Le Forum européen des patients – lettre de soutien

Le Forum européen des patients (The European Patients’ Forum) est la plus grande organisation mère de défense des patients en Europe, et un acteur clé dans la rédaction de La Directive 2011/24/UE sur les soins de santé transfrontaliers. Ils ont écrit cette lettre ci-dessous, et ils l’ont envoyée directement au président français, le président Macron.

European-Patients-Forum-en-letter-of-support-rdct

Ci-dessous, une traduction française non officielle du texte anglais contenu dans la lettre.

Monsieur le Président de la République
Palais de l’Elysée
55 rue du Faubourg Saint-Honoré
75008 Paris

Bruxelles, 16 janvier 2018

Cher Monsieur Le Président Macron,

Sujet: Accès aux soins de santé transfrontaliers en France – violation du droit de l’UE

Nous vous écrivons au nom du Forum Européen des Patients (EPF), une organisation mère représentant 74 organisations de patients à travers l’UE, pour vous demander votre soutien dans le cas de Lysiane Pakter, âgée de 9 mois, représentée par ses parents, M. Philippe Pakter et Mme █████ ███████, pour avoir son droit d’accès aux soins de santé transfrontaliers reconnus par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) à Lyon.

L’accès équitable aux soins de santé est un droit fondamental des patients et a été l’une des principales priorités de l’EPF depuis la fondation de notre organisation. C’est dans le cadre de nos travaux sur La Directive 2011/24/UE relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers que nous sommes entrés en contact avec M. Pakter et Mme ███████. Ils ont donné un excellent aperçu de la situation choquante à laquelle ils ont été confrontés après que leur fille ait été diagnostiquée avec le rare Syndrome de Pierre Robin.

est « un traitement identique ou présentant le même degré d’efficacité » que le traitement TPP hautement spécialisé offert à Tübingen. Ce dernier non seulement supprime l’obstruction des voies respiratoires supérieures du bébé, mais corrige en même temps sa cause anatomique sous-jacente, la glossoptose, sans chirurgie et sans hospitalisation à long terme. Affirmer que ces traitements sont identiques ou présentent le même degré d’efficacité est une affirmation surprenante, c’est le moins qu’on puisse dire. Ce qui est encore plus surprenant, c’est le refus constant de la CPAM de revoir son évaluation, malgré le soutien institutionnel que M. Pakter et Mme ███████ ont reçu.

Nous n’avons pas besoin de répéter l’analyse juridique et médicale de leur situation, basée sur la Directive de l’UE et sa transposition en droit français, fournie de manière compréhensible par une lettre de l’organisation membre de l’EPF, EURORDIS – Rare Disease Europe datée du 17 novembre 2017 et adressée à la CPAM. De cette analyse, il est clair que le droit d’accès aux soins a été violé, et que l’évaluation de la CPAM est non seulement contraire aux dispositions de la Directive européenne et de la loi française de mise en œuvre, mais aussi à l’esprit général de la Directive et les avantages que le partage d’expertise entre États membres peut avoir. Surtout dans le domaine des maladies rares, cela est, bien sûr, de la plus haute importance.

SOLVIT, un réseau d’administrations nationales qui vise à trouver des solutions rapides et pragmatiques aux problèmes rencontrés par les citoyens lorsque le droit de l’UE n’est pas correctement appliqué par les autorités nationales, est d’accord avec l’évaluation juridique de M. Pakter et de Mme ███████ et d’essayer de les aider à surmonter les obstacles inutiles auxquels ils sont confrontés.

Mme Françoise Grossetête, membre éminente du Parlement européen, a également exprimé son soutien à M. Pakter et à Mme ███████. Dans sa lettre du 18 décembre 2017 à la ministre française des Affaires sociales, de la Santé et des Droits de la Femme, elle exhorte la CPAM à accepter leur demande et à faire reconnaître leurs droits en vertu de la Directive. En tant que rapporteur du Parlement européen pour cette législation, Mme Grossetête a une connaissance approfondie de la législation et des droits qu’elle accorde aux citoyens.

Nous souhaitons ajouter notre voix à ce qui précède et vous demander de bien vouloir mettre fin à cette lutte inutile des parents de Lysiane pour accéder à un traitement de qualité pour leur fille, fondé sur un déni non fondé des droits du patient qui viole à la fois le droit européen et français.

Cordialement,

Nicola Bedlington
Secrétaire Générale d’EPF

Marco Greco
President d’ EPF

En annexe:
1) Lettre d’EURORDIS du 17 novembre 2017
2) Lettre de Mme Françoise Grossetête du 18 décembre 2017

Note de bas de page 1: s’il vous plaît voir: http://avantetapres.com/