils veulent avec leur pouvoir; ils doivent exercer leur pouvoir conform\u00e9ment au droit de l\u2019UE. Encore une fois, comme l\u2019a expliqu\u00e9 la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Il re\u0301sulte d\u2019une jurisprudence constante qu\u2019un re\u0301gime d\u2019autorisation pre\u0301alable ne saurait le\u0301gitimer un comportement discre\u0301tionnaire de la part des autorite\u0301s nationales, de nature a\u0300 priver les dispositions communautaires, notamment celles relatives a\u0300 une liberte\u0301 fondamentale telle que celle en cause au principal, de leur effet utile.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Les syst\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9 sociale des \u00c9tats membres de l\u2019UE doivent, <span style=\"text-decoration: underline;\">en tout temps<\/span>, se conformer, respecter et r\u00e9pondre au droit de l\u2019UE, en particulier les quatre libert\u00e9s fondamentales.<\/p>\n<p>La Directive 2011, l\u2019article 8, rappelle aux \u00c9tats membres l\u2019inviolabilit\u00e9 des quatre libert\u00e9s fondamentales de l\u2019UE. L\u2019article 8 les rappelle \u00e9galement le caract\u00e8re juridiquement contraignant des d\u00e9cisions de la Cour en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers, en utilisant les m\u00eames phrases et termes que la Cour elle-m\u00eame a utilis\u00e9s pour statuer sur ces cas:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0\u2026les d\u00e9cisions individuelles de refus d\u2019autorisation pr\u00e9alable, se limite \u00e0 ce qui est n\u00e9cessaire et proportionne\u0301 a\u0300 l\u2019objectif poursuivi et ne peut constituer un moyen de discrimination arbitraire ni une entrave injustifi\u00e9e a\u0300 la libre circulation des patients.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Dans le cas de notre fille Lysiane, le traitement utilis\u00e9 en France pour traiter la maladie rare de notre b\u00e9b\u00e9 consiste \u00e0 garder le b\u00e9b\u00e9 dans un h\u00f4pital, attach\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation. Lysiane a \u00e9t\u00e9 coinc\u00e9e dans un service de soins intensifs fran\u00e7ais pendant cinq semaines d\u2019affil\u00e9e, sans aucune date de sortie en vue. L\u2019assistance respiratoire n\u00e9cessitant g\u00e9n\u00e9ralement une hospitalisation de longue dur\u00e9e, le traitement fran\u00e7ais engendre des co\u00fbts de sant\u00e9 colossaux. D\u2019autre part, le traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9 de l\u2019Allemagne est m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour r\u00e9soudre l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures associ\u00e9e \u00e0 cette maladie rare et lib\u00e9rer instantan\u00e9ment le b\u00e9b\u00e9 de la machine de ventilation \u2013 \u00e9liminant ainsi de mani\u00e8re s\u00fbre et efficace le besoin d\u2019hospitalisation de longue dur\u00e9e. Cela fait du traitement TPP une perc\u00e9e m\u00e9dicale rentable dans le traitement de cette maladie rare.<\/p>\n<p>Sur la base de ces faits, et compte tenu de la loi, quel est l\u2019objectif crucial que l\u2019Assurance Maladie a tent\u00e9 d\u2019atteindre en refusant la demande de Lysiane pour le traitement TPP? L\u2019objectif que visait l\u2019Assurance Maladie doit \u00eatre l\u00e9gitime. L\u2019Assurance Maladie ne peut donc pas dire: \u00ab\u00a0Notre objectif \u00e9tait de gaspiller de l\u2019argent. For\u00e7ant Lysiane \u00e0 rester connect\u00e9e \u00e0 une machine de ventilation en France et \u00e0 endurer une hospitalisation longue et co\u00fbteuse, \u00e9tait n\u00e9cessaire et proportionn\u00e9e pour atteindre notre objectif, gaspiller de l\u2019argent.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Encore une fois, l\u2019objectif doit \u00eatre l\u00e9gitime. Puisque l\u2019objectif doit \u00eatre l\u00e9gitime, l\u2019Assurance Maladie ne peut pas dire: \u00ab\u00a0Notre objectif \u00e9tait d\u2019utiliser l\u2019espace exc\u00e9dentaire dans les unit\u00e9s de soins intensifs n\u00e9onatales en France, d\u2019exposer Lysiane au risque inutile de maladies hospitali\u00e8res et de s\u00e9parer Lysiane de ses parents aussi longtemps que possible. For\u00e7ant Lysiane \u00e0 rester connect\u00e9e \u00e0 une machine de ventilation dans une unit\u00e9 de soins intensifs n\u00e9onatales \u00e9tait n\u00e9cessaire et proportionn\u00e9e pour atteindre notre objectif, utiliser l\u2019espace exc\u00e9dentaire dans les unit\u00e9s de soins intensifs n\u00e9onatales en France, exposer Lysiane au risque inutile de maladies hospitali\u00e8res et s\u00e9parer Lysiane de ses parents aussi longtemps que possible.\u00a0\u00bb En \u00e9non\u00e7ant les cons\u00e9quences r\u00e9elles de la position de l\u2019Assurance Maladie, on comprend \u00e0 quel point il \u00e9tait irrationnel que l\u2019Assurance Maladie refuse la demande S2 de Lysiane pour le traitement TPP.<\/p>\n<p>Le rejet irrationnel de l\u2019Assurance Maladie de la demande de Lysiane d\u2019obtenir le traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9, m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 et rentable pour sa maladie rare est un exemple clair du type d\u2019obstacle injustifi\u00e9 \u00e0 la libert\u00e9 fondamentale de fournir et de recevoir des services, et la libre circulation des patients, que le Trait\u00e9 sur le fonctionnement de l\u2019Union europ\u00e9enne interdit, et que la Directive 2011 interdit, et que la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne, cas apr\u00e8s cas, ann\u00e9e apr\u00e8s ann\u00e9e, a milit\u00e9 si fortement contre.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-y3qvza-670b8c1ffc555b1f436de582f3658085\">\n#top .hr.hr-invisible.av-y3qvza-670b8c1ffc555b1f436de582f3658085{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-y3qvza-670b8c1ffc555b1f436de582f3658085 hr-invisible  avia-builder-el-77  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Effet discriminatoire indirect<\/span><\/h3>\n<p>Afin de r\u00e9aliser un march\u00e9 unique de l\u2019UE, il est interdit aux acteurs \u00e9tatiques de l\u2019UE de s\u2019immiscer sur le march\u00e9. Si, hypoth\u00e9tiquement parlant, le gouvernement britannique, cherchant \u00e0 inciter les consommateurs britanniques \u00e0 boire plus de bi\u00e8re anglaise produite localement, plut\u00f4t que du vin fran\u00e7ais import\u00e9, a soudainement impos\u00e9 une taxe \u00e0 l\u2019importation \u00e9lev\u00e9e sur tous les vins entrant au Royaume-Uni \u2013 en pratique, cela produirait ce que les sp\u00e9cialistes du droit de l\u2019UE appellent un \u00ab\u00a0effet discriminatoire indirect\u00a0\u00bb. La taxe sur le vin import\u00e9, m\u00eame si elle ne distingue pas les producteurs fran\u00e7ais, nuirait injustement aux vignobles fran\u00e7ais, car le vin fran\u00e7ais conna\u00eetrait soudain une hausse de prix par rapport \u00e0 la bi\u00e8re anglaise produite localement. Ce type d\u2019interf\u00e9rence sur le march\u00e9, m\u00eame s\u2019il est subtil et indirect, est ill\u00e9gal dans l\u2019UE.<\/p>\n<p>Depuis au moins 5 ans, le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de l\u2019H\u00f4pital Necker de Paris maintient un mur entre les patients de la S\u00e9quence de Pierre Robin en France et les praticiens de sant\u00e9 qualifi\u00e9s en Allemagne. Cette politique ne cible pas explicitement les fournisseurs allemands de dispositifs m\u00e9dicaux, ou les fournisseurs allemands de services de sant\u00e9. Cependant, en pratique, elle a un effet indirectement discriminatoire sur eux. Cette politique et son effet indirectement discriminatoire peut \u00eatre d\u00e9montr\u00e9e en pr\u00e9sentant le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin \u00e0 Paris avec les questions suivantes:<\/p>\n<ul>\n<li>Au cours des 5 derni\u00e8res ann\u00e9es, un certain nombre de b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s avec une S\u00e9quence de Pierre Robin. Combien de parents ont \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s que le traitement TPP est un traitement s\u00fbre et m\u00e9dicalement prouv\u00e9e pour la maladie rare de leur b\u00e9b\u00e9, et qu\u2019il peut \u00eatre obtenu dans plusieurs centres de traitement juste \u00e0 c\u00f4t\u00e9 en Allemagne?<\/li>\n<li>Combien de fois le Centre de r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 Paris a-t-il recommand\u00e9 le traitement TPP m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour la S\u00e9quence de Pierre Robin?<\/li>\n<li>Combien de fois le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin a-t-il pr\u00e9par\u00e9 un certificat m\u00e9dical \u00e0 l\u2019appui de la demande S2 d\u2019un patient fran\u00e7ais pour recevoir le traitement TPP en Allemagne?<\/li>\n<li>Combien de patients fran\u00e7ais souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin ont-ils re\u00e7u le traitement TPP en Allemagne?<\/li>\n<\/ul>\n<p>Les r\u00e9ponses \u00e0 toutes ces questions \u2013 nulles ou proches de z\u00e9ro, sur une p\u00e9riode de plus de 5 ans \u2013 d\u00e9montreront qu\u2019il existe un sch\u00e9ma qui ne peut \u00eatre que le r\u00e9sultat d\u2019une politique d\u00e9lib\u00e9r\u00e9e. L\u2019objectif de cette politique est de restreindre l\u2019acc\u00e8s des patients fran\u00e7ais au dispositif m\u00e9dical, le TPP \u2013 un bien \u2013 et de restreindre l\u2019acc\u00e8s des patients fran\u00e7ais au traitement des soins de sant\u00e9 pour la S\u00e9quence de Pierre Robin en Allemagne \u2013 un service. Cette politique non seulement bouleverse l\u2019esprit de la coop\u00e9ration europ\u00e9enne au d\u00e9triment d\u2019une population particuli\u00e8rement vuln\u00e9rable \u2013 les b\u00e9b\u00e9s souffrant d\u2019une maladie rare \u2013 mais en raison de son effet discriminatoire v\u00e9rifiable et indirect, elle constitue \u00e9galement une violation de l\u2019article 34 du Trait\u00e9 sur le fonctionnement de l\u2019Union europ\u00e9enne.<\/p>\n<p>Cette politique soul\u00e8ve \u00e9galement des questions plus g\u00e9n\u00e9rales qui transcendent le droit de l\u2019UE: la question de l\u2019\u00e9thique m\u00e9dicale de base et l\u2019obligation du m\u00e9decin d\u2019obtenir un consentement \u00e9clair\u00e9, comme expliqu\u00e9 dans la section suivante.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-w1u4xy-5fb39f9f13704e8265741d3a57717afd\">\n#top .hr.hr-invisible.av-w1u4xy-5fb39f9f13704e8265741d3a57717afd{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-w1u4xy-5fb39f9f13704e8265741d3a57717afd hr-invisible  avia-builder-el-78  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n\n<section  class='av_textblock_section av-tmxa1y-90cdaf435b8b1b0874008b2f39f8da4f '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-r95kna-81a490a78384d3955925e30fdff3b8bd\">\n#top .hr.hr-invisible.av-r95kna-81a490a78384d3955925e30fdff3b8bd{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-r95kna-81a490a78384d3955925e30fdff3b8bd hr-invisible  avia-builder-el-81  el_before_av_hr  avia-builder-el-first '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Dr. V\u00e9ronique Abadie et le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin \u00e0 Paris<\/span><\/h3>\n<p>Le Dr. V\u00e9ronique Abadie, directrice en France du Centre de r\u00e9f\u00e9rence pour la maladie rare, la S\u00e9quence de Pierre Robin, a refus\u00e9 de nous fournir le certificat m\u00e9dical dont nous avions besoin pour la demande S2 de Lysiane afin de recevoir le traitement TPP en Allemagne. Au lieu de nous fournir un certificat m\u00e9dical, le Dr. Abadie a \u00e9crit une lettre sugg\u00e9rant qu\u2019un traitement identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9 est disponible en France. Le Dr. Abadie est la directrice du Centre de r\u00e9f\u00e9rence en France pour la maladie rare, la S\u00e9quence de Pierre Robin. Cela signifie qu\u2019en France, son avis m\u00e9dical concernant cette maladie rare est d\u00e9finitif. On ne peut donc s\u2019\u00e9tonner qu\u2019apr\u00e8s l\u2019obtention de la lettre du Dr. Abadie, l\u2019Assurance Maladie a rejet\u00e9 la demande de Lysiane S2.<\/p>\n<p>En Allemagne, le Dr. Christian F. Poets est le pr\u00e9sident du Centre Interdisciplinaire pour les Malformations Craniofaciales \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Universitaire de T\u00fcbingen, en Allemagne. C\u2019est dans ce Centre de l\u2019H\u00f4pital Universitaire de T\u00fcbingen que notre fille Lysiane a re\u00e7u le traitement TPP qui a r\u00e9solu son obstruction des voies respiratoires sup\u00e9rieures, l\u2019a lib\u00e9r\u00e9e de la machine de ventilation, l\u2019a sortie de l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs et a chang\u00e9 sa vie. Le Dr. Poets \u00e9tait responsable des soins m\u00e9dicaux de Lysiane lorsque Lysiane a re\u00e7u le traitement TPP \u00e0 T\u00fcbingen. Le Dr. Poets \u00e9tait vraiment surpris que l\u2019Assurance Maladie ait rejet\u00e9 la demande S2 de Lysiane. Il a \u00e9t\u00e9 surpris parce que le Centre \u00e0 T\u00fcbingen a fourni le traitement TPP \u00e0 des patients de divers autres \u00c9tats membres de l\u2019UE, et ces patients de divers autres \u00c9tats membres de l\u2019UE ont toujours re\u00e7u leurs documents S2 de leurs gouvernements respectifs sans aucun probl\u00e8me.<\/p>\n<p>Dr. Poets \u00e0 T\u00fcbingen et Dr. Abadie \u00e0 Paris, sont des coll\u00e8gues; ils se connaissent depuis des ann\u00e9es. Le Dr. Poets et le Dr. Abadie s\u2019adressent l\u2019un \u00e0 l\u2019autre par leur pr\u00e9nom. Le 7 mai 2017, une conf\u00e9rence s\u2019est tenue \u00e0 Toronto au Canada. Le sujet de la conf\u00e9rence \u00e9tait la maladie rare, la S\u00e9quence de Pierre Robin. Des experts de la S\u00e9quence de Pierre Robin sont venus du monde entier pour assister \u00e0 la conf\u00e9rence et discuter des strat\u00e9gies de traitement:\u00a0https:\/\/robin-sequence.com\/<\/p>\n<p>Dr. Poets et Dr. Abadie ont tous les deux assist\u00e9s \u00e0 la conf\u00e9rence du 7 mai 2017 \u00e0 Toronto. Pendant la conf\u00e9rence, le Dr. Poets et le Dr. Abadie se sont parl\u00e9. Le Dr. Poets a demand\u00e9 au Dr. Abadie pourquoi elle ne soutiendrait pas la demande S2 de Lysiane.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-q4iybq-3947ef30354eb924136bf8ef5d02981a\">\n#top .hr.hr-invisible.av-q4iybq-3947ef30354eb924136bf8ef5d02981a{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-q4iybq-3947ef30354eb924136bf8ef5d02981a hr-invisible  avia-builder-el-82  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4><span style=\"text-decoration: underline;\">Dr. Abadie a dit au Dr. Poets que si elle le faisait, d\u2019autres patients fran\u00e7ais souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin iraient aussi en Allemagne pour un traitement, au lieu d\u2019aller \u00e0 elle<\/span>.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-o2k9ue-f1bd5de1a27aa23e60fed572cbd4a3d9\">\n#top .hr.hr-invisible.av-o2k9ue-f1bd5de1a27aa23e60fed572cbd4a3d9{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-o2k9ue-f1bd5de1a27aa23e60fed572cbd4a3d9 hr-invisible  avia-builder-el-83  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4><span style=\"text-decoration: underline;\">Monsieur le Pr\u00e9sident Macron: en tant que p\u00e8re de Lysiane, il y a beaucoup de mots forts que je souhaiterais utiliser maintenant pour d\u00e9crire cette situation en g\u00e9n\u00e9ral, et la conduite du Dr. Abadie en particulier. Cependant, je m\u2019abstiendrai de le faire. Ce que je pense, et ce que je ressens, est en fin de compte beaucoup moins important que l\u2019enqu\u00eate compl\u00e8te et ouverte qu\u2019exige cette situation, et les mesures que vous prenez \u00e0 la suite de cette enqu\u00eate compl\u00e8te et ouverte<\/span>.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-mwncuu-e43832bfca13d2c9dfa3bf806b32b2d7\">\n#top .hr.hr-invisible.av-mwncuu-e43832bfca13d2c9dfa3bf806b32b2d7{\nheight:20px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-mwncuu-e43832bfca13d2c9dfa3bf806b32b2d7 hr-invisible  avia-builder-el-84  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>En tant que parents, nous avons pu constater de premi\u00e8re main les avantages spectaculaires du traitement du TPP en Allemagne par rapport \u00e0 l\u2019aide \u00e0 la ventilation en France, <em>car notre fille Lysiane a re\u00e7u les deux traitements<\/em>. Ainsi, nous comprenons la pr\u00e9occupation du Dr. Abadie que le Centre de r\u00e9f\u00e9rence qu\u2019elle dirige \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker pourrait \u00e0 l\u2019avenir perdre quelques patients fran\u00e7ais en Allemagne, puisque le Centre de r\u00e9f\u00e9rence de l\u2019h\u00f4pital Necker ne propose pas le traitement TPP. Toutefois, le d\u00e9sir du Dr. Abadie de prot\u00e9ger la client\u00e8le du Centre de r\u00e9f\u00e9rence de l\u2019h\u00f4pital Necker ne constitue pas une justification acceptable pour faire obstacle \u00e0 l\u2019application S2 de Lysiane.<\/p>\n<p>La conduite du Dr. Abadie soul\u00e8ve plusieurs questions inqui\u00e9tantes, notamment les suivantes. Tout d\u2019abord, le Dr. Abadie est la directrice d\u2019un Centre de r\u00e9f\u00e9rence qui est nomm\u00e9 formellement dans la base de donn\u00e9es Orphanet de l\u2019UE pour la maladie rare, la s\u00e9quence de Pierre Robin. Les r\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence, \u00ab\u00a0<em>en particulier dans le domaine des maladies rares\u00a0\u00bb<\/em>, sont cens\u00e9s \u00ab\u00a0<em>contribuer \u00e0 la pleine exploitation des possibilit\u00e9s de coop\u00e9ration europ\u00e9enne dans le domaine des soins de sant\u00e9 hautement sp\u00e9cialis\u00e9s, pour les patients et les syst\u00e8mes de soins de sant\u00e9, en exploitant les innovations en science m\u00e9dicale et en technologies de la sant\u00e9<\/em>\u00a0\u00bb (la Directive 2011, l\u2019article 12). La s\u00fbret\u00e9 et l\u2019efficacit\u00e9 du traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et innovant ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9finitivement prouv\u00e9es dans des \u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs remontant \u00e0 dix ans \u2013 mais dans toute la France, un pays de 65 millions de personnes, notre fille Lysiane pourrait \u00eatre le premier b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais \u00e0 jamais recevoir ce traitement allemand r\u00e9volutionnaire. C\u2019est frappant \u2013 mais vu la r\u00e9flexion du Dr. Abadie au Dr. Poets \u00e0 la conf\u00e9rence de la S\u00e9quence de Pierre Robin en 2017 \u00e0 Toronto ceci explique pourquoi. L\u2019obstruction intentionnelle et la non-coop\u00e9ration du Dr. Abadie vont compl\u00e8tement \u00e0 l\u2019encontre de l\u2019objectif des r\u00e9seaux de r\u00e9f\u00e9rence europ\u00e9ens de la Directive 2011. <span style=\"text-decoration: underline;\">Si le Dr. Abadie ne veut pas contribuer \u00e0 la pleine exploitation des possibilit\u00e9s de coop\u00e9ration europ\u00e9enne dans le domaine des soins de sant\u00e9 hautement sp\u00e9cialis\u00e9s pour les maladies rares en exploitant les innovations en science m\u00e9dicale et en technologies de la sant\u00e9 \u2013 comme le TPP \u2013 alors elle ne devrait pas diriger un Centre de r\u00e9f\u00e9rence europ\u00e9en<\/span>.<\/p>\n<p>Deuxi\u00e8mement, en emp\u00eachant les b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais d\u2019obtenir le traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9 en Allemagne, le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de l\u2019h\u00f4pital Necker, dirig\u00e9 par le Dr. Abadie, a non seulement viol\u00e9 le droit de l\u2019UE en interf\u00e9rant intentionnellement avec le march\u00e9 unique de l\u2019UE, et en faisant ill\u00e9galement obstruction aux quatre libert\u00e9s fondamentales de l\u2019UE, mais le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de l\u2019h\u00f4pital Necker a \u00e9galement viol\u00e9 son propre \u00e9nonc\u00e9 de mission. L\u2019\u00e9nonc\u00e9 de mission du Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de l\u2019H\u00f4pital Necker comprend \u00ab\u00a0Facilitation de l\u2019acce\u0300s aux soins des patients\u00a0\u00bb. Toute d\u00e9finition de \u00ab\u00a0soins\u00a0\u00bb doit, en tout cas, inclure tous les dispositifs et techniques hautement efficaces et m\u00e9dicalement prouv\u00e9s, m\u00eame s\u2019ils n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9s par Dr. Abadie et son \u00e9quipe de m\u00e9decins \u00e0 Paris, mais plut\u00f4t par ses coll\u00e8gues et homologues en Allemagne. Selon l\u2019\u00e9nonc\u00e9 de mission de son Centre de r\u00e9f\u00e9rence, le Dr. Abadie devrait <em>faciliter<\/em> l\u2019acc\u00e8s des patients aux soins. <span style=\"text-decoration: underline;\">Si le Dr. Abadie croit qu\u2019il est acceptable <em>d\u2019entraver<\/em> l\u2019acc\u00e8s des patients aux soins, en particulier \u00e0 un traitement s\u00fbr, hautement efficace et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour une maladie rare, alors encore une fois, elle ne devrait pas diriger le centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Necker<\/span>.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-kfmu7a-18d4f1719ae230df2a724369eb65acf1\">\n#top .hr.hr-invisible.av-kfmu7a-18d4f1719ae230df2a724369eb65acf1{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-kfmu7a-18d4f1719ae230df2a724369eb65acf1 hr-invisible  avia-builder-el-85  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4><span style=\"text-decoration: underline;\">Troisi\u00e8mement, et surtout, le d\u00e9sir du Dr. Abadie de prot\u00e9ger la client\u00e8le du Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de l\u2019h\u00f4pital Necker, tel qu\u2019indiqu\u00e9 dans sa discussion avec le Dr. Poets \u00e0 la conf\u00e9rence de la S\u00e9quence de Pierre Robin \u00e0 Toronto le 7 mai 2017, ne constitue pas une justification acceptable pour entraver l\u2019acc\u00e8s de Lysiane \u00e0 un traitement s\u00fbr et m\u00e9dicalement \u00e9prouv\u00e9 pour sa maladie rare. Aucun m\u00e9decin ne devrait placer des int\u00e9r\u00eats professionnels au-dessus des int\u00e9r\u00eats de sant\u00e9 des patients. Une telle conduite soul\u00e8ve de s\u00e9rieuses questions d\u2019\u00e9thique m\u00e9dicale fondamentale<\/span>.<\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-j27fk6-853af32ed0badfe68e762e61545cf7d8\">\n#top .hr.hr-invisible.av-j27fk6-853af32ed0badfe68e762e61545cf7d8{\nheight:10px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-j27fk6-853af32ed0badfe68e762e61545cf7d8 hr-invisible  avia-builder-el-86  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<p>Ce qui le rend encore plus troublant, c\u2019est que cette question concernant l\u2019\u00e9thique m\u00e9dicale de base peut tr\u00e8s bien faire partie d\u2019un mod\u00e8le plus large et syst\u00e9matique. Comme nous l\u2019avons d\u00e9j\u00e0 indiqu\u00e9 dans la section \u00ab\u00a0Informations g\u00e9n\u00e9rales\u00a0\u00bb de ce document, nous avons parl\u00e9 au Dr. Abadie par t\u00e9l\u00e9phone de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de notre fille Lysiane et du traitement TPP le lundi 10 avril 2017. Au cours de cet appel, le Dr. Abadie a confirm\u00e9 elle conna\u00eet le Dr. Poets \u00e0 T\u00fcbingen, et elle conna\u00eet son travail. En ce qui concerne le traitement TPP, le Dr. Abadie nous a dit:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Je connais cette technique et je connais le Professor Poets. C\u2019est une technique qui marche \u2013 \u00e7a marche, c\u2019est indiscutable.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Avant de contacter le Dr. Abadie, nous, les parents de Lysiane, cherchions d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment le meilleur traitement possible pour la maladie rare de notre fille. Apr\u00e8s une recherche exhaustive, que nous avons r\u00e9alis\u00e9e nous-m\u00eames, nous avons localis\u00e9 plusieurs \u00e9tudes m\u00e9dicales fournissant des d\u00e9tails sur le traitement TPP. Pour nous, parents \u2013 pas m\u00e9decins, mais parents \u2013 le traitement TPP \u00e9tait une nouvelle extr\u00eamement prometteuse. Apprendre l\u2019existence du traitement TPP nous a donn\u00e9 de l\u2019espoir pour notre b\u00e9b\u00e9, qui avait du mal \u00e0 respirer et qui a souffert de nombreux cas de d\u00e9saturation en oxyg\u00e8ne \u00e0 l\u2019h\u00f4pital fran\u00e7ais. <em>Pour le Dr. Abadie, d\u2019un autre c\u00f4t\u00e9, le traitement du TPP n\u2019\u00e9tait pas du tout nouveau; Le Dr. Abadie conna\u00eet le traitement TPP depuis des ann\u00e9es<\/em>. Elle conna\u00eet le m\u00e9decin chef dirigeant l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale allemande qui administre le traitement TPP \u00e0 T\u00fcbingen, elle lit leurs \u00e9tudes m\u00e9dicales et elle sait tr\u00e8s bien que l\u2019efficacit\u00e9 m\u00e9dicale du traitement TPP est \u00ab\u00a0indiscutable\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>Le Dr. Abadie sait \u00e9galement que le traitement qu\u2019elle propose pour les b\u00e9b\u00e9s fran\u00e7ais en France \u2013 relier le b\u00e9b\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation avec un masque CPAP \u2013 est un traitement associ\u00e9 \u00e0 de r\u00e9els risques m\u00e9dicaux. Un nouveau-n\u00e9 portant un masque CPAP est expos\u00e9 au risque s\u00e9rieux et connu de d\u00e9formation faciale. Comme expliqu\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment, dans la section \u00ab\u00a0Analyses m\u00e9dicales\u00a0\u00bb de ce document, le Dr. Brigitte Fauroux, une coll\u00e8gue du Dr. Abadie au Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de l\u2019H\u00f4pital Necker \u00e0 Paris, a \u00e9tudi\u00e9 les risques de masques de ventilation et les d\u00e9formations faciales provoqu\u00e9es par ces masques. L\u2019\u00e9tude m\u00e9dicale r\u00e9vis\u00e9e par le Dr. Fauroux indique que le risque s\u00e9rieux de r\u00e9trusion maxillaire n\u2019est pas d\u00e9clench\u00e9 par des mois et des mois de port du masque de ventilation; au contraire, le risque s\u00e9rieux de r\u00e9trusion maxillaire est d\u00e9clench\u00e9 lorsque le b\u00e9b\u00e9 porte le masque pendant plus de 10 heures par jour, <em>pendant une dur\u00e9e quelconque<\/em> \u2013 mois, semaines, voire jours.<\/p>\n<p>Cela soul\u00e8ve la question suivante: les parents fran\u00e7ais ont-ils \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s du risque s\u00e9rieux que ces masques de ventilation CPAP peuvent entra\u00eener chez leur b\u00e9b\u00e9 des d\u00e9formations faciales? Si les parents fran\u00e7ais n\u2019\u00e9taient pas clairement inform\u00e9s des risques connus de difformit\u00e9s faciales, alors comment ces parents fran\u00e7ais ont-ils pu fournir un consentement \u00e9clair\u00e9 pour que leur b\u00e9b\u00e9 re\u00e7oive ce traitement particulier? Pour que le consentement d\u2019un parent soit consid\u00e9r\u00e9 comme un <em>consentement \u00e9clair\u00e9<\/em>, les m\u00e9decins devraient d\u2019abord expliquer aux parents tous les faits pertinents et importants associ\u00e9s au traitement propos\u00e9, y compris les avantages, les risques et les solutions de rechange.<\/p>\n<p>Les parents fran\u00e7ais qui ont consenti \u00e0 ce que leur b\u00e9b\u00e9 re\u00e7oive l\u2019une des orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises d\u00e9crites par le Dr. Abadie dans sa lettre \u00e0 l\u2019Assurance Maladie \u2013 \u00e9taient ces parents bien inform\u00e9s que l\u2019orth\u00e8se palatine fran\u00e7aise que leur b\u00e9b\u00e9 recevait \u00ab\u00a0n\u2019ont pas d\u2019effet sur la ventilation\u00a0\u00bb, comme l\u2019a admis le Dr. Abadie par \u00e9crit? Ces parents fran\u00e7ais ont-ils \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s que les orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises n\u2019avaient pas fait l\u2019objet d\u2019\u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs pour d\u00e9montrer quels avantages ils pouvaient offrir et quels risques ils pouvaient cr\u00e9er? Ces parents fran\u00e7ais ont-ils \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s que, juste \u00e0 c\u00f4t\u00e9, en Allemagne, <em>ce m\u00eame type de traitement, l\u2019orth\u00e8se palatine<\/em>, est utilis\u00e9 pour traiter les b\u00e9b\u00e9s souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin? Ces parents fran\u00e7ais ont-ils \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s que, contrairement aux orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises, les orth\u00e8ses palatines allemandes <em>r\u00e9solvent avec succ\u00e8s<\/em> les difficult\u00e9s respiratoires potentiellement mortelles rencontr\u00e9es par ces b\u00e9b\u00e9s? Ont-ils \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s que contrairement aux orth\u00e8ses palatines fran\u00e7aises, les orth\u00e8ses palatines allemandes sont soutenues par plus de dix ans d\u2019\u00e9tudes m\u00e9dicales examin\u00e9es par des pairs, qui prouvent que les orth\u00e8ses allemandes sont non seulement tr\u00e8s efficaces, mais aussi s\u00fbres pour les b\u00e9b\u00e9s?<\/p>\n<p>Quant aux parents fran\u00e7ais qui ont consenti \u00e0 ce que leur b\u00e9b\u00e9 subisse une chirurgie invasive, y compris la distraction ost\u00e9og\u00e9nique mandibulaire, et m\u00eame labioglossopexie \u2013 coudre la langue du b\u00e9b\u00e9 \u00e0 la l\u00e8vre du b\u00e9b\u00e9, une pratique honteuse que les pays civilis\u00e9s devraient interdire \u2013 ces parents fran\u00e7ais ont-ils \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s de traitements alternatifs beaucoup moins invasifs? Ces parents fran\u00e7ais ont-ils \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s que le traitement TPP en Allemagne pourrait permettre \u00e0 leur b\u00e9b\u00e9 d\u2019\u00e9viter compl\u00e8tement ces interventions chirurgicales douloureuses, invasives et risqu\u00e9es, tout en r\u00e9solvant les probl\u00e8mes respiratoires de leur b\u00e9b\u00e9 de mani\u00e8re s\u00fbre et efficace?<\/p>\n<p>Concernant les risques: le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de l\u2019h\u00f4pital Necker \u00e0 Paris ne saurait pr\u00e9tendre ne pas conna\u00eetre les risques des masques de ventilation et des d\u00e9formations faciales; un des m\u00e9decins de ce Centre de r\u00e9f\u00e9rence a r\u00e9dig\u00e9 une \u00e9tude d\u00e9finitive sur ces risques.<\/p>\n<p>Concernant les b\u00e9n\u00e9fices: le Centre de r\u00e9f\u00e9rence Pierre Robin de l\u2019h\u00f4pital Necker \u00e0 Paris ne peut pr\u00e9tendre ne pas conna\u00eetre la s\u00e9curit\u00e9 et l\u2019efficacit\u00e9 remarquable du traitement TPP en Allemagne; Le Dr. Abadie, directrice du Centre de r\u00e9f\u00e9rence, conna\u00eet personnellement le Dr. Poets, conna\u00eet son travail et a admis que l\u2019efficacit\u00e9 m\u00e9dicale du traitement TPP est \u00ab\u00a0indiscutable\u00a0\u00bb.<\/p>\n<p>Si les parents fran\u00e7ais de b\u00e9b\u00e9s souffrant de la S\u00e9quence de Pierre Robin n\u2019ont pas re\u00e7u suffisamment d\u2019informations pour prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es sur les traitements m\u00e9dicaux recommand\u00e9s et administr\u00e9s \u00e0 leur b\u00e9b\u00e9 \u2013 y compris tous les faits pertinents et mat\u00e9riels concernant les avantages, les risques et les alternatives du traitement propos\u00e9 \u2013 alors encore une fois, des questions s\u00e9rieuses d\u2019\u00e9thique m\u00e9dicale sont soulev\u00e9es.<\/p>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-htks1y-3e4a4dcf698b8bed395b678ce244b6ca\">\n#top .hr.hr-invisible.av-htks1y-3e4a4dcf698b8bed395b678ce244b6ca{\nheight:30px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-htks1y-3e4a4dcf698b8bed395b678ce244b6ca hr-invisible  avia-builder-el-87  el_after_av_hr  el_before_av_hr '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h4><span style=\"text-decoration: underline;\">Abstraction faite de la l\u00e9gislation de l\u2019UE, ces questions s\u00e9rieuses d\u2019\u00e9thique m\u00e9dicale justifient une enqu\u00eate compl\u00e8te et ouverte, \u00e0 elles toutes seules. Nous vous demandons, Monsieur le Pr\u00e9sident, d\u2019ordonner une telle enqu\u00eate, et nous vous demandons de permettre \u00e0 ceux d\u2019entre nous ici en France dont les enfants souffrent de la S\u00e9quence de Pierre Robin de conna\u00eetre les r\u00e9sultats de l\u2019enqu\u00eate.<\/span><\/h4>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-gi7qvq-499d3c293fd8f54bfa42d2d0c9991ae2\">\n#top .hr.hr-invisible.av-gi7qvq-499d3c293fd8f54bfa42d2d0c9991ae2{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-gi7qvq-499d3c293fd8f54bfa42d2d0c9991ae2 hr-invisible  avia-builder-el-88  el_after_av_hr  avia-builder-el-last '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h3><span style=\"text-decoration: underline;\">Violations de droit fondamental de l\u2019UE: justifications et d\u00e9rogations<\/span><\/h3>\n<p>En 2010, la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne a rendu une d\u00e9cision concernant un citoyen bulgare souffrant d\u2019un cancer de son \u0153il droit, affaire C-173\/09. Dans ce diff\u00e9rend, le syst\u00e8me de sant\u00e9 national bulgare a en effet d\u00e9montr\u00e9 qu\u2019il \u00e9tait capable de traiter avec succ\u00e8s le cancer chez ce patient, mais le traitement propos\u00e9 par la Bulgarie entra\u00eenerait la perte de la vue du patient de son \u0153il droit.<\/p>\n<p>Le patient a appris qu\u2019un autre \u00c9tat membre de l\u2019UE, l\u2019Allemagne, a non seulement offert un traitement m\u00e9dical qui atteindrait l\u2019objectif d\u2019\u00e9liminer son cancer, mais que le traitement allemand \u00e9liminerait le cancer de telle sorte qu\u2019il puisse garder la vue \u00e0 \u0153il droit.<\/p>\n<p>Le patient a demand\u00e9 au syst\u00e8me de sant\u00e9 national bulgare d\u2019obtenir l\u2019autorisation pr\u00e9alable de ce traitement m\u00e9dical en Allemagne; Le syst\u00e8me national de sant\u00e9 bulgare a rejet\u00e9 sa demande. La question a \u00e9t\u00e9 soumise \u00e0 la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne.<\/p>\n<p>Pour le m\u00e9rite de la Bulgarie, le syst\u00e8me de sant\u00e9 national bulgare s\u2019est abstenu de pr\u00e9senter la d\u00e9claration \u00e9hont\u00e9e et embarrassante que le traitement propos\u00e9 en Bulgarie et le traitement demand\u00e9 en Allemagne \u00e9taient \u00ab\u00a0<em>identique ou pr\u00e9sentant le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9<\/em>\u00a0\u00bb \u2013 m\u00eame si les deux traitements \u00e9limineraient avec succ\u00e8s le cancer du patient. Le gouvernement bulgare \u00e9tait assez honn\u00eate pour admettre que le traitement allemand \u00e9tait sup\u00e9rieur.<\/p>\n<p>Toutefois, le gouvernement bulgare a demand\u00e9 une d\u00e9rogation \u00e0 l\u2019article 56 et aux obligations d\u00e9coulant de la l\u00e9gislation transfrontali\u00e8re en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 de l\u2019Union europ\u00e9enne, fond\u00e9e essentiellement sur une revendication de pauvret\u00e9. Le gouvernement bulgare a soutenu que si un nombre suffisant de patients bulgares recherchait des traitements de sant\u00e9 transfrontaliers dans d\u2019autres \u00c9tats membres de l\u2019UE et si le gouvernement bulgare devait couvrir les co\u00fbts de ces traitements transfrontaliers, cela pourrait compliquer la capacit\u00e9 de la Bulgarie \u00e0 s\u2019engager dans la planification des soins de sant\u00e9, et cela pourrait m\u00eame compromettre l\u2019\u00e9quilibre financier de l\u2019ensemble du syst\u00e8me de s\u00e9curit\u00e9 sociale de la Bulgarie.<\/p>\n<p>Cette tentative de la Bulgarie pour \u00e9chapper aux obligations de la loi de l\u2019UE a \u00e9chou\u00e9.<\/p>\n<p>La v\u00e9rit\u00e9 est que les avertissements graves d\u2019un exode hypoth\u00e9tique des patients europ\u00e9ens \u00e0 d\u2019autres \u00c9tats membres de l\u2019UE, pour obtenir des soins de sant\u00e9 transfrontaliers programm\u00e9s, n\u2019ont absolument aucun fondement dans la r\u00e9alit\u00e9, et c\u2019est pourquoi la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne a rejet\u00e9 l\u2019argument de la Bulgarie \u2013 en d\u00e9pit du fait, la Bulgarie est sans aucun doute l\u2019un des pays les plus pauvres de l\u2019UE.<\/p>\n<p>Comme l\u2019a expliqu\u00e9 la Commission europ\u00e9enne:<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">\u00ab\u00a0Les patients pr\u00e9f\u00e8rent se faire soigner dans leur pays, ce qui explique que les prestations de sant\u00e9 transfronti\u00e8res absorbent 1 % seulement des d\u00e9penses de sant\u00e9 publiques, lesquelles s\u2019\u00e9l\u00e8vent aujourd\u2019hui \u00e0 quelque 10 milliards d\u2019euros. Ce pourcentage estimatif englobe les prestations transfronti\u00e8res fortuites, telles que les soins prodigu\u00e9s d\u2019urgence \u00e0 un touriste. <em>Autrement dit, les prestations transfronti\u00e8res programm\u00e9es \u2013 comme une chirurgie de la hanche ou du genou, ou encore, une op\u00e9ration de la cataracte \u2013 repr\u00e9sentent, \u00e0 l\u2019heure actuelle, bien moins de 1 % des d\u00e9penses et d\u00e9placements de patients<\/em>.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Trouv\u00e9 ici: http:\/\/europa.eu\/rapid\/press-release_MEMO-13-918_fr.htm<\/p>\n<p>Les soins de sant\u00e9 transfrontaliers repr\u00e9sentent environ 1% des d\u00e9penses publiques de sant\u00e9. Ce chiffre de 1% comprend deux composantes distinctes. Le premier volet concerne les soins de sant\u00e9 transfrontaliers programm\u00e9es; les soins de sant\u00e9 transfrontaliers programm\u00e9es sont simplement des soins de sant\u00e9 que le patient a planifi\u00e9s \u00e0 l\u2019avance. Le deuxi\u00e8me volet concerne les soins de sant\u00e9 transfrontaliers fortuites (non planifi\u00e9s) \u2013 par exemple, lorsqu\u2019un skieur allemand se casse la jambe en skiant dans les Alpes autrichiennes et re\u00e7oit un traitement m\u00e9dical d\u2019urgence dans un h\u00f4pital autrichien. \u00c9tant donn\u00e9 que le total des d\u00e9penses de soins de sant\u00e9 transfrontali\u00e8res, \u00e0 savoir \u00e0 la fois fortuites, et programm\u00e9es, s\u2019\u00e9l\u00e8ve \u00e0 environ 1% des d\u00e9penses publiques de sant\u00e9, les soins de sant\u00e9 transfrontaliers <em>programm\u00e9es<\/em> ne repr\u00e9sentent qu\u2019une fraction de ce 1%. Et puisque les maladies rares sont, par d\u00e9finition, rares, <em>les soins de sant\u00e9 transfrontaliers programm\u00e9es pour les citoyens de l\u2019UE souffrant d\u2019une maladie rare repr\u00e9sentent litt\u00e9ralement une fraction d\u2019une fraction de 1% des d\u00e9penses publiques de sant\u00e9<\/em>. Sur la base de ces minuscules chiffres, l\u2019Assurance Maladie ne peut pas soutenir que refuser de donner \u00e0 Lysiane l\u2019autorisation de recevoir le traitement TPP en Allemagne \u00e9tait une mesure n\u00e9cessaire et proportionn\u00e9e pour pr\u00e9server l\u2019int\u00e9grit\u00e9 financi\u00e8re du syst\u00e8me de s\u00e9curit\u00e9 sociale fran\u00e7ais.<\/p>\n<p>De plus, contrairement \u00e0 la Bulgarie, la France est l\u2019un des pays les plus riches de l\u2019Union europ\u00e9enne. Le syst\u00e8me de sant\u00e9 de la France est bien financ\u00e9 et offre \u00e0 ses citoyens un service m\u00e9dical et hospitalier \u00e9quilibr\u00e9 et accessible \u00e0 tous. En France, il n\u2019y a pas de p\u00e9nurie imm\u00e9diate de ressources m\u00e9dicales, ni de d\u00e9ficiences structurelles ou prolong\u00e9es dans les \u00e9tablissements hospitaliers. La France n\u2019est confront\u00e9e \u00e0 aucun probl\u00e8me pour maintenir la capacit\u00e9 de traitement, et la viabilit\u00e9 du syst\u00e8me de protection sociale n\u2019est pas \u00e0 risque.<\/p>\n<p>Enfin, lorsque l\u2019on calcule le co\u00fbt de l\u2019assistance \u00e0 la ventilation, qui n\u00e9cessite g\u00e9n\u00e9ralement une hospitalisation \u00e0 long terme, et le compare au co\u00fbt d\u2019envoi de patients fran\u00e7ais de S\u00e9quence de Pierre Robin en Allemagne pour obtenir le traitement TPP \u2013 qui n\u00e9cessite g\u00e9n\u00e9ralement deux \u00e0 trois semaines de soins hospitaliers \u2013 alors il devient clair que prescrire le traitement TPP <em>r\u00e9duirait<\/em> consid\u00e9rablement les d\u00e9penses engag\u00e9es par le syst\u00e8me de sant\u00e9 national fran\u00e7ais.<\/p>\n<p>La Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne a reconnu le besoin l\u00e9gitime de la Bulgarie de s\u2019engager dans la planification des soins de sant\u00e9 afin \u00ab\u00a0d\u2019assurer une ma\u00eetrise des co\u00fbts et d\u2019\u00e9viter, dans la mesure du possible, tout gaspillage de ressources financi\u00e8res, techniques et humaines\u00a0\u00bb. Cependant, emp\u00eacher les patients fran\u00e7ais d\u2019obtenir le traitement TPP et, au lieu de les obliger \u00e0 subir une hospitalisation \u00e0 long terme extr\u00eamement co\u00fbteuse, viole directement tous ces objectifs de planification l\u00e9gitimes.<\/p>\n<p>Le refus de l\u2019Assurance Maladie de la demande de Lysiane pour un traitement m\u00e9dicalement prouv\u00e9 et rentable pour sa maladie rare viole le droit de l\u2019UE \u2013 \u00e0 la fois le droit primaire et la l\u00e9gislation secondaire, et repr\u00e9sente le genre d\u2019exercice arbitraire, irrationnel et irraisonnable du pouvoir discr\u00e9tionnaire national que la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne a aboli \u00e0 maintes reprises.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<section  class='av_textblock_section av-d5fbo6-dbe434c1657b619cf8406fc584c1acba '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-aexdcm-ff80e658706b428335d7c9a67a023bba\">\n#top .hr.hr-invisible.av-aexdcm-ff80e658706b428335d7c9a67a023bba{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-aexdcm-ff80e658706b428335d7c9a67a023bba hr-invisible  avia-builder-el-91  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<h2 style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Conclusion<\/span><\/h2>\n<p>La Directive 2011\/24\/UE relative \u00e0 l\u2019application des droits des patients en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 transfrontaliers, qui est juridiquement contraignante, vise \u00e0 \u00ab\u00a0encourager des avanc\u00e9es dans le diagnostic et le traitement des maladies rares\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0am\u00e9liorer le diagnostic et la prestation de soins de sant\u00e9 d\u2019une qualit\u00e9 \u00e9lev\u00e9e, accessibles et d\u2019un bon rapport co\u00fbt-efficacit\u00e9 pour tous les patients dont l\u2019\u00e9tat pathologique n\u00e9cessite une concentration particuli\u00e8re d\u2019expertise dans les domaines de la m\u00e9decine o\u00f9 l\u2019expertise est rare\u00a0\u00bb. Le TPP repr\u00e9sente exactement le type de traitement de maladie rare de haute qualit\u00e9 et d\u2019un bon rapport co\u00fbt-efficacit\u00e9 que d\u00e9crit la Directive 2011.<\/p>\n<p>Le traitement TPP corrige le probl\u00e8me anatomique sous-jacent, l\u2019obstruction des voies a\u00e9riennes sup\u00e9rieures de la S\u00e9quence de Pierre Robin, permettant au b\u00e9b\u00e9 de respirer naturellement et ind\u00e9pendamment, de son propre chef \u2013 et le traitement TPP le r\u00e9alise sans intervention chirurgicale. L\u2019assistance ventilatoire, d\u2019autre part, force simplement l\u2019air \u00e0 passer dans les voies respiratoires bloqu\u00e9es du b\u00e9b\u00e9; Cependant, les voies a\u00e9riennes du b\u00e9b\u00e9 restent obstru\u00e9es et, lorsque le b\u00e9b\u00e9 est d\u00e9connect\u00e9 de la machine de ventilation, les difficult\u00e9s respiratoires reviennent. En outre, avec le traitement TPP, il n\u2019y a pas besoin de mat\u00e9riel externe. La CPAP, d\u2019autre part, n\u00e9cessite un \u00e9quipement, une machine de ventilation; Cela limite radicalement la mobilit\u00e9 des patients, car le b\u00e9b\u00e9 doit \u00eatre connect\u00e9 \u00e0 la machine de ventilation presque jour et nuit. Le traitement TPP \u00e9limine \u00e9galement la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une hospitalisation \u00e0 long terme, que la CPAP exige g\u00e9n\u00e9ralement, et qui pr\u00e9sente un \u00e9norme co\u00fbt financier et humain.<\/p>\n<p>Aucune comparaison m\u00e9dicale objective et impartiale ne peut raisonnablement conclure que la CPAP, qui requiert que le b\u00e9b\u00e9 soit connect\u00e9 \u00e0 une machine de ventilation \u2013 et le traitement TPP, qui atteint des objectifs m\u00e9dicaux cruciaux que la CPAP ne peut pas et ne parvient pas \u00e0 atteindre \u2013 sont \u00ab\u00a0identiques\u00a0\u00bb ou pr\u00e9sentent \u00ab\u00a0le m\u00eame degr\u00e9 d\u2019efficacit\u00e9\u00a0\u00bb. Sur le plan m\u00e9dical, \u00e9conomique et en termes de qualit\u00e9 de vie, le traitement TPP offre des avantages fondamentaux par rapport aux traitements alternatifs de S\u00e9quence de Pierre Robin, y compris la CPAP. C\u2019est pourquoi des b\u00e9b\u00e9s d\u2019autres \u00c9tats membres de l\u2019UE, et m\u00eame des b\u00e9b\u00e9s venant de Russie, ont \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9s en Allemagne pour recevoir le traitement TPP.<\/p>\n<p>L\u2019article 13 (\u00ab\u00a0Maladies rares\u00a0\u00bb) de la Directive 2011 \u00e9nonce \u00ab\u00a0les possibilit\u00e9s offertes par le r\u00e8glement (CE) n\u00b0 883\/2004 pour le transfert de patients atteints de maladies rares vers d\u2019autres \u00c9tats membres m\u00eame pour des diagnostics et des traitements qui ne sont pas disponibles dans l\u2019\u00c9tat membre d\u2019affiliation.\u00a0\u00bb Par courrier \u00e9lectronique, CLEISS nous a confirm\u00e9 que la Directive 2011 conf\u00e8re aux citoyens de l\u2019UE atteints d\u2019une maladie rare le droit d\u2019obtenir un traitement hautement sp\u00e9cialis\u00e9 dans un autre \u00c9tat membre, s\u2019il <span style=\"text-decoration: underline;\">n\u2019est pas<\/span> disponible dans leur \u00c9tat membre d\u2019affiliation.<\/p>\n<p>Le refus de l\u2019Assurance Maladie d\u2019accorder une autorisation pr\u00e9alable pour le traitement TPP hautement sp\u00e9cialis\u00e9 et m\u00e9dicalement prouv\u00e9 pour la maladie rare de notre enfant viole la Directive 2011, le R\u00e8glement (CE) n\u00b0 883 et le principe fondamental de la libert\u00e9 de fournir et de recevoir les services au titre de l\u2019article 56 du Trait\u00e9 sur le fonctionnement de l\u2019Union europ\u00e9enne. Il repr\u00e9sente le genre d\u2019exercice arbitraire, irrationnel et irraisonnable du pouvoir discr\u00e9tionnaire national que la Cour de justice de l\u2019Union europ\u00e9enne a aboli \u00e0 maintes reprises. Il ne peut \u00eatre justifi\u00e9 pour aucun motif de politique publique et n\u2019\u00e9tait ni n\u00e9cessaire ni proportionn\u00e9. Ce refus non fond\u00e9 devrait \u00eatre r\u00e9vis\u00e9.<\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-9maul2-c0dfa2a7648e90a7646da67d3138813a\">\n#top .hr.av-9maul2-c0dfa2a7648e90a7646da67d3138813a{\nmargin-top:30px;\nmargin-bottom:30px;\n}\n.hr.av-9maul2-c0dfa2a7648e90a7646da67d3138813a .hr-inner{\nwidth:100%;\nborder-color:#000000;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-9maul2-c0dfa2a7648e90a7646da67d3138813a hr-custom  avia-builder-el-92  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock  hr-center hr-icon-no'><span class='hr-inner inner-border-av-border-fat'><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-7jky5y-aa989914428c8c6ee9af37d96ea74818 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p>Vous pouvez afficher la lettre au format PDF, que vous pouvez t\u00e9l\u00e9charger et lire hors connexion:<\/p>\n<\/div><\/section>\n<div  class='avia-button-wrap av-1ydfq-8287275c70390ec6a98332f0337aa600-wrap avia-button-center  avia-builder-el-94  el_after_av_textblock  el_before_av_textblock '><a href='https:\/\/pierrerobineurope.com\/fr\/lettre-a-macron\/pdf\/'  class='avia-button av-1ydfq-8287275c70390ec6a98332f0337aa600 av-link-btn avia-icon_select-yes-right-icon avia-size-small avia-position-center avia-color-red'  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\"  aria-label=\"Voir la lettre en PDF\"><span class='avia_iconbox_title' >Voir la lettre en PDF<\/span><span class='avia_button_icon avia_button_icon_right avia-iconfont avia-font-entypo-fontello' data-av_icon='\ue835' data-av_iconfont='entypo-fontello' ><\/span><\/a><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-3kyk7a-fb9fe9e21bfd7e6bec04492c722d55de '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" >\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2pw5uu-ceb315f2d1820bee7449d009baf933dc\">\n#top .hr.hr-invisible.av-2pw5uu-ceb315f2d1820bee7449d009baf933dc{\nheight:50px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-2pw5uu-ceb315f2d1820bee7449d009baf933dc hr-invisible  avia-builder-el-96  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div>\n<\/div><\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une lettre au Pr\u00e9sident Macron au sujet d&rsquo;un b\u00e9b\u00e9 fran\u00e7ais atteint d&rsquo;une maladie rare, SPR, qui s&rsquo;est vu refuser l&rsquo;acc\u00e8s \u00e0 un traitement s\u00fbr en Allemagne.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":868,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[567],"tags":[],"class_list":["post-3334","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mise-a-jour"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v28.8 (Yoast SEO v28.8) - 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