Pro Rare Austria – lettre de soutien

Pro Rare Austria a été au centre de la Conférence européenne sur les maladies rares qui s’est tenue récemment à Vienne. Comme l’a expliqué le président de Pro Rare Austria, le Dr Rainer Riedl, « Avec les maladies rares, le partage des connaissances, l’échange d’expertise, ainsi que la mise en réseau et la coopération, sont particulièrement importants. » Dans leur lettre à l’Assurance Maladie, en France, ils demandent au directeur, Nicolas Revel, de réviser le rejet sans fondement du droit de Lysiane à un traitement médical sûr et médicalement prouvé en Allemagne.

Ci-dessous, une traduction française non officielle du texte anglais contenu dans la lettre. Le texte original en anglais est inclus sous la traduction française.

13 Décembre 2018

M. Nicolas Revel
Directeur Général
Caisse Nationale d’Assurance Maladie
50, Av. Du Prof. André Lemière
75986 Paris Cedex 20

Re: Accès aux soins de santé transfrontaliers, enfant Lysiane Pakter, Directive européenne 2011/24/UE

Monsieur le Directeur Général,

Pro Rare Austria est l’Alliance autrichienne pour les maladies rares, qui participe aux stratégies de santé et défend les droits des patients atteints de maladies rares en Autriche. En tant qu’organisation membre de l’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS), nous participons aux stratégies européennes de la santé et plaidons pour les droits des patients atteints de maladies rares au niveau européen.

Nous vous écrivons pour vous demander de réviser votre dénégation sans fondement du droit du bébé au traitement le plus efficace fourni en Allemagne.

Dans la lettre ci-jointe (17 novembre 2017), EURORDIS a déjà souligné les analyses juridiques et médicales – preuves de l’innocuité, de l’efficacité et de la rentabilité du traitement en Allemagne – auxquelles nous souscrivons pleinement.

Nous élevons la voix et vous demandons d’approuver (S2) et d’accepter la demande de la famille de faire respecter leurs droits en vertu de la Directive de l’UE, merci!

Nous vous prions d’agréer, Monsieur, l’expression de nos salutations les plus sincères,

Mag. Dominique Sturz
Membre du comité exécutif
Secrétaire, Pro Rare Austria


Dr Rainer Riedl
Membre du comité exécutif
Président, Pro Rare Austria

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