Pro Rare Austria – Unterstützungsschreiben
Pro Rare Austria stand im Mittelpunkt der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten, die kürzlich in Wien stattfand. Dr. Rainer Riedl, Obmann, Pro Rare Austria: „Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig.“ In ihrem Brief an Frankreichs L’Assurance Maladie bittet der gemeinnützige Verein den Direktor, Nicolas Revel, die unbegründete Ablehnung von Lysianes Recht auf eine sichere und medizinisch nachgewiesene Behandlung in Deutschland zu revidieren.
