Nous vous remercions

Nous remercions sincèrement notre liste croissante d’alliés:

Le réseau SOLVIT de la Commission Européenne; SOLVIT a formellement conclu que la France, en rejetant la demande S2 de notre fille Lysiane, a violé le droit européen (l’affaire SOLVIT numéro 2569/17/DE).

EURORDIS, la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l’UE. EURORDIS a envoyé une lettre de soutien très détaillée à l’Assurance Maladie, expliquant pourquoi, pour eux aussi, le rejet était contraire au droit de l’UE. EURORDIS s’est engagé à nous accompagner, les parents de Lysiane, devant la Cour de justice de l’Union européenne.

Un membre senior du Parlement européen, Mme Françoise Grossetête. Mme Grossetête a une grande expérience de la Directive 2011/24/UE sur les soins de santé transfrontaliers; En fait, elle était le rapporteur spécial du Parlement européen pour cette législation sur les soins de santé transfrontaliers. Mme Grossetête connaît cette loi, et elle comme les autres sait que la loi a été violée. Elle a envoyé une lettre de soutien formelle à la ministre française de la Santé, Agnès Buzyn, en précisant que cette situation est « inacceptable », et que le rejet était juridiquement non fondé.


Le Forum européen des patients (The European Patients’ Forum), la plus grande organisation mère de défense des patients de toute l’UE. Le forum européen des patients a été un acteur clé dans la rédaction de La Directive 2011/24/UE sur les soins de santé transfrontaliers; eux aussi connaissent cette loi. Le Forum européen des patients a envoyé une lettre de soutien officielle directement au Président de la République française, le Président Macron. Dans leur lettre, ils déclarent que cette situation est « choquante » et que le rejet de la France était juridiquement non fondé.

Pro Rare Austria, une organisation autrichienne regroupant des groupes de défense des droits des patients atteints de maladies rares. Dans leur lettre à l’Assurance Maladie, en France, ils demandent au directeur, Nicolas Revel, de réviser le rejet sans fondement du droit de Lysiane à un traitement médical sûr et médicalement prouvé en Allemagne.

Rare Diseases Denmark, un groupe de défense des maladies rares de premier plan en Scandinavie, très respectée dans le mouvement international des maladies rares. Dans leur lettre de soutien, ils soulignent que le cas de Lysiane « est un exemple dévastateur de la lutte à laquelle de nombreux patients et familles de maladies rares ont été confrontés et continuent de se heurter, ici même en Europe ».

Nous vous remercions.

Bien cordialement,

Philippe Pakter

Directeur, Stichting Pierre Robin Europe (Fondation Pierre Robin Europe)

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Adhésions et Affiliations

Stichting Pierre Robin Europe participe au réseau européen de référence (« ERN ») pour anomalies craniofaciales et des troubles ORL, en tant que groupe de représentants des patients (« ePAG »). La Commission européenne:

« Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de s’attaquer à des maladies complexes ou rares ou à des affections qui nécessitent une thérapie hautement spécialisée et un faisceau de connaissances et de ressources.

L’on estime que 30 millions d’Européens sont ou seront touchés par des maladies rares. L’on en dénombre entre 6 000 et 8 000, qui occasionnent souvent des douleurs ou souffrances chroniques et peuvent parfois être fatales. Leur incidence est lourde sur la qualité de vie des patients affectés – souvent des enfants.

L’une des caractéristiques négatives des maladies rares et des affections complexes réside dans la rareté et la fragmentation des connaissances spécialisées à leur égard, qui ne sont généralement pas disponibles dans la région ou le pays du patient concerné. De nombreux patients ne trouvent donc pas d’explication satisfaisante à leurs symptômes, ni d’information en ce qui concerne les différentes possibilités thérapeutiques. En regroupant les connaissances et l’expertise disséminées dans les différents pays, les réseaux européens de référence garantiront l’accès des prestataires de soins à une réserve bien plus vaste de connaissances spécialisées. Les patients auront dès lors de meilleures chances de recevoir un diagnostic exact et de se voir conseiller le meilleur traitement possible compte tenu de leur problème spécifique. »

Stichting Pierre Robin Europe est membre d’EURORDIS, la plus grande organisation de défense des droits des patients atteints de maladies rares dans l’UE.

Stichting Pierre Robin Europe est membre de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties) la plus grande organisation de défense des droits des patients atteints de maladies rares aux Pays-Bas.

L’Association Pierre Robin Europe, l’organisation sœur de Stichting Pierre Robin Europe, est membre de ProRaris.

Communautés en ligne et groupes de soutien