Rare Diseases Denmark – Unterstützungsschreiben

Rare Diseases Denmark ist eine gemeinnützige Organisation aus Skandinavien, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterstützungsschreiben weist sie darauf hin, dass der Fall Lysiane „ein verheerendes Beispiel für den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegenüberstanden und noch immer gegenüberstehen, hier, mitten in Europa.“

Unten finden Sie eine inoffizielle Übersetzung des englischen Brieftexts ins Deutsche. Original englischer Text nach dieser Übersetzung.

Dezember 2018

Rare Diseases Denmark
Blekinge Boulevard 2
DK-2630 Taastrup
Tel +45 33 14 00 10
mail@sjaeldnediagnoser.dk
www.sjaeldnediagnoser.dk

Unter der Schirmherrschaft I. K. H. Kronprinzessin Mary von Dänemark

Betreff: Der Fall Lysiane Pakter

Sehr geehrte Damen und Herren,

Der Fall der kleinen Lysiane, die an PRS (Pierre-Robin-Sequenz) leidet, hat meine und die Aufmerksamkeit von Rare Diseases Denmark erregt.

Lysiane und ihre Familie stecken in einem Kampf mit Frankreichs L’Assurance Maladie fest, die sich weigert, eine deutsche Behandlung zu autorisieren, die hochspezialisiert und medizinisch als wirksame Behandlung gegen seltene Erkrankungen nachgewiesen ist.

Dieser Kampf ist für Lysiane und ihre Familie ein sehr ernster. Und ein verheerendes Beispiel für den Kampf, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegenüberstanden und noch immer gegenüberstehen, hier, mitten in Europa.

Rare Diseases Denmark ist überzeugt von dem Wert der Zusammenarbeit über Grenzen hinaus, zum Wohl der Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Familien. Ein Fall wie der von Lysiane ist eine Verletzung der europäischen Idee – und höchstwahrscheinlich auch etlicher formeller Rechtsakte, einschließlich der Richtlinie 2011/24/EU über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung.

Wir fordern politische Entscheidungsträger, relevante Behörden und andere relevante Entscheidungsträger nachdrücklich auf, den Fall des Kleinkinds Lysiane zu lösen, um ihr die bestmögliche Behandlung, auch grenzüberschreitend, zukommen zu lassen. Dies bedeutet Hoffnung für Lysiane und ihre Familie – und für Millionen von Europäern, die an seltenen Erkrankungen leiden.

Im Namen des nationalen Verbandes Rare Diseases Denmark,

Lene Jensen, CEO

Rare-Diseases-Denmark-en-letter-of-support