Pierre Robin Sequenz (seltene Krankheiten); Behandlungen; EU-Recht.

Beim Europäische Patientenforum handelt es sich um eine der größten Dachorganisationen für Patientenvertretungen in der gesamten EU. Sie verfassten nachfolgenden Brief und schickten diesen direkt an den französischen Präsidenten Macron.

Unten finden Sie eine inoffizielle Übersetzung des englischen Brieftexts ins Deutsche.

Monsieur le Präsident de la République
Palais de l’Elysée
55 Rue du Faubourg Saint-Honoré
75008 Paris

Brüssel, 16. Januar 2018

Sehr geehrter Präsident Macron,

Betrifft: Zugang zur Gesundheitsversorgung in Frankreich – Verstoß gegen das EU-Gesetz

Wir schreiben Ihnen im Namen des Europäischen Patientenforums (EPF), einer Dachorganisation, die EU-weit 74 Patientenvertretungen vertritt, um Sie um Unterstützung für Lysiane Pakter, 9 Monate alt, vertreten durch ihre Eltern Herr Philippe Pakter und Frau ███████, zu bitten, ihr Recht auf grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung zu durchzusetzen, das ihr von der Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) in Lyon, verweigert wurde.

Der rechtmäßige Zugang zur Gesundheitsversorgung gehört zu den wichtigsten Rechten eines Patienten und ist seit der Gründung unseres Unternehmens eines der Hauptprioritäten der EPF-Organisation. Im Zusammenhang mit unseren Arbeiten zur Richtlinie 2011/24 / EU über die Ausübung von Patientenrechten in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung kamen wir in Kontakt mit Herr Pakter und Frau ███████. Sie gaben uns einen ausgezeichneten Überblick über die schockierende Situation, mit der sie sich, seit der Diagnose ihrer Tochter mit dem seltenen Pierre-Robin-Syndrom, konfrontiert sahen.

Ihr Streitfall mit der CPAM lässt sich auf folgende Punkte zusammenfassen. Die CPAM lehnte Lysianes Überführung an das Universitätsklinikum Tübingen in Deutschland mit der Begründung ab, dass die französische Behandlung – bei der das neugeborene Kind an ein Beatmungsgerät angeschlossen wird, was eine Langzeitbehandlung auf einer Intensivstation zur Folge hat – „gleich oder ebenso wirksam“ ist, wie die hochspezialisierte TGP-Behandlung in Tübingen. Diese in Deutschland angebotene Behandlungsmehtode beseitigt nicht nur die Obstruktion der oberen Atemwege des Kindes, sondern korrigiert gleichzeitig auch die zugrundeliegende, anatomische Ursache – die Glossoptose – ohne Operation und ohne Langzeithospitalisation. Das Argument, diese Behandlungsmethoden seien gleichwertig oder ebenso wirksam, ist gelinde gesagt, überraschend. Noch überraschender ist jedoch die konsequente Weigerung der CPAM, ihre eigene Einschätzung, trotz der institutionellen Unterstützung, die Herr Pakter und Frau ███████ erfahren, zu überprüfen.

Wir müssen die rechtliche und medizinische Analyse, basierend auf der EU-Richtlinie und ihrer Umsetzung in französisches Recht, ihrer Situation nicht wiederholen, die durch ein Schreiben der EPF-Mitgliedsorganisation EURORDIS – Seltene Erkrankung Europa vom 17. November 2017 an die CPAM, deutlich gemacht wurde. Aus dieser Analyse geht hervor, dass das Recht auf Zugang zur Gesundheitsversorgung verletzt wurde und dass die Beurteilung der CPAM nicht nur gegen die Bestimmungen der EU-Richtlinie und des geltenden französischen Rechts verstößt, sondern auch gegen den allgemeinen Geist dieser Richtlinie und der Vorteile, die der Austausch von Fachwissen zwischen den Mitgliedstaaten bringen kann. Letzteres ist gerade hinsichtlich seltener Krankheiten von größter Bedeutung.

SOLVIT – ein Netzwerk nationaler Verwaltungen – dessen Ziel es ist, rasche und pragmatische Lösungen für Bürger zu finden, die Probleme durch die inkorrekte Anwendung des EU-Rechts durch nationale Behörden haben – stimmt der rechtlichen Bewertung von Herrn Pakter und Frau ███████ zu und versucht, ihnen bei der Überwindung dieser unnötigen Hindernisse zu helfen.

Ein prominentes Mitglied des Europäischen Parlaments, Frau Françoise Grossetête, hat ebenfalls ihre Unterstützung für Herrn Pakter und Frau ███████ zugesagt. In ihrem Schreiben vom 18. Dezember 2017 an die französische Ministerin für Soziales, Gesundheit und Frauenrechte fordert sie die CPAM auf, den Forderungen von Herrn Pakter und seiner Lebensgefährtin nachzugeben und deren Rechte in Übereinstimmung mit der Richtline von 2011 anzuerkennen. Als Berichterstatterin des Europäische Parlaments für diese Richtlinie, verfügt Frau Grossetête über ein umfassendes Verständnis dieser Gesetzgebung und der sich daraus ergebenen Bürgerrechte.

Wir möchten unsere Stimme zu den oben genannten hinzufügen und bitten Sie um Ihre freundliche Unterstützung, den unnötigen Kampf von Lysianes Eltern, Zugang zur hochspezialisierten Behandlung für ihre Tochter zu erhalten, zu beenden, da diese unbegründete Verweigerung von Patientenrechten sowohl gegen geltendes EU-Recht als auch französisches Recht verstößt.

Mit freundlichen Grüßen,