Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung für Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa

Sind Sie daran interessiert, sich in einem anderen EU-Mitgliedstaat medizinisch wegen Ihrer seltenen Krankheit behandeln zu lassen?

Einleitung

Leben Sie in Europa? Wurde bei Ihnen oder einem Familienmitglied eine seltene Krankheit diagnostiziert? Sind Sie daran interessiert, sich in einem anderen EU-Mitgliedstaat medizinisch wegen Ihrer seltenen Krankheit behandeln zu lassen? Wenn ja, beachten Sie bitte die folgenden Tipps und Ratschläge.

Die Behandlung

Die von Ihnen angestrebte Behandlung einer seltenen Krankheit sollte durch fundierte wissenschaftliche Erkenntnisse gestützt sein, die belegen, dass die Behandlung sicher und wirksam ist. Ein Beispiel für solche Erkenntnisse wären wissenschaftliche Studien, die in von Fachkollegen begutachteten medizinischen Fachzeitschriften über die betreffende Behandlung veröffentlicht wurden. Sicherheit und Wirksamkeit sind von größter Bedeutung und sollten der Ausgangspunkt für jede grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung sein.

Der Patient

Zwei Patienten mit derselben seltenen Erkrankung können unter sehr unterschiedlichen Symptomen und Problemen leiden. Ist die von Ihnen angestrebte Behandlung der seltenen Erkrankung für Sie geeignet? Trifft sie auf Ihre Symptome im aktuellen Stadium Ihrer seltenen Erkrankung oder Ihres Leidens zu? Ist dies die richtige Behandlung für den richtigen Patienten zum richtigen Zeitpunkt?

Diese Fragen werden Ihnen wahrscheinlich sehr grundlegend erscheinen. Falls dies der Fall ist, machen Sie sich bitte keine Sorgen; lesen Sie einfach weiter. Wir möchten lediglich sicherstellen, dass diese Behandlung sicher und wirksam ist und für Sie sinnvoll ist, bevor Sie Zeit und Energie in eine Auslandsreise investieren.

Ihre ortsansässigen Ärzte

Wenn Sie grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in einem anderen EU-Mitgliedstaat in Anspruch nehmen möchten, benötigen Sie die Unterstützung von Ärzten aus Ihrem Heimatland. Eine der Herausforderungen, denen Sie als Patient mit einer seltenen Krankheit möglicherweise gegenüberstehen, besteht darin, dass Ihr Hausarzt möglicherweise kein Experte für Ihre spezielle seltene Krankheit oder Ihr Leiden ist. Dies ist nicht die Schuld Ihres Hausarztes; es gibt Tausende von seltenen Krankheiten, und es ist unmöglich, dass Ihr Arzt ein Experte für jede einzelne davon ist. Sollte Ihr Hausarzt tatsächlich nur begrenzt mit Ihrer seltenen Krankheit vertraut sein, können Sie möglicherweise anderswo in Ihrem Land einen Arzt mit mehr Wissen und Erfahrung finden. Eine Möglichkeit, Experten für Ihre seltene Krankheit in Ihrem Heimatland zu finden, ist die Nutzung von Orphanet, worauf im Folgenden eingegangen wird.

Orphanet

Um in Ihrem Heimatland Experten für Ihre seltene Krankheit zu finden, können Sie Orphanet nutzen. Das ist ganz einfach, völlig kostenlos und Sie müssen sich nicht einmal als Nutzer registrieren. Besuchen Sie: https://www.orpha.net/de/expert-centres

Geben Sie zunächst den Namen Ihrer seltenen Krankheit ein. Wählen Sie anschließend Ihr Land aus. Klicken Sie dann auf die blaue Schaltfläche mit der Aufschrift „Suchen“. Nun sollten Sie sehen können, ob es in Ihrem Heimatland ein Kompetenzzentrum gibt, das über Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit Ihrer seltenen Krankheit verfügt.

Um in Ihrem Heimatland Experten für Ihre seltene Krankheit zu finden, können Sie Orphanet nutzen.

Falls es in Ihrem Heimatland ein Kompetenzzentrum gibt, das über Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit Ihrer seltenen Krankheit verfügt, empfehlen wir Ihnen, wie folgt vorzugehen: Senden Sie dem Zentrum eine E-Mail über die auf dem Bildschirm angezeigte E-Mail-Adresse. Teilen Sie in Ihrer E-Mail mit, dass bei Ihnen eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Erläutern Sie, dass Sie von einer sicheren und wirksamen Behandlung erfahren haben. Legen Sie dem Zentrum entsprechende Belege vor – beispielsweise die medizinischen Studien, die zu dieser Behandlung durchgeführt wurden. Fragen Sie dieses Kompetenzzentrum, ob es Ihnen bitte dabei helfen kann, im Rahmen der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung Zugang zu dieser Behandlung zu erhalten.

Zur Erinnerung: Um Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung zu erhalten, ist es sehr wichtig, dass Sie einen Arzt finden – sei es in Ihrem örtlichen Krankenhaus oder in einem Kompetenzzentrum an einem anderen Ort in Ihrem Land –, der bereit ist, Sie bei Ihren Bemühungen zu unterstützen.

Die Kostenübernahme bei grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung

Wenn Sie vermögend sind und es sich leisten können, Ihre gesamte medizinische Versorgung aus eigener Tasche zu bezahlen, ist die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung sehr unkompliziert. Sie reisen einfach ins Ausland, melden sich im Krankenhaus an und bezahlen die Behandlung selbst. Dieses Szenario trifft jedoch nur auf einen winzigen Teil der EU-Bürger zu.

Die überwiegende Mehrheit der europäischen Bürger befindet sich nicht in einer solchen Lage. Die Lebensstandards sind von Land zu Land unterschiedlich, doch fast alle von uns, wo auch immer wir uns in Europa befinden, sind bei der medizinischen Versorgung auf die finanzielle Unterstützung unseres nationalen Gesundheitssystems angewiesen. Wir verlassen uns darauf, dass unser nationales Gesundheitssystem die Kosten für die medizinische Versorgung übernimmt, die wir in unserem örtlichen Krankenhaus erhalten, und ebenso verlassen wir uns darauf, dass unser nationales Gesundheitssystem die Kosten für die medizinische Versorgung übernimmt, die wir im Ausland erhalten.

Wenn Sie möchten, dass Ihr nationales Gesundheitssystem die Kosten für Ihre grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung übernimmt, müssen Sie bestimmte Regeln beachten. Diese Regeln werden im Folgenden erläutert.

Die Richtlinie über die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung von 2011

Im Zusammenhang mit der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung in der EU sind vor allem zwei Rechtsakte von Bedeutung: die Richtlinie über die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung von 2011 und die Verordnung Nr. 883 (die Verordnung Nr. 883 wird manchmal auch als „Koordinierungsvorschriften für die soziale Sicherheit“ bezeichnet).

Viele Menschen kennen die Richtlinie über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung aus dem Jahr 2011. Es handelt sich um ein relativ neues Gesetz, das im Zusammenhang mit grenzüberschreitender Gesundheitsversorgung oft als Standardregel angeführt wird. Die Richtlinie über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung aus dem Jahr 2011 bietet tatsächlich eine Möglichkeit, grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in der EU in Anspruch zu nehmen. Gemäß der Richtlinie von 2011 muss ein Patient, der grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in Anspruch nehmen möchte, jedoch zunächst die gesamten Kosten der medizinischen Behandlung aus eigener Tasche bezahlen. Nach Abschluss der Behandlung, wenn der Patient wieder in seinem Heimatland ist und sich dort erholt, muss er dann eine Erstattung oder Teilerstattung bei seinem nationalen Gesundheitssystem beantragen.

Wenn die Behandlung einfach und relativ kostengünstig ist – beispielsweise eine routinemäßige zahnärztliche Behandlung –, kann die Richtlinie von 2011 eine gute Möglichkeit für den Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung darstellen. Als Patient mit einer seltenen Krankheit benötigen Sie jedoch wahrscheinlich eine umfangreichere und zeitaufwändigere medizinische Versorgung. Möglicherweise müssen Sie eine oder mehrere Nächte in einem ausländischen Krankenhaus verbringen. Und als Patient mit einer seltenen Krankheit werden Sie wahrscheinlich eine Behandlung erhalten, die mehr kostet als eine routinemäßige Zahnreinigung oder eine Brille. Aus diesen und anderen Gründen raten wir Patienten mit seltenen Krankheiten, sich auf die zweite Option für den Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung zu konzentrieren. Das heißt, wir raten Patienten mit seltenen Krankheiten, die Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung suchen, sich auf die Verordnung 883 (die manchmal als Koordinierungsvorschriften für die soziale Sicherheit bezeichnet wird) zu konzentrieren.

Verordnung 883

Gemäß der Verordnung 883 müssen Sie, wenn Sie grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in einem anderen EU-Mitgliedstaat in Anspruch nehmen möchten, zunächst eine sogenannte „vorherige Genehmigung“ beantragen. Eine Vorabgenehmigung bedeutet Folgendes: BEVOR Sie ins Ausland reisen und dort eine medizinische Behandlung in Anspruch nehmen, müssen Sie zunächst einen Antrag bei Ihrem nationalen Gesundheitssystem stellen. Sie müssen Ihr nationales Gesundheitssystem um die Erlaubnis bitten, grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in Anspruch nehmen zu dürfen. Wenn Ihr Antrag erfolgreich ist und Ihnen tatsächlich eine Vorabgenehmigung erteilt wird, stellt Ihnen Ihr nationales Gesundheitssystem ein Dokument namens „S2“ aus.

Das S2-Formular ist sehr wichtig. Erstens dient es als Nachweis dafür, dass Sie offiziell eine Vorabgenehmigung erhalten haben, also die formelle Erlaubnis, grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in Anspruch zu nehmen. Zweitens erfüllt das S2-Formular einen finanziellen Zweck. Anstatt dass Sie die Kosten für die benötigte Behandlung zunächst selbst an das ausländische Krankenhaus zahlen und dann nach Ihrer Rückkehr eine Erstattung beantragen, senden Sie dem ausländischen Krankenhaus einfach das S2-Formular, BEVOR Sie sich der betreffenden Behandlung unterziehen. Sobald Sie dem ausländischen Krankenhaus das S2-Dokument vorgelegt haben, wird dieses Krankenhaus Sie nicht mehr auffordern, Bargeld, Schecks oder Bankkarten zur Bezahlung Ihrer Behandlung vorzulegen. Stattdessen wird das ausländische Krankenhaus Ihnen einfach die benötigte Behandlung zukommen lassen. Anschließend sendet das ausländische Krankenhaus die Arztrechnungen für Ihre Behandlung direkt an Ihr nationales Gesundheitssystem in Ihrem Heimatland.

Dies stellt einen erheblichen Unterschied zwischen der Richtlinie von 2011 und der Verordnung 883 dar. Gemäß der Verordnung 883 sendet das ausländische Krankenhaus die Krankenhausrechnungen direkt an Ihr nationales Gesundheitssystem, sofern Sie vor Ihrer Auslandsreise das S2-Formular von Ihrem nationalen Gesundheitssystem erhalten haben. Sie als Patient mit einer seltenen Krankheit können sich somit ganz auf Ihre medizinische Versorgung konzentrieren.

Zusammenfassend lässt sich sagen: Für relativ kostengünstige, routinemäßige medizinische Behandlungen ist die Richtlinie von 2011 eine praktikable Option für den Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. Für einen Patienten mit einer seltenen Krankheit wie Sie, der möglicherweise eine umfangreichere medizinische Versorgung benötigt, ist die Verordnung 883 jedoch wahrscheinlich die bessere Option.

Ihr S2-Antrag gemäß Verordnung 883

Wir wissen, dass das Leben als Patient mit einer seltenen Krankheit mit vielen Herausforderungen verbunden ist; daher ist es unser Ziel, die Dinge so einfach wie möglich zu gestalten. Wenn wir Ihnen eine Checkliste mit den genauen Informationen und Unterlagen zur Verfügung stellen könnten, die Sie Ihrem S2-Antrag beifügen müssen, würden wir dies gerne tun. Leider gelten in jedem EU-Mitgliedstaat leicht unterschiedliche Vorschriften für das S2-Antragsverfahren.

Unabhängig davon, wo Sie in Europa leben, gibt es jedoch Hilfe – und diese Hilfe steht Ihnen in Ihrem eigenen Land und in Ihrer eigenen Sprache zur Verfügung. Sie wird in Form von „Nationalen Kontaktstellen“ angeboten.

Nationale Kontaktstellen

Eine nationale Kontaktstelle ist eine offizielle Behörde, die Ihnen Informationen und Beratung zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung bietet. Unabhängig davon, wo Sie sich in Europa befinden, empfehlen wir Ihnen, sich an die nationale Kontaktstelle Ihres Landes zu wenden. Wir empfehlen Ihnen, dort detaillierte Anweisungen zum S2-Antragsverfahren einzuholen. Welche Informationen und Unterlagen genau sollte Ihr S2-Antrag enthalten? An wen sollten Sie ihn richten? Wie lange dauert es, bis Sie eine Antwort darüber erhalten, ob Ihr S2-Antrag genehmigt wurde oder nicht? Die nationale Kontaktstelle sollte Ihnen detaillierte Informationen zu all diesen Fragen geben, die speziell auf das Gesundheitssystem Ihres Landes zugeschnitten sind.

Hier finden Sie eine offizielle EU-Liste aller nationalen Kontaktstellen in der Europäischen Union. Scrollen Sie nach unten zu Ihrem Land. Wenn Sie es gefunden haben, notieren Sie sich die E-Mail-Adresse und weitere Kontaktdaten.
https://health.ec.europa.eu/document/download/60bc3c0e-efc5-48ab-adaf-e39d711d4429_en?filename=cbhc_ncp_en_0.pdf

Senden Sie nun eine E-Mail an die nationale Kontaktstelle. Wir empfehlen Ihnen, darzulegen, dass Sie an einer seltenen Krankheit leiden und dass Sie die Verordnung 883 in Anspruch nehmen möchten, um grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in Anspruch zu nehmen. Möglicherweise haben Sie viele Fragen an Ihre nationale Kontaktstelle, aber wie oben erwähnt, sollten Ihre Fragen auf jeden Fall Folgendes umfassen: (1) Welche Informationen und Unterlagen genau sollte Ihr S2-Antrag enthalten? (2) An wen sollten Sie ihn senden? (3) Wie lange dauert es, bis Sie eine Antwort darüber erhalten, ob Ihr S2-Antrag genehmigt wurde oder nicht?

Wissenschaftliche Belege und Unterstützung durch Ärzte vor Ort

Wie oben erwähnt, gelten in jedem EU-Mitgliedstaat leicht unterschiedliche Vorschriften für das S2-Antragsverfahren. Unabhängig davon, in welchem Land Sie sich befinden, sollten Sie jedoch stets bedenken, dass zwei Aspekte Ihres S2-Antrags von besonderer Bedeutung sind. Der erste Aspekt sind die wissenschaftlichen Belege, die die Sicherheit und Wirksamkeit der von Ihnen angestrebten Behandlung nachweisen – beispielsweise die begutachteten medizinischen Studien, die zu der betreffenden Behandlung veröffentlicht wurden. Der zweite Teil ist die Unterstützung Ihres S2-Antrags durch einen oder mehrere Ärzte in Ihrem Heimatland.

Wir haben bereits erwähnt, dass es für Sie sehr wichtig ist, die Unterstützung eines Arztes in Ihrem Heimatland zu erhalten, wenn Sie grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in Anspruch nehmen möchten. Hier kommt die Unterstützung dieses Arztes ins Spiel. Wenn Sie Ihren S2-Antrag vorbereiten, sollten Sie ein Schreiben dieses Arztes beifügen. In diesem Schreiben sollte der Arzt auf Sie, Ihre seltene Krankheit und Ihre Symptome eingehen. Falls in Ihrem Heimatland eine Behandlung für Ihre seltene Krankheit verfügbar ist, sollte Ihr Arzt diese Behandlung benennen und auf deren Sicherheit und Wirksamkeit eingehen. Anschließend sollte der Arzt auf die Behandlung eingehen, die Sie im Ausland in Anspruch nehmen möchten. Welche Vorteile bietet diese Behandlung im Ausland im Vergleich zu der vor Ort angebotenen Behandlung? Mit „Vorteilen“ meinen wir nicht nur den klinischen Nutzen der Behandlung im Ausland, sondern auch etwaige Verbesserungen, die sie für Ihre Lebensqualität als Patient mit einer seltenen Krankheit mit sich bringt.

Akzeptanz und Ablehnung

Wenn Sie sich mit der Möglichkeit einer grenzüberschreitenden medizinischen Versorgung in Europa befassen, haben Sie vielleicht hier und da gehört oder auf einer Website gelesen, dass Sie als EU-Bürger das „Recht“ auf grenzüberschreitende medizinische Versorgung in einem anderen EU-Mitgliedstaat haben. Für Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, ist die medizinische Versorgung ein sehr schwerwiegendes Thema; es steht extrem viel auf dem Spiel. Seltene Krankheiten treffen überproportional oft junge, schutzbedürftige Kinder. Die Symptome sind oft schwerwiegend. Manchmal kann es schwierig sein, den Mut nicht zu verlieren und ein Gefühl von Optimismus und Hoffnung zu bewahren. Dies ist eine sehr ernste Angelegenheit. Aus Respekt vor Ihnen, dem Patienten mit einer seltenen Krankheit, möchten wir so offen und ehrlich wie möglich sein. Selbst wenn Sie einen sehr fundierten S2-Antrag vorbereiten, gibt es keine Garantie dafür, dass Ihr nationales Gesundheitssystem Ihnen den S2 gewährt. Selbst ein hervorragender, wissenschaftlich fundierter und technisch einwandfreier S2-Antrag kann abgelehnt werden.

Sollte Ihr S2-Antrag abgelehnt werden, ist Ihr nationales Gesundheitssystem gesetzlich verpflichtet, Ihnen die Gründe für die Ablehnung mitzuteilen. Wenn Sie mit der Begründung nicht einverstanden sind, können Sie gegen die Ablehnung Widerspruch einlegen. Ihre nationale Kontaktstelle kann Ihnen genau erklären, wie Sie Ihren Widerspruch einreichen können.

Je besser Ihr S2-Antrag ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass er genehmigt wird. Wir raten Ihnen dringend, so viel Zeit und Energie wie möglich in die Erstellung eines hervorragenden S2-Antrags zu investieren.

Kontaktieren Sie uns

Wir hoffen, dass die oben genannten Tipps und Ratschläge hilfreich sind. Wir freuen uns über Ihr Feedback zu diesen Materialien sowie über Berichte, die Sie über Ihre eigenen Erfahrungen als Patient mit einer seltenen Krankheit im Zusammenhang mit der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung in Europa mit uns teilen möchten. Vielen Dank.

Philippe Pakter

Universität Genf, Doktorand der Rechtswissenschaften („Die Wirksamkeit der EU-Gesetzgebung im Kontext von Patienten mit seltenen Krankheiten“)