Troisième Réunion Internationale de Consensus sur la Séquence Pierre Robin
La 3e Réunion Internationale de Consensus sur la Séquence Pierre Robin était une conférence médicale internationale qui a rassemblé des experts de la Séquence Pierre Robin du monde entier. La conférence s’est tenue à l’hôpital universitaire de Tübingen en Allemagne.
Au cours des 20 dernières années, les experts de cet hôpital ont développé et testé scientifiquement la « Plaque Palatine de Tübingen ». La Plaque Palatine de Tübingen est un traitement non chirurgical révolutionnaire pour les bébés souffrant de la Séquence Pierre Robin. L’université de Stanford en Californie propose le même traitement révolutionnaire et d’autres grands hôpitaux universitaires américains sont en train de l’adopter.
Il a été médicalement prouvé que le traitement de la Plaque Palatine de Tübingen résout les difficultés respiratoires et améliore l’alimentation (par exemple 2020, 2019, 2019, 2017, 2017, 2016, 2014, 2011, 2009, 2007, etc.). Il permet aux bébés SPR d’éviter une chirurgie agressive, y compris la MDO (ostéogenèse par distraction mandibulaire). Et elle élimine la nécessité de dormir sur le ventre. Le sommeil sur le ventre est aujourd’hui très controversé, car il augmente considérablement le risque de mort subite du nourrisson (MSN).
Les organisateurs de la conférence ont invité Pierre Robin Europe à faire une présentation sur la Séquence Pierre Robin du point de vue du patient. Le public étant composé d’experts de la Séquence Pierre Robin, principalement des chirurgiens et des médecins, nous n’avons pas fait d’introduction à la Séquence Pierre Robin. Au lieu de passer en revue les bases, nous avons décidé d’utiliser notre temps limité pour soulever des questions difficiles auxquelles les cliniciens pourraient réfléchir après la conférence. Notre présentation aborde la médecine fondée sur les preuves, l’accès aux soins, l’éthique médicale et la qualité de vie. Nous évoquons également brièvement le premier procès intenté par une famille de SPR devant la Cour européenne des droits de l’homme. Ce procès, officiellement soutenu par EURORDIS, l’Organisation européenne pour les maladies rares, a été intenté à l’occasion de la Journée des maladies rares, le 28 février 2023.
