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Mitgliedschaften und Mitgliedschaften
Stichting Pierre Robin Europe beteiligt sich am Europäische Referenznetzwerke (ERN) ERN-Cranio für kraniofaziale Anomalien und HNO-Erkrankungen als offizielle eine Europäische Patienteninteressengruppe („ePAG“). Die Europäische Kommission:
„Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Ihr Ziel ist die Bewältigung komplexer oder seltener Krankheiten bzw. Gesundheitsprobleme, die einer hochspezialisierten Behandlung und einer Bündelung von Wissen und Ressourcen bedürfen.
Schätzungsweise 30 Millionen Menschen in der Europäischen Union leiden an oder werden an seltenen Krankheiten leiden, deren Zahl sich auf 6000 bis 8000 beläuft. Viele dieser seltenen Krankheiten verursachen chronische Schmerzen und Leiden, und einige von ihnen können lebensbedrohlich sein. Sie beeinträchtigen in hohem Maße die Lebensqualität der betroffenen Patienten, darunter viele Kinder.
Seltene Krankheiten und komplexe Gesundheitsprobleme bringen es leider mit sich, dass entsprechendes Fachwissen nur spärlich vorhanden und weit verstreut ist und oftmals nicht in der Region oder dem Land verfügbar ist, in dem die Patientin oder der Patient lebt. Vielen Patienten gelingt es folglich nicht, eine befriedigende Erklärung für ihre Symptome zu finden oder kompetente Auskünfte über Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. Durch eine Bündelung der über die verschiedenen Länder verstreuten Kenntnisse und Kompetenzen werden die ERN Gesundheitsdienstleistern Zugang zu einem viel größeren Fundus an Fachwissen verschaffen. Dadurch erhöhen sich die Chancen der Patienten auf eine genaue Diagnose und eine Beratung zur besten Behandlung für ihre konkreteErkrankung.“
Stichting Pierre Robin Europe ist Mitglied von EURORDIS, der größten Interessenvertretung für Patienten mit seltenen Krankheiten in der EU.
Stichting Pierre Robin Europe ist Mitglied von VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties), der größten Interessenvertretung für Patienten mit seltenen Krankheiten in den Niederlanden.
L’Association Pierre Robin Europe, die Schwesterorganisation von Stichting Pierre Robin Europe, ist Mitglied von ProRaris.
