PIERRE ROBIN EUROPA
Willkommen bei Pierre Robin Europe, einer gemeinnützigen internationalen Organisation von Patienten und Ärzten, die Patienten mit der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz/Pierre-Robin-Syndrom Unterstützung und Beratung bietet. In Zusammenarbeit mit lokalen Pierre-Robin-Sequenz-Patientengruppen und Klinikern auf der ganzen Welt verfolgen wir verschiedene Ziele, darunter die folgenden:
- Förderung der Kommunikation und Sensibilisierung für die seltene Krankheit Pierre-Robin-Sequenz.
- Weitergabe von wissenschaftlich fundierten und zugänglichen Informationen über die Pierre-Robin-Sequenz an Pierre-Robin-Sequenz-Patienten, ihre Familien und Gesundheitsdienstleister, die Babys mit dieser seltenen Krankheit behandeln.
- Bereitstellung von Informationen über die Techniken, die derzeit für die pränatale Diagnose der Pierre-Robin-Sequenz zur Verfügung stehen; Einsatz für die Entwicklung eines wissenschaftlich validierten fetalen Ultraschall-Screening-Protokolls, das von Ultraschallspezialisten auf der ganzen Welt für die pränatale Diagnose der Pierre-Robin-Sequenz verwendet werden kann.
- Verbesserung des Zugangs zur Versorgung, indem wir Pierre-Robin-Sequenz-Patienten in der Europäischen Union erklären, wie sie mithilfe der EU-Richtlinie von 2011 zu Patientenrechten in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, der Verordnung Nr. 883 über die Koordinierung der Systeme der sozialen Sicherheit und der Rechtsprechung des Gerichtshofs der Europäischen Union Zugang zu hochspezialisierten Behandlungen für seltene Krankheiten in anderen EU-Mitgliedstaaten erhalten können; Austausch mit Anwälten, Akademikern und Patientenvertretern über die Anwendung dieser Gesetze; Öffentlichkeitsarbeit und rechtliche Schritte, falls diese Gesetze nicht beachtet werden.
- Einsatz für eine patientenzentrierte Versorgung und das Recht auf Zugang zur Versorgung, nicht nur zum Wohle von Babys, die an der Pierre-Robin-Sequenz leiden, sondern zum Wohle aller Patienten mit seltenen Krankheiten, ganz gleich, wo sie sich befinden.
