Brief an EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides

Am 5. Dezember 2019 haben wir einen Brief an EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides geschickt…

5. Dezember 2019

Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides
EUROPÄISCHE KOMMISSION
Rue de la Loi
1049 Brüssel
Belgien

Re: Antrag auf Vertragsverletzungsverfahren, La Caisse Primaire d’Assurance Maladie

Sehr geehrte Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides,

Wir schreiben Ihnen in Bezug auf die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in der EU, ein Thema, das für die EU-Bürger, die von mir vertretene EU-Organisation und meine eigene Familie von großer Bedeutung ist. Ich bitte Sie offiziell, ein Vertragsverletzungsverfahren gegen La Caisse Primaire d’Assurance Maladie in Frankreich einzuleiten.

Ich heiße Philippe Pakter. Ich bin Niederländer, meine Lebensgefährtin Französin. Wir befinden uns derzeit in einem anhaltenden Kampf mit der französischen Krankenkasse La Caisse Primaire d’Assurances Maladie (CPAM) wegen eines Verstoßes gegen EU-Recht: sowohl primäres EU-Recht (die vier Grundfreiheiten der EU) als auch sekundäres EU-Recht (2011 Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung und Verordnung 883). Die EU-Bürgerin, deren Rechte verletzt wurden, ist ein neugeborenes französisches Baby, das an einer seltenen Krankheit leidet. Das Baby heißt Lysiane Pakter. Lysiane ist meine Tochter.

Lysiane wurde am 29. März 2017 in Lyon, Frankreich, mit einer lebensbedrohlichen seltenen Krankheit geboren. Innerhalb einer Woche nach ihrer Geburt identifizierten wir Eltern eine hochspezialisierte, medizinisch geprüfte, sichere, nicht chirurgische und kostengünstige Behandlung für diese seltene Krankheit, die in Deutschland angeboten wird und in Frankreich oder anderswo in der EU nicht zur Verfügung steht: die „TPP“- Behandlung. Wir haben bei La Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) einen Antrag auf vorherige Genehmigung für den Zugang zu dieser medizinisch nachgewiesenen Behandlung der seltenen Krankheit gestellt. CPAM lehnte es ab, diese Genehmigung zu erteilen. Die TPP-Behandlung ist zeitkritisch, so dass meine Familie trotz der Ablehnung beschlossen hat, die TPP-Behandlung fortzusetzen. Mein Vater – Lysianes Großvater – hat einen Bankkredit aufgenommen und sein Haus als Sicherheit für den Kredit verwendet. Wir haben den Bankkredit an das deutsche Krankenhaus überwiesen, Lysiane nach Deutschland überführt, und Lysiane hat die TPP-Behandlung erhalten, die ihre qualvollen Atembeschwerden erfolgreich beseitigt und sie von der Atemmaschine befreit hat. Wir möchten jetzt gegen die Ablehnung der CPAM Einspruch erheben und versuchen, diese rückgängig zu machen. Im Namen der Organisation, die ich vertrete, im Namen meiner eigenen Tochter Lysiane und im Namen aller französischen Babys wie Lysiane, die an Pierre Robin Sequenz leiden, fordern wir Lysianes S2 – ihre Genehmigung für die grenzüberschreitende Gesundheitsfürsorge – die CPAM unter Verstoß gegen die Bestimmungen des EU-Rechts verweigert hat.

Wir haben eine wachsende Liste von Verbündeten, die darin übereinstimmen, dass CPAM gegen EU-Recht verstoßen hat:

1. Das SOLVIT-Netzwerk der Europäischen Kommission. Nach sorgfältiger Analyse unseres Falls stellte SOLVIT ausdrücklich fest, dass Frankreich gegen geltendes EU-Recht verstößt, indem es den S2-Antrag unserer Tochter Lysiane ablehnte. Dies ist im SOLVIT- Fall 2569/17/DE dokumentiert. SOLVIT gelangte zu dem Schluss, dass sich Lysiane sowohl gemäß der Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 als auch gemäß der Verordnung 883 für die Zulassung zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung qualifiziert hat.
2. Ein hochrangiges Mitglied des Europäischen Parlaments, ab der 8., 7., 6., 5. und 4. Wahlperiode: Frau Françoise Grossetête. Frau Grossetête besitzt umfassendes Wissen über die EU-Richtline von 2011 zur grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung und war sogar Sonderberichterstatterin des Europäischen Parlaments für dieses Gesetz. Frau Grossetête kennt also diese Richtlinie, und auch sie weiß, dass dagegen verstoßen wurde. Sie hat der französischen Gesundheitsministerin Frau Agnès Buzyn ein offizielles Unterstützungsschreiben übermittelt, das deutlich macht, dass diese Situation „inakzeptabel“ ist und die Ablehnung rechtlich unbegründet war.
3. EURORDIS, einer der größten, nicht-staatlichen Zusammenschlüsse von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in der EU. EURORDIS schickte ein sehr detailliertes Unterstützungsschreiben an die L’Assurance Maladie mit einer Erklärung, warum die Ablehnung nach ihrer Ansicht, gegen EU-Recht verstößt. EURORDIS hat zugesagt, uns, Lysianes Eltern, vor Gericht beizustehen und gemeinsam bis zum Europäischen Gerichtshof zu gehen.
4. Das Europäische Patientenforum. Eine der größten Dachorganisationen für Patientenvertretungen in der gesamten EU. Das Europäische Patientenforum gehörte zu den wichtigsten Interessenvertretern bei der Ausarbeitung der 2011er Richtline zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. Auch dort kennt man dieses Gesetz. Das Europäische Patientenforum hat ein offizielles Unterstützungsschreiben direkt an Frankreichs Präsidenten Macron gerichtet. In ihrem Schreiben bezeichnen Sie die Situation als „schockierend“ und die Ablehnung Frankreichs als rechtlich unbegründet.
5. Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. In ihrem Brief an Frankreichs L’Assurance Maladie bittet der gemeinnützige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegründete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.
6. Rare Diseases Denmark ist eine gemeinnützige Organisation aus Skandinavien, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterstützungsschreiben weist sie darauf hin, dass der Fall Lysiane „ein verheerendes Beispiel für den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegenüberstanden und noch immer gegenüberstehen, hier, mitten in Europa.“
7. Der Abgeordnete unseres Wohnbezirks in Frankreich, Herr Bruno Bonnell, des Assemblée Nationale (Französisches Parlament). Der Abgeordnete Bonnell unterstützt unsere Beschwerde ebenfalls und ist aktiver Verteidiger von Patientenrechten und Menschen mit Behinderungen.
8. Ein internationales Netzwerk bestehend aus Juraprofessoren, die sich auf das Gebiet der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung und Sozialversicherungsrecht in der EU spezialisiert haben. Auch sie stimmen darin überein, dass die Ablehnung des S2-Antrags unserer Tochter Lysiane durch die L’Assurance Maladie rechtlich unbegründet war.

Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides, es gibt viele Fälle, in denen EU-Bürger wegen Verstößen gegen EU-Recht protestieren. Diese Situation zeichnet sich jedoch durch kritische Aspekte aus.

1. Dieser Fall wirft ein sehr viel umfangreicheres Problem auf, das Auswirkungen auf alle EU-Bürger und deren tägliches Leben hat. Wenn ein Säugling mit einer seltenen Krankheit bewegungslos auf einer Intensivstation an ein Beatmungsgerät angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kostengünstige Behandlung seiner seltenen Krankheit in anderen EU-Mitgliedsstaaten hat – wer hat dann überhaupt das Recht auf grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung?

Wenn das klare und offensichtliche Recht unserer Tochter Lysiane auf Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung in der EU verletzt werden kann, kann das Recht eines EU-Bürgers auf Zugang zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung verletzt werden. Dies macht die EU-Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 und die Verordnung 883 zu einer grausamen Täuschung und einer zynischen Fassade.

2. Dies ist kein Einzelfall. Diese Situation betrifft eine ganze Reihe französischer Babys, die mit dieser seltenen Krankheit geboren wurden und in Zukunft mit dieser seltenen Krankheit geboren werden – eine ganze Reihe besonders schutzbedürftiger EU-Bürger, die nicht in der Lage sind, für sich selbst zu sprechen.

Die Grundlage für die Ablehnung der TPP-Behandlung durch CPAM ist deren Behauptung, dass die in Frankreich angebotene Behandlung „gleich oder gleich wirksam“ ist wie die hoch spezialisierte, medizinisch geprüfte, sichere, nicht operative und kostengünstige TPP-Behandlung, die speziell für diese seltene Krankheit durch ein fachübergreifendes, deutsches Ärzteteam entwickelt wurde. Das SOLVIT-Netzwerk der Europäischen Union gelangte offiziell zu dem Schluss, dass die Ablehnung der CPAM sowohl gegen das EU-Recht als auch gegen die Richtlinie von 2011 und die Verordnung 883 verstößt. Zahlreiche angesehene Organisationen sowie Mitglieder des Europäischen Parlaments und EU-Rechtsprofessoren sind sich einig. Der wichtige Punkt ist jedoch, dass diese Ablehnung kein „persönlicher Fall“ ist; Die Grundlage für die Ablehnung, dass die Behandlung in Frankreich „gleich oder gleich wirksam“ ist, betrifft eine ganze Reihe französischer Babys, die mit dieser seltenen Krankheit leben und in Zukunft mit dieser seltenen Krankheit geboren werden.

Die TPP-Behandlung in Deutschland ist keine neue, ungewisse, unsichere, experimentelle Behandlung. Die Wirksamkeit und Sicherheit der TPP wurde in zahlreichen internationalen, von Experten geprüften medizinischen Studien, über mehr als 10 Jahre hinweg definitiv nachgewiesen. Babys aus anderen EU-Mitgliedsländern wurden zur TPP-Behandlung nach Deutschland überstellt, darunter auch Babys aus einkommensschwachen europäischen Mitgliedsländern. Babys aus Russland wurden nach Deutschland gebracht, um die TPP-Behandlung zu erhalten. Sogar Babys aus der fernen Westküste der USA wurden über enorme Entfernungen nach Tübingen überführt, um diese bahnbrechende Behandlung zu erhalten. Nächstes Jahr wird eine wichtige medizinische Konferenz abgehalten, an der Experten von Pierre Robin Sequenz aus der ganzen Welt teilnehmen. Das Gremium internationaler Ärzte, das diese Konferenz organisiert, hat das Universitätsklinikum Tübingen, das die TPP-Behandlung erfunden und verwaltet hat, als Gastgeber für die Veranstaltung ausgewählt. Es geht nicht darum, französische Familien zu ermutigen, diese sichere und medizinisch geprüfte deutsche Behandlung für ihr Baby zu wählen. Hier geht es lediglich darum, sie nach EU-Recht in die Lage zu versetzen, diese Wahl zu treffen, um EU-Bürgern, insbesondere Patienten mit seltenen Krankheiten, das Recht auf grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zu gewähren.

Es wird 8 bis 10 Jahre dauern, bis dieser Fall beim Gerichtshof der Europäischen Union eingeht. Während dieser Zeit wird eine ganze Reihe von Patienten mit seltenen Krankheiten, französische Babys, die mit Pierre Robin Sequenz geboren wurden, die folgenden Behandlungsmöglichkeiten in Frankreich haben: monatelanger Anschluss des Babys an ein Atemgerät im Krankenhaus, das die Mobilität und Lebensqualität des Babys radikal einschränkt sowie chirurgische Eingriffe, einschließlich Labioglossopexie. Labioglossopexie ist eine Behandlung, die zum ersten Mal vor einem Jahrhundert vorgeschlagen wurde. EURORDIS beschrieb es in ihrem Brief an CPAM als „barbarisch“. Dabei wird die Zunge des Babys an dessen Unterlippe genäht.

3. Diese Situation deutet auf ein bekanntes, schwerwiegendes EU-weites Problem hin: ungerechtfertigte Behinderung der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung durch die Mitgliedstaaten, die sowohl das primäre EU-Recht als auch das sekundäre EU-Recht verletzt.

Der freie Personen-, Dienstleistungs-, Waren- und Kapitalverkehr bildet die Grundlage für das gesamte EU-Projekt. Bundesminister Peter Altmaier erklärte: „Diese vier Grundfreiheiten bilden das Herzstück des Binnenmarktes … Das bedeutet, dass jedes Land, das am Binnenmarkt teilnehmen möchte, den Binnenmarkt, so wie er existiert, grundsätzlich akzeptieren muss.“ Wie der französische Präsident Emmanuel Macron im vergangenen Jahr vor dem Europäischen Parlament im Rahmen des Brexit erklärte, muss jedes Land, das in der EU bleiben will, alle vier Grundfreiheiten akzeptieren: „Auf dem gemeinsamen Markt gibt es keine Erbsenleserei. Es ist eine einfache Richtline… Die Freiheiten Europas sind unteilbar, und ein uneingeschränkter und vollständiger Zugang erfordert die Anerkennung all dieser Freiheiten.“ Der freie Dienstleistungsverkehr umfasst den freien Dienstleistungsverkehr im Gesundheitswesen. Aus der Richtlinie 2011: „Wie der Gerichtshof bekräftigt hat, führt weder ihre besondere Natur noch ihre Organisation oder ihre Finanzierung dazu, dass Gesundheitsdienstleistungen nicht unter den elementaren Grundsatz der Dienstleistungsfreiheit fallen.“ EU-Bürger genießen in anderen EU-Mitgliedstaaten ein Grundrecht auf Inanspruchnahme von Dienstleistungen, einchließlich Gesundheitsdienstleistungen, ohne ungerechtfertigte Einschränkungen, Hindernisse, Behinderungen oder Verzögerungen.

Leider bestätigt der Umsetzungsbericht des Europäischen Parlaments zur Richtlinie 2011 (Bericht A8-0046 / 2019), dass sich die EU-Mitgliedstaaten weiterhin auf Widerstand, Nichtzusammenarbeit und völlige Behinderung einlassen, um EU-Bürger am Zugang zu grenzüberschreitenden Gesundheitsleistungen in Europa zu hindern. Der parlamentarische Ausschuss stellt fest, dass „…Patienten bei der Inanspruchnahme des Gesundheitswesens in einer erheblichen Zahl von Mitgliedstaaten nach wie vor auf beträchtliche Hindernisse stoßen… bestimmte Vorabgenehmigungssysteme angesichts der Zahl der betreffenden Anträge pro Jahr unangemessen schwerfällig bzw. restriktiv erscheinen…“ Der parlamentarische Ausschuss „Weist mit Besorgnis darauf hin, dass Versicherungsgesellschaften in einigen Mitgliedstaaten Patienten willkürlich diskriminiert oder die Freizügigkeit von Patienten und den freien Verkehr von Dienstleistungen ungerechtfertigt behindert haben…“ und „…bekundet seine Enttäuschung darüber, dass zahlreiche Mitgliedstaaten die Anforderungen für die Sicherstellung der Patientenrechte nicht wirksam umgesetzt haben; fordert die Mitgliedstaaten deshalb mit Nachdruck auf, für die ordnungsgemäße Umsetzung dieser Richtlinie zu sorgen…und bei dem gleichzeitig der Grundsatz der Freizügigkeit von Personen im Binnenmarkt geachtet wird…“ Der Parlamentsausschuss zitiert aus dem Text der Richtlinie von 2011, die sich ihrerseits auf jahrzehntelange rechtsverbindliche Entscheidungen des EU-Gerichtshofs stützt, und erinnert die Mitgliedstaaten daran, dass „…jede Einschränkung der Anwendung der Richtlinie – wie beispielsweise das Erfordernis, Vorabgenehmigungen einzuholen, oder Einschränkungen der Kostenerstattung – notwendig und verhältnismäßig sein sollte, weder zu willkürlicher oder sozialer Diskriminierung noch zu ungerechtfertigten Hemmnissen für die Freizügigkeit von Patienten und den freien Verkehr von Dienstleistungen…“

Im vergangenen Jahr legte die Europäische Kommission dem Europäischen Parlament einen offiziellen Bericht über die Richtlinie 2011 vor: „BERICHT DER KOMMISSION AN DAS EUROPÄISCHE PARLAMENT UND DEN RAT über die Anwendung der Richtlinie 2011/24/EU“ (COM(2018) 651 final). In dem Bericht der Europäischen Kommission wird festgestellt, dass die Gesamtkosten für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung gemäß Verordnung 883 etwa 0,1% des EU-weiten jährlichen Gesundheitsbudgets ausmachen – ein Zehntel von einem Prozent – eine äußerst geringe Zahl. In dem Bericht der Europäischen Kommission heißt es jedoch weiter, dass nach der Richtlinie von 2011, mit der die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung für EU-Bürger endlich erleichtert werden sollte, die Zahl drastisch niedriger ist. Die Gesamtkosten der gesamten grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung, die nach der Richtlinie von 2011 für geplante Pflege, ungeplante Pflege, Routinebehandlungen und Behandlungen seltener Krankheiten anfallen, belaufen sich insgesamt auf ca. 0,004% des EU-weiten jährlichen Gesundheitsbudgets – ein viertausendstel von einem Prozent – und nach Angaben der Europäischen Kommission sind diese Zahlen über die Jahre stabil geblieben. Die Mitgliedstaaten geben wahrscheinlich mehr pro Jahr für Bettpfannen und Bandagen aus als für die gesamte grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung auf dem gesamten europäischen Kontinent.

Der Europäische Rechnungshof hat gerade einen eigenen Bericht über die Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung 2011 veröffentlicht: „EU-Maßnahmen für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung“ (Sonderbericht Nr. 07/2019). Wie vielen EU-Bürgern ist es gelungen, eine Vorabgenehmigung gemäß der Richtlinie von 2011 zu erhalten? Der Europäische Rechnungshof berichtet, dass unter allen EU-Bürgern, die eine vorherige Genehmigung für eine geplante grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung gemäß der Richtlinie von 2011 beantragt haben – EU-Bürger, die eine Behandlung mit einer Übernachtung in einem Krankenhaus oder einer medizinischen Spezialausrüstung beantragen – nur an 3.562 EU-Bürger über einen Zeitraum von einem Jahr eine Vorabgenehmigung erteilt wurde. Zur Veranschaulichung: Die EU hat ungefähr 500 Millionen Bürger. 3.562 Patienten machen 0,0007124% der EU-Bürger aus, weniger als 0669 1/1000 1679/88 von 1%, eine fast unvorstellbar kleine Zahl.

Das System Europäische Referenznetzwerke (ERN) versprach den Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa, von der virtuellen grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung zu profitieren. Sie könnten das hochmoderne „Digital Health“ -Computersystem von ERN, das Clinical Patient Management System (CPMS), verwenden. Das CPMS soll es Ärzten in verschiedenen Mitgliedstaaten ermöglichen, die Akte eines Patienten mit seltenen Krankheiten gleichzeitig zu überprüfen und zu erörtern. Alle ERNs zusammen – derzeit sind es 24 – öffnen jedoch nur ungefähr 300 Patientenakten pro Jahr. Zur Veranschaulichung: Schätzungen von EURORDIS zufolge gibt es in der EU derzeit etwa 30 Millionen Männer, Frauen, Kinder und Babys, die an einer seltenen Krankheit leiden. 300 Patienten machen 0,001% der Patientengemeinschaft der EU mit seltenen Krankheiten aus, ungefähr 1 / 1.000 von 1%, eine weitere, fast unvorstellbar kleine Zahl. Nach der umfassenden Überprüfung der Richtlinie von 2011 gelangte der Europäische Rechnungshof feierlich zu dem Schluss, dass „Patienten davon jedoch nur in begrenztem Umfang profitieren“. Unser eigener Kampf um grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung für unsere Tochter Lysiane demonstriert eines der Probleme. Viele EU-Bürger, die eine grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung suchen, erfahren Widerstand, ungerechtfertigte Hindernisse und völlige Behinderung und verlieren einfach die Hoffnung und geben auf. Wenn die Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 vollständig gestorben ist, lautet ein Teil Schlussfolgerung: Behinderung durch Mitgliedstaaten.

Die jüngsten offiziellen Berichte der Europäischen Kommission, des Europäischen Parlaments und des Europäischen Rechnungshofs über die Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 zeigen zusammen, dass das Gesetz sehr, sehr wenig angewendet wird und dass, wenn EU-Bürger versuchen, es anzuwenden, die Mitgliedstaaten weiterhin ungerechtfertigte Hindernisse in den Weg legen, um zu verhindern, dass die Patienten ihre Ziele erreichen. Ein Beispiel hierfür ist der Missbrauch des Vorabgenehmigungsverfahrens durch die Mitgliedstaaten. Nach Angaben des Europäischen Patientenforums scheint die „vorherige Genehmigung bei Patienten mit seltenen Krankheiten bei weitem die übliche Praxis zu sein, möglicherweise, weil die erforderliche Pflege in den meisten Fällen unter die Anforderungen der vorherigen Genehmigung fällt.“ Da Patienten mit seltenen Krankheiten viel häufiger eine vorherige Genehmigung benötigen als Patienten, die eine grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung für häufigere Erkrankungen in Anspruch nehmen möchten, wirken sich Hindernisse, die einer vorherigen Genehmigung entgegenstehen, unverhältnismäßig stark auf EU-Bürger aus, die bereits mit einer seltenen Krankheit kämpfen. Dies steht im Widerspruch zur Agenda 2030 für nachhaltige Entwicklung. Der Hohe Kommissar der Vereinten Nationen für Menschenrechte erinnert uns daran, dass die Verpflichtung der Agenda 2030, „niemanden zurückzulassen und zuerst diejenigen zu erreichen, die am weitesten zurückliegen, auf den Menschenrechtsgrundsätzen der Gleichheit und Nichtdiskriminierung und der Priorisierung der Verletzlichen und Ausgegrenzten in der Gesellschaft beruht“. Patienten mit seltenen Krankheiten sollten priorisiert – nicht weiter belastet werden.

Es ist eine grausame Ironie: nirgendwo zeigt sich die Logik oder das moralische Gebot für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung offensichtlicher als bei Patienten mit seltenen Krankheiten, die eine hochspezialisierte Behandlung suchen – und doch sind es genau diese Patientengruppen, die am ehesten auf Hindernisse bei der grenzüberschreitenden Versorgung stoßen. Ausgehend von dem Grundsatz, dass das wahre Maß jeder Gesellschaft sich darin zeigt, wie sie mit ihren schutzbedürftigsten Mitgliedern umgeht, ist der unverhältnismäßige Schaden, den diese ständige Behinderung von Patienten mit seltenen Krankheiten zufügt, absolut beschämend. So etwas darf im 21. Jahrhundert in Europa nicht passieren.

Auf EU-Ebene erforderliche Maßnahmen
Die Mitgliedstaaten sind für die Verwaltung ihrer eigenen Gesundheitssysteme verantwortlich. Bei der Verwaltung seines Gesundheitssystems muss dieses jedoch jeder Mitgliedstaat im Einklang mit dem EU-Recht verwalten. Das Gesundheitssystem eines Mitgliedstaats kann nicht gegen das EU-Recht verstoßen, insbesondere nicht gegen die vier Grundfreiheiten der EU. Dies ist ein gut geregeltes Gesetz, das wiederholt vom Gerichtshof der Europäischen Union bestätigt und in der Richtlinie über die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung von 2011 selbst erneut bestätigt wurde. Leider werfen die Mitgliedstaaten weiterhin ungerechtfertigte Hindernisse für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung auf und sind nicht bereit, sich selbst zu reformieren. Die Hindernisse bestehen trotz jahrzehntelanger Rechtsprechung des Gerichtshofs der Europäischen Union, die bis zu Decker und Kohll zurückgeht, trotz der vier Grundfreiheiten und trotz der Verordnung 883 und trotz der Richtlinie von 2011 selbst – und die Richtlinie von 2011 sollte diese Probleme endlich beseitigen. Wenn auf diese Weise gegen EU-Recht verstoßen wird, werden die enormen Ressourcen für die Erstellung der Rechtsvorschriften verschwendet, und die Legitimität und Nachhaltigkeit der Europäischen Union leiden darunter. Auch tatsächlich lebende Menschen leiden in diesem Fall – EU-Bürger, die bereits vor enormen Herausforderungen in Bezug auf Gesundheit und Leben stehen, einschließlich Menschen und sogar Babys, die an lebensbedrohlichen seltenen Krankheiten leiden. Maßnahmen auf EU-Ebene sind dringend erforderlich.

Schlussfolgerung
Wie die Europäische Kommission in ihrer offiziellen Erklärung 2017 / C 18/02 erklärt hat, ist es die Aufgabe der Europäischen Kommission, das EU-Recht durchzusetzen: „Die Europäische Union gründet auf dem Rechtsstaatsprinzip. Sie stützt sich auf Rechtsvorschriften, um sicherzustellen, dass ihre Politik und ihre Prioritäten in den Mitgliedstaaten umgesetzt werden (1). Die Kommission ist nach Artikel 17 Absatz 1 des Vertrags über die Europäische Union für die wirksame Anwendung, Umsetzung und Durchsetzung der Rechtsvorschriften zuständig.“ EU-Gesundheitskommissar Vytenis Andriukaitis hat dem Europäischen Parlament am 12. Februar 2019 versprochen: „Ich möchte noch einmal betonen, dass die Kommission eindeutige Maßnahmen ergreifen wird, wenn der Geist und Wortlaut der Richtlinie nicht eingehalten werden.“ Anbei finden Sie den Brief, den meine Familie und ich vor über eineinhalb Jahren an den französischen Präsidenten Emmanuel Macron geschickt haben. Er enthält Hintergrundinformationen, eine medizinische Analyse, eine rechtliche Analyse sowie eine Schlussfolgerung. Auf Grundlage der in unserem Schreiben an Präsident Macron enthaltenen Fakten und der oben angegebenen zusätzlichen Informationen fordere ich Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides offiziell dazu auf, ein Vertragsverletzungsverfahren gegen CPAM einzuleiten. Vielen Dank.

Mit freundlichen Grüßen,

Philippe Pakter
Vorsitzender und Rechtsanwalt, Stichting Pierre Robin Europe (Pierre Robin Europe Foundation)
Gerard Terborgstraat 51 2, 1071TL Amsterdam, Niederlande
Mitglied, EURORDIS, Europäische Organisation für seltene Krankheiten
Mitglied, VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder-en Patiëntenorganisaties, NL)
Vertreter der Patientenvertretung des Europäischen Referenznetzwerks (ERN)

Wir, die Unterzeichnenden, Abgeordneten des Europäischen Parlaments, Leiter von Patientenorganisationen und Interessengruppen für Patienten mit seltenen Krankheiten, Professoren des Europarechts, Experten der internationalen Gesundheitspolitik, Patienten mit seltenen Krankheiten, deren Familienangehörige und besorgte Bürger in Europa und im Ausland, unterstützen hiermit diese Initiative und bitten Sie, die EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides, unverzüglich Maßnahmen zu ergreifen.

1. Françoise Grossetête, ehemaliges Mitglied des Europäischen Parlaments und Sonderberichterstatterin für die grenzüberschreitende Gesundheitsrichtlinie 2011
2. John Bowis, ehemaliges Mitglied des Europäischen Parlaments und Sonderberichterstatter für die Richtlinie zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung 2011
3. Mitglied des Europäischen Parlaments Dr. med. Petra De Sutter; Vorsitzender des Ausschusses für Binnenmarkt und Verbraucherschutz des Europäischen Parlaments; Arzt
4. Mitglied des Europäischen Parlaments Tilly Metz, Mitglied des Ausschusses für Umweltfragen und Volksgesundheit des Europäischen Parlaments
5. Mitglied des Europäischen Parlaments Olivier Chastel, stellvertretender Vorsitzender des Haushaltsausschusses des Europäischen Parlaments
6. Mitglied des Europäischen Parlaments Dr. med. Evelyne Gebhardt; Mitglied des Ausschusses für Binnenmarkt und Verbraucherschutz des Europäischen Parlaments
7. Yann Le Cam, CEO von EURORDIS, der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten
8. Usman Khan, PhD, Exekutivdirektor, EPF, Europäisches Patientenforum
9. Professor Andre den Exter, Jean Monnet, Lehrstuhl für Gesundheitsrecht der Europäischen Union, Erasmus-Universität Rotterdam
10. Professor Francis Kessler, Sozialversicherungsrecht, Rechtsvergleichung und Europäisches Sozialrecht, Sorbonne Université Paris 1, Paris
11. Professor Dominic Wilkinson, Medizinethik, Universität Oxford, Oxford, und Arzt, spezialisiert auf Neugeborenen-Intensivpflege; Herausgeber des Journal of Medical Ethics
12. Professor Frans Pennings, Arbeitsrecht und Sozialversicherungsrecht, Universität Utrecht, Utrecht
13. Professor Victor G. Rodwin, Gesundheitspolitik und -management, New York University, New York City
14. Cor Oosterwijk, PhD, Direktor, VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties), Niederländische Patientenallianz für seltene und genetisch bedingte Krankheiten
15. Durhane Wong-Rieger, PhD, Präsident und CEO von CORD, der kanadischen Organisation für seltene Krankheiten
16. Justina Januševičienė, PhD des öffentlichen Rechts, Leiterin des Innovationsentwicklungszentrums für das Gesundheitswesen an der litauischen Universität für Gesundheitswissenschaften
17. Nick Sireau, PhD, Vorsitzender und CEO, AKU Society
18. Willy Palm, Senior Adviser, Europäisches Observatorium für Gesundheitssysteme und Gesundheitspolitik; Verfasser von „Alles, was Sie schon immer über die Gesundheitspolitik der Europäischen Union wissen wollten, aber Angst hatten, zu fragen“.
19. Ing. Mgr. Dr. Pavla Mašková, Česká asociace pro vzácná onemocnění, Tschechische Vereinigung für Patienten mit seltenen Krankheiten
20. Dominique Sturz, Sekretär, Pro Rare Austria
21. Jasmin Barman-Aksözen, PhD, Vizepräsidentin des International Porphyria Patient Network (IPPN)
22. Yvonne Milne, Gründerin, Rett UK, Vorstandsmitglied, Rett Syndrome Europe, Vertreterin der Patientenvertretung des European Reference Network (ERN), MBE für Gesundheitsdienste
23. Heather C. Etchevers, PhD; Wissenschaftliche Mitarbeiterin, INSERM
24. Lene Jensen, CEO, Rare Diseases Denmark; ehemaliges Mitglied der EUCERD; ehemaliges Mitglied des dänischen Parlaments
25. Holm Graessner, PhD, MBA, FEAN; Koordinator des Europäischen Referenznetzwerks für seltene neurologische Erkrankungen; Geschäftsführer, Zentrum für Seltene Krankheiten Tübingen
26. Lieven Bauwens, Anwalt für Patienten mit seltenen Krankheiten (Spina Bifida und Hydrocephalus); Anwalt für die Rechte von Menschen mit Behinderungen
27. Irena Žnidar, PhD, Direktorin der International Gaucher Alliance (IGA)
28. Alastair Kent, Policy Expert für seltene und genetisch bedingte Krankheiten; OBE für Dienstleistungen im Gesundheitswesen; Stipendiat der Royal Society of Arts; EURORDIS Lifetime Achievement Award
29. Professor Scott L. Greer, Gesundheitsmanagement und -politik, Globale öffentliche Gesundheit und Politikwissenschaft, Universität Michigan, Ann Arbor; Senior Expert Advisor für Health Governance beim Europäischen Observatorium für Gesundheitssysteme und Gesundheitspolitik; Verfasser von „Alles, was Sie schon immer über die Gesundheitspolitik der Europäischen Union wissen wollten, aber nicht zu fragen wagten“
30. Professor Olivier De Schutter, Internationales Menschenrechtsrecht, Recht der Europäischen Union und Rechtstheorie, Universität Louvain, Louvain-la-Neuve, sowie Sciences Po in Paris; Mitglied des UN-Ausschusses für wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte; Autor, „Vertragsverletzungsverfahren als Instrument zur Durchsetzung der Grundrechte in der Europäischen Union“