Pro Rare Austria – Unterstützungsschreiben

13 Dezember 2018/von Pierre Robin Europe

Pro Rare Austria stand im Mittelpunkt der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten, die kürzlich in Wien stattfand. Dr. Rainer Riedl, Obmann, Pro Rare Austria: „Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig.“ In ihrem Brief an Frankreichs L’Assurance Maladie bittet der gemeinnützige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegründete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.

Unten finden Sie eine inoffizielle Übersetzung des englischen Brieftexts ins Deutsche. Original englischer Text nach dieser Übersetzung.

13. Dezember 2018

M. Nicolas Revel
Directeur Général
Caisse Nationale d’Assurance Maladie
50, Av. Du Prof. André Lemière
75986 Paris Cedex 20

Betreff: Zugang zu grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung für das Kind Lysiane Pakter, gemäß EU-Richtlinie 2011/24/EU

Sehr geehrter Herr Generaldirektor,

Pro Rare Austria ist die österreichweit tätige Allianz für seltene Erkrankungen, die sich für Verbesserungen im Gesundheitswesen engagiert und für die Rechte von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Österreich einsetzt. Als Mitgliedsorganisation der EURORDIS, der europäischen Organisation für seltene Erkrankungen, sind wir auch in europäische Gesundheitsstrategien involviert und engagieren uns auf europäischer Ebene für die Rechte von Patienten mit seltenen Krankheiten.

Wir schreiben Ihnen, um Sie zu bitten, Ihre unbegründete Verweigerung des Rechts des Kleinkindes auf die wirksamste Behandlung, verfügbar in Deutschland, zu überdenken.

EURORDIS hat bereits in einem Schreiben vom 17. November 2017 auf die rechtlichen und medizinischen Analysen verwiesen – Nachweise für die Sicherheit, Wirksamkeit und Kosteneffizienz der Behandlung in Deutschland eingeschlossen, die wir uneingeschränkt unterstützen.

Wir erheben unsere Stimme und bitten Sie, die Genehmigung zu erteilen (S2) und den Anspruch der Familie darauf, dass ihre Rechte gemäß der EU-Richtlinie respektiert werden, anzuerkennen. Vielen Dank!

Wir bitten Sie inständig, zuzustimmen.

Mit unseren herzlichsten Grüßen