Pro Rare Austria – lettre de soutien
Pro Rare Austria a été au centre de la Conférence européenne sur les maladies rares qui s’est tenue récemment à Vienne. Comme l’a expliqué le président de Pro Rare Austria, le Dr Rainer Riedl, « Avec les maladies rares, le partage des connaissances, l’échange d’expertise, ainsi que la mise en réseau et la coopération, sont particulièrement importants. » Dans leur lettre à l’Assurance Maladie, en France, ils demandent au directeur, Nicolas Revel, de réviser le rejet sans fondement du droit de Lysiane à un traitement médical sûr et médicalement prouvé en Allemagne.
