PIERRE ROBIN EUROPE

Bienvenue sur le site de Pierre Robin Europe, une organisation internationale à but non lucratif composée de patients et de cliniciens qui apportent soutien et conseils aux patients souffrant de la maladie rare qu’est la séquence de Pierre Robin / le syndrome de Pierre Robin. Nous collaborons avec des groupes locaux de patients atteints de la séquence de Pierre Robin et des cliniciens du monde entier et poursuivons divers objectifs, dont les suivants :

• Promouvoir la communication et accroître la sensibilisation à la maladie rare qu’est la séquence de Pierre Robin.
• Partager des informations scientifiquement étayées et accessibles sur la séquence de Pierre Robin avec les patients atteints de la séquence de Pierre Robin, leurs familles et les prestataires de soins de santé qui traitent les enfants atteints de cette maladie rare.
• Fournir des informations sur les techniques qui existent actuellement pour diagnostiquer la séquence de Pierre Robin pendant la période prénatale ; plaider pour le développement d’un protocole de dépistage échographique fœtal scientifiquement validé qui peut être utilisé par les professionnels de l’échographie dans le monde entier pour diagnostiquer la séquence de Pierre Robin pendant la période prénatale.
• Améliorer l’accès aux soins en expliquant aux patients atteints de la séquence de Pierre Robin dans l’Union européenne comment ils peuvent accéder à des traitements hautement spécialisés pour les maladies rares dans d’autres États membres de l’UE en utilisant la Directive 2011 relative aux droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, le Règlement (CE) n° 883 sur la coordination des systèmes de sécurité sociale, et la jurisprudence de la Cour de justice de l’Union européenne ; s’engager avec des avocats, des universitaires et des groupes de défense des patients sur l’utilisation de ces lois ; s’engager dans des actions de sensibilisation du public et des actions en justice lorsque ces lois ne sont pas respectées.
• Défendre les soins centrés sur le patient et le droit d’accès aux soins, non seulement dans l’intérêt des bébés atteints de la séquence de Pierre Robin, mais aussi dans l’intérêt de tous les patients atteints de maladies rares, où qu’ils se trouvent.