EURORDIS – lettre de soutien

L’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l’UE. EURORDIS a envoyé une lettre de soutien très détaillée à l’Assurance Maladie, expliquant pourquoi, eux aussi, le rejet était contraire au droit de l’UE. EURORDIS s’est engagé à nous accompagner, les parents de Lysiane, devant la Cour de justice de l’Union européenne.

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