Ein dritter Brief an Präsident Macron

Am 12. Oktober 2018 haben wir einen dritten Brief an den französischen Präsidenten Emmanuel Macron geschickt.

Ein dritter Brief an Präsident Macron

12 Oktober 2018

Monsieur le Président de la République Française
Attn: Mr. François-Xavier Lauch
Palais de l’Elysée
55 Rue du Faubourg Saint-Honoré
75008 Paris
France

Telephone: 01 42 92 81 00

Re: Lysiane Pakter – ein französisches Baby mit einer seltenen Krankheit

Lieber Herr Lauch,

Ich schreibe Ihnen als Antwort auf Ihr Schreiben vom 22. August 2018, Nr. PDR/SCP/BCP/BR/B093085, betreffend Lysiane Pakter, unsere Tochter, die an einer seltenen Krankheit leidet. Am 19. Mai 2017 verweigerte die L’Assurance Maladie Lysiane ihren rechtlichen Anspruch auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung ihrer seltenen Krankheit in Deutschland. Die Ablehnung der L’Assurance Maladie stellte eine Verletzung des EU-Gesundheitsrechts dar. Eine Tatsache, die von einer Reihe neutraler und unabhängiger, internationaler Organisationen und Experten bestätigt wurde.

Ihr Brief weist darauf hin, dass Präsident Macron sich der Situation unserer Tochter Lysiane bisher nicht bewusst war. Im Januar dieses Jahres sandte das Europäische Patientenforum, die größte Patientenanwaltschaft in ganz Europa, jedoch einen Brief an Präsident Macron, um ihn ausdrücklich darauf aufmerksam zu machen. Das Europäische Patientenforum beschreibt diese Situation als “schockierend” und schrieb am 16. Januar 2018 an Präsident Macron. Sie weisen darauf hin, dass das SOLVIT-Netzwerk der Europäischen Kommission formell in Abstimmung mit uns, Lysianes Eltern, der folgenden Meinung ist: Die L’Assurance Maladie hat mit der Ablehnung von Lysianes Antrag auf grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung in Deutschland gegen EU-Recht verstoßen (SOLVIT-Fall 2569/17/DE). Das Europäische Patientenforum hat seinem Schreiben an Präsident Macron zwei weitere Unterstützungsschreiben für unsere Tochter Lysiane beigefügt: (1) ein Schreiben vom 17. November 2017 von EURORDIS, der größten Patientenorganisation für seltene Krankheiten in der EU; EURORDIS hat uns, den Eltern von Lysiane zugesagt, gemeinsam bis zum Europäischen Gerichtshof vor Gericht ziehen, um die rechtswidrige Ablehnung der L’Assurance Maladie rückgängig zu machen; und (2) ein Schreiben vom 18. Dezember 2017 von Frau Françoise Grossetête, einer hochrangigen Abgeordneten des Europäischen Parlaments. Frau Grossetête war Sonderberichterstatterin des Europäischen Parlaments für die Richtlinie über die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung von 2011; Sie kennt dieses Gesetz. In ihrem Unterstützungsschreiben bestätigt Frau Grossetête, dass die Ablehnung der L’Assurance Maladie rechtlich unbegründet ist, und bezeichnet die Situation unserer Tochter Lysiane als “inakzeptabel”.

Ich kann nachweisen, dass Präsident Macron von unserer Tochter Lysiane wusste und dass Präsident Macron alle drei, Lysiane betreffenden Briefe vor fast einem Jahr erhalten hat, weil Sie persönlich – im Namen von Präsident Macron – dem Europäischen Patientenforum geantwortet haben. In Ihrem Schreiben vom 9. Februar 2018 mit der Nr. PDR/SCP/BEAR/B015095 teilen Sie dem Europäischen Patientenforum mit: “Seien Sie versichert, dass das Staatsoberhaupt seine Aufmerksamkeit auf Lysiane Pakter richten wird” (“Soyez assurée de toute l’attitude portée à le Chef de l’État à la situation de Lysiane Pakter”). In diesem Brief haben Sie dem Europäischen Patientenforum auch versprochen, sie über Lysianes Fall auf dem Laufenden zu halten Leider haben sie nichts von Ihnen gehört. Das Europäische Patientenforum hat kürzlich einen offiziellen Bericht über den Fall Lysiane bei einem offiziellen EU-Parlamentsausschuss eingereicht, der vom Europäischen Parlament beauftragt wurde, die Umsetzung der EU-Gesundheitsrichtlinie von 2011 zu untersuchen. Die Ablehnung der L’Assurance Maladie des Rechts unserer Tochter Lysiane auf eine hochspezialisierte und medizinisch nachgewiesene Behandlung ihrer seltenen Krankheit in Deutschland ist ein bemerkenswerter und besonders schändlicher Verstoß eines EU-Mitgliedsstaates gegen die Richtlinie von 2011. Somit ist Lysianes Fall nun in die offizielle Dokumentation des Europäischen Parlaments eingegangen.

Frau Grossetête hat diese Angelegenheit ebenfalls verfolgt. Frau Grossetête, die mit der Richtlinie von 2011 bestens vertraut ist, hat kürzlich ein detailliertes Schreiben über unsere Tochter Lysiane an den Gesundheitskommissar der Europäischen Union, Dr. Vytenis Andriukaitis, gerichtet, in dem sie ihn direkt auf diesen eklatanten Verstoß gegen das EU-Gesundheitsgesetz aufmerksam macht. Frau Grossetête schrieb auch einen separaten Brief an Frau Marie Fontanel, Präsident Macrons Gesundheitsberaterin.

Herr Lauch, weder Sie noch Präsident Macron kennen unsere Tochter Lysiane, aber an diesem Punkt wissen Sie genug: Lysiane ist ein französisches Baby; sie leidet an einer seltenen Krankheit; die L’Assurance Maladie lehnte Lysiane Antrag, in Deutschland eine sichere, hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kostengünstige Behandlung ihrer seltenen Krankheit zu erhalten, trotz geltendem EU-Recht und aller Logik ab. Diese illegale Ablehnung muss rückgängig gemacht werden. Je länger dieser Umkehrungsprozess dauert, desto schlechter steht die Macron-Regierung da – und zu diesem späten Zeitpunkt kann Präsident Macron nicht mehr sagen, dass er von all dem nichts wusste.

Ich füge erneut eine Kopie unseres herzlichen und detaillierten Briefs an Präsident Macron vom 23. Februar 2018 unsere Tochter Lysiane betreffend bei. Wir bitten Sie und Frau Fontanel respektvoll darum, mit Präsident Macron zusammenzuarbeiten, um diese Situation endlich zu lösen und diesem zusätzlichen und unnötigen Leiden, das wir als Eltern erleben, ein Ende zu setzen. Vielen Dank.

Mit freundlichen Grüßen

Philippe Pakter
2 rue Gérard Maire
69100 Villeurbanne
France