Une troisième lettre au Président Macron
Le 12 octobre 2018, nous avons envoyé une troisième lettre au Président français Emmanuel Macron.
Lire la suite
Le 12 octobre 2018, nous avons envoyé une troisième lettre au Président français Emmanuel Macron.
Lire la suite
Le Forum européen des patients (The European Patients’ Forum) est la plus grande organisation mère de défense des patients en Europe, et un acteur clé dans la rédaction de La Directive 2011/24/UE sur les soins de santé transfrontaliers. Ils ont écrit cette lettre ci-dessous, et ils l’ont envoyée directement au président français, le président Macron.
Mme Françoise Grossetête, une députée du Parlement européen, a une formation en droit – et Mme Grossetête a été nommée Rapporteur spécial du Parlement européen pour La Directive 2011/24/UE sur les soins de santé transfrontaliers. Mme Grossetête connaît la loi sur les soins de santé transfrontaliers. Au nom de notre fille Lysiane, elle a envoyé la lettre ci-dessous directement à la ministre française de la Santé, Agnès Buzyn, en précisant que cette situation est « inacceptable », et que le rejet était juridiquement non fondé.
L’Organisation européenne pour les maladies rares (EURORDIS) est la plus grande organisation de patients atteints de maladies rares dans l’UE. EURORDIS a envoyé une lettre de soutien très détaillée à l’Assurance Maladie, expliquant pourquoi, eux aussi, le rejet était contraire au droit de l’UE. EURORDIS s’est engagé à nous accompagner, les parents de Lysiane, devant la Cour de justice de l’Union européenne. Lire la suite