Rare Diseases Denmark – lettre de soutien

Rare Diseases Denmark, un groupe de défense des maladies rares de premier plan en Scandinavie, très respectée dans le mouvement international des maladies rares. Dans leur lettre de soutien, ils soulignent que le cas de Lysiane « est un exemple dévastateur de la lutte à laquelle de nombreux patients et familles de maladies rares ont été confrontés et continuent de se heurter, ici même en Europe ».

Ci-dessous, une traduction française non officielle du texte anglais contenu dans la lettre. Le texte original en anglais est inclus sous la traduction française.

Décembre 2018

Rare Diseases Denmark
Blekinge Boulevard 2
DK-2630 Taastrup
Tél +45 33 14 00 10
mail@sjaeldnediagnoser.dk
www.sjaeldnediagnoser.dk

Sous la protection de HKH Princesse héritière Mary du Danemark

Re: Le cas de Lysiane Pakter

Madame, Monsieur,

Le cas de la petite fille Lysiane, atteinte de la séquence Pierre Robin, a attiré l’attention de l’association Rare Diseases Denmark.

Lysiane et sa famille sont dans un conflit avec l’Assurance Maladie, qui refuse d’autoriser un traitement allemand hautement spécialisé et médicalement reconnu comme traitement d’une maladie rare.

La lutte est sérieuse pour Lysiane et sa famille. Et c’est un exemple dévastateur de la lutte à laquelle de nombreux patients et familles de maladies rares ont été confrontés et continuent de faire face, ici même en Europe.

Au Danemark, nous croyons fermement en la valeur ajoutée de la coopération transfrontalière pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles. Un cas comme celui de Lysiane est une violation de l’idée européenne – et probablement aussi de plusieurs actes formels, dont la Directive sur les soins de santé transfrontaliers (Directive 2011/24 / UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers).

Nous exhortons les décideurs, les autorités compétentes et les autres décideurs concernés à résoudre le cas de la petite fille Lysiane afin de lui offrir le meilleur traitement possible, y compris au-delà des frontières. Cela donnera de l’espoir à Lysiane et à sa famille, ainsi qu’à des millions d’Européens atteints de maladies rares.

Au nom de l’alliance nationale Rare Diseases Denmark,

Lene Jensen, CEO

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