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Der Podcast "Raise the Line" von Osmosis Elsevier interviewt die Eltern eines Kindes, das an der Pierre-Robin-Krankheit leidert: "Was Patienten mit seltenen Krankheiten von Ärzten brauchen".

Pierre-Robin-Sequenz aus der Sicht der Patienten. Unsere Präsentation befasst sich mit der evidenzbasierten Medizin, dem Zugang zur Versorgung, der Medizinethik und der Lebensqualität.

Null PRS-Patienten in der Arbeitsgruppe und null PRS-Patienten in der Konsensabstimmung stimmen für die von der EU geförderten ERN-Cranio-Leitlinien für die seltene Krankheit PRS... Über uns, ohne uns.

Ein Schreiben an Präsident Macron über ein französisches Baby mit einer seltenen Krankheit, dem der Zugang zu einer sicheren und wirksamen Behandlung in Deutschland verweigert wurde.

Das ERN-System der EU kann und muss viel mehr für die Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa tun.

Pierre Robin Sequenz - die Sicht eines Patienten, "Seminars in Fetal and Neonatal Medicine".

EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides geschickt: dieser Fall wirft ein sehr viel umfangreicheres Problem auf, das Auswirkungen auf alle EU-Bürger und deren tägliches Leben hat. Wenn ein Säugling mit einer seltenen Krankheit bewegungslos auf einer Intensivstation an ein Beatmungsgerät angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kostengünstige Behandlung seiner seltenen Krankheit in anderen EU-Mitgliedsstaaten hat – wer hat dann überhaupt das Recht auf grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung?

RARE Revolution Magazine Zeitschriftenartikel: "Grenzen überschreiten, um Zugang zur Versorgung seltener Krankheiten zu erhalten: Lysianes Reise"

Rare Diseases Denmark ist eine gemeinnützige Organisation aus Skandinavien, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterstützungsschreiben weist sie darauf hin, dass der Fall Lysiane „ein verheerendes Beispiel für den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegenüberstanden und noch immer gegenüberstehen, hier, mitten in Europa.“

Pro Rare Austria stand im Mittelpunkt der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten, die kürzlich in Wien stattfand. Dr. Rainer Riedl, Obmann, Pro Rare Austria: „Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig.“ In ihrem Brief an Frankreichs L'Assurance Maladie bittet der gemeinnützige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegründete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.

Am 12. Oktober 2018 haben wir einen dritten Brief an den französischen Präsidenten Emmanuel Macron geschickt.

Beim Europäische Patientenforum handelt es sich um eine der größten Dachorganisationen für Patientenvertretungen in der gesamten EU. Sie verfassten nachfolgenden Brief und schickten diesen direkt an den französischen Präsidenten Macron.

Frau Françoise Grossetête, ein hochrangiges Mitglied des Europäischen Parlaments, verfügt über einen rechtlichen Hintergrund. Darüber hinaus war Frau Grossetête Sonderberichterstatterin des Europäischen Parlaments für die EU-Richtlinie 2011 über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung. Frau Grossetête kennt das grenzüberschreitende Gesundheitsrecht. Im Namen unserer Tochter Lysiane, übersendete sie nachfolgenden Brief direkt an Frankreichs Gesundheitsministerin Agnès Buzyn, um deutlich machen, dass diese Situation "inakzeptabel" ist und die Ablehnung rechtlich unbegründet war.