Contact

Adhésions et Affiliations

Stichting Pierre Robin Europe participe au réseau européen de référence (« ERN ») pour anomalies craniofaciales et des troubles ORL, en tant que groupe de représentants des patients (« ePAG »). La Commission européenne:

« Les réseaux européens de référence sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de s’attaquer à des maladies complexes ou rares ou à des affections qui nécessitent une thérapie hautement spécialisée et un faisceau de connaissances et de ressources.

L’on estime que 30 millions d’Européens sont ou seront touchés par des maladies rares. L’on en dénombre entre 6 000 et 8 000, qui occasionnent souvent des douleurs ou souffrances chroniques et peuvent parfois être fatales. Leur incidence est lourde sur la qualité de vie des patients affectés – souvent des enfants.

L’une des caractéristiques négatives des maladies rares et des affections complexes réside dans la rareté et la fragmentation des connaissances spécialisées à leur égard, qui ne sont généralement pas disponibles dans la région ou le pays du patient concerné. De nombreux patients ne trouvent donc pas d’explication satisfaisante à leurs symptômes, ni d’information en ce qui concerne les différentes possibilités thérapeutiques. En regroupant les connaissances et l’expertise disséminées dans les différents pays, les réseaux européens de référence garantiront l’accès des prestataires de soins à une réserve bien plus vaste de connaissances spécialisées. Les patients auront dès lors de meilleures chances de recevoir un diagnostic exact et de se voir conseiller le meilleur traitement possible compte tenu de leur problème spécifique. »

Stichting Pierre Robin Europe est membre d’EURORDIS, la plus grande organisation de défense des droits des patients atteints de maladies rares dans l’UE.

Stichting Pierre Robin Europe est membre de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties) la plus grande organisation de défense des droits des patients atteints de maladies rares aux Pays-Bas.

L’Association Pierre Robin Europe, l’organisation sœur de Stichting Pierre Robin Europe, est membre de ProRaris.

Communautés en ligne et groupes de soutien

• Groupe Facebook, Association Calin Volé, Syndrome Pierre Robin (français)
• RareConnect, Séquence de Pierre Robin (français)
• Groupe Facebook, Pierre Robin Sequence USA (anglais)
• Groupe Facebook, Pierre Robin Sequence UK (anglais)
• Groupe Facebook, Pierre Robin Australia (anglais)
• Groupe Facebook, Pierre Robin Sequence Support, Awareness & Research, South Africa (anglais)
• Groupe Facebook, Pierre Robin Sequence and Cleft Palate – Feeding (anglais)
• RareConnect, Pierre Robin Sequence (anglais)
• Groupe Facebook, Pierre Robin Sequenz D/A/CH (allemand)