Une troisième lettre au Président Macron

Le 12 octobre 2018, nous avons envoyé une troisième lettre au Président français Emmanuel Macron.

12 octobre 2018

Monsieur le Président de la République Française
À l’attention de M. François-Xavier Lauch
Palais de l’Elysée
55 rue du Faubourg Saint-Honoré
75008 Paris

France

Téléphone: 01 42 92 81 00

Re: Lysiane Pakter – un bébé français avec une maladie rare

Cher M. Lauch,

Je vous écris en réponse à votre lettre du 22 août 2018, référence n° PDR/SCP/BCP/BR/B093085, concernant notre fille Lysiane Pakter, atteinte d’une maladie rare. Le 19 mai 2017, l’Assurance Maladie a refusé à Lysiane son droit légal d’obtenir un traitement sûr et médicalement prouvé pour sa maladie rare en Allemagne. Le rejet de l’Assurance Maladie était une violation de la loi européenne sur les soins de santé transfrontaliers, un fait confirmé par un nombre d’organisations internationales et d’experts neutres et indépendants.

Votre lettre suggère que le Président Macron n’était pas au courant de la situation concernant notre fille Lysiane jusqu’à présent. Cependant, en janvier de cette année, le « European Patients’ Forum », la plus grande organisation mère de défense des patients de toute l’UE, a envoyé une lettre au Président Macron pour l’alerter spécifiquement. Le 16 janvier 2018, le « European Patients’ Forum », qui qualifie cette situation de « choquante », a écrit au Président Macron. Il souligne que le réseau SOLVIT de la Commission européenne a convenu avec nous, les parents de Lysiane: le rejet par l’Assurance Maladie de notre demande pour des soins de santé transfrontaliers en Allemagne était une violation du droit européenne (l’affaire SOLVIT n° 2569/17/DE). Le « European Patients’ Forum » a également inclus, dans sa lettre au Président Macron, deux lettres d’appui supplémentaires concernant notre fille Lysiane: (1) une lettre datée du 17 novembre 2017 d’EURORDIS, la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l’UE; EURORDIS s’est engagé à nous accompagner, les parents de Lysiane, devant les tribunaux, jusqu’à la Cour de justice de l’Union européenne, afin d’annuler le rejet illégal de l’Assurance Maladie; et (2) une lettre datée du 18 décembre 2017 de Mme Françoise Grossetête, un membre senior du Parlement européen. Mme Grossetête était le rapporteur spécial du Parlement européen pour la Directive 2011 sur les soins de santé transfrontaliers; elle connaît cette loi. Dans sa lettre d’appui, Mme Grossetête confirme que le rejet de l’Assurance Maladie était juridiquement non fondé et elle appelle cette situation « inacceptable ».

Je peux vérifier que le Président Macron était au courant pour notre fille Lysiane et que le Président Macron avait reçu ces trois lettres concernant Lysiane il y a presque un an, parce que vous-même, au nom du Président Macron, avez personnellement répondu au « European Patients’ Forum ». Dans votre lettre du 9 février 2018, référence n° PDR/SCP/BEAR/B015095, vous avez dit au « European Patients’ Forum » de « Soyez assurée de toute l’attention portée par le Chef de l’État à la situation de Lysiane Pakter. » Dans cette même lettre, vous avez promis au « European Patients’ Forum » qu’ils seraient tenus informés du cas de Lysiane. Malheureusement, ils n’ont rien entendu depuis. Le « European Patients’ Forum » a récemment fait suite en présentant un rapport officiel sur le cas de Lysiane à une Commission Parlementaire, chargé par le Parlement européen d’étudier la mise en œuvre de la Directive 2011 sur les soins de santé transfrontaliers. Le rejet par l’Assurance Maladie du droit de notre fille Lysiane d’obtenir un traitement hautement spécialisé et médicalement prouvé pour sa maladie rare en Allemagne représente un manquement notable et particulièrement honteux à un État membre de l’UE de respecter la Directive 2011. En tant que tel, le cas de Lysiane maintenant fait partie du dossier documentaire officiel du Parlement européen.

Mme Grossetête a également fait un suivi. Mme Grossetête, qui connaît très bien la Directive 2011, a récemment envoyé une lettre détaillé par rapport à notre fille Lysiane à la commissaire de la santé de l’Union européenne, Dr Vytenis Andriukaitis, informant la commissaire directement de cette violation flagrant de la loi européenne sur les soins de santé transfrontaliers. Mme Grossetête a également écrit une lettre distincte à Mme Marie Fontanel, conseillère en santé du Président Macron.

Monsieur Lauch, ni vous ni le Président Macron ne connaissez notre fille Lysiane, mais vous en savez assez: Lysiane est un bébé français; elle souffre d’une maladie rare; l’Assurance Maladie, malgré le droit de l’Union européenne et au mépris de toute logique, a illégalement rejeté le droit de Lysiane de recevoir un traitement sûr, hautement spécialisé, médicalement prouvé et rentable en Allemagne. Ce rejet illégal doit être annulé. Plus ceci prendra du temps, plus ceci nuira au gouvernement de Macron – et à cette date tardive, le Président Macron ne peut plus dire qu’il ne le savait pas.

Je joins à nouveau une copie de notre lettre sincère et détaillée au Président Macron, datée du 23 février 2018, concernant notre fille Lysiane. Nous demandons respectueusement à Mme Fontanel et à vous-même de travailler avec le Président Macron pour enfin résoudre cette situation et mettre un terme à ces souffrances supplémentaires et inutiles auxquelles nous sommes confrontés en tant que parents. Je vous remercie.

Cordialement,

Philippe Pakter
2 rue Gérard Maire
69100 Villeurbanne
France