Vielen Dank

Wir bedanken uns herzlich bei unserer wachsenden Liste von Verbündeten:

Das SOLVIT-Netzwerk der Europäischen Kommission. Nach sorgfältiger Analyse unseres Falls stellte SOLVIT ausdrücklich fest, dass Frankreich gegen geltendes EU-Recht verstößt, indem es den S2-Antrag unserer Tochter Lysiane ablehnte. Dies ist im SOLVIT- Fall 2569/17/DE dokumentiert.

EURORDIS, einer der größten, nicht-staatlichen Zusammenschlüsse von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in der EU. EURORDIS schickte ein sehr detailliertes Unterstützungsschreiben an die L’Assurance Maladie mit einer Erklärung, warum die Ablehnung nach ihrer Ansicht, gegen EU-Recht verstößt. EURORDIS hat zugesagt, uns, Lysianes Eltern, vor Gericht beizustehen und gemeinsam bis zum Europäischen Gerichtshof zu gehen.

Ein hochrangiges Mitglied des Europäischen Parlaments: Frau Françoise Grossetête. Frau Grossetête besitzt umfassendes Wissen über die EU-Richtline von 2011 zur grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und war sogar Sonderberichterstatterin des Europäischen Parlaments für dieses Gesetz. Frau Grossetête kennt also diese Richtlinie, und auch sie weiß, dass dagegen verstoßen wurde. Sie hat der französischen Gesundheitsministerin Frau Agnès Buzyn ein offizielles Unterstützungsschreiben übermittelt, das deutlich macht, dass diese Situation „inakzeptabel“ ist und die Ablehnung rechtlich unbegründet war.


Das Europäische Patientenforum. Eine der größten Dachorganisationen für Patientenvertretungen in der gesamten EU. Das Europäische Patientenforum gehörte zu den wichtigsten Interessenvertretern bei der Ausarbeitung der 2011er Richtline zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. Auch dort kennt man dieses Gesetz. Das Europäische Patientenforum hat ein offizielles Unterstützungsschreiben direkt an Frankreichs Präsidenten Macron gerichtet. In ihrem Schreiben bezeichnen Sie die Situation als „schockierend“ und die Ablehnung Frankreichs als rechtlich unbegründet.

Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. In ihrem Brief an Frankreichs L’Assurance Maladie bittet der gemeinnützige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegründete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.

Rare Diseases Denmark ist eine gemeinnützige Organisation aus Skandinavien, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterstützungsschreiben weist sie darauf hin, dass der Fall Lysiane „ein verheerendes Beispiel für den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegenüberstanden und noch immer gegenüberstehen, hier, mitten in Europa.“

Wir danken Ihnen.

Mit freundlichen Grüßen,

Philippe Pakter

Obmann, Stichting Pierre Robin Europe (Pierre Robin Europe Foundation)

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Mitgliedschaften und Mitgliedschaften

Stichting Pierre Robin Europe beteiligt sich am Europäische Referenznetzwerke (ERN) ERN-Cranio für kraniofaziale Anomalien und HNO-Erkrankungen als offizielle eine Europäische Patienteninteressengruppe („ePAG“). Die Europäische Kommission:

„Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Ihr Ziel ist die Bewältigung komplexer oder seltener Krankheiten bzw. Gesundheitsprobleme, die einer hochspezialisierten Behandlung und einer Bündelung von Wissen und Ressourcen bedürfen.

Schätzungsweise 30 Millionen Menschen in der Europäischen Union leiden an oder werden an seltenen Krankheiten leiden, deren Zahl sich auf 6000 bis 8000 beläuft. Viele dieser seltenen Krankheiten verursachen chronische Schmerzen und Leiden, und einige von ihnen können lebensbedrohlich sein. Sie beeinträchtigen in hohem Maße die Lebensqualität der betroffenen Patienten, darunter viele Kinder.

Seltene Krankheiten und komplexe Gesundheitsprobleme bringen es leider mit sich, dass entsprechendes Fachwissen nur spärlich vorhanden und weit verstreut ist und oftmals nicht in der Region oder dem Land verfügbar ist, in dem die Patientin oder der Patient lebt. Vielen Patienten gelingt es folglich nicht, eine befriedigende Erklärung für ihre Symptome zu finden oder kompetente Auskünfte über Behandlungsmöglichkeiten zu erhalten. Durch eine Bündelung der über die verschiedenen Länder verstreuten Kenntnisse und Kompetenzen werden die ERN Gesundheitsdienstleistern Zugang zu einem viel größeren Fundus an Fachwissen verschaffen. Dadurch erhöhen sich die Chancen der Patienten auf eine genaue Diagnose und eine Beratung zur besten Behandlung für ihre konkreteErkrankung.“

Stichting Pierre Robin Europe ist Mitglied von EURORDIS, der größten Interessenvertretung für Patienten mit seltenen Krankheiten in der EU.

Stichting Pierre Robin Europe ist Mitglied von VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties), der größten Interessenvertretung für Patienten mit seltenen Krankheiten in den Niederlanden.

L’Association Pierre Robin Europe, die Schwesterorganisation von Stichting Pierre Robin Europe, ist Mitglied von ProRaris.