Archiv für die Kategorie: Aktualisierung

Du bist hier: / / Aktualisierung

Rare Diseases Denmark – Unterstützungsschreiben

/von

Rare Diseases Denmark ist eine gemeinnützige Organisation aus Skandinavien, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und eine hoch angesehene Stimme in der entsprechenden internationalen Bewegung. In ihrem Unterstützungsschreiben weist sie darauf hin, dass der Fall Lysiane „ein verheerendes Beispiel für den Kampf ist, dem viele Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien gegenüberstanden und noch immer gegenüberstehen, hier, mitten in Europa.“

Weiterlesen

Pro Rare Austria – Unterstützungsschreiben

/von

Pro Rare Austria stand im Mittelpunkt der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten, die kürzlich in Wien stattfand. Dr. Rainer Riedl, Obmann, Pro Rare Austria: „Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig.“ In ihrem Brief an Frankreichs L’Assurance Maladie bittet der gemeinnützige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegründete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.

Weiterlesen

Ein dritter Brief an Präsident Macron

/von

Am 12. Oktober 2018 haben wir einen dritten Brief an den französischen Präsidenten Emmanuel Macron geschickt.
Weiterlesen

Europäisches Patientenforum – Unterstützungsschreiben

/von

Beim Europäische Patientenforum handelt es sich um eine der größten Dachorganisationen für Patientenvertretungen in der gesamten EU. Sie verfassten nachfolgenden Brief und schickten diesen direkt an den französischen Präsidenten Macron. Weiterlesen

Françoise Grossetête, Mitglied des Europäischen Parlaments – Unterstützungsschreiben

/von

Frau Françoise Grossetête, ein hochrangiges Mitglied des Europäischen Parlaments, verfügt über einen rechtlichen Hintergrund. Darüber hinaus war Frau Grossetête Sonderberichterstatterin des Europäischen Parlaments für die EU-Richtlinie 2011 über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung. Frau Grossetête kennt das grenzüberschreitende Gesundheitsrecht. Im Namen unserer Tochter Lysiane, übersendete sie nachfolgenden Brief direkt an Frankreichs Gesundheitsministerin Agnès Buzyn, um deutlich machen, dass diese Situation „inakzeptabel“ ist und die Ablehnung rechtlich unbegründet war.

Weiterlesen

EURORDIS – Unterstützungsschreiben

/von

Bei der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) handelt es sich um die größte Patientenorganisation für seltene Krankheiten in der EU. EURORDIS schickte ein sehr detailliertes Unterstützungsschreiben an die L’Assurance Maladie, Frankreichs nationaler Krankenkasse, in dem sie erklären, warum auch sie der Ansicht sind, dass die Ablehnung gegen EU-Recht verstößt. EURORDIS hat zugesagt, uns, Lysianes Eltern, vor Gericht beizustehen und gemeinsam bis zum Europäischen Gerichtshof zu gehen. Weiterlesen

© Copyright 2026 - Stichting Pierre Robin Europe