Soins de santé transfrontaliers pour les patients atteints d’une maladie rare en Europe
Vous souhaitez accéder à un traitement médical pour votre maladie rare dans un autre État membre de l’UE ?
Introduction
Vous vivez en Europe ? Avez-vous, ou un membre de votre famille, reçu un diagnostic de maladie rare ? Vous souhaitez accéder à un traitement médical pour votre maladie rare dans un autre État membre de l’UE ? Si c’est le cas, nous vous invitons à prendre connaissance des conseils suivants.
Le traitement
Le traitement de la maladie rare que vous recherchez doit s’appuyer sur des données probantes démontrant qu’il est sûr et efficace. Ces données peuvent par exemple prendre la forme d’études scientifiques publiées dans des revues médicales évaluées par des pairs et portant sur le traitement en question. La sécurité et l’efficacité sont extrêmement importantes et devraient être le point de départ de tous les soins de santé transfrontaliers.
Le patient
Deux patients atteints de la même maladie rare peuvent présenter des symptômes et des besoins très différents. Le traitement de la maladie rare que vous recherchez est-il adapté à votre situation? Répond-il à vos symptômes, au stade actuel de votre maladie rare ou de votre affection ? S’agit-il du bon traitement, pour le bon patient, au bon moment ?
Ces questions vous paraîtront probablement très élémentaires. Si c’est le cas, ne vous inquiétez pas ; continuez à lire. Nous souhaitons simplement que vous vous assuriez que ce traitement est sûr et efficace, et qu’il a du sens pour vous, avant de consacrer votre temps et votre énergie à un voyage à l’étranger.
Vos médecins locaux
Si vous souhaitez bénéficier de soins de santé transfrontaliers dans un autre État membre de l’UE, vous aurez besoin du soutien des médecins de votre pays d’origine. L’un des défis auxquels vous pourriez être confronté en tant que patient atteint d’une maladie rare est que votre médecin traitant ne soit pas un expert de votre maladie ou affection rare particulière. Ce n’est pas la faute de votre médecin traitant ; il existe des milliers de maladies rares, et il est impossible que votre médecin soit un expert de chacune d’entre elles. Si votre médecin traitant a effectivement une connaissance limitée de votre maladie rare, vous pourrez peut-être trouver un médecin disposant de connaissances et d’une expérience plus approfondie ailleurs dans votre pays. Une façon de localiser des experts de votre maladie rare dans votre pays d’origine est d’utiliser Orphanet, dont il sera question ci-dessous.
Orphanet
Pour trouver des experts de votre maladie rare dans votre pays d’origine, vous pouvez utiliser Orphanet. C’est très simple à faire ; c’est entièrement gratuit et vous n’avez même pas besoin de vous inscrire en tant qu’utilisateur. Visitez le site :
https://www.orpha.net/fr/expert-centres
Tout d’abord, saisissez le nom de votre maladie rare. Ensuite, sélectionnez votre pays. Enfin, cliquez sur le bouton bleu « Chercher ». Vous devriez alors pouvoir voir s’il existe dans votre pays un centre d’expertise ayant de l’expérience dans le traitement des patients atteints de votre maladie rare.
Pour trouver des experts de votre maladie rare dans votre pays d’origine, vous pouvez utiliser Orphanet.
S’il existe un centre d’expertise dans votre pays d’origine, qui a l’habitude de traiter des patients atteints de votre maladie rare, nous vous suggérons de procéder comme suit. Envoyez-lui un courriel en utilisant l’adresse électronique qui s’affiche à l’écran. Dans votre courriel, dites-leur que vous avez été diagnostiqué(e) avec une maladie rare. Expliquez-leur que vous avez appris l’existence d’un traitement sûr et efficace. Fournissez-leur les preuves – par exemple, les études médicales réalisées sur le traitement. Demandez à ce centre d’expertise s’il peut vous aider à accéder à ce traitement par le biais des soins de santé transfrontaliers.
En résumé : pour accéder aux soins de santé transfrontaliers, il est très important que vous identifiiez un médecin, que ce soit dans votre hôpital local ou dans un centre d’expertise situé ailleurs dans votre pays, qui soit disposé à vous soutenir dans votre démarche.
Payer les soins de santé transfrontaliers
Si vous êtes riche et que vous pouvez vous permettre de payer tous vos soins médicaux avec votre propre argent, les soins de santé transfrontaliers sont très simples. Il vous suffit de vous rendre dans le pays étranger, de vous inscrire à l’hôpital et de payer vous-même votre traitement. Ce scénario ne s’applique qu’à une infime partie des citoyens de l’UE.
La grande majorité des citoyens européens n’est pas dans cette situation. Les niveaux de vie varient d’un pays à l’autre, mais la quasi-totalité d’entre nous, où que nous soyons en Europe, dépendons de l’aide financière de notre système national de santé pour nos soins médicaux. Nous dépendons de notre système national de santé pour payer les soins médicaux que nous recevons dans notre hôpital local et, de la même manière, nous dépendons de notre système national de santé pour payer les soins médicaux que nous recevons à l’étranger.
Si vous souhaitez que votre système national de santé prenne en charge le coût de vos soins de santé transfrontaliers, vous devez respecter certaines règles. Ces règles sont abordées ci-dessous.
La directive de 2011 sur les soins de santé transfrontaliers
En matière de soins de santé transfrontaliers dans l’UE, il existe deux lois principales : la directive de 2011 sur les soins de santé transfrontaliers, et le règlement 883 (le règlement 883 est parfois appelé « règles de coordination de la sécurité sociale »).
De nombreuses personnes connaissent la directive de 2011 sur les soins de santé transfrontaliers. Il s’agit d’une loi relativement récente et, dans le contexte des soins de santé transfrontaliers, elle est souvent citée comme la référence principale. La directive de 2011 sur les soins de santé transfrontaliers permet en effet d’accéder aux soins de santé transfrontaliers dans l’UE. Toutefois, en vertu de la directive de 2011, un patient qui souhaite accéder à des soins de santé transfrontaliers doit d’abord payer l’intégralité du coût du traitement médical par ses propres moyens. Ensuite, une fois que le traitement est terminé et que le patient est de retour dans son pays, pendant sa convalescence, il doit demander un remboursement, ou un remboursement partiel, auprès de son système national de santé.
Si le traitement est simple et relativement peu coûteux – par exemple, des soins dentaires de routine – la directive de 2011 peut être une bonne option pour accéder aux soins de santé transfrontaliers. Cependant, en tant que patient atteint d’une maladie rare, vous aurez probablement besoin de soins médicaux plus importants et plus longs. Vous devrez peut-être passer une ou plusieurs nuits dans un hôpital étranger. En outre, en tant que patient atteint d’une maladie rare, vous pourriez probablement avoir besoin d’un traitement dont le coût est supérieur à celui d’un nettoyage dentaire de routine ou d’une paire de lunettes. Pour ces raisons entre autres, nous conseillons aux patients atteints de maladies rares de privilégier la deuxième option pour accéder aux soins de santé transfrontaliers. En d’autres termes, nous conseillons aux patients atteints de maladies rares qui souhaitent accéder à des soins de santé transfrontaliers de se concentrer sur le règlement 883 (parfois appelé « règles de coordination de la sécurité sociale »).
Règlement 883
En vertu du règlement 883, si vous souhaitez accéder à des soins de santé transfrontaliers dans un autre État membre de l’UE, vous devez d’abord demander ce que l’on appelle une « autorisation préalable ». L’autorisation préalable signifie ce qui suit. AVANT de vous rendre à l’étranger pour y recevoir des soins de santé, vous devez d’abord soumettre une demande auprès de votre système national de santé. Vous devez demander à votre système national de santé de vous accorder l’autorisation d’accéder à des soins transfrontaliers. Si votre demande est acceptée et qu’une autorisation préalable vous est accordée, votre système national de santé vous remettra un document appelé « S2 ».
Le document S2 est très important. Tout d’abord, il prouve que vous avez officiellement obtenu une autorisation préalable, c’est-à-dire la permission formelle d’accéder à des soins de santé transfrontaliers. Ensuite, le document S2 a une fonction financière. Au lieu de payer l’hôpital étranger pour le traitement dont vous avez besoin, puis de demander un remboursement à votre retour, il vous suffit d’envoyer le document S2 à l’hôpital étranger AVANT de subir le traitement en question. Une fois que vous aurez remis le document S2 à l’hôpital étranger, celui-ci ne vous demandera pas de lui remettre de l’argent liquide, des chèques ou des cartes bancaires pour payer votre traitement. L’hôpital étranger vous fournira simplement les soins nécessaires. Ensuite, l’hôpital étranger enverra les factures médicales correspondant à votre traitement directement à votre système national de santé, dans votre pays d’origine.
Il s’agit là d’une différence considérable entre la directive de 2011 et le règlement 883. En vertu du règlement 883, si vous obtenez le document S2 de votre système national de santé avant de vous rendre à l’étranger, l’hôpital étranger enverra les factures médicales directement à votre système national de santé. Vous, le patient atteint d’une maladie rare, pouvez simplement vous concentrer sur vos soins médicaux.
En résumé : pour les procédures médicales de routine relativement peu coûteuses, la directive de 2011 est une option viable pour accéder aux soins de santé transfrontaliers. Mais pour un patient atteint d’une maladie rare comme vous, qui peut avoir besoin de soins de santé plus importants, le règlement 883 est probablement l’option la plus adaptée.
Votre demande S2 au titre du règlement 883
Nous savons que le fait d’être un patient atteint d’une maladie rare comporte de nombreux défis ; notre objectif est donc de rendre les choses aussi simples que possible. Si nous pouvions vous fournir une liste de contrôle précise des informations et documents à inclure dans votre demande S2, nous le ferions. Malheureusement, chaque État membre de l’UE a des règles légèrement différentes en ce qui concerne la procédure de demande de S2.
Toutefois, quel que soit l’endroit où vous vivez en Europe, vous pouvez obtenir de l’aide – et cette aide est disponible dans votre propre pays, dans votre propre langue. Elle se présente sous la forme de « points de contact nationaux ».
Points de contact nationaux
Un point de contact national est un service public officiel chargé de vous fournir des informations et des conseils sur les soins de santé transfrontaliers. Où que vous soyez en Europe, nous vous recommandons de vous adresser au point de contact national de votre pays. Nous vous suggérons de leur demander des instructions détaillées sur la procédure de demande S2. Quels sont exactement les informations et les documents que doit contenir votre demande S2 ? À qui devez-vous l’envoyer ? Combien de temps faudra-t-il pour savoir si votre demande S2 a été approuvée ou non ? Le point de contact national devrait vous fournir des informations détaillées sur toutes ces questions, spécifiquement adaptées au système de santé de votre pays.
Voici une liste officielle de tous les points de contact nationaux de l’Union européenne. Faites défiler la liste jusqu’à votre pays. Lorsque vous l’aurez trouvé, notez son adresse électronique et ses autres coordonnées.
Envoyez maintenant un courriel au point de contact national. Nous vous conseillons d’expliquer que vous êtes un patient atteint d’une maladie rare et que vous souhaitez utiliser le règlement 883 pour accéder à des soins de santé transfrontaliers. Vous pouvez avoir de nombreuses questions à poser à votre point de contact national, mais comme indiqué ci-dessus, vos questions doivent absolument inclure les points suivants : (1) Quels sont exactement les informations et les documents que doit contenir votre demande S2 ? (2) À qui devez-vous l’envoyer ? (3) Combien de temps faudra-t-il pour savoir si votre demande S2 a été approuvée ou non ?
Preuves scientifiques, et soutien des médecins locaux
Comme indiqué ci-dessus, chaque État membre de l’UE a des règles légèrement différentes en ce qui concerne la procédure de demande S2. Cependant, quel que soit le pays où vous vous trouvez, vous devez toujours garder à l’esprit que deux parties de votre demande S2 sont particulièrement importantes. La première partie concerne les preuves scientifiques qui démontrent la sécurité et l’efficacité du traitement que vous recherchez – par exemple, les études médicales évaluées par des pairs qui ont été publiées sur le traitement en question. La seconde partie est le soutien apporté à votre demande S2 par un ou plusieurs médecins de votre pays d’origine.
Nous avons déjà souligné combien il est important d’obtenir le soutien d’un médecin dans votre pays d’origine si vous souhaitez accéder à des soins de santé transfrontaliers. C’est ici que le soutien de ce médecin entre en jeu. Lorsque vous préparez votre demande S2, vous devez joindre une lettre rédigée par ce médecin. Dans cette lettre, le médecin devra présenter votre situation, de votre maladie rare, et de vos symptômes. Si un traitement est disponible pour votre maladie rare dans votre pays d’origine, votre médecin doit identifier ce traitement et évaluer sa sécurité et de son efficacité. Il expliquera ensuite le traitement auquel vous souhaitez avoir accès à l’étranger. Quels sont les avantages de ce traitement étranger par rapport au traitement proposé localement ? Par « avantages », nous entendons non seulement les bénéfices cliniques du traitement étranger, mais aussi les améliorations qu’il apporte à votre qualité de vie en tant que patient atteint d’une maladie rare.
Acceptation et refus
Lorsque vous explorez la possibilité d’accéder à des soins de santé transfrontaliers en Europe, vous avez peut-être entendu ici ou là ou lu sur un site web qu’en tant que citoyen de l’UE, vous avez le « droit » d’accéder à des soins de santé transfrontaliers dans un autre État membre de l’UE. Pour les patients souffrant d’une maladie rare, les soins de santé sont une question très importante ; les enjeux sont extrêmement élevés. Les maladies rares frappent de manière disproportionnée les enfants jeunes et vulnérables. Les symptômes sont souvent graves. Il est parfois difficile de garder le moral, l’optimisme et l’espoir. Il s’agit d’une situation particulièrement éprouvante. Par respect pour vous, en tant que patient atteint d’une maladie rare, nous voulons être aussi ouverts et honnêtes que possible. Même si vous préparez une demande de S2 très solide, il n’y a aucune garantie que votre système national de santé vous accorde le S2. Même une demande de S2 exceptionnelle, scientifiquement étayée et techniquement parfaite peut être refusée.
Si votre demande de S2 est refusée, votre système national de santé est légalement tenu de vous fournir les raisons de ce refus. Si vous n’êtes pas d’accord avec ce raisonnement, vous pouvez faire appel du refus. Votre point de contact national peut vous indiquer exactement comment introduire votre recours.
Plus votre demande S2 est solide, plus elle a de chances d’être approuvée. Nous vous conseillons vivement de consacrer autant de temps et d’énergie que possible à l’élaboration d’une demande S2 claire, complète et bien étayée.
Contactez-nous
Nous espérons que les conseils ci-dessus vous seront utiles. Nous serions heureux de recevoir vos commentaires sur ces informations, et de connaître votre expérience en tant que patient atteint d’une maladie rare ayant accès à des soins de santé transfrontaliers en Europe. Nous vous remercions.
Philippe Pakter
Université de Genève, doctorant en droit (« L’efficacité de la législation européenne dans le contexte des patients atteints de maladies rares »)
