Das 3. internationale Konsens-Treffen zur Pierre-Robin-Sequenz


Das 3. internationale Konsens-Treffen zur Pierre-Robin-Sequenz war eine internationale medizinische Konferenz, auf der Experten für die Pierre-Robin-Sequenz aus der ganzen Welt zusammenkamen. Veranstaltungsort der Konferenz war das Universitätsklinikum Tübingen in Deutschland.

Im Laufe der letzten 20 Jahre haben die Experten dieses Krankenhauses die „Tübinger Gaumenplatte“ entwickelt und wissenschaftlich getestet. Bei der Tübinger Gaumenplatte handelt es sich um eine bahnbrechende nicht-chirurgische Behandlung für Säuglinge, die an der Pierre-Robin-Sequenz leiden. Die Stanford University in Kalifornien verfügt über dieselbe bahnbrechende Behandlung und auch weitere große amerikanische Universitätskliniken sind derzeit dabei, diese Behandlung einzuführen.

Mit der Tübinger Gaumenplatte lassen sich erwiesenermaßen Atembeschwerden beheben und die Nahrungszufuhr verbessern (z.B. 2020, 2019, 2019, 2017, 2017, 2016, 2014, 2011, 2009, 2007, etc.). Sie erlaubt es PRS-Babys, auf aggressive chirurgische Eingriffe, einschließlich MDO (Mandibuläre Distraktionsosteogenese), zu verzichten. Darüber hinaus entfällt die Notwendigkeit des Schlafens in Bauchlage. Der Schlaf in Bauchlage ist heute sehr umstritten, da er das Risiko von SIDS (Sudden Infant Death Syndrome, zu Deutsch: Plötzlicher Kindstod) deutlich erhöht.

Die Veranstalter der Konferenz luden Pierre Robin Europe ein, einen Vortrag über die Pierre-Robin-Sequenz aus der Sicht der Patienten zu halten. Da es sich bei den Zuhörern um Experten für die Pierre-Robin-Sequenz handelte, vor allem um Chirurgen und Ärzte, verzichteten wir auf eine Einführung in die Pierre-Robin-Sequenz. Anstelle einer Erläuterung der Grundlagen haben wir beschlossen, unsere begrenzte Zeit zu nutzen, um anspruchsvolle Fragen zu stellen, über die die Mediziner nach Abschluss der Konferenz nachdenken konnten. Unsere Präsentation befasst sich mit der evidenzbasierten Medizin, dem Zugang zur Versorgung, der Medizinethik und der Lebensqualität. Außerdem erwähnen wir kurz die allererste Klage, die von einer Familie mit PRS vor dem Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte eingereicht wurde. Die Klage, welche offiziell von EURORDIS, der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten, gefördert wurde, ist am Tag der seltenen Krankheiten, dem 28. Februar 2023, eingereicht worden.